ALS - oštećenje motornog neurona

njemu do poslednjeg trenutka nisu sa sigurnoscu mogli da dijagnostifukuju jer je sve bilo veoma nejasno...njemu su bukvalno svi rezultati dobri, MRglave dobar, likvor u redu, spirometrija pokazala sa ja sa plucima sve u redu, radjen je i skener pluca i sve je super, jedini problem je pri izdisaju u grlu tj u oslabljenim glasnim zicama i grkljanu. radili su mu sve moguce analize jer nisu znali sta mu je,njega jednostavno steze u vratu i u toku sna tesko dise. Ima potpunu devojaciju nosa i sunuse ali oni su to odbacili jer smatraju da to nema veze sa gusenjem u grlu. Radio je analizu sna i ima Opstruktivnu sleep apneu, tj u toku sna ostaje na trenutke potpuno bez vazduha u vise epizoda zbog zatvaranja gornjih disajnih puteva. Sl sedmice ide na kontrolu i dobice RILUTEK jer doktprka smatra da je sad pravo vreme jer nije mnogo ozbiljno pa time moze da se spreci napredovanje..eeee da . EMG je pokazao da ima elemenata ALS a, ali on nema apsolutno nikakvih smetnji u normalnom funkcionisanju i kretanju...problem sa gutanjem je poceo pre 10 ak godina i svi su mu govorili da umislja jer nisu mogli da mu nadju sta mu je...
 
Lenjenje je u Beogradu na klinici za neurologiju...svi doktori, preko neurologa , pulmologa i ostalih su pozitivno iznendjeni njegovim stanjem jer kazu da je prosto nemoguce da neko ima smetnje 10 godina i da se to ne razvija dalje...ali ipak smatraju da je ALS...posto nista drugo nije, svi rezultati su mu odlicni.Samo je emg, kao sto sam vec rekla, pokazao elemente za ALS
 
Ja sam imao problem sa disanjem prošle godine,pokušao sam vezano dva puta duboko udahnem vazduh,nisam uspeo!Kod drugog udaha zakašljao sam se a potom gotovo zagušio,ostao sam bez vazduha nisam mogao ni da udahnem niti da izdahnem vazduh. To je trajalo vrlo kratko par sekundi potom sam došao do vazduha. Probao sam ponovo,opustio se pre toga maksimalno,isto se desilo. Seo sam za računar i počeo da tražim neko rešenje, našao sam tekst o respiratornoj terapiji! Vežbe sam radio ujutro u uveče(i sad radim vežbe),posle dva dana imao sam pozitivan rezultat,mogao sam da udahnem dva i više puta vezano!
EMG kod ALS-a je uvek pozitivan.Kažeš daće mu Rilutek,nema šta drugo,ja ga ne koristi, kod njega ima kontraindikacija najviše utiče na jetru.Bolje je imati povišen holesterol,dokazano usporava ALS,nego koristiti Rilutek.
 
;) pivo je dObar izvor vitamina B .............

Neki osnovni saveti:

Nikad nemojte jesti sami ako imate problema sa gušenjem-gutanjem.
Pokušajte da jedete manje ali češće .
Uklonite sve kad jedete. Nema TV, mobilni telefoni, igre, posao, morate da se koncentrišete na gutanja.
Pokušajte da se dobro odmorite pred ručak,večeru………………!
Sedite uspravno u potpunosti dok jedete.
Izbegavajte suvu hranu.
Uvucite bradu dok gutate hranu .
Pokušajte da svaki zalogaj progutate iz nekoliko puta.

Od napitaka kad jedete koristite gazirano sa ukusom limuna!
 
Moj ALS je počeo 2006.g - vidljivi simptomi,a bolest je počela od desne sake.............sad se otežano krećem, otežano govorim,nemam problema sa gutanjem, disanjem, spavanjem!
Kad je tvoj otac u pitanju tu nema dovoljno elemenata za ALS! Klinički siguran ALS podrazumeva oštećenja GMN i DMN u tri regije! Klinički moguć ALS - GMN i DMN znakovi u jednoj regiji ili GMN znakovi u dvije regije ili GMN i DMN znakovi u dvije regije bez GMN znakova rostralno od DMN znakova.Gde je tu tvoj otac?Dalje kažeš da je spirometrija uredu,a dobio je NIV aparat,kako,zašto? Koliki mu je FVC, PImax,PEmax?
 
Maja cc:
komentar doktora da je spirometrija dobra , ali rezultat je sledeci...normalni Pimax i Pemax, izrazena kolapsibilnost disajnih puteva bez slabosti respiratorne miskulature(FVC 100, FEV1 104, PImax 88,5, Pemax 83,5)
Kliknite za proširenje...

Čini mi se da tvoj otac nekoristi cigarete,ujednačena snaga respiratornih mišića je dovoljan pokazatelj da se posumlja u ALS dijagnozu!
Problemi disanja se javljaju kao posledica slabljenja disajnih mišića koji su zahvaćeni u okviru opšte slabosti mišića, a kasnije se javljaju i promene na plućima. Intenzitet promena na disajnim mišićima a stoga i posledice sa smetnjama disanja i vreme njihovog pojavljivanja, vrlo je varijabilno zbog čega zahteva individualni pristup bolesniku uz ozbiljan i odgovoran medicinski pristup u lečenju.Disanje se ostvaruje pomoću disajnih, inspiracijskih mišića (među kojima je i dijafragma) koji uvlače vazduh u pluća. Nakon udaha sledi pasivno opuštanje grudnog koša prilikom kojeg vazduh izlazi iz pluća (izdah). Kod forsiranog izdaha, tj.kada se izdiše na silu, koriste se pomoćni disajni mišići. Pomoćna disajna muskulatura uključuje trbušne, grudne i vratne mišiće. Tokom vremena ovi mišići slabe zbog osnovne bolesti, radi slabljenja disajne i pomoćne muskulature, smanjuje se vitalni kapacitet pluća.Značajno smanjenje ventilacije sa smanjenim unosom i zasićenošću krvi kiseonikom tzv. hipoventilacija pluća, nastupa kada je vitalni kapacitet smanjen ispod 50%.
Kod tvog oca vitalni kapacitet je 100% posmtrajući njegove rezultate spirometrije reklo bi se da je čovek sporista!
 
Pozdrav svima na forumu, Danas sam se registrovao radi razmjene iskustava vezano za ovu bolest. Moj otac bi trebao da zapocne sa uzimanjem Rilutek-a krajem ove sedmice. U BG potvrdjen kod R.T. bolest motornog neurona G
12.2
Malo sam citao o svemu tome , doktori za sada nisu ulazili u detalje. Brinu me nus pojave ovog lijeka. Otac je za sada vidno smrsao,smanjuje se misicna masa, stim se otezano krece ali bez pomagala i brzo se zamara . Nesmetano prica, guta, dise i primjetio je da mu jedino odgovara spavanje na ledjima. Ako se okrene na bok malo ga podboci pa mu smeta disanju ili biti u tom polozaju ne znam....itd.

Da li je neko koristio maticnu mlijec i sta vi sa iskustvom mislite o tome.

http://zdravlje.krstarica.com/l/ishrana/maticni-mlec-lek-od-davnina/

Navodi se da usporva starenje ćelija i organizma pa na taj način produžava životni vek

SVAKO DOBRO
 
i moj otac krajem ove sedmice treba da pocne da pije rilutek...cekamo na stigne na kliniku pa da ga preuzmeno...danas mu je bilo lose, pa samo bili na urgentnom zbog gusenja i nekontrolisanog tonjenja u san i sada doktori vise nisu sigurni ni da li su pogodili dijagnozu. Zanima me od kad su pocele tegobe tvome ocu i kako?? Moj ptac ima samo problem u vratu, tu ga gusi i ima promukao glas, ali vec 10 ak godina unazad sto je za ovu bolest nemoguce..zanima me da bih uporedila njihova stanja u simptome
 
slobob77:
Pozdrav svima na forumu, Danas sam se registrovao radi razmjene iskustava vezano za ovu bolest. Moj otac bi trebao da zapocne sa uzimanjem Rilutek-a krajem ove sedmice. U BG potvrdjen kod R.T. bolest motornog neurona G
12.2
Malo sam citao o svemu tome , doktori za sada nisu ulazili u detalje. Brinu me nus pojave ovog lijeka. Otac je za sada vidno smrsao,smanjuje se misicna masa, stim se otezano krece ali bez pomagala i brzo se zamara . Nesmetano prica, guta, dise i primjetio je da mu jedino odgovara spavanje na ledjima. Ako se okrene na bok malo ga podboci pa mu smeta disanju ili biti u tom polozaju ne znam....itd.

Da li je neko koristio maticnu mlijec i sta vi sa iskustvom mislite o tome.

http://zdravlje.krstarica.com/l/ishrana/maticni-mlec-lek-od-davnina/

Navodi se da usporva starenje ćelija i organizma pa na taj način produžava životni vek

SVAKO DOBRO
Kliknite za proširenje...

Pozdrav slobob77,zao mi je sto se upoznajemo u ovim okolnostima,ali sta je tu je..............moja sifra bolesti je isto G12.2.............rilutek, kontraindikacije kod ovok leka su razlicite ali najvise utice na jetru,poznajem osobu koja je koristila rilutek 7.meseci i morala da prekine zbog jetre.............u najvecem broju slucajeva nema kontraindikacija ali ni poboljsanja.....................gubitak kilaze treba da probate zaustaviti povecanjem unosa kalorija,ameri predlazu 3000kcl dnevno.........koristio sam maticnu mlec,nisam primetio neko poboljsanje,sad koristim med,CoQ10 i gomilu vitamina,minerala.............!
 
Hvala na javljanju i brzim odgovorima.....20 godina pcelari i konzumira med...maticnu mlijec nije izdvajao i koristio...sada ce pokusati...Sto se tice simptoma. Dve godine unazad je primjetio da prstima ne moze da uhvati iglu, drzi mali ekser pa kasnije tesko i da zakopca dugme na kosulji...pomislio mozda neka reuma. Nakon toga zalio se na kicmu, boli a lakse mu kad se povije. Tako da je vremenom dobio i deformaciju kicme. Unazad 8 mjeseci je vidno smrsao, sve je manje i teze hodao. Primjetno da desnu nogu teze dize, odnosno stopalo ne moze bas da podigne na gore. Ali nikakve ozbiljnije pretrage nije radio. Osnovni nalazi dobri. Poslali ga u banju 12 dana pazeci na tretmane za ljude koji imaju visok pritisak, a on ima od 2004, terapija svakodnevna. Nakon banje mu je bilo malo losije. Kaze da se nenormalno znojio i da je bas dehidrirao. Insistirali na detaljnijem pregledu , zadrzali ga 12 dana u bolnici, nalazi u granicama normale. Problem se javio na pregledu gdje se bodu igle na vise mjesta na tijelu ( vjerovatno EMNG ). Poslan je kod R.T da se potvrdi i postavljena dijagnoza gore navedena.

Kao i svi ostali ,volio bi da otac sto lakse prodje kroz to sve , STO ZELIM SVIMA koji se nalaze u toj situaciji, Treba mi informacija, iskustvo da bi lakse mogao pristupiti situaciji...i naravno vrijeme i nada....nikolini postovi su puni informacija. Ako postoje i iskustva drugih bilo bi dobro podijeliti ih ovdje....

Za nikolu, grupa vitamina i minerala....ko ih je odredio i njihovu upotrebu.

SVAKO DOBRO i unaprijed zahvalan...
 
Problem koji se javlja kod obolelih od ALS-a su mali predmeti,dugmići,rajfešlus,pribor za jelo.............itd.
Za bolji kvalitetniji i duži život po mom mišljenju važno je sledeće :

- oprema,to podrazumeva potrebna pomagala....................!
- podrška porodice i prijatelja..............!
- terapija

Rajfešlus možete nadograditi alkom za privezke ili vezicom za kablove, za dugmiće napravite kukicu-omču............itd.

Pogledajte prilog 258128

Osnovu moje terapije možete videti ovde http://www.lef.org/protocols/neurological/als_06.htm#AnchorSug odobrio moj neurolog.

Pazite se skolioze

Skolioza - bočno krivljenje kičme - je uobičajena komplikacija kod neuromišićnih bolesti. Skolioza sprečava potpuno širenje grudnog koša i može ometati disanje.Kod ovih bolesti skolioza se javlja usled slabljenja mišića koji pružaju potporu kičmi. Tokom poseta lekaru najčešće se preporučuju dodatni ortopedski pregledi kojima se proverava kičmeni stub i procenjuje da li je došlo do deformiteta, tj. Moguće zakrivljenosti čiji stepen se može premeriti na rendgenskom snimku.Dobro pazite na pogoršanje vezano za zakrivljenosti kičme jer može ugroziti pluća i, ukoliko postoji preporuka ortopeda, razmotrite operaciju za ispravljanje kičme.
 
Poslednja izmena:
moj otac ide na opercaju glasnih zica jer ne moze da dise zato sto su glasne zice poklopile celo grlo i ne dozvoljavaju hrani i vazduhu da prolazi...sad sumljaju da uopste nije ALS, jer sem u grlu, covek nigde drugo nema problem...mi smo u totalnoj konfuziji, vise ne znamo ni sta mu je, ni od cega je bolestan...zelim svima zdravlje i srecu...
 
želim mu uspešnu operaciju i brz oporavak ............ neko čija je snaga respiratornih mišića 88% a boluje 10godina , ne može da ima ALS .......... opustite se pomozi ocu da prebrodi uspešno operaciju ............ posle operacije neke stvari će biti mnogo jasnije ......... sretno vam bilo!
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top