ALS - oštećenje motornog neurona

Poštovani gosp. Nikola, ukoliko nađete vremena , cijenila bih Vaš odgovor na moja pitanja. Ne uspijevam na ostalim forumima saznati puno, čini mi se da se ovdje prati tema aktivno i kontinuirano.
Imam 35 god., ž, od 5 mj. traju moji simptomi koji se pogoršavaju. Već sam pisala prije pa ću skratiti i navesti ukratko simptome redom pojavljivanja (jača vratobolja od nekoliko dana, parestezije u ekstremitetima ali više lijevo u trajanju nekoliko dana, generalizirane fascikulacije i trzanja ekstremiteta). Prvi neurološki pregled uredan, EMNG nije dobar ljevostrano, MR mozga uredan, MR vrata pokazuje promjene ali radiolog tvrdi ništa što bi izazvalo moje simptome. Sadašnje stanje dok čekam drugi pregled neurologa je sljedeće : povremeno utrnuće od par dana grla i jezika i gornjeg nepca koje je sada manje, fascikulacije jezika koje su sve izraženije i svakodnevne, nemogućnost izvođenja testa " okretanje sijalica rukama obostrano" (ne znam kako bih drugačije nazvala) - lijeva ruka posustaje vrlo brzo zbog umora i griješi , isto vrijedi za test fine motorike - dodirivanje palca i svakog prsta- lijeva ruka brzo griješi i umara se. Noviji simptom je i ljuljanje tijela u stajanju i hodanju ali nema vrtoglavice. Konstantan generalni umor, lijeva noga umornija. Ne mogu bit sigurna ali mi se učinilo da mi se lijeva strana lica umara dok jedem,a da je jezik sporiji. Pokušala sam skratiti koliko sam mogla.
Koliko dugo je trebalo da vam se od prvih simptoma dijagnosticira bolest? Koje me još pretrage očekuju? Što se vidi iz lumbalne punkcije? Da li se EMNG ponavljaju i koji je vremenski razmak između njih?
Čitala sam inozemne stranice gdje tvrde da se manjem broju pacijenata pojave parestezije.
Hvala Vam unaprijed na Vašem vremenu!
 
Pozdrav svima,

zanima me je li netko od oboljelih ALS-a koristio lijek SYMMETREL ili zamjenu za SYMMETERL - PK MERZ.
Neurologica je prepisala SYMMETREL mojoj majci, no više ga nema na tržištu, te nam je doktorica opće medicine prepisala PK MERZ , no čini mi se da sada teže guta. Ima li taj lijek utjecaj na opuštanje mišića? PK Merz majka uzima manje od tjedan dana.
Isto tako uzima i rilutek - ne znam je li uopće pametno da uzima rilutek, pošto sam čitala da nema nekog utjecaja, jedino možda zbog placebo djelovanja. (mišljenje majke da joj je bolje po riluteku)
Majka se po terapiji Riluteka ne žali na želučane probleme a jetrene probe jos nismo napravili..uzima ga manje od mjesec dana.


Unaprijed se zahvaljujem na odgovorima i utrošenom vremenu.


Puno
 
@ henaro


Koliko dugo je trebalo da vam se od prvih simptoma dijagnosticira bolest?

Meni manje od mesec dane!

Koje me još pretrage očekuju?

Gotovo sve ste odradili.

Što se vidi iz lumbalne punkcije?

Kod vecine obolelih nevidi se nista!!

Da li se EMNG ponavljaju i koji je vremenski razmak između njih?

Desava se da EMNG ponavljaju,Ja sam ga radio 4 puta!!!!!!!!!!
 
Svaka cast Nikola na stavu, na borbi, na svemu! Ljudi kao vi ne bi trebali biti bolesni, daleko bi dogurali...ali zivot je ponekad surov. Kada citam vase postove, odmah krenem u pozitivu iako imam probleme za koje cak ne znam ni uzrok.

pozdrav svima!
ja sam iz zagreba. ovdje nitko ne zna o čemu pričam pa tražim po netu i našao sam krstaricu. postao sam već ovdje, ali očito na neku drugu temu pa mi post nije objavljen.
imam als. dijagnosticirano jučer, iako sam pretpopstavljao i ranije.
jedva hodam.
do nedavno sam trčao (do prije 1 godine), no čini mi se da sam zaboravio. ispočetka se ljudima činilo da šepam, sada vidno kljakavo hodam.
do prije par mjeseci sam rekreativno se bavio sportom - fitness, imao sam veću mišićnu masu (108 kg/184cm/49 god/M), jer već cca 20 godina dižem utege. bench 120kg, bicepsi 40kg, tricepsi 60 kg (!) i sl. dakle, bilo me za vidjeti.
sada izgledam prosječno.
sve pretrage sam obavio - ssep, emng, MR mozga i kičme (prethodno radi sumnje u MS), a prije dijagnoze, tražeći istu napravio 4 neurologa razna, psihologa, psihijatra, orl, pulmologa, okulista, zarazna, fizijatra, endokrinologa, internistu, eeg par puta, CT na samom početku (2x napravio MR!), dvije godine me vozali od nemila do nedraga, sve ok, prošao bih na testovima za nasa astronauta. skoro sve ok. jedino kolesterol 5,1 i trigliceridi 2,2. malo povećan AST i ALT, neznatno i nije vrijedno spomena, tek prelazi gornju granicu. kičma, mozak, krv ostala, vitamin b, folna, endokrino, orl, internista, sve ok.
teže dišem, kašljem povremeno, pojavili se problemi sa govorom (misle da sam popio jer mi se valja jezik ponekada), hodam kao da sam prebolio paralizu. idem na bolovanje, radim, imam dobru plaću i nisam siguran da ću se ikada vratiti.
znam sada dosta o ALS pa pitajte. svojedobno je bio film "Lorenzovo ulj" o dječaku koji je bolovao od slično podmukle bolesti. otac, radnik vulgaris, čitao i učio te smislio koktel kojim je produljio život sinu za 20 godina. mali je umro sa mislim 30 godina, jer mu je zapelo nešto u grlu i nije imao snage iskašljati. bolovao je od nekog oblika ALS. ALS napada 0,5-2/100000 ljudi. to je kao da golub sere na tri puna stadiona i posere baš vas. kud me loto nije pogodio?
imam 2 djece. mala 4.9. krenula u školu. druga beba. nije m isvejedno. stariju sam do prije godinu dana nosio stalno na ramenima sa njenih 20 kila, vrtio je, bacao je i sada bi mi srce puklo da vidi debelog, dlakavog, jakog tatu u kolicima. ne mogu tražiti pomoć i od koga, jer je boleština tako rijetka da nema bolesnika. baš me briga za mene, moram si pomoći radi djece.

ostajem sam na sebi. živim sam, dvoje djece u različitim gradovima. upravo pakiram stvari sa posla i postam na krstaricu.
želim svima dobro!
problem: znate svi da ne postoji lijek. pitam dr: ček malo, srčem proteine u nemilim količinama, tramvaj mi ne može ništa, i dalje imam snage. i dalje u teretanu i proteine. dr veli: pijte proteine, imat ćete mišiće, no snagu ne. dakle, velika težina i masa su načelno problem, jer trab kisikom opskrbiti sve stanice.
pozitivno: toliko je rijetka bolest, da ne postoji univerzalno predvidiv tijek bolesti. rekao mi je dr da mu je dolazio čovjek od 60 godina, dijagnoza als. umro je sa 80. dakle, tako rijetka bolest samo tako došla, možda može i otići. ja se sav dajem u to i postam ovdje.
budite mi pozdravljeni!
 
tražio sam nikolu po svim forumima, našao ga na nekoliko (avatar) i sjajno da smo ovdje. nikola, nisam još stigao provjeriti tvoje sve postove jer upravo odlazim na bolovanje i pakiram stvari.
jučer šok!!!
pitam dr. nakon što me izbo kao sir i spojio na struju (emng svih ekstremiteta) da li imam ALS. iskreno mi recite. okrenuo se, pogledao me i reče: neću vam ništa muljati, vidim da znate. sve što je izmjereno i klinički ustanovljeno odgovara ALS. nisam se mogao dići sa stolca. počelo je prije cca 1 godinu, a kada malo promislim, dvije. daju 3-5 godina. imam fore.
ali i nade s obzirom na raznolikost.
eto...
koja je šifra bolesti i koliko se dobije bolovanja? meni ovo vuče na invalidsku mirovinu.
teško da ću nazad. mislim da ćemo se čitati neko vrijeme. oko 2-3 godine :-))
idem tražiti biokemiju i neurologiju udžbenike.
 
Poštovani gosp. Nikola, ukoliko nađete vremena , cijenila bih Vaš odgovor na moja pitanja. Ne uspijevam na ostalim forumima saznati puno, čini mi se da se ovdje prati tema aktivno i kontinuirano.
Imam 35 god., ž, od 5 mj. traju moji simptomi koji se pogoršavaju. Već sam pisala prije pa ću skratiti i navesti ukratko simptome redom pojavljivanja (jača vratobolja od nekoliko dana, parestezije u ekstremitetima ali više lijevo u trajanju nekoliko dana, generalizirane fascikulacije i trzanja ekstremiteta). Prvi neurološki pregled uredan, EMNG nije dobar ljevostrano, MR mozga uredan, MR vrata pokazuje promjene ali radiolog tvrdi ništa što bi izazvalo moje simptome. Sadašnje stanje dok čekam drugi pregled neurologa je sljedeće : povremeno utrnuće od par dana grla i jezika i gornjeg nepca koje je sada manje, fascikulacije jezika koje su sve izraženije i svakodnevne, nemogućnost izvođenja testa " okretanje sijalica rukama obostrano" (ne znam kako bih drugačije nazvala) - lijeva ruka posustaje vrlo brzo zbog umora i griješi , isto vrijedi za test fine motorike - dodirivanje palca i svakog prsta- lijeva ruka brzo griješi i umara se. Noviji simptom je i ljuljanje tijela u stajanju i hodanju ali nema vrtoglavice. Konstantan generalni umor, lijeva noga umornija. Ne mogu bit sigurna ali mi se učinilo da mi se lijeva strana lica umara dok jedem,a da je jezik sporiji. Pokušala sam skratiti koliko sam mogla.
Koliko dugo je trebalo da vam se od prvih simptoma dijagnosticira bolest? Koje me još pretrage očekuju? Što se vidi iz lumbalne punkcije? Da li se EMNG ponavljaju i koji je vremenski razmak između njih?
Čitala sam inozemne stranice gdje tvrde da se manjem broju pacijenata pojave parestezije.
Hvala Vam unaprijed na Vašem vremenu!

kako i kaže nikola, treba raditi emng više puta i to po mogućnosti sa PRIKAZOM VRIJEDNOSTI. emng je promjenjiv. dakle, snagu struje/napon/reakciju, a ne sve je bo ili zamjetne su promjene u području c4-c5). dakle, ne samo interpretacija!!! konkretno moj emng (gornjih i donjih ekstremiteta!) prije godinu dana ne pokazuje ništa, a jučerašnji ukazuje deklinaciju i to veliku. ne znam odakle pišete i tko vas vodi. promijenio sam 4 neurologa dok mi je als dijagnosticiran. jako teško za otkriti. imate atipične simptome pa klinički je dvojbeno da li je als u igri. pazite, ima više autoimunih bolesti sličnih i to vrlo. konkretno ja, pokušavao sam naći stručnjaka u hr. dvije godine. 6.9.2017. mi je dijagnosticiran als.
 
Postovani Nikola, citao sam mnogo vasih i postova i pre svega svaka cast na borbi koju vodite toliko dugo sa jako teskom bolescu. I sam sam trenutno u nekoj fazi ispitivanja pa me zanima vase misljenje. Imam 29 godina i ispituju me pre sve u pravcu MS (imam jednu leziju bele mase koju je pokazao MR), uskoro cu raditi novi MR da vidimo ima li promena, u medjuvremenu sam odradio test likvora koji je OK. Ono sto su moji glavni simptomi su slabosti/nelagodnosti u pokretu ruku, nogu, ukocen vrat cesto pracen i bolom u slepoocnom delu, generalno neki spazam svih misica. Takodje moram reci da to zna da varira dosta u toku nedelje, pa i u toku samog dana, bude perioda kad je sve ok pa onda ne bude pa opet bude i sl. U poslednje vreme cesto gresim dok kucam SMS poruke, nekako su mi prsti ukoceniji nego ranije, ali i to je nesto sto zavisi od dana do dana. Sve je to praceno i blazim stepenom tremora, izrazeno na prstima jedne ruke. Hm sta bih jos rekao, ima jos stvari sigurno, poceo sam da se "tripujem" za als pa sam cak i gledao da li ima nekih atrofija i slicno, ne bih rekao da ima ali mi je svakako jedna butina malo manje razvijena od druge i malo manjeg obima sto mislim da je bio slucaj oduvek nego nisam obracao paznju. Ono sto sam googlajuci uspeo da saznam je da lezije bele mase kod als nastaju tek u kasnijim fazama, tj nakon raznih atrofija, a da je kod MS obrnuta situacija, ali svasta moze da se procita na googlu to nije bas merodavno, a ni preporucljivo. Kakvo je vase misljenje o mom slucaju? Pozdrav

gdje konkretno se pokazuje "bijela masa"? treba MR vratne kralježnice napraviti. ponovo MR mozga da bi se isključilo povećanje lezije. Da li ste, i ako da, kako i zašto isključili MS?
 
pozdrav svima!
ja sam iz zagreba. ovdje nitko ne zna o čemu pričam pa tražim po netu i našao sam krstaricu. postao sam već ovdje, ali očito na neku drugu temu pa mi post nije objavljen.
imam als. dijagnosticirano jučer, iako sam pretpopstavljao i ranije.
jedva hodam.
do nedavno sam trčao (do prije 1 godine), no čini mi se da sam zaboravio. ispočetka se ljudima činilo da šepam, sada vidno kljakavo hodam.
do prije par mjeseci sam rekreativno se bavio sportom - fitness, imao sam veću mišićnu masu (108 kg/184cm/49 god/M), jer već cca 20 godina dižem utege. bench 120kg, bicepsi 40kg, tricepsi 60 kg (!) i sl. dakle, bilo me za vidjeti.
sada izgledam prosječno.
sve pretrage sam obavio - ssep, emng, MR mozga i kičme (prethodno radi sumnje u MS), a prije dijagnoze, tražeći istu napravio 4 neurologa razna, psihologa, psihijatra, orl, pulmologa, okulista, zarazna, fizijatra, endokrinologa, internistu, eeg par puta, CT na samom početku (2x napravio MR!), dvije godine me vozali od nemila do nedraga, sve ok, prošao bih na testovima za nasa astronauta. skoro sve ok. jedino kolesterol 5,1 i trigliceridi 2,2. malo povećan AST i ALT, neznatno i nije vrijedno spomena, tek prelazi gornju granicu. kičma, mozak, krv ostala, vitamin b, folna, endokrino, orl, internista, sve ok.
teže dišem, kašljem povremeno, pojavili se problemi sa govorom (misle da sam popio jer mi se valja jezik ponekada), hodam kao da sam prebolio paralizu. idem na bolovanje, radim, imam dobru plaću i nisam siguran da ću se ikada vratiti.
znam sada dosta o ALS pa pitajte. svojedobno je bio film "Lorenzovo ulj" o dječaku koji je bolovao od slično podmukle bolesti. otac, radnik vulgaris, čitao i učio te smislio koktel kojim je produljio život sinu za 20 godina. mali je umro sa mislim 30 godina, jer mu je zapelo nešto u grlu i nije imao snage iskašljati. bolovao je od nekog oblika ALS. ALS napada 0,5-2/100000 ljudi. to je kao da golub sere na tri puna stadiona i posere baš vas. kud me loto nije pogodio?
imam 2 djece. mala 4.9. krenula u školu. druga beba. nije m isvejedno. stariju sam do prije godinu dana nosio stalno na ramenima sa njenih 20 kila, vrtio je, bacao je i sada bi mi srce puklo da vidi debelog, dlakavog, jakog tatu u kolicima. ne mogu tražiti pomoć i od koga, jer je boleština tako rijetka da nema bolesnika. baš me briga za mene, moram si pomoći radi djece.

ostajem sam na sebi. živim sam, dvoje djece u različitim gradovima. upravo pakiram stvari sa posla i postam na krstaricu.
želim svima dobro!
problem: znate svi da ne postoji lijek. pitam dr: ček malo, srčem proteine u nemilim količinama, tramvaj mi ne može ništa, i dalje imam snage. i dalje u teretanu i proteine. dr veli: pijte proteine, imat ćete mišiće, no snagu ne. dakle, velika težina i masa su načelno problem, jer trab kisikom opskrbiti sve stanice.
pozitivno: toliko je rijetka bolest, da ne postoji univerzalno predvidiv tijek bolesti. rekao mi je dr da mu je dolazio čovjek od 60 godina, dijagnoza als. umro je sa 80. dakle, tako rijetka bolest samo tako došla, možda može i otići. ja se sav dajem u to i postam ovdje.
budite mi pozdravljeni!
Poštovani, s kojim simptomima je počela bolest i ako stignete ukratko opisat kako su se simptomi razvijali? Na osnovi kojih pretraga je bila konačna dg? Hvala Vam i svako dobro!
 
Poštovani, s kojim simptomima je počela bolest i ako stignete ukratko opisat kako su se simptomi razvijali? Na osnovi kojih pretraga je bila konačna dg? Hvala Vam i svako dobro!

odlično pitanje na koje ne znam točan odgovor. prvi simptomi su se javili prije 3-4 godine kao neka nespretnost i nemogućnost pisanja. ispočetka sam mislio da je to zbog kilaže, odnosno jer ne koristim olovku. samo tastaturu. onda neki čudan osjećaj u glavi pa sam pomislio da imam vrtoglavicu. nakon toga umor blagi. mislio sam da je to sve zbog depresije (razvod, smrt majke, 4x promijenio stan, kupio novi stan, rodilo mi se dijete, to sve u 4 godine). e, onda sam osjetio nestabilnost i nemogućnost potpunog upravljanja desnim stopalom. uz to je išlo i trzanje kapkom, ruka, noga, sve desno, onda počelo lijevo i na kraju oboje. to prije cca godinu dana. u godinu dana sam obišao 4 neurologa i napravio apsolutno sve pretrage. kada nisu znali što bi sa mnom, poslali me na zaraznu. negativan sav osim krvne grupe. odmah sam posumnjao na multiplu, jer sam imao sve karakteristike. mr kaže sve ok. počinjem sve jače šepati. u sv. katarini radim mr mozga i cijele kičme. kompresija na L5 epiduralne vreće i neke protruzije. uhvatio sam se za tu kompresiju i L5, vidio na što se odnosi taj živac i mislio da sam našao rješenje: ishiadicus! počinjem sa dekompresijama doma, gledam kupiti švedske ljestve i antigravitacijske čizme, naručujem se kod neurokirurga u kbsm. u međuvremenu privatno preko poznanika molim da mi kaže da li MR je to što mislim da je. prijatelj, vrsni neurokirurg, kaže nema veze ni sa čim. dobar je nalaz! srušilo mi svijet. odem kod drugog neurokirurga koji potvrđuje što mi ovaj kaže i upućuje me kod neurologa. u međuvremenu (zadnjih nekoliko dana) intenzivno pratim i gledam, kliničke paralele povlačim i dozvolim mogućnost da je ALS. odem kod neurologa koji mi napravi ss.. i emng na licu mjesta, i čim je stao pisati, ne miče se čovjek 15 min. znao sam da nešto nije u redu i da zna što mi je. upitah ga: da li je možda als? čovjek se polako okrene prema meni i veli: neću vam lagati i pričati bajke, vidim da sve znate. klinički imate sve znakove als. to je bilo 6.9.2017. još me šok nije prošao. eto, možda sam pomogao.
 
Lezija je "perivetrikularno desno, nesprecificne etiologije", uradjen je ponovni MR posle 8 meseci i nema nikakvih promena, kazu to uz analizu likvora koja je bila negativna su dovoljni da iskljuce MS. Na MR vratne kicme je sve ok, osim pocetnih degenerativnih promena. Promenio sam neurologa, dobio rivotril i neke vitamine D3 i alanerv, povoljno delovalo 15ak dana ali sada opet po starom, neka ukocenost vrata, nespretnost cesta pracena ponekad i glavoboljom u slepoocnom delu (tj.inzad usiju taj deo). "Najzanimljivije" je to sto se meni 5 stanja desava u toku dana i menjaju se, cas mi bude sve ok, cas se sav oduzmem i ukocim i tako nema pravila... Ni jedan neurolog me nije uputio na EMNG (iako je ovom jednom to specijalnost), razmisljam da nije to jer nisu, a sa druge strane mozda cekaju u kom smeru ce moje stanje da nastavi pa onda da vide da li je to, nisam pametan. I ja imam dobar posao, probio sam se, imam devojku, mogu da se ozenim da pravim decu ali me sve ovo malo plasi i koci u svemu...
 
Poslednja izmena:
Lezija je "perivetrikularno desno, nesprecificne etiologije", uradjen je ponovni MR posle 8 meseci i nema nikakvih promena, kazu to uz analizu likvora koja je bila negativna su dovoljni da iskljuce MS. Na MR vratne kicme je sve ok, osim pocetnih degenerativnih promena. Promenio sam neurologa, dobio rivotril i neke vitamine D3 i alanerv, povoljno delovalo 15ak dana ali sada opet po starom, neka ukocenost vrata, nespretnost cesta pracena ponekad i glavoboljom u slepoocnom delu (tj.inzad usiju taj deo). "Najzanimljivije" je to sto se meni 5 stanja desava u toku dana i menjaju se, cas mi bude sve ok, cas se sav oduzmem i ukocim i tako nema pravila... Ni jedan neurolog me nije uputio na EMNG (iako je ovom jednom to specijalnost), razmisljam da nije to jer nisu, a sa druge strane mozda cekaju u kom smeru ce moje stanje da nastavi pa onda da vide da li je to, nisam pametan. I ja imam dobar posao, probio sam se, imam devojku, mogu da se ozenim da pravim decu ali me sve ovo malo plasi i koci u svemu...

razumijem vas u potpunosti. ovo što navodite nije als (pročitat ću vaše prijašnje postove). ako liquor kaže da nije ms, lezija je jednaka, vratna kralježnica je bo (degenerativne promjene su kod svakoga, zanemarite to)... mislim da bi vam emng bio uredan. ne bih čak rekao niti nespecifična ms. trauma nema, tumora nema... jednostavno se ne može pristupiti liječenju uz tako malo podataka. color dopler ste napravili? kks, b vitamin, folnu...? čovjek na sve što se miče puca. govor je ok? stolica? (ovo svi preskaču, no govori puno o kružnim mišićima, sfinkterima). mokrenje uredno? ne tjera vas na wc? sve na mozgu je izuzetno kompleksno i zahtijeva puno točnih podataka, jer postoje jako slične stvari klinički, a dijagnoze nebo i zemlja. mslim da se čeka više podataka, a to dolazi, u vašem slučaju, s vremenom.
 
kako i kaže nikola, treba raditi emng više puta i to po mogućnosti sa PRIKAZOM VRIJEDNOSTI. emng je promjenjiv. dakle, snagu struje/napon/reakciju, a ne sve je bo ili zamjetne su promjene u području c4-c5). dakle, ne samo interpretacija!!! konkretno moj emng (gornjih i donjih ekstremiteta!) prije godinu dana ne pokazuje ništa, a jučerašnji ukazuje deklinaciju i to veliku. ne znam odakle pišete i tko vas vodi. promijenio sam 4 neurologa dok mi je als dijagnosticiran. jako teško za otkriti. imate atipične simptome pa klinički je dvojbeno da li je als u igri. pazite, ima više autoimunih bolesti sličnih i to vrlo. konkretno ja, pokušavao sam naći stručnjaka u hr. dvije godine. 6.9.2017. mi je dijagnosticiran als.
meni se čini da nas je isti golub u Zagrebu posrao...Nalazim se u vašim početnim simptomima...trzanje kapka i palca prvo lijeva strana pa onda generalizirano cijelo tijelo, fascikulacije i trzanje ekstremiteta...ponekad jako, cijela noga ili ruka...čak i trup...egzorcizam na djelu (sad bi mi i to bilo prihvatljivo)...umor...lijeva šaka nekako u metakrapalnom dijelu meni rigidnija, ukočenija.. nema one fluidnosti pokreta...teško verbalizirat osjećaj...sada osjećam zamor šake i ručnog zgloba...iako sve pokrete mogu izvest...nestabilnost u skočnom zglobu iako sve mogu izvest (stojim na toj nozi na prstima)...mene je zbunilo šta simptomi osciliraju čak i tokom dana...nekako se izmjenjuju...postoje trenuci kada mi je lijeva ruka bolje nego jučer...i sad mi povremeno titra oko...fascikulacije i trzanje su se smirili...prisutni su ali drugačije su, nepravilnije, kraće ...više lokalizirane na stopalima, šakama, licu i potkoljenicama...čini mi se da su mišići l šake atofirali kao i potkoljenica s prednje strane..jedno vrijeme (par dana) me ljuljalo bez vrtoglavice , u hodanju i stajanju, nekakava nestabilnost i vidljivo ljuljanje tijela...sad je prošlo...preuzelo je stanje s tim nestašnim jezikom i zasad osjećajem da je rigidniji i nešto sporiji...nije mi jasno...als je, čini se, tek može dg kada čovjek vidno ima ozbiljne motoričke ispade? nema dokaza za als ranije? nekim testovima?
u ponedjeljak idem drugi put kod neurologa...provjerih i vitamin b 12, uredan...minerali uredni...ostaje mi da se s mužem crnohumorno kladim što će mi prvo otkazat: jezik ili ruka...
 
henaro, mislim da smo vrlo slični, no upamtite jedno: dovoljno je jedna stvar da vam šteka pa da nije als. istina, dovoljno je da imate različite stvari kao netko oboljeo od als i da imate als. vrlo neegzaktno. ipak, ima tu i stvari koje samo netko verziran može reći i otkriti, a jako je malo verziranih s obzirom na rijetkost. javite mi tko vas vodi, jer pretpostavljam da smo si blizu. mahao mi je sa olovkom ispred nosa, žmirkao sam mu, beljio se i ništa tipično. nije dovoljno da sliči na eurokrem da bi bio eurokrem. rekao sam mu jednu stvar i onda je bio "siguran" da je als. tu jednu stvar nisam ni morao reći, zaboravio sam slučajno, no to je bila potvrda. da li vas boli ikada išta? ujutro? imate li mr cijele kičme i mozga? to treba napraviti barem svakih godinu dana. jako klizak teren. nevjerojatno da mi je samo jedan neurolog rekao za als. pročitat ću vaše postove da ne pišete 2x.

Ovo buni..."...(jača vratobolja od nekoliko dana, parestezije u ekstremitetima ...)" može li pojašnjenje?
35 godina? premladi ste, iako ima i dvadesetogodišnjaka, no smanjuje vjerojatnost.
Koliko se točno "drugačije" osjećate?
Možete li trčati? Na prste se propeti? Na petama hodati? Tandemski hod? Gađate li nos kažiprstom zatvorenih očiju? Stisak ruku jednak? Izmjerite si mišiće metrom i češće važite.
EMNG je jedina kvalitativna i kvantitativna metoda. mora se raditi, no inzistirati na prikazima vrijednosti!!! meni su mjerili kvadricepse, listove...
 
Poslednja izmena:
@jethro1: Stolica je ok i mokrenje nikad problem. U tim momentima slabosti u spazama u misicima ume i govor da bude malo drugaciji u smislu da se neke slozenije reci "promrmljaju" ali niko mi nikad to nije ni primetio. Ali sve u svemu dok sam pod nekim adrenalinom nemam problem, dobijem tu snagu i izgubim ili pobedim te spazame. Neke analize krvi nisam radio osim standardne gde imam malo holesterol i trigliceride. E da radio sam i bakar i hormone stitaste, sve ok.
 
@jethro1: Stolica je ok i mokrenje nikad problem. U tim momentima slabosti u spazama u misicima ume i govor da bude malo drugaciji u smislu da se neke slozenije reci "promrmljaju" ali niko mi nikad to nije ni primetio. Ali sve u svemu dok sam pod nekim adrenalinom nemam problem, dobijem tu snagu i izgubim ili pobedim te spazame. Neke analize krvi nisam radio osim standardne gde imam malo holesterol i trigliceride. E da radio sam i bakar i hormone stitaste, sve ok.

als sigurno nije, nema veze. mene brine bijelo na mozgu. liquor ok, nije ms. mr verte i mozga ok osim sjene i uobičajenih degenerativnih promjena. ne znam što bih vam rekao. imao sam SAH traumu prije 20 godina i od tada moje učenje neurologije, neurokirurgije i sl. očito nisam dobro savladao gradvio, jer stvarno ne znam što bi moglo biti kod vas. možda je riječ o autoimunoj bolesti. što god bilo, 29godišnji organizam je ful spreman za oporavak. tražeći uzrok mojoj boleštini prestao sam sa kriterijima imamnemam novca. napravio cijelu kičmu i mozak 2 puta. eliminirajući došao do ALS. upamtite: možda je više stvari u igri!!!
 
Svakako mi je u planu svakih 6 mes MR glave, videcu da probam i za kicmu. Idem na masaze, akunpunkturu, bio sam na namestanju atlasa....Znate svi sigurno sta ste sve prosli, ali nema predaje. P.S. Setio sam se jos jednog "simptoma" misici su bolni na dodir, to je verovatno posledica spazama.
 
Poslednja izmena:
henaro, mislim da smo vrlo slični, no upamtite jedno: dovoljno je jedna stvar da vam šteka pa da nije als. istina, dovoljno je da imate različite stvari kao netko oboljeo od als i da imate als. vrlo neegzaktno. ipak, ima tu i stvari koje samo netko verziran može reći i otkriti, a jako je malo verziranih s obzirom na rijetkost. javite mi tko vas vodi, jer pretpostavljam da smo si blizu. mahao mi je sa olovkom ispred nosa, žmirkao sam mu, beljio se i ništa tipično. nije dovoljno da sliči na eurokrem da bi bio eurokrem. rekao sam mu jednu stvar i onda je bio "siguran" da je als. tu jednu stvar nisam ni morao reći, zaboravio sam slučajno, no to je bila potvrda. da li vas boli ikada išta? ujutro? imate li mr cijele kičme i mozga? to treba napraviti barem svakih godinu dana. jako klizak teren. nevjerojatno da mi je samo jedan neurolog rekao za als. pročitat ću vaše postove da ne pišete 2x.

Ovo buni..."...(jača vratobolja od nekoliko dana, parestezije u ekstremitetima ...)" može li pojašnjenje?
35 godina? premladi ste, iako ima i dvadesetogodišnjaka, no smanjuje vjerojatnost.
Koliko se točno "drugačije" osjećate?
Možete li trčati? Na prste se propeti? Na petama hodati? Tandemski hod? Gađate li nos kažiprstom zatvorenih očiju? Stisak ruku jednak? Izmjerite si mišiće metrom i češće važite.
EMNG je jedina kvalitativna i kvantitativna metoda. mora se raditi, no inzistirati na prikazima vrijednosti!!! meni su mjerili kvadricepse, listove...
Izgubih oko 4 kg u zadnjih mjesec ili dva...ali nešto i manje jedem jer me psiha ubija...bolio me vrat par dana toliko da sam morala promijeniti jastuk...mišići vrata bili napetiji nego inače, pokretljivost ok...nakon toga trzanje palca i oka te parestezije u trajanju od oko možda 2 tj, fascikulacije ...neurolog na EMNG odbacuje ALS radi parestezija, govori da se trebam bojati MSa...ali u vrijeme pretrage parestezija više nije bilo kao ni umora ruke...na pozadini emng pretrage su nekakve krivulje ..je li to prikaz vrijednosti ili? Povremeno osjećam lagane bolove u prstima šaka..kratko traju.., neku noć muskulfiber bolovi u obje potkoljenice...nema jakih, bolnih grčeva mišića...Mislim da ove sve spomenute testove mogu, za stisak ruku nisam sigurna dal je jednak..moj muž kaže da snage imam, ali uvijek oklijeva kad treba odg jel jednak stisak..sada se vodim u KB Dubrava...gdje su vama dijagnosticirali ako se uopće to ovdje smije pisati? Na Rebru? Jesu li vam radili lumbalnu punkciju?
 
@henaro
sumnjam u vaš als gotovo 100%. mislim da ga nemate. nije to to. tu je slight difference između dijagnostike. nitko vas ne želi etiketirati, jer su ovo preozbiljne stvari. čak i ja nisam dobio dijagnozu als nego "prema svim simptomima može se zaključiti da je ALS". tako nekako. rebro je upućen, no sve sam pretrage napravio na sv. katarini u zg, trpinjska. pitanje je na što se odnose 4 kg. na vodu, špek ili mišićnu masu. ako možete sve što sam vas upitao, možete se i napiti. ako to sve možete za 4 mjeseca, ne morate se trijezniti tjedan dana. trebali su vam izmjeriti opseg bicepsa, kvadricepsa, podlaktice, potkoljenice, jer se emng radi više puta i on je dokaz koliko vam je als progredirao. ako ste se pak ubucili, ne mora ništa značiti, no pričam o standardnim stvarima. nije poanta gubitka ili dobitka mišićne mase upotrebom komercijalinh proteina tipa weider cfm ili sl, nego oporavka gmn i dmn. nabit ćete mišiće uz proteine i bcaa, no nećete imati snagu. imate elemente koji u najbitnijem eliminiraju als. muskulfiber u obije (?) potkoljenice i to svaki dan? to je zbog nepravilnog hodanja. muskul fiber riješite nigarijem. odurno je, al zdravo. na rebru je dr. bilić, žena, dosta stručna. ona radi inače emng. ono što vam kaže ona, to je tako. ja sam na sv. katarini, prije toga obijao pragove svih bolnica i zdravstvenih ustanova. ne čuvajte novac, jer ako ga sada ne potrošite na sebe,, mogao bi netko drugi na konobara. molim vas da me držite informiranim, jer nastojim i drago mi je pomoći koliko mogu,
@henaro
sad sam upravo pročitao da se budite sa utrnulim rukama. to nije als specifikum. dapače, to je nešto drugo.
stvar je u tome da se I JA BUDIM sa utrnutim rukama, no to nisam rekao dr. sve nešto krivim za sebe ovaj tvrdi wellpur jastuk, živahno spavanje i nešto treće. potajno se nadam da je zbog nedefiniranja bolesti i premalog case study donesena paušalna dijangnoza. time will tell.
 
Poslednja izmena:

Back
Top