ALS - oštećenje motornog neurona

[jethro1]

@henaro
sumnjam u vaš als gotovo 100%. mislim da ga nemate. nije to to. tu je slight difference između dijagnostike. nitko vas ne želi etiketirati, jer su ovo preozbiljne stvari. čak i ja nisam dobio dijagnozu als nego "prema svim simptomima može se zaključiti da je ALS". tako nekako. rebro je upućen, no sve sam pretrage napravio na sv. katarini u zg, trpinjska. pitanje je na što se odnose 4 kg. na vodu, špek ili mišićnu masu. ako možete sve što sam vas upitao, možete se i napiti. ako to sve možete za 4 mjeseca, ne morate se trijezniti tjedan dana. trebali su vam izmjeriti opseg bicepsa, kvadricepsa, podlaktice, potkoljenice, jer se emng radi više puta i on je dokaz koliko vam je als progredirao. ako ste se pak ubucili, ne mora ništa značiti, no pričam o standardnim stvarima. nije poanta gubitka ili dobitka mišićne mase upotrebom komercijalinh proteina tipa weider cfm ili sl, nego oporavka gmn i dmn. nabit ćete mišiće uz proteine i bcaa, no nećete imati snagu. imate elemente koji u najbitnijem eliminiraju als. muskulfiber u obije (?) potkoljenice i to svaki dan? to je zbog nepravilnog hodanja. muskul fiber riješite nigarijem. odurno je, al zdravo. na rebru je dr. bilić, žena, dosta stručna. ona radi inače emng. ono što vam kaže ona, to je tako. ja sam na sv. katarini, prije toga obijao pragove svih bolnica i zdravstvenih ustanova. ne čuvajte novac, jer ako ga sada ne potrošite na sebe,, mogao bi netko drugi na konobara. molim vas da me držite informiranim, jer nastojim i drago mi je pomoći koliko mogu,

 

[henaro]

nemojmo zaboravit da mali postotak pacijenata ima parestezije...to sam našla na stranim forumima- izjave pravih pacijenata...napravih i ja emng u Sv Katarini...radjen s površinskim elektrodama...nije napravljen na obje ruke jer je pogodjenija lijeva strana pa dr smatrao da nije bilo potrebe...mislim da je trebao...ostala mi uputnica za emng , naručit ću se onda na Rebru..bitno mi je ga izvede neurolog, a ne fizijatar...nemam muskulfiber svaki dan, dapače...dosad samo jednu noć osjećala nešto slično tome..ujutro se inače budim s bolnijiim leđima paravertebralno (uz kralježnicu)..malo treba vremena da se kao otkočim i progibam...al ja po struci ironično fizioterapeut pa znam da imam lošiju posturu i izraženu lumbalnu lordozu , to sve pripisujem tome...

 

[jethro1]

imate li mr thorakalnog i lumbalnogdijela? ja sam pucao na sve i cujelu kičmu napravio, da me ponovo ne šalju. lumbalni dio im je totalno nezanimljiv, iako sam imao na L5 kompresiju duralne vreće i protruziju. pa sam skakao od sreće jer su mi našli tako jednostavnu dijagnozu: lumboishialgija. neurokirurg to odbio i poslao me neurologu koji mi je to detektirao. kako hodate poslije i prije radnog vremena? imate priv.por.

 

[dellas032]

Imao sam sa kolegama neke sportske aktivnosti i zbog generalno loseg stanja koje osecam kolebao sam se da li da idem jer nisam bio siguran da li uopste mogu da odigram basket/fudbal. Na kraju je sve ispalo super igrao sam skoro kao da je sve ok, mogu reci cak kad uzmem u obzir koliko dugo nisam aktivan da je skroz ok i da sam zadovoljan. Jedini problem posle sporta je bio tremor da jedva drzim casu u ruci i naravno upala svakog misica na telu koja ne prolazi danima...Resio sam da se malo i u tom pogledu aktiviram nista heavy teretana i slicno kao nekad, ali malo bakset sutiranje na kos i slicno definitivno ne moze da skodi.

 

[jethro1]

Imao sam sa kolegama neke sportske aktivnosti i zbog generalno loseg stanja koje osecam kolebao sam se da li da idem jer nisam bio siguran da li uopste mogu da odigram basket/fudbal. Na kraju je sve ispalo super igrao sam skoro kao da je sve ok, mogu reci cak kad uzmem u obzir koliko dugo nisam aktivan da je skroz ok i da sam zadovoljan. Jedini problem posle sporta je bio tremor da jedva drzim casu u ruci i naravno upala svakog misica na telu koja ne prolazi danima...Resio sam da se malo i u tom pogledu aktiviram nista heavy teretana i slicno kao nekad, ali malo bakset sutiranje na kos i slicno definitivno ne moze da skodi.

ne, vaš ostanak u ovoj grupi nema smisla, vidite i sami. netko sa als ima problema sa hodanjem, a sport je SF. nešto očito jest kod vas s obzirom na bijelu zonu na mozgu, no nije ni približno toliko ozbiljno. ako nešto jest ozbiljno, još je prerano govoriti i o čemu. predlažem dobrog neurologa i povremenu kontrolu MRI. ako se bijela zona širi, to je alarm. sretno!

- - - - - - - - - -

- - - - - - - - - -

- - - - - - - - - -

gdje nam je nikola??
trebamo te...

 

[dellas032]

Hvala na savetu, ali cu svakako ostati u grupi jer se sa osecam sa svima koji imaju ovaj problem, naucio sam puno od kad sam usao u ovo ludilo, a ima i dobrih ljudi koji su takodje puno naucili o neurologiji generalno kroz svoje primere ili udzbenike.

 

[Milona]

Poštovani!
Već 3 godine muku mučim s fascikulacijama po cijelom tijelu i blagom atrofijom desne strane tijela. Mišići/dijelovi tijela na kojima su vidljive promjene su: desna strana jezika (nepotvrđena od neurologinje), desni mišići palca ruke-neurologinja vidjela i ne misli da je išta patogeno, desni mišić lista, i desno stopalo. Na svim tim mjestima počela je atrofija u gotovo isto vrijeme. Osjećam da mi je mišić palca ruke malo slabiji ali sve mogu raditi s tom rukom isti osjećaj je i s desnom nogom. U zadnje vrijeme osjećam da sva hrana koju gutam-gutam lijevom stranom. EMNG je odrađen prije 3 godine i sada prije 3 tjedna. Na bicepsu, brahioradialisu, kvadricepsu i ostalim bližim mišćima trupu, prednji mišići donjeg dijela noge: interferirajući inervacijski uzorak bilateralno; mišići palca, listovi:intermedijaran inervacijski uzorak s ponešto širim i višim potencijalima ali primjerene frekvencije izbijanja; extensor digitorum brevis i flexor hallucis prorijeđeni intermedijarni inervacijski uzorak s pojedinim proširenim akcijskim potencijalima visoke frekvencije izbijanja. Ovakav nalaz je već 3 godine. Idem kod doktorice Šoštarko i ona me uvjerava da mogu biti 100% sigurna da nije bolest motornih neurona. Mišiće ispod čeljusti mi nisu testirali iako sam čitala na stranim forumima kako je to jako bitno, nisu ni mišiće oko kralježnice. Imam 29 godina i jako se bojim. Refleksi po cijelom tijelu su mi srednje jaki, jedino kvadricepst (refleki na koljenu simetrično živahni) na emng nisu uočene nikakve spontane aktivnosti, doktorica je držala igu oko 15-20 sekundi na mišićima.
Molim vas za savjet! Ne mogu se opusiti!!
Prije ovih svih simptoma napravila sam ono glupo čišćenje tijela od parazita s onom biljnim programom i gorkom soli. Dva dana nakon toga ispod pazuha mi je nešto nateklo i bol se pružala po lijevoj strani vrata i ti mi je isto nateklo. Išla sam na ultrazvuke ali nije ništa bilo vidljivo, samo malo nadraženi limfni čvor, ali ništa strašno. U strahu sam velikom da nisam krivodiagnosticirana već tri godine! Još uvijek normalno sve radim-hodam, pišem, gutam ali osjećam da mi je teško s desne strane puno nego s lijeve-a dešnjak sam po prirodi!

 

[Milona]

I još nešto, napravila sam i krvne pretrage magnezij, kalij, kalcij, b 12, folna kiselina, bakar, hormoni štitnjače. Sve je u redu. Magnetna rezonanca je napravljena na lumbosakralnom dijelu i sve je u redu. To me još više plaši!! Isto nisam navela da je provodljivost živaca u potpunosti uredna.
Ne znam jesam li rekla, imam 29 godina, simptomi su mi je javili prije malo više od 3 godine.

 

[Milona]

Za tjedan dana idem na pregled kod doktorice ervine bilic koja me primila preko reda kad sam joj poslala svoje simptome i nalaze emng-a.

 

[jethro1]

ervina bilić je stručnjak za als, no ona je postala predstojnica, nadstojnica, što li... da li imate mr mozga i verte? kemija je ok što je bitno za eliminirati. što kaže ssep? emng treba svako malo napraviti, jer je on jedini kvantitativni dokaz promjene. kilaža? rukopis? izgovor? slina? san? hodanje na peti i prstima? stisak ruke? sklekovi? hod isti kao i prije 3 godine? kod svakog se drugačije als manifestira u nekim detaljima i nije jednostavno nekoga etiketirati. nije čišćenje solju bilo glupo. pretpostavljam nigari. to je ok. u 3 godine se moraju vidjeti promjene. mene je gledalo nekoliko neurologa i nije im se zayebavalo sa mnom, sve dok nisam platio pretragu. svi mi govorili "aj se doma naspavaj", jer su mi svi nalazi bili ok i onda ledeni tuš u sv. katarini. idem potvrditi na rebro. nisu mi dali ervinu pa se može reći da imate sreće. ono što vam ona kaže - tako je. obavezno postajte ovdje dijagnozu. zelena zgrada, 4. kat, soba 7? ja idem u 10. mjesecu. bogihubio, od garaže do gore sam dušu ispustio. tko im može doći ako nije zdrav? tako su valjda selekciju napravili. dakle, javite ovdje...

 

[Milona]

Imam samo mr lumbosakralnog dijela jer je tako dr.Šoštarko tražila, tamo nema nikakvih promjena ni najmanjih. EMNG je isti kao prije tri godine. Sve mogu raditi i hidati na prstima i sve! Emng sam radila svake godine do sad (3) i sve je isto...tako kaže liječnica. Muž i liječnica kažu da sam jaka kod stiska ruke. Pisat mogu al osjetim da mi je malo drukčije u toj ruci (i to od početka prije 3 godine kad je i nastala atrofija). Moj EMNG je prve godine i sada trajao 2 sata! I platila sam isto privatno-nisam htjela da me se riješe u bolnici za 15 min. Ja sam zelena zgrada, neurologija 5, EMNG labaratorij. Od ostalih simptoma imam češću potrebu za pijenjem vode, i često mokrenje. Kad se nasekiram osjetim bol na tim mjestima gdje imam atrofiju. I stalno imam osjećaj u desnoj nozi kao da će mi se grčiti mišić, al se nikan ne zgrči-samo zatitra kao da se želi riješiti te napetosti. Kilaža je ista. Kod koga ste vi sve prije bili pa da vas nisu mogli diagnosticirati? Meni su govorili da je dr. Šoštsrko vrstsn liječnik zato sam i išla kod nje. SSEP sam radila prije 3 godine samo i bio je u granicama normale.

- - - - - - - - - -

Ne kužim kak je moguće da imam atrofiju mišića i da je emng dobar? Refleksi isto...a osjetim da mi je teže s desnom nogom i desnom rukom

- - - - - - - - - -

Jedina razlika koju osjetim sad u zadnjih pola godine je da mi je jezik kao jači na lijevoj strani. Ponekad osjetim fascikulacije na njemu, i imam par udubljenja isto na desnoj strani. Ali normalno pričam i normalno jedem. O božeee imam samo 29 godina, udala se prije 2, muž i ja želimo osnovati obitelj...što me je snašlo

 

[jethro1]

Imam samo mr lumbosakralnog dijela jer je tako dr.Šoštarko tražila, tamo nema nikakvih promjena ni najmanjih. EMNG je isti kao prije tri godine. Sve mogu raditi i hidati na prstima i sve! Emng sam radila svake godine do sad (3) i sve je isto...tako kaže liječnica. Muž i liječnica kažu da sam jaka kod stiska ruke. Pisat mogu al osjetim da mi je malo drukčije u toj ruci (i to od početka prije 3 godine kad je i nastala atrofija). Moj EMNG je prve godine i sada trajao 2 sata! I platila sam isto privatno-nisam htjela da me se riješe u bolnici za 15 min. Ja sam zelena zgrada, neurologija 5, EMNG labaratorij. Od ostalih simptoma imam češću potrebu za pijenjem vode, i često mokrenje. Kad se nasekiram osjetim bol na tim mjestima gdje imam atrofiju. I stalno imam osjećaj u desnoj nozi kao da će mi se grčiti mišić, al se nikan ne zgrči-samo zatitra kao da se želi riješiti te napetosti. Kilaža je ista. Kod koga ste vi sve prije bili pa da vas nisu mogli diagnosticirati? Meni su govorili da je dr. Šoštsrko vrstsn liječnik zato sam i išla kod nje. SSEP sam radila prije 3 godine samo i bio je u granicama normale.

- - - - - - - - - -

Ne kužim kak je moguće da imam atrofiju mišića i da je emng dobar? Refleksi isto...a osjetim da mi je teže s desnom nogom i desnom rukom

- - - - - - - - - -

Jedina razlika koju osjetim sad u zadnjih pola godine je da mi je jezik kao jači na lijevoj strani. Ponekad osjetim fascikulacije na njemu, i imam par udubljenja isto na desnoj strani. Ali normalno pričam i normalno jedem. O božeee imam samo 29 godina, udala se prije 2, muž i ja želimo osnovati obitelj...što me je snašlo

istina jest da als ima raznih kombinacija simptoma (možda 20, lupetam), no one najbitnije koje mi je dr. u sv. katarini mjerio - nemate. definitivno nešto imate, no što, ne znam, ali mislim da ste promašili forum. ono što mislim da morate napraviti je mr mozga i verte. kako spavate? babinski refleks? spavanje je jako bitan neurološki znak. bio sam u martićevoj dom zdravlja, neuron klinika, dijagnostika 2000, sistematska 2 pregleda... ne da nije mogao detektirati, nego kada su me vidjeli, uvijek bi mi rekli da mi nije ništa. stvarno sam izgledao vrlo fit i zdravo, no sada sam sjena samog sebe. nemam mišića. da li je to zbog koma posla (sjedim već 2 godine 8 sati dnevno, 'pređem 200m do auta, dođem doma i legnem), ili bolesti, ne znam. prije sam išao u teretanu, fitness, saunu... može li na pvt poruku da sada ne zastranjujemo forumaše? završio sam u sv. katarini gdje su mi dijagnosticirali als. ervina je ok, vjerodostojna je. što vam kaže, tako je. molim javite... pokušao sam doći do nje, no otkantali su me.

 

[Milona]

Može pvt naravno! Možete li vi meni poslati poruku jer ja još ne znam...?

 

[nikolabn]

Ne kužim kak je moguće da imam atrofiju mišića i da je emng dobar? Refleksi isto...a osjetim da mi je teže s desnom nogom i desnom rukom (

Ja ne kužim šta Vi radite na ovom forumu,nešto ću Vam reći vrlo odgovorno "Vi nemate ALS" napeti ste kao struna,prsnućete! Bila je pre par godina izvesna Tina iz Finske, na drugom forumu, sa sličnim simptomima kao Vaši,nekoliko meseci smo odgovarali na njene poruke,imala je dvoje dece,uspeli smo je ubediti da razmišlja o trećem detetu i da radi na tome,posle nekog vremena više se nije javila!

Vaša dijagnoza je "Anksioznost"!


Na Rebru imate dobru ekipu stručnjaka koji imaju iskustva sa ALS-om,a to su Ervina Bilić, Dubravka,Marija I Davorka !
Nadam se da će potvrditi moju dijagnozu.

Pozdravite doktorku Ervinu!!

 

[jethro1]

Ja ne kužim šta Vi radite na ovom forumu,nešto ću Vam reći vrlo odgovorno "Vi nemate ALS" napeti ste kao struna,prsnućete! Bila je pre par godina izvesna Tina iz Finske, na drugom forumu, sa sličnim simptomima kao Vaši,nekoliko meseci smo odgovarali na njene poruke,imala je dvoje dece,uspeli smo je ubediti da razmišlja o trećem detetu i da radi na tome,posle nekog vremena više se nije javila!

Vaša dijagnoza je "Anksioznost"!


Na Rebru imate dobru ekipu stručnjaka koji imaju iskustva sa ALS-om,a to su Ervina Bilić, Dubravka,Marija I Davorka !
Nadam se da će potvrditi moju dijagnozu.

Pozdravite doktorku Ervinu!!

@Milona, ako laže koza, ne laže rog. Nikola vam je sve rekao. sretno!

 

[jethro1]

evo društvo, mnogi su sigurno preplašeni nekim stvarima kpje su primijetili na sebi i prolaze kroz neke faze koje imaju slične simptome kao i als, ali nemaju veze. takvih boleština i stanja ima mali milijun. ozbiljnih, manje ozbiljnih ili neozbiljnih. als je izuzetno opaka stvar. samo radi informacije: HIV+, HEP+ i MS zajedno nisu toliko opaki. hiv i hep su virusi, a ms nije.
ipak, ovdje donosim malu listu stvari koje imaju nekih sličnosti sa als, no nisu:
Miastenija gravis
Poremećaji korijenova živaca
Hernijacija nucleus pulposusa
Periferne neuropatije
Mononeuropatije
Polineuropatija
Poremećaji pleksusa
Atrofije spinalnih mišića
Kompresivni sindromi gornjeg torakalnog otvora
Jednom je bila reklama za eurokrem i ostala mi je u meni i rasla sa mnom:
nije dovoljno da sliči na eurokrem da bi bio eurokrem!

 

[jethro1]

imam pitanje za prave als: prije cca godinu dana sam počeo šepuckati, prije 8 mjeseci šepati (sve na desnu nogu), sada jedva hodam na obe. hodam ja km-dva, ali polako i vrlo specifično. kao da sam nosio ruksak sa vrećom cementa i onda ga skinuo. noge slabe... imam 104 kg i u prošlih godinu dana sam smršavio prilično malo, 2-3 kg. u teretani uredno dižem cca 40% manje nego u najboljim danima. fascikulacije neprekidne 2 godine svuda osim na trbuhu i jeziku - na licu, iako počele na desnom kapku.. apsolutno nikakvih bolova, osim muskul fibera u desnom listu i to samo ujutro, valjda pola sata. jezik ok, bez fascikulacija i ičega. širok kao lopata, snažan. sa hranom nemam problema, no sa pijenjem - ponekad se zagrcnem. kašljucam cca 1 godinu. slali me na rtg pluća i sve bo. ne znam što i zašto kašljucam. sve sam to do nedavno pridavao naglom prestanku odlaska u teretanu. uzimam bolovanje od 01.10.2017. i idem na kreatin, bcaa i proteinski whey koktel. rilutek neću.

dg: "prema svim simptomima da se zaključiti: als" (tako nekako). specijalist neuromuskulature, neurolog, ne neki praktikant. emng ukazuje na teške do srednje teške degenerativne promjene. emng prije 15 mjeseci bio uredan. ssep uredan "zbog moguće hladnih nogu ili vlažne elektrode". babinski pozitivan. dg od 6.9.2017. dg do tada lumboishialgija zbog kompresije L5 na duralnu vreću i protruzije na istom pršljenu, iako me ne boli ništa. čudno! išao kod neurokirurga i rekao mi je da mu nisam interesantan.
kakva kompresija, kakva lumboishialgija, kakvi bakrači! kompletan mr mozga i kičme napravio. protruzije th9-th10, l4-l5 i c3-c6. nikakvih suspektnih zona ni izraslina.

kakav je tijek bolesti daljnji i dinamika s obzirom na gore navedeno? kada počinju problemi sa gutanjem i sl? ne mogu 2 stepenice prekoračiti već cca 3 mjeseca.
kao potvrdu dg. idem na još jedno privatno ispitivanje emng, ssep i tek onda na rebro. svi pričaju individualno je. je, individualan je tijek bolesti, no i dinamika je individualna, ali i zakonita.

čitao sam žalosni blog
http://blog.dnevnik.hr/truestoryaboutals/2008/05/index.html


nikola?

 

[nikolabn]

Treba malo da se smiris,zaboravi teretanu i dizanje tegova u suprotnom bi za dva meseca mogao zavrsiti u inv.kolicima! Vozi biciklo,ako imas problem sa ravnotezom kupi tricikl,ima ih u Zagrebu! Kasljucanju moze da znaci dve stvari,da imas sekret ili te neki ukusi od hrane teraju da kasljucas! Svojim postupcima ubrzavas bolest,smiri se malo,zaboravi teretanu,preskakanje stepenica,i pocni da zivis nov zivot!

 

[arevilo]

evo društvo, mnogi su sigurno preplašeni nekim stvarima kpje su primijetili na sebi i prolaze kroz neke faze koje imaju slične simptome kao i als, ali nemaju veze. takvih boleština i stanja ima mali milijun. ozbiljnih, manje ozbiljnih ili neozbiljnih. als je izuzetno opaka stvar. samo radi informacije: HIV+, HEP+ i MS zajedno nisu toliko opaki. hiv i hep su virusi, a ms nije.
ipak, ovdje donosim malu listu stvari koje imaju nekih sličnosti sa als, no nisu:
Miastenija gravis
Poremećaji korijenova živaca
Hernijacija nucleus pulposusa
Periferne neuropatije
Mononeuropatije
Polineuropatija
Poremećaji pleksusa
Atrofije spinalnih mišića
Kompresivni sindromi gornjeg torakalnog otvora
Jednom je bila reklama za eurokrem i ostala mi je u meni i rasla sa mnom:
nije dovoljno da sliči na eurokrem da bi bio eurokrem!

Pre svega, želim da pozdravim sve članove foruma a poseban pozdrav Nikoli, koji nesebično daje informacije i savete i postao je zaštitni znak ovog foruma.
I moji prvi problemi počeli su, još 2001.g., kada sam se saplela i pala i polomila ruku. Malo kasnije javili su se problemi za fine pokrete ruku, spazam u nogama, povremeno parestezije i fasikulacije a nakon nekog vremena i otežan govor. U početku lečena sam od kičme, posle toga, skoro godinu dana od MS, da bi tek juna 2003.g., bila ustanovljena PLS, odnosno bolest gornjeg motornog neurona. Tada sam 3 meseca pila m minocin a kasnije, 6 meseci i rilutek, za koji imam najgore mišljenje. Od tada nemam nikakve terapije, sem suplemenata i bromazepama od 3mg uveče, jer imam problema sa nesanicom. I ja se povremeno zagrcnem ali nemam problema sa gutanjem i disanjem. Prilično se bavim sobom, redovno vežbe, šetnje, odlasci u banju. Živim sama i dosta sam samostalna. Hodam uz pomoć hodalice. Delim Nikolino mišljenje i mislim da morate imati umerenije fizičke aktivnosti. Veliki pozdrav i nedajte se!

 

[jethro1]

Pre svega, želim da pozdravim sve članove foruma a poseban pozdrav Nikoli, koji nesebično daje informacije i savete i postao je zaštitni znak ovog foruma.
I moji prvi problemi počeli su, još 2001.g., kada sam se saplela i pala i polomila ruku. Malo kasnije javili su se problemi za fine pokrete ruku, spazam u nogama, povremeno parestezije i fasikulacije a nakon nekog vremena i otežan govor. U početku lečena sam od kičme, posle toga, skoro godinu dana od MS, da bi tek juna 2003.g., bila ustanovljena PLS, odnosno bolest gornjeg motornog neurona. Tada sam 3 meseca pila m minocin a kasnije, 6 meseci i rilutek, za koji imam najgore mišljenje. Od tada nemam nikakve terapije, sem suplemenata i bromazepama od 3mg uveče, jer imam problema sa nesanicom. I ja se povremeno zagrcnem ali nemam problema sa gutanjem i disanjem. Prilično se bavim sobom, redovno vežbe, šetnje, odlasci u banju. Živim sama i dosta sam samostalna. Hodam uz pomoć hodalice. Delim Nikolino mišljenje i mislim da morate imati umerenije fizičke aktivnosti. Veliki pozdrav i nedajte se!

hvala oliveri i nikoli za savjet vezan uz vježbanje. cca 2 godine nisam izlazio sa posla, 8 sati sjedim, 150m do auta i u krevet. tako dvije godine pa sam pomislio da sam atrofirao. dao si oduška i na utege kao mutav na telefon. nikad čuo za als. poslje utega sauna.
e, sauna:
kada bih ušao u nju, finska, nisam prestajao zijevati. kao nislki konj. svi me gledali i to je u biti prvi signal da nešto nije bilo u redu. ct i mt ne kažu ništa. ne znam što da radim. u sauni zijevam cijelo vrijeme, kada izađem, manje, ali još uvijek često.
imam par pitanja:
prije 2 godine zijevao cca 100 x dnevno
prije 1 godine cca 50 x dnevno
danas 4-5 x dnevno.
--
da li je to znak da je bolest se premjestila?
--
da li je na koncu preporučljiv omega 3?
--
fascikulacije svuda osim na trbuhu i jeziku. da li i oni budu kad tad pogođeni?
--
ponekad mi trnu ruke. obe. iz čista mira. u zadnjih godinu dana.
čini mi se kao da imam izmiješane početne simptome sa najgorim simptomima.
--
ovo nije bolest, ovo je stanje. ovdje nema lijeka. ima samo promjene stanja. mislim da do određenog stadija se ovo može povući kao rukom odneseno. ipak, ako dođe u stadij da mišići atrofiraju izuzetno jako, stvar postaje ireverzibilna.
--
detektiran mi je als prije desetak dana. spavam kao beba. probudim se i činjenica da imam als mi odmah oboji dan. jednostavno, ne mogu preći preko toga, kada svaki korak proklinjem. imam 49 godina, još puno vatre u sebi i nikoga da brine o meni. ako ništa, borit ću se da ne padnem na dno dna.
--
danas kupio bcaa i kreatin. ako netko pije, ni slučajno sa mlijekom!

 

[Milona]

Hvala vam svima na odgovorima! Trenutno jesam vrlo anksiozna, budim se nekoliko puta u noći, plačem stalno i jako sam uplašena. Ali nisam cijelo vrijeme ove tri godine takva...ta panika me uhvati kad primjetim neku promjenu na tijelu u vidu atrofije.. i ja imam muskulfiber često, i bolove duž podlaktice i potkoljenice. Odkakome prije mjesec i pol uhvatila opet panika vidim da su mi se te atrofije po jeziku produbile i nastala je i jedna na lijevoj strani jezika sada. Nadam se da će doktorica Ervina imati neko objašnjenje za ove moje simptome.

 

[dellas032]

Miona, mislim da su nasa stanja releativno slicna. Recite mi da li imate promene u toku dana, tipa slabi ste u jednom strenutku imate te bolove, pa posle dok nesto radite ili jednostavno vas popusti i budete ok pa opet budete slabi ili je stanje "fiksno" i nepromenljivo?

 

[arevilo]

hvala oliveri i nikoli za savjet vezan uz vježbanje. cca 2 godine nisam izlazio sa posla, 8 sati sjedim, 150m do auta i u krevet. tako dvije godine pa sam pomislio da sam atrofirao. dao si oduška i na utege kao mutav na telefon. nikad čuo za als. poslje utega sauna.
e, sauna:
kada bih ušao u nju, finska, nisam prestajao zijevati. kao nislki konj. svi me gledali i to je u biti prvi signal da nešto nije bilo u redu. ct i mt ne kažu ništa. ne znam što da radim. u sauni zijevam cijelo vrijeme, kada izađem, manje, ali još uvijek često.
imam par pitanja:
prije 2 godine zijevao cca 100 x dnevno
prije 1 godine cca 50 x dnevno
danas 4-5 x dnevno.
--
da li je to znak da je bolest se premjestila?
--
da li je na koncu preporučljiv omega 3?
--
fascikulacije svuda osim na trbuhu i jeziku. da li i oni budu kad tad pogođeni?
--
ponekad mi trnu ruke. obe. iz čista mira. u zadnjih godinu dana.
čini mi se kao da imam izmiješane početne simptome sa najgorim simptomima.
--
ovo nije bolest, ovo je stanje. ovdje nema lijeka. ima samo promjene stanja. mislim da do određenog stadija se ovo može povući kao rukom odneseno. ipak, ako dođe u stadij da mišići atrofiraju izuzetno jako, stvar postaje ireverzibilna.
--
detektiran mi je als prije desetak dana. spavam kao beba. probudim se i činjenica da imam als mi odmah oboji dan. jednostavno, ne mogu preći preko toga, kada svaki korak proklinjem. imam 49 godina, još puno vatre u sebi i nikoga da brine o meni. ako ništa, borit ću se da ne padnem na dno dna.
--
danas kupio bcaa i kreatin. ako netko pije, ni slučajno sa mlijekom!

Morate proveriti da li smete u saunu? Znate zašto? Meni je jednom prilikom u banji, odnosno u bazenu pozlilo, jer je temperatura vode bila 35 stepeni a da niko od osoblja to nije znao. Slučajno jedna doktorka mi je rekla da maksimum temperatura može biti 31-32 stepena. Možda Vam to preterano zevanje izaziva sauna? I kod mene je prisutno zevanje, najčešće pred spavanje, ali ne mnogo, možda do deset puta. Omegu 3 ne koristim u poslednje 2-3 g., otkada su se pojavila mišljenja na nije dobra za als pacijente. Što se tiče fascikulacija, sada ih imam vrlo retko, ranije češće, ali sam vremenom uvidela da mi fizička aktivnost a najviše vežbe istezanja pomažu. Takodje i kod spazma u nogama. Kada mi je dijagnostikovana bolest, o njoj ništa nisam znala, doktori ne objasne a i oni ne znaju mnogo. Sve što sam saznala o njoj, bilo je preko interneta, ali tada je bilo mnogo manje informacija. I da sam tada znala više o riluteku, nikada ga ne bih pila. Vremenom ćete uvideti šta Vam prija a šta ne i lakše podnositi bolest. Optimizam je jako važan. Sve najbolje Vam želim. Pozdrav Olivera.

 

[Milona]

Dellas, moj problem je najviše izražen u vidu male atrofije desne strane tijela. Slabost je kod mene nedetektirana (neurologinja ne misli da mi je desna strana slabija) ja definitivno osjećam da mi se držanje olovke promjenilo i da mi ie malo teže stati na prste desne noge, ali to je samo moj osjećaj. Nemam nikakve promjene u tim "osjećajima" . Bol se javlja kad imam stresna stanja i to je onda neka duboka tupa bol. Fascikulacije su rjeđe ujutro, a najčešće poslije neke pojačane fizičke aktivnosti. Nisu ustaljene na jednom mjestu već šetaju po cijelom tijelu.

 

[henaro]

Dellas, moj problem je najviše izražen u vidu male atrofije desne strane tijela. Slabost je kod mene nedetektirana (neurologinja ne misli da mi je desna strana slabija) ja definitivno osjećam da mi se držanje olovke promjenilo i da mi ie malo teže stati na prste desne noge, ali to je samo moj osjećaj. Nemam nikakve promjene u tim "osjećajima" . Bol se javlja kad imam stresna stanja i to je onda neka duboka tupa bol. Fascikulacije su rjeđe ujutro, a najčešće poslije neke pojačane fizičke aktivnosti. Nisu ustaljene na jednom mjestu već šetaju po cijelom tijelu.

Poštovana, pokušala sam vam poslati privatnu poruku ali očito ne znam kako...Zanima me kako ste uspjeli naručiti se kod dr Ervine? Preko poznanstva ili? Kod mene situacija sve gora...što više ja negiram i govorim sebi dobro sam, meni sve lošije...Tako da promišljam obaviti eeg sada u četvrtak i još color doppler pa se uputiti nekom stručnjaku za neuromuskularnu problematiku (živim u Zg)...jer nema smisla čekati..moj regularni neurolog me šalje na psihologijska testiranja! Zašto ste odlučili potražiti drugo mišljenje, dr Šoštarko vam ne ulijeva povjerenje? Btw, gdje ona radi i koliko ste platili pregled i emng ako ste ga kod nje radili? Ako znate poslati, možete i na pp...hvala!