ALS - oštećenje motornog neurona

moj otac ide na opercaju glasnih zica jer ne moze da dise zato sto su glasne zice poklopile celo grlo i ne dozvoljavaju hrani i vazduhu da prolazi...sad sumljaju da uopste nije ALS, jer sem u grlu, covek nigde drugo nema problem...mi smo u totalnoj konfuziji, vise ne znamo ni sta mu je, ni od cega je bolestan...zelim svima zdravlje i srecu...

Srecno sa operacijom....nadati se boljem......
 
Sta se sve podrazumjeva pod pomagala....od slucaja do slucaja, to znam...ali ono osnovno sto ce morati imati.....? Kod nas je to sve jos ne doreceno...kada dobije Rilutek, pretpostavljam da ce doktor jos neke upute dati...
Nema priloga ...

pozz


Prvo što treba uraditi kad saznate da ste oboleli ili da imate obolelog od ALS-a u kući je osposobljavanje kupatila za hendikepiranu osobu. Kod renoviranja kupatila treba omogućiti prolaz kolicima do wc šolje.Najbolja varijanta je postavljanje tuša ali može da posluži i kada sa stolicom,

Pogledajte prilog 258388

obavezno postavite rukohvat za kadu,

Pogledajte prilog 258398

vremenom će vam trebti toaletna stolica nastavak za wc šolju

Pogledajte prilog 258408

a može i ovako

Pogledajte prilog 258412

ima se može se.............. !

Slabost mišića je glavni simptom ALS-a.Slabost može zahvatiti celo telo ili može biti ograničena na ruke,nogu ili samo šake i prste.Kako bolest napreduje, obolelom mogu da pomognu razna ortopedska pomagala(npr.štap,štake, kolica,šetalica) ili neka druga pomagala koja smanjuju zavisnost u svakodnevnim aktivnostima.

Pogledajte prilog 258413

štap sa 4. nožice ili sa tri..........

nastavlja se .........
 
Poslednja izmena:
Šetalica sa točkovima,

rolator.jpg


statična hodalica za stan bez točkića

hodalica.jpg


zbog otežanog kretanja i problema sa ravnotežom koristim tricikl,

tricikl4.jpg


Ovo je skraćena varijanta o osnovnim pomagalima.

Sredstva za komunikaciju .....

 
Nisam stigao ranije da se javim i da se zahvalim Nikoli na opsirnom odgovoru. Iz posta 80 ne mogu se vidjeti prilozi....ostalo sam pregledao...na slikama se vidi da su primjeri iz licnog iskustva...Moj otac je juce poceo da pije Rilutek....nadam se da nece biti problem nabaviti pomagala koja budu vremenom potrebna....hvala jos jednom......svako dobro...nadam se dobrom sto i vama zelim....
 
Kako se nevide slike? Da li još neko nevidi slike? Rilutek počeo da pije , kad su počeli da ga dele na klinici ? Nšto mi tu nije jasno,gde se leči otac!?

Prebaciću štap ovde:


Slabost mišića je glavni simptom ALS-a.Slabost može zahvatiti celo telo ili može biti ograničena na ruke,nogu ili samo šake i prste.Kako bolest napreduje, obolelom mogu da pomognu razna ortopedska pomagala(npr.štap,štake, kolica,šetalica) ili neka druga pomagala koja smanjuju zavisnost u svakodnevnim aktivnostima.

stap.jpg


štap sa 4. nožice ili sa tri..........
 
Poslednja izmena:
ALS - Vežbe disanja

Glavni cilj vežbi za disanje jeste usporiti smanjenje vitalnog kapaciteta a fizioterapijom delujemo na održavanju pokretljivosti grudnog koša, jačanju disajnih mišiča, povećanju dubine disanja, snabdevenost plućnog tkiva kiseonikom i lakše odstranjivanje sluzi iz disajnih puteva. Preduslovi za dobru pokretljivost grudnog koša jesu slobodna pokretljivost zglobova između grudne kosti i rebara; između rebara i pršljenova i između pojedinih etljivost zglobova između grudne kosti, kičmenog stuba i rebara te kičme u svim smerovima, zatim postići elastičnost muskulature i održati ili poboljšati uspravno držanje tela jer sve to utiče na disanje. Učinak vežbi na jačanje disajnih mišića je bolji u ranijim fazama bolesti, a efikasnije je na inspiracijske mišiće tj one kojima udišemo nego na ekspiracijski mišice (mišiće izdaha). Neke vrste aktivnih vežbi primerenije su više prvoj fazi bolesti, kada je snaga mišića takva da su mogući svi pokreti iz ramena a neke vežbe se mogu sprovoditi u svim fazama bolesti, uključujući i kasnije faze, ako treba i uz asistenciju druge osobe. Vežbe disanja se mogu sprovoditi u svim položajima: sedećem, ležećem i stojećem, a izbor zavisi od bolesnikovih sposobnostima. Sprovođenje vežbi disanja treba da bude redovno i one su deo svakog kinezi terapijskog programa. Kao i kod drugih oblika vežbi, realizacija programa započinje temeljnom obukom bolesnika i članova porodice, uz fizioterapeuta, koji bira vrste vežbi kao i broj vežbi koji je prilagođen svakom pojedinom bolesniku. U načelu, važna je efikasnost vežbi, a ne njihov broj!Ključ uspeha je u redovnom vežbanju. Sport i igra nije zamena za vežbe jer bolesnik nesvesno izbegava neke pokrete, ali je vrlo korisna dopuna.

1. Vežbe dubokih udaha.
Duboki udasi su vrlo važni za održavanje nivoa kiseonika u krvi i za sprečavanje kolabiranja krajnjih delova disajnih puteva. Takođe su važni za efikasno kašljanje, što je prirodni mehanizam tela za uklanjanje sluzi iz pluća.Način izvođenja vežbe:

a)Vežba se sprovodi dubokim i laganim udisanjem vazduha kroz nos,a bolesnik treba zadržati taj vazduh 10-ak sekundi. Izdiše se lagano na usta. Preporučuje se 10-15 dubokih udaha, 4-6 puta dnevno.

2. Jednu ruku stavite na grudni koš a drugu na stomak,čime ćete kontrolisati pokrete grudnog koša i stomaka. Udahnite vazduh na nos i zadržite vazduh par sekundi. Sledi izdisaj na usta i to prvo opušteno, brzo, a zatim lagano i sporo izdisanje pri čemu se izgovara slovo S i slovo Z


3. Vežba se izvodi podizanjem ruku iznad glave uz dubok udah a potom vraćate ruke uz telo uz polako izdisanje i izgovaranje <<SSS>>.

4. Podignite laktove u visini ramena,podlaktice su pod pravim uglom u odnosu na nadlakticu.Kad podižete ruke udahnite vazduh na nos a pri spuštanju ruku izdah na usta.

004.JPG



5.Spustite ruke prema dole a šake su spojene sa isprepletenim prstima.Podižet ruke,laktove dovedite u visinu ramena, a pri tom prsti ostaju isprepleteni.Prilikom podizanja ruku izvodite duboki udisaj,a prilikom spuštanja ruku lagani izdisaj pri čemu se izgovara <<ZZZ>>.

005.JPG


6. Postavite ruke uz telo,ramena podižite gore u pravcu ušiju i pri tom polako udišite vazduh na nos. Nakon toga ramena se spuštaju dole pri čemu se lagano ispušta vazduh na usta.

7. Šake isprepletite prstima i postavite iza glave. Iz tog položaja laktove treba spojiti a zatim raširiti tako da se oseti zatezanje ramena. U fazi razdvajanja laktova vrši se lagani duboki udisaj na nos,a kod skupljanja laktova lagani izdah na usta.

007.JPG


Radite vežbe,čuvajte pluća !
 
otac mi se operise za mesecak dana, laserski ce mu operisati glasne zice, jer su paralizovane, sada su mu uradili traheotomiju da bi se oporavio od gusenja i da mogao da se operise i on je vec drugi covek...neuporedivo mu je bolje, nema trzaje dok spava ne bunca, ne hrce, ne gusi se, sve mu je enormno poboljsano...ORL lekar nam je savetovao da ne pije rilutek jer on sumlja u pogresnu dijagnozu. Od problema sa rukama i nogama ima povremene fascikulacije u ramenom pojasu i levoj potkolenici i jezik mu vuce malo u levo, a sada nakon intervencije vuce na desno,i nema fascikuacije u toku sna. Orl lekar je sve pripisao konstantnom nedostatku vazduha u mozgu zbog zatvaranja grla...potpuno smo zbunjeni pricama i dijagnozama.Uzgred, pluca su mu odlicna i funkcija sasvim normalna.
 
hvala za info........nadam se da ce posle laserske operacije glasni zica biti jos bolje i da ce skinuti traheotomiju ........... kosmari,buncanje u snu su pokazatelji nedosttka O2 u mozgu......... fascikulacije se mogu javiti iz XX razloga........... jos vise sam siguran da tvoj otac nema ALS !!!
 
Ne vide se slike iz posta 80, dodaci za kupatilo i WC, ostale vide....lijecenje je u RS ( BiH ), bolnicko lijecenje, znaci preko socijalnog. Receno je kada se odobre sredstva i kada ga ima za nabaviti.... zakacilo ga za ovaj mjesec....za sledeci ne znaju kako ce biti.

Prvo što treba uraditi kad saznate da ste oboleli ili da imate obolelog od ALS-a u kući je osposobljavanje kupatila za hendikepiranu osobu. Kod renoviranja kupatila treba omogućiti prolaz kolicima do wc šolje.Najbolja varijanta je postavljanje tuša ali može da posluži i kada sa stolicom,

stolica.jpg


obavezno postavite rukohvat za kadu,

rukohvat.jpg


vremenom će vam trebti toaletna stolica

princeza.jpg


ili nastavak za wc šolju

wcnastavak.jpg


a može i ovako

pomagala%20wc.jpg


ima se može se.............. !

PS. Rilutek treba piti redovno dve godine.
 
Poslednja izmena:
Cao,
naime mesec dana sam pod stresom i strahom.Posumljao sam na kancer debelog creva i sve je bilo Ok (unutrasnji hemoroidi), zatim me bolela glava 5 dana (isao na magnetnu rezonancu), sve je Ok, ali svo to vreme sam imao strujanje kroz noge, posebno desnu nogu.
I onda naidjem na forume o ALS-u.I krenem da listam simptome.
Zadnjih par dana mi igraju misici na nogama, jedva se i vidi...oslabeo sam u hodu, brzo mi se zamaraju noge...kao da imam trnce i u rukama,doduse neki zivac u bradi mi igra godinama, takodje i zivac na levom oku.
Kada sam pre dvadesetak dana hodao brzo na duzu relaciju, zabolelo me donji deo stomaka, mada to mi se dogadja godinama.
Oslabeo sam u kilazi zadnjih mesec dana i to primetno.
Otisao sam kod najboljeg Neurologa u Leskovcu (ja sam inace iz Leskovca,imam 32 godine) i on je na osnovu moje price i nekih ispitivanja ruku i nogu zakljucio da sam duboko anksiozan i prepisao mi lekove za smirenje itd.
Mislim da je olako odbacio mogucnost da imam Als, jer su mi noge slabije iz dana u dan, i kao da nemam onu kontrolu kao ranije!!!
Recite mi gde je moguce ispitati mogucnost na Als, u Beogradu ili je to moguce i u klinickom centru Nis?
Hvala.
 
Poslednja izmena:
Opusti se, kod ALS-a nema strujanja,peckanja,trnjena,......... Slabost misica je glavni simptom ALS-a. Na forumima o ALS-u se pise svasta i ima dosta neproverenih i neutemeljenih informacija.......... Ja izbegavam da pisem o simptomima, jer su pojedini simptomi ALS-a zajednicki za nekoliko neurodegenarativnih obolonja............za utvrdjivanje dijagnoze ALS nepostoji neka labaratoriska analiza vec se do dijagnoze dolazi iskljucenjem drugih bolesti. Kod nas nepostoji ALS klinika ali pregled mozes uraditi u KC Nis........ po mom misljenju ti nemas ALS !!!

 
Poslednja izmena:
Super ,sobno biciklo je dobro ali treba malo i vezbe da radi jedno 15 -tak minuta dva puta dnevno................... postavicu popodne video.... inace za obolele od ALS-a najvaznija je samostalnost/nezavisnost a ne kako se smatra da je to rehabilitacija, zato oboleli treba da rade lakse poslove po kuci kao sto je kuvanje caja,,,,,, spremanje - namestanje kreveta , ako radite ovo umesto njih misleci da im pomazete gadno gresite.

Danski istraživači su objavili da vožnja sobnog bicikla poboljšava dotok kiseonika i radni kapacitet. Ispitivanja su obavljena na pacijentima obolelim od miišićne distrfije (FSHD) ovo može da se odnosi i na obolele od ALS-a!

PS. Stolice za kadu prave privatnici kod nas i kosta 800 dinara,potrazi u prodavnicama plastike!
 
Poslednja izmena:
U toku bolesti javlja se progresivna mišićna atrofija, gubitak mišićne snage i otežano kretanja. Ovaj proces se odvija na individualnoj osnovi, teško je predvideti redosled slabosti mišića i vreme u kome će se to desi.
Povećanjem obima pokreta,vežbama,oboleli treba što je moguće duže da zadrži svoju nezavisnost u aktivnostima svakodnevnog života. Sprovođenje aktivnih vežbi jačamo odgovarajuću grupu mišića. Pasivne vežbe sprovode se sa obolelim (uz asistenciju) koji su nepokretni. Vežbe nikada ne treba da budu bolne ili zamorne,ako se to desi treba smanjiti broj vežbi. Svaku vežbu ponovite 5 – 10 puta ili do ivice zamora. Potrebno je između dve vežbe napraviti pauzu,preporuka mog fizioterapeuta je minut vežbe minut odmora! Vežbe radite ujutro i uveče.
Potvrđeno je da vežbe kod osoba s neuromuskularnim bolestima(ALS) nisu štetne:
a) ako slabost mišića nije vrlo izražena, a progresija slabosti je relativno blaga;
b) ako se intenzitet postepeno povećava i pažljivo nadzire ;
c) ako je ukupna količina dnevnog vežbanja ograničena i prilagođena sveukupnoj dnevnoj fizičkoj aktivnosti.

Aktivne vežbe:


Važno je da znate da se vaše telo ,usled bolesti,zamara i iscrpljuje a da to i neprimetite, preporučujem da preko dana odspavate bar sat vremena!
 
Na samom početku bolesti kod ALS-a dolazi da gubitka snage u rukama,rezultat toga je nespretnost,možete imati velikih poteškoća. Dugmad i patent zatvarač (rajfešlus) mogu postati nepremostiva prepreka za vas!Kako bolest napreduje može se javiti problem sa držanjem olovke ili pribora za jelo,otvaranje flaše,listanje knjige,itd. U sprečavanju ovih problema mogu vam pomoći aktivne vežbe za šake! Odabrao sam za vas vežbe koje i sam radim i nemam nekih većih poteškoća,bolest je kod mene počela u jesen 2006. godine.

1. Vežba

-otvorite šaku raširite i ispružite prste
-skupite šaku tako da formirate pesnicu
Kod ove vežbe radite istovremeno sa obe ruke, minimum 40 puta.

008.JPG



2. Vežba

-skupite šaku u pesnicu i radite rotaciju šake, podlaktica treba da miruje, u jednu stranu 40 rotacija pa vratite u suprotnu stranu. Vežbu radite istovremeno sa obe šake.

009.JPG



3. Vežba

-otvorite šaku i ispružite prste,spojite vrhove palca i kažiprsta i tako redom izmenjajte prste, srednji,domali i mali prst spojite sa palcem. Vežbajte prvo sa prstima jedne ruke potom druge.

010.JPG


4. Vežba

Guma za jačanje šake. Odličan rekvizit za jačanje mišića podlaktice i stisak šake.Sa ovom vežbom nepreterujte,radite 5 – 10 stisaka.


011.JPG


5. Vežba

Rolo masažer stavite između dlanova i pomerajte ruke napred – nazad. Ukoliko imate problem da ispružite prste šaku položite na sto. Sa masažerom raditi 3 – 5 minuta!


012.JPG



Vežbajte!!! Čuvajte kilažu !!!
 
Poslednja izmena:
moze li EMG nalaz da se popravi? Otac ima zakazan kontrolni emg nalaz u martu sl godine da vide kakvi ce biti rezultati tada,u septembru se pokazalo da ima elemenata ALS, ali doktorka ne odbija mogucnost da ce se promeniti nalaz za 6 meseci zbog njegovog neobicnog stanja...od kako mu je uradjena traheotomija njegovi problemi kao da su nestali,,,ne gusi se, odlicno jede, ne umara se, drugi covek...ja sam ubedjena da nema ALS, ali to mu je trenutna dijagnoza...
 
Moram da se obratim iskusnim forumasima i postavim par pitanja:
Pre otprilike dva meseca sam osetio neko trnjenje i strujanje u levoj butini(sa unutrasnje strane),nakon par dana video sam da mi na tom mestu poigravaju nervi.Ukucao u Google i imao sta da vidim!!!
Nakon nedelju dana te "sitne fascikulacije" se sire po listu leve(te iste) noge, a u isto vreme i na list desne noge.Svo to vreme imam poigravanje misica i na rukama,gluteusima,vratu,ledjima(ali retko, ili par puta dnevno), dok su na nogama te fasc. konstantne.I evo upravo na tim mestima osecam neku slabost(u kolenima, u levom zglobu stopala).Inace su mi i refleksi kolena podjednako pojacani(kada ih udarim, noge bas poskoce).
Inace sam imao stresne situacije zadnjih mesec,dva i smrsao sam 10 kg.
Kada radim vezbe svaki zglob mi pucketa,kada duze hodam leva noga(gde su prvo pocele fasc.) kao da je od gume,klecaju mi kolena...
Otisao sam kod neurologa, rekao mu za Als, on uradio neka klasicna ispitivanja i rekao da mi je sve to od Stresa-anksioznosti(i pojacani refleksi na kolenima,i slabost,tremor...)i prepisao vitamine i lekove za smirenje.
I pitam, imam sve znakove als-a:Slabost upravo tu gde imam fascikulacije,oslabeo sam,sitne fascikulacije u nogama ne prestaju!!!,kao da imam neku knedlu u grlu!
Takodje, kada drzim noge i ruke duze u istim polozaju one kao da utrnu,kao da je nema(posebno leva), a ujutru kada lezim u krevetu nekada mi se ruke i noge cimnu-trgnu same od sebe!!!a zadnjih par dana me bude nesnosni bolovi u donjem delu ledja?!
I sada se pitam, dali je moguce da als tako brzo napreduje i pokazuje sve simptome.Do pre mesec dana nikakva slabost, a sada imam osecaj da mi je leva noga toliko teska,gumena da kao da me dani dele od otkazivanja noge!!!
Inace sam rodjen 1977 god.
 
Poslednja izmena:
Šta si našao na Google i na kom sajtu okaci ovde link da ostali znaju da netreba to da čitaju !!!! Ti treba da poslušaš tvog neurologa ..... kod tebe nema na A od ALS-a .............. ima samo anksioza i to vrlo ozbiljna.......... drugo, prosto je nemoguće da se u mesec dana dve osobe jave sa istovetnim simptomima , takvu podudarnost nemamo ni kod FALS-a !
Opusti se malo nategnut si kao struna,prsnućeš !!!
 
Poslednja izmena:
Има ли нежељених ефеката или је опет пронађен чудотворни лек? :)

Imam odgovor na tvoje pitanje,a on glasi "nizak nivo beli krvni zrnaca " !!!???
Informaciju sam dobio iz Pensilvanije od virtuelnog prijatelja koji DEX koristi od juna 2011.
Napredak minimalan ....... nije ono sto se ocekivalo ali je bolji od Riluteka !
 
Poslednja izmena:

Back
Top