ALS - oštećenje motornog neurona

[suzana savic]

Nikola zanima me vase misljenje, da li vi na osnovu ovoga sto sam dosada napisala o maminoj bolesti, mislite da ona ima ALS i da li mi mozete roce, po vasem misljenju, koliko je opasno to kod nje i koliko brzo napreduje, ako uzmemo u obzir da su joj letos rezultati bili u granicama normale.
Ja nemam ni sa kim ni sa cim da uporedim i da dodjem do bilo kakvih informacija.
hvala Vam puno

 

[nikolabn]

Trebabaju mi rezultati EMNG da bih mogao nesto blize reci ! Koliko ce brzo da napreduje bolest, pod predpostavkom da je ALS, ne moze vam to niko reci na planeti, nepostoji nacin-metoda kojom bi se moglo tako nesto predvideti !

 

[nikolabn]

da li mi mozete objasniti sta je NIV aparat?

U fazama Amiotrofične lateralne skleroze kada se pojave prvi znaci i simptomi koji nastaju zbog slabljenja plućne funkcije kao što su kratah dah,zamor, oslabljeno iskašljavanje, specijalno obučeni fizioterapeuti mogu da vas nauče kako treba pravilno, tj. ekonomično da dišete i da se manje zamarate. Ukoliko uz sve ove postupke, tegobe sa disanjem postaju sve izraženije tako da zbog slabosti mišića za disanje svojim naporom ne možete obezbediti dovoljnu razmenu vazduha, specijalista za pluća, pulmolog,predložiće vam da razmotrite primenu aparata za pomoć u disanju preko maske koji se stručno zovu: aparati za asistiranu neinvazivnu mehaničku ventilaciju sa maskom (NIV aparati).
Iako sve ovo deluje zastrašujuće, treba da znate da se najčešće radi o manjim mašinama koje će umesto vaših slabih mišića za disanje omogućiti normalan protok vazduha, pri čemu je potrebno da kao dodatno pomagalo uz aparat koristite samo masku za disanje. Naravno neophodno je i vaše učešće, tj. navikavanje na ove mašine i u tome će vam pomoći specijalisti za plućne bolesti i ostalo obučeno medicinsko osoblje. Mehanička disajna pomagala namenjena vašim slabim mišićima za disanje su pomagala kao i sva druga, poput proteza za slabe mišiće ili pejsmejkera za srce.

 

[suzana savic]

U fazama Amiotrofične lateralne skleroze kada se pojave prvi znaci i simptomi koji nastaju zbog slabljenja plućne funkcije kao što su kratah dah,zamor, oslabljeno iskašljavanje, specijalno obučeni fizioterapeuti mogu da vas nauče kako treba pravilno, tj. ekonomično da dišete i da se manje zamarate. Ukoliko uz sve ove postupke, tegobe sa disanjem postaju sve izraženije tako da zbog slabosti mišića za disanje svojim naporom ne možete obezbediti dovoljnu razmenu vazduha, specijalista za pluća, pulmolog,predložiće vam da razmotrite primenu aparata za pomoć u disanju preko maske koji se stručno zovu: aparati za asistiranu neinvazivnu mehaničku ventilaciju sa maskom (NIV aparati).
Iako sve ovo deluje zastrašujuće, treba da znate da se najčešće radi o manjim mašinama koje će umesto vaših slabih mišića za disanje omogućiti normalan protok vazduha, pri čemu je potrebno da kao dodatno pomagalo uz aparat koristite samo masku za disanje. Naravno neophodno je i vaše učešće, tj. navikavanje na ove mašine i u tome će vam pomoći specijalisti za plućne bolesti i ostalo obučeno medicinsko osoblje. Mehanička disajna pomagala namenjena vašim slabim mišićima za disanje su pomagala kao i sva druga, poput proteza za slabe mišiće ili pejsmejkera za srce.

da li se to ugradjuje u pluca ili kako funkcionise?

 

[nikolabn]

NE,to je manja masina koja omogucava mehanicku ventilaciju, NIV aparat ili engleski naziv BiPAP !

 

[nikolabn]

Suzana molim te javi mi se na PP ili email zidnisatovi@gmail.com

 

[suzana savic]

Da li je neko cuo za lekovitu pecurku Kombuha? Da li je neko upucen da li to bilo kako moze da pomogne ili odmogne ALS-u?

 

[suzana savic]

Danas smo isli na pregled i dr. je predlozila dnevnu bolnicu jer nije neophodna hospitalizacija. Cekamo jos neke rezultate ali je doktorka rekla da je u pitanju Primarna lateralna skleroza. Ja sada ne znam koja je razlika izmedju als i pls ali kod nje je problem sto otkazuju misici za disanje i sto je ozbiljan kandidat za NIV aparat.

kako ce i sta ce biti videcemo.
Pozdrav svima.

 

[nikolabn]

PLS utiče samo na gornji motorni neuron. PLS napreduje sporije nego ALS ,a u većini slučajeva se ne smatra fatalnom !

 

[suzana savic]

Daj Boze da je tako videcemo jos sta ce biti kada se zavrse sva ispitivanja

 

[suzana savic]

Danas smo radili EMNG i kaze doktorka da je rezultat jako dobar i da iskljucuje ALS, ali da svakako postoji neki neuroloski problem koji treba ispitati. Trebalo bi da je hospitalizuju za par nedelja i da urade dodatne preglede.
Sada se postavlja pitanje kako neki doktori mogu sa takvom sigurnoscu da tvrde neku dijagnozu a da pritom nemaju sve potrebne dokaze da je to tako.
Ja i moja porodica smo prosli kroz pakao ovih par meseci, svesni smo da i dalje postoji neki problem i da to mora istraziti ali isto tako je zaista krajnje nehumano da nas izloze ovakvom hororu nepotrebno. Svi znate na sta mislim.
Ako bilo ko od doktora ovo cita ja bih vas sve molila da prvo dubete sigurni u dijagnozu a zatim da nadjete pravi nacin da kako pacijentima tako i clanovima porodice to saopstite. Jer svi smo mi ljudi sa emocijama a takve vase greske nas sve skupo kostaju.

 

[nikolabn]

Dobra vest je da je EMNG čist što automatski isključuje ALS !!! KO vam je rekao da vasa majka ima ALS bez EMNG nalaza? Zbog simptoma koje ima i onog što su vam rekli doktori poslednjih meseci,mišljenja sam da bi trebali uraditi EMNG na privatnoj klinici !!! Takođe preporučujem da vodite računa da vaša majka negubi kilažu i da treba da čuva respiratornne organe-da radi vežbe disanja.

 

[suzana savic]

Dr. sa VMA koju necu imenovati nam je rekla i napisala dijagnozu ALS , pa su na osnovu njene dijagnoze radjeni svi uputi i ispitivanja, i hvala Bogu pa je pogresila. Radili smo i EMNG nalaz u Sofiji i bio je uredan ovaj je potvrdio jos jednom. Mama je i dobila na tezivi u poslednjih par meseci i mislim da to ima vise veze sa vitaminima nego sa samom ishranom. A sto se vezbi tice ja je podsticem da radi i sama se trudi da ih radi koliko moze ali joj je i dalje tesko.To sto su doktori ustanovili da nije ALS ne znaci da znamo sta je. Ona i dalje ima problem sa pricanjem i disanjem tu se nista nije promenilo. Sada naravno treba sacekati dalja ispitivanja koja ce biti mozda za dve ili tri nedelje, a do tada videcemo kako cemo jer ona zaista ima problem sa disanjem i iskasljavanjem.

Puno pozdrava svima.

 

[nikolabn]

Pogledajte akciju NFL igraca koju je pokrenuo Steve Gleason bivsi igrac New Orleans Patriots !!!

 

[suzana savic]

Boze to je tako zastrasujuce. Ja se iskreno nadam da ce se u skorije vreme pojaviti nacin na koji se moze izleciti ALS.
Licno mislim da lek u vidu carobne pilule kao takav ne moze da pomogne ali mozda neki novi nacin lecenja, potpuno novi nacin tretiranja bolesti moze da donese neke rezultate.

Pogledajte akciju NFL igraca koju je pokrenuo Steve Gleason bivsi igrac New Orleans Patriots !!!

 

[nikolabn]

Dr. sa VMA koju necu imenovati nam je rekla i napisala dijagnozu ALS , pa su na osnovu njene dijagnoze radjeni svi uputi i ispitivanja, i hvala Bogu pa je pogresila. Radili smo i EMNG nalaz u Sofiji i bio je uredan ovaj je potvrdio jos jednom. Mama je i dobila na tezivi u poslednjih par meseci i mislim da to ima vise veze sa vitaminima nego sa samom ishranom. A sto se vezbi tice ja je podsticem da radi i sama se trudi da ih radi koliko moze ali joj je i dalje tesko.To sto su doktori ustanovili da nije ALS ne znaci da znamo sta je. Ona i dalje ima problem sa pricanjem i disanjem tu se nista nije promenilo. Sada naravno treba sacekati dalja ispitivanja koja ce biti mozda za dve ili tri nedelje, a do tada videcemo kako cemo jer ona zaista ima problem sa disanjem i iskasljavanjem.

Vredi pogledati i naravno procitati;

http://www.als-cure.com/

PS.cuvajte se respiratorne infekcije, vakcinisi te se !

 

[nikolabn]

Respiratorna nega i tretman kod ALS/


Kod većine obolelih od amiotrofične laterarne skleroze (ALS),kako bolest napreduje slabe i mišići za disanje, zbog gubitka nervnih ćelija koje kontrolišu te mišiće. Ovakva slabost vodi do slabije razmene gasova. Najčešći simptomi su zamor, kratak dah, gušenje kada osoba leži i problemi sa spavanjem. Dodatni problem je da se svi simptomi i znaci slabljenja disajne funkcije razvijaju postepeno i podmuklo!Posledica slabosti disajnih mišića kod ALS-a je oslabljena moć iskašljavanja što dovodi do nakupljanja sekreta i mogućnosti nastanka infekcija disajnih puteva, najčešće zapaljenja pluća. Ručna ili mehanička ispomoć pri iskašljavanju je obično preporučljiva.Kod ovih osoba javlja se i slabost mišića za gutanje, što dovodi do otežanog gutanja i čestog zagrcnjavanja. Lako može doći do ulaska hrane u dušnik i udisanja hrane i tečnosti, uz opstrukcije ili infekcije disajnih puteva. Problem sa gutanjem može biti rešen hirurškim putem formiranjem malog otvora u predelu želuca sa dodatnim malim crevom,
tj. kateterom, preko koga se ubacuju kašasta hrana i tečnost, tzv. Perkutane gastrostome (tako da osoba ne unosi hranu i vodu preko usta).
Godine 1999. Američka Neurološka Akademija je objavila vodič za lekare koji pruža savete za respiratornu negu kod ALS-a. Osobe sa ALS-om mogu pratiti ove preporuke i prodiskutovati ih sa svojim lekarima.
• Pazite na pojavu i prijavite znake slabljenja mišića za disanje i oslabljene razmene gasova
• Podvrgavajte se čestim merenjima disajnih funkcija
• Otpočnite sa NIV da biste sebi olakšali simptome i donekle produžili život
• Odlučite se za invazivnu mehaničku ventilaciju – sa traheostomom samo ako je cilj preživljavanje na duge staze. Prethodno se morate upoznati sa svim karakteristikama bolesti i šta dobijate sa traheostomom
• U vodiču je takođe dat savet lekarima da pacijenti sa ALS-om zadržavaju pravo da odbiju lečenje ili da ga prekinu u različitim fazama bolesti, uključujući i mehaničku ventilaciju. U slučaju ovakvog izbora lekari bi trebalo da odrede pacijentu adekvatne lekove protiv gušenja (uključujući i morfijum), kao i lekove protiv uznemirenosti.

 

[nikolabn]

HALOTERAPIJA

Moderna HALOTERAPIJA smatra se alternativnom metodom lečenja koja ne zamenjuje terapiju lekovima, ali je nadopunjuje i umanjuje potrebu za njihovim korišćenjem. Zasniva se na doziranom boravku osobe u posebno opremljenoj (slanoj) sobi, i kao takva je potpuno prirodna i nema interakcije s lekovima.
Terapija se provodi udisanjem mikročestica suvog, slanog aerosola - vazduha obogaćenog finim česticama soli.Takav vazduh prodire duboko u disajne puteve, znatno dublje od prirodnog morskog ili onog iz vlažnih inhalatora, a njegovo udisanje bitno utiče na smanjenje upala i poboljšanje rada pluća.
Medicinska istraživanja dokazala su da haloterapija pomaže kod tegoba izazvanih bolestima kao što su: astma, hronični bronhitis i pneumonija, akutne i hronične bolesti gornjih disajnih puteva (hronična upala grla, pleudni sinusitis, virusne infekcije ili atopijski dermatitis). Ta metoda lečenja takođe smanjuje: simptome alergija, utiče na pročišćavanje bronhija od alergena, bakterija, gljivica ili industrijskog zagađenja. Olakšava respiratorne i kožne tegobe, poboljšava cirkulaciju i uopšteno deluje na poboljšanje celokupnog biološkog i imunološkog sistema
Terapija namenjena deci traje 20-30 minuta, a ona namenjena odraslima 45 minuta. Optimalni rezultati terapije postižu se nakon provođenja 10-15 uzastopnih tretmana, a terapiju je preporučljivo ponoviti dva do tri puta godišnje.
AEROSOL u slanim sobama zasićen je različitim česticama koje sadrže razne hemijske elemente. Svaki od tih elemenata na neki način pozitivno utiče na poboljšanje zdravlja i opšteg stanja osobe koja boravi u takvoj prostoriji:

• Gvožđe: sastavni je deo hemoglobina koji prenosi kiseonik iz pluća u tkiva, sprečava anemiju, te podiže nivo otpornosti organizma
• Kalcijum: jača otpornost organizma, nužan je za proces zgrušavanja krvi, održava normalan nivo krvnog pritiska i smanjuje rizik od bolesti srca, nužan je za rast i zdravlje kostiju i zuba
• Magnezijum: važan je element u procesu pretvaranja hrane u energiju kao i za stvaranje belančevina, utiče na smanjenje nervne napetosti
• Bakar: poboljšava metabolizam, pomaže stvaranju hemoglobina u krvi, olakšava apsorpciju gvožđa
• Mangan: deluje kao antioksidans, štiti od oštećenja koja uzrokuju slobodni radikali iz prehrane
• Cink: pospešuje brojne telesne procese, kao što je npr. razvoj i rast kostiju
• Selen: antioksidans koji štiti stanice tkiva od oštećenja prouzrokovanim delovanjem slobodnih radikala, jača delovanje imunološkog sistema, štiti od starenja kože
• Litijum: deluje preventivno u slučaju ateroskleroze, bolesti srca, čak i dijabetesa.
• Jod: utiče na pravilan rad štitne žlezde, organa odgovornog za brojne procese u metabolizmu

Napravite od svoje sobe slanu sobu,kupite sonu lampu!

Duša sone lampe je solni kristal koji je iskopan iz Himalaja. Poreklo mu je starije od 250 miliona godina.
Himalajska kristalna so sadrži 84 vrste minerala, koje se u istom sastavu mogu pronaći i u ljudskoj krvi, suzama i plodovoj vodi.
Sone lampe su verovatno najprirodniji i najzdraviji veštački svetlosni izvori.
Imaju takva specijalna isparenja koja su sposobna da leče alergična i astmatična oboljenja.
Sposobne su i da unušte elektrosmog. Električni aparati vazduh bombarduju pozitivnim ionima koji su štetni za ljudski organizam. Ovi joni prouzrokuju umor, poremećaj koncentracije i sna. Kristali konstantno zrače negativno polarizovane jone i i sa time Vas čuvaju od elektrosmoga.
Količina kristala u lampi je 4-5 kg, što je dovoljno za veličinu prostorije od oko 30 m2.
Osim svega lampa sa sonim kristalom je i predivan ukras, omiljena i kao feng shui detalj.

Poremećaji koncentracije i sna, problemi sa disajnim organima i krvotokom, jačanje imuniteta i otpornosti organizma.
Posebno se preporučuje asmatičarima.

Boje koje lampe emituju, te njihovo delovanje:

Narandžasta - daje osjećaj sigurnosti, pozitivno deluje na živce i dušu, aktivira bubrege i mokraćni mehur
Žuta - pozitivno deluje na mogućnost shvaćanja i inteligenciju, jetru i žuč
Crvena - krepi vitalnu životnu silu, aktivira srce i krvotok
Ružičasta - potiče partnerstvo i ljubav, otvara nas za osećaje
Bela - čisti i otklanja otrove, sinonim je zdravlja
Smeđa - pomaže u nalaženju vlastite sredine, poboljšava povezanost sa zemljomo
Sone lampe su najzdraviji izvori veštačkog osvetljenja. Ukoliko imate problema sa alergijama, astmom, depresijom, hroničnim umorom, sona lampa je idealna za vaše tegobe. Pored toga, sona lampa je i divan i unikatan feng shui detalj. Takođe je veoma dobro imati sonu lampu u kancelariji u kojoj provodite dosta vremena, u prostorijama u kojima borave deca ili u kojima Vaša porodica provodi vreme.
Sona lampa je od kristala himalajske soli.Težina sone lampe 4-5 kg.
Na naše telo ove lampe deluju na osnovu tri faktora : hemijske i fizičke osobine soli, kao i izlaganje svetlosti i bojama.
Kako sona lampa deluje?
Kada se kristal soli zagreje ona emituje negativne jone (povoljne za naše zdravlje) i na taj način ima efekat prirodnog jonizatora.
Negativni joni čiste vazduh od: prašine, alergena, neutrališu naelektrisanje od tehničkih uređaja (električni smog), dima i pri tom na prirodan način oslobadjaju ili umanjuju simtome polenske groznice, astme, depresije, hroničnog umora …
Sona lampa je jednostavna za korišćenje i možete je koristiti bilo gde u kući, kancelariji, pri meditaciji.
Lampa nema rok trajanja!


Neurološke bolesti kod kojih dolazi do razvoja respiratorne insuficijencije Neuromišićne bolesti:

• Bolesti motoneurona
• Amiotrofična lateralna skleroza
• Spinalna mišićna atrofija
• Poliomijelitis, post poliosindrom
• Bolesti neuromišićne transimisje
• Miastenija gravis i drugi mijastenični sindromi
• Miopatije
• Progresivne mišićne distrofije
• Duschennova mišićna distrofija
• Beckerova mišuićna distrofija
• FSH distrofija
• Udno pojasna mišićna distrofija
• miotonična distrofija
• Kongenitalne miopatije
• Stečene miopatije
• Metaboličke miopatije
• Neuropatije
• Nasledne- Charco Marie-Tooth
• Stečene GBS, CIDP različiti oblici stečenih i hereditarnih bolesti perifrenih nerava

Ostala neurološka oboljenja
• Visoke lezije cervikalne kičme
• Paraliza n. phrenicusa

 

[nikolabn]

Jedan od problema koji se javlja kod obolelih je nemogucnost iskasljavanja sekreta,zbog slabosti misica! Da bi smo koliko toliko problem sa iskasljavanjem resili preporucujem primenu AMBU balona,procitaj

 

[MikacNS]

Pozdrav Nikola,

pre svega svaka cast na pozitivnoj energiji i nesebicnom deljenju sjajnih saveta!

Meni su se pojavile fascikulacije pre jedno 3 nedelje, a tremor razlicitih delova dela imam i duze (oko 3 meseca). Najgore fascikulacije sam imao u jednom stopalu i bile su konstantne (tipa jedna svaki sekund) citavih 24 sata. Od tad ih imam po celom telu pomalo, a u levoj ruci mi se cini da mi je palac oslabio jer mi se trese dok kucam poruku na mobilnom na primer i cesto promasim slovo, sto nije slucaj sa desnom rukom.

Da skratim pricu, pisem ti u nadi da ces mi pomoci oko tumacenja EMNG-a od pre 2 meseca kada su mi se pojavili MS simptomi, pa je rutinski odradjen i EMNG ruku. Mene fascikulacije plase jer mi EMNG definitivno nije cist.

"EMG pregledom je dobijena uredna inserciona aktivnost, u relaksaciji je registrovana elektricna tisina. Vidjeni su denervacioni potencijali tipa fibrilacija i PDP u manjoj kolicini u m.abductor digiti minimi sin.

Voljnom kontrakcijom su dobijeni AMP koji su neurogeno izmenjeni, po tipu proksimalnije neurogene lezije uz lakse do umereno redukovan inervacioni uzorak.

ENG pregledom je dobijen neurogeni tip M odgovora, uz produzene distalne latence izrazenije za n.medianius dex. i n.ulnaris dex. uz ocuvanje motorne brzine probodjenja i granicne vrednosti za n.ulnaris dex.

Motorne brzine provodjenja:

n.medianius dex. 57.3 m/sec. Distal latency 3.6m/sec
n.ulnaris dex. 55.6m/sec. Distal latency 3.0m/sec
n.medianius sin. 62.8m/sec. Distal latency 4.2m/sec
n.ulnaris sin. 52.8m/sec. Distal latency 3.5 m/sec. Lakat-axilla 74.5m/sec

Zakljucak: EMNG nalaz ukazuje na znake hronicne radikularne lezije C8 desno lakseg do umerenog stepena izrazenosti, bez znakova aktuelnog aksonskog trpljenja, kao i na znake razvoja kompresive neuropatije n.medianus-a (carpal tunnel sy) obostrano, desno lakseg stepena levo lakseg do umerenog stepena, kao i na znake neurogenog TOS-a desno."

 

[nikolabn]

Nisam bas expert za tumacenje EMNG,tacno je da tvoj EMNG nije najcistiji, ali treba da uradis kompletniji neuroloski pregled i isteras stvar na cistac! Motorne brzine su prilicno dobre i priblizno ujedncene,s obzirom koliko si se ti poplasio rezultat i nije toliko los! Fascikulacije mogu da se jave iz vise razloga i nemoraju da znace da je u pitanju neko neurolosko obolenje.Sta je sa analizom krvi,da li si proverio npr.magnezijum , gvozdje......... da li si dobio neku terapiju?
U zakljucku se spominje razvoj neuropatije to se moze drzati pod kotrolom, ali ako panicis i uznemiren si mozes pogorsati stanje. Opusti se i ako nisi obaviio sve preglede ucini to!

 

[MikacNS]

Hvala na brzom odgovoru Nikola!

Uradjeni su apsolutno svi pregledi, od fizijatra, psihologa, neurologa do analize krvi i stitne zlezde. Sve je u granicama normale, jedino je gvozdje malo povecano, a "dobar" holesterol malo smanjen. Pio sam Milgamma B vitamin mesec ipo, po preporuci neurologa. Tada pre 2 meseca je uradjen i pregled kod neurologa:

"Kranialni nervi b.o., Piramidnog deficita ne nalazim. Hod, stajanje i koordinacija uredni. Miotatski refleksi simetricni. Babinski negativan, trbusni refleksi negativni. Perkusijom zapseca disestezije distalno od mesta udarca (carpal tunnel sy?). Men sy negativan. Fini tremor ispruzenih ruku. " Imam zakazan pregled kod neurologa sledece nedelje zbog novih simptoma (fascikulacije), tako da mogu jedino da se nadam da je sve jos uvek u redu, mada me je zaista strah od novog EMG-a...Hvala jos jednom na odgovoru!

 

[nikolabn]

Da nisi slucajno pre pojave ovih simptoma doziveo neki stres ? Meni ovo tvoje stanje lici na anksioznost,a to se moze lako prebroditi,ako postoji zelja i volja!
Fascikulacije nebi trebalo da te previse brinu,ako se plasis i razmisljas o njima one ce se pojaviti ................ uostalom fascikulacije mogu da se pojave i posle sexa ............. opusti se bice to sve OK !!!!!

 

[MikacNS]

Imao sam stresan period cele prosle godine, a pogotovo u Decembru pre pojave prvih simptoma, koji nisu ukazivali na ALS. Od tada je sve krenulo, sto kazu, downhill.

 

[nikolabn]

Nadam se da si to prijavijo neurologu! Mislim da je korena problema taj stresni period, taj stres bi mogao biti "okidac“, premotaj film i dobro ga izanaliziraj.