Dobro jutro svima. htela sam da podelim iskustva mog muža iz novopazarske banje. Ništa posebno , fizikalna se primenjuje kod svih korisnika isto bez obzira koji problem imaju. Kade ne rade, a bazen radi kad ima vode ,kad pumpa nije pokvarena... Higijena nula... Sve u svemu muž se vratio u gorem stanju nego kada je otišao, sa prehladom, zagnojenim grlom i temperaturom 40 stepeni. Sada već koristi štap pri hodu i ne znamo šta dalje. Odnosno zakazana je kontrola kod dr Stević sada u ponedeljak, svakako u Izveštaju treba da se napišu rezultati genetskog testiranja tj da je negativan na SMA, FALS i Kenedijevu bolest. Međutim, moj muž ne želi da ide ponovo na EMNG tako da ne znam kako ćemo proći na kontroli bez tih rezltata. Šta vi mislite od kolikog značaja je taj EMNG jer koliko ja kapiram ni ti rezultati ne definišu bolest. I u kom pravcu krenuti dalje da bi se videlo šta je kod njega u pitanju?
-
- Popularno:
- Uzroci
- Heliko bakterija: Kako se prenosi i leči
- Generalni štrajk u Briselu; policija...
- Postoje li reči i dela zbog kojih se...
- Evropa živi na kredit?
- Srbija poklonila 5000000e Rusiji
- Nissan Note
- Počinju srednjoškolske blokade
- Tramp oduševljen Orbanom: „O, Viktore!...
- Forumasi u horor filmovima
ALS - oštećenje motornog neurona
- Začetnik teme saska m
- Datum pokretanja
Emng je naivazniji..i pokazuje da li napreduje bolest
Hvala na odgovoru. Kako ste vi? Da li ste dobili dijagnozu ? Imate li neku terapiju?
Uglavnom nista.Generalni anksiozni poremecaj bez znakova als-a i drugih neuromisicnih bolesti.Al to je bilo pre 9-10 meseci.Mislim da sad kad uradim emng i pregled nece biti tako prem da i dalje hodam,pricam,jedem,pijem ali sve je to nekako kljakavo.
Nije radio a znam da bi trebalo. Trebao bi i EMNG da uradi ali neće, plaši se bola a ovako je još gore. Kako je Vaša sestra?
Moram da postavim jos jedno pitanje, majka je pocela da oseca respiratorne tegobe, ima problema sa disanjem, a pre samo 10-ak dana je pocela da pije Rilutek. Na pocetku teme citam da kad krenu ti problemi , savetuje se prestanak upotrebe Riluteka, da li neko ima iskustva u vezi toga?
Sandra Munitlak
Početnik
- Poruka
- 10
Zdravo svima nadam se ste dobro imam jedno pitanje da li emng nalaz moze da pogresi i da li je realno da prvi put traje sat vremena, a drugi samo 3 min i bode samo ruku koja je izgubila funkciju, suprug ima sve simptome als skoro je pao imao spazam u nogama preplasili smo se sreca ujutru je bilo bolje ali umori se posle 10 min hoda nmze pocinje da saplice tetura zeludac ga ubi slabije jede skoro mi je rekao da mu se desilo kao da mu je dah stao na momenat a emng id3 min nije pokazao opet nista, suprug je 85 god prvo stave dijagnozu motoneuroni pa povuku napisu spazmus nerazumem
Ne razumem kako emng na ruci koja je izgubila funkciju moze biti uredan?Ko je radio emng?Koliko ja shvatam ako je emng los onda je sigurno los i nece se popraviti a ako je dobar to i ne znaci mnogo jer mozda nije dobro radjen ili posle nekog vremena moze biti sasvim drugaciji.
Sandra Munitlak
Početnik
- Poruka
- 10
Ovako u januaru je lezao zbog simptoma skoro svih alsa radjeno sve tada je emng radjen sat vremena i pokazalo je kao da je sam pocetak i dr ga otpusti saopsti misli da da je als ali nije emng pokazao dobro dr stevic neuroloska klinika od tada on je sve gore u nogama, zvakanje, levu ruku nema u saci vise, desna noga stopalo prste nmze pomeri ta noga je vec u atrofiji to su nam rekli u vivi terapeut koji su mu radili fizikalnu jer u drzavnom nismo isli rekli nema svrhe, sada smo od januara cekali do8og jula emng zena nije ni usao sad cemo ovo brzo bolasamo tu ruku i napisala nalaz uredan a on ruku nema slabije hoda igraju misici, spazmove ima i gutanje ga mnogo muci da se javi o u septembru opet kod pr stevic nije dr nista kriva prosto mislim da emng nije lepo uradjen
Sandra Munitlak
Početnik
- Poruka
- 10
Prvo stave dijagnozu motoneuroni na trecem papiru povuku samo spasmus muskulatori pise
Sandra Munitlak
Početnik
- Poruka
- 10
Ja bih najviše volela da su u pravu i ali vidim da stanje nije ok
Dobar dan. Novi sam član foruma pa se ispričavam na eventualnim greškama. Zanima me me ako neko od članova ima problem sa pretjetjeranim znojenjem? Barem 10 puta dnevno se presvlačim. Možda će zvučati smiješno ali taj znoj uopće ne smrdi. Kao da nije znoj nego voda. I još me zanima što koristite protiv sline? Probao sam sa skopolaminskim flasterom ali nisam vidio neko poboljšanje. Unaprijed hvala na odgovorima.
Moj muž se znoji kao i vi. SAmo što je kod njega to znoj tj ima miris.Veoma često se presvlači.Koja je vaša dijagnoza?
Moja dijagnoza je ALS. Ja se više znojim navečer,preko dana je puno manje.
Kolik znam prekomerno znojenje i nije tipican simptom als-a ali posto se bolest najbolje moze opisati kao opsti raspad sistema nije retko da pored tipicnih svak ima i neke svoje atipicne simptome.Da li imate postavljenu dijagnozu?
Dijagnoza je iz 2019. ALS. Bio sam i u Leipzigu na drugom mišljenju i tamo kažu da se vjerojatno radi o ALS-u.
Ne znam ni sta je gore..Kad ti postave dijagnozu ili kad te razvlace i ne postavljaju dijagnozu a realno nema sta drugo biti.
Pozdrav.Mozete li mi reci kakvi su bili vasi pocetni simptomi bolesti,i kako ste sada pet godina nakon dijagnosticiranja?Oprostite na direktnom pitanju,jer i ja sam lutam sa dijagnozama raznim,a vidim na sebi da sve vodi jednosmjernom ulicom.
Koju dijagnozu ste vi dobili?
Pozdrav. Prvi simptomi su krenuli u 06/2018 u vidu slabosti u nogama. Na treningu nogu kod čučnjeva sam primijetio da ne mogu dignuti težinu sa kojom sam se inače zagrijavao. Uz to svakodnevni grčevi u nogama i trbušnim mišićima. A sad sam u krevetu većinu vremena. Dižem se na wc i sjediti ili u kolica pa prošetati. Mogu još par metara hodati ali uz pomoć dvije osobe. Potpuno sam ovisan o pomoći drugih ljudi. Sa rukama ne mogu ništa,ne mogu pričati i hranim se preko sonde. Piti još mogu na usta ali slabije. Volio bi da nisam toliko odgađao sondu jer kad sam je stavio sam dobio 5-6 kg. Pričam preko komunikatora i bez njega ne bi mogao ništa ali doslovno ništa.
Kod mene sve tegobe traju blizu tri godine.S tim da je na pocetku bilo mnogo lakse.Sada je sve teze i teze.Tegobe su krenule sa umorom,nepodnosenjem vrucine i sa rijetkim trzajima(fascikulacijama)na listovima.Lezao sam na neurologiji 10 dana,uradjene mnoge pretrage,i na kraju uradjena lumbalna punkcija.Nalaz koji sam cekao par mjeseci je pokazao OLIGOKLONALNE TRAKE IgG TRAKE U LIKVORU,SERUM NORMALAN.I na magnetnoj rezonaci ,gdje su pronadjene lezije,rekli su mi da se ne moze iskljuciti DEMIJELINIZACIONO OBOLJENJE CNS.DIjagnoza bila G37.Bolest centralnog nervnog sistema.Upucivalo je na MS..I nakon raznih analiza dr.koja radi na tome je rekla da se ne radi MS,jer su te lezije i mnogi parametri drugacije poredani,nego kod osoba koje imaju MS.
Prosle godine se odlucujem na pregled kod dr.Stevic,gdje je ona dala svoje misljenje da su:
1.vidljive pojedinacne provicirane fascikulacije u lijevoj nadlaktici
2.prisutan blag nestalan posturalni tremor
3.pojedinacne spontane fascikulacije u misicima zadnje loze.
Rekla mi je da uradim:
EMNG ruku i nogu(dr.Milutin Petrovic) i da ponovim lumbalnu punkciju.
EMNG sam uradio krajem marta 2023 i bio je uredan.Sam pregled je trajao preko sat-sat i po i jako dobro uradjen.
Ponovio sam lymbalnu punkciju i poslije par mjeseci dobio sam nalaz sasvim drugaciji od prethodnog.IZOELEKTRICNO FOKUSIRANJE LIKVORA I SERUMA-nalaz uredan..Nema IgG traka u likvoru???
18.06.2024 sam radio EMNG u Banja Luci,mislim treci-cetvrti put od tegoba.Radila je dr.Dominovic-Kovacevic,ona je bila ucenik niz godina dr.Stevic..Jedna divna osoba,kao covjek prvo..
Nalaz je pokazao:
Hronicna neurogena lezija korjena C7 lijevom i S1 desno,bez znakova aksonskog trpljenja .Nisu ispunjeni neurofizioloski kriterijumi za BMN.
Stavila je dijagnoza:
M50,M54.1-oboljenje korijena zivca.Rekla mi je da bih trebao da se opet javim dr.za demijelizacione bolesti(MS)pa da se sa njom posavjetujem.Tacno ne znam sta raditi?Da li ici kod dr.Stevic?Ponoviti EMNG kod dr Milutin Petrovic?
Tegobe trenutne sada su:
Stalne fascikulacije,vidljive okom,po cijelom tijelu(najvise listovi)
Spazam(narocito noge,stopala,sake)jako izrazeno nocu i u jutarnjim satima,kako dan odmice smanjuje se.
Osjecaj kao da se ravnomjerno misici tope,lice,ruke,bokovi,noge..Sve ravnomjerno i simetricno i jedna i druga strana(vidljivo)
Ne gubim kilazu za sada
Apetit normalan,stolica,mokrenje.
Privatni,poridicni zivot los,tuzan sam..Ukljucen i psihijatar..On ne vidi nista posebno,s obzirom na tegobe,napise pacijent zabrinut zbog tegoba,neizvjesnosti..bla,bla..
Za sada hodam normalno,pjeske prelazim,s tim kad se vratim,i legnem ili sjednem fascikulacije se pojacaju za 100%.Sta dalje raditi?
Jethro1,?Ako moze neki.savjet.Sve je dobro doslo..
P.S.Zaboravio sam reci.Stalna bol u lumbalnom dijelu kicme(prije tegoba me nikad nije boljelo)i kukovima Ta bol je stalna,nikad ne prestaje .S tim da se sada spusta kukovi,prema listovima..I to je stalno..
Moj muž je bio na kontrolom pregledu u ponedeljak kod dr Stević. Upisano je da je genetika za FALS negativna na C9 i negativna je na Kenedijevu bolest. Međutim, nije ispitivan gen SOD1 i odmah sam shvatila da se bez te analize ne može reći da je negativan. Doktorka kaže da i ako je negativan na mutaciju gena C9) može da ima ALS pretpostavljam FALS. Moj muž neće da radi EMNG a pravo da kažem ne znam i čemu ako je bolestan i nema leka. I dalje je dijagnoza Bolest motornog neurona u opservaciji. Tako da naša radost i sreća što je negativan na testiranju (za šta smo dobili informaciju telefonski) je kratko trajala. Zvala sam jutros i dr Apostolskog , rekao mi je da je verovatno ALS i da su rezultati genetičkog testiranja često negativni a da ljudi imaju tu bolest. Nema leka i to je to. Šta sada? Sedeti i čekati kraj? Do koliko generacija FALS ide? U muževljevoj familiji bili su bolesni i umrli njegov otac rođena tetka i njena ćerka. Znači troje i on je četvrti. Od njega je majka krila od čega su svi bili bolesni a ja nisam imala pojma ni očemu do prošle godine kada se posumnjalo u tu bolest.Šta naše dete da radi?
Biljana 1975
Početnik
- Poruka
- 11
Zdravo, odavno nisam pisala
Stanje kod moje sestre je isto, pocetkom terapije riluzolom imala je problema sa disanje ali ovde niko nije pomenuo da prekine lek
mi smo cak i riluzol uzeli privatno iz crne gore, u skoplje mi samo pomenuli da procedura traje mesecima i da letne meseci nemaju komisije za potpisivanje da moze da podigne lek
nego ranije je napomenuo da za SOD1, FALS ona moze dobiti i tofersen
molim vas ako imate informacije kako se do tofersena dolazi u srbiji
kod nas mi se doktor bukvalno nasmijao u lice i kaze da tofersena nece biti ni u narednih 30 god
Stanje kod moje sestre je isto, pocetkom terapije riluzolom imala je problema sa disanje ali ovde niko nije pomenuo da prekine lek
mi smo cak i riluzol uzeli privatno iz crne gore, u skoplje mi samo pomenuli da procedura traje mesecima i da letne meseci nemaju komisije za potpisivanje da moze da podigne lek
nego ranije je napomenuo da za SOD1, FALS ona moze dobiti i tofersen
molim vas ako imate informacije kako se do tofersena dolazi u srbiji
kod nas mi se doktor bukvalno nasmijao u lice i kaze da tofersena nece biti ni u narednih 30 god
Drago mi je da ste se javili. Ja jos uvek ne znam o tofersenu nista za Srbiju. Sta mislite o leku rivotril? Neka ispitivanja kazu da ako pocne da se uzima na vreme moze da spreci sirenje bolesti na disajne organe. Volela bi da budemo u kontaktu preko vibera ako bi ste hteli
