ALS - oštećenje motornog neurona

Ivona K:
Pozdrav, želim se uključiti u temu (iščitala sam unazad 50-ak stranica), jer je mom ocu (64 godine) dijagnosticiran ALS u januaru ove godine. Nakon pola godine lutanja, posjetio je dr. Sinanovića (iz Sarajeva smo), koji mu je na prvom pregledu rekao kako je u pitanju bolest motornog neurona. Prvo smo bili u šoku, onda smo se nadali da je promašena dijagnoza (jer smo se vodili da nikome "na prvu" ne kažu ALS, da su sigurno pomiješali s nekom drugom bolesti), pa tek onda prihvatili i počeli živjeti s tim saznanjem. Pije Rilutek unazad 4-5 mjeseci, a sada smo odlučili pokušati s lijekom Edaravone, jer tata nakon razgovora sa doktorom vjeruje kako mu samo to može pomoći. No, čitajući vaša iskustva više nisam sigurna da li se isplati, prvo finansijski, a drugo da li je vrijedno da ga 14 dana mjesečno "zarobim" u primanju infuzija.
Ovdje sam došla do saznanja za neke druge terapije poput hiperbarične komore, pa ćemo svakako i to probati. Tata je na nogama, pokretan, još uvijek sve može obavljati sam, no mišići na rukama atrofiraju, osjećaj u prstima zadnjih dana slabi... vidjet ćemo kojom brzinom će se kod njega razvijati. Fascikulacije su počele prošle godine u avgustu.
Kliknite za proširenje...
Pozdrav Ivona ,mene zanima da li ste probali terapiju hiperbarične komore i ako jeste ima li učinka
 
Sladjonika:
Izvinite sto kasnim sa odgovorom.Počela he tetka da prima edaravone,ali sttanje je isto,cak i govor je sve losiji.Ne znam koliko imaju efekta,da li ih je neko koristio?Nabavili smo ih iz Ukraji
Kliknite za proširenje...

Sladjonika:
Izvinite sto kasnim sa odgovorom.Počela he tetka da prima edaravone,ali sttanje je isto,cak i govor je sve losiji.Ne znam koliko imaju efekta,da li ih je neko koristio?Nabavili smo ih iz Ukrajine.
Kliknite za proširenje...
Pozdrav Sladjonika i mom ocu je uspostavljena ista dijagnoza sa preporukom za edaravone pa me zanima na koji način ste nabavili lijek
 
Draga @Seemy, ako Vam može pomoći informacija, ja sam trenutno u procesu nabavke edaravone infuzija za tatu. Koristila sam se kontakt mailom koji je ovdje na forumu podijelio jedan od korisnika foruma: obarasatoshi@yahoo.co.jp
Riječ je o čovjeku u Japanu koji distribuira lijek na Balkan. Odmah je odgovorio na mail, bilo je potrebno da se prevede nalaz na engleski jezik i daju osobni podaci. Još uvijek čekam odobrenje Ministarstva zdravstva BiH za interventni uvoz. Druga opcija, dosta skuplja je putem ove kompanije iz Nizozemske čiji sam link već dijelila https://thesocialmedwork.com/search/query/?q=edaravone. Oni također tražu preveden nalaz, no dostavljaju na kućnu adresu u roku 5-10 dana (tako su bar meni rekli). Sretno!
 
Seemy:
Pozdrav Ivona ,mene zanima da li ste probali terapiju hiperbarične komore i ako jeste ima li učinka
Kliknite za proširenje...
Nažalost nismo, zato što moj tata nekako najviše vjeruje u Edaravone i htio je da pokuša s tim. Mislim da je na to uticao ljekar rekavši da ako uspije doći do Edaravone-a da će mu biti blaži simptomi, odnosno sporiji napredak. Tako da zasad čekamo uvoz u nadi da će brzo. On pije rilutek i vitamine. Ja sam htjela da se proba s komorama jer je dostupno i svakako prihvatljivije od Edaravone, pogotovo što nemamo baš neke informacije koliko zaista Edaravone pomaže, no opet svakako poštujem njegovu želju i sretna sam što ima volju za liječenjem i terapijom. Ja ću svakako nakon što tata počne primati infuzije javiti se da podijelim s vama svima iskustva.
 
Ivona K:
Draga @Seemy, ako Vam može pomoći informacija, ja sam trenutno u procesu nabavke edaravone infuzija za tatu. Koristila sam se kontakt mailom koji je ovdje na forumu podijelio jedan od korisnika foruma: obarasatoshi@yahoo.co.jp
Riječ je o čovjeku u Japanu koji distribuira lijek na Balkan. Odmah je odgovorio na mail, bilo je potrebno da se prevede nalaz na engleski jezik i daju osobni podaci. Još uvijek čekam odobrenje Ministarstva zdravstva BiH za interventni uvoz. Druga opcija, dosta skuplja je putem ove kompanije iz Nizozemske čiji sam link već dijelila https://thesocialmedwork.com/search/query/?q=edaravone. Oni također tražu preveden nalaz, no dostavljaju na kućnu adresu u roku 5-10 dana (tako su bar meni rekli). Sretno!
Kliknite za proširenje...
Hvala Ivona na informacijama međutim pošto je doktor rekao tati da taj lijek nije učinkovit je već imao pacijente koji su nabavili taj lijek i koristili ga uz njegov nadzor. I da nije vidio nikakav učinak. Tako da je tata odustao od toga. Pa sam mislila možda hiperbarična komora može pomoći. Možda neko ima iskustva s tim?
 
Rayela:
Lekar ce ti to prepüisati, zasto ti ne bi da recept? Svaki lekar daje recept.
Kliknite za proširenje...
Moje iskustvo sa neurolozima u Holandiji (bar u Utrehtu) je da ne izdaju recepte za bilo koji lek koji nije prethodno odobren u EU za ALS. Tako da prakticno prepisuju samo Riluzol. Isto i za suplemente - preporuka je samo Vitamin D u zimskim mesecima. Ne znam kakav je slucaj u Srbiji i drugim zemljama.
 
Koviljcan:
Moje iskustvo sa neurolozima u Holandiji (bar u Utrehtu) je da ne izdaju recepte za bilo koji lek koji nije prethodno odobren u EU za ALS. Tako da prakticno prepisuju samo Riluzol. Isto i za suplemente - preporuka je samo Vitamin D u zimskim mesecima. Ne znam kakav je slucaj u Srbiji i drugim zemljama.
Kliknite za proširenje...
Zamoli kucnog lekara da ti izda recept, objasni mu ( kucni lekari i ne znaju za te nove lekove) da je to jedina nada za tebe,
to je neka vrsta privatnih recepta, to nema veze sa zvanicninm osiguranjem koje placas jer taj lek sam moras da platis.
Ja sam u Nemackoj tu i tamo nabavljala lekove za ljude u Srbiji, i ovde obavezno traze recept, ali su lekari u Srbiji davali recepte
pa sam na osnovu njih mogla da kupujem lekove,

Imam druge lepe vesti za tebe, strpi se malo :heart:
 
Chris Snow
Cuveni bejzbol igrac iz Bostona pre dve godine dobije dijagnozu sa svojih 38 godina zivota - ALS- predvidjaju specijalisti
ostatak zivota od godinu dana,( kod njega je to neka genetika jer je cetvoro u njegovoj porodici preminulo od ili sa to, dijagnozom),
ozenjen je, ima dvoje dece i u svim medijima ovog sveta on se ovih dana pojavljuje kao zdrav covek koji ponovo igra bejzbol.
Danas ima 40 godina. Clanci i objavi su jako dugi, nartavno sve ne engleskom, ja ne bih da prevodim, koga zanima neka ode
na njegov fejsbuk, tviter ili objave po medijima i neka cita sta je i kako kod njega bilo.

https://www.theglobeandmail.com/spo...nd-extra-time-flames-assistant-gm-chris-snow/
 
Rayela:
Chris Snow
Cuveni bejzbol igrac iz Bostona pre dve godine dobije dijagnozu sa svojih 38 godina zivota - ALS- predvidjaju specijalisti
ostatak zivota od godinu dana,( kod njega je to neka genetika jer je cetvoro u njegovoj porodici preminulo od ili sa to, dijagnozom),
ozenjen je, ima dvoje dece i u svim medijima ovog sveta on se ovih dana pojavljuje kao zdrav covek koji ponovo igra bejzbol.
Danas ima 40 godina. Clanci i objavi su jako dugi, nartavno sve ne engleskom, ja ne bih da prevodim, koga zanima neka ode
na njegov fejsbuk, tviter ili objave po medijima i neka cita sta je i kako kod njega bilo.

https://www.theglobeandmail.com/spo...nd-extra-time-flames-assistant-gm-chris-snow/
Kliknite za proširenje...
Da, njegov slucaj je zaista inspirativan. Pogotovo za one sa SOD-1 genetskom mutacijom. Rezultati mog genetskog testa (4 gena SOD-1, C9orf72, ATXN2, FUS) su za 2 meseca.. mozda se potrefi da imam mutaciju bas tog specificnog gena.. videcemo..

U svakom slucaju mislim da svako sa ALS-om treba da uradi genetski test makar na ove najcesce gene jer za neke od njih postoje terapije u najavi (Tofersen i sl.).
 
Poštovani,

pozdrav svima, vec mjesec dana imam fascikulacije po tijelu, najvise listovi
Moram reci da me poprilično zabrinulo, danas mi je muž rekao da danima pričam čudno, riječi s slovima s, z, š
Imam 29godina, probleme s kičmom spondilozu vrata, istanjen disk torokalnog dijela kraljeznice i dijagnozu fibromialgije

Da li ovo sto sam napisala može ići u prilog Als, proslu noć sam se probudila misleći da ću se ugusiti, imam fascikulacije i muž kaže da čudno izgovaram s, z, č, š

Hodam normalno, skoro svaki dan 7-8km

Lijep pozdrav svima, sve najbolje oprostite na dugom postu.
 
Zabrinuta..:
Poštovani,

pozdrav svima, vec mjesec dana imam fascikulacije po tijelu, najvise listovi
Moram reci da me poprilično zabrinulo, danas mi je muž rekao da danima pričam čudno, riječi s slovima s, z, š
Imam 29godina, probleme s kičmom spondilozu vrata, istanjen disk torokalnog dijela kraljeznice i dijagnozu fibromialgije

Da li ovo sto sam napisala može ići u prilog Als, proslu noć sam se probudila misleći da ću se ugusiti, imam fascikulacije i muž kaže da čudno izgovaram s, z, č, š

Hodam normalno, skoro svaki dan 7-8km

Lijep pozdrav svima, sve najbolje oprostite na dugom postu.
Kliknite za proširenje...
Ma to nema veze sa ALS-om. Sada cu se malo nashaliti jer si napisala da imas
samo 29 godina pa cu reci da te hvata mladalacko ludilo:heart:
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top