• Dragi prijatelji, kreiran je nov forum "Socijalna zastita" na kome ce se pricati o svim pitanjima vezanim za ovu aktuelnu temu u drustvu

ALS - ostecenje motornog neurona

EmaCg

Početnik
Poruka
20
Pozdrav svima. Zamolila bih Jethra da mi protumači ovaj prijedlog eviti za provjeru insulina. Naime, ja imam insulinsku rezistenciju već 4 godine, utvrdjwna je preko Ogtt testa, glukoza je ok ali insulin previsok..šta to znači, može li biti kakve povezanosti sa uzrokom Als? I šta bih trebala raditi u tom slučaju?
 

Denni85

Početnik
Poruka
1
Muž (46 god.) obolio od ALS-a, dijagnoza 28.9. EMNG potvrđen nažalost, 3 doktora, bulbarni onset, ostali gotovo svi krvni nalazi uredni, likvor i sl.sve uredno, tipično als-ovski. Dvoje djece u osnovnoj školi.
Razlika u EMNG iz travnja 2021 i rujna, vidi se napredak na blago početno oštećenje DMN donjih ekstremiteta (kojeg u 4.mjesecu nije bilo), iako on još ne osjeća ništa osim fascikulacija, a DMN gornjih ekstremiteta umjereno do srednje teško oštećen. Teško ga se razumije, slina se stvara, osuda, ali ne znaš kad će i na koji način sve završiti.
Trenutno pije sve do čega smo mogli doći – Alsemol druga kutija zasad bez ikakvih nuspojava, dali nam Amyzol zbog salivacije, nije ga na kraju pio s obzirom na vrstu lijeka… On još radi, vozi, sporazumijeva se na poslu putem mejla, jede miksano većinom, puno jogurta mu paše, osim sendviča kojih se ne može odreći… Pije ujutro prepeličja jaja (kao izvor prirodnih aminokiselina – japanska kura, dar moje prijateljice), vitamn C liposomalni/iako mi farmaceutkinja koju znamo kaže da može bilo koji C, ADE i omegu3 u sklopu 5ml norveškog ribljeg ulja (Moller's tran cod liver oil, može se kupiti sada u Zg – 250 ml https://www.mollers.com/hr/ ), vitamine B, cink i inulin u sklopu dodatka Cogny (https://www.adenanatura.hr/proizvodi/calma/ stavljam link da možete pogledati sastav), kod Stribora Markovića uzeli preparat koji sadrži Q10, alfalipoičnu i šafran (Ilica 9), pije ashwagandu u prahu, uz jelo kurkumin, između svega negdje i probiotike (Gaia, ali može bilo koji zbog crijevne flore i povezanosti s nastankom ALS-a, o svemu se većinom pisalo na formu). Dobio na recept protein sirutke, ali da mu stvara dodatnu slinu pa to rijetko pije. Dobio na recept ensure za ALS i pije ih jer su velik izvor proteina koji mu trebaju, dobio nekoliko kila, inače mršav 180cm-66kg, žilav, sportski tip, ali nije aktivni sportaš.
Testiran na Rebru na gensku SOD1 mutaciju, čekamo oko 2 mjeseca rezultate. U slučaju pozitivne mutacije, može se dosta jednostavno dogovoriti preporuka koju bi neurolog dao za compassionate use (milosrdno korištenje) lijeka Tofersen (tvrtka Biogen), ali nekako su mi za to male nade. Čula sam se s ljudima iz Biogena, oni šalju lijek, ali mora se potvrditi mutacija, rezultati dobri, već je na forumu pisalo…
Ide 1x tjedno na B12 injekcije, ruke i noge još su u dobrom stanju, zasad.
Ako nekom mogu pomoći, eto popisa što sve pije... Bili smo u šoku, a sada živimo život koliko se god može normalnije zbog djece...
Ovaj forum od početka je velik izvor informacija, hvala vam ljudi...
Kada su bile prve simptome i kakve , i koliko je proslo od istih. Hvala.
 

Evita13

Početnik
Poruka
9
Osjećao je neke fascikulacije ispod rebara, trbuh i sl.ali nismo tada znali da su to fascikulacije. Teškoće s disanjem na nos, govor problematičan, nerazumljiv, na početku prije godinu dana frfljav, a sada jako jako teško razumljiv, teže gutanje, to su BO ALS prvi simptomi kod nas, ne znam kako je kod drugih, trebalo je oko pola godine za dijagnozu, najviše zbog korone, inače bi bili i brži, ali još neke simptome imao je s nosom i disanjem i prije godinu i pol. Nadam se da ovo pomaže. EMNG u 4.mj.relativno uredan, ali u 9.mj. prema EMNG-u utvrđen ALS, nakon eliminiranja sličnih MS, MG i sličnih neuroloških bolesti.
Uskoro pišem detaljnije o mikrobiomu što saznam od dr. Mikolašević, naručili smo se privatno pa da vidimo gdje se krije Akkermansia i ima li je, njezin savjet je bio prvo pregled pa onda dalje vađenje čega sve treba za mikrobiom. A budući da je to BrunaB spominjala i Jethro detaljno potvrdio da to treba provjeriti (zahvaljujem na informaciji i šaljem puno toplih energetskih Tesla zagrljala) - onda idemo na provjeru. BTW, ogtt uredan, inzulin uredan... od toga dakle ništa. Ali idemo dalje u nove pobjede. Držite se! :heart:
 

Koviljcan

Početnik
Poruka
21
@Koviljcan sjajno!!! ja sam na pendulumovoj akkermansii (www.opas.com je kurir) od 1.2. sličan nam je put. koliko su ti ref. vrijednosti (svatko ima svoju r.v) i koliko ti je AM? ja sam cca 0,214 a ref mi je 0,003-2,1. čovjek bi rekao ok, no znam da nije jer sam na metforminu od 1.5.21. (povećava broj AM), a na fos i gos 3 mjeseca prije testiranja. nego, probaj sa https://www.nature.com/articles/s41598-020-62506-w
a i https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6223323/
Ovo su neki od rezultata mog testa mikrobiote:
  • enterotip: Prevotella
  • nizak diverzitet vrsta (3.97, ref 3.98 - 5.35)
  • niska kolicina bakterija koje proizvode butirate (13.58%, ref. 16.53% - 23.51%)
  • 0% Akkermansia muciniphila (ref. 0.02% - 0.57%)
I gomila drugih vrednosti, da ih ne listam sve ovde.
 

EmaCg

Početnik
Poruka
20
Pozdrav forumaši. Mislim da bi bilo dobro da svako od nas napiše koje je zdravstvene probleme, nedostatke, odstupanja u parametrima kod analize krvi ili slično, imao prije nego mu je dijagnostifikovan Als. Ovo nama nešto neće mnogo pomoći ali možda neko od naučnika bude isčitao forum i na osnovu iskustva pacijenata našao pravi trag za dalja istraživanja, pa da bar pomognemo nekom u budućnosti 🙂
 

EmaCg

Početnik
Poruka
20
Moja dijagnoza je bila sljedeća: Imam insulinsku rezistenciju već 4 godine (da znam) a vjerovatno i ranije, od 20.te godine su mi na skoro svim analzima krvi bili uvećani enzimi jetre Alt, Ast i bilirubin, često sam osjećala svrab u nogama, 5,6 godina unazad sam imala trnce u lijevoj ruci i lijevoj nozi kao i brtolgavice priliko promjene položaja glave, to je nailazilo periodično i to su povezivali sa kičmom ubog nepravilnog položaja iste (sjedjenje za računarom). E sad ja imam i još nešto što nije baš uobičajeno, a to je atrijalni septlani defekt otkriven orije 4 godine, dakle urodjena srčana mana zbog koje dolazi djelimično do miješanja prečišćene i neprečiščene krvi izmedju komora. Još nešto što smatram bitnim jeste i ureaplazma koju su mi otrkili u trudnoći, medjutim na jednom bridu je bila prisutna na drugom ne, nisam sigurna da li je tačno imam, ali moguće je..Eto, kao tšo vidite ja sam se dobro opremila dijagnozama pa naučnici neka uzmu šta im odgovara 🙂
 

Koviljcan

Početnik
Poruka
21
Naisao sam na jedan interesantan novi naucni rad (Gut- and oral-dysbiosis differentially impact spinal- and bulbar-onset ALS, predicting ALS severity and potentially determining the location of disease onset) koji povezuje poremecaj mikrobiote sa ALS-om, odnosno lokacijom prvog pojavljivanja ALS-a, pa rekoh da podelim. Naime, autori navode da bi se bulbarni ALS mogao objasniti poremecajem oralne mikrobiote (znaci bakterije u ustima), a spinalni ALS poremecajem mikrobiote creva.

Ukratko, povecan odnos fekalnih Firmicutes/Bacteroidetes bakterija pokrece crevnu disbiozu kod ALS-a sa spinalnim početkom, dok smanjen odnos oralnih Firmicutes/Bacteroidetes pokrece oralnu disbiozu kod ALS-a s bulbarnim pocetkom.

Moja interpretacija: mozda bi trebalo probati sa probioticima koji se rastvaraju u ustima kod bulbarnog ALS-a, odnosno sa probioticima koji dospevaju do creva u slucaju spinalnog ALS-a. U ovom drugom slucaju, mozda je resenje i FMT.

1649332166473.png
 

tatinaćerka

Početnik
Poruka
1
Moja dijagnoza je bila sljedeća: Imam insulinsku rezistenciju već 4 godine (da znam) a vjerovatno i ranije, od 20.te godine su mi na skoro svim analzima krvi bili uvećani enzimi jetre Alt, Ast i bilirubin, često sam osjećala svrab u nogama, 5,6 godina unazad sam imala trnce u lijevoj ruci i lijevoj nozi kao i brtolgavice priliko promjene položaja glave, to je nailazilo periodično i to su povezivali sa kičmom ubog nepravilnog položaja iste (sjedjenje za računarom). E sad ja imam i još nešto što nije baš uobičajeno, a to je atrijalni septlani defekt otkriven orije 4 godine, dakle urodjena srčana mana zbog koje dolazi djelimično do miješanja prečišćene i neprečiščene krvi izmedju komora. Još nešto što smatram bitnim jeste i ureaplazma koju su mi otrkili u trudnoći, medjutim na jednom bridu je bila prisutna na drugom ne, nisam sigurna da li je tačno imam, ali moguće je..Eto, kao tšo vidite ja sam se dobro opremila dijagnozama pa naučnici neka uzmu šta im odgovara 🙂
Postovanje svima, novi sam clan foruma. Mom ocu je dijagnostikovana bolest motornog neurona u februaru 2021. Pije rilutek. Sve je pocelo sa fascikulacijama na ruci. Prvo je stradala saka te ruke, a zatim i druga saka. Za sada je funkcionalan. Ne moze da obavlja pokrete sitne motorike sakama. Pije rilutek. Prijavila sam se kako bih zamolila za sve nove vijesti koje budete imali, iako sam bez ikakvih ocekivanja, a i nade. Jedino se nadam da ce ici sto sporije. Hvala svima i srecno svima.
 

Ivanica861

Početnik
Poruka
1
Pozdrav! Upravo guglam na ovu temu. Kad strukovni fizioterapeut trenutno radim Kineziterapijske vežbe jednom pacijentu koji ima dijagnostikovan ALS. Mogu vam izneti moje mišljenje u vezi ovog oboljenja sto se tice terapije. Veoma je, naravno, bitno rano dijagnostikovanje ovog oboljenja da bi se što ranije krenulo sa terapijom i tako produžio život. Od terapije pored standardne medikamentozne terapije(terapija lekovima) treba primenjivati Kinezi terapijske vežbe u cilju jačanja atrofiranih mišića uz obavezne vežbe disanja.
 

EmaCg

Početnik
Poruka
20
Naisao sam na jedan interesantan novi naucni rad (Gut- and oral-dysbiosis differentially impact spinal- and bulbar-onset ALS, predicting ALS severity and potentially determining the location of disease onset) koji povezuje poremecaj mikrobiote sa ALS-om, odnosno lokacijom prvog pojavljivanja ALS-a, pa rekoh da podelim. Naime, autori navode da bi se bulbarni ALS mogao objasniti poremecajem oralne mikrobiote (znaci bakterije u ustima), a spinalni ALS poremecajem mikrobiote creva.

Ukratko, povecan odnos fekalnih Firmicutes/Bacteroidetes bakterija pokrece crevnu disbiozu kod ALS-a sa spinalnim početkom, dok smanjen odnos oralnih Firmicutes/Bacteroidetes pokrece oralnu disbiozu kod ALS-a s bulbarnim pocetkom.

Moja interpretacija: mozda bi trebalo probati sa probioticima koji se rastvaraju u ustima kod bulbarnog ALS-a, odnosno sa probioticima koji dospevaju do creva u slucaju spinalnog ALS-a. U ovom drugom slucaju, mozda je resenje i FMT.

Pogledajte prilog 1132621
Kovicijan hvala puno što dijeliš korisne informacije
 

Vale.

Početnik
Poruka
6
Dobro vecer svima. Ja sam iz Makedonije i googlam vec mesecima za ovu bolest, pa sam naisla na ovaj sajt. Moja majka je sve do avgusta 2021 bila kao devojcica za svojih 70 godina. Primila je vakcinu za Kovid i 7 dana nakon toga pocela je sa problemima. Prvo je pocela da prica sa grubi glas, pa zamarala i radile smo sva ispitivanja za da u decembru dobije dijagnoza Als sa bulbarnim pocetkom 😥. Srusio mi se ceo svet. Ona ne zna za dijagnozu, nada se da ce se izleciti... sada je jos gore, tesko dise, jedva prica, ima problem za vodom kad pije. Uzima samo vitamine, jer kod nas je procedura dok odobre taj lek za Als (Riluzole). Neurolog danas mi je rekao da nece da zivi dugo sa ovom progresijom. Slomjena sam, gledam kako se muci, a leka nema za ovu bolest. Molim Vas da preporucite sta da pie, bar malo da pomogne kad ima problem sa disanje i visak pluvacke. Pozdrav svima i drzite se koliko da je tesko. Izvinite ma los srpski jezik.
 

jethro1

Zainteresovan član
Poruka
286
Dobro vecer svima. Ja sam iz Makedonije i googlam vec mesecima za ovu bolest, pa sam naisla na ovaj sajt. Moja majka je sve do avgusta 2021 bila kao devojcica za svojih 70 godina. Primila je vakcinu za Kovid i 7 dana nakon toga pocela je sa problemima. Prvo je pocela da prica sa grubi glas, pa zamarala i radile smo sva ispitivanja za da u decembru dobije dijagnoza Als sa bulbarnim pocetkom 😥. Srusio mi se ceo svet. Ona ne zna za dijagnozu, nada se da ce se izleciti... sada je jos gore, tesko dise, jedva prica, ima problem za vodom kad pije. Uzima samo vitamine, jer kod nas je procedura dok odobre taj lek za Als (Riluzole). Neurolog danas mi je rekao da nece da zivi dugo sa ovom progresijom. Slomjena sam, gledam kako se muci, a leka nema za ovu bolest. Molim Vas da preporucite sta da pie, bar malo da pomogne kad ima problem sa disanje i visak pluvacke. Pozdrav svima i drzite se koliko da je tesko. Izvinite ma los srpski jezik.
vale, sve je shvaćeno čim si ovdje. ne treba ti puno pisati. ne daj da dehidrira i optimalno je kokosovo ulje. ne troši pare na čuda. meni je kanabis jako pomogao, no ti vidi. ukoliko misliš da bi joj riluzol pomogao i imaš nekoga u zagrebu, javi da ti poklonim par kutija.
 

Koviljcan

Početnik
Poruka
21
Pozdrav svima. Htela bih da pitam dal je ALS naslednija bolest? Kolike su sanse da se nasledi ova bolest?
Smatra se da su odredjene genetske mutacije uzrok bolesti za bar 10% ALS pacijenata, ukljucujuci one sa kao i one bez prethodne istorije ALS-a u familiji. Deca ovih pacijenata imaju oko 50% sanse da naslede ALS mada varijacije postoje u zavisnosti od toga koji gen / geni su uzrok bolesti. U ostalim slucajevima (tj. za preostalih 90% ALS pacijenata) verovatnoca da deca dobiju ALS je veoma mala, tek mozda nesto veca od verovatnoce za decu prosecnih zdravih roditelja.
 

Ivona K

Početnik
Poruka
6
Pozdrav,

Pisala sam ranije kako mi je otac obolio od ALS-a, tačnije prošle godine u januaru mu je dijagnosticiran nakon 8 mjeseci fascikulacija mišića na rukama. Koristi Rilutek, nabavili smo bili i infuzije Edaravone (koje je primao 5 mjeseci). Čitala sam da nisu od neke pomoći, ali s druge strane čovjek se hvata za slamku te želi isprobati sve što može i mjesec produžiti život. Neće nastavljati s terapijom jer je preskupa, a uz to mu je i sve napornije svakodnevno odlaziti i primati infuzije. Tata je dosta slabiji, ali je samostalan i nadam se da će što duže tako i ostati.

Problem koji mu se javlja u posljednje vrijeme je onaj s probavom, te sam htjela upitati da li je neko imao slične probleme i da li ima neki savjet šta uzimati? Mi kupujemo neki čaj namijenjen za lakšu probavu, Donat Mg, jogurt, popije i dulcolax, ali uprkos svemu se namuči.
 
Poslednja izmena od moderatora:

Vale.

Početnik
Poruka
6
Smatra se da su odredjene genetske mutacije uzrok bolesti za bar 10% ALS pacijenata, ukljucujuci one sa kao i one bez prethodne istorije ALS-a u familiji. Deca ovih pacijenata imaju oko 50% sanse da naslede ALS mada varijacije postoje u zavisnosti od toga koji gen / geni su uzrok bolesti. U ostalim slucajevima (tj. za preostalih 90% ALS pacijenata) verovatnoca da deca dobiju ALS je veoma mala, tek mozda nesto veca od verovatnoce za decu prosecnih zdravih roditelja.
Hvala puno. Moja majka ima Als, pa neznam dal da ispitujem gene. Mozda bi trebala da uradim genetski test jer svaki dan me sve vise muci to.
 

jethro1

Zainteresovan član
Poruka
286
pozdrav,
@Pikl, hvala na pitanju, ok sam koliko mogu biti sa toliko staža. doma idem sa rolatorom, tjedno na bazen, sa disanjem i gutanjem nemam problema. imam 78kg. sam živim i to mi najteže pada. imam elektrokolica, no ne koristim ih (još). kokosovo ulje? nije lijek, no kalorično je, sjajan izvor srednjelančanih masnih kiselina, nije inflamatorno, pristupačno je...
 
Poslednja izmena od moderatora:

Pikl

Početnik
Poruka
33
pozdrav,
@Pikl, hvala na pitanju, ok sam koliko mogu biti sa toliko staža. doma idem sa rolatorom, tjedno na bazen, sa disanjem i gutanjem nemam problema. imam 78kg. sam živim i to mi najteže pada. imam elektrokolica, no ne koristim ih (još). kokosovo ulje? nije lijek, no kalorično je, sjajan izvor srednjelančanih masnih kiselina, nije inflamatorno, pristupačno je...

Bok,
Staž nama je otprilike isti. Razlika je u dinamici.

Šta je to "rolator"?

Disanje i gutanje su ti ok. Super! Kako su ti ruke?
I ja živim sam. Nije baš prijatno. Šake slabe. Govorim teže.

Hvala za objasnjenje oko ulja.

Sve dobro,
P
 

Igypop1

Početnik
Poruka
3
Pozdrav i postovanje svim clanovima foruma. Odredjeno vreme imam simptome koji ukazuju na ALS ili bolest slicnu njoj, pa je to razlog moje posete ovom forumu. Prelistavajuci predjasnje postove, dva posta su mi privukla posebnu paznju, jer su simptomi koji su opisani u njima identicni mojima. To su postovi dve mladje osobe koje se na zalost vise nisu pojavljivale na forumu, pa se plasim da necu uspeti da stupim sa njima u kontakt. Naime, pokusacu da sumiram njihove simptome, sto ce ujedno biti i opis mog stanja.
U pitanju su madji muskarci oko 30-35 godina (kao i ja)
prilikom gutanja pljuvacke kao da se grlo steze,ili kao da posoji stalno neki slajm u dusniku, potreba za blagim kasljucanjem.
Slabost u rukama i nogama uz vidnu atrofiju misica, butina, gluteusa, podlaktice,...
Veoma izrazena anksioznost i jako los san
Hronicni gastritis
Izostanak upale misica nakon veceg opterecenja
Fascikulacije po citavom telu, narocito kada se lezi na boku, misici te noge titraju
Neprecizno kucanje slova na mobilnom itd...
Pozdrav.Ako možeš javi mi se na [email protected]
 
Da biste mogli da kreirate nove teme, trajno koristite svoje ime i ne pogađate stalno slike - kliknite ovde da se registrujete.

Top
  Blokirali ste reklame
Dragi prijatelju, nemojte da blokirate reklame - isključite Ad Blocker na Forumu, jer će tako mesto vaših susreta na Krstarici ostati besplatno za korišćenje.