Svaka cast Nikola na stavu, na borbi, na svemu! Ljudi kao vi ne bi trebali biti bolesni, daleko bi dogurali...ali zivot je ponekad surov. Kada citam vase postove, odmah krenem u pozitivu iako imam probleme za koje cak ne znam ni uzrok.
pozdrav svima!
ja sam iz zagreba. ovdje nitko ne zna o čemu pričam pa tražim po netu i našao sam krstaricu. postao sam već ovdje, ali očito na neku drugu temu pa mi post nije objavljen.
imam als. dijagnosticirano jučer, iako sam pretpopstavljao i ranije.
jedva hodam.
do nedavno sam trčao (do prije 1 godine), no čini mi se da sam zaboravio. ispočetka se ljudima činilo da šepam, sada vidno kljakavo hodam.
do prije par mjeseci sam rekreativno se bavio sportom - fitness, imao sam veću mišićnu masu (108 kg/184cm/49 god/M), jer već cca 20 godina dižem utege. bench 120kg, bicepsi 40kg, tricepsi 60 kg (!) i sl. dakle, bilo me za vidjeti.
sada izgledam prosječno.
sve pretrage sam obavio - ssep, emng, MR mozga i kičme (prethodno radi sumnje u MS), a prije dijagnoze, tražeći istu napravio 4 neurologa razna, psihologa, psihijatra, orl, pulmologa, okulista, zarazna, fizijatra, endokrinologa, internistu, eeg par puta, CT na samom početku (2x napravio MR!), dvije godine me vozali od nemila do nedraga, sve ok, prošao bih na testovima za nasa astronauta. skoro sve ok. jedino kolesterol 5,1 i trigliceridi 2,2. malo povećan AST i ALT, neznatno i nije vrijedno spomena, tek prelazi gornju granicu. kičma, mozak, krv ostala, vitamin b, folna, endokrino, orl, internista, sve ok.
teže dišem, kašljem povremeno, pojavili se problemi sa govorom (misle da sam popio jer mi se valja jezik ponekada), hodam kao da sam prebolio paralizu. idem na bolovanje, radim, imam dobru plaću i nisam siguran da ću se ikada vratiti.
znam sada dosta o ALS pa pitajte. svojedobno je bio film "Lorenzovo ulj" o dječaku koji je bolovao od slično podmukle bolesti. otac, radnik vulgaris, čitao i učio te smislio koktel kojim je produljio život sinu za 20 godina. mali je umro sa mislim 30 godina, jer mu je zapelo nešto u grlu i nije imao snage iskašljati. bolovao je od nekog oblika ALS. ALS napada 0,5-2/100000 ljudi. to je kao da golub sere na tri puna stadiona i posere baš vas. kud me loto nije pogodio?
imam 2 djece. mala 4.9. krenula u školu. druga beba. nije m isvejedno. stariju sam do prije godinu dana nosio stalno na ramenima sa njenih 20 kila, vrtio je, bacao je i sada bi mi srce puklo da vidi debelog, dlakavog, jakog tatu u kolicima. ne mogu tražiti pomoć i od koga, jer je boleština tako rijetka da nema bolesnika. baš me briga za mene, moram si pomoći radi djece.
ostajem sam na sebi. živim sam, dvoje djece u različitim gradovima. upravo pakiram stvari sa posla i postam na krstaricu.
želim svima dobro!
problem: znate svi da ne postoji lijek. pitam dr: ček malo, srčem proteine u nemilim količinama, tramvaj mi ne može ništa, i dalje imam snage. i dalje u teretanu i proteine. dr veli: pijte proteine, imat ćete mišiće, no snagu ne. dakle, velika težina i masa su načelno problem, jer trab kisikom opskrbiti sve stanice.
pozitivno: toliko je rijetka bolest, da ne postoji univerzalno predvidiv tijek bolesti. rekao mi je dr da mu je dolazio čovjek od 60 godina, dijagnoza als. umro je sa 80. dakle, tako rijetka bolest samo tako došla, možda može i otići. ja se sav dajem u to i postam ovdje.
budite mi pozdravljeni!
