ALS - oštećenje motornog neurona

[Rayela]

Pozdrav svima.Naime imam 38 godina i pokusacu biti sto kraci.Prosle godine imao tesku povredu ramena gdje sam slomio kljucnu kost u julu prosle godine gdje sam operisan ugradjeni implatanti da to sve povezu i vadjenje istih u Januaru ove godine..Medjutim u novembru bio par puta u hitnoj zbog skokova pritiska i od tada krecu moji problemi.Da bih utvrdio zbog chega mi je pritisak skakao u momentima do 200/95 a poslije samo 5,10 minuta bi se vratio u normalu 130/85 pocnem vaditi nalaze od UZ stitne,UZ abdomena,UZ nadbubrezne zljezde sumnjajuci da ona nije ok zbog moguceg lucenja adrenalina,EKG srca,labaratorijskih nalaza,Sve je bilo ok.Poslje mi se pojavi nesanica,ucestalo mokrenje povremene parestezije u sakama i stopalima gdje posumnjam na MS i odem uradim MR glave i vratne kicme.Imam ostecen C5 vratne kicme ali ja nekih tih tegoba da osjetim u vratu nemam.MR mozga cist sem neke "fleke" od 1mm koju je neurolog vidio i kaze da to nije nista vezano za MS nego neki stari oziljak i da ne bih trebao da brinem.Onda se uvuce crv sumnje jer sam u medjuvremenu dobio faskulacije i posumnjam na ALS.Narocito ispod listova obje noge,mada ih ima i po tijelu samo dosta rjede.Odradim EMNG nalaz u Januaru ove godine gdje mi na nalazu pise:Klinicka slika i EMNG nalaz na umjerenu radikularnu leziju S1 korjenova obostrano.E sad povremeno osjetim kao blagu iscrpljenost periodicno ali da naglasim ne i umor ili neki gubitak snage.Jer kad se testiram na nacin da se pokrenem sasvim normalno otpucam dzoging od 3,4km.Stisak saka ultra jak,hod na prstima,petama ok,gutanje ok.Faskulacije i dalje prisutne kao i tremor ruku.Pa me zanima da li je to za daljne pretrage i sumnja na ALS jer zaista ne znam sta da radim.Da naglasim poslije odlaska par puta u hitnu i pretraga prosle godine odem na kraju i kod psihica koji mi je uspostavio dijagnozu GAPa(generalni anksiozni poremecaj sa somatskim promjenama).Oprostite sto mozda uzimam vrijeme nekom ko je zaista obolio i zaista svaka cast na hrabrosti i volji kojima je dijagnosticirana ta bolest.

Postoji i sindrom benigne faskulacije, a ako ti je neurolog potvrdio da nemas nista, onda je tako.

Procitaj ovaj clanak, prepoznaces u njemu sve svoje nevolje.
Regulisi pritisak lekovima.
https://www.****************/2016/08/sindrom-benigne-fascikulacije-kad-zaigra-misic-oka-ruke-ili-noge/

 

[Rayela]

Autor ne dozvoljava da se objavi adresa, ukucaj samo u gugl sindrom benigne faskulacije.

 

[AMSara]

Ako je nekome potreban Rilutek, neka mi se javi u inbox, ostala nam je jedna i po kutija.

 

[A_1933]

Moj otac se danas prilikom rucka zamalo udavio,kaze da mu se skroz prekinulo disanje i da mu je zaprlo,sad je dobro ,a sad kaze da mu je disanje odlicno u ovom trenutku

 

[lacy]

Meni se to dogodi barem 3 puta u 7 dana i tako već godinu dana.

 

[BrankoBo]

Pre dva dana sam bio na kontrolnom pregledu u KC Vojvodine - EMNG. Stanje od prošlog pregleda se nije promenilo - pogoršalo što me raduje. Prošli pregled je bio pre dva meseca. Po treći put sam iščitao ceo forum vezan za BMN. Od suplemenata, osim onih koje već koristim ubacio sam i Kreatin (pre pet dana). Čini mi se da imam više energije, odnosno da sam izdržljiviji nego pre toga. Nije neka velika razlika ali je osećaj dobar Svako poboljšanje koliko god malo bilo i koliko god trajalo znači puno.

 

[Rayela]

Pre dva dana sam bio na kontrolnom pregledu u KC Vojvodine - EMNG. Stanje od prošlog pregleda se nije promenilo - pogoršalo što me raduje. Prošli pregled je bio pre dva meseca. Po treći put sam iščitao ceo forum vezan za BMN. Od suplemenata, osim onih koje već koristim ubacio sam i Kreatin (pre pet dana). Čini mi se da imam više energije, odnosno da sam izdržljiviji nego pre toga. Nije neka velika razlika ali je osećaj dobar Svako poboljšanje koliko god malo bilo i koliko god trajalo znači puno.

 

[BrankoBo]

Nisam uspeo da zakažem kod dr.Stević u KC Srbije. Moraću privatno kod nje. Dvoumim se da li da počnem da koristim Rilutek ili ne. To je kao u priči o Tamnom vilajetu - Ako uzmeš kajaćeš se, ako ne uzmeš kajaćeš se.

 

[lacy]

Branko, super za kreatin. pijem ga 5 g dnevno. Mala čajna žlica. Rilutek - što reći? Znam puno pALS i nitko ga ne pije. To je jedino što postoji za ALS uz Radicava. Ne oslanjaj se na sporiju progresiju. Svaka je u početku spora, samo pitanje je kada prestaje početak. Uf... nekoga ALS satare u jednojj godini, a naša suforumašica 20 godina ga već nosi i hoda...

 

[Beograđankama]

Pratim forum od Marta mjeseca,mom prijatelju je tada ustanovljena dijagnoza Als...zna li iko šta se dešava sa Jehtro odavno ga nema na forumu?

 

[BrankoBo]

@lacy, znam da za sada popravke nema što se tiče BMN-a.Svako od nas dugačije doživljava i svakome se drugačije ispoljava ova bolest.Da li će to u mom slučaju biti godina ili 10 ili 20 ne znam. Na meni je da progresiju maksimalno usporim. Psihički sam stabilan, trudim se da se fizički ne premorim. Na poslu "prošetam" oko 2km ali ne u cugu. Imam dobre kolege i veliko razmevanje i podršku sa njihove strane. Moram ishranu da dovedem u red. To mi jedan od sledećih prioriteta.

 

[Radmila Manjencic]

Poštovani, vaš drug i prijatelj Nikola Buljević je preminuo dana 8.3.2019. Ja sam njegova sestra. U budućnosti ćemo vam se obratiti sa svim što je Nikola ostavio, a može da vam pomogne.

Iskreno zalim,primite moje saucesce.Nisam znala da je Nikola preminuo.Nadam se da je na nekom lepsem mestu.

 

[A_1933]

Moze li neko da mi kaze kakva je zavrsna faza bolesti,kako da znamo da je blizu kraj

 

[BrankoBo]

Moze li neko da mi kaze kakva je zavrsna faza bolesti,kako da znamo da je blizu kraj

Možda će zvučati otrcano ali stvarno je tako: Kraj je blizu kada se čovek preda.Ne znam puno o fazama bolesti pošto nema pravila. Faze su različite kod svakoga ko boluje od BMN-a. Progresija bolesti se takođe razlikuje od slučaja do slučaja ali mislim da je zajedničko to da na kraju dolazi do otkaza mišića zaduženih za disanje.

 

[Rayela]

Branko, super za kreatin. pijem ga 5 g dnevno. Mala čajna žlica. Rilutek - što reći? Znam puno pALS i nitko ga ne pije. To je jedino što postoji za ALS uz Radicava. Ne oslanjaj se na sporiju progresiju. Svaka je u početku spora, samo pitanje je kada prestaje početak. Uf... nekoga ALS satare u jednojj godini, a naša suforumašica 20 godina ga već nosi i hoda...

London: Teško hendikepiran britanski astrofizičar, umro je u svojoj 76 godini. Stiven Hoking, savremeni Ajnštajn, posvetio je svoj život u razumevanju univerzuma. Njegov naučni genij i njegova karakteristična fizička onesposobljenost učinili su ga svetski poznatim naučnikom.
Stiven Hoking je izbegao predviđanja da mu je ostalo samo nekoliko godina života nakon što mu je 1964. godine dijagnosticirana neurodegenerativna bolesti, amiotrofična lateralna skleroza (ALS) ili Šarkotova bolest. Bolest ga je progresivno lišila mobilnosti i vezala za invalidska kolica, gotovo potpuno paralizovanog i nesposobnog da govori, osim kroz svoj sintisajzer glasa. Njegova hrabrost i istrajnost, njegov geni i njegov humor inspirisali su ljude širom sveta. Jednom je rekao: « Ovaj univerzum nije ništa naročito ako ne zaštiti ljude koje volimo ».

1964. godine kada mu je dijagnosticirana neurodegenerativna bolesti, doktori su predviđali da mu je ostalo samo nekoliko godina života

Upoređivan sa Albertom Ajnštajnom i Isakom Njutnom
Naučni svet izgubio je jednog od svojih najslavnijih predstavnika. Stiven Hoking, poznati britanski astrofizičar, umro je u sredu, 14. marta. Njegova deca su prijavila njegovu smrt u svojoj kući u Kembridžu. Rođen je 8. januara 1942. godine i jedan je od najuglednijih naučnika na svetu. Mnogi ga porede sa Albertom Ajnštajnom ili Isakom Nevtonom. On je posvetio svoj život u otkrivanju tajni Univerzuma. Njegov rad se fokusirao na približavanje teorije relativiteta i kvantne teorije u pokušaju da objasni stvaranje Univerzuma i njegovo funkcionisanje.
Godine 1974. godine, u dobi od 32 godine, postao je jedan od najmlađih članova Kraljevskog društva, najprestižnije naučne institucije u Britaniji. Godine 1979. Hoking je izabran za profesora matematike, na istom mestu gde je bio izabran i Njutn i gde je proučavao teorijsku astronomiju i kosmologiju.
U telu izobličenom od bolesti, boravio je izuzetno briljantan um, fasciniran suštinom Univerzuma, njegovim formiranjem i načinom na koji bi mogao da se završi. « Moj cilj je jednostavan, a to je potpuno razumevanje univerzuma, zašto je takav kakav je i zašto postoji », izjavio je jednog dana Stiven Hoking, savremeni Ajnštajn.
14TH MARS 2018

Stiven Hoking je za vreme svoje visedecenijske bolesti uspeo i da se dva puta zeni i dobije troje dece.

 

[Rayela]

Nisam uspeo da zakažem kod dr.Stević u KC Srbije. Moraću privatno kod nje. Dvoumim se da li da počnem da koristim Rilutek ili ne. To je kao u priči o Tamnom vilajetu - Ako uzmeš kajaćeš se, ako ne uzmeš kajaćeš se.

Ne, neces se kajati, nikome nije pomogao, zadnjih se godina taj lek vise i ne pominje.

 

[Hooktolife]

Pozdrav svima
Majci je dodjelna Duo resp spiromax ... 4.5 mg 2*1 udah ... molim pomoć ako je netko koristio ..koristi Rilutek 2-3 tjedna ...disanje otežano

 

[A_1933]

Mom ocu je sada malo otezano disanje i gutanje,da li znate nesto sto ce bar malo olaksati

 

[Radmila Manjencic]

Moze li neko da mi kaze kakva je zavrsna faza bolesti,kako da znamo da je blizu kraj

Moze li neko da mi kaze kakva je zavrsna faza bolesti,kako da znamo da je blizu kraj

Sve zavis

Možda će zvučati otrcano ali stvarno je tako: Kraj je blizu kada se čovek preda.Ne znam puno o fazama bolesti pošto nema pravila. Faze su različite kod svakoga ko boluje od BMN-a. Progresija bolesti se takođe razlikuje od slučaja do slučaja ali mislim da je zajedničko to da na kraju dolazi do otkaza mišića zaduženih za disanje.

Koliko sam upucena nema indenticnih slucajeva.Uglavnom vremenom jedno po jedno odkazuje.Smirenost je mnogo bitna u toj bolesti.Borite se koliko mozete samo pozitivno razmisljajte.

 

[Rayela]

Pozdrav svima
Majci je dodjelna Duo resp spiromax ... 4.5 mg 2*1 udah ... molim pomoć ako je netko koristio ..koristi Rilutek 2-3 tjedna ...disanje otežano

Ako pre tog leka nije imala otezano disanje, ja bih da sam na tvom, njenom mestu prestala sa tim lekom.
A ovo sto joj je prepisano to je za olaksano disanje.

 

[Rayela]

Mom ocu je sada malo otezano disanje i gutanje,da li znate nesto sto ce bar malo olaksati

Forumas iznad tebe napisao je sta je njegovoj majci prepisano za olaksano disanje.
Duo resp spiromax ... 4.5 mg 2*1 udah

Pozovi lekara, ili pitaj direktno u apoteci da li je to i za tvog oca.

 

[Pikl]

Pozdrav,

Kako ja razumem najcesci je uzrok smrti upala pljuča. Slaba ventilacija, sljedi upala...
Ako pacient to izbegne razlog smrti je slabasnost(atrofija) disnih mišica. Manjak O2 u krvi. I opet smo tu.
Dakle disni mišici.

Može li mi neko reči zasto Rilutec, Sclefic ne valjaju.
Ja to pijem več dve godine. Meni to ne smeta.
Žiga

 

[Rayela]

Pozdrav,

Kako ja razumem najcesci je uzrok smrti upala pljuča. Slaba ventilacija, sljedi upala...
Ako pacient to izbegne razlog smrti je slabasnost(atrofija) disnih mišica. Manjak O2 u krvi. I opet smo tu.
Dakle disni mišici.

Može li mi neko reči zasto Rilutec, Sclefic ne valjaju.
Ja to pijem več dve godine. Meni to ne smeta.
Žiga

Ako ti ne smeta uzimaj to redovno jer je i jedini lek koji uopste i postoji za ovu dijagnozu.
Naucne su studije pokazale da velike koristi od leka nema, a vecina pacijenata ima strasnih
problema sa nezeljenim dejstvom leka.

Neko od vas je pre neki dan pitao za neki nov japanski/kineski lek, ali ja ne mogu da nadjem
ime leka. Da li si to bio ti? Ako jesi, ponovi ime, jer taj lek deluje obecavajuce, nov je, japanski je
i uglavnom je zabolesne od MS, ali tu ste i vi. Citala sam malo o leku, a prostudirala bih sada detaljnije.

 

[Pikl]

Svakako da to uzimam i pit cu i dalje.
Jedino mi nije jasno zasto neki to kategoricki odsavetuju.
A želio bih i iskustvo nekoga kome taj lek kome smeta, ima nuspojave. Koje?
Ne, ja nisam pominjao drugih lekova.
Nema ih.
Ž

 

[BrankoBo]

Ako ti ne smeta uzimaj to redovno jer je i jedini lek koji uopste i postoji za ovu dijagnozu.
Naucne su studije pokazale da velike koristi od leka nema, a vecina pacijenata ima strasnih
problema sa nezeljenim dejstvom leka.

Neko od vas je pre neki dan pitao za neki nov japanski/kineski lek, ali ja ne mogu da nadjem
ime leka. Da li si to bio ti? Ako jesi, ponovi ime, jer taj lek deluje obecavajuce, nov je, japanski je
i uglavnom je zabolesne od MS, ali tu ste i vi. Citala sam malo o leku, a prostudirala bih sada detaljnije.

Ibudilast?

1. Japan. The medicine was approved in Japan in May 1989.
2. USA. In 2016, the medicine was approved by the US FDA (link to Ibudalist medicine approval).
3. EU. in 2017 in the EU (EMA, the link is available here), as an orphan medicine for the treatment of ALS.