ALS - ostecenje motornog neurona

Pozdrav svima.Čitam ovaj forum relativno dugo.I pročitao sam sve od početka do kraja.Svaki post.Kod mene je situacija jako teška,komplikovana..Traje već godinu dana,i očekujem da sa za mjesec iakristališe dosta toga.Pa šta Bog da.Zato neću pisati o svom problemu dok to ne dodje na svoje..A onda ću detaljno opisati,kroz šta sam prošao i prolazim..Javio sam se zbog stvari koje su od početka pisali pokojni Nikola i Jethro 1.Toliko stvari su ti ljudi napisali,toliko opširno stručno.Na svaki post odgovarali,bili realno surovi,davali nade,opcije,podršku u svemu..Odakle im snaga?To su ljudi pokretači,ljudi koji mijenjaju svijet..Ja bih se samo zatvorio,proklinjao svoju sudbinu,ne vidim smisla za život,i onda slušaš te ljude,i ne samo njih,nego još ljudi na forumu šta proživljavaju i kako se bore,i oni i njihove porodice.To čini da se drugi ljudi isto malo izdignu,i počnu raditi na sebi,i vjerovati u bolje sutra.To su sve nevjerovatni ljudi..Kad vidiš koliko su te sve stvari koje su kupuju skupe,a pitanje je šta pomaže od toga uvijek se vratim na citat Nikole:" Ima mnogo pametnijih stvari na koje se može potrošiti novac,recimo otputujte na more ili planinu,ako vam to Als dozvoljava!Meni su moji američki poznanici savetovali"čuvaj novac trebaće ti"nisam ih poslušao ,godine su prošle i shvatio sam koliko su bili u pravu.."
Stvarno je bio veliki čovjek,i smatram da su svi ljudi na ovom forumu,a i šire,izgubili jednog velikog čovjeka,u svakom smislu...
 
NemanjaIlic:
Pozdrav ljudi. Imam pitanje. Nije mi dijagnostikovan ASL ali propadam svaki dan. Jel vas koji imate asl to boli uopste? Ja se raspadam od bolova, vozaju me lekari maksimalno. Osecam bas bolove i sad poslednjih mesec dana temperatura svaki dan. Ja osecam kao da mi se misici ili tetive rastezu. Boli bas strasno. Naravno posle toga misici zaigraju ali samo jednom 2 puta. Meni je ovo zahvatilo trup i gluteus najvise. Temperaturu sada dobijem cim krenem da funcionisem. Znaci posle 2 3 sata. Javljaju mi se crvenila na pripojima misica i kosti. Crvenilo koje sam osetio da se rastegao misic ili ta tetiva. Vise pece nego sto boli. Ali sad je vec vrenuo vrat, cak osecam i da mi slabe misici na lobanji( nisam ni znao da tu ima misica). Snimano UZ i sve neke upale na ramenima i kukovima, cak i medjurebarni misici, kao da radim nesto tesko a 2 godine nisam nista teze podigao od solje kafe. Sad jedva izguram dan, vise od pola ga prelezim. Ali osecam slabljenje misica, atrofiju. Uglavnom trup, deluje kao da se gojim a ja se s e vise grbavim i glava ide dole. Ima li neko simptome ovakve. Moja biopsija misica pokazuje promene
Kliknite za proširenje...
Nemanja ovi tvoji simptomi nemaju nikakve veze sa Als-om jer se kod oboljelih ne javlja crvenilo, temperatura, bolovi. U tvom slučaju se vjerovatno radi o nekoj jačoj upali, potraži medicinsku pomoć, neke bolje ljekare ako ti već trenutni ne pomažu. Sigurna sam da tvoj problem ima rješenje i možeš potpuno da se opustiš jer ti nemaš Als.
 
Zdravo svima. Mojoj mami je u julu mesecu dijagnostikovan ALS…ima 61god i bila je kao devojcica. Vaspitacica koja je obozavala svoj posao i cuvala decu od 1-3 god. Njoj je krenulo od kaslja i slajma u oktobru 2021 da bi joj problem suzili na neuroloski u martu 2022 i nakon primanja u bolnicu u julu su joj dijagnostikovali ALS i ugradili PEG. U maju joj je bio rodjendan koji smo trebalo proslaviti u Rimu (njena zivotna zelja koju sam resila ove godine da joj ispunim i poklonila kao Novogodisnji poklon)…ali zbog svega sto se desavalo put odlozen i isli smo u restoran i tad je jela lepo. Ona nije imala problem sa telom ali je krenulo od govora i gutanja. Pije rilutek i samo jednu dozu edaravonea sam uspela nabaviti…mama i dalje hvala Bogu lepo funkcionise u fizickom smislu i ako je dosta smrsala. Da vise ne duzim zamolila bih za savet sta da joj radim sa slajmom iz grla koji je kao bukvalno belance zivo. Mi smo scopoderm flastere probali jos u junu mesecu i njoj ne odgovaraju isusuju joj usta bas.Sva joj snaga ode na pokusaje da izbaci slajm, a sad mi se zali kako se nocu budi i jedan deo ustiju joj je suv ko zemlja kao i ceo jezik, a drugi deo obraza vlazan. Ne znam da li neko zna sta da radim i za slajm i suvocu…za slajm sam citala sa foruma da ima bronhoaspiracija sa poruka iz 2014 pa ne znam da li ima nesto sad bolje i manje invazivno…a za ovu suvocu u ustima nisam nigde uspela da vidim da je neko pisao. Hvala unapred na odgovoru i zelim svima sve najbolje.💕
 
Pozdrav.Mi smo takodje koristili skopoderm flastere,pomagali su- smanje lučenje pljuvačnih žlezda ali zbog toga se javljala suvoća u ustima.Probali smo sa aparatom za aspiraciju,delotvorno je samo trenutno.Pulmolog nam je savetovao kao trajno rešenje botoks pljuvačnih žlezda,mislim da rade negde u Novom Sadu.
 
BlekiNika:
Zdravo svima. Mojoj mami je u julu mesecu dijagnostikovan ALS…ima 61god i bila je kao devojcica. Vaspitacica koja je obozavala svoj posao i cuvala decu od 1-3 god. Njoj je krenulo od kaslja i slajma u oktobru 2021 da bi joj problem suzili na neuroloski u martu 2022 i nakon primanja u bolnicu u julu su joj dijagnostikovali ALS i ugradili PEG. U maju joj je bio rodjendan koji smo trebalo proslaviti u Rimu (njena zivotna zelja koju sam resila ove godine da joj ispunim i poklonila kao Novogodisnji poklon)…ali zbog svega sto se desavalo put odlozen i isli smo u restoran i tad je jela lepo. Ona nije imala problem sa telom ali je krenulo od govora i gutanja. Pije rilutek i samo jednu dozu edaravonea sam uspela nabaviti…mama i dalje hvala Bogu lepo funkcionise u fizickom smislu i ako je dosta smrsala. Da vise ne duzim zamolila bih za savet sta da joj radim sa slajmom iz grla koji je kao bukvalno belance zivo. Mi smo scopoderm flastere probali jos u junu mesecu i njoj ne odgovaraju isusuju joj usta bas.Sva joj snaga ode na pokusaje da izbaci slajm, a sad mi se zali kako se nocu budi i jedan deo ustiju joj je suv ko zemlja kao i ceo jezik, a drugi deo obraza vlazan. Ne znam da li neko zna sta da radim i za slajm i suvocu…za slajm sam citala sa foruma da ima bronhoaspiracija sa poruka iz 2014 pa ne znam da li ima nesto sad bolje i manje invazivno…a za ovu suvocu u ustima nisam nigde uspela da vidim da je neko pisao. Hvala unapred na odgovoru i zelim svima sve najbolje.💕
Kliknite za proširenje...

BlekiNika:
Zdravo svima. Mojoj mami je u julu mesecu dijagnostikovan ALS…ima 61god i bila je kao devojcica. Vaspitacica koja je obozavala svoj posao i cuvala decu od 1-3 god. Njoj je krenulo od kaslja i slajma u oktobru 2021 da bi joj problem suzili na neuroloski u martu 2022 i nakon primanja u bolnicu u julu su joj dijagnostikovali ALS i ugradili PEG. U maju joj je bio rodjendan koji smo trebalo proslaviti u Rimu (njena zivotna zelja koju sam resila ove godine da joj ispunim i poklonila kao Novogodisnji poklon)…ali zbog svega sto se desavalo put odlozen i isli smo u restoran i tad je jela lepo. Ona nije imala problem sa telom ali je krenulo od govora i gutanja. Pije rilutek i samo jednu dozu edaravonea sam uspela nabaviti…mama i dalje hvala Bogu lepo funkcionise u fizickom smislu i ako je dosta smrsala. Da vise ne duzim zamolila bih za savet sta da joj radim sa slajmom iz grla koji je kao bukvalno belance zivo. Mi smo scopoderm flastere probali jos u junu mesecu i njoj ne odgovaraju isusuju joj usta bas.Sva joj snaga ode na pokusaje da izbaci slajm, a sad mi se zali kako se nocu budi i jedan deo ustiju joj je suv ko zemlja kao i ceo jezik, a drugi deo obraza vlazan. Ne znam da li neko zna sta da radim i za slajm i suvocu…za slajm sam citala sa foruma da ima bronhoaspiracija sa poruka iz 2014 pa ne znam da li ima nesto sad bolje i manje invazivno…a za ovu suvocu u ustima nisam nigde uspela da vidim da je neko pisao. Hvala unapred na odgovoru i zelim svima sve najbolje.
Kliknite za proširenje...
Pozdrav.Mi smo takodje koristili skopoderm flastere,pomagali su- smanje lučenje pljuvačnih žlezda ali zbog toga se javljala suvoća u ustima.Probali smo sa aparatom za aspiraciju,delotvorno je samo trenutno.Pulmolog nam je savetovao kao trajno rešenje botoks pljuvačnih žlezda,mislim da rade negde u Novom Sadu.Edaravon moj Vam je savet da ne uzimate,da ne trošite novac,jer zaista ne usporava i ne pomaže...Uložite novac u dobru negu,ishranu(vitamine) ,dobrog fizioterapeuta, u neka pomoćna sredstva-duseci,kreveti i drugo.Veliki pozdrav.Zelim Vam sve najbolje.
 
Sladjonika:
Pozdrav.Mi smo takodje koristili skopoderm flastere,pomagali su- smanje lučenje pljuvačnih žlezda ali zbog toga se javljala suvoća u ustima.Probali smo sa aparatom za aspiraciju,delotvorno je samo trenutno.Pulmolog nam je savetovao kao trajno rešenje botoks pljuvačnih žlezda,mislim da rade negde u Novom Sadu.Edaravon moj Vam je savet da ne uzimate,da ne trošite novac,jer zaista ne usporava i ne pomaže...Uložite novac u dobru negu,ishranu(vitamine) ,dobrog fizioterapeuta, u neka pomoćna sredstva-duseci,kreveti i drugo.Veliki pozdrav.Zelim Vam sve najbolje.
Kliknite za proširenje...
Hvala puno na odogovoru…bili smo privatno kod dr Stevic pre neki dan jer je pocela plitko i da dise i da vidimo sta vise sa radimo sa pljuvackom i slajmom. Botoks nije opcija posto ona nije dobar kandidat…rekla je da joj treba po njenom misljenju masina za disanje ali da idemo do pulmologa da daju zeleno svetlo…ona bukvalno ludi od tog slajma tj pljuvacke koju vadi cetkicom za zube i to je kao zivo belance…kad joj perem cekticu bukvalno kao belance ne mozes oprati koliko sluzavo…jadna gura papir u usta ne bi li dohvatima tu sluz…savstovala ne berodual inhalaciju da joj pomogne ali konkretno neka caka za slajm sta mozemo da odradimo…nije posteno spavala pa ima 3 nedelje…lona je jako slaba i jako je smrsala ali i dalje pokretna.Od ovog slajma je izludela i ona a i mi pored nje….
 
Postovanje..naveo bi svoje probleme...naibe od 6 mjeseca mi se grce 3 i 4 prst na ruci..da bi kasnije doslo do nespretnosti u rukama, slabost nekakva u gleznjevima i s prstima stopala..a zadnjih dana dali od stresa i anksioznosti ili mr znam..pocinju fascikulacije po oba tricepsa i listovima..emng ruku i nogu ok..domtor kaze da su simptomi od spinalne radikulopatije..ja sam u velikom strahu..zbog alsa
 
Postovanje nova sam na forumu.moj suprug ima dijagnozu obolenje motornog neurona zahvacen gornji motorni neuron.dijagnozu je dobio pre 3 meseca ima 41 godinu .desavaju mu se fascikulacije u rukama ali ne cesto i problem sa levom nogom u kolenu oseca stegnutost misica nema atrofije..i oseca ponekad slabost saka.poceo je pre 3 nedelje da pije Rilutek i sirduled od 4mg ujutro i uvece po pola tablete.moze li mi neko reci svoje misljenje.svi nalazi du uredni sem bockanja tu pokazuje slabost u nogama .lici im sve na PLS sad prate.kicma mu je dosta losa ali na to niko nije od neurologa obratio paznju .
 
Verainada:
Postovanje nova sam na forumu.moj suprug ima dijagnozu obolenje motornog neurona zahvacen gornji motorni neuron.dijagnozu je dobio pre 3 meseca ima 41 godinu .desavaju mu se fascikulacije u rukama ali ne cesto i problem sa levom nogom u kolenu oseca stegnutost misica nema atrofije..i oseca ponekad slabost saka.poceo je pre 3 nedelje da pije Rilutek i sirduled od 4mg ujutro i uvece po pola tablete.moze li mi neko reci svoje misljenje.svi nalazi du uredni sem bockanja tu pokazuje slabost u nogama .lici im sve na PLS sad prate.kicma mu je dosta losa ali na to niko nije od neurologa obratio paznju .
Kliknite za proširenje...
 
Verainada:
Postovanje nova sam na forumu.moj suprug ima dijagnozu obolenje motornog neurona zahvacen gornji motorni neuron.dijagnozu je dobio pre 3 meseca ima 41 godinu .desavaju mu se fascikulacije u rukama ali ne cesto i problem sa levom nogom u kolenu oseca stegnutost misica nema atrofije..i oseca ponekad slabost saka.poceo je pre 3 nedelje da pije Rilutek i sirduled od 4mg ujutro i uvece po pola tablete.moze li mi neko reci svoje misljenje.svi nalazi du uredni sem bockanja tu pokazuje slabost u nogama .lici im sve na PLS sad prate.kicma mu je dosta losa ali na to niko nije od neurologa obratio paznju .
Kliknite za proširenje...
Pozdrav, otac mi ima sve simptome,te sve ukazuje na ALS. Otežano hoda. Ukoliko mi možete poslati kontakt broj da vas kontaktiram, zanima me kako i na koji način krenuti u neki vud terapije........te me zanima kako je najbolje moguće usporiti progresiju bolesti.
 
Sladjonika:
Pozdrav.Mi smo takodje koristili skopoderm flastere,pomagali su- smanje lučenje pljuvačnih žlezda ali zbog toga se javljala suvoća u ustima.Probali smo sa aparatom za aspiraciju,delotvorno je samo trenutno.Pulmolog nam je savetovao kao trajno rešenje botoks pljuvačnih žlezda,mislim da rade negde u Novom Sadu.Edaravon moj Vam je savet da ne uzimate,da ne trošite novac,jer zaista ne usporava i ne pomaže...Uložite novac u dobru negu,ishranu(vitamine) ,dobrog fizioterapeuta, u neka pomoćna sredstva-duseci,kreveti i drugo.Veliki pozdrav.Zelim Vam sve najbolje.
Kliknite za proširenje...
Scopoderm flaster podelite na tri dela.Samo trecinu zalepite.Mnogo je ceo zato isusuje
 
Koviljcan:
Poslednjih meseci sam sakupljao i organizovao informacije o ALS-u koje sam pronasao na net-u kako bih sto bolje razumeo ovu bolest. Rezultat je ovaj Google spreadsheet (published). Dokument je ziv, na engleskom, i do sada redovno osvezavan novim podacima. Nadam se da mozda jos nekome moze biti od koristi.

Pozdrav
Kliknite za proširenje...
Koviljcam, velika hvala što si rezultat svog napornog rada podijelio sa nama. Vidi se da je uloženo mnogo truda. Mislim da bi ovo trebao poslati centrima koji rade na pronalasku lijeka za Als..Možda će biti od koristi. Znate priču o Lorencu koji je za svog sina koji je bolovao od ALD-a pronašao ulje koje ga je decenijama održavalo u životu i na čijoj bazi je kasnije i pronadjen lijek za tu bolest. Tako da nije isključeno da nekad pacijent bolje sagleda neke stvari nego sami doktori. Jer definitivno će pacijent uložiti više truda i volje, što bi u narodu rekli "kad muka natjera čovjeka"..
Tako da Koviljcan molim te pokušaj to da pošalješ tim institutima širom svijeta, nikad se ne zna, neko će možda i razmotriti.
 
saska m:
Pozdrav svima...pretpostavljam da ce se neko vec prepoznati u naslovu ...jako retka neuroloska bolest od koje boluje moj otac,pa bih zelela da razmenim iskustva i misljenja sa onima koji zele i znaju da pomognu ili su oboleli od ALS-a...Hvala
Kliknite za proširenje...
Moj suprug ge preminuo tačno posle 3 godine od uspostavljanja dijagnoze. Bolest je mučna za sve. Otkazuju mišići. Od države nema nikakve pomoći.U bolnici niko ne obraća pažnju na takve bolesnike jer znaju da pomoći nema i neće da gube vreme. Sve je samo na porodici bolesnog. Ja sam
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top