ALS - oštećenje motornog neurona

dragacoli:
Evo nažalost ,da se i ja priključim ovom forumu.
Moja supruga je zvanično 07.11.2016.dobila dijagnozu ALS.Trenutno ima 52 godine.Simptomi bolesti su počeli da se pojavljuju tačno pre godinu dana ,u 11.om mesecu 2015.Ležala je na klinici za Neurologiju kod dr.Stević,koja joj je postavila ovu konačnu dijagnozu.Trenutno zdravstveno stanje joj nije alarmantno ali kako čitam ovde na forumu to je neizbežno.Hoda teže,po kući može sama uz eventualno traženje oslonca.Van stana ne može bez pomoći druge osobe.Za sada može da hoda tako par stotina metara.Sama ne može da hoda ,niti da stoji.Vrlo slabi mišići nogu,malo bolje ruke,iskrivljeni prsti bez velike snage u njima.Sa gutanjem i disanjem za sada nema nikakvih problema iako je stari pušač sa tvrdoglavim stavom da neće da prestane.Po preporuci dr.Stević,počela da pije Whey proteine a vežbe radi od prvog dana početka simptoma bolesti.Dosta sam čitao ovde o bolesti ali nisam baš sve prelistao.Upisana na listu čekanja za lek Rilutril.Dobrodošao je svaki savet.Pozdrav svima.




NAZALOST...moja majka je pre tri ipo godine zavrsila svoju tesku borbu sa ovom bolescu,a ja... s vremena na vreme posetim ovaj forum,zasto ni sama ne znam samo ozivljavam muke i tugu,ali mozda mogu nekome da pomognem :( bolest joj je u 50 oj god dijagnostikovana u 53 je preminula,odmah da vam kazem od riluteka nema nista ogromne pare a ni pomak na bolje,odmah smo krenuli s njim od prve dijagnoze godinu ipo kupovali (slala mi je drugarica iz Francuske jer ga tamo ima tj oni ga i proizvode nesto je jeftiniji nego ovde bio je negde oko 280-290 e ne mogu tacno ni da se setim) ali uzalud bacanje novca... sta sve nismo probali,cajeve masaze... ma poceli da verujemo u sve i alternativnu i nadrilekarstva ,te neki caj sa ljuskama kakaa to su mi slali iz fabrike slatkisa Pionir... zalim iskreno sve koji su bolesni i one koji su uz njih,gore nema...:(.. moj vam je savet da se informisete o lecenju maticnim celijama, znam da se isto u nekom istrazivanju u Vijetnamu antibiotik neki za lecenje akni i bubuljica pokazao kao jako dobar usporitelj te bolesti samo tada je jos uvek testiran na zivotinjama... mozda su krenuli lecenje,(ne mogu da se setim kakao se zove) ali nacicu pa cu vam poslati.. jos jednom mislim da je jedina nada lecenje maticnim celijama koje se uzimaju od samog pacijanta iz koscane srzi... ako mogu nekako da vam pomognem javite se .
pozzz Ivana iz Pi... zelim vam svu srecu i probajte sveeee ja jesam :( ipak su prosle 3 god moguce da je nesto spas...
Kliknite za proširenje...
 
Snimak je iz 2014 godine,primetno je da Bernando ima neku od usporenih formi ALS-a,vrlo je raspolozen,prica kao navijen,vidi se da su mu misici na sakama atrofirali i prsti su mu skvrceni,odprilike kao kod mene! Pozitivan lik u svakom smislu te reci, kako je otac Tadej davno napisao "kakve su ti misli takav ti je zivot"! Terapija je dobra al' za 2014 godinu, treba to malo korigovati i nesto dodati:

-umesto CoQ10 treba koristiti MITOQ https://www.amazon.com/MitoQ-Antiox...&ie=UTF8&qid=1485796494&sr=1-2&keywords=MitoQ
-L-karitin,moze koristio sam ga 6meseci
-D-riboza ili kreatin
-Magnezijum i Kalcijum
-umesto B12 koristim B6 https://www.swansonvitamins.com/swa...-6-pyridoxine-100-mg-250-caps?otherSize=SW021
-Mitohondriji Master moze a nemora dovoljno je Mitoq
Dodajte jos Vitamin C1000,zatim D3 i Ginko Biloba,Gerlic i to bi bilo po meni dovoljno!
 
Zelim svima koji vodite borbu da pruzim podrsku i zelim vam ozdravljenje. Cesto obidjem forum valjda iz navike. Ako neko od vas ceka na odobrenje riluteka kod dr stevic a nema njen kontakt tel rado cu vam ga proslediti. Moj otac ga nije docekao i nismo nikako mogli da dodjemo do dr da vidimo sta se desava zasto ga toliko dugo cekamo. I zamislite danas posle 9 meseci od kad je stavljen na listu cekanja me zove dr stevic. E Srbistane... Nadam se da ce eto ta kutija usreciti i dati nadu nekom drugom kad mom ocu nije.
 
Pogledajte film You’re Not You ( Ti Nisi Ti )

– Kate je uspešna pijanistkinja kojoj je dijagnostikovan ALS (Amiotrofična lateralna skleroza poznata kao i Lu Gerigova bolest). Njen muž Evan, pokušava da nađe nekoga ko bi se brinuo o njoj. Bec, razuzdana studentkinja i rokerka u duši, kojoj je život haotičan bez planova za budućnost, javlja se na oglas za posao. Kate vidi nešto posebno u Bec uprkos protivljenju njenog supruga, nakon čega pristaje da je angažuje. One pomažu jedna drugoj da pronađu svoj put u životu… http://filmotopia.com/online-filmovi-sa-prevodom/youre-not/
 
Film je za obolele vrlo poucan:

-samostalnost je bitna ali ne po svaku cenu,cuvajte se da nepadnete kao Keti,to moze biti opasno!

-budite aktivni,radite vezbe disanja i kineziterapije,idite u banju na rekreaciju ............ !

-neocavajte zbog procedure da dobijete Rilutek,to je sarena laza,ima tooliko dobrih suplemenata koje mozete koristiti ali neocekujte previse!!

-izbegavajte vece skupovi ako vec morate ici koristite neki antistresni lek,vidli ste sta se desilo Keti kad je uzela bebu,reakcija je posledica pozitivnog stresa.................!!!

RADICAVA ili Edaravon je jak antioksidant o kome sam pisao pre skoro dve godine! Lek ce moci da se kupi u Evropi od juna meseca,licno mislim da Mitoq bolji antioksidant i moza se bez problema kupiti online na sajtu Amazon!!!

Budite pozitivni !!!
 
uskrs.jpg
 
Dobar dan svima na forumu. Htela bih da pitam za savet. Kako bi moglo da se smanji pojacano lucenje pljuvacke i sluzi u grlu osim scopoderm flasterima? Da li postoji jos neki nacin koji moze da pomogne? Flasteri donekle daju rezultate, ali u poslednje vreme lucenje se pojacava i mojoj mami je potrebna dodatna pomoc.
 
glikopirolat (Robunil 0,2mg/ml injekcija)…………….. 0,1 – 0,2 mg sc/im 3x1

amitriptilin (Amyzol 10 mg,25 mg tbl,20 mg/ml injekcija)……… 10 – 150 mg

hioscin u obliku čepića(Buscopan 1ml amp,10mg draž,10mg supp)…… 1 - 2 čepića

atropin/benztropin (Atropin gtt,Atropin sulfas 0,5mg,1mg injekcija)……. 0,25 – 0,75mg/ 1- 2mg

triheksifenidil (Artane 2mg, 5 mg tbl)………….. 6 – 10 mg

klonidin (Catapresan 0,15mg/ml amp. 0,15mg tbl)………….. 0,15 – 0,3
 
Pojačano lučenje pljuvačke

Za konstanto curenje pljuvačke iz usta odgovara slabljenje i postepena artfofija maseteričnog mišića. Ovaj simptom se pojačava od strane depresije još više, jer je neprijatan za pacijenta takođe zbog socijalnih faktora. Bolesnici koji ne mogu da kontrolišu stalno curenje pljuvačke iz usta, stide se, ostaju kod kuće. S obzirom na to, u simptomatskom postupanju, lekovi izbora su triciklični andtidepresivi naročito Amitriptyline (koji poseduje komponentu antiholinergika) u dozi 25-50 mg 2-3 x dan. U slučajevima kada postoje kontraindikacje za primenu lekova iz te grupe (pogotovo kod poremećaja srčanog ritma) preporučuje se upotreba Atropina ispod jezika (0.25-0.75 mg 3x dan), ili transdermalna primena Skopolamina (1.5 mg 3 dana). Giess i saradnici dokazali su redukciju pojačanog curenja pljuvačke nakon primene botulinskog toksina u inekciji tipa A u pljuvačne žlezde. Štaviše Andersen i saradnici ukazali su na pozitivne rezultate nakon nazračenja podviličnih i parotidnih pljuvačnih žlezda.
Primena farmakoterpije u pojačanom lučenju pljuvačke kod bolesnika je neophodna ne samo s obzirom na psihički teret simptoma. Ponavljana više puta aktivnost mehaničkog brisanja usana maramicom dovodi do iritacije kože, i njenih infekcija. Osim toga višak sluza može da dovede do pojave refleksivnog kašlja i grčenja grkljana. Mehaničke pumpice pomažu u redukciji viška pljuvačke.Takva oprema može se nabaviti u apoteci, ipak treba voditi računa, o tome da mehaničko odstranjivanje pljuvačke može da dovede do njene pojačane produkcije.Takav postupak je naročito potreban kod bolesnika sa kontraindikacijama za farmakoterpiju. Ponekad simptomi se smanjuju zahvaljujući stabilizovanju glave uz korišćenje kragne i putem primene vežbanja koji jačaju mišiće vrata. Obavezno treba javiti porodici o pravilnom položaju bolesnika u toku spavanja, predlaže se bočna poza (sprečava aspiraciju pljuvačke do disajnih puteva). Preterano lepljiv i gust sekret iz bronhije je takođe uzrok osećaja nelagodnosti kod pacijenta. Mobilne pumpice za kućnu upotrebu mogu odstranjivati sekret samo iz gornih disajnih puteva. Primena mukolitika (N- Acetilcistein 200- 400 mg 3x dnevno,), antagonista beta blokatora (Propranolol, Metoprolol) ili lekova koji proširuju bronhiju (Theophilinum) može biti od pomoći u razređivanju sekreta, iako ne postoje kontrolisana naučna istraživanja koja potvrđuju tačnost primena ovih lekova u ALS. Ponekad ova sredstva koriste se putem udisanja u raspršivaču.
 
Nikolabn, hvala Vam puno na brzom odgovoru. Proucicu detaljno ovo sto ste mi poslali. Nadam se da ce nesto dati pozitivan rezultat i bar donekle olaksati muke. Mama po nekad ima toliko sluzi/sekreta u grlu da je to sprecava da izgovori bilo koju rec. Pored vec prilicno otezanog govora ovo joj je dodatno unosi nervozu i cini je napetom. Na kraju uspe da se izbori sa sekretom iskasljavanjem, gutanjem, ispijanjem vode, ali psihicki to dosta lose utice na njeno stanje.

Kako ste Vi? Procitala sam tekstove sa foruma od pocetka, tako da sam na osnovu toga po malo upucena u Vasu situaciju...
 
Ovo je vrlo dobra vest, ohrabrujuca za sve nas koji smo ovde. Kako tvrde lek bi trebalo da uspori razvoj bolesti za 30%. Sada se postavlja pitanje kako doci do leka i naravno kako ga platiti. Cena je vise nego visoka. Negde sam procitala da se u Japanu koristi od 2015. godine i da je cena 4 puta manja nego sto ce biti u Americi. Ako neko ima bilo kakvu informaciju vezano za ovaj lek molila bih da nam je prosledi ovde... kako moze da se nabavi, po kojoj ceni, sta nasi lekari misle o njemu i da li uopste imaju neki komentar...
 
Da, hvala, uspela sam da pronadjem kontakt i razmenila sam nekoliko mejlova sa njima. Ne ocekujem previse, ali ipak se nadam. A obzirom da ovo uopste nije lek koji je prvenstveno razvijen za ALS pacijente, mozda ce uticati da buduca istrazivanja krenu nekim novim, uspesnijim putem.

Cena je koliko sam razumela otprilike 2200-2500 evra mesecno, sto uopste nije mala suma. Ovde ispod sam kopirala nekoliko stvari koje koje sam dobila od dobavljaca i koje opisuju nacin upotrebe leka i cenu. Na engleskom je, pa ako nekome treba pomoc oko prevoda tu sam. Sledece nedelje cu razgovarati sa doktorkom da cujem njeno misljenje o leku.


Dosage and corresponding boxes per month:
According to the official prescribing information of Radicut (edaravone) the standard dosage for adult patients with ALS is:
60 mg of edaravone diluted with an appropriate volume of physiological saline, etc., which is administered intravenously over 60 minutes once a day.
Usually, one cycle lasts 28 days and should be repeated. A cycle consists of 14 consecutive days of infusion, followed by cessation for 14 days in the 1st cycle, and from the 2nd cycle, this product is infused for 10 of 14 days in the duration of administration followed by cessation for 14 days.

A box of Radicut (edaravone) contains 10 vials of 30 mg/ 20 mL. Therefore, the corresponding amount of boxes for the two-cycles described above is 5 boxes:
1st cycle: 14 days of infusion x 60 mg (2 vials) = 28 vials (appr. 3 boxes)
2nd cycle: 10 of 14 days of infusion x 60 mg (2 vials) = 20 vials (2 boxes)
The number of the treatment cycles (overall treatment duration) is decided by the treating physician according to the patient's progress.
You can read more on the official prescribing information at the following link: http://www.e-search.ne.jp/~jpr/PDF/MT18.PDF.

Please note that the above-mentioned information is just indicative, based on the official prescribing information. The prescribed dosage and treatment administration should be under the consultation and monitoring of the treating physician, according to the patient's condition and clinical history.

Price (excluding taxes, shipping costs, and handling fee):
A box of Radicut (edaravone) containing 10 vials of 30 mg /20 mL costs EUR 892.00.
Please consult with the treating doctor for a personalised dosage.

Please note that the price excludes a handling fee of EUR 295.00 per order.

The exact shipping costs depend on your exact shipping address.
 
Pozdrav,

prije tjedan dana mojoj majci (59) je dijagnosticirana bolest ALS-a.Ona trenutno hoda po štaki, ne može dugo stajati na mjestu (pogotovo ne bez štake), teško guta i govori.
Sve je počelo prije 10 mjeseci kada je počela otežano govoriti i gutati. (moguće i prije jer je imala grćeve po cijelom tijelu, ne znamo od kad) .
Prije 2 mjeseca počeli smo sumljati na ALS, te smo joj unatoć ne postavljenoj dijagnozi počeli nabavili vitamine, proteine na bazi sirotke i ulje industrijske konoplje s postotkom od 5% CBDA.
Kako je bila par dana bez ulja primjetili smo da je puno umornija i stvarno vidimo da joj ulje pomaže.
5 dana u tjednu hoda na fizikalne terapije i govorne vježbe. 1 tjedno dobiva inekciju B12.
Bili smo na 6 terapija bioenergije, čini nam se da smo primjetili mali pomak (Ima li tko iskustva s bioenergijom i ALS-om? Da li je kome pomogla?
Pošto teško guta i često se zagrcne, zanima me gdje mogu nabaviti sjemenke bijele gorušice?? (vidjela sam da je g. Nikola napisao recept za iskašljavanje šlajna).
Isto me zanima s biorezonantnom terapijom, ima li tko iskustva s tim?
Neznamo na koji joj način još možemo pomoći.
Ona puši već 40 godina po cca kutiju dnevno. ima li kakve veze pušenje s tom bolesti i da li bi bilo bolje da barem malo smanji. - molim Vaša iskustva

Unaprijed hvala na pomoći.
 
Po ovom sto ste napisal, Vasa majka se suocava sa ubrzanom progresijom!!!!!!!!!!!!! Treba da poseti pulmologa,zbog otezanog govora,siguran sam da je disanje postalo plitko,znaci otezano.Bijelu gorušicu sam kupovao u apoteci,koristi se i za zimnicu i stavlja se u kisele krastavce! Cigarete joj otezavaju disanje,.......... ! Ona sebi najvise moze pomoci, pored svih terapija koje imaju psihicko dejstvo, .......!!!
Kod ove bolesti vrlo vazno je biti pozitivan i aktivan!!! Otac Tadej je napisao "Kakve su ti misli takav ti je zivot" !!!
 
Poštovani Nikola,

puno hvala na odgovoru. Puno nam znače danje smjernice. Ona je jako pozitivna, barem se tako prikazuje prema van.. Nikad nije pokazivala osjećaje, te nam je teško prepoznati kako se ona zaista osjeća.
Imate li kakva iskustva s bioenergijom i biorezonantnom terapijom??
Bila je na par tretmana bioenergije, no sada nakon par tjedana stanke mi se otvorila i rekla da ne vjeruje u bioenergiju, zbog toga znam da li da nastavimo ili ne, meni se činilo da se vidi pomak..
Stvarno neznamo kako joj možemo pomoći i olakšati.
Nakon što je počela uzimati vitamine, proteine i ulje čini nam se da je bolest malo usporila. Je li moguće da je to od uzimanja istih ili bolest sama po sebi zna usporiti??
Hvala
 
Dobar dan,mojoj svekrvi je dijagnostifikovana als,ona zna da boluje od toga,ali nije svesna posledica tj.sta je u stvari ta bolest...misli da ce sve moci, al otezeno.Niko iz njene porodice nece da joj kaze nista konkretno dok je da kazem "ok".Naravno leva noga i saka leve ruke ne funkcionisu kao pre i govor sto je otezan..to je vec 6 meseci tako..al da kazem cini se da bolest na neki nacin stagnira...nema novih smetnji..vidjam je svaki dan pa primecujem..strepim da ce pasti ili se naglo nesto pogorsati jer je vec imala lom u levoj nozi i stabilizovalo se stanje..lako se rasplace i vidim da joj znaci podrska u vidu slusalaca...kako se ponasati? Sta ciniti dalje? Da li treba da zna sta sledi? Toliko za sad ta bolest podmuklu cuti da se bojim da ce samo u jednom danu pasti
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Slične teme

Plavooki Treptač
Popularna zamena za šećer povezana sa oštećenjem moždanih ćelija
Odgovora
17
Pregleda
471
bas kao
B

Back
Top