ALS - oštećenje motornog neurona

Hvala na ovome. Super je fora, videcu mozda ima da se kupi ovde ili naruci negde. Inace vec pravim takvu tablu samo sa recima koje su nam najbitnije oko njega koju cemo koristiti kad nema Toby-a. Uglavnom nocu, te nam ne treba mnogo reci osim onih najvaznijih a to stane na jednu stranu. Ne koristi ni pice ni hranu, vec je na sondi, te nema tu mnogo da se prica. Mada je ovo super fora, predlozicu na sastanku pa da vidimo mozemo li je nabaviti ili napraviti.
 
Dragi moji, evo da vam se i ja pridružim. Mojoj mami je početkom septembra dijagnostikovano obolenje ALS. Imala sam osećaj da me je neko udario u stomak, pesnicom, najjjače što može. Da bude još čudnije, moja mama ima 77 godina (nadam se da ćete me razumeti ako vam kažem, ona je za mene još uvek moja draga devojčica) i svi se čude kako je tako kasno obolela. Kako je godinama patila od jakih glavobolja, a i sada ih ima, možda se tek sada manifestovala. Za sada loše priča, otežano guta, ali je sasvim pokretna. Kako sam danas ceo dan provela na ovom forumu i zahvaljujem bogu što postoji, shvatam da sam na početku puta. Pozdravila bih divnog člana, koji se nikada ne predaje i koji mi je postao inspiracija za borbu, a to je g-din. Nikola. Svim članovima ovog foruma, želim svu sreću ovog sveta i da se desi čudo i pronadju lek za ovu strašnu bolest.:heart:
 
dosao je na nivo da mu je gutanje poprilicno lose da mu sve pasiram i da prilikom ispijanja tecnosti pola popija pola prospe odbija peg da ugradi. najveci problem nam stvara spazam koji mu stvara paniku i onda trazi svaki min da ga stavljam u sedeci polozaj pa opet u lezeci i tako u krug. iako pije sirdalud 1,1/2,1/2 i bromazepam uvece on je po ceo dan ukocen sem kad spava i malo nakon spavanja. sutra idemo u kamenicu da podesimo niv.
 
Da li su i drugi imali problema sa privikavanjem na niv ? Mog oca hvata panika jer nemoze da me doziva kad ga nosi i polako ga uvodim u to. Inace dr su nam rekli da za pocetak koristi samo nocu jer za sada dovoljno nadise i da smo na vreme nabavili aparat koji se zove vivo 40 i baterija mu traje 6-8 h.
 
hipo:
Da li su i drugi imali problema sa privikavanjem na niv ? Mog oca hvata panika jer nemoze da me doziva kad ga nosi i polako ga uvodim u to. Inace dr su nam rekli da za pocetak koristi samo nocu jer za sada dovoljno nadise i da smo na vreme nabavili aparat koji se zove vivo 40 i baterija mu traje 6-8 h.
Kliknite za proširenje...

Mi smo usli u trecu godinu koriscenja NIV-a 24 sata dnevno.Kod nas nije blo navikavanja jer drugacije nije mogao da dise.Nama baterija kad je nova traje oko 2 sata ,a sada trenutno oko 1 sat.Kod Kineza mozete kupiti zvono na baterije za vrata.Kod njega gde moze da dohvati zalepila sam deo koji pritisne,a kod mene je deo koji zvoni pa me tako dozove.Sada se trenutno borimo sa jako gustom pljuvackom koju jedva mogu da pokupim sa aspiratorom i pored dovoljne kolicine vode koju mu dajem preko pega ima problema i sa sluzi u bronhijama.
 
Moj suprug moze da pomera ruke i jednu nogu,ali sam ne moze da se pomera tako da moze da koristi zvono.Pre dve godine smo kupili aspirator koji radi samo na struju i bio je oko 26.000 dinara,a sad smo kupili drugi (posto se slomio deo za vakum) koji ima i bateriju tako da radi kad nestane struje jer bez njega nesmemo ostati i platili smo ga 40.000 dinara.Iso tako smo kupili i akumulator sa prikljuckom kao u kolima za aparat kad nestane struje da bi mogao da radi.
 
hipo:
Da li su i drugi imali problema sa privikavanjem na niv ? Mog oca hvata panika jer nemoze da me doziva kad ga nosi i polako ga uvodim u to. Inace dr su nam rekli da za pocetak koristi samo nocu jer za sada dovoljno nadise i da smo na vreme nabavili aparat koji se zove vivo 40 i baterija mu traje 6-8 h.
Kliknite za proširenje...

Uvek ima manjih ili vecih problema na privikavanje ma koje da je pomagalo u pitanju! Kad pocnu problemi sa disanjem vazno je da znate sledece:

- nemojte spavati lezeci na ledjima,spavajte na boku!

- nemojte spavati na ravnom krevetu,uzglavlje treba bude podignuto na minimum 30 stepeni!
 
Pozdrav svima. Trebalo mi je dosta vremena da vam se i zvanično pridružim na forumu. Imam 30 godina i dijagnostikovan mi je ALS pre godinu dana. Otac sam dve male devojčice i suprug jedne divne žene. Po struci sam profesor fizičkog vaspitanja i još uvek radim kao nastavnik u jednoj osnovnoj školi i kao pilates instruktor. Znam da se posao koji radim ne slaže baš sa dijagnozom koju imam ali eto, borim se. Ovde na forumu prikupljam korisne informacije i savete i veoma sam vam zahvalan na tome. Inače, kod mene su se prvi simptomi javili u leto prošle godine kada sam primetio fascikulacije na mišićima nadlakta. Vrlo brzo sam primetio da mi je i jedna noga slabija. A onda EMNG pregled pa klinika za neurologiju i eto mene među vama. Ja se ne predajem a nemojte ni vi, moramo da se borimo protiv ove opake bolesti kako zbog nas samih tako i zbog naših voljenih. Srećno!
 
Dobar dan svima! Imam problem sa ulnarnim živcem.Sve je počelo 2011.g. Osjetila sam blago mravinjenje u 4. i 5. prstu lijeve šake.Dok sam tapkala prstom po podlaktici javljali su se trnci koji su
prolazili podlakticom do 4. i 5. prsta. 2012.g. radim EMNG koji pokazuje usporenje brzine motorne provodljivosti u segmentu podlaktice.Pošto sam slomila tu ruku neurolog me šalje na rtg podlaktice.Ja sam to sve zanemarila do početka ove godine dok nisam primjetila atrofiju šake.Kroz ove godine polako sam gubila osjet u 4. i 5. prstu. Odlazim ponovno na EMNG koji pokazuje na tešku kroničnu kompenziranu neuralnu leziju registriranu u lijevom hipotenaru, blažu do umjerenu u lijevoj podlaktici.Distalna latenca lijevog n. ulnaris produžena uz reduciran M potencijal i usporenu brzinu provođenja za motorna vlakna u segmentu lakta i podlaktice,neuralni potencijal reduciran uz urednu brzinu provođenja za osjetna vlakna.Nalaz i klinička slika odgovaraju kompresivnom oštećenju lijevog ulnarisa u segmentu lakta uz dodatno oštećenje kroz podlakticu.U siječnju ove godine imala sam antepoziciju živca. Bilo je dobro 3 mjeseca nakon operacije, tada se stanje pogoršalo uz žarenje, i stezanje u šaci uz gubitak malih mišića šake.Radim EMNG kod drugog neurologa.Klinički i EMNG nalaz odgovara uznapredovalom sindromu proksimalnog dijela Guyonovog kanala. nakon toga imala sam dekompresiju živca u Guyonovom kanalu. Zahvat je bio ove godine u 7.mj. Nakon op. žarenje je trajalo dugo. Traje i sada ali manjim intenzitetom. Izgubila sam male mišiće šake. Prije dva dana radila sam EMNG kod iskusnog neurologa koji govori ovako: M. abductor digiti minimi sin., m.abdductor pollicis sin., m.flexor capri ulnaris sin. prorijeđen intermedijarni uzorak,pojedini potencijali su prošireni,polifazični,srednjih amplituda.U mirovanju brojne fibrilacije, pozitivni šiljasti valovi.Zaključak: Elektromiografski se na gornjim ekstrmitetima registriraju srednje teške do teške kronične neurogene promjene distalno u inervacijskom području lijevog ulnarisa kroz cijelu podlakticu i šaku. Neurografski motorne brzine provođenja su u granicama normale pri plurisegmentnom ispitivanju oba ulnarna živca i lijevog n. medianusa. F-val primjerenih latencija.Senzorni odgovor lijevog n. ulnarisa je niskih amplituda,blago odgođen. Senzorni odgovor na lijevom ulnarnom živcu dobiva se sa svih ostalih prstiju lijeve šake. Nalaz govori u prilog starijeg aksonalnog oštećenja lijevog ulnarnog živca u razini distalne nadlaktice i lakta, sada neurografski djelomice kompenziranog. Obzirom na simptomatologiju (peckanje i žarenje), vjerojatno je stvaranje efaptičkih sveza preostalih vlakana lojevog ulnarnoh živca sa lijevim n. medianusom (bogatim autonomnim vlaknima).
Googlala sam i naletjela na ALS. U panici sam već jako dugo! Svi neurolozi negiraju ALS. Ovaj zadnji neurolog mi je rekao da ja nemam veze sa ALS-om, da reže žile ako ja to imam. U godinu dana napravila sam 8 EMNG nalaza. Svi ukazuju na oštećenje ulnarnog živca, ostali živci su u redu. Ne mogu si pomoći, i dalje googlam. Molim vas recite mi kako bi EMNG nalaz izgledao da imam ALS??? Oprostite na dugačkom postu. Puno vam hvala!!!!
 
Da, dragi Nikola, 8 puta sam radila EMNG ove godine. To žarenje i peckanje se je pojavilo nakon operacija i mali mišići šake su još naknadno atrofirali. Prije operacija mi je bilo bolje.
I zato sam preplašena! Imate pravo, trebala bi slušati doktore ali moj mozak, katastrofa.... samo razmišlja o ALS-u. Nije mi jasno zašto se atrofija ne zaustavi ili moje oči krivo vide. I kod psihologa sam bila jer imam kroničnu bol. Za sve je kriv dr. Google!!!!!
Lijep pozdrav!
 
Da, nemam mira jer sam se već puno puta opekla kod doktora.
Nakon tih 8 EMNG ispitivanja valjda bi netko nešto vidio,
jer sam bila kod 4 različita neurologa. Prije operacija sam imala samo mravinjenje u podlaktici, malom prstu i prstenjaku i atrofiju malih mišića šake. Nakon operacija imam žarenje, bolove u cijeloj ruci i atrofija je gora. Nadam se da će se zaustaviti.
Ako Vi kažete da kod ALS-a nema bolova onda se moram smiriti.
Oprostite što sam dosadna.
Hvala Vam!
Držite se!!!
 
hipo:
neznam sta da smislim kako da me kontaktira kad je covek totalno paralisan, sem glave. koliko odprilike kostaju aspiratori trebao bi i ja uzeti.
Kliknite za proširenje...

Postoje razni alarmi na tu temu... Ako je u pitanju dozivanje iz sobe u sobu najlakse vam je da koristite baby alarm, verovatno i najeftiniji. Ukoliko ne moze ni da govori, potrazite alarm koji se fiksira na deo glave koji moze da pomera npr na jednoj strani vilice. Postoje i alarmi sa laserom tako da se pacijentu npr iznad jedne obrve fiksira papiric u koji je uperen laser. Kada pacijent podigne obrvu alarm se aktivira. Potrazite i na e-bay.com , tamo se moze pronaci bas svasta i za male pare. Pozdrav!
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Slične teme

Plavooki Treptač
Popularna zamena za šećer povezana sa oštećenjem moždanih ćelija
Odgovora
17
Pregleda
471
bas kao
B

Back
Top