ALS - oštećenje motornog neurona

[jethro1]

Pokušaj sa proteinima, milk shake, mass gainer, Efikasni su. Uz to obavezno 2 kašike ili više kokosovog ulja dnevno.Svje je dostupno u dućanu, proteine kupi u body building shopu, a kokosovo ulje imaš u DM.
sretno

 

[Omaticaya]

Dragi jethro1 i ostali clanovi potrebno mi je vas misljenje, mom bratu koji ima 24 godine su utrnule sake i stopala, ima glavobolju, visok pritisak i facijalnu parezu to traje vec 3 nedelje. Radio je mr glave i vratne kicme koji ne pokazuju lezije, a danas je radio i emng test i na izvestaju pise ovako:"U miru elektricna tisina u ispitanim misicima. Pri voljnoj kontrakciji dobijena interferntna krivulja. Neurografski nalaz pokazuje amlitudno nize M svih stimulisanih nerava, izrazito produzene distalne motorne latence, uz granicne i usporene MBP.
Senzitivni neurogrami oba n. medianusa i oba n. ulnarisa nisu registrovani.
Senzitivni neurogram n. suralisa produzene latence i uspirene SPB." Reflekse ima, ali tu nesto nije kako treba.
Sve njegove tegobe su pocele pre tri meseca kada je prelezao neki jak virus od kog je dobio priraslice oko srca i tada su se pojavili eritrociti i hemoglobin blago preko granice i od tada se samo nesto lose niže.
Molim Vas za misljenje sta ovo moze da bude posto je MS eliminisana MR-om i unapred Vam se zahvaljujem.

 

[jethro1]

@Omaticaya srećom, nema veze sa als, kao i sa čim autoimunim. facijalna pareza može biti rezultat svega. preporučam odlazak infektologu i temeljit pristup sa infektološkog aspekta. koji virus? da nije bakterija? što je pio od tableta? preporučam test na borreliu i koinfekcije.

 

[Omaticaya]

@Omaticaya srećom, nema veze sa als, kao i sa čim autoimunim. facijalna pareza može biti rezultat svega. preporučam odlazak infektologu i temeljit pristup sa infektološkog aspekta. koji virus? da nije bakterija? što je pio od tableta? preporučam test na borreliu i koinfekcije.

Testirali su ga samo na koksaki virus i bio je negativan nalaz. Kada je imao virus pio je antibiotike, a sada kada je krenulo trnjenje su ga uspricali kortikosteroidima, vitamin b i dali su mu u malim dozama neki antidepresiv za nerve, ali ja necu da ga pije dok ne utvrde sta mu je, sve rade nesto otprilike. Imao je lajmsku bolest pre nekih 7-8 godina u 2 stadijumu nakon ujeda krpelja. Mene mnogo brine to sto je na medianusu i ulnarisu ravna linija, nikakav odgovor nema-okrenula mi se ordinacija od one linije. A postoji i neki sindrom LSS, to su pominjali u cekaonici nekom starijem coveku, valjda ce i mom bratu to ispitati.Sve cu da odradim sto ste rekli. Hvala Vam mnogo, stalno vas pratim i molim se za vas.

 

[jethro1]

hm... samo na kokasaki? nije dovoljno. negativan? u G, M ili oba područja? LSS? uzrokovan je lumbosakralnom kompresivnom radikulopatijom. ćim je kompresija, ide uglavnom bol uz to (uglavnom, ne mora biti). ne pišeš o bolovima. imao je lajmsku bolest/borreliu? posumnjao sam na to i zato sam napisao da to provjeri. trebao je i koinfekcije napraviti - bartonelu, babesiu i sl. savjetuj se sa inektologom da li da napravi speCT mozga. krpelj-borelija-lajm u 2 stadiju se ne liječi preko noći. nekako si mislim da je sve to vezano uz lajm-borreliu.

 

[A_1933]

Mom ocu je bolest krenula sa igranjem misica u ruci,i onda je pocela slabost u rukama ,sada sam primijetio da mu igraju i misici u nogama,nisam se nadao da ce posle godinu dana i noge poceti da ga izdaju

 

[Bub7]

Pozdrav svima. Ne znam ni koliko puta je pročitan ovaj forum. Moj otac je preminuo od ove grozne bolesti. Krenulo je sa slabosti u jednoj pa drugoj ruci, a onda je bolest polako uzimala. Najvažnija je unutrašnja snaga da se izborite sa tim što promeniti ne mozete. Vidno je oslabio u zadnjoj godini, svakim danom sve više, neverovatno. Pravila nema, sve je individualno.

 

[Bub7]

Mom ocu je bolest krenula sa igranjem misica u ruci,i onda je pocela slabost u rukama ,sada sam primijetio da mu igraju i misici u nogama,nisam se nadao da ce posle godinu dana i noge poceti da ga izdaju

Tako je i mom. Sve je dobro dok ne krene na mišiće za gutanje. Budite jaki i borite ga

 

[A_1933]

Tako je i mom. Sve je dobro dok ne krene na mišiće za gutanje. Budite jaki i borite ga

Koliko se vremena tvoj otac borio sa ovom bolescu,kakav je bio posle godinu i nesto dana bolesti,msm u kakvom stanju

 

[research]

Pozdrav,

dakle radi se o suplementima ASEA REDOX (najbolje da jethro1 da svoju ocjenu) antioksidansi na molekularnom nivou.
4 boce oko 250 eura. Otprilike redox molekule nadomještaju na ćelijskom nivou nedostatak i hajmo reći ta ćelija postaje ispravna.

https://portalosuma.com/2016/03/07/redoks-molekule/
https://www.alignable.com/richmond-...s-big-as-the-discovery-of-dna-and-antibiotics
https://www.bewellbuzz.com/antiaging/redox-signaling/

Da li je neko pokušao sa pčelinjim otrovom (injekcije ili ubodom pčela u kičmu jer postoji slučaj zalječenja multipleskleroze).

Mislim da će (kako reče jedan stručnjak iz jednog instituta) genska terapija biti u upotrebi za sve teže bolesti za oko 10 godina.
Samo je pitanje cijene te terapije.

Pozdrav ...

 

[jethro1]

sveta vodica, snake oil. 0 bodova.
trošio sam pare na suplemente dok sam mislio da su svi na svijetu pametniji od mene.
sada idem ciljano.
probali su mnogi sa pčelinjim otrovom i nisam čuo i za kakve pozitivne rezultate kod oboljelih od ALS. možda negdje drugdje pokazuje rezultate, no sa als - ne, koliko znam. do genske terapije - tko živ tko mrtav.
grizem na sve, jer su mi ovo zadnji trenuci pokretnosti.

 

[A_1933]

Sta preporucujete za vracanje kilaze,sta se po vama pokazalo najbolje?ako se uopste moze vratiti kilaza

 

[jethro1]

Sta preporucujete za vracanje kilaze,sta se po vama pokazalo najbolje?ako se uopste moze vratiti kilaza

... može se pokušati. za bolesnike koji imaju manje probleme sa gutanjem, ili ih nemaju, preporučam (napisao sam već) proteine, 30g dnevno. mass gainer, razmuti se u mlijeku punomasnom (bilderi piju s vodom). navečer čaša bcaa proteina (2:1:1) i obavezno barem 2 kašike kokosovog ulja na dan. sve je prilično efikasno, dostupno i nije skupo. proteini se kupe u body building shopu, kokosovo ulje u DM ili nekom od dućana zdrave hrane.peg je druga priča.

 

[A_1933]

Hvala vam na savjetima,primijetio sam da moj otac danas nije mogao na iskaslje ,kaslje mu se ali ne moze,da li je to lose

 

[A_1933]

Ljudi,upoznao sam covjeka koji se 15 god bori sa ovom bolescu ,znate kakav je,stvarno otezano hoda i ruke tu i tamo,ali on kaze da je bio gore ,da mu je gutanje bilo lose,da je otezano govorio ,i kaze da se zadnjih 6-7 god odrzava,ne gubi kilazu,prethodno je bio izgubio 10 kg,ali od tada nista,misici mu igraju i u nogama i rukama ali sve je ok jos uvijek,da li znate jos koji slucaj da se tako dugo odrzao u normali ,sada mogu bar da se nadam da moj otac moze da se odrzi makar par godina

 

[lacy]

Ljudi,upoznao sam covjeka koji se 15 god bori sa ovom bolescu ,znate kakav je,stvarno otezano hoda i ruke tu i tamo,ali on kaze da je bio gore ,da mu je gutanje bilo lose,da je otezano govorio ,i kaze da se zadnjih 6-7 god odrzava,ne gubi kilazu,prethodno je bio izgubio 10 kg,ali od tada nista,misici mu igraju i u nogama i rukama ali sve je ok jos uvijek,da li znate jos koji slucaj da se tako dugo odrzao u normali ,sada mogu bar da se nadam da moj otac moze da se odrzi makar par godina

Nevjerovatno! Opišite kako izgleda čovjek: starost, hoda li ili ima kolica, kako govori i detalje. Kod ALS do sada nije zabilježeno kod nikoga poboljšanje pa je ovo čudno.

 

[A_1933]

Nevjerovatno! Opišite kako izgleda čovjek: starost, hoda li ili ima kolica, kako govori i detalje. Kod ALS do sada nije zabilježeno kod nikoga poboljšanje pa je ovo čudno.

Covjek ima 65 god,a obolio je kada je imao 50,hoda malo otezano,:sake su mu se deformisale,ali moze da radi osnovno sa rukom,od dijagnoze je izgubio 10 kg ,ali zadnjih 3-4 god se odrzava,covjek je previse pozitivan,ubijedjen je da je pobijedio bolest,cudno stvarno,ali ja sam gledao njegove medicinske papire ,gdje pise dijagnoza ista kao mom ocu..

 

[A_1933]

Mom ocu su lose pluca ,morbus pulmonis obstructivus chronicus alius pise u izvjestaju,bojim se da to nije kraj zivota mog oca,molim vas pisite mi sve sto znate o ovome,moze li se to usporiti nekako ,pisite molim vas

 

[Bub7]

Morate vidjeti za NIV pod hitno. Neki pacijenti prevaziđu respirstornu krizu. Javite kako je

 

[A_1933]

Nije toliko toliko lose,samo sto ne moze da iskaslje i bas tiho prica ,ali inhalira se par dana i malo je bolje

 

[Zivotjecudo]

Moj muz umro 02.01.2018. godine u 44 godini zivota od ALS-a, dijagnoza uspostavljena u aprilu 2016. godine, na kraju je imao problema sa plucima, smrsao jako puno, izgubio govor, tesko gutao, u kolicima, pelene i to sve za godinu i po dana. Koristio terapiju edaravon tri ciklusa, a ostala tri ostala nije docekao da primi, sve moguce suplemente, ulje kanabisa, Uzrok smrti arest srca. Inace smo iz Sarajeva

 

[Zivotjecudo]

zadnjih 15 dana zivota koristio NIV i respirator jer je imao opstrukcije pluca

 

[Zivotjecudo]

Ali najvaznije od svega sto je bio psihicki jako stabilan a i ja s njim zajedno, jer imamo dvoje djece od 10 i 13 godina i nismo zeljeli da oni vide koliko patnje ima ova bolest. A ja jos uvijek citam ovaj forum nekako nikako da se rijesim toga suosjecam sa vama svima i saljem vam puno pozitivnih vibracija

 

[lacy]

Zivotjecudo - Moje saučešće. Nažalost, bolest je toliko agresivna da to i predstavlja veliki problem u istraživnajima, jer mnogi pacijenti umru prije ikakvog rezultata. Neki čak ne stignu ni dio terapije uzeti. Pokušaj se riješiti svega što podsjeća na bolest. Što se ne može prodati, pokloniti se da. Potpuno te razumijem. Javi se na pvt ako trebaš savjet.

 

[Hooktolife]

Pozdrav svima majka ( 66) ima spinalni oblik .... ne hoda uopće ,mišići šaka ne postoje ... trenutno govori i diše samostalno ali otežano ..svi simptomi su se pojavili unutar 1 godine . Napreduje velikom brzinom . Dijagnoza uspostavljena prije cca 6 mjeseci to nakon što su doslovno atrofirali mišići nogu .Ne koristi lijekove nikakve ... očekuje da se odobri Rilutek ...