ALS - oštećenje motornog neurona

Nova je godina vreme za slavlje, od srca Vam želim prvo zdravlje, takođe vam želimo i puno uspeha, ljubavi i sreće!


phpfaHkKV.jpg
 
Poslednja izmena:
Ljudi srecna vam Nova godina. Moja prva zelja u ovoj godini bila je da se pronadje lek za ALS. Ja prolazim trenutno kroz uzas, jer je moj pacijent izabrao da mu iskljuce respirator tj dobio pravo na eutanaziju. Danas smo imali sastanak na kome su mi saopstili da on zeli da budem toga dana tamo sa njim i njegovom porodicom. Stvarno je velika cast da nakon samo 2 god u stranoj zemlji od njih 12 budes izabran za tako nesto, ali je i veoma zalosno i mucno proci kroz to. Predlozila bih da napravite grupu na Fb i sto vise pisete o vasim potrebama i vasem iskustvu. Postovi bi se mogli podeliti i tako bi sto vise ljudi saznalo za ALS i potrebe ljudi koji boluju od nje. Verujem da bi se mogle sakupiti i pare za pomoc svakome kome to treba. Verujem da bi se i volonterski ljudi ukljucili da pomognu, bilo da je obican prevoz u pitanju ili nesto drugo. Mnogi su radili onaj "ledeni izazov" a ni dan danas ne znaju kakva je to bolest i koliko je pacijentu i porodici potrebna podrska. Nasi ljudi su divni i srdacni i steta sto smo postali svi nepoverljivi kada su u pitanju donacije bilo koje vrste. Jedan nas covek je rekao da bi mu bilo veoma korisno da ga neko nekad izvede kolicima u setnju i sigurna sam da bi ako nista drugo, barem takvu vrstu pomoci mogli naci.
 
Ideja o grupi na FB bila bi dobra kad bi neko hteo da pise! Ovo je posecen forum, prate ga osobe iz svih drzava bivse EXYU a nas nekoliko pise!
Pogledajte forume Francuske,Rusije,Finske ................. niko neca da pise!

Mislim da netreba rasipati energiju na FB!

Slazem da mnogi ucesnici "ledenog izazova" nemaju pojma zasto su se polivali ledenom vodom !

:zjelka2: :zblesav: :zskace:
 
sscvet:
Ljudi srecna vam Nova godina. Moja prva zelja u ovoj godini bila je da se pronadje lek za ALS. Ja prolazim trenutno kroz uzas, jer je moj pacijent izabrao da mu iskljuce respirator tj dobio pravo na eutanaziju. Danas smo imali sastanak na kome su mi saopstili da on zeli da budem toga dana tamo sa njim i njegovom porodicom. Stvarno je velika cast da nakon samo 2 god u stranoj zemlji od njih 12 budes izabran za tako nesto, ali je i veoma zalosno i mucno proci kroz to. Predlozila bih da napravite grupu na Fb i sto vise pisete o vasim potrebama i vasem iskustvu. Postovi bi se mogli podeliti i tako bi sto vise ljudi saznalo za ALS i potrebe ljudi koji boluju od nje. Verujem da bi se mogle sakupiti i pare za pomoc svakome kome to treba. Verujem da bi se i volonterski ljudi ukljucili da pomognu, bilo da je obican prevoz u pitanju ili nesto drugo. Mnogi su radili onaj "ledeni izazov" a ni dan danas ne znaju kakva je to bolest i koliko je pacijentu i porodici potrebna podrska. Nasi ljudi su divni i srdacni i steta sto smo postali svi nepoverljivi kada su u pitanju donacije bilo koje vrste. Jedan nas covek je rekao da bi mu bilo veoma korisno da ga neko nekad izvede kolicima u setnju i sigurna sam da bi ako nista drugo, barem takvu vrstu pomoci mogli naci.
Kliknite za proširenje...

Srecna Vam svima Nova godina i svima zelim puno snage u borbi protiv ove bolesti.Samo oni koji prozivljavaju sve ovo u nasoj zemlji znaju koliko je tesko opstati u toj borbi.Mi se trecu godinu borimo sami kako znamo i umemo bez neke prave pomoci sa 24-satnim boravkom na aparatu,sa nabavkom traheostome,aspiracijom,gustom pljuvackom,hranjenjem preko pega i svim ostalim.Kada sam procitala da se vas 12 smenjivalo oko pacijenta ne mogu da zamislim kako to izgleda jer ja jedva nekog mogu da nabavim da bude sa njim 2 sata da bih obavila nabavku ili izasla na kratko.Kad nas samo ako imas para mozes samo deo da ostvaris,volonterski rad za ovakve slucajeve nepostoji.
 
Kersnik- Upravo zato mislim da treba da se pise sto vise o tome. Pisite vasa licna iskustva, znam da nemate puno vremena ali znacice, ako ne licno vama mozda kasnije nekome. Pozovite novine, ionako nemaju sta da pisu... Poznajem mnogo ljudi koji se spremaju za rad u inostranstvu tako da bi mozda pomogli u zamenu za vase preporuke. Preporuka ovde mnogo znaci, posebno za negu i rad sa takvim pacijentima. Pisite, izbacujte slike...nije sramota. Ljudi moraju biti obavesteni, a obzirom da slabo citaju, a mnogo vremena provode na fb, mislim da je to najbrzi nacin prosiriti im vidike. Evo posaljite meni neko pismo sa potrebama pacijenta, potrudicu se da vam nadjem nekog ko ce vam pomoci u zamenu za preporuke. Moj profil na fb je https://www.facebook.com/sscvet79?fref=ts Imamo ovde vise grupa na fb u kojima razmenjujemo informacije u vezi dolaska i rada u NO te nije problem naci nekog.
 
postoje ljudi kao sto sam ja koji ne koriste facebook i ovaj forum koristim za dobijanje saveta kao i da pomognem nekom ako mogu. Na zalost ovde su bolesnici osudjeni na svoju porodicu i ako je kao u kersnikovom i mom slucaju ta porodica samo mi onda smo mi primorani da budemo i fizijatri, nutricionisti, med. braca, dr. , ..... kao i da se odreknemo licnog zivota da zaboravimo prijatelje, devojke,zene,posao..... Ja licno dok mi otac nije oboleo nisam imao pojma sta je ALS i sad vidim da to nije bolest vec jedno zlo koje ubija kako pacijenta tako i njegovu familiju ( mozda je sebicno to sto govorim ali je tako ). Skoro sam oca vodio kod neurologa na kontrolu i dr.ka je bila zaprepascena sta sve ja radim za oca. Bilo joj je krivo sto se nije setila da me pozove na kongres neurologa koji su skoro imali da odrzim govor ili sta vec o problemima i potrebama kako obolelih tako i familije koja brine o njima, mozda to i ne bi bilo lose , uradio bi to ali pretpostavljam da svako ima razlicite probleme u zavisnosti koliko ljudi brine o bolesniku. Sto se tice leka mislim da jedino moze spasiti buduce obolele na zalost mislim da trenutno obolelima ne bi pomoglo jedino ako ne stvara ponovo neurone ( ukoliko je problem u umiranju neurona a ne blokiranju ili sta vec) jer sta znaci coveku koji je u stanju da ne mrda, ne jede i ne govori da ga ostavi u tom stanju. eto cak i vas pacijent vise ne moze da izdrzi i gasi aparat.
 
hipo:
postoje ljudi kao sto sam ja koji ne koriste facebook i ovaj forum koristim za dobijanje saveta kao i da pomognem nekom ako mogu. Na zalost ovde su bolesnici osudjeni na svoju porodicu i ako je kao u kersnikovom i mom slucaju ta porodica samo mi onda smo mi primorani da budemo i fizijatri, nutricionisti, med. braca, dr. , ..... kao i da se odreknemo licnog zivota da zaboravimo prijatelje, devojke,zene,posao..... Ja licno dok mi otac nije oboleo nisam imao pojma sta je ALS i sad vidim da to nije bolest vec jedno zlo koje ubija kako pacijenta tako i njegovu familiju ( mozda je sebicno to sto govorim ali je tako ). Skoro sam oca vodio kod neurologa na kontrolu i dr.ka je bila zaprepascena sta sve ja radim za oca. Bilo joj je krivo sto se nije setila da me pozove na kongres neurologa koji su skoro imali da odrzim govor ili sta vec o problemima i potrebama kako obolelih tako i familije koja brine o njima, mozda to i ne bi bilo lose , uradio bi to ali pretpostavljam da svako ima razlicite probleme u zavisnosti koliko ljudi brine o bolesniku. Sto se tice leka mislim da jedino moze spasiti buduce obolele na zalost mislim da trenutno obolelima ne bi pomoglo jedino ako ne stvara ponovo neurone ( ukoliko je problem u umiranju neurona a ne blokiranju ili sta vec) jer sta znaci coveku koji je u stanju da ne mrda, ne jede i ne govori da ga ostavi u tom stanju. eto cak i vas pacijent vise ne moze da izdrzi i gasi aparat.
Kliknite za proširenje...

Mene je nasa doktorka,Dr Banic, pozvala kada je bio kongres neurologa u NS i neuroloske sestre su imale radionicu.Mogu vam reci da sam razgovarala sa sestrama iz BG koje su bile u cudu na cemu je sve i ostalo.U BG postoje dani otvorenih vrata na klinici za neurologiju gde mozete postavljati pitanja i izneti svoje probleme,ali ne znam da li uspeju da ih rese.Doktorica i glavna sestra iz NS su nesto spomenule da bi i oni mogli to da uvedu,ali ostalo je samo na tome.Sve u svemu ostalo je sve po starom,na sleganju ramenima na postavljano pitanje,da nemaju mogucnost da pomognu posto nisu osposobljeni da prime takve bolesnike eventualno da se smeste na infektivnu kliniku!!!! Prosto su svi digli ruke,za njih je to zavrsena prica i kako se snadjete tako ce vam biti
 
sscvet:
Kersnik- Upravo zato mislim da treba da se pise sto vise o tome. Pisite vasa licna iskustva, znam da nemate puno vremena ali znacice, ako ne licno vama mozda kasnije nekome. Pozovite novine, ionako nemaju sta da pisu... Poznajem mnogo ljudi koji se spremaju za rad u inostranstvu tako da bi mozda pomogli u zamenu za vase preporuke. Preporuka ovde mnogo znaci, posebno za negu i rad sa takvim pacijentima. Pisite, izbacujte slike...nije sramota. Ljudi moraju biti obavesteni, a obzirom da slabo citaju, a mnogo vremena provode na fb, mislim da je to najbrzi nacin prosiriti im vidike. Evo posaljite meni neko pismo sa potrebama pacijenta, potrudicu se da vam nadjem nekog ko ce vam pomoci u zamenu za preporuke. Moj profil na fb je https://www.facebook.com/sscvet79?fref=ts Imamo ovde vise grupa na fb u kojima razmenjujemo informacije u vezi dolaska i rada u NO te nije problem naci nekog.
Kliknite za proširenje...

Ja sam ipak entuzijasta te sam postavila pitanje o takvoj vrsti pomoci u svojoj grupi. Verujem da ce se uskoro javiti vise njih. POZDRAV!
 
sscvet:
Ljudi srecna vam Nova godina. Moja prva zelja u ovoj godini bila je da se pronadje lek za ALS. Ja prolazim trenutno kroz uzas, jer je moj pacijent izabrao da mu iskljuce respirator tj dobio pravo na eutanaziju. Danas smo imali sastanak na kome su mi saopstili da on zeli da budem toga dana tamo sa njim i njegovom porodicom. Stvarno je velika cast da nakon samo 2 god u stranoj zemlji od njih 12 budes izabran za tako nesto, ali je i veoma zalosno i mucno proci kroz to. Predlozila bih da napravite grupu na Fb i sto vise pisete o vasim potrebama i vasem iskustvu. Postovi bi se mogli podeliti i tako bi sto vise ljudi saznalo za ALS i potrebe ljudi koji boluju od nje. Verujem da bi se mogle sakupiti i pare za pomoc svakome kome to treba. Verujem da bi se i volonterski ljudi ukljucili da pomognu, bilo da je obican prevoz u pitanju ili nesto drugo. Mnogi su radili onaj "ledeni izazov" a ni dan danas ne znaju kakva je to bolest i koliko je pacijentu i porodici potrebna podrska. Nasi ljudi su divni i srdacni i steta sto smo postali svi nepoverljivi kada su u pitanju donacije bilo koje vrste. Jedan nas covek je rekao da bi mu bilo veoma korisno da ga neko nekad izvede kolicima u setnju i sigurna sam da bi ako nista drugo, barem takvu vrstu pomoci mogli naci.
Kliknite za proširenje...

Taj čovek sam ja, Gradimir Stefanović i još se nije niko javio od junaka polivenih hladnom vodom, da me pita da li mi nešto treba i da li bih u šetnju? Javljaju mi se samo moji prijatelji koje sam stekao dok sam radio, a supruga i sinovi padaju s nogu oko mene! Meteoropata sam, zbog bolesti i svaka promena vremena mi izaziva asfikcije /gušenje i dok ne izbacim gusti sekret, nisam u funkciji. Teško gutam, sve teže pričam, snage je sve manje, kao da se topim i gasim... Osećaj je grozan, a depresija jeziva. Noću spavam, ako se to uopšte može nazvati spavanjem, samo po 2 h, onda se budim sa panikom i naravno, budim ukućane, koji su već kao zombiji, oko mene... Prijalo bi mi da neko dodje, bar na sat, dva, da me nešto posavetuje, da me ohrabri ili pomogne. Ali kome da se obratim? Doktori neurolozi i pulmolozi su prezauzeti i preopterećeni, razumem ih i ne zovem, jer za mene imaju minut, dva vremena... To je tako. Psihološka podrška bi mi bila trenutno najpotrebnija, za pomagala i vitamine se nekako, uz porodicu, snalazim.
 
Ovako. Ja sam postavila pitanje u mojoj grupi na FB o tome da li bi neko mogao pomoci fizicki, nega, setnja i slicno u zamenu za preporuke porodice i pacijenta. Ljudi su zainteresovani. Jos uvek ne u velikom broju, ali pitaju. E sada, ja ne znam nikog od vas i ne znam kako bih vas spojila osim da mi se javite sami. Pitaju me u kom mestu, kakvi su uslovi i slicno... Uglavnom eto moze da se dobije pomoc, pa nije lose da mi se javite porukom i dogovorili bi nesto. Ja nemam nikave koristi od toga, samo zelim da pomognem :-D POZDRAV
 
Gradoni:
Taj čovek sam ja, Gradimir Stefanović i još se nije niko javio od junaka polivenih hladnom vodom, da me pita da li mi nešto treba i da li bih u šetnju? Javljaju mi se samo moji prijatelji koje sam stekao dok sam radio, a supruga i sinovi padaju s nogu oko mene! Meteoropata sam, zbog bolesti i svaka promena vremena mi izaziva asfikcije /gušenje i dok ne izbacim gusti sekret, nisam u funkciji. Teško gutam, sve teže pričam, snage je sve manje, kao da se topim i gasim... Osećaj je grozan, a depresija jeziva. Noću spavam, ako se to uopšte može nazvati spavanjem, samo po 2 h, onda se budim sa panikom i naravno, budim ukućane, koji su već kao zombiji, oko mene... Prijalo bi mi da neko dodje, bar na sat, dva, da me nešto posavetuje, da me ohrabri ili pomogne. Ali kome da se obratim? Doktori neurolozi i pulmolozi su prezauzeti i preopterećeni, razumem ih i ne zovem, jer za mene imaju minut, dva vremena... To je tako. Psihološka podrška bi mi bila trenutno najpotrebnija, za pomagala i vitamine se nekako, uz porodicu, snalazim.
Kliknite za proširenje...

Grado prijatelju, drago mi je da si se oglasio na forumu! Ti imas pravo (kao i ostali cije je TO 100%) da od Centra za socijalni rad trazis da ti dodele geronto domacicu,koja bi te pored drugih obaveza u tvom stanu izvela u setnju. Znam iz licnog iskustva koliko izlazak u setnju znaci,bar meni a nisam bio u setnji od 18.12. hladno brreeeeee ................... Ja na trgu otvorenog srca 18.12.

02.jpg


Rekao sam ti da kod ALS-a nema spavanja na koje si navikao, od 5 do 8 sati, pre bolesti,spavas 2 sata pa se budis, to je veruj mi dobro a nikako nije dobro sto te hvata panika,pijes li nesto za smirenje!?Moja poznanica budi se na pola sata,pritom nemoze da se okrene u krevetu,angazovala je zenu za novac,koja provodi noc sa njom i pomaze joj ................. vidis Grado da moze biti i gore!

Pozitivan stav je blagoslov !

PS. Grada i Ja smo lezali u bolnici 2014godine,otud se poznajemo.
 
Poslednja izmena:
hipo:
A od cega oboleli od als-a najcesce umiru ?
Kliknite za proširenje...

Nacesci uzrok smrti kod ALS su pluca( upala ili gusenje sekretom) i srcani udar !

Od srca umre oko 10% ALS obolelih. Oko 90% ALS obolelih umre gusenjem i to u snu! Zbog toga sam cesto savetova da ALS oboleli cuvaju kilazu i pluca!!!!
Takodje sam pisao o vaznosti kreveta na kom oboleli spava,obavezno podignuto uzglavlje!
 
natalija.BD:
Dragi svi. Mojoj majci je dijagnostikovan ALS. Da li imate informaciju gde se kod nas mogu nabaviti suplementi navedeni u Deanna Protocol kao i glijva - Lavlja Griva Hericium Erinaceus
Kliknite za proširenje...

tesko ce te ovde naci te suplemente jer oni koriste neke bitne suplemente koji su liposomatski ako se ne varam a to znaci da prolaze blood brain barrier u prevodu liposomatska gabba prodje do mozga gde joj je i mesto a obicna gabba sto ima kod nas nestane uglavnom kao i drugi suplementi u zeludcu ili gde vec. uglavnom su to skupi suplementi. ja uglavnom nabavljam suplemente online preko vitamin sopa po nikolinoj preporuci. sto se tice gljive nabavio sam je 2x preko rodbine oni od prijatelja... iz hrvatske i odustao.
 
natalija.BD:
Dragi svi. Mojoj majci je dijagnostikovan ALS. Da li imate informaciju gde se kod nas mogu nabaviti suplementi navedeni u Deanna Protocol kao i glijva - Lavlja Griva Hericium Erinaceus
Kliknite za proširenje...

Vec nekoliko meseci kupujem suplemente u USA online http://www.swansonvitamins.com/ , imaju sve suplemente,platim transport i carinu i izadje me duplo jeftinije,porudzbina se ceka 20-tak dana................... !
 
Zdravo svima, moj otac ima als, medjutim vec 3,4 ima problem samo sa nogama, ide jako lose, doktori mu nisu dali nikakav lek, samo su ga otpustili. S obzirom da sam ceo internet istrazila, zanima me šta mislite o tinkturama dr. Šulca? Ima i da se nadje napravljene tinkture i program lecenja, pa me zanima dal je neko pokušao i sa tim.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Slične teme

Plavooki Treptač
Popularna zamena za šećer povezana sa oštećenjem moždanih ćelija
Odgovora
17
Pregleda
471
bas kao
B

Back
Top