ALS - oštećenje motornog neurona

[lacy]

Pozdrav svima majka ( 66) ima spinalni oblik .... ne hoda uopće ,mišići šaka ne postoje ... trenutno govori i diše samostalno ali otežano ..svi simptomi su se pojavili unutar 1 godine . Napreduje velikom brzinom . Dijagnoza uspostavljena prije cca 6 mjeseci to nakon što su doslovno atrofirali mišići nogu .Ne koristi lijekove nikakve ... očekuje da se odobri Rilutek ...

Gdje je majka dijagnosticirana? Nažalost, pretpostavljam da znaš tok ove bolesti. Rilutek ti je beznačajan. Od brzine dijagnosticiranja nema nikakve koristi, jer i nema terapije.

 

[Hooktolife]

Dijagnosticirana je u Varaždinu( BMN / ALS ) ... da znam za bolest i za Rilutek nažalost . Rekla je da če probati da koristi, međutim, vidim da su nuspojave dosta izražene i nažalost s obzirom da ona apsolutno ne troši nikakve druge lijekove, uvjerena sam da će nuspojave Riluteka narušiti to neko opće zdravlje koje se za sada drži . Indiriktno smo shvatili lječnike da se ne očekuje pronalazak izlječenja zaustavljanja ili odgađanja bolesti u neko skoro vrijeme, te da preživljavanje isklučivo ovisi o njezi , psihi pacijenta ,vježbama i da u biti treba svaki dan živjeti kao da je zadnji ...

 

[BrankoBo]

Pozdrav svima. Meni je pre dva meseca postavljena dijagnoza bolesti motornog neurona. O meni, počecima bolesti, o mom trenutnom stanju i svemu ostalom ću pisati u sledećem postu. Ne mogu telefonom da dobijem Klinički centar Srbije u Beogradu - neurologiju kako bih zakazao pregled kod Dr.Stević. U otpusnoj listi od KCVojvodine mi piše da treba do idem kod Dr.Stević radi prepisivanja Riluteka. Uporno zovem već desetak dana ali tamo niko ne diže slušalicu. Kako da stupim u kontakt sa njom?

 

[lacy]

BGrankoBo, pokušaj sam otići pa se nađi sa dr. Stević. Od Riluteka nećeš nikakvu koristi imati, ali od razgovora sa dr. Stević, budeš.

 

[A_1933]

Interesuje me ovo,da li se nekada desilo da neki oboljeli od als npr pocne da prica otezano,ali se par godina odrzi na istom,ili da pocne neko sa tezim hodanjem,i odrzi se kolko toliko u normalu,mislim da me razumijete,ppisite molim vas

 

[A_1933]

Molim vas napisite sve sto znate o ovome

 

[arevilo]

Interesuje me ovo,da li se nekada desilo da neki oboljeli od als npr pocne da prica otezano,ali se par godina odrzi na istom,ili da pocne neko sa tezim hodanjem,i odrzi se kolko toliko u normalu,mislim da me razumijete,ppisite molim vas

Skoro dve decenije ja bolujem od bolesti motornog neurona. Bolest je počela sa slabošću i nesigurnošću u nogama, a kasnije i slabošću u rukama a nakon dve godine počinje i otežan govor. U početku sumnjalo se na MS, te sam preko godinu dana primala kortikosteoride. Posle dužeg lutanja, 2003.g. ustanovljena mi je bolest motornog neurona. Rilutek sam pila 6 meseci i prekinula zbog nus pojava i ne bih ga nikome preporučila. Često sam odlazila u banju, redovno radila vežbe, a posebno su važne vežbe disanja zbog govora. Sem suplemenata i bromazepama, ništa nisam koristila.Prošle godine imala sam i neke druge zdrastvene probleme, a ove godine suočila sam se i sa problema sa kičmom, što mi je pogoršalo opšte stanje. Govor mi nije mnogo pogoršan, mada vremenske prilike imaju uticaj na mene, i nekada teže govorim. U stanu samostalno funkcionišem i krećem se uz pomoć hodalice. Srdačan pozdrav svima na ovom Forumu.

 

[lacy]

Arevilo,kako je sa pokretljivošću?To nije ALS, nego bolest motornog neurona.Nema razlike,ali eto... Moguće da ti je BMN stala potpuno i da sve što treba vratiti je - na tebi i upornosti.

 

[arevilo]

Arevilo,kako je sa pokretljivošću?To nije ALS, nego bolest motornog neurona.Nema razlike,ali eto... Moguće da ti je BMN stala potpuno i da sve što treba vratiti je - na tebi i upornosti.

Pokretljivost je dosta slabija ali zbog problema sa kičmom, jer imam skoliozu lumbalnog dela sa stenozama spinalnih kanala, i prilikom kretanja imam bolove. Nažalost, jeste ALS, potvrdjena dijagnoza 2014.godine.

 

[lacy]

A da li hodaš? Ako da, koliko dugo? Postoje ljudi kojima bolest prestane, a ni ne primijete, nego se posljedicama bakću.

 

[BrankoBo]

Neću pisati celu istoriju već samo kratko. Živim u Subotici. 08.09. punim 48 godina, oženjen i imam ćerku od 9 godina. Nakon problema sa kolenom desne noge (krajem prošle godine), počeo sam da imam poteškoće prilikom ustajanja iz čučnja. Bez pomoći ruku nisam mogao da ustanem (januar-februar ove godine). Istovremeno sam u rukama počeo da osećam blago trnjenje. Noge su se počele brzo umarati priliko penjanja niz stepenice. Nakon što su mi se i tokom hodanja noge počele da se brzo umaraju, otišao sam kod ortopeda, vaskularnog hirurga i neurologa (maj mesec). Vene i krvotok - u redu. Neurolog me je poslao na EMNG. Uklještenje između L5 i S1 kao i L4 i L5 što je potvrdio i rengenski snimak. Nakon toga ponovo kod neurologa koja mi je rekla na šta sumnja i uputila me u KC Vojvodine. Tamo su mi vadili likvor, takođe sam odradio i magnetnu vratnog dela kičme kao i CT glave. Sve OK. Nakon toga je sledila dijagnoza "bolest motornog neurona susp G12.2". 18.09. idem ponovo u KCV na EMNG - kontrola da vide kako bolest napreduje. Ja lično osećam da su mi noge teže nego pre mesec dana i relativno brzo se umorim. U rukama takođe nemam snage. Otežano hodam ali još uvek bez pomagala. Na prstima mogu da hodam, na petama ne. Ujutro kada ustanem, mišići nogu (potkolenice) su zategnuti i povremeno se javljaju kratki grčevi. Nemam problema sa ravnotežom. Redovan sam na poslu ali sa poštedom od težih aktivnosti (radim kao inženjer održavanja u jednoj firmi u Subotici). Idem na bazen kada mogu a na poslu prepešačim cca 2km (ne od jednom). Vidljiva je blaga atrofija mišića i na rukama i na nogama (butine). Nemam nikakvih problema sa gutanjem i govorom. O vitaminima i suplementima koje koristim, pisaću u narednom postu. Ako imate bilo kakvih pitanja ne ustručavajte se da ih postavite.

 

[lacy]

Branko, da... mogao bi biti ALS: Štedi energiju, manje hodaj (ne izbacuj fizičku aktivnost!) i ne umaraj se.

 

[Siggystroo1]

Već 3 mjeseca se osjecam lose sad ne znam koji bi mogao biti razlog imam 25 godina eto tu nalaza pa ako neko moze prokomentirat i rijesit me dilema, mozda sam samo anksiozan.. ali dok hodam nisam stabilan kao manta mi se hah ne znam..

 

[Siggystroo1]

 

[Siggystroo1]

Pogledajte prilog 589867

 

[Siggystroo1]

 

[Rayela]

Pa moraces da uradis jos i preglede MRI i LS krljeznice. Pogledaj izevstaj forumasa iznad tvog posta.
(forumas BrankoBo). Dijagnozu ces ( kao i on) dobiti od neurologa.

 

[BrankoBo]

Dobro i mirno veče želim svima.
Od vitamina i suplemenata koristim sledeće:
Alanerv (300mg 2x),
Magnezijum,
Vitamine B6, D3, E, C
Koenzim Q10,
Astamax (jak antioksidant),
Bcaa,
Whey proteini.

Treba li ubaciti Kurkumu, Spirulinu ili nešto drugo - možda kalcijum?
Gde u Srbiji može da se kupi MitoQ?
Nisam siguran u vezi količine vitamina koje bi trebalo da unosim. Ako neko može da mi da savet slobodno neka piše o tome.

Nikada u mom životu nisam bio paničar već sam kroz sve (i dobro i loše) prolazio racionalno i smireno. Tako je i sada. Naravno da su se nakon sumnje doktora u BMN, kod mene javila osećanja i misli koje zdrav čovek ne očekuje da će osetiti. Od samog početka bolesti odnosno sumnje doktora da bolujem od BMN-a i nakon prihvatanja toga (nije mi trebalo puno i nisam bio depresivan) počeo sam da se informišem u vezi svega što je vezano za BMN. Svestan sam svega što može (ali i nemora!!!!) da me čeka u budućnosti. Kako mene tako i moju porodicu. Pošto za sada nema leka za ALS-BMN, odlučio sam da se borim na svoj način. Iz iskustava drugih, izvukao sam neke osnovne vitamine i suplemente koje sam gore naveo i koje koristim. Radim na tome da promenim način razmišljanja - izbaciti negativne misli koliko god je to moguće, smanjiti stres (ili ga potpuno izbaciti) odnosno ne dozvoliti da stresne situacije kod mene i osoba koje me okružuju imaju uticaja na mene. Lako je reći "budi pozitivan" u ovakvoj situaciji ali je teško izvodljivo. Potrebno je raditi na tome.

 

[Rayela]

@BrankoBo
Savetujem ti da pocnes da citas od prve strane ovu temu. Obrati paznju na pisanje
forumasa nikolabn. On je svima svojim savetima pomogao, detaljno je studirao
i nove metode, kombinacije ovih suplemenata, ali je ljudima savetima pomagao
da svoju svakodnevnicu nekako dovedu u red.

Koenzim Q10 je preporucivao i do 400 mg dnevno.
Ali procitaj pazljivo njegovo celokupno pisanje ovde.

 

[Elle]

Već 3 mjeseca se osjecam lose sad ne znam koji bi mogao biti razlog imam 25 godina eto tu nalaza pa ako neko moze prokomentirat i rijesit me dilema, mozda sam samo anksiozan.. ali dok hodam nisam stabilan kao manta mi se hah ne znam..

Koliko vidim po nalazima, radi se o diskus herniji.

 

[A_1933]

Neka mi neko kaze koji se whey protein pokazao kao dobar za popravljanje(ako ne makar odrzavanje kilaze) ili mass gainer,pisite detaljno

 

[A_1933]

Ljudi,svi znate da moj otac boluje als,ali se bojim da i meni nije pocela bolest,evo par dana osjecam slabost u sakama i trne mi prsti

 

[lacy]

Ljudi,svi znate da moj otac boluje als,ali se bojim da i meni nije pocela bolest,evo par dana osjecam slabost u sakama i trne mi prsti

Kod ALS nema trnjenja ni ikakvih senzornih ispada. ALS nije zarazna bolest, ali može biti nasljedna u 5-10% slučajeva. Ako u očevoj rodbini nemaš nikoga sa neurodegenerativnom bolesti, ALS treba kod tebe potpuno isključiti. Što se tiče proteina, svi su dobri, ne možeš promašiti. Savjetujem ocu 2-4 kašike kokosovog ulja. Optimalno sve po danu. Lagane vježbe su obavezne, a dobro je popiti i ALCAR oko 1g dnevno da pomogne sagorjeti mast.

 

[arevilo]

A da li hodaš? Ako da, koliko dugo? Postoje ljudi kojima bolest prestane, a ni ne primijete, nego se posljedicama bakću.

A da li hodaš? Ako da, koliko dugo? Postoje ljudi kojima bolest prestane, a ni ne primijete, nego se posljedicama bakć

Hodam skoro svaki dan dva puta po pola sata, ujutru i naveče, plus vežbe. Mnogo sporije se krećem zbog ukočenosti u lumbalnom delu kičme, koje me muči par meseci i nikako da stane. Fizička aktivnost je veoma važna, ali umerena.

 

[Dobitak38]

Pozdrav svima.Naime imam 38 godina i pokusacu biti sto kraci.Prosle godine imao tesku povredu ramena gdje sam slomio kljucnu kost u julu prosle godine gdje sam operisan ugradjeni implatanti da to sve povezu i vadjenje istih u Januaru ove godine..Medjutim u novembru bio par puta u hitnoj zbog skokova pritiska i od tada krecu moji problemi.Da bih utvrdio zbog chega mi je pritisak skakao u momentima do 200/95 a poslije samo 5,10 minuta bi se vratio u normalu 130/85 pocnem vaditi nalaze od UZ stitne,UZ abdomena,UZ nadbubrezne zljezde sumnjajuci da ona nije ok zbog moguceg lucenja adrenalina,EKG srca,labaratorijskih nalaza,Sve je bilo ok.Poslje mi se pojavi nesanica,ucestalo mokrenje povremene parestezije u sakama i stopalima gdje posumnjam na MS i odem uradim MR glave i vratne kicme.Imam ostecen C5 vratne kicme ali ja nekih tih tegoba da osjetim u vratu nemam.MR mozga cist sem neke "fleke" od 1mm koju je neurolog vidio i kaze da to nije nista vezano za MS nego neki stari oziljak i da ne bih trebao da brinem.Onda se uvuce crv sumnje jer sam u medjuvremenu dobio faskulacije i posumnjam na ALS.Narocito ispod listova obje noge,mada ih ima i po tijelu samo dosta rjede.Odradim EMNG nalaz u Januaru ove godine gdje mi na nalazu pise:Klinicka slika i EMNG nalaz na umjerenu radikularnu leziju S1 korjenova obostrano.E sad povremeno osjetim kao blagu iscrpljenost periodicno ali da naglasim ne i umor ili neki gubitak snage.Jer kad se testiram na nacin da se pokrenem sasvim normalno otpucam dzoging od 3,4km.Stisak saka ultra jak,hod na prstima,petama ok,gutanje ok.Faskulacije i dalje prisutne kao i tremor ruku.Pa me zanima da li je to za daljne pretrage i sumnja na ALS jer zaista ne znam sta da radim.Da naglasim poslije odlaska par puta u hitnu i pretraga prosle godine odem na kraju i kod psihica koji mi je uspostavio dijagnozu GAPa(generalni anksiozni poremecaj sa somatskim promjenama).Oprostite sto mozda uzimam vrijeme nekom ko je zaista obolio i zaista svaka cast na hrabrosti i volji kojima je dijagnosticirana ta bolest.