ALS - oštećenje motornog neurona

[nikolabn]

Pozdrav svima posebno Vama Nikola nadam se da ste dobro. Na zalost nasla sam se i ja na ovom forumu kao i vi. Moj otac je oboleo od ove grozne bolesti. 9.5 smo bilo kod dr stevic na komisiju za rilutek tad nam je rekla da tata ponovi spirometriju i da joj posaljemo faxom sto smo i ucinili. Ta spirometrija je bila iredna i rekla nam je da ce tata biti stavljen na listu za rilutek ali se od tad niko ne javlja. Zanima me kolikl dugo ste vi cekali odobrenje leka? Tad smo predali i papire za invalidsku penziju jos uvek cekamo poziv za tu komisiju i to me zanima kada ce biti. Inace smo iz Ns. Naime stanje mu se jako pogorsalo ruke su potpuno oduzete, otezano guta slabije govori i nestaje mu vazduha. Sta nam je ciniti kad ostaje bez vazduha kako da mu omognemo? Hvala na pomoci

Kad dodjete u situaciju da Vam nestane vazduha ili se zagrcnete ispravite gornji deo tela i otvorite usta i nepanicite,prodisacete,tako stanje traje u proseku par sekundi,ako se uspanicite to moze biti vrlo neprijatna scena kako za Vas tako i za prisutne, i zapamtite neumire se na tudji dan,budite hrabri.


Na ostvarenje prava na penziju cekao sam godinu dana!

 

[IvanaOb]

Pozdarav svima...

Moja mama je izasla iz bolnice pre skoro mesec dana i od teda pa do sada znatno joj je oslabila kompletno leva strana u smislu da dok hoda ima utisak kao da joj je noga od gume, vezbe koje je radila po 10 ponavljanja zadnjih 7-8 dana nije mogla da odradi vise od 4-5.
Pocela sam da joj radim masaze celog tela kokosovim uljem i to joj prija jer nocu bolje spava i nema bolove u jutarnjim satima. Pre dva dana sam pocela da joj dajem i Izoproteine u kombinaciji sa BCAA amino kiselinama i jutros je vec osetila promenu u smislu da je mnogo odmornija i da ima vise snage, danas je odradila sve vezbe sa ponavljanjima od 10 puta. Mozda je jos rano za takve rezultate, a mozda je i placebo ne znam, samo danas je bio mnogo lep dan...

Cika Nikola samo da vas pozdravim, nije vas bilo neko vreme, nadam se da ste dobro i da vam ove vrucine ne smetaju previse.
Puno pozdava.

 

[nikolabn]

Dobro sam,vrucine mi malo smetaju,soba mi ja na suncanoj strani,klima me spasava

 

[Jelena_2210]

Hvala Vam Nikola od srca Vam zelim sve najbolje vi ste heroj.

 

[Manastiri]

Sada se na invalidsku penziju ne čeka tako dugo.Za muza sam podnela zahtev u PIO fond 14.01.2014.god.Posle 2-3 nedelje dobili smo poziv da se javimo na invalidsku komisiju 25.02.2014.u N.Sad.Obavili smo komisiju i taj lekar je rekao da ćemo dobiti rešenje za mesec do mesec i po ,jer se šalje u Beograd na potpis.Tada je PIO fond stupio u štrajk, pa smo rešenje o penziji dobili 12.05.2014 znači sa kašnjenjem zbog štrajka čekali smo 4 meseca od podnošenja zahteva ,inače bi bilo još ranije .

 

[Rade Bursac]

dobro veče svima..... kašalj me satire ...prevarila me hladna mineralna vode ....

 

[nikolabn]

Obratite se svom izabranom doktoru,ALS netrpi neodgovornost..................vodu iz frizidera presecite sa malo mlake vode i pite polako u malim gutljajima.................pasirajte voce i pijte

 

[IvanaOb]

Postovanje svima...

Da li neko zna mozda, s'obzirom da je mama jos uvek pokretna da li ima pravo na tudju negu vec sad, posto su mi u socijalnom rekli da nema sve dok ne padne u krevet???

 

[Manastiri]

Postovanje svima...

Da li neko zna mozda, s'obzirom da je mama jos uvek pokretna da li ima pravo na tudju negu vec sad, posto su mi u socijalnom rekli da nema sve dok ne padne u krevet???

Upravo tako.Dokle god moze sama da se hrani ,oblači,odrzava ličnu higijenu-nema pravo na tudju negu.Kad smo bili na invalidskoj komisiji za penziju moj muz je išao uz pomoć štaka.Dobio je rešenje o trajnoj nesposobnosti za rad i rešenje da ne ispunjava uslove za tudju negu.Kada se stanje pogoršalo, kad više nije mogao da hoda dobio je predlog za invalidska i toaletna kolica i predlog komisiji za tudju negu.Komisija je na osnovu dokumentacije i pregleda rešila da ima pravo na tuđu negu.Bolje bi bilo da nije dobio,a da moze bar nešto sam.Sad je potpuno nemoćan i zavisan od drugih.Treba da dobije i NIV aparat-dobio je mišljenje u Sr.Kamenici ali ne znam u Beogradu gde se nalazi ta komisija za neinvazivnu ventilaciju pošto treba i njeno mišljenje.

 

[Jelena_2210]

Ja sam za tatu predala 14.05. jos uvek nikakav poziv nije stigao. Isto smo iz NS.

 

[Jelena_2210]

Manastiri htela sam Vas pitati oko tudje nege. Da li Vas muz dobija novcanu nadoknadu pa sa tim nekog placate ili kako to funkcijonise? Mom ocu se stanje naglo pogorsalo trenutno je u sr.kam na intezivnoj kada izadje neko ce morati biti stalno uz njega. Kako se vi snalazite?

 

[IvanaOb]

Manastiri hvala puno na informaciji.

Koliko sam ja razumela vezano za NIV u BG ide se kod Dr Zugica u KCS i on odande upucije gde sta treba ali mislim da je neko na forumu ranije pisao o kompletnoj proceduri za dobijanje aparata, a meni je Dr. Zugic licno rekao da ce me uputiti gde treba kad za to dodje vreme.

 

[Rac83]

Poštovani Nikola,
Molio bih da mi pomognete jer se previše brinem i razmišljam o ALS-u. Otprilike prije tri mjeseca počeo sam osječati tremor, drhtanje cijelog tijela. Pogotovo kad utonem u san, i to me probudi. Trznem se po noči cijeli, kao da me nešto šokira i onda krene drhtanje, kao da sam u nekom starom autu, dizelašu, da slikovito opišem. Primijetio sam slučajno da mi se pred spavanje trzne šaka između ostalog. Isto tako bruji mi u glavi. Počeo sam istraživati internet i upisao sam kobnu riječ ''Fascikulacije''. Počeli su mi sitni trzaji u podlakticama. Čak mi se od umišljanja Parkinsonove bolesti palac sam počeo pomjerat (koji je prestao kako sam zaboravio na to)i. Počelo je trzanje, više kao kuckanje mišića u nogama (listovima). Butovima, ramenima, leđima, bradi. Mišić kao da kucne 1-2 puta i prestane. Nekad više, nekad manje. To otprilike traje 2 mjeseca. Prije toga sam bio pod stresom, a pod stresom sam inače. Kalcij je malo povišen, kalij je na donjoj granici.Bio sam kod neurologa, poslao me na CT, EEG, RTG vratne kičme, TCD, CDFI, nalaze u 24 urinu, elektrolite, psihologa i EMNG, Sve nalaze sam povadio osim EMNG-a i svi su nalazi uredni osim što vratna kralježnica uobičajeno pokazuje osteohondozu i sl zbog sjedenja. Nema multiple, nema parkinsona, wilsowe bolesti... Još mi je ostalo urediti EMNG za koji još čekam termin. Ne osječam mišičnu slabost. Evo, sad mi unazad par dana fascikulacije kao da su se preselile na leđa i titra mi povremeno iznad desne obrve. Nemogu dočekati taj EMNG. Što mislite, je li to aniksioznost i da li to sam provociram? Skroz mislim i na gutanje i promatram trzaje i kao da onda osjetim grlo kad gutam, kad mislim na to. Uglavnom nemam problema s gutanjem. Imam 33 godine. Tremor se sada i povukao, u glavi bruji povremeno. Fascikulacije kao da se sele i kao da su manjeg intenziteta nego u početku. Ima li kod mene kakvih negativnih simptoma ili sam aniksiozan?

 

[nikolabn]

Vi ste ozbiljna opasnost po sopstveno zdravlje! Fascikulacije mogu da se jave iz 1000razloga i u 99% slucajeva su benigne! Sedite pred ogledalo i popricajte sami sa sobom i rascistite sa stresom iz proslosti.

 

[Kersnik]

Nazalost nasa se borba zavrsila posle tri godine provedene na NIV-u.Moj suprug je bio preko traheostome 24 sata vezan za aparat koji je disao umesto njega.Poslednji najvazniji misic nije vise mogao da izdrzi i jednostavno je bez nekih naznaka samo zaspao.Koliko je meni poznato u Sr.Kamenici kod doktorke Obradovic koja radi na poluintenzivnoj nezi na pulmplogiji trebalo bi sve da se odradi sto se tice NIV-a i da se aparat dobija tu,a ne u Beogradu.Mi smo pre tri godine bili kod dr Vesne Bukumirovic na Klinici za pulmologiju,na ovaj broj 011/3663658 mozete se raspitati i videti koja je procedura i sta Vam treba.Sto se tice tudje nege dobijate novac,a pomoc ako uspete da pronadjete.Posto je moj suprug imao traheostomu i trebala je da mu se radi aspiracija jako tesko smo mogli da pronadjemo nekog da ostane sa njim sam i dva sata,a ne neko duze vreme.Svima Vama zelim sto uspesniju borbu i puno snage jer ce vam ona najvise trebati.Ako je neko zainteresovan za kupovinu neuroloskih kolica koja imaju naslon za glavu i podesavanje polozaja tela za lakse disanje mi ih prodajemo.Isto tako imamo i dve traheostome,novo rebrasto crevo za aparat,ovlazivac za aparat,port za curenje.Mozete me nazvati na 064/8962014 isto tako ako Vam je potrebna i neka pomoc ili objasnjenje jer ja znam kako je meni bilo dok sve to nisam savlada.

 

[Manastiri]

Manastiri htela sam Vas pitati oko tudje nege. Da li Vas muz dobija novcanu nadoknadu pa sa tim nekog placate ili kako to funkcijonise? Mom ocu se stanje naglo pogorsalo trenutno je u sr.kam na intezivnoj kada izadje neko ce morati biti stalno uz njega. Kako se vi snalazite?

Dobija uvećanu naknadu za tuđu negu jer ima rešenje 100% telesno oštećenje.Preko PIO fonda dobija 15.900,00, a preko centra za soc.rad 10.814,00.Zbog njegove bolesti sam promenila posao i stalno radim posle podne na 5 min.od kuće.Tako da sam pre podne sa njim,a posle podne sin dolazi sa posla.Pre nego sto krenem na posao namestim ga da sedi podbočen sa jastucima i tako sedi dok sin ne dođe.Kući je i snaja sa bebom tako da nije sam.Problem je što više ne moze dugo da sedi,češće trazi da legne,zagrcne se pljuvačkom tako da ću uskoro morati napustiti posao.I sama sam premorena..nocu me zove svakih 15-20min da ga okrenem na jednu pa na drugu stranu..Teško je.

 

[Manastiri]

Nazalost nasa se borba zavrsila posle tri godine provedene na NIV-u.Moj suprug je bio preko traheostome 24 sata vezan za aparat koji je disao umesto njega.Poslednji najvazniji misic nije vise mogao da izdrzi i jednostavno je bez nekih naznaka samo zaspao.Koliko je meni poznato u Sr.Kamenici kod doktorke Obradovic koja radi na poluintenzivnoj nezi na pulmplogiji trebalo bi sve da se odradi sto se tice NIV-a i da se aparat dobija tu,a ne u Beogradu.Mi smo pre tri godine bili kod dr Vesne Bukumirovic na Klinici za pulmologiju,na ovaj broj 011/3663658 mozete se raspitati i videti koja je procedura i sta Vam treba.Sto se tice tudje nege dobijate novac,a pomoc ako uspete da pronadjete.Posto je moj suprug imao traheostomu i trebala je da mu se radi aspiracija jako tesko smo mogli da pronadjemo nekog da ostane sa njim sam i dva sata,a ne neko duze vreme.Svima Vama zelim sto uspesniju borbu i puno snage jer ce vam ona najvise trebati.Ako je neko zainteresovan za kupovinu neuroloskih kolica koja imaju naslon za glavu i podesavanje polozaja tela za lakse disanje mi ih prodajemo.Isto tako imamo i dve traheostome,novo rebrasto crevo za aparat,ovlazivac za aparat,port za curenje.Mozete me nazvati na 064/8962014 isto tako ako Vam je potrebna i neka pomoc ili objasnjenje jer ja znam kako je meni bilo dok sve to nisam savlada.

Najpre da vam izjavim saučešće! Mi smo sve obavili u Sr.Kamenici upravo kod dr.Obradović,dobili popunjen obrazac za NIV uz mišljenje pulmologa.Rečeno mi je da to odnesem u RFZO a da će oni proslediti u BG kod komisije za neinvazivnu ventilaciju (jedna jedina za celu Srbiju)pa kad oni odobre opet se javljmo u Sr.Kamenicu.E,tu je nastao problem.Naš RFZO ne zna gde da šalje pa kaze da se sami raspitamo i predamo u BG.Dala sam sve papire rođaki koja studira u BG,a nju devojku šetaju od neurologije do pulmologije niko ne zna gde je ta komisija.Dr.Stević je na godišnjem do 18.07.tako da su devojci rekli da dođe kad se vrati sa godiš.Ja sam pokušala telefonom da saznam gde je ta komisija pa su me prebacivali sa jednog broja na drugi.Dobila sam i taj broj koji ste naveli ,a oni su mi dali drugi na koji se niko ne javlja.Sutra ću ponovo zvati i traziti baš dr.Bukumirović.

 

[Jelena_2210]

Takodje zelim da vam izjavim saucesce zao mi je zbog vaseg supruga. Moj otac je u sr. Kamenici na poluitezivi gde su nam rekli da ce mu oni dati njijov aparat dok nam socjalno ne odobri drugi. A za proceduru su nam rekli da oni salju papire u bg na komisiji pa kad bg odobri mi nosimo u socjalno. Inace ne znam da li je neko imao iskustva cini mi se da tata ima halucinacije stalno mi prica da ga tamo vezu, da mu svasta rade u sta ja ne verujem te mislim da je to mozda od co2 ili mozda zeli kuci pa laze da bi ga mi pre odveli.

 

[Rac83]

Pročitao sam cijelu temu. Ono što mogu zaključiti je da als nije kraj. Neko ce zivjeti fugo, neko mozda krace, ali u to kratko vrijeme ljudi ce se pribliziti i prozivjet ce se vjerojatno vise nego je netko cijeli zivot. Ima vremena ta sve. Ima vremena pronijeniti zivot, koji je ionako bijedan i kratak. Zacas proleti 10 godina u nista. Uvijek ostaje bol i praznina od rastanka, ali opet dobra priprema za Kraljevstvo nebesko je veća od života. Dobro je brinuti se da se smanji napredovanje i da se izbjegne bol i samoća onih koji ostaju.
Vjerujem da ALS nije kraj, vec kao i sve ostalo put koji nas duboko promijeni i sve oko nas.
Imam osjećaj da treba težiti za Životom vječnim, a ostalo će nam se nadodati. Uvijek ostaje nada u Bogu koji je život. Sve ostalo će se samo nadodati, pa i da treba kroz smrt proći, uvijek se može doći radostan.
Neka vas sve Bog blagoslovi i ozdravi!

 

[IvanaOb]

Kersnik primite mojie iskreno saucesce.

Pre 10-ak dana pcela sam mami da dajem proteine i BCAA kapsule. Primetila sam da joj bas prija jer je danas duplirala ponavljanja vezbi, radila je 8-10, a danas 18-20 ponavljanja. I osecala se dosta odmornje posle vezbanja.
Mama je zadnjih par dana primetila da kada dise ili guta non stop ima osecaj kao da ima neke gromuljice u grlu i to joj smeta (ne pije nista hladno da bi joj to iziritiralo grlo), ona jos uvek jede cvrstu hranu i na tome insistira. Da li je to znak da treba da predje na pasirano ili kasasto? Ponovo je pocela da gubi kilazu za zadnje 2 nedelje izgubila je 2 kg iako jede normalno.

 

[Zivotjecudo]

Inače niti jedan doktor nije bio za da muz počne uzimati rilutek samo koristi lioresal, miligamu, misar, citram i vitamine c D e magnezijum cink

 

[hipo]

Primite moje iskreno saucesce.

 

[Jelena_2210]

Mi smo bitku izgubili opaka bolest je odvela mog tatu tamo gde se nece muciti. Svima vam zelim puno snage i strpljenja iskoristite svaki dan zivota maximalno. Nikola zelim vam ozdravljenje vi ste veliki heroj o kome svima pricam. Nadam se da ce u skorije vreme napraviti lek za ovu groznu bolest . Jos jednom svima koji boluju ili imaju nekog obolelog od als zelim puno snage i naravno zdravlja

 

[Rac83]

Nije mi jasno kako se skroz susrećemo s nekim izjavama da als zahvaća ljude iznad 40 godina. Čitajući forume i svjedočanstva, jako puno mladih ljudi boluje od als-a. Od 18 a do 40 godina.
Isto mi nije jasno da li oboljeli od als-a osječaju hladnoću tijela, jer u se ljudi polijevali hladnom vodom kako bi se poistovijetili s oboljelima. Jasno je da dolazi do takvog šoka kao kod polijevanja vodom prilikom saznanja, ali, da li postoji hladnoća...
Jako puno ljudi ima fascikulacije koje su benigne i valjda identične als fascikulacijama. A svaki četvrti student medicine umisli da ima als. ??? Čitanje foruma i istraživanje interneta šteti i vodi u začarani krug aniksioznosti.
I sam sam se previse uplasio ove bolesti, jer sam dobio sitne trzaje po cijelom tijelu (rukama, nogama, leđima, ramenima, bradi, čelu), nekad se trzne cijelu misic, nekad kdo da kuca na jako maloj povrsini, nema pravila. Isao sam na sve preglede osim emng-a na koji trebam ici za par dana. Toliko ga ste bojim da razmisljam da ga otkazem. Bojim se da ce biti los. Gubitka snage nemam i neznam kako bi opet emng mogao biti los. Vrtim se u krug. Neznam je li normalno toliko se bojati ove bolesti.

 

[IvanaOb]

Jelena_2210 primite moje iskreno saucesce.