ALS - oštećenje motornog neurona

Prirodni lek
za iskašljavanje sekreta



Amitrofične laterarna skleroza može oslabiti vašu sposobnost iskašljavanja, pri čemu je kašalj neophodan za uklanjanje sekreta, pogotovo tokom akutne respiratorne infekcije.
Evo prirodnog pomoćnika koji će pomoći u sprećavanju spuštanja gustog ljepljivog sekreta, u naše disajne organe.

Sastav:

Za odrasle:

500 gr. livadskog meda (može i jači med)
1 limun isceđeni sok
3 kašika semenki od lana
1 kašika semenki od Bele slačice1

Za decu iznad dve godine

500 gr. bagremovog meda (ili neki drugi svetli med)
1 limun isceđeni sok
2 kašika semenki od lana
1 kašika semenki od Bele slačice*

Priprema:

1. Semenke od lana i Bele slačice* staviti u mlin za kafu i usitniti u prah.
2. Iscediti sok od povećeg limuna.
3. U teglu sa medom, umešati sok od isceđenog limuna i dobro umešati da se med malo razredi.
4. U ovako razređeni med, dodajte mlevene lekovite začine i kašikom sve dobro izmešajte u jednoličnu smesu.
5. Poklopite i stavite u frižider.

Konzumirati 3×1 kašiku na dan za decu i 3×1 kašiku za odrasle.
Zbog sadržaja limuna, smesa se mora držati u frižideru.

* Narodna imena
Bela gorjušica, bela gorušica, beli ženof, gorčica, gorušnica, senf, muštarda, sladčica, gorčica bela,
bela slačica,beli sinap.
 
Izraelci prijavili prvo izlecenje obolelog od ALS-a, rec je o rabinu Refoel Shmulevitz koji je posle lekarske intervencije prohodao,progovorio :klap: .............. vise o tome procitajte ovde

http://www.algemeiner.com/2012/07/05/orthodox-rabbi-may-be-first-als-patient-cured-by-israeli-drug/

PS. Terapija pod nazivom "njur oun" je razvijana tokom jedne decenije .Za razliku od terapije embrionskim matičnim ćelijama, kod ove, u kojoj se koriste matične ćelije iz koštane srži samog pacijenta, nema opasnosti od odbacivanja ili razvoja kancera.Ovom terapijom se pomaže organizmu pacijenta da proizvede neuroprotektore proteine koji štite mozak od neurodegenerativnih poremećaja, čime bi moglo da se uspori napredovanje bolesti.Veruje se da bi "njur oun" terapija mogla da se pokaže uspešnom i kod Parkinsonove i Hantingtonove bolesti. Kod obe ove bolesti danas se leče samo simptomi a ne i njihov uzrok.


dragi gospodine, upravo sam saznala da i moja mama boluje od te kobne polesti. Vidim da ste vi mnogo vise upuceni od mene pa sam htela da Vas zamolim ako imate bilo kakve informacije koje mogu pomoci da mi prosledite.
Unapred zahvalna Suzana
 
Suzana žao mi je tvoje majke, ali ti i tvoja majka treba da znate da i posle dijagnoze postoji život! Informacija imam poprilčno,mislim da bi se moglo napisati nekoliko knjiga! ALS jeste podmukla,nepredvidiva i monstruozna bolest za koju nema odgovarajućeg leka! Međutim treba da znate da se većina simptoma može uspešno lečiti ili držati pod kontrolom ! Interesuje me trenutno stanje tvoje majke,kako je primilla informaciju o bolesti,da li ima preporuku za ishranu, koja joj je terapija.................!? Dobro je što ste mi se obratili preko foruma,razmena informacija je od velikog značaja kod ove bolesti.Mi nemamo savetovališta, nemamo mesta za edukaciju porodice, nemamo valjanu rehabilitaciju kao sastavni deo zdravstvene zaštite koji se podrazumeva podjednako kao preventiva i kurativa, rehabilitacija se tretira kao luksuz - banja je mesto za banjanje a ne za napredak, a govorna rehabilitacija nije važna, jer što bi se time bavili kada se eto pacijent sasvim lepo sporazumeva klimanjem glave... itd,itd !

Ako imate neko hitno pitanje možete mi pisati na e mail : zidnisatovi@gmail.com
 
Suzana žao mi je tvoje majke, ali ti i tvoja majka treba da znate da i posle dijagnoze postoji život! Informacija imam poprilčno,mislim da bi se moglo napisati nekoliko knjiga! ALS jeste podmukla,nepredvidiva i monstruozna bolest za koju nema odgovarajućeg leka! Međutim treba da znate da se većina simptoma može uspešno lečiti ili držati pod kontrolom ! Interesuje me trenutno stanje tvoje majke,kako je primilla informaciju o bolesti,da li ima preporuku za ishranu, koja joj je terapija.................!? Dobro je što ste mi se obratili preko foruma,razmena informacija je od velikog značaja kod ove bolesti.Mi nemamo savetovališta, nemamo mesta za edukaciju porodice, nemamo valjanu rehabilitaciju kao sastavni deo zdravstvene zaštite koji se podrazumeva podjednako kao preventiva i kurativa, rehabilitacija se tretira kao luksuz - banja je mesto za banjanje a ne za napredak, a govorna rehabilitacija nije važna, jer što bi se time bavili kada se eto pacijent sasvim lepo sporazumeva klimanjem glave... itd,itd !

Ako imate neko hitno pitanje možete mi pisati na e mail : zidnisatovi@gmail.com

prvi simpotmi su se javili pre nesto vise od godinu dana. Promuklost, otezano pricanje, stalni kasalj. Doktori su naravno bili ubedjeni da je sve to zbog stresa. Tako da smo u toku leta uspeli da dodjemo na VMA gde su sumnjali na vise bolesti i pre dva tri dana sam cula konacnu dijagnozu a to je ALC. Ona nema problem sa misicima ruku, nogu ili bilo kojim drugim delom tela osim grla. Ali iz mog ugla to izgleda da je i najgore jer sada vec ima proglem sa gutanjem i kasljem (tj. problem sa disanjem). Mi joj jos nista nismo rekli i ja i brat smo resili da to krijemo od nje dokle god je to moguce. Jer mislimo da je to bolje za nju. Inace ona ima 52 godine.
Pocela je sa Rilutekom juce, a trudimo se da krene i terapiju sa maticnim celijama, koja se eksperimentalno izvodi na VMA.Takodje smo saznali za kliniku u Sofiji, ukucajte na googlu Tokuda Sofija Hospital. Planiramo i da je tamo odvedemo da vidimo sta ce nam tamo reci.
Zaista je tesko kada saznate da vama draga osoba boluje od te (ni sama ne znam kojom recju bi je opisala) bolesti, a narocito ako je ta osoba vasa majka i jos u tim godinama. Ona je glavni zid nase kuce, neko koga nesumnjivo najvise volimo i ni ja ni brat ne mozemo da se pomirimo sa cinjenicom da cemo je izgubiti tako brzo i na takav bolan nacin.

Hvala Bogu da bar postoji ovaj forum gde mozemo da razgovaramo sa ljudima koji imaju iste probleme i da razmenimo iskustva, nadam se da cemo uskoro imati i jos neki drugi vid komunikacije.
 
tu mi se nešto neuklapa , malo je to elemenata-simptoma za ALS !!? Kakav joj je EMG ? Da li izgubila na kilaži? Koliki joj je FVC,PImax i PEmax? Imao sam problem sa disanjem ali sam primenom tretmana sa AMBU balonom od jula meseca u septembru imao najbolji rezultat na spirometriji od početka bolesti,više o AMBU balonu http://journals.lww.com/neurotodayo..._Stacking__Reported_to_Make_Swallowing.5.aspx
Takođe potrebna je odgovarajuća terapija :

- Vitamin B12 Methyl 2000 mcg
- B 50 kompleks 2x1
- Vitamin C 1000mg
- Vitamin D3 2000 IU
- Grape Seed Extract 100MG
- Omega 3 dve gel kapsule
- N-acetil cistein 1800mg
.......................itd.

Potom aroma terapi,ne treba da kupujete nikakva eterićna ulja,dovoljne su pepermint ili mentol bombone!
Razumem da ste u šoku ali netreba brzopleto donositi odluke.POstoji nekoliko klinika u Kini koje navodno leče ALS, a u Kini po podacima koje imam ima 200.000 obolelih od ALS-a! Govori li vam ovo nešto,može li se lečiti bilo šta a da se nezna uzrok? Pokušajte da joj poboljšate disanje !!! Pozdravi majku, generacija smo!
 
mom ocu je zbog istih simptoma koje ima i vasa majka dijagnostifikovan ALS. Medjutim, on ima parezu glasnih zica koja mu blokira grlo i zbog toga nije mogao da guta i dise...uradjena mi je traheotomija i od tada nema nikakvih problema, potpuno drugi covek, danas se merio i ugojio se 10 kg za mesec dana. O psihickom stanju da i ne pricam, mnogo mu je bolje. Zbog njegove dijagnoze, a to je ALS, doktori su nam rekli da se gutanje nece uopste popraviti traheotomijom, ali i to se popravilo i sad skoro da uopste nema problema sa gutanjem...tako da smo mi zaboravili na dijagnozu i vise i ne verujemo u to jer je njemu svaki dan sve bolje, a smatralo se da treba da bude sve gore...moj otac ima 50 godina.
 
tu mi se nešto neuklapa , malo je to elemenata-simptoma za ALS !!? Kakav joj je EMG ? Da li izgubila na kilaži? Koliki joj je FVC,PImax i PEmax? Imao sam problem sa disanjem ali sam primenom tretmana sa AMBU balonom od jula meseca u septembru imao najbolji rezultat na spirometriji od početka bolesti,više o AMBU balonu http://journals.lww.com/neurotodayo..._Stacking__Reported_to_Make_Swallowing.5.aspx
Takođe potrebna je odgovarajuća terapija :

- Vitamin B12 Methyl 2000 mcg
- B 50 kompleks 2x1
- Vitamin C 1000mg
- Vitamin D3 2000 IU
- Grape Seed Extract 100MG
- Omega 3 dve gel kapsule
- N-acetil cistein 1800mg
.......................itd.

Potom aroma terapi,ne treba da kupujete nikakva eterićna ulja,dovoljne su pepermint ili mentol bombone!
Razumem da ste u šoku ali netreba brzopleto donositi odluke.POstoji nekoliko klinika u Kini koje navodno leče ALS, a u Kini po podacima koje imam ima 200.000 obolelih od ALS-a! Govori li vam ovo nešto,može li se lečiti bilo šta a da se nezna uzrok? Pokušajte da joj poboljšate disanje !!! Pozdravi majku, generacija smo!

od terapije ima rilutek, vitamin E, selen, vitamin c i zoloft.
Dijagnoza je bulbone ALS

ono sto ja imam u otpusnoj listi je sledece: (ovo je sve novo za mene tako da mi ove skracenice jos uvek nista ne znace ali pise sledece)
MR pregled glave u fizioloskim graicnim vrednostima
ima povisene vrednosti arterijskog krvnog pritiska i ubrzan srcani rad pa pije Presolol
Laboratorijski nalaz: se 28mm/1h, KKS nalaz (eritrociti, hemoglobin, hematokrit, leukociti, trombociti) u granicama referentne vrednosti.
Biohemiski nalaz Gvozdje 7mol/l, holesterol 5.79, CRP 4.49, svi ostali biohemiski nalazi su u granicama normale.
Oni su joj svasta nesto ispitivali pocev od hormona, tumor markera, nalaz likvora, i jos svasta nesto imala bi zaista puno da kucam ali EMG pregledom nije vidjena deneracija, AMP u misicima desne sake sa znacima hronicne reinervacije i tako i u m. genioglossus AMP sa jacom reinervacijom i visih amplitudai produzenog trajanja tadojde u pravcu hornicne reinervacije. AMP u mastikatornom misicu ima nize amplitude i podseca namiopatske potencijale. Nalaz ukazuje na hronicnu neurogenu leziju n. hipoglosusa distalno od njegovog nukleusa uz konicidetalni nalaz hronicne radikularne lezije C7,8 desno.
FVC, PL max i PE max ne mogu da pronadjem, ako bi ste mi rekli sta je to da znam gde da gledam.
Na kilazi nije izgubila nista, bar ne za sada.
Dijagnoza sa otpusne liste od 12.09.2012. je MND bulbarna forma in obs (G12) mononeuritis multiplexin obs. Hupertensio arterialis.
04.12.2012. dijagnoza je bulbarne ALS

Kod nje je problem poceo sa glasom i kasljem, sada otezano prica i stalno ima suvi kasalj, za koji licno mislim da je povezan sa disanje, i kaze da na joj se ponekad koci vilica i da joj ponekad ne rade dobro misici na desnoj strani lica, uglavnom dok spava. A druge promene zaista nisam primetila.
Dok spava ispusta cudne zvuke, ne hrce, ali oseti se da ima problem sa disanjem dok spava.
Najgore je sto covek ni sa doktorima ne moze lepo da razgovara i da ih sve ispita sto ga zanima. Oni su uvek u zurbi i uvek izgleda kao da nam cine uslugu i nikada nemaju vremena da objasne sta je i kako problem.
Jedino sto je meni doktorka rekla je dijagnozu, da joj je ostalo od 3 do 5 godina, da ce prvo da joj otkazu misici za gutanje, ugradice sondu i onada prestaju da rade misici za disanje. To je doslovno bilo sve sto sam ja od nje cula.
Ja bih bila najsrecnija da nije ALS i da je neka sitnica koja se da izleciti.

zaista mi je drago sto je vasem ocu mnogo bolje, dace Bog da pozivi jos 50 godina.

Nikola kako se vi borite sa tim? koliko dugo vec vi imate tu bolest? Do kog stadijuma ste dosli?

Puno pozdrava svima i puno vam se zahvaljujem jer zaista nemam sa kim da razgovaram o ovoj temi koja mi je postala prioritet.
Hvala svima jos jednom.
 
ni mi nismo dobili od doktora nikakve informacije, Samo nam je recena dijagnoza i nista vise. Na pitanje sta da ocekujemo, kako da se ponasamo, doktorka je rekla da ne zna jer je slucaj do sada nevijen i neobican. Trebao je da dobije Rilutek jos pre oko 2 meseca, ali nije. mozda je i bolje tako...zelim vam sve najbolje. Misljenja sam da je bolest individualna i da ne mora da znaci da je prezivljavanje kratko. Ima primera koji zive sa tim i preko 10 god.
 
od terapije ima rilutek, vitamin E, selen, vitamin c i zoloft.

Dijagnoza sa otpusne liste od 12.09.2012. je MND bulbarna forma in obs (G12) mononeuritis multiplexin obs. Hupertensio arterialis.
04.12.2012. dijagnoza je bulbarne ALS

Na osnovu čega i kojih nalaza je promenjena dijagnoza od 12.09.2012. gde je reč o Perifernoj neuropatiji ?!?!
Što se tiče terapije smatram to sraćenom varijantom.Da li majka ima problem sa depresijom kad koristi zoloft?
Čudne zvuci koji se čuju dok spava ispušta zbog slabosti disajnih mišića gde prvenstveno mislim na mišić koji se nalazi po sredini grudi.
Zbog toga je morala da se uradi spirometrija FVC i ispitivanje snage respiratornih mišića PImax i PEmax !
Ona zbog takvog disanja netreba da spava na ravnom ležaju i nikako na leđima,o iskošenim ležajevima već sam pisao ovde!
Ja se neborim već sarađujem sa ALS-om punih 6.godina ! Krećem se sa štapom,otežano govorim ali bogu hvala nezavisim od nikog.Ovih dana primećujem i osećam fascikulacije,zima će biti oštra, a to znači da je vreme da idem u banju!
 
Ja se divim vasoj energiji i vasem duhu, ako iko moze da prebrodi ovu bolest mislim da ste to Vi :).
Malo ste mi vratili optimizam i nadam se da ste u pravu.
sto se depresije tice, da ima je sporadicno jer jako tesko podnosi to sto ne moze da prica normalno i sto sumnja da je mozda mnogo ozbiljnija bolest.
Mi se svim silama trudimo da joj pomognemo i da nadjemo jos neko misljenje i da joj olaksamo koliko je god to moguce.
hvala Vam puno i hvala za sve savete koje ste ovde izneli jer moze dosta toga da se nauci.
Bilo bi zaista mnogo bolje kada bi svi ljudi koji imaju iste ili slicne probleme izneli svoja iskustva.
Pozdrav svima
 
Preporuka o načinima ishrane za bolesnike sa Amitrioičnom Lateralnom Sklerozom

1.Polenov prah: 1 kaf.K
2.Med : 1 sup.K
3.Sok od limuna,narandže,jabuke,šargarepe,celera-uvek pre doručka.
Obavezan doručak sa dosta tečnosti-od 1/2 L(sok,obična mlaka voda)
Sveže voće po izboru

Jako korisno:
Granny Smith jabuke
Kupine
Šljive
Borovnice
Maline
4.Brazilski orah 3kom na dan
5.Bademi ili lešnici: ne više od 10kom na dan
6.Integralne žitarice: pirinač, kukuruzni griz,ovas,raž,pšenica,proso,heljda.
7.Pšenične mekinje: 1 sup.K dodati doručku,ručku ili večeri.

Između doručka i ručka praviti pauzu od 4-5 sati.
Jesti tri obroka na dan minimum – nema preskakanja ručka ili večere!
Svaki dan jedan obrok mora biti od zeleniša iskljčivo – kao salata,a to znači sve što ima zeleno lišće može da se pomeša u odnosu koji nekom odgovara.

Ručak

1.Salate:kupus,karfiol,brokoli,zelena salata,spanać,maslačak,paprika,paradajiz,crni i beli luk,krastavac,celer,šangarepa.
2.Supe i čorbe od povrća
3.Patlidžan u svim varijantama pripremanja
4.Bareni kupus,brokoli,prokelj,kelj,karfiol,spanać,blitva,tikvice.
5.Bareni krompir,pirinač,šangarepa.
6.Mahunarke:buranija,sočivo,grašak i čorbasto spremljen pasulj, u početku jesti što tečnije sa pirinčom,krompirom i barenom šangarepom.
7.Maslinovo ulje:za salatu i prelivanje krompira i pirinča;1-2sup.K
8.Sok od:cvekle,sangarepe i paradajiza;pre ručka i sat vremena posle ručka pijuckati kad god se setite.
9.Tofu sir,sojin maslac
10.Sva riba izuzev šarana – kuvana ili na rpoštilju.
11.Jaja – 2 na dan samo kuvana.

Večera:

Lagana i mali obrok ili jesti presno voće – ne banane!Kompot od voća sa žutim šećerom ili bez,salata sa supom ili čorbom od povrća.
Čaj od đumbira 1x uveče
Svi oblici nemasnog mesa su dozvoljeni – kuvano ili roštilj,nikako ne stavljati meso u mast..
Krompir u ljusci – kuvan ili pečen u rerni!

Ovo su stvari u ishrani koje treba favorizovati.Naravno da smete uzimati i sve što ovde nije specijalno naglašeno kao nepoželjno.
Izbegavati *belu hranu* - brašo,šećer i so.
Znači NE – hle,kolači,čips i testenine koji su pravljeni od belog brašna(uzimati integraln žitarice ili integralni pirinač).
Izbegavati beli šećer!
Prepoloviti unos soli!

Ne uzimati nikako:

Svinjsku mast
Alkohol
Tvrde sireve
Pasterizovane mlečne proizvode
Avokado
Kafa – dozvoljena je ona bez kofeina
Čokolada
Coca – cola

Tečnost

Tečnost je bitna za održavanje funkcije ljudskog tela.Neophodno je popiti 6-8 šolja tečnosti(1,4-1,8L)dnevno.Neki bolesnici koji imaju problem sa žvakanjem i gutanjem,imaće problem pri gutanju *bistrih* tečnosti(vode,bistrih supa ili bistrih sokova).Preporučuje se dodavanje gustina ili neke *guste* tečnosti da bi bolesnik mogao lakše da proguta.Medecinski tim specijalizovan za probleme žvakanja i gutanja vodi računa o tome da li bolesnik može da konzumira kašastu hranu.Ukoliko to nije moguće,tečnost se nadoknađuje ifuzijama do konačne odluke u pogledu plasiranja nazogastrične sonde ili PEG-a.

Kaloorije

Jedan od većih problema kod ALS bolesnika je da li oni unose dovoljno kalorija(minimum 2000kcl).Sam proces ishrane kod bolesnika koji imaju disfagiju(poremećaj gutanja čvrste hrane i tečnosti) je veoma otežan,jer se oni vrlo lako zamaraju.Iz tog razloga vrlo je važno znati da se broj kalorija i belančevina može povećati obogaćivanjem hrane koju bolesnik konzumira.
Dodajte voćni sok u već pripremljeno voće.Takođe se mogu dodavati sojin maslac,žuti šećer,med ili ispasirana hrana za bebe,kako bi se povećao broj kalorija.
 
Poslednja izmena:
Rilutek je za sad jedini lek koji utiče na produženje života kod obolelih od ALS-a! Ovaj lek umanjuje razorno dejstvo glutamina na ćelije. Ostali lekovi su još uvek u raznim fazama kliničkog ispitvanja i moguće je da će sledećih godina biti dozvoljni za upotrebu. Sredinom januara 2012. Rilutek je stavljen na pozitivnu listu,ali će biti dostupan obolelim od utorka 11.12.2012. stim da će se lek preuzimati na klinici za neurologiju ! Čini se da se o vremenu i vremenskim nepogodama nije rezmišljalo!?!? :whistling:
 
Da lek se dobija besplatno,čim je na listi. Odluku o tome ko može a ko ne da koristi Rilutek odlučio je konzilijum lekara za obolele koji se leče na klinici za neurologiju KCS. Opet ću ponoviti da nisam upoznat kako je to organizovano na drugin klinikama!

:sad2: pasje vreme napolju !
 
Poslednja izmena:
moj otac ne zeli da pije rilutek, jer smatra da nije bolestan...ne znam sta da radimo, da li da ga poslusamo ili da ga ubedimo da pije...lek preuzimamo u utorak...zelim Vase misljenje Nikola??

Majo moje mišljenje o Riluteku se nije promenilo,pisao sam dosta o tome na ino forumima.U neurologiji nije poznato da je lek sa tako slabom statistikom dobio upotrebnu dozvolu FDA ! Lek produžava život obolelih za 2-3 meseca a cena je malo bogastvo,efekat skoro nikakav! Rilutek je kod nas najjeftiniji,cena mu je bila oko 230 eura,u Slovačkoj 409eura u americi 1000$.......................! Kod Riluteka imamo ozbiljnih kontraindikacija najviše utiče na jetru. Ja koristim tone vitamina,minerala,.............Rilutek nisam hteo iz gore pomenutih razloga! Međutim,uvek postoji ono međutim, sad sam prihvatio lek , ne zato što je lek besplatan,već da ispoštujem moju doktorku. Ako primetim bilo kakve negativne promene obavestiću doktorku i tražiti instrukcije šta dalje! Mišljenja sam da tvoj otac treba da postupi isto tako!

Treba da kažem da se moje mišljenje nije promenil *tvoj otac nema ALS* !!!
 
Poslednja izmena:
Kad već pričamo o lekovima i lečenju,ovih dana se poput požara širi informacija o *deanna protcol* među pripadnicima ALS zajednice! Reč je o sledećem: Deanna je obolela od ALS-a,njen otac ,doktor, sastavio je listu lekova kojim je značajno usporio progresiju bolesti.Imam taj spisak(PDF file),poslao mi Deanin otac,ako je neko zainteresovan nek se javi!
 

Prilozi

  • Protocol.jpg
    Protocol.jpg
    48,9 KB · Pregleda: 276
  • Protocol 1.jpg
    Protocol 1.jpg
    44,3 KB · Pregleda: 255
Poslednja izmena:
Naravno da postoje i to velika većina ima manji ili veći problem sa govorom! Kako mišići za disanje slabe javlja se promene govoru koje mogu biti:
-govor kroz nos
-teško izgovaranje reči zbog slabosti govornih mišića
-teškoće sa dugim rečnicama
Da bi se govor održao ili poboljšao potrebno je raditi vežbe disanja,logomotorike i čitanje naglas!
 

Back
Top