ALS - oštećenje motornog neurona

[Joskan]

Gdje vam je data dijagnoza

U bolnici karlovac nakon pretraga sada su mišići oslabili teško govorim krećem se nekako pomoću štake i ortoze užas

 

[kokosora]

meni se čini da nas je isti golub u Zagrebu posrao...Nalazim se u vašim početnim simptomima...trzanje kapka i palca prvo lijeva strana pa onda generalizirano cijelo tijelo, fascikulacije i trzanje ekstremiteta...ponekad jako, cijela noga ili ruka...čak i trup...egzorcizam na djelu (sad bi mi i to bilo prihvatljivo)...umor...lijeva šaka nekako u metakrapalnom dijelu meni rigidnija, ukočenija.. nema one fluidnosti pokreta...teško verbalizirat osjećaj...sada osjećam zamor šake i ručnog zgloba...iako sve pokrete mogu izvest...nestabilnost u skočnom zglobu iako sve mogu izvest (stojim na toj nozi na prstima)...mene je zbunilo šta simptomi osciliraju čak i tokom dana...nekako se izmjenjuju...postoje trenuci kada mi je lijeva ruka bolje nego jučer...i sad mi povremeno titra oko...fascikulacije i trzanje su se smirili...prisutni su ali drugačije su, nepravilnije, kraće ...više lokalizirane na stopalima, šakama, licu i potkoljenicama...čini mi se da su mišići l šake atofirali kao i potkoljenica s prednje strane..jedno vrijeme (par dana) me ljuljalo bez vrtoglavice , u hodanju i stajanju, nekakava nestabilnost i vidljivo ljuljanje tijela...sad je prošlo...preuzelo je stanje s tim nestašnim jezikom i zasad osjećajem da je rigidniji i nešto sporiji...nije mi jasno...als je, čini se, tek može dg kada čovjek vidno ima ozbiljne motoričke ispade? nema dokaza za als ranije? nekim testovima?
u ponedjeljak idem drugi put kod neurologa...provjerih i vitamin b 12, uredan...minerali uredni...ostaje mi da se s mužem crnohumorno kladim što će mi prvo otkazat: jezik ili ruka...

Koja je vama dijagnoza na kraju bila

 

[Joskan]

Ja sam prošao sve muke sada mi dolazi terapeut kući radimo neke vježbe al to slabo pomaže lijevo stopalo je palo već odavno glas slabo služi kao da sam pijan stalno šlajm izbacujem teško gutam disanje slabo desna noga polako slabi nemam snage umorim se brzo nekak hodam po kući sa ortozom i šta kom bolest brzo napreduje od 7 mj. do sad krajem 6 mj. dobio 3 infekciju protiv korone i od tad sve kreće nekako živim al ubija me dosada bolje da sam dobio rak bar bi brzo otišao ovako do kad patnja pitaj svevišnjeg.

 

[kokosora]

Ja sam prošao sve muke sada mi dolazi terapeut kući radimo neke vježbe al to slabo pomaže lijevo stopalo je palo već odavno glas slabo služi kao da sam pijan stalno šlajm izbacujem teško gutam disanje slabo desna noga polako slabi nemam snage umorim se brzo nekak hodam po kući sa ortozom i šta kom bolest brzo napreduje od 7 mj. do sad krajem 6 mj. dobio 3 infekciju protiv korone i od tad sve kreće nekako živim al ubija me dosada bolje da sam dobio rak bar bi brzo otišao ovako do kad patnja pitaj svevišnjeg.

Jako mi je zao..ja jos nemam dijagnozu al mislim da sam obolio, isto od ljeta krenulo grcenje prstiju ruke, sad vec fascikulacije, slabost ruku i nogu..atrofije, umor, smetnje nekad s gutanjem..vama je emng nalaz bio znaci los pa su dali dijagnozu

 

[Joskan]

Emng skroz loš fascikulacije po cijelom tijelu i na jeziku ruke zasada nekako služe ali lijeva slabija sve je počelo sa lijevom nogom bolovi u listu pa sišlo u stopalo pa se širilo dalje u početku sam mislio ništa ozbiljno dok nisam počeo šepati odem na mg. leđa mislili su da je od kralježnice međutim bilo je u redu kao i krv, likvor, mozak svi nalazi dobri ali emng nije i fascikulacije mišić na lijevoj nozi oslabio i tako dijagnoza bolest motornih neurona užas jeste vi obavili sve preglede možda je nešto drugo ima sličnih bolesti i

 

[kokosora]

Ma napravio sam veliku vecinu ..imate li mozda nalaz emng da usporedim sa svojim, ako nije problem

 

[Joskan]

Ma napravio sam veliku vecinu ..imate li mozda nalaz emng da usporedim sa svojim, ako nije problem

 

[kokosora]

Pozdrav svima, posebno onima koji se bore i onima koji pomazu.

Nisam izbrisao profil, vec je bio automatski deaktiviran zbog neaktivnosti. Forum pratim redovno, sto se moze vidjeti po mom javljanju. Vise citam, manje pisem, da ne zagadjujem temu. Nisam bio nesto ni voljan ni da se javljam, od kada nas je svima nama dragi Nikola napustio, a od mog posta sam sa njim bio stalno u kontaktu. Borim se sa svojim zdravstvenim problemima kako znam i umijem. Do kada, to samo Bog zna. Dobio jos nasljednika, hvala Bogu, jer sa ovim se nikad ne zna, a svakog od njih sam hvala Bogu docekao svojim rukama na ovaj svijet. Pomazem sestri koja se oporavlja od raka. Obilazim ponekad doktore, ovdje gdje zivim, a to je skupo mlacenje prazne slame. Izdrzavam porodicu, pregrmio sam i kovid, a sada i operaciju gdje su me i bez anestezije operisali. Uz sve to pozdravlja me i hronicna upala prostate i (ponekad i akutna upala) mokracnih kanala, a ni to cestito da mi identifikuju, moram sve sam, posto ovdje gdje sam, "postoji samo kovid, druge bolesti su mahom nestale". Guram dan po dan. To je sazeto na temu "ko zna kako je".

@Ljuboapa Tebi sam se javio porukom, mozemo da se razmijenimo ako zelis.

@jethro1 Jethro, mislim da bi obojici bilo od koristi da, ukoliko ti stanje dozvoljava, da malo razmijenimo informacije, iscitao sam i ja "biblioteku" vezano za ovakva stanja, na zalost, a i dosta sam umrezan.

Kakva je vama na kraju dijagnoza

 

[kokosora]

Rayela, probao sam ali kad pokusavam da upisem njegov nik u primaoce ne moze da ga pronadje. Mozda je obrisao profil.

Imatr li vi dijagnozu

 

[Joskan]

Dijagnoza oštećenje gornjih i donjih motornih neurona danas bio na kontroli dobio kutiju almesol tableta čekao 2 mj rješenje poslije ide na recept u ljekarni

 

[Ljuboapa]

Imatr li vi dijagnozu

za sada nemam dijagnozu, i ne planiram u buduce da posecujem doktore dok ne budem imao bas ocigledan problem koji me sprecava u dnevnim aktivnostima. Vise od dve godine imam svakodnevne fascikulacije umerenog intenziteta, EMNG mi nije bio dobar, u medjuvremenu se nakupilo jos simptoma ali to nije dovoljno za dijagnozu. Vreme ce pokazati.

 

[kokosora]

Tako i ja..ja sam bas lose al za sada jos mi ne potvrduju als..mislim da bi se za 2 god razvilo kod bas ozbiljnije

 

[zele82]

za sada nemam dijagnozu, i ne planiram u buduce da posecujem doktore dok ne budem imao bas ocigledan problem koji me sprecava u dnevnim aktivnostima. Vise od dve godine imam svakodnevne fascikulacije umerenog intenziteta, EMNG mi nije bio dobar, u medjuvremenu se nakupilo jos simptoma ali to nije dovoljno za dijagnozu. Vreme ce pokazati.

Isti slucaj je moj.Vise od 5godina kako su mi pocele fascikulacije,i prva atrofija.Svih ovih godina atrofija je napredovala na licu,pektoralni misici,deltoidi,tricepsi.Za sada u funkciji 100%,ali progresija je tu sto se tice atrofije.Radjeno 10 emng i 7 pregleda.Nema dijagnoze.Od pocetka sam ubedjen da je bolest motornog neurona jel jednostavno nema sta drugo da bude kad su rasirene fascikulacije i atrofije.Verovatna je sporija progresija.

 

[kokosora]

Pozdrav ljudi. Imam pitanje. Nije mi dijagnostikovan ASL ali propadam svaki dan. Jel vas koji imate asl to boli uopste? Ja se raspadam od bolova, vozaju me lekari maksimalno. Osecam bas bolove i sad poslednjih mesec dana temperatura svaki dan. Ja osecam kao da mi se misici ili tetive rastezu. Boli bas strasno. Naravno posle toga misici zaigraju ali samo jednom 2 puta. Meni je ovo zahvatilo trup i gluteus najvise. Temperaturu sada dobijem cim krenem da funcionisem. Znaci posle 2 3 sata. Javljaju mi se crvenila na pripojima misica i kosti. Crvenilo koje sam osetio da se rastegao misic ili ta tetiva. Vise pece nego sto boli. Ali sad je vec vrenuo vrat, cak osecam i da mi slabe misici na lobanji( nisam ni znao da tu ima misica). Snimano UZ i sve neke upale na ramenima i kukovima, cak i medjurebarni misici, kao da radim nesto tesko a 2 godine nisam nista teze podigao od solje kafe. Sad jedva izguram dan, vise od pola ga prelezim. Ali osecam slabljenje misica, atrofiju. Uglavnom trup, deluje kao da se gojim a ja se s e vise grbavim i glava ide dole. Ima li neko simptome ovakve. Moja biopsija misica pokazuje promene

Koju dijagnozu ste vi dobili

 

[Jaca2809]

Prodajem tobi komunikator. Koriscen je samo 20 dana po sat vremena dnevno, bukvalno je nov. Od 20.10.2022 ima garanciju 2 godine.

 

[Vladimir79]

Scopoderm flaster podelite na tri dela.Samo trecinu zalepite.Mnogo je ceo zato isusuje

Gde mogu da se nabave flasteri treba mi za oca,muči ga šlajm?

 

[Sladjonika]

U bolnici karlovac nakon pretraga sada su mišići oslabili teško govorim krećem se nekako pomoću štake i ortoze uža

Gde mogu da se nabave flasteri treba mi za oca,muči ga šlajm?

Apoteke u krugu onkologije,probaj te tu da Vam poruče.

 

[Evita13]

Moze li mi neko reci kako smanjiti kolicinu slajma i pljuvacke koja smeta pri jelu i disanju ,spavanje postaje sve teze budjenje uz kasalj izbacivanje slajma konstantno

Scopoderm flasteri donekle pomažu, ili prema prethodnim Nikolinim postovima - Nac (https://www.jeftinije.hr/Proizvod/1...tet/nac-n-acetyl-cysteine-600mg-x-100-kapsule ili bilo koji drugi, trebao bi šlajm razrijediti). Mom mužu pomažu donekle Scopoderm flasteri koje pribavljamo naravno privatno, a NAC nije probao budući da nema toliko šlajm koliko slinu. Kad stignem detaljnije, ali složila bih se s drugim članovima foruma, čuvajte novce za njegu, trebat će, iako je to lakše reći nego napraviti jer misliš da možeš nešto promijeniti. Teško je. Držite se.

 

[Luka F]

Prodajem tobi komunikator. Koriscen je samo 20 dana po sat vremena dnevno, bukvalno je nov. Od 20.10.2022 ima garanciju 2 godine.

 

[Luka F]

Prodajem tobi komunikator. Koriscen je samo 20 dana po sat vremena dnevno, bukvalno je nov. Od 20.10.2022 ima garanciju 2 godine.

Pozdrav, javljam se iz Hrvatske. Možete li mi na mail rakljanac1993@gmail.Com poslati cijenu, podatke i sto sve sadrži komunikator, da li sadrži stalak, tablet, software Itd. Hvala

 

[Igypop1]

Pozdrav ..Na preporuku dr.Stević treba da uradim EMNG ruku i nogu kod Dr.Milutin Petrović-Beograd.
Ima li neko iskustva s tim dr.
Ja mislim da radi i u ACIBADEM BELMEDIC..

 

[Igypop1]

Pozdrav još jednom.Pokušaću da opišem svoje simtome koji su počeli pre 20 janu mjeseci.Zbog glavobolje i stalne slabosti sam završio na Neurologiji Banja Luka.Tu sam proveo 11 dana.Uradjeno mi je sve što se tiče mnogih stvari.To mi je i dr.Stević rekla da je dosta uradjeno.Načelnik klinike mi je rekao da sam u nekom vremenu imao više blažih udara,što se vidi na magnetu.Radjena mi je i lumbalna punkcija,i nalaz likvora mi nije bio dobar.Sumnja na MS..Poslije čitavih nekih ispitivanja dr.koja me vodi,kaže da to nije MS,jer su neki parametri skroz drugačiji..Mada kao i to se nikad ne može isključiti.Njene riječi..Mada sam imao simtome da vrućinu nisam podnosio nikako,nisam mogao da izadjem n toplotu nikako,proveo ljeto rashladjivajući se u dječijem bazenu.Inače imam 45 godina,otac dvoje djece 4 i 8!godina.Na ponovoljenom magnetu primjećena je multifokalne i konfluentne lezije u beloj masi,koje odgovaraju lezijama vaskularne prirode.Sumnja na rijetku bolest koja se zove CADASIL(pola neurologa nikad nije čulo za to)Uspio sam dobiti uputnicu za Beograd,jako skupa analiza i poslije par mjeseci sam dobio rezultate da se isključije CADASIL..U cijelom tom procesu,otkrivaju mi tumor pljuvačne žlijezde,koji sam operacijom odstranio.Nalaz je bio dobar.Bio je benigni..Medjutim,od januara prošle godine mi nastaju neuromišićni problemi..Krenulo je sa blagim faskulacijama na listovima,da bi sad dok ovo pišem nakon godinu dana proširene na cijelo tijelo..I one traju non stop,nikad nisu prestale..I dalje su izražene na listovima,mada su dosta jake i na rukama.Opšta slabost,mišići su se istopili,gotovo sve ravnomjerno,noge i ruke,sve tanje i tanje..Zadnjih dana osjećam probleme sa lijevom podlakticom,nemam dobru rotaciju,ćerku od četiri godine jedva podignem..Vježbe radim od početka,a sada su postale sve teže i teže..Podrhtavanje ruku,čim ih opteretim,pucketanje u svim zglobovima..Zamaranje,pospanost..Za sad hod na prstima dobar,na petama lošiji.Stalno prisutna spastičnost mišića,kao da su noge i ruke drvenaste..Imam stalnu potrebu da se istežem..Zadnja dva emng,radjena površno,bili dobri,ali to je bilo prije šest mjeseci,od tada su simptomi puno gori..Sa gutanjem,hranom nemam problema..
Za sada ne gubim na težini,ali mišići se tope,sve tanje i tanje..Vidljivo golim okom..Od ovih stvari uzimam sve što je Nikola pisao na početku..B12,q10,Mg,Cink,C vitamin,Vitamin D..Imam visok holesterol i trigliceride,u jako rizičnim granicama..Sve teže hodam,stepenice mi prave veliki zamor.Sve sam prošao psihijatra,reumatologa,kardiologa...i ne znam šta već.Došao sam do dr.Stević i ona me je detaljno pregledala.Napisala je u jednom dijelu VIDLJIVE POJEDINAČNE PROVOCIRANE FASKULACIJE U LEVOJ NADLAKTICI,PRISUTAN NESTALNI POSTURALNI TREMOR.MINIMALNE SLABOSTI EKSTENZIJE PALCA LEVO,POJEDINAČNE SPONTANE FASKULACIJE U MIŠIĆIMA ZADNJE LOŽE,DOMINATNO LEVE OTKOLENICE.
TERAPIJA:KARNOZIN EXTRA(CAMIMED)
SAVET:URADITI EMNG PREGLED DR.MILUTIN PETROVIĆ ruku i nogu.PONAVLJANJE LUMBALNE PUNKCIJE I EKSPLORACIJA LIKVORA U SMISLU IEF,ELEKTRO FOREZA PROTEINA U SERUMU I 24 SATNOM URINU..Ovo zadnje sam uradio ,čeka se nalaz 18 radnih dana .A ovo ostalo ganjam uputnicu da idem za Beograd kod nje,jer neću ovo da radim u B.Luci(loša iskustva)To je to.Volio bih kad bi mi Jethro1,dao neku sugestiju,komentar,bilo šta Puno sam čitao njegove i Nikoline postove..Eto s nekim sam malo podijelio,jer većina ljudi,prijatelja,poznanika,kažu da mi nije ništa .Vjerovatno bih i ja takonrazmišljao da sam na njihovom mjestu.

 

[kokosora]

Pozdrav svima, posebno onima koji se bore i onima koji pomazu.

Nisam izbrisao profil, vec je bio automatski deaktiviran zbog neaktivnosti. Forum pratim redovno, sto se moze vidjeti po mom javljanju. Vise citam, manje pisem, da ne zagadjujem temu. Nisam bio nesto ni voljan ni da se javljam, od kada nas je svima nama dragi Nikola napustio, a od mog posta sam sa njim bio stalno u kontaktu. Borim se sa svojim zdravstvenim problemima kako znam i umijem. Do kada, to samo Bog zna. Dobio jos nasljednika, hvala Bogu, jer sa ovim se nikad ne zna, a svakog od njih sam hvala Bogu docekao svojim rukama na ovaj svijet. Pomazem sestri koja se oporavlja od raka. Obilazim ponekad doktore, ovdje gdje zivim, a to je skupo mlacenje prazne slame. Izdrzavam porodicu, pregrmio sam i kovid, a sada i operaciju gdje su me i bez anestezije operisali. Uz sve to pozdravlja me i hronicna upala prostate i (ponekad i akutna upala) mokracnih kanala, a ni to cestito da mi identifikuju, moram sve sam, posto ovdje gdje sam, "postoji samo kovid, druge bolesti su mahom nestale". Guram dan po dan. To je sazeto na temu "ko zna kako je".

@Ljuboapa Tebi sam se javio porukom, mozemo da se razmijenimo ako zelis.

@jethro1 Jethro, mislim da bi obojici bilo od koristi da, ukoliko ti stanje dozvoljava, da malo razmijenimo informacije, iscitao sam i ja "biblioteku" vezano za ovakva stanja, na zalost, a i dosta sam umrezan.

Volio bih da se cujemo privatno..

 

[kokosora]

Meni Emng ni jednom nije bio savršen. Nisu našli fascikulacije u mirnom stanju ali bilo je nekih promjena na mišićima. Medjutim ja imam klinički sliku, atrofiju mišića. Prvo mi fascikulira mišić nekih mjesec dana na jednom mjestu i onda tu primijetim da je oslabila mišićna masa. Počelo je od stomaka. Na pakama i stopalima nemam fascikulacije ali imam vidnu atrofiju. Nemoj da se obeshrabruješ, mislim da kod tebe nije. Sve dok nemaš atrofiju fascikulacije ništa ne moraju da znače

Gdje ste vi dobli dijagnozu

 

[kokosora]

Muž (46 god.) obolio od ALS-a, dijagnoza 28.9. EMNG potvrđen nažalost, 3 doktora, bulbarni onset, ostali gotovo svi krvni nalazi uredni, likvor i sl.sve uredno, tipično als-ovski. Dvoje djece u osnovnoj školi. Jednom riječju, koma... Ali polako smo se pribrali i borimo se svim snagama, živimo dan po dan.

Tko mu je i gdje dao dijagnozu