ALS - oštećenje motornog neurona

Jelena_2210:
Mi smo bitku izgubili opaka bolest je odvela mog tatu tamo gde se nece muciti. Svima vam zelim puno snage i strpljenja iskoristite svaki dan zivota maximalno. Nikola zelim vam ozdravljenje vi ste veliki heroj o kome svima pricam. Nadam se da ce u skorije vreme napraviti lek za ovu groznu bolest . Jos jednom svima koji boluju ili imaju nekog obolelog od als zelim puno snage i naravno zdravlja
Kliknite za proširenje...

Primite moje iskreno saucesce.
 
Postovanje svima...

Mi smo pre par dana vodili mamu na kontrolu kod Dr. Stevic i ona joj je tad predlozila da ugradi PEG, mama jos uvek razmislja iako tesko guta a najvise ima problem sa lekovima. Lekove vec neko vreme mrvimo i mesamo sto sa sokomsto sa jogurtom ali joj je sve to gorko i gadno da joj je posle muka i povraca joj se. Doktorka je prilicno optimisticna u vezi aparata i rekla je da ce joj biti mnogo lakse i komotnije.

Mama ima kontrolu 11.8. na pulmologiji pa cemo videti sta ce biti za NIV sobzirom da joj ovo promenljivo vreme nikako ne ide na ruku, prilicno joj je tesko i gusi je, par dana nije mogla da odradi ni jednu vezbu koliko je bila malaksala i bez kiseonika.

Cika Nikola htela sam da vas pitam prvo kako ste i kako podnosite ovo promenljivo vreme, nadam se da vam ne smeta previse, drugo je vezano za proteine, posto mama uzima 2 puta dnevno dozu od 25gr, jednu posle vezbi i
drugu pred spavanje zali mi se da je to totalno zatvori u smislu da posle ne moze da jede nista, jednostavno nije gladna, pa me zanima da li ste i vi imali tih problema!? I zadnje 2 nedelje joj uopste ne radim masaze kokosovim uljem kaze da joj ne prijaju (iako sam izuzetno pazljiva sto se toga tice) pa me zanima da li to moze da bude zbog proteina!?
Hvala vam unapred...

Svako dobro i puno pozdrava svima...
 
Pozdrav za sve forumaše, a poseban za dvoje bolesnika koja moram spomenuti.
Prvi je Nikola i nevjerovatna njegova snaga i borba, da čovjek ne može da povjeruje. Definitivno za mene si pobjedio ALS, to je sasvim sigurno a da ne govorim koliko si pomogao drugima kroz savjete i sve ostalo. Želim ti puno sreće i zdravlja i naravno vedar duh.
Druga osoba je moj sugrađanin Zoran koji ima takvu snagu i pozitivnu energiju da bi lako mogao prevazići Nikolu u borbi. Koncert u Banjaluci koje se organizovao nedavno je bio fantastičan a bio je posvecen prikupljanju sredstava za NIV aparate a za njegove lične donacije da ne pričam. Sada je mnogo lakše bolesnicima iz R.Srpske kada ima ovako aktivnih ljudi i udruženje ALS gdje je Zoran uključen. Njemu kao i ostalim bolesnicima želim najiskrenije ozdravljenje u koje treba vjerovati. Takođe dajem punu podršku i porodicama bolesnika koji trebaju da budu jaki i da se moraju boriti.
Veliki pozdrav od Slađana
 
nikolabn:
Prodjose vrucine dok se nakani da se javim! Dobro sam,ruke su malo otezale pa imam problem da nesto otkucam.Vrucine podnosim dobro,klima radi,jedem laganu hranu i dosta voca.................... radim nove vezbe, zbog poodmakle bolesti,ono sto mogu.....................!

Kliknite za proširenje...

Jeste li u kontaktu sa nekim u inostranstvu ko koristi eksperimentalne lekove.Čitala sam da je neko u Italiji tuzbom naterao drzavu da obezbedi terapiju GM604. Da li bi mi mogli nekako da se organizujemo i isto to postignemo kod nas?
 
Prvo sto treba da znate je da GM604 nema upotrebnu dozvolu od FDA a to znaci da rade na crno!!!!!!!

Italijan Moreno Miranda Seranijem (ima ga na face-u) kojem je drzava platila 2 tretmana za GM604, i bilo mu je bolje, vise ne dobiva terapiju jer je to preskupo,90.000eura jedan tretman, tuzba nebi prosla u Srbiji.
 
Ne znam šta bih rekla na ovo.Slušala sam da su terapije za teške bolesti uopšte skupe, ali nikad nisam čula neku konkretnu cifru.Mozda sam naivna,mozda glupa ali od čega se sastoje ti lekovi (za bilo koje teze bolesti,ne konkretno GM604) šta ulazi u njihovu cenu?Kao da sirovinu nabavljaju sa Marsa.
 
Poštovani NIkola, prvo da Vam izrazim divljenje na neverovatnoj snazi i borbi, neka Vas Bog čuva! Imam pitanje za Vas vezano za mene: Imam 34 godine, pre oko mesec i po dana počeli su mi bolovi u nogama (naročito u listu leve noge, kao grč), a zatim i u nadlaktici desne ruke. Bol je šetao, nekada zaboli butina, nekada bol prođe kroz prste šake, pa se opet vrati ulist leve noge i nadlakticu desne ruke. Javila sam se doktorki na pregled, mogu da stojim na prstima (mada osećam bol u listovima), takođe mogu da stojim i na petama. Svuda po telu osećam treperenje mišića, nekada u nozi, nekada u ruci, nekada na leđima. Išla sam kod neurologa gde su mi radili i onaj Babinski test (ako sam se dobro izrazila), i on je negativan. Urađen mi je EMNG gornjih i donjih ekstremiteta, gde piše da su svi ENG parametri za sve ispitane nerve su uredni, sem nešto niže amplitude za n suralis desno, uz urednu brzinu provođenja za taj nerv. Elektromiografski nalaz je u ispitanim mišićima uredan, sem što se dobija produžena inserciona aktivnost I m vastus medialis l dex. EMNG nalaz bez znakova koji bi ukazivali na radikularnu leziju, nema znakova kompresivne neuropatije na GE i na DE, nema znakova polineuropatije na gornjim ekstremitetima, bez sigurnih znakova za polineuropatiju na donjim ekstremitetima, nema znakova miopatske lezije u ispitanim mišićima. Doktorka kaže da je taj nalaz u redu. Kasnije sam počela da osećam bolove kao kod gripa (ne prejake, ali taman takve da ne mogu normalno da funkcionišem), pre oko 4-5 dana primetila sam kao da imam blage poteškoće da izgovorim reč u kojoj su 2 ili 3 suglasnika jedno do drugog. Osećam nesigurnost u rukama i nogama, kada npr. skidam veš sa sušila, mene bole mišićiruku, ako stojim duiže, zabole me mišići nogu. Sada osećam titranje mišića lica i usana, a vilica kao da mi malo podrhtava dok jedem. Takođe, noćas me iz sna probudio trzaj skočnog zgloba leve noge. Nemam problema sa penjanjem i silaženjem niz stepenice. Naravno, listala sam simptome po internetu, i prvo što sam naiša je ALS. Mnogo sam se uplašila i sada ne mogu da se smirim, preplakala sam juče ceo dan. Molim Vas da mi odgovorite, postoji li mogućnost da je u pitanju ALS, a da je EMNG nalaz uredan? Ipak se tešim time da bi EMNG nalaz pokazao da je u pitanju nešto ozbiljno. Srdačan pozdrav i želim Vam sve najbojlje!
 
slučajno naletih na ovaj protokol (Nadir) za liječenje ALS:

ALS remisija Protokol Nadir-a
Ja ću zadržati priču što je moguće kraće. Informacije navedene u ovom dokumentu, vjerojatno će uštedjeti 100s tisuća ALS pacijenata umre, i da će spasiti milijune njih u budućnosti. Protokol je objašnjeno ovdje trebali zaustaviti bolest progresije za većinu pacijenata. Ne budi kukavica i to probati, ili držati u opadanju i umro uzalud, to je potpuno na vama u ovom trenutku.
Protokol je uglavnom o zaustavljanju neuroupala, dobavu energije za svoje neurone, koji su u kombinaciji, zaustaviti živaca staničnu smrt. Vi normalno vidjeti poboljšanja u tjedan dana. Iz mojih zapažanja, više motorni neuroni koji ste ostavili, brže ćete primijetiti poboljšanja.
Poboljšanja ćete primijetiti bit će kako slijedi, obično u ovom redoslijedu:

Smanjenje grčeva i mišićne ukočenosti.
Smanjenje fascikulacija.
Brže i jednostavnije kretanje u cjelini.
Poboljšana disanje, gutanje, govor, hodanje, pokrete očiju, sve vrste motoričke aktivnosti će biti bolje s vremenom.
SADA je protokol sebe:

I.M (intramuskularno) injekcija 8 mg deksametazona svako jutro.
Testosteron injekcije da bi se razina testosterona blizu gornje granice.
100 mg Imuran® dnevno. To će vam pomoći konus doze deksametazona u budućnosti.
Inzulin metak nakon svakog obroka, ovisno o razini glukoze. Fiziološke učinke inzulina na ALS pacijenata je nevjerojatno (vidi: https://en.wikipedia.org/wiki/Insulin#Physiological_effects).
Vježba koliko je god moguće.
Trebate biti oprezni o svojim vitalne organe dok koristite ove lijekove. Obično su sve vrlo dobro ispitana i sigurna droga. Pobrinite se da razina glukoze i krvni tlak ostane u granicama normale većinu vremena. Slobodno poduzeti dodatne lijekove prema potrebi. Na primjer, svakako biste trebali dobiti omeprazol svakodnevno kako bi zaštitili svoj želudac od lijekova.
Neke dodatne informacije o lijekovima

Razlozi zašto sam radije deksametazon preko Prednisone su da je to jače, ima nultu mineralokortikoidnog učinak, a vaše tijelo dobiva samo 8 mg lijeka (ekvivalent 40 mg prednizon).
Razlozi zbog kojih sam se preferira Imuran® preko druge immunesuppression su da je oboje vrlo dobro testiran, a koristi se za mnoge autoimune uvjetima (uključujući M. S.), a to je mnogo jeftinije od sličnih lijekova.
Testosteron injekcije se koriste za gurati svoje sintezu proteina do krajnjih granica.
Inzulin je moj najnoviji dodatak protokolu. Kada koristite kortikosteroide, obično nema načina za razina glukoze biti u granicama normale, dakle trebate da biste dobili dodatne lijekove. Budući da sam počeo inzulin metak, moji fascikulacija doslovno zaustavljen. Molimo pročitajte gore članak o inzulinu za daljnje detalje.
Ovo je popis osoba za koje MY protokol ili prethodnu verziju je radio

Nadir Akindžija (ja)
Paul Aiken
Earnie Schmidth
Wissam Majed
Ilyas Tufekci
Eylul Eylul
Louis Sawain žena
Lee Bertie
Christine Bruns
Katherine M.
Emrah Sezen

kaže čovjek da je doživio remisiju ovom terapijom (opet molim Nikolu da i on komentira ovaj slučaj) ...

https://nadirakinci.com/my-als-story/

- - - - - - - - - -

stranica sa zvaničnim izvještajima o dosadašnjem liječenju ALS:

http://www.alsuntangled.com/completed.html
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top