ALS - oštećenje motornog neurona

Vežbe LOGOMOTORIKE

• Isplaziti jezik što više prema bradi i podići ga što više prema nosu.
• Jezik povući u unutrašnjost usne duplje.
• Jezik pokretati iz desnog u levi ugao usana i obrnuto.
• Dodirivanje,vrhom jezika,gornje i donje usne.
• Vrhom jezika oblizivati usne s leva u desno i obrnuto.
• Vrhom jezika dodirivati mišiće unutrašnje strane obraza,prvo desnog obraza pa levog.
• Presavijanje prednjeg dela jezika prema dole(vrh jezika iza donjih sekutića).
• Treperenje jezika
• Razvlačenje usana u osmeh.
• Skupljanje usana.
• Razvlačenje usana u desnu pa u levu stranu.
• Isturanje zaokruženih u obliku slova O.
• Naduvavanje obraza-oba,levi i desni pojedinačno.
• Treperenje usana.
• Grickanje gornjim zubima donje usne.
• Duvanje SSS,ZZZ
• Coktanje
• Srkanje(uvlačenje-izbacivanje vazduha kroz zube).
 
Naravno da postoje i to velika većina ima manji ili veći problem sa govorom! Kako mišići za disanje slabe javlja se promene govoru koje mogu biti:
-govor kroz nos
-teško izgovaranje reči zbog slabosti govornih mišića
-teškoće sa dugim rečnicama
Da bi se govor održao ili poboljšao potrebno je raditi vežbe disanja,logomotorike i čitanje naglas!

hvala Vam puno
 
Ja imam lud osecaj da cu da pobedim bolest……………………………...….prepoznajete li se u ovoj izjavi?

Sasvim je sigurno da fizička bolest utiče na duševno stanje obolelog, ali je sasvim izvesno da i mentalno i duševno stanje može da izazove neke fizičke bolesti. Mnogo je obolelih koji imaju strah od bola i strah od bolesti, mnogo je onih koji ne znaju šta će sa sobom i potrebna im je pomoć. Pomoć lekara je da objektivno informiše obolelog o stanju njegove bolesti, ali tako i na taj način da mu to saznanje, bez obzira da li se radilo o najtežoj bolesti, pomogne da shvati svoju bolest i da ga stimuliše da dobije motiv da se leči. Kod mnogih obolelih, ako im se dijagnoza saopšti na grub način, to ih destimuliše i obeshrabri i oni se predaju. Većina bolesti, čak i one koje su ranije bile neizlečive, sada su izlečive.

Hrišćanska vera ima veoma veliki uticaj. Kod bolesnika omogućava suočavanje sa samim sobom, sa realnošću, sa Bogom, sa sopstvenim identitetom i tradicijom, to ga umiri i nalazi u sebi snage da može da prihvati bolest. Većinu bolesti organizam može sam da savlada. Lekari i medicinsko osoblje samo pomažu. Još uvek čovek predstavlja veliku zagonetku, bez obzira što je savremena medicina ušla u najmanje delove ćelije. i dalje je velika zagonetka funkcionisanje organizma kao celine, svest o svesti, uticaj nervnog sistema na endokrini i obrnuto. Zagonetka je i uticaj snažne motivacije, želje za životom i ozdravljenjem. Ali je jasno da pacijent koji ima snažnu i veliku volju za životom i veru ima mnogo veće šanse da se izleči i od najtežih bolesti. Ta volja i vera pomažu mu da u sebi proizvodi određene hemijske materije koje mu pomažu u borbi sa najtežim bobolenjima.To je sasvim sigurno
Brojni su podaci u istoriji hrišćanske vere da je vera spasila i da je došlo do ozdravljenja kod brojnih pacijenata. Ja sam siguran da je tako. Sasvim je sigurno da hrišćanska vera, hrišćanski pristup čoveku u bolesti doprinosi i omogućava da dolazi do boljeg lečenja.Morajamo da verujemo u sebe, da verujemo lekaru, dobro je ako imamo veru.

Vera tvoja te je izlečila,snaga molitve i pozitivnih misli.….
 
Misljenja sam da je dobra svaka banja sa bazenom koji ima temperaturu vode 34-36 stepeni.Pravilnik o rehabilitaciji je letos izmenjen i ovo su nova pravila :

Morbus neuroni motorii G 12.2

Medicinska dokumentacija: otpusna lista
Dužina trajanja rehabilitacije: 21 dan
Produženje rehabilitacije: još do 21 dan

Mene su odbili prosle nedelje-neispunjavam uslove,nisam ima otpusnu listu vec predlog konzilijuma a nisam znao za promene pravilnika!
Smatram da je nezavisnost-samostalnos najvaznija za obolele od ALS-a potom rehabilitacija, zbog toga sam rezervsao u Selters banji od 17.12.kod njih je bolnicki dan u jednokrevetnoj sobi 3400,oodin.
Gde ce vas poslati socijalno i koju banju ce vam dodeliti,ako ispunjavate uslove,zavisi od vaseg mesta boravka,moje socijalno Stara Pazova salje u St.Slankamen.
 
Da li postoji jos neki forum i jos neka strana o ALS, zaista bih volela da stupim i kontakt i sa drugima. Smatram da je sto bolje da ima sto vise informacija i da se sto viese ljudi ukljuci.
Volela bih ako nemo moze da mi kaze svoje misljenje kako bi trebali mami da saopstimo od cega boluje. Kakvo je vase misljenje, da li je bolje da zna ili ne? Sve vreme razmisljamo o tome jer zaista nismo sigurni kako bi ona podnela tu informaciju. Sa druge strane mozda bi bilo bolje da zna i da i sama uradi sve sto je moguce kako bi se nekako izborili sa tim. A svakako je neizbezno da pre ili kasnije na neki nacin sazna i sama. Mada je ipak mozda bolje da sto duze zivi u neznanju. Moj zivot se mnogo promenio od onog dana kada sam saznala za njenu dijagnozu, ne mogu ni da zamislim kako ce tek njoj biti.
Hvala unapred
 
Suzana,nepostoji neki forum u regionu o ALS-u.Nekoliko godina pokušavam da okupim na jedno mesto ALS obolele bez nekog uspeha! Razloga ima više i na ino forumuma piše jako mali broj obolelih.Veliku ulogu mogla bi odigrati država kao npr.Švedska, koja organizuje jednom godišnje 15.dnevni susret obolelih od ALS-a isti primer imamo kod Italijana, nemci su organizovani po okruzima i češće se viđaju,ameri imaju u svim većim mestima ALS udruženja gde su okupljanja jednom nedeljno ................. itd.

Evo šta kaže Dr.E.Bilić o saopštavanju dijagnoze obolelom i članovima familije:

Saopštavanje dijagnoze ALS bolesniku i rodbini teško je i neprijatno iskustvo za svakog uključenog u taj proces, pa i za lekara. To je samo jedan od brojnih razloga da brigu za obolelog i njegovu porodicu bude utemeljena na multidisciplinarnom pristupu i poštujući sva pravila dobre kliničke prakse i palijativnog zbrinjavanja.
U svakom razgovoru važno je saznati što bolesnik već zna o bolesti, koju količinu informacija želi i može primiti u jednom razgovoru i da li je razumeo ono što mu je rečeno. Taj prvi i niti jedan drugi razgovor ne sme biti monolog lekara, vrlo često razgovori budu na molbu bolesnika ponovljeni. Razgovor se treba voditi u sedećem položaju, bez ometanja sa strane, nikada telefonom, toplo i sa razumevanjem, saosećajno i profesionalno i za razgovor treba obezbediti potrebno vreme (preporučeno 45-60 minuta). Korisno je pripremiti pisane materijale, preporučiti veb stranice za dodatne informacije (npr. www.patientslikeme.com) i preporuke za pripremu hrane. U razgovoru je važno pružiti pacijentu i porodici dokaze da u ovoj bolesti neće biti napušteni i da se mogu uvek javiti radi razgovora. U svakom razgovoru važno je podržati nadu, naglasiti da su mnoge komplikacije ALS izlečive, da neki bolesnici žive s ovom bolesti 10 i više godina i da je ovo jedna od bolesti sa najviše istraživanja od kojih neka pružaju ohrabrujuće rezultate.

Multidisciplinarni pristup je izuzetno važan za obolelog od ALS i za sve osobe uključene u brigu obolelog od ALS. S obzirom da u Srbiji ne postoje specijalizovane klinike za ALS važno je ohrabriti i uputiti bolesnika da u lokalnoj zajednici i mestu stanovanja potraži pomoć različitih stručnjaka, kojima treba omogućiti trajnu obuku o ALS. Stručne osobe koje mogu pomoći obolelom od ALS su: fizioterapeut, dijetetičari, psiholog, radni terapeut, sveštenik, logoped, medicinska sestra sa iskustvom i obrazovanjem o palijativnom zbrinjavanju, socijalni radnik i drugi stručnjaci (stručne osobe za masažu, aromaterapiju i sl).
 
Pozdrav svima koji čitate i pišete na ovu temu.

Mojoj majci je nažalost, pre oko mesec dana, dijagnostikovana ALS na klinici za neurologiju u bg. Tek sam počeo da se informišem o bolesti pa nisam u prilici da vam pružim neke korisne informacije. Javio sam se da zahvalim svima vama koji nesebično delite svoja iskustva koja su meni, a verujem i mnogima, jako korisna.

Ono što mogu da kažem je vezano za pitanje "kako saopštiti bližnjem o kakvoj bolesti je reč?" Ja sam mišljenja, a tako i radim, da stvar treba predočiti polako i parcijalno. Bez opterećujućih informacija koje u određenoj fazi bolesti mogu samo da škode. Tako da sve dok neki simptomi ne nastupe treba se boriti sa nadom da ih nikad i neće biti. Moja majka tenutno ima jaku volju, poštuje savete lekara i nadamo se da ćemo "zaustaviti napredak" bolesti.

Sve najlepše vam želim i da lepo provedete praznike.
 
@Dche79

Žao mi je tvoje majke,znam kroz šta prolazite ali kao što sam već nebrojeno puta rekao - Postoji život i posle dijagnoze !

Meni bi svako bilo interesantno da nam kažeš koje savete je dobila tvoja majka od lekara!

Pridružujem se tvojoj čestitki za predstojeće praznike a obolelim želim što sporiji razvoj bolesti !!!
 
Cestitam svima Novu godinu.
Ovo je prvi put da sam kao odrasla osoba molila Deda Mraza da mi ispuni samo jednu zelju a to je da izleci moju mamu. Ja verujem da cuda ipak postoje i da je moguce da se dese.
Inace mi smo potrazili i misljenje drugih lekara kao sto sam vec napisala, mama je bila do Sofije a ide sutra opet da i tamo ispitamo i cujemo njihovo misljenje. Na prvom pregledu doktorka je rekla da misli da nema bas pouzdanih dokaza da je u pitanju ALS i ja se iskreno nadam da je u pravu, ali svakako cemo ispitati sve opcije.

Dche79 zao mi je tvoje mame i znam kroz sta prolazis jer sam i ja pre mesec dana bila suocena sa istim problemom. Slazem se sa Nikolom da postoji i zivot posle dijagnoze ali isto tako znam da nista vise nije isto. Od trenutka kada shvatimo koliko je sve to relativna stvar i da ga danas imas a sutra nemas, covek pocne mnogo vise da ga ceni.
Ono sto mene trenutno bodri i inspirise to je saznanje da zivot treba ziveti danas. Niko od nas ne zna sta ga ceka sutra i zato iskoristite danasnji dan maksimalno, uradite sve ono sto mozete i sto smatrate potrebnim, provedite vreme sa ljudima koje volite i pokazite im koliko ih volite, jer sutra ce mozda biti kasno.
Zivite zivot danas, i zivite vi njega a ne on vas!
Veliki pozdrav svima.
 
Nikola, mojoj majci su predložili da uzima Rilutek i njega je počela da pije. Uz lek je dobila kratko uputstvo o namirnicama koje treba da izbaci iz ishrane, a koje ste Vi već na forumu naveli (svinjsko meso, svinjsku mast, masne ribe, suhomesnate proizvode, ...). Trenutno je njena ishrana bazirana na što više bezmasnog mesa, voća i povrća... Još pokušavamo da saznam što više o odgovarajućem načinu ishrane pa ako čujem nešto novo o čemu već niste pisali javiću. Savetovali su joj da nastavi da radi sve poslove kao i do sada, naravno koliko bude mogla. Što je meni bilo korisno da čujem jer nisam u početku shvatio koliko je to bitno, i moslio sam da je treba što više "poštedeti".
Majka je krenula na terapiju u bolnici u sokobanjskoj i to treba da traje oko mesec dana. Posle toga treba da ide u banju, ali ne znam kad, gde i koliko dugo jer nam je rečeno da ćemo o tome pričati naknadno.
 
Niko od nas ne zna sta ga ceka sutra i zato iskoristite danasnji dan maksimalno, uradite sve ono sto mozete i sto smatrate potrebnim, provedite vreme sa ljudima koje volite i pokazite im koliko ih volite, jer sutra ce mozda biti kasno.
Zivite zivot danas, i zivite vi njega a ne on vas!

Citiraću mog brata,Kramera,po dijagnozi koji kaže:

Danas je divan dan,probudio sam se živ,sve ostalo je bonus!
 
Nikola, mojoj majci su predložili da uzima Rilutek i njega je počela da pije. Uz lek je dobila kratko uputstvo o namirnicama koje treba da izbaci iz ishrane, a koje ste Vi već na forumu naveli (svinjsko meso, svinjsku mast, masne ribe, suhomesnate proizvode, ...). Trenutno je njena ishrana bazirana na što više bezmasnog mesa, voća i povrća... Još pokušavamo da saznam što više o odgovarajućem načinu ishrane pa ako čujem nešto novo o čemu već niste pisali javiću. Savetovali su joj da nastavi da radi sve poslove kao i do sada, naravno koliko bude mogla. Što je meni bilo korisno da čujem jer nisam u početku shvatio koliko je to bitno, i moslio sam da je treba što više "poštedeti".
Majka je krenula na terapiju u bolnici u sokobanjskoj i to treba da traje oko mesec dana. Posle toga treba da ide u banju, ali ne znam kad, gde i koliko dugo jer nam je rečeno da ćemo o tome pričati naknadno.

Važno kod ishrane je unos kalorija-minimum 2400. Ja koristim dodatak u ishrani Mass Fusion koji u porciji ima 1000kcl, moja doktorka preporučuje bejbi hranu.Poželjno je da oboleli budu aktivni,rad i vežbe ali do ivice zamora.Za banju nema priče to je pravilnikom regulisano:

Morbus neuroni motorii G 12.2

Medicinska dokumentacija: otpusna lista
Dužina trajanja rehabilitacije: 21 dan
Produženje rehabilitacije: još do 21 dan

Beograđani najčešće idu u Selters banju.
 
Najzad smo uspeli da dobijemo uput za neurolosku kliniku za moju mamu, i na pregledu, koji je bio juce, doktor je rekao da je ostecenje motornog neurona i da je potrebna hospitalizacija. Inace zakazali su joj tek za 19.03. sto je priznacete previse kasno. Mada nadam se da smo uspeli da nadjemo neku vezu da je sutra pregledaju i nadam se prime u bolnicu.
Inace pre 3dana je imala napad gusenja. Problem je u tome sto zadnjih par dana puno kaslje, mozda je prehlada a mozda i nije, ali od kaslja je i dobila napad guselja. Hvala samo dragom Bogu pa sam ja bila pored nje i smirila je pa je uspela da se opusti i da udahne vazduh. Ne smem ni da zamislim sta bi bilo da je bila sama. Sada se zaista plasim da je ostavim samu.
Zanima me samo da li je jos neko imao takve probleme sa disanjem.
Inace mama osim tih problema sa govorom, gutanjem i sada sa disanjem drugih problema za sada nema. Normalni su joj svi refleksi, normalno se krece, sve je drugo potpuno normalno. Zanima me samo da li jos neko ima takve simptome ili je imao u pocetku bolesti.
Hvala svima upared i puno pozdrava za sve.
 
Nije dobro što tvoja majka kašlje,predložio bih ti da je odvedeš kod doktora da joj posluša pluća i možda urade snimak pluća-rengen! Zbog slabljenja mišica kod obolelih od ALS-a moguće su upale pluća što može biti veoma opasno!
ALS može oslabiti sposobnost iskašljavanja, pri čemu je kašalj neophodan za uklanjanje sekreta, pogotovo tokom akutne respiratorne infekcije.
Jednostavni način da povećate efektivnost iskašljavanja je manevar poznat kao manuelna podrška iskašljavanja, koji podrazumeva pritiskanje gornjeg dela stomaka dok kašljete od strane lica koje vam pruža pomoć.
Gušenje može da nastane od viška pljuvačke koja se spusti u grlo,važno je ostati koliko toliko miran i pokušati disati na nos i izdisati na usta,ali panika dosta toga poremeti............. !
 
Danas doktorka nije radila pa nismo mogli da smestimo mamu na odeljenje. Danas je dva puta imala napad guselja, na hitnoj su nam rekli da joj dam samo inhalaciju fizioloskim rastvorom da tako izdrzi do sutra i u slucaju da krene da se gusi da joj bukvalno uduvam vazduh u pluca. Iskreno se nadam da ce je sutra primiti jer zaista je ovo zastrasujuce, bojim se da u nekom trenutku necu moci da je vratim na normalno disanje. Inace na plucima nema nista, sve je u redu.
Da li je moguce da bolest toliko brzo napreduje, naglasavam da su njoj krenule tegobe sa govorom u maju mesecu ove godine. Da li je moguce da tom brzinom napreduje da vec sada ima problem sa disanjem. I da li opste postoje slucajevi kod kojih se javlja iskljucivo taj problem jer ona nikakav drugi problem nema.
Ja se jos uvek nadam da je mozda nesto drugo u pitanju, mada ima sve vise i vise dokaza koji upucuju na ALS, zaista je tesko gledati nekog koga toliko volike kako se tako muci.
U celoj situaciji mama i ne zna za dijagnozu pa moram maksimalno da budem oprezna dok objasnjavam doktorima dijagnozu da ona ne bi nista primetila. To za sada uspeva ali bojim se da na ruzan nacin ne sazna a sa druge strane ne znam kako bih joj tako nesto saopstila.
Osecam se sebicno sto je ove samo zalim i trazim savete ali zaista je tesko sa bilo kim razgovarati na ovu temu, a jos gore je to sto retko ko bilo sta zna u vezi sa tim, pa i kada kazem ljudima oni me samo sazaljevaju sto onda dovodi do jos gorih emocija.
Kako se vi borite sa tim?
Puno pozdrava svima
 
ALS se razvija godinama u nekim slucajevima decenijama! Problem sa govorom uocili ste u maju kad je bolest pocela to niko nemoze da vam kaze,nepostoje dva ista slucaja, svaki oboleli je prica za sebe. Dali su vam dobar savet,da joj uduvate vazduh u pluca,za to je najbolje koristit Ambu balon.............. nadam se da ce je primiti u bolnicu i odraditi potrebna ispitivanja............ kako se borim " ja na sebe gledam kao na invalida,a ne gledam na sebe kao obolelog od teske , podmukle i monstruozne bolesti za koju nema leka "
 
Ni danas mamu nisu primili u bolnicu ali trebalo bi u utorak, danas je par puta imala napad kaslja kada bukvalno ostane bez vazduha, radili su joj spirometriju i ima blagu spirometrijsku restrikciju, poviseni otpori ekstratorakalnih disajnih puteva i naga RM: jako snizen PImax a blago PEmax.
mama kaze da pre dva dana nije uspela da deci naduva balon, sto je jos jedan pokazatelj da definitivno pluca ne funkcionisu kako bi trebalo.
Ja zaista ne mogu da verujem da se ovo desava ovom brzinom jer su joj jos letos svi rezultati spirometrije bili uredni.
Doktorka sa pulmologije mi je pokazala kako da joj pomognem prilikom iskasljavanja tako sto je pritisnem ispod rebara kada izduvava vazduh i da joj dajem inhalacije i da tako izdrzi do utorka.
mogu vam reci da je sve ovo jako potresno i za mene i za moju porodicu. Jos uvek ne mozemo sebi da priznamo dijagnozu i ne moze niko da se pomiri sa tim da cemo je uskoro izgubiti.
Zasto je ovaj zivot ovakav? Sada kada najzad ima sve uslove da moze da uziva u njemu On ce da je uzme, to zaista nije fer.
Zaista bi trebalo da postoji neko savetovaliste ili bilo kakva institucija koja pomaze kako obolelom tako i porodici da se privikne na novonastalu situaciju i kako da se nosi sa tim. Jer ja zaista ne znam kako. Zaista se trudim da pred njom sve izgleda bezazleno, svi smo veseli i nasmejani i to za sada uspeva ali koliko ce jos moci to niko jos ne zna. I kakva eksplozija emocija se desi kada ona nije kraj nas. Ovo je zaista zastrasujuce i nepodnosljivo.
 
Molio bih te da zbog ostalih koji ovo citaju pises vrednosti PImax i PEmax,rec je o snazi respiratornih misica! Snaga respiratornih misica se moze popraviti vezbama disanja ......... FVC od 78% je solidan rezultat i nije alarmantan,ali znam da kod nekih obolelih FVC moze da snizi i do 20% za mesec dana. Iskreno mislim da duzina zivota tvoje majke zavisi iskljucivo od nje ............... Mi nemamo savetovalista, nemamo mesta za edukaciju porodice, nemamo valjanu rehabilitaciju kao sastavni deo zdravstvene zastite koji se podrazumeva podjednako kao preventiva i kurativa, rehabilitacija se tretira kao luksuz - banja je mesto za banjanje a ne za napredak a govorna rehabilitacija nije vazna, jer sto bi se time bavili kada se eto pacijent sasvim lepo sporazumeva klimanjem glave.... poceo sam da se ponavljam ...... !
Da li je pulmolog predlozio NIV aparat,zbog snizene snage respiratornih misica, mada sa FVC od 78% neispunjava uslove!?
 
plmax je 10.94 A1%4.08 37.3
PEmax 7.38 6.32 85.6

tako pise na papiru ali ja zaista ne znam sta to znaci.


Pulmolog je napisao da je indikovana sto ranija primena respiratorne rehsbilitacije, i potrebno neuroloskoispitivanje kod prof. dr. Z. Stevic
On je siguran da mama ima ALS i uputio me je kod doktorke koja mi je objasnila kako da joj pomognem oko iskasljavanja i to je sve za sada, cekamo utorak kada bi trebalo da je prime na kliniku za neurologiju.
Poceli smo inhalacije kali chloridi concentratum i pije levopront sirup za suvi kasalj. S obzirom da je juce imala jako ucestale napade kaslja danas je malo bolje. Izgleda da ova terapija trenutno pomaze.
A cinjenica je da u ovoj zemlji nista ne funkcionise i da su ljudi potrosna radna snaga koje ima u izobilju i nikome nismo bitni.
Najgore je sto je ovde svaki vid pomoci preko potreban. Neophodne su i informacije i razmene iskustava i citav tim strucnjaka koji ce pomagati sve vreme da se odredjeni problemi rese na najbolji moguci nacin. A mislim da je i rad sa psihologom, psihoanaliticarem ilivec neke odgovarajuce osobe iz te oblasti neophodan. Mislim da je psihicka barijera najveci problem i sama cinjenica da je zivot na neki nacin ogranicen predstavlja veliki problem. Svakako ne mogu da znam da cu ja ili bilo ko drugi ziveti duze ili krace od moje majke ali sama cinjenica da je kraj blizu je porazavajuca za covekovu psihu. I treba puno price i odgovarajuce terapije da se to prevazidje, kako za obolelog tako i za nas clanove porodice.
Cinjenica je i da oboleli od raka, kojih sa druge strane ima mnogo vise, da cak ni oni nemaju odgovarajucu negu kako onda da ocekujemo da se bilo ko u ovoj drzavi i zdravstvu zainteresuje za obolele od ALS. Sam nacin na koji je meni doticna doktorka saopstila od cega boluje moja mama je bio u najmanju ruku nehuman da ne kazem nesto gore. Ako od njih koji znaju kakva je bolest mozemo da dozivimo takve stvari, sta onda ocekivati od drugih.
 
To je stvarno slab rezultat snage respiratornih misica i potrebna je respiratorna terapija tj.primena NIV aparata ! Dr.Z.Stevic je najbolji strucnjak za obolenje motornih neurona a ambulantne preglede radi ponedeljkom ........... sa izvestajem pulmologa idite kod doktorke direktno, nemojte oklevati........ !!!
 

Back
Top