ALS - oštećenje motornog neurona

[jethro1]

pozdrav,
žao mi je zbog njene dijagnoze. definitivno je taj oblik stresa okinuo lavinu. ako je dijagnosticirala dr. stević, nažalost, mislim da je dijagnoza točna. ne pišeš o boleštini kako je progredirala, nego samo okvirno tražiš savjete da joj pomogneš. koliko čitam, bulbarni je oblik prisutan i nažalost, on jest galopirajući. srećom, iako imam bulbarni oblik i ja, moj nije me prisilio na bipap, vent i sl., pa tu ne mogu biti od koristi, no mogu dati opće smjernice. da li ima kolica? to je posebna priča. da li je, i ako je, koliko - pokretna? što se tiče prehrane, proteini su ok, no savjetujem obavezno srednjelančane trigliceride koji će joj dati energiju. imaš u bodi bilding šopu ili u dm - kokosovo ulje. kalorično je, lako se konzumira, efikasno i nije skupo. obavezno q10 barem 200 mg/dan. eto, za početak... nadam se da sam barem malo pomogao.

 

[Crvendac12]

pozdrav,
žao mi je zbog njene dijagnoze. definitivno je taj oblik stresa okinuo lavinu. ako je dijagnosticirala dr. stević, nažalost, mislim da je dijagnoza točna. ne pišeš o boleštini kako je progredirala, nego samo okvirno tražiš savjete da joj pomogneš. koliko čitam, bulbarni je oblik prisutan i nažalost, on jest galopirajući. srećom, iako imam bulbarni oblik i ja, moj nije me prisilio na bipap, vent i sl., pa tu ne mogu biti od koristi, no mogu dati opće smjernice. da li ima kolica? to je posebna priča. da li je, i ako je, koliko - pokretna? što se tiče prehrane, proteini su ok, no savjetujem obavezno srednjelančane trigliceride koji će joj dati energiju. imaš u bodi bilding šopu ili u dm - kokosovo ulje. kalorično je, lako se konzumira, efikasno i nije skupo. obavezno q10 barem 200 mg/dan. eto, za početak... nadam se da sam barem malo pomogao.

Hvala na javljanju. Njen prvi simptom je bio otezan govor. To je krenulo od prosle godine. Negdje tijekom ljeta je vec bilo izrazeno da teze govori. Ona je to opisivala kao paralizu lica. Tijekom zime se stanje pogorsalo ali i dalje sa govorom. Drugih simptoma nije imala. U sijecnju ove godine pocela se zaliti da joj je naporno hodati na duze relacije. Odlazak u bolnicu u travnju je govor jos bio razumljiv,ruke i noge pokretne. Tijekom boravka u bolnici odjednom se pocinje zaliti da ne moze nista sa lijevom rukom i da ima problema sa linevom nogom. Otpustena je bez dijagnoze do dobivanja rezultata genskog testiranja. Tako je pisalo u otpusnom pismu. Po doladku kuci dakle od travnja do sada stanje se jako pogorsava. Pocinje padati,samo odjednom joj otkazu noge. Pala je niz stepenice,sa kreveta, u dvoristu i slicno. Govor joj odredenim danima bude gitovo skroz nerazumljiv a nekim danima solidan. Cak mi se cini da to ovisi i o njenom raspolozenju. Pocinje luciti dosta sline i tesko guta. Ja sam prije tjedan dana zvala dr.Stevic i rekla joj za njeno stanje pa ju je jucer pregledala i pomakla planiranu hospitalizaciju sa kolovoza na 24.6. Sada u otpusnom pismu pise dijagnoza als. Dobila je rilutek. Ona je pokretna. Ne koristi kolica niti druga pomagala. Malo joj je teze obuci se i npr.pocesljati ali se jos snalazi.

 

[Crvendac12]

pozdrav,
žao mi je zbog njene dijagnoze. definitivno je taj oblik stresa okinuo lavinu. ako je dijagnosticirala dr. stević, nažalost, mislim da je dijagnoza točna. ne pišeš o boleštini kako je progredirala, nego samo okvirno tražiš savjete da joj pomogneš. koliko čitam, bulbarni je oblik prisutan i nažalost, on jest galopirajući. srećom, iako imam bulbarni oblik i ja, moj nije me prisilio na bipap, vent i sl., pa tu ne mogu biti od koristi, no mogu dati opće smjernice. da li ima kolica? to je posebna priča. da li je, i ako je, koliko - pokretna? što se tiče prehrane, proteini su ok, no savjetujem obavezno srednjelančane trigliceride koji će joj dati energiju. imaš u bodi bilding šopu ili u dm - kokosovo ulje. kalorično je, lako se konzumira, efikasno i nije skupo. obavezno q10 barem 200 mg/dan. eto, za početak... nadam se da sam barem malo pomogao.

Mozete li mi napisati koje tocno proteine da joj kupim?koju marku?
Hvala

 

[jethro1]

Mozete li mi napisati koje tocno proteine da joj kupim?koju marku?
Hvala

kupi joj megamass. nije to marka, nego vrsta. sve je to tu negdje, isto. 2 kg će imati za nekoliko mjeseci pa je možda bolje manje pakiranje sa različitim okusima. 2 kg su negdje oko 30-40 eura. obavezno joj kupi mct ulje (skuplje) ili kokosovo ulje koje imaš u dm. daje energiju odmah.
sretno

 

[Crvendac12]

Hvala.Da li znas sta o racunalnom sintetizatoru glasa? I pojavio mi se problem sa flasterima scopoderm. Nigdje ih ne mogu nabaviti tj u zg gdje sam trazila. Ako itko zna gdje ih mogu kupiti-cijena nije vazna,javite.

 

[jethro1]

flastere ovdje netko na grupi ima, potraži. što se tiče voice synth, to je problem. ima ih svakakvih. pokušaj sa tobii. većina ima taj. problem je najveći kako se bolesnik može priviknuti. to je individualno. srećom, ne trebaju mi još flasteri i tobii pa je moja pomoć oskudna u tom stadiju.
sretno

 

[Crvendac12]

Molim da mi se jave osobe koje imaju scopoderm flastere. Kupujem ih za sestru u Srbiji. Hvala

 

[DIJANA VERA]

Mnogo mi je žao Nikole, tog nesebičnog čoveka koji nam je svima pomagao i davao korisne savete. Saučešće porodici.
Moja mama je preminula pre godinu i tri meseca, tek sam sad skupila hrabrost da se javim. I dalje je teško shvatiti kako ova bolest deluje na ljude, na porodicu. Od čoveka do šake jada na kraju.
Ostalo nam je 5 kutija Scopoderm flastera iz Nemačke smo nabavili, ukoliko su nekome potrebni (skupljaju višak pljuvačke koja stvara poteškoće pri disanju i iskašljavanju) neka mi se javi porukom.

Postovana,
da li jos uvek imate flastere Scopoderm, potrebni su mojoj mami kojoj je u novembru 2018 dijagnostikovan ALS, ne uspevam da ih nabavim
hvala

 

[jethro1]

savjetujem svima oboljelima i "oboljelima", dijagnosticiranima i "dijagnosticiranima" da naprave speCT glave. speCT je jedna od najnovijih metoda u potvrđivanju i demantiranju ALS. sama metoda nije toliko mlađahna, ali se tek odnedavna primjenjuje vezano uz ALS. enormno je skupa, no pokrivena je socijalnim osiguranjem. liječnici baš ne izgaraju od želje da vas upute na speCT.

 

[Crvendac12]

Jethro1 da li ste vi bili na toj pretrazi?objasnite malo pretragu ako vam nije problem

 

[jethro1]

dinamika i distribucija prokrvljenosti mozga pomoću trejsera koji se intravenozno uštrca u krvotok. sjajna stvar pri eliminiranju/potvrđivanju npr. lajmske bolesti, vrlo čestim "imitatorom als". da li netko ili nešto može imitirati samog sebe, drugo je pitanje. lyme je sam po sebi als u nebrojeno puno slučajeva. bio sam, dobio sam uputnicu. snimanje traje cca 30 min.

 

[dragacoli]

savjetujem svima oboljelima i "oboljelima", dijagnosticiranima i "dijagnosticiranima" da naprave speCT glave. speCT je jedna od najnovijih metoda u potvrđivanju i demantiranju ALS. sama metoda nije toliko mlađahna, ali se tek odnedavna primjenjuje vezano uz ALS. enormno je skupa, no pokrivena je socijalnim osiguranjem. liječnici baš ne izgaraju od želje da vas upute na speCT.

Pozdrav!Gde u Beogradu mogu obaviti to snimanje na speCT aparatu?

 

[jethro1]

U BG imaš u centru za nuklearnu medicinu, višegradska 26, a sigurno ima još negdje... pitaj njih

 

[Crvendac12]

Sestra je kod mene trenuto. Govor je sada gotovo skroz nerazumljiv.Ono sto me strasno brine je kasalj. Strasno kaslje,gotovo se gusi.

 

[jethro1]

crvendać, ono što sa sigurnošću mogu potvrditi kao i što svaki pals tvrdi, a pok. nikola se ne bi složio s tim, siguran lijek je THC (jedno od njegovih rijetkih svojstava primjene u als). bilo pasta- ulje ili pušenje. za cbd ne znam iako ga uzimam (oboje). do cbd je lako doći pa probaj. ja sam se gušio padajući po ulici dok sam dijete vodio u park. pojma nisam imao tada što mi je. definitivno thc. rezultate vidiš za dan-dva. ipak, savjetujem ti da prvo probaš sa cbd.

 

[Crvendac12]

Jethro1 ima li kakvih novosti kod tebe?Moja sestricna je u bolnici,potvrdena joj je dijagnoza. Psihicki se nosi dosta tesko s tim. Hoda relativno dobro ali govor je koma.

 

[jethro1]

kod mene ništa nepredviđeno. jako se teško nositi sa tim. osuđen si na muku i patnju, nitko i ništa ti ne može pomoći, roje se pitanja, nigdje odgovora pa ni na internetu. svatko ti kaže "žao mi je zbog vaše dijagnoze", kao da si već umro, no žalosno je što su u pravu. nakon nekog vremena izgubiš moć govora/pitanja pa si doslovce zaključan u sebi. ako je govor stradao, vjerojatno je bulbarni oblik dominantan. to je najgori oblik, iako i kod limb onseta kad tad dođe cica na kolica. svi ga na kraju imaju. kod onih kojima als krene sa bulbarnim oblikom, većina ih ne stigne "izgubiti" ekstremitete, jer umru prije. kako se manifestira govor? da li je motorika otišla, ili rezonanca? da li sporo priča, otegnuto, ili je promukla, nema snage pričati, gornja usna trokira, jezik ima fibrilacije i sl? gutanje? slina? kašalj? zijevanje? vidiš, iako najopasniji oblik als, čini se da se nekako da obuzdati cannabisom (cathy jordan). ljudi sa als su jako ranjivi. neka netko bude s njom stalno. najgori su trenuci samoće. prokuha mozak. milijun pitanja za samog sebe, niti jedan odgovor. za bulbarni als se upotrebljava ibudilast lijek, 30-50mg/dan. razumne cijenen (cca 2000 eur za 7 mjeseci) lijek koji se koristi za astmu i još ponešto. računaj da je vani jednogodišnja terapija "novim" lijekovima 100000-430000 usd!!! ma to je deseta galaksija! ibudilast je stari lijek, nije neka droga, ne uzima se IV, nego oralno... detalje zna google.
znaj da je nekim ljudima 3 x potvrđen als i nisu na kraju ga imali. na forumu je jedna osoba imala tatu kojem je dijagnosticiran als, problem sa gutanjem, govorom i na kraju je sve prošlo. kako došlo, tako otišlo. nije bio als. da je umro, bio bi. potraži...
vjeruj mi, kašalj prolazi za dan-dva uz minimalnu dozu THC!!! rušio sam se od kašlja dok nisam probao THC. ako nemaš, ja ću joj pokloniti malo. javi mi se da ti dam ako želi.
puno sreće!

 

[Crvendac12]

Pozdrav Jethro1..izgleda da smo na forumu samo mi ostali. Njen govor je otezan u smislu da zateze,otegnuto prica iako kada vjezba vecinu rijeci moze reci. Kada pocne zuriti sa pricom onda ju ne razumijem. Motoricki joj je jezik pokretan i za sada moze gutati. Jede normalno ali hrana mora biti dosta usitnjena. Jos uvijek ne blenda namirnice. Fibrilacije jezika ima ali nisu pretjerane. Problem sa slinom jos uvijek nije izrazen,ne zijeva i pluca su po nalazima ok. Cini mi se da joj je vise stradala lijeva strana tijela npr. na lijevoj ruci ne moze koristiti sve prste i lijeva noga joj pravi problem. No hod je jos uvijek ok. Moze se sama obuci,okupati i sl.
Problem je sto sam ja u HR a ona u Srbiji. Ja imam malo dijete i zahtjevan.posao pa joj ne mogu pomoci koliko bi zeljela. Moja mama ce platiti zenu da joj pomaze u kuci u smislu kuhanja i kucanskih poslova. Bivsi muz joj dosta pomaze pa je malo lakse.
Pokusat ce nabaviti THC u Srbiji,nadam se da ju neko nece preveslati i prodati joj neko sranje.
Jesi procitao ovo https://www.goodnewsnetwork.org/als-neurons-benefit-from-more-glucose/
Sta mislis o tome?
Za ibudilast - kako da ga ona nabavi u Srbiji?ako netko na forumu ima info nek javi..
I gdje su ostali sa foruma???Javite se,nadam se da ste dobro.

 

[jethro1]

eto me...
srećom, malo je ljudi na forumu. ova je stvar preopaka. kako čitam, nije kritično. govor više-manje, no bitno je smanjiti kašalj, slinu, očuvati pluća... ne znam koliko joj je godina, kakav joj je mind set, što očekuje i čemu se nada pa ostavljam taj oblik podrške - tebi. thc ćeš platiti i previše u RS (10ml cca 400 eur). ja ti mogu pokloniti za probu tek toliko da vidi da li joj je od koristi. nekome (rijetkima) nije. neće ti nitko na granici ništa. vidi... sa glukozom sam probao na početku, jer sam razvio teoriju da je problem u oslobađanju energije uvjetovan greškom u mitohondrijima (kasnije se pokazalo točnim) i na ljutu ranu treba ljutom travom, no tada sam bio jak kao magarac i nisam primijetio išta. sada, kad sam ocvao i onemoćao, mogu probati opet. hvala na linku. noćas ostadoh bez tibialis sin.
ibudilast u srbiji? teško. to je japanski lijek. nije neki opijat ni išta slično, no treba preporuka liječnika. imaš na patients like me sajtu o detaljima.
to je (i) službeno orphane lijek koji olakšava bulbarne simptome. koristi se protiv astme, sanaciji ishemijskog udara, čak (mislim) i pri odvikavanju od alkohola. lijeka nema, niti će ga ikada biti. nisam siguran da je teorija potpuno točna vezana uz atrofiju ("odumiranje neurona, nemogućnost nerviranja mišića i posljedično atrofija"). meni mišići galopom nestaju, a snaga je malo manja ili nema gubitka. čudno... idem škicnuti link.
pozdrav

 

[A_1933]

Ja sam novi clan na ovom forumu,vidim vi se dosta vise razumijete od mene sto se tice ove bolesti,moj otac je prije skoro dvije godine poceo da osjeca malu slabost u rukama i igranje misica,ali tek prije godinu i dva mjeseca mu je zvanicno diagnostikovan Als ,on je gotovo skroz izgubio ruke(moze samo npr da drzi cigaru u rukama,pije kafu sam drzi solju ,nekad jede sam ,nekad ne i malo mu je govor otezan kada se npr umori ili iznervira,da li postoji sansa da se moj otac odrzava u ovoj situaciji bar koju godinu,tj da mu ne otkazu noge i slicno,hvala unaprijed ..

 

[jethro1]

a_1933,
to nitko ne može predvidjeti. tko ti kaže nešto predviđajući, uzimaj sa zadrškom. ako šolju drži sam, daleko je to od potpunog gubitka ruku. tko izgubi ruke u potpunosti, njemu ruke vise kao kaput na vješalici. savjet: neka puno jede i ne gubi na masi. kretanje/fizička aktivnost su od velikog benefita. ne pretjerivati! nažalost, rado bih ti dao savjet, ali ne mogu ga ni sebi dati.
sretno

 

[A_1933]

Interesuje me jos nesto,tj vasa iskustva sa Als-om ,kakvo je vase stanje vas koji bolujete ili vas ciji neko najblizi boluje,pisite molim vas ,hvala

 

[Crvendac12]

eto me...
srećom, malo je ljudi na forumu. ova je stvar preopaka. kako čitam, nije kritično. govor više-manje, no bitno je smanjiti kašalj, slinu, očuvati pluća... ne znam koliko joj je godina, kakav joj je mind set, što očekuje i čemu se nada pa ostavljam taj oblik podrške - tebi. thc ćeš platiti i previše u RS (10ml cca 400 eur). ja ti mogu pokloniti za probu tek toliko da vidi da li joj je od koristi. nekome (rijetkima) nije. neće ti nitko na granici ništa. vidi... sa glukozom sam probao na početku, jer sam razvio teoriju da je problem u oslobađanju energije uvjetovan greškom u mitohondrijima (kasnije se pokazalo točnim) i na ljutu ranu treba ljutom travom, no tada sam bio jak kao magarac i nisam primijetio išta. sada, kad sam ocvao i onemoćao, mogu probati opet. hvala na linku. noćas ostadoh bez tibialis sin.
ibudilast u srbiji? teško. to je japanski lijek. nije neki opijat ni išta slično, no treba preporuka liječnika. imaš na patients like me sajtu o detaljima.
to je (i) službeno orphane lijek koji olakšava bulbarne simptome. koristi se protiv astme, sanaciji ishemijskog udara, čak (mislim) i pri odvikavanju od alkohola. lijeka nema, niti će ga ikada biti. nisam siguran da je teorija potpuno točna vezana uz atrofiju ("odumiranje neurona, nemogućnost nerviranja mišića i posljedično atrofija"). meni mišići galopom nestaju, a snaga je malo manja ili nema gubitka. čudno... idem škicnuti link.
pozdrav

Ima 43 godine. Mind set njen je onako..mislim da uopce nije svjesna tezine bolesti. Kada razgovaramo imam dojam da je odsutna. Navodno nije istrazivala po internetu jer se dijelom boji onoga sto ce vidjeti/procitati a dijelom jer ne zeli pasti u depresiju. Ne znam , mozda je i bolje da zivi u neznanju. Inace je dosta krhka osoba pomalo i pesimisticna. Trudim se biti pozitivna i savuvati je od silnih dobronamjernih rodaka koji je pokusavaju odvuci kod raznih travara,bioenergicara,vraceva ili slicno. Ja sam vjernik pa sam je pokusala malo uputiti na vjeru ali nista od toga.Ona tvrdi da vjeruje no zapravo ne vjeruje pa onda nema smisla bombardirati ju tom temom. Nedavno sam ju odvela u soping jer eto mislim da je to cool terapija .. proslo je super..dosta je hodala, fino jela i pila. Dobila par novih krimica da malo cita- po mogucnosti na glas jer je i to dobra vjezba za govor.
Kako si konzumirao glukozu kada si je uzima? I u kom obliku i gdje si je uzimao?

 

[jethro1]

@A_1933 iskustva? vrlo gadna. ja bol bolujem. sam sam i nekako brinem o sebi. blizu sam kraja pa se borim svim mogućim sredstvima. koliko ljudi, toliko ćudi. za druge ne znam. malo ljudi koji imaju als je pred kompom. više su njihovi skrbnici.
@Crvendac12 43 ljeta? cujica. kud na nju? svatko sa als treba podršku. uglavnom. glukozu sam nemilice tamanio kroz lidlove verzije red bull-a. ukus li-la, al ima kofeina i šećera. malo se zdebljao, jak kao bik, onda mi ništa nije falilo. pa našao neke ncbi članke koji pokapaju ugljikohidrate i sl. ja kao pčelica maja sav u čudu gledao svijet. i slušao "pametnije" i "struĆnjake", a ne sebe. godinu dana sam čitao napisano po internetu. trenutno sam u fazi selekcije pročitanog i imam posla oho-ho! sad sam već dulje u fazi učenja. već sam mogao pola fakulteta završiti da sam službeno studirao, a ne "studirao". toliko je krhko znanje, da sam se prevario smatrajući neke stručnjake biokemičare i neurologe - kompetentnima. kroz učenje tek vidim kakve gluposti ljudi lupetaju. gdje smo sa als? prošle godine na encals, oxford, gb se razglabalo o zebra fish, crvima, mušicama... miševima će se štucati vjerojatno ove godine, jer su (nadam se) došli na red. ovim korakom, dok cijela evolucija se izreda, shvatit ćemo mehanizam als za jedno milijunčić godina. ne vjerujem da će biti više. ipak, ja sam to interdisciplinarno obradio, a što malo tko je. jedan sam od rijetkih oboljelih koji se bavi etiologijom javla paklenog, a definitivno ne postoji niti jedan stručnjak koji ima als. dakle, sam sam sebi tabla, učitelj i učenik. sve vezano uz als počinje sa "nažalost", "nejasno", "nadaju se" i sl., no ovo stanje, ne i bolest, ima nevjerojatan benefit u poimanju apsoluta.

bottom line: očito imam neke probleme u apsorpciji&razgradnji ugljikohidrata, proteina, a možda i masti. to sam izveo sam listajući Biokemiju od karlsona, a ne čitajući pisanije na internetu. stoga, počinjem sa enzimima od sutra. stvarno, od sutra... :-). popeo sam se nakyrac bogu, neurologu, obiteljskoj liječnici, tuženima, tužiteljima, protustrankama, nadređenima, konzum dostavi i nebrojenima... nikako da crknem.

 

[Crvendac12]

@A_1933 iskustva? vrlo gadna. ja bol bolujem. sam sam i nekako brinem o sebi. blizu sam kraja pa se borim svim mogućim sredstvima. koliko ljudi, toliko ćudi. za druge ne znam. malo ljudi koji imaju als je pred kompom. više su njihovi skrbnici.
@Crvendac12 43 ljeta? cujica. kud na nju? svatko sa als treba podršku. uglavnom. glukozu sam nemilice tamanio kroz lidlove verzije red bull-a. ukus li-la, al ima kofeina i šećera. malo se zdebljao, jak kao bik, onda mi ništa nije falilo. pa našao neke ncbi članke koji pokapaju ugljikohidrate i sl. ja kao pčelica maja sav u čudu gledao svijet. i slušao "pametnije" i "struĆnjake", a ne sebe. godinu dana sam čitao napisano po internetu. trenutno sam u fazi selekcije pročitanog i imam posla oho-ho! sad sam već dulje u fazi učenja. već sam mogao pola fakulteta završiti da sam službeno studirao, a ne "studirao". toliko je krhko znanje, da sam se prevario smatrajući neke stručnjake biokemičare i neurologe - kompetentnima. kroz učenje tek vidim kakve gluposti ljudi lupetaju. gdje smo sa als? prošle godine na encals, oxford, gb se razglabalo o zebra fish, crvima, mušicama... miševima će se štucati vjerojatno ove godine, jer su (nadam se) došli na red. ovim korakom, dok cijela evolucija se izreda, shvatit ćemo mehanizam als za jedno milijunčić godina. ne vjerujem da će biti više. ipak, ja sam to interdisciplinarno obradio, a što malo tko je. jedan sam od rijetkih oboljelih koji se bavi etiologijom javla paklenog, a definitivno ne postoji niti jedan stručnjak koji ima als. dakle, sam sam sebi tabla, učitelj i učenik. sve vezano uz als počinje sa "nažalost", "nejasno", "nadaju se" i sl., no ovo stanje, ne i bolest, ima nevjerojatan benefit u poimanju apsoluta.

bottom line: očito imam neke probleme u apsorpciji&razgradnji ugljikohidrata, proteina, a možda i masti. to sam izveo sam listajući Biokemiju od karlsona, a ne čitajući pisanije na internetu. stoga, počinjem sa enzimima od sutra. stvarno, od sutra... :-). popeo sam se nakyrac bogu, neurologu, obiteljskoj liječnici, tuženima, tužiteljima, protustrankama, nadređenima, konzum dostavi i nebrojenima... nikako da crknem.

Koje enzime planiras uzimati? Ti ces zivjeti- imas tako strasnu volju za zivotom koja izbija iz onoga sto pises (unatoc sarkazmu)