ALS - oštećenje motornog neurona

evo jedna stranica koja se bavi prirodnim liječenjem ALS i gdje imaju uspjeha u zaustavljanju progresije,
kako početi (prevod Translate): predlažem NIKOLI da provjeri dole spisak uzimanja suplemenata :

"Ljudi pitati gdje početi? Neki PALS bih da se neke pozitivne korake, dok su oni istražuju što učiniti. Ovaj dokument je prilagođen iz "Kontrolni popis" na ALSWinners.com, a mi smatramo da je dobro mjesto za početak. Opet nismo medicinski stručnjaci. To se temelji na informacijama sakupljen iz Pals koji su okrenuti jedan simptome. Morate napraviti vlastite odluke na temelju istraživanja, istraživanje vašeg tima za podršku i savjet od medicinskih stručnjaka.

Dobar prijedlog: Okupite tim za podršku. To nije bolest možete boriti na vlastite i tradicionalni medicinski polje zapravo nema ništa za ponuditi. Dobiti prijatelje, obitelj, djeca, braća i sestre i holistički (funkcionalna) zdravstvenih djelatnika na vašoj strani. Dodajte samo ljudi koji će vam pomoći da se dobro ne će vam pomoći da umre. Vaš tim može se sastojati od samo jedne ili dvije osobe na prvom mjestu. Članovi tima moraju razumjeti sve točke ispod i shvatiti koliko je važno da su za vašu dobrobit.

Osnovni Kontrolni popis za ALS.

Stvari koje treba eliminirati:

_____Check Svoj dom za otrovne kemikalije: bijeljenje, čišćenje, sanitarije i sl, i eliminirati.
_____Eliminate Sve obrađene hrane koja sadrži konzervanse, šećere, biljna ulja, itd, kao što su aspartam, MSG, kukuruzni sirup, aluminija fluorida, nitrata i nitrita.
_____Eliminate Sve bezalkoholna pića i brze hrane. (Nema krumpir i masne burgeri)
_____Eliminate Sve kemijske pare, parfemi, dezodoransi, kozmetike (čak chapstick)
_____Eliminate Otrovne sapune. Pasta za zube (dobiti naknadu fluorida), šampon, ruku i kupka sapun, praonica sapun, sušilica listova.
_____Reduce Ugljikohidrata i pržene hrane.
_____Eliminate Alkohol i duhan.
Stvari koje treba dodati:

_____Start Uzimanje 4000 mg vitamina C dnevno. Vitalnost C je odličan brand.
_____Start Koristite kokosovo ulje, pomast na slabe mišiće i 6 do 8 žlice s hranom.
_____Get Magnezija. Kim traje 1 žličicu Prirodni mirno i 3 tablete slagalica magnezija dnevno.
_____Take Glutation dopuniti. Wellnesspharmacy.com prodaje 5 oz boca (ja t. Dnevno). Jedite avokada dnevno i dobiti dobar san u tamnoj sobi.
_____Take Vitamin D3. D razina bi trebala biti 60-90. Dobili D razina provjeriti da li je to moguće.
_____Take Kurkuma. 750 mg po danu
_____Go Na bezglutenska dijeta. (Nema žitarice s glutenom, poput kruha i tjestenine.)
_____Implement Ketogenic (visoko u dobre masti) i Terry Wahl prehrana (bogata svježim povrćem). Google za više informacija.
_____Increase Hidratacija. Pokušajte popiti najmanje 4 litre čiste vode dnevno.
_____If Gutanje je problem (bulbarne ALS), početi piti gaziranu vodu do svojih grla liječi ..
_____Learn Načina za detox svoje tijelo. Google načina za detox.
Moć uma - Razvijanje PMA (pozitivan mentalni stav)

_____Invoke Božansku pomoć. Molite mnogo. Ali zapamtite da Bog pomaže onima koji si sami pomognu. (Moli kao da sve ovisi o Bogu, onda raditi kao da sve ovisi o vama.)
_____Read Pozitivne, uplifting knjige i slušati dobru uplifting glazbu.
_____Paste Pozitivne isječci oko svog doma i / ili na radnom mjestu.
_____Do Ne dopustiti negativne ulaz iz obitelji, prijatelja, liječnika. Reci im da će pobijediti to i vjerujem da se tako je glas u dnevni.
_____Find Neke osobe koje mogu poslužiti, izvan vaše uže obitelji. centri za njegu su dobro mjesto za pronaći ljude koji vas može podići, dopuštajući da im služe. Veliki terapija.
_____ Pronađite način kako bi radili ono što ćete uživati ​​radiš, jer koliko god možete. Odbijaju dati u ovoj bolesti. Za mene, to je golf.
_____ Promjenu stava će promijeniti ishod. (Jedan od naših Pals je rekao da je dodala duhovnost kao što smo predložili i rekao da je napravio veliku razliku za nju.)

http://healingals.org/hals/als/

lijep pozdrav ...

na ovoj stranici možete pronaći oboljele od ALS koji se liječe dugi niz godina i drže bolest pod kontrolom ...
 
tretman ALS sa matičnim ćelijama iz vlastitog tijela: uzimaju se matične ćelije iz vlastitog tijela, uzgajaju se i vraćaju opet bolesniku

ovdje je interesantno da se klinike Swiss Medica ХХI Century se nalazi u Moscow (Russia), Luzern, Belgrade (Serbia) or Lugano (Switzerland)

evo i linka i najbolje da Nikola istraži da li postoji takvo nešto u Beogradu:
http://www.startstemcells.com/ALS-treatment.html

U posljednjih nekoliko godina, došlo je do proboja u ALS terapije. Brojne studije su pokazale kako ALS se liječi od pozitivnog učinka matičnih stanica terapija. Matične stanice su predstavljene stanica koje nisu bili podvrgnuti diferencijaciju i stečenih specifičnih funkcija. Oni imaju samo-iscjeljivanje kapaciteta kroz podjele i razlikovanje u posebne vrste stanica. Biti dio ljudskog popravak sustava, naravno, logično je da je to snažan izvor u borbi protiv oštećenih područja u organizmu. Zreli ili diferencirane stanice koji se koriste za liječenje degenerativnih bolesti, koje uključuju amiotrofične lateralne skleroze, formiraju specifične strukture i obavljaju određene funkcije, au mnogim slučajevima, gube sposobnost da podijeli i reproduciraju što je temelj matičnih stanica terapija za ALS.
Uporaba ovog inovativnog postupka povećava razinu otpuštanja neurotrofnim tvari mezenhimalnog parom stanica terapija. Neurotrofhom tvari štite motornih neurona od oštećenja, doprinijeti njegovom formiranju i poboljšati neuromuskularni interakcije. Ovo je prva terapija mczcnhimnog matične stanice koriste. Postupak osnovi leži u upotrebi pacijentovih vlastitih matičnih stanica u koštanoj srži i masnog tkiva, koji se koriste za neurona uzgojenih u laboratoriju. Cijeli proces liječenja je do najviših tehnoloških i medicinskih standarda. Rizik od tretmana za odrasle autologne matične stanice je minimalna i ograničena na uobičajenim rizicima kirurške intervencije. Budući da su korištene stanice pacijenta vlastiti, ne postoji rizik od odbacivanja ili nuspojava. Tretman za vlastite pare stanica može značajno usporiti simptome ALS i produžiti život pacijenta. Povećanje pokretanja udova, napetost mišića i fascikulacija zone broj smanjuje, refleksi normalizirati, bolje podnošljivost svakodnevnog stresa uvodi, kao i gutanja i izgovora riječi, koji se također poboljšati.
ALS matičnih stanica terapija otvara posve nove mogućnosti u liječenju bolesti, što je rezultiralo značajnim poboljšanjem pacijenta motoričke aktivnosti s mentalnom i emocionalnom stanju. Osim toga, opće zdravlje je na mnogo višoj razini. Brojna klinička istraživanja i osobno iskustvo ALS liječenja pomoću autolognih hematopoetskih matičnih stanica pokazao da je apsolutno siguran.
Trenutno, ova terapija se smatra većina moderan i učinkovit način za liječenje ALS, koji se uspješno primjenjuje u praksi u Europskoj klinici s najvećom reputacijom, švicarski Medica.

da evo ga link za kliniku u Beogradu:
http://www.startstemcells.com/stem-cell-clinic-europe.html
 
Poslednja izmena:
Postovanje svima na forumu i ovoj temi gde se svi borimo ka istom cilju! Naime otac moj je oboleo od ALS-a, definitivna dijagnoza postavljena januara 2015. Te godine smo jos uvek mogli da ga vodimo pod ruku sto se tice nogu i kretanja, i mogao je sam da pusi (znamo da to ne valja ali on i dan danas insistira i to mu je vid gushta posle nekog jela pica pa uz tv) Te 2015. godine je i 2 puta isao u banju Kanjizu 1. put onaj smestaj preko socijalnog-zdravstvenog zaboravio sam kako se zove, 2. put je bio u AquaMarinu gde je bio odusevljen tretmanom celokupnom terapijom, od drugog puta vec nije mogao sam tako da smo isli mama i ja sa njim. Buduci da se priblizava period kada bi opet trebao da ide u Kanjizu, njegovo stanje je dosta losije u odnosu na prethodnu godinu, skoro je 100% atrofija moze malo glavu da pomera gde daje signale za odgovore ``da`` i ``ne``, pomalo dok sedi moze da klati noge ali sam vise ne moze da stoji na njima, rukama se vise ne sluzi, a govor je sada ocajan! Da li postoji neki nacin da mu popravimo govor, nekim vezbama, suplementima (slajm je vec veci problem, pa bih Vas Nikola pitao nesto u inbox ako moze)? Imamo NIV ali on nece da ga koristi, smeta mu. disanje je ok za sad ali se sve cesce zagrcne dok klopa. Poslednji put je bio napolju u setnji (makar i u kolicima) avgusta prosle godine kada smo isli na komisiju za invalidsku penziju u Novi Sad, otac i majka zive na drugom spratu u zgradi stoga nije postojalo nacina da ga spustimo dole. Teskom mukom smo ga i tad kad smo isli u NS spustili zajedno sa kolicima nas trojica na misice spustili i posle podigli na drugi sprat, probali smo i pozajmili gusenicar mada nismo uspeli sa tim usled nekompatibilnosti nasih kolica sa njim. Mene ste zaintrigirali Nikola sa tim suplementima sto narucujete, kao i taj MitoQ, kojim dozama i kad se daje? cemu pomazu ti suplementi itd...i za koliko otprilike stize? Brinem se za mamu posto ona bi trebalo sad sama sa njim da ide u banju jer brat i ja nismo u mogucnosti da uzmemo odmore, a njegovo stanje trenutno ne moze da se poredi sa onim od prosle godine kada sam isao i ja sa njima i kada sam jos uvek mogao da ga vodim pod ruku... Izvinjavam se ako sam pisao malo konfuzno za prvi post posto nisam znao odakle da pocnem, od pomagala iz socijalnog imamo sve, od kreveta do kolica obicnih i toaletnih... Otac je imao i 2 tretmana naseg poznatog Atlasologa nakon kojih je imao par pozitivnih reakcija, u vidu pokretljivosti glave i nepadanje iste. Barem ga je malo nesto psihicki ohrabrilo, Posto je vec u poodmakloj fazi, sta nam savetujete? gde da bude fokus na osnovu tretnutnog stanja i da li je pametno uopste izlagati ga riziku putovanja do Kanjize?

Srdacan pozdrav svima, posebno najvecem heroju ovde Nikoli!
 
postovani cortana sto se tice stepenica dovoljna su dvojica ja sam mog oca takodje spustao i dizao niz i uz stepenice a to sam video od ljudi iz saniteta. oni nista ne nose , naime dovoljno je jedan napred da malo podigne kolica na zadnje tockove a drugi od pozadi da kontrolise spustanje polako niz stepenice u povratku je isti princip samo ovaj od pozadi vuce na gore a ovaj od dole pozae da ne daj boze ne ispadne bolesnik ako ovaj od gore popusti... ne znam da li ste me razumeli al probajte sa praznim kolicima.
sto se tice banje kad je vec takvo stanje totalne ne pokretnosti dovodi se u pitanje svrha banje jer ona ne moze pomoci a pacijentu bas i nece pomoci da 3 nedelje gleda u plafon i da nema nikog voljenog oko sebe, nigde oni nece dobiti bolju negu i paznju nego kuci od voljenih , ja mog oca nisam poslao druge godine iz tog razloga jer uz svu njihovu muku nije humano da se osecaju i napustenim, ja sam sa svojim ocem bio 24h jako je lose ako bolesnik i psihicki padne ipak sve ide iz glave.
sto se tice hrane probajte sa miksiranje i da klizi dokle god bude mogao bolje je i to pomalo od pega.
po meni suplementi su tu cisto da bude "zdrav" i pun energije jer svaka prehlada,temperatura je velika opasnost.

zelim vam puno zivaca i strpljenja jer ce vam trebati, pitanje je dokle ce vasa majka moci da brine o vasem ocu , potrebna je snaga, pomoc i puno ljubavi za brigu o takvim bolesnicima.
 
Moj muz je dobio misljenje dr.Stević da se što pre javi u Sr.Kamenicu zbog dobijanja NIV-a.On neće ni da čuje da ostane tamo sam.Da li je mozda moguce sve to obaviti u toku jednog dana bez noćenja u bolnici?

- - - - - - - - - -

Moj muz je dobio misljenje dr.Stević da se što pre javi u Sr.Kamenicu zbog dobijanja NIV-a.On neće ni da čuje da ostane tamo sam.Da li je mozda moguce sve to obaviti u toku jednog dana bez noćenja u bolnici
 
Ja sam vodio oca na podesavanje niv aparata u kamenicu i nije dugo trajalo par sati pre podne. Mogu vam dati broj tehnicara koji to podesava da se raspitate , vi cete sigurno morati odvesti muza na preglede kod njih pa komisija... Ne verujem da se ostaje ceo dan i bicete sa njim, .
 
Za masku se možete raspitati kod dr. Stević na Neurološkoj klinici KCS. Prošle godine su tamo dobili izvesnu količinu maski iz donacije EU i na taj način sam ja kompletirao svoj NIV. Ukoliko više nemaju, novosadska firma koja uvozi aparate Vivo takođe prodaje i maske. Savetujem da ne koristite plastične maske jer su krte i neudobne, već one koje su izrađene od elastičnog kaučuka i otporne na savijanje.
 
Veliki pozdrav svima vama koji se borite sa ovom teškom bolešću bilo lično ili zbog vama drage osobe.Mojoj majci je prošle godine u septembru postavljena dijagnoza Als i od tada redovno pratim ovaj forum.Hvala svima koji ste tu i koji delite svoja iskustva,puno mi je značilo u početku kada baš ništa nisam znala o toj bolesti a naravno i sada kada je svaki savet i informacija dobro došla.Interesuje me da li je neko od vaš čuo za lek "keltican forte" koji stimulise obnavljanje perifernog nervnog sistema?Da li bi to moglo da pomogne kod obolelih od Als-a?
 
Pozdrav svima...pretpostavljam da ce se neko vec prepoznati u naslovu ...jako retka neuroloska bolest od koje boluje moj otac,pa bih zelela da razmenim iskustva i misljenja sa onima koji zele i znaju da pomognu ili su oboleli od ALS-a...Hvala


Cao.
Postoji dva tipa ALS. Ne zna se tacan uzrok bolesti. Bolest je teska i najcesce se zavrsava smrcu za tri god.mada neki redji slucajevi mogu da zive do 10 god.
Lecenje se sprovodi u svrhu da se olaksaju tegobe pacijenta ali ne moze se izleciti.
- Koristi se lek RILUZOL koji usporava napredovanje bolesti mada je njegovo dejstvo skromno tj. produzava zivot za 6 meseci.
- Najbitnija je fizikalna terapija. znaci treba da ide u banju koja je bas za neuroloske bolesnike. Treba da radi vezbe za noge i ruke svakodnevno.
- protiv balavljenja se daje TRANSDERMALNI SKOPOLAMIN,
- protiv misicnih grceva i podrhtavanja se daje TEGRETOL i BAKLOFEN I neki lek za smirenje npr Lorazepan,
Gubitak tezine koji nastaje usled nemogucnostosu gutanja se resava stavljanjem gastrostome u zeludac hiruskim putem i tako ga hranite.
Kad pacijent pocne tesko da dise (usled slabosti misica zbog ostecenja nerava) u kucnim uslovima treba da se stavi pacijent na aparat za VESTACKU NEINVAZIVNU VENTILACIJU

Nazalost bolest je teska i treba da znate za to i unaptred psihicki da se pripremite na ovo sto vas ceka.
Puno srece u negovanju.

Srdacno,
Doktor.
 
Poslednja izmena:
Postovanje svima koji su na ovoj stranici bez obzira na razlog.
Poseban pozdrav za Nikolu koji je zaista neiscrpan izvor informacija i uzor svima koji se bore sa ALS-om.
Moja majka (68. godina) je pre dve nedelje otpustena sa Neurologije KCS sa dijagnozom ALS. Njoj su se prvi simptomi pojavili 2013.god (sto je zakljuceno kroz razgovor sa doktorkom Z.S.) u vidu osecaja dugmeta u grlu i blago otezanog gutanja. U medjuvremenu smo bili 2014 pogodjeni poplavom (mi smo iz Obrenovca) tako da nije ni obracala puno paznju na fizicko stanje ili na simptome bilo kakve do 02.2015. kada dolazi do pada imuniteta, dobija herpes zoster, a zatim i koksaki u oktobru, tada pocinje i gubitak kilaze naglo (27 kg do aprila 2016). Od 10.2015. pa do 04.2016. radjene su joj sve moguce pretrage od ORL, preko bronhoskopije, gastroskopije, kolonoskopije, sve moguce krvne analize, tumor markeri, endokrinoloski pregledi sva moguca snimanja RTG, CT, da bi na kraju dr. iz Sv. Save (neurolog) posumnjala na ALS i sa tim nalazom je poslala u KCS na hitan prijem. Posle detaljnih analiza potvrdili su joj dijagnozu Bolest motornog neurona (ALS)-G 12.2. Cekamo izvestaj sa velike komisije za Rilutek da li ce joj odobriti.
Njeno trenutno stanje je ovakvo, samostalno radi aktivne vezbe i krece se jos uvek dobro, leva strana kompletno je dosta slabija od desne, otezano guta i prilicno je promukla, spusteno nepce sa leve strane i jezik joj je obostrano atrofirao pa radi i logopedske vezbe (zbog gutanja slogova i teskog izgovora) uz vezbe disanja zbog plitkog daha, inace zadnji nalaz od pulmologa je FVC 76%, PImax 29,7% PEmax 58,7%. Sledeca kontrola je za 3-4 meseca i kako je dr. Zugic najavio mogucnost dobijanja NIV aparata.
Mene zanima koje suplemente za jacanje misicne mase moze da koristi, koja pomagala moze da dobije preko socijalnog i da li ima pravo na banjsko lecenje.
Hvala unapred, i svima koji su oboleli od ove bolesti zelim sve najbolje. Puno pozdava.
 
Nikola hvala Vam puno, ne samo za ovaj odgovor vec i za sve sto ste do sad objavili, puno mi je znacilo zadnjih mesec dana. Nadam se da ste Vi dobro koliko je to moguce i iskreno Vam zelim sve najbolje. Da li ste mozda culi za lek GM-604? Koliko sam razumela u americi se koristi klinicki, a EU ga je u nekim zemljama uvela kao test lek?
 
Pozdrav Zivotjecudo, zao mi je sto se upoznajemo na ovakav nacin ali ovo je od prilike jedini forum gde mozes dobiti neku informaciju ili razmeniti iskustva sa ostalima. Vezano za tvoje pitanje, izlistaj forum ima zaista korisnih informacija...

Predpostavljam da ste u soku jos uvek, veruj mi znam kako ti je i ja sam bila ( i jos uvek sam ), mojoj mami je postavljena dijagnoza pre 3 nedelje.

Da li mozes da mi kazes kakvi su i kad su se pojavili simptomi kod tvog muza, kako je on sad.
 
Pozdrav svima posebno Vama Nikola nadam se da ste dobro. Na zalost nasla sam se i ja na ovom forumu kao i vi. Moj otac je oboleo od ove grozne bolesti. 9.5 smo bilo kod dr stevic na komisiju za rilutek tad nam je rekla da tata ponovi spirometriju i da joj posaljemo faxom sto smo i ucinili. Ta spirometrija je bila iredna i rekla nam je da ce tata biti stavljen na listu za rilutek ali se od tad niko ne javlja. Zanima me kolikl dugo ste vi cekali odobrenje leka? Tad smo predali i papire za invalidsku penziju jos uvek cekamo poziv za tu komisiju i to me zanima kada ce biti. Inace smo iz Ns. Naime stanje mu se jako pogorsalo ruke su potpuno oduzete, otezano guta slabije govori i nestaje mu vazduha. Sta nam je ciniti kad ostaje bez vazduha kako da mu omognemo? Hvala na pomoci
 
Pozdrav
Moj muz je poceo osjecati titraje misica prije 4 godine, ali smo mislili nedostatak magnezija, jer nije imao nikakve druge poteskoce.
Prosle godine je lezao na klinici u Sarajevu na ispitivanju ali nije uspostavljena dijagnoza.
Po preporuci smo dosli do Profesora Sinanovic Osmana iz Tuzle i na njegovom drugom pregleda kad je uradi EMNG je posumnjao na bolest motornog neurona
On nas je dalje uputio kod doktora Apostolskog iz Beograda i dr.Janeza Zidara iz Ljubljane.
Otisli smo na pregled u Ljubljanu i dr. je potvrdio dijagnozu ALS (dr.Zidar je vjerujte jedan divan covjek i veliki strucnjak i mi smo bili odusevljeni njegovim prijemom i pristupom mom muzu kao pacijentu - toplo preporucujem ukoliko trebate jos neko misljenje da to bude dr.Zidar)
U Beograd smo nalaze i CD slali postom i Dr. Apostolski nam se javio i telefonski i elektronski i potvrdio dijagnozu, jer smo mi imali sve uradjene nalaze. (isto tako je bio jako ljubazan i sve rijeci pohvale).
Sad je siutacija takva da muz otezano hoda i njemu je uhvatilo spinalni dio nema problema sa disnim putevima , znaci problem od struka prema nogama.
On radi jos uvijek (zaposlen kao vozac) trenutno ide sad u banju na rehabilitaciju .
Redovne kontrole radimo kod profesora Sinanovica koji nam je velika podrska .
Na poslu imamo veliku podrsku.
Inace imamo dvoje male djece od 10 i 7 godina i jos uvijek smo u soku od ovog sta nam se desilo
 

Back
Top