ALS - oštećenje motornog neurona

[Evita13]

Muž (46 god.) obolio od ALS-a, dijagnoza 28.9. EMNG potvrđen nažalost, 3 doktora, bulbarni onset, ostali gotovo svi krvni nalazi uredni, likvor i sl.sve uredno, tipično als-ovski. Dvoje djece u osnovnoj školi. Jednom riječju, koma... Ali polako smo se pribrali i borimo se svim snagama, živimo dan po dan.

 

[Evita13]

Muž (46 god.) obolio od ALS-a, dijagnoza 28.9. EMNG potvrđen nažalost, 3 doktora, bulbarni onset, ostali gotovo svi krvni nalazi uredni, likvor i sl.sve uredno, tipično als-ovski. Dvoje djece u osnovnoj školi.
Razlika u EMNG iz travnja 2021 i rujna, vidi se napredak na blago početno oštećenje DMN donjih ekstremiteta (kojeg u 4.mjesecu nije bilo), iako on još ne osjeća ništa osim fascikulacija, a DMN gornjih ekstremiteta umjereno do srednje teško oštećen. Teško ga se razumije, slina se stvara, osuda, ali ne znaš kad će i na koji način sve završiti.
Trenutno pije sve do čega smo mogli doći – Alsemol druga kutija zasad bez ikakvih nuspojava, dali nam Amyzol zbog salivacije, nije ga na kraju pio s obzirom na vrstu lijeka… On još radi, vozi, sporazumijeva se na poslu putem mejla, jede miksano većinom, puno jogurta mu paše, osim sendviča kojih se ne može odreći… Pije ujutro prepeličja jaja (kao izvor prirodnih aminokiselina – japanska kura, dar moje prijateljice), vitamn C liposomalni/iako mi farmaceutkinja koju znamo kaže da može bilo koji C, ADE i omegu3 u sklopu 5ml norveškog ribljeg ulja (Moller's tran cod liver oil, može se kupiti sada u Zg – 250 ml https://www.mollers.com/hr/ ), vitamine B, cink i inulin u sklopu dodatka Cogny (https://www.adenanatura.hr/proizvodi/calma/ stavljam link da možete pogledati sastav), kod Stribora Markovića uzeli preparat koji sadrži Q10, alfalipoičnu i šafran (Ilica 9), pije ashwagandu u prahu, uz jelo kurkumin, između svega negdje i probiotike (Gaia, ali može bilo koji zbog crijevne flore i povezanosti s nastankom ALS-a, o svemu se većinom pisalo na formu). Dobio na recept protein sirutke, ali da mu stvara dodatnu slinu pa to rijetko pije. Dobio na recept ensure za ALS i pije ih jer su velik izvor proteina koji mu trebaju, dobio nekoliko kila, inače mršav 180cm-66kg, žilav, sportski tip, ali nije aktivni sportaš.
Testiran na Rebru na gensku SOD1 mutaciju, čekamo oko 2 mjeseca rezultate. U slučaju pozitivne mutacije, može se dosta jednostavno dogovoriti preporuka koju bi neurolog dao za compassionate use (milosrdno korištenje) lijeka Tofersen (tvrtka Biogen), ali nekako su mi za to male nade. Čula sam se s ljudima iz Biogena, oni šalju lijek, ali mora se potvrditi mutacija, rezultati dobri, već je na forumu pisalo…
Ide 1x tjedno na B12 injekcije, ruke i noge još su u dobrom stanju, zasad.
Ako nekom mogu pomoći, eto popisa što sve pije... Bili smo u šoku, a sada živimo život koliko se god može normalnije zbog djece...
Ovaj forum od početka je velik izvor informacija, hvala vam ljudi...

 

[Koviljcan]

Muž (46 god.) obolio od ALS-a, dijagnoza 28.9. EMNG potvrđen nažalost, 3 doktora, bulbarni onset, ostali gotovo svi krvni nalazi uredni, likvor i sl.sve uredno, tipično als-ovski. Dvoje djece u osnovnoj školi.
Razlika u EMNG iz travnja 2021 i rujna, vidi se napredak na blago početno oštećenje DMN donjih ekstremiteta (kojeg u 4.mjesecu nije bilo), iako on još ne osjeća ništa osim fascikulacija, a DMN gornjih ekstremiteta umjereno do srednje teško oštećen. Teško ga se razumije, slina se stvara, osuda, ali ne znaš kad će i na koji način sve završiti.
Trenutno pije sve do čega smo mogli doći – Alsemol druga kutija zasad bez ikakvih nuspojava, dali nam Amyzol zbog salivacije, nije ga na kraju pio s obzirom na vrstu lijeka… On još radi, vozi, sporazumijeva se na poslu putem mejla, jede miksano većinom, puno jogurta mu paše, osim sendviča kojih se ne može odreći… Pije ujutro prepeličja jaja (kao izvor prirodnih aminokiselina – japanska kura, dar moje prijateljice), vitamn C liposomalni/iako mi farmaceutkinja koju znamo kaže da može bilo koji C, ADE i omegu3 u sklopu 5ml norveškog ribljeg ulja (Moller's tran cod liver oil, može se kupiti sada u Zg – 250 ml https://www.mollers.com/hr/ ), vitamine B, cink i inulin u sklopu dodatka Cogny (https://www.adenanatura.hr/proizvodi/calma/ stavljam link da možete pogledati sastav), kod Stribora Markovića uzeli preparat koji sadrži Q10, alfalipoičnu i šafran (Ilica 9), pije ashwagandu u prahu, uz jelo kurkumin, između svega negdje i probiotike (Gaia, ali može bilo koji zbog crijevne flore i povezanosti s nastankom ALS-a, o svemu se većinom pisalo na formu). Dobio na recept protein sirutke, ali da mu stvara dodatnu slinu pa to rijetko pije. Dobio na recept ensure za ALS i pije ih jer su velik izvor proteina koji mu trebaju, dobio nekoliko kila, inače mršav 180cm-66kg, žilav, sportski tip, ali nije aktivni sportaš.
Testiran na Rebru na gensku SOD1 mutaciju, čekamo oko 2 mjeseca rezultate. U slučaju pozitivne mutacije, može se dosta jednostavno dogovoriti preporuka koju bi neurolog dao za compassionate use (milosrdno korištenje) lijeka Tofersen (tvrtka Biogen), ali nekako su mi za to male nade. Čula sam se s ljudima iz Biogena, oni šalju lijek, ali mora se potvrditi mutacija, rezultati dobri, već je na forumu pisalo…
Ide 1x tjedno na B12 injekcije, ruke i noge još su u dobrom stanju, zasad.
Ako nekom mogu pomoći, eto popisa što sve pije... Bili smo u šoku, a sada živimo život koliko se god može normalnije zbog djece...
Ovaj forum od početka je velik izvor informacija, hvala vam ljudi...

Jeste li mozda razmisljali o koriscenju ibudilast-a? Navodno u fazi 2 klinickih ispitivanja se ispostavilo da moze da pomogne bulbar pacijentima, ako se krene sa terapijom u ranoj fazi bolesti.. Mada iskustva nekih ovde na forumu nisu bila bas sjajna (bez efekta).. Sto se tice genskih mutacija mozda bi trebalo proveriti i C9orf72, FUS, i UNC13A gene jer i za njih postoje klinicke studije / terapije u najavi koje ih ciljaju.

• C9orf72: NCT05053035, NCT03626012, NCT04220021, NCT04993755, NCT04931862
  
• FUS: NCT04768972
• UNC13A: MAGNET study

Genetsko testiranje moze da se uradi ovde:

Genomediagnostics Amsterdam

Blueprintgenetics Finland

MGZ-Muenchen

Cegat DE

Bioscientia DE

 

[Evita13]

Jeste li mozda razmisljali o koriscenju ibudilast-a? Navodno u fazi 2 klinickih ispitivanja se ispostavilo da moze da pomogne bulbar pacijentima, ako se krene sa terapijom u ranoj fazi bolesti.. Mada iskustva nekih ovde na forumu nisu bila bas sjajna (bez efekta).. Sto se tice genskih mutacija mozda bi trebalo proveriti i C9orf72, FUS, i UNC13A gene jer i za njih postoje klinicke studije / terapije u najavi koje ih ciljaju.

• C9orf72: NCT05053035, NCT03626012, NCT04220021, NCT04993755, NCT04931862
• FUS: NCT04768972
• UNC13A: MAGNET study

Genetsko testiranje moze da se uradi ovde:

Genomediagnostics Amsterdam

Blueprintgenetics Finland

MGZ-Muenchen

Cegat DE

Bioscientia DE

Hvala vam puno na ideji i na linkovima. U Zagrebu koliko sam shvatila rade samo na SOD1, i to iznimno ako nema obiteljskih slučajeva. Potražit ću detaljnije na ovim stranicama. Čitala sam za ibudilast, ali kako je tek 2. faza i čitala da mnogima ne pomaže, pa još ne znam ni kako bi do njega došla... Onda smo radije u potrazi za načinom dobavljanja PB (fenilbutirat) i tauroursodeoksikolične kiseline (TUDCA), pisali smo od nemila do nedraga, od Amsterdama do Milana, Amerike. Sve ovo što pije neurolozi su generalno blagoslovili. Došli u kontakt s Kanadom, naša istraživačica koja je tamo radila s AMX0035, ali naši doktori su ograničeni pravno i ne smiju ništa pisati. A bez privatnog recepta lijek teško dobiješ. Ako tko ima savjet, BrunaB se vidim dugo nije javljala, sve skoro isto kao kod mog muža osim male razlike u godinama i spolu, BO ALS, može li netko postaviti dobar link za nabavljanje TUDCA-e i savjet kako nekoga namoliti da ti piše privatni recept za Ammonaps (natrij fenilbutirat ili PB). Nitko ne želi, svi se ograđuju, već sam prilično očajna. Hvala još jednom, proučavam linkove. Imamo rodbinu u Amsterdamu pa bih možda tamo mogli pokušati.

 

[Koviljcan]

Hvala vam puno na ideji i na linkovima. U Zagrebu koliko sam shvatila rade samo na SOD1, i to iznimno ako nema obiteljskih slučajeva. Potražit ću detaljnije na ovim stranicama. Čitala sam za ibudilast, ali kako je tek 2. faza i čitala da mnogima ne pomaže, pa još ne znam ni kako bi do njega došla... Onda smo radije u potrazi za načinom dobavljanja PB (fenilbutirat) i tauroursodeoksikolične kiseline (TUDCA), pisali smo od nemila do nedraga, od Amsterdama do Milana, Amerike. Sve ovo što pije neurolozi su generalno blagoslovili. Došli u kontakt s Kanadom, naša istraživačica koja je tamo radila s AMX0035, ali naši doktori su ograničeni pravno i ne smiju ništa pisati. A bez privatnog recepta lijek teško dobiješ. Ako tko ima savjet, BrunaB se vidim dugo nije javljala, sve skoro isto kao kod mog muža osim male razlike u godinama i spolu, BO ALS, može li netko postaviti dobar link za nabavljanje TUDCA-e i savjet kako nekoga namoliti da ti piše privatni recept za Ammonaps (natrij fenilbutirat ili PB). Nitko ne želi, svi se ograđuju, već sam prilično očajna. Hvala još jednom, proučavam linkove. Imamo rodbinu u Amsterdamu pa bih možda tamo mogli pokušati.

I ibudilast (ketas) i PB (Ammonaps) se mogu nabaviti preko The Social Medwork. Doduse treba i za ovo recept, a i mora da se plati. Ammonaps je izuzetno skup (>1500 eur za mesec dana, 2x3g na dan), ibudilast manje (>150 eur za mesec dana, 2x50mg na dan). U Sloveniji izgleda prepisuju off-label Ravicti umesto Ammonaps-a, za lecenje ALS-a, i to je izgleda pacijentima pokriveno od strane slovenackog zdravstvenog osiguranja.

Sto se tice TUDCA-e, i ona se isto moze nabaviti preko The Social Medwork. Mada se moze i kupiti direktno u italijanskim apotekama (TUDCABIL) i u tom slucaju recept nije potreban. Alternativno, moze se nabaviti i preko neta, npr. Nutricost TUDCA preko Amazon-a. Alternativno, Vas se muz mozda moze prijaviti u studiju i dobijati AMX0035 direktno (osim ako mu ne zapadne placebo).

 

[Evita13]

I ibudilast (ketas) i PB (Ammonaps) se mogu nabaviti preko The Social Medwork. Doduse treba i za ovo recept, a i mora da se plati. Ammonaps je izuzetno skup (>1500 eur za mesec dana, 2x3g na dan), ibudilast manje (>150 eur za mesec dana, 2x50mg na dan). U Sloveniji izgleda prepisuju off-label Ravicti umesto Ammonaps-a, za lecenje ALS-a, i to je izgleda pacijentima pokriveno od strane slovenackog zdravstvenog osiguranja.

Sto se tice TUDCA-e, i ona se isto moze nabaviti preko The Social Medwork. Mada se moze i kupiti direktno u italijanskim apotekama (TUDCABIL) i u tom slucaju recept nije potreban. Alternativno, moze se nabaviti i preko neta, npr. Nutricost TUDCA preko Amazon-a. Alternativno, Vas se muz mozda moze prijaviti u studiju i dobijati AMX0035 direktno (osim ako mu ne zapadne placebo).

Hvala puno, svašta razmatramo. Možda bismo mogli dobiti ammonaps za neku povoljnu cijenu, nešto pregovaramo. Svugdje je problem recept. I sve plaćate sami. Prijavila sam muža odmah nakon što smo saznali u Amsterdam i Milano, poslala mejl s prevedenom pov.bolesti na njihove TRICALS centre. Koliko vidim, Amylyx još nije krenuo s 3. fazom, ali kako sam čula od njihove istraživačice, bit će vjerojatno nama najbliže Italija i možda Poljska, ne znam za Nizozemksu, to bi nam bilo zanimljivo zbog rodbine u Amsterdamu. Međutim, ako krenemo s TUDCA i Ammonaps, ako ikad dobijemo recept, onda moraju proći 2 ili 3 mjeseca da si čist od toga da bi mogao sudjelovati u studiji. Vidim da ima i TUDCA sama u studiji, mislim da je u fazi "recruiting", jedino ako kome može koristiti, nama ne, jer muž ima već probleme s gutanjem. https://alsnewstoday.com/tudca-tauroursodeoxycholic-acid/ Radi se o Italiji, i pretpostavlja jop nekim zemljama u sklopu TRICALS. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25664595/
Evo ovdje se radi o Milanu https://www.tricals.org/en/locations/university-of-milan-medical-school/
https://www.tricals.org/en/trials/tudca-als/ uvjeti za sudjelovanje

Koliko sam shvatila, AMX0035 ne dolazi u Zagreb kao clinical trial, a svaki od tih ALS centara prvo u studiju poziva slučajeve iz svoje zemlje, tako da je gotovo nemoguće upasti u program ako baš nisi npr iz Italije / Nizozemske. Nisam odustala još, anyhow. I za SocialMedwork treba recept, trenutno smo u borbi da se netko smiluje.
Što se tiče dijagnoze, muž je prvo išao kod ORL, i trajalo je to neko vrijeme, imao čudne fascikulacije u trbuhu (tada nismo znali da su to fascikulacije, kao nešto mu je titralo i probadalo ga, razmišljali o svemu i svačemu),dok nije došao do neurologa, pa korona, pa ne možeš doći do doktora, mislili smo da je imao mali moždani. MR mozga i vrata ok, svi nalazi ok, jedino taj gadni EMNG neumoljiv. Pa ti neurolog mora prvo naravno eliminirati druge bolesti, antitijela za miasteniju, multiplu, što sve već ne. Dok ti napokon ne kaže da je tako kako jest i dobiješ preporuku od svih da ne potrošiš previše. Nikakve barokomore, nikakve akupunkture, ništa, odbili nas skoro svi nadriliječnici…
Sad je još krenuo sa srebrom, jodom i nekim oscilatorom s ozonom i nekim vibracijama i slično, ne znam koliko će to sve imati utjecaja, ali nadaš se, sve ti se čini slamka koje se hvataš. Matične stanice, kako nešto slično reče Jethro ovdje na forumu, trebaju još dosta rada da bi znale ciljano raditi ono što treba. Tko će to doživjeti, ne znam.
Ovi genski testovi u Nizozemskoj, kao neka skupina više njih za ALS, cijena 1440 eura? Dobila sam i ovaj link od poznate istraživačice https://www.23andme.com/en-int/?utm..._BwE&gclsrc=aw.ds&ehv2=true&sub=ver2&bst=istk genski setovi koji se mogu naručiti
I ovaj, s nazivima većine tih gena i objašnjenjima
https://www.snpedia.com/index.php/Amyotrophic_Lateral_Sclerosis
Puno je toga, previše je za shvatiti i razvrstati bitno od nebitnoga, a naravno, sve to i košta, još nismo krenuli u pljačku banke...
Genetika je pak posebna priča, možeš imati gen i 10 posto vjerojatnosti da se on ostvari, pa je ako nisi bolestan za tvoju psihu bolje da ne znaš da ga imaš... mislim npr. na djecu...

 

[Koviljcan]

Da, AMX0035 3. faza izgleda jos uvek nije pocela ali meni su rekli da ce uskoro poceti screening u Holandiji. Mislim da ce lek biti dat u formi praska koji se onda razmuti u vodi da bi se mogao lakse progutati (ako izuzmemo cinjenicu da je verovatno uzasnog ukusa).

Sto se tice genetskih testova koje sam podelio gore - da, radi se o skupovima gena koji se testiraju zajedno o istom trosku i koji se dovode u vezu sa ALS-om. Testiranje se vrsi pomocu tzv. NGS metode. Samo nazalost izgleda da svaka laboratorija ima neku svoju definiciju relevantnih gena pa se tako i svi ti genetski paneli pomalo razlikuju. Koliko sam shvatio lista svih relevantnih gena je data ovde Amyotrophic Lateral Sclerosis online Database - ALSoD (kategorisani prema kolicini dokaza o svakom). Moj utisak je da je najkompletniji panel onaj od Blueprintgenetics Finland, s tim sto se neki geni poput C9orf72 moraju uraditi negde drugde posebno. Vredi spomenuti da izgleda ako se covek prijavi da ucestvuje u nekoj studiji koja zahteva prisustvo odredjene genetske mutacije, postoji sansa da ce organizatori studije sprovesti genetsko testiranje na tu mutaciju. Ne nam da li je to generalno slucaj ali znam za sigurno da jeste za UNC13A: MAGNET study.

Inace, svojevremeno sam uradio i 23andMe test. Iz njega se svakako moze ponesto korisno nauciti ali ne i specificno za ALS vec generalno o nekim genetskim predispozicijama (pogledajte sliku dole), nesto vezano o precima i poreklu, itd. Ovaj test je doduse mnogo jeftiniji od spomenutih ALS panel-a i nudi mogucnost da se genetske informacije download-uju i prebace na neki drugi servis za dalju analizu (npr. SelfDecode) kako bi se doslo do jos nekih korisnih informacija o zdravstvenim rizicima. Ali opet, nista specificno za ALS vec vise za metabolizam itd..

 

[Regis]

Pozdrav ljudi, nadam se da ste bar koliko toliko ok, obzirom na sve.

Da li neko ima preporuku za metod nabavljanja TUDCA-e u Srbiji? Razmisljao sam o Nutricost TUDCA sa Amazona, ali onda u cenu ulazi shiping Fedexom, plus spedicija, plus carina, plus PDV...izadje visestruko skuplje nego sam proizvod, cak i kada se kupuje po 2-3 bocice odjednom. Ima li neko neki efikasniji/povoljniji nacin?

 

[EmaCg]

Pozdrav svima, nadam se da ste snažni i da se držite.
Imam 32 godine, prije 4 mjeseca sam se porodila..Nedugo nakon porodjaja primijetila sam čudne simptome, ukočenost šaka i stopala poslije odmora, to je trajalo nekih mjesec dana, nakon toga su krenule fascikulacije ali bukvalno po cijelom tijelu, i zadnjih mjesec dana već vidim promjene na tijelu, u smislu da je krenula atrofija mišića, naročito je izražena na šakama, ruke su mi se malo stanjile, a juče sam primijetila i neku rupu na stomaku kao da je i tu atrofirao..I imam grč u lijevoj nozi kad se sagnem ili malo jače naslonim na nju osjetim taj grč..
Molim vas da li je neko imao slično iskustvo, nevjerovatno mi je da to kod mene ide tom brzinom, da se u par mjeseci dese i fascikulacije i atrofija mišića Imam posla oko bebice, nosim je dosta, ne znam da li to može biti razlog jer na taj način "trošim" mišiće..
Radili su mi Emng, uočene su neke promjene na korijenima živaca ali to pripisuju nekom problemu sa kičmom u šta ja uopšte ne vjerujem obzirom na simptome koje imam..
Da li postoji neki medicinski centar neka klinika u Srbiji koja se bavi isključivo pacijentima sa Als-om i može li neko da me savjetuje kod kog neurologa u Beogradu da podjem?
Molim vas za pomoć i bilo kakav savjet, totlano sam pogubljena a još imam bebu o kojoj moram da se staram i to mi predstavlja dodatnu brigu kako dalje

 

[Rayela]

Pozdrav svima, nadam se da ste snažni i da se držite.
Imam 32 godine, prije 4 mjeseca sam se porodila..Nedugo nakon porodjaja primijetila sam čudne simptome, ukočenost šaka i stopala poslije odmora, to je trajalo nekih mjesec dana, nakon toga su krenule fascikulacije ali bukvalno po cijelom tijelu, i zadnjih mjesec dana već vidim promjene na tijelu, u smislu da je krenula atrofija mišića, naročito je izražena na šakama, ruke su mi se malo stanjile, a juče sam primijetila i neku rupu na stomaku kao da je i tu atrofirao..I imam grč u lijevoj nozi kad se sagnem ili malo jače naslonim na nju osjetim taj grč..
Molim vas da li je neko imao slično iskustvo, nevjerovatno mi je da to kod mene ide tom brzinom, da se u par mjeseci dese i fascikulacije i atrofija mišića Imam posla oko bebice, nosim je dosta, ne znam da li to može biti razlog jer na taj način "trošim" mišiće..
Radili su mi Emng, uočene su neke promjene na korijenima živaca ali to pripisuju nekom problemu sa kičmom u šta ja uopšte ne vjerujem obzirom na simptome koje imam..
Da li postoji neki medicinski centar neka klinika u Srbiji koja se bavi isključivo pacijentima sa Als-om i može li neko da me savjetuje kod kog neurologa u Beogradu da podjem?
Molim vas za pomoć i bilo kakav savjet, totlano sam pogubljena a još imam bebu o kojoj moram da se staram i to mi predstavlja dodatnu brigu kako dalje

Daj molim te, to nije moguce. Potvrdice ti vec ovi ljudi koji vec godinama imaju tu dijagnozu. Nikako to ne
dolazi od danas na sutra. Kod svih njih je bilo nekako mic po mic, do dijagnoze je proslo i nekoliko godina od prvih
nekih simptoma. Ti si za samo 4-5 nedelja primetila te silne promene, a to stvarno nije moguce.
Uobrazavas nesto, probaj i da ne razmisljas o tome nego se brini o bebi.
Nadam se da sam te utesila

 

[Regis]

Ema, razumem tvoj stah u potpunosti, svako ko je iskusio neke od simptoma ove bolesti, i saznao sta je ALS, se uzasava iste stvari. Dobra vest je da ne moras da brines. Prvo, ALS je retka bolest. U ranim tridesetim je izuzetno retka bolest. Drugo, ti simptomi koje imas (grcevi, fasikulacije, ukocenost, itd) mogu biti izazvani raznim stvarima, pocev od disbalansa minerala i elektrolita, preko hormona, do bilo kakvih promena na kicmi, pa do Benignog Sindroma Fasikulacija (BFS) kao i samo od anksioznosti.
A sto se atrofije tice - ne desava se tom brzinom definitivno. Kad bi ti neko sada potpuno presekao nerve koji vode do nekih misica, bili bi potrebni meseci da ti misici atrofiraju.

Ako ti bas treba strucno misljenje i razuverenje, neurolog kojeg zelis je prof. dr. Zorica Stevic. Divna zena, i verovatno najstrucnija za ALS u Srbiji. Privatni pregled kod nje u Interim Poliklinici je 6000 din cini mi se, a u Belmedicu je 10000.

Takodje, ako su ti rekli da je problem sa kicmom, uradi magnetnu i potvrdi (ako nisi vec). I uzmi u obzir da si nedavno prosla porodjaj, da su ti hormoni u haosu zbog toga, kao i da je dug period velikog stresa vrlo cest okidac BFSa.

Opusti se i uzivaj u roditeljstvu.

 

[EmaCg]

Daj molim te, to nije moguce. Potvrdice ti vec ovi ljudi koji vec godinama imaju tu dijagnozu. Nikako to ne
dolazi od danas na sutra. Kod svih njih je bilo nekako mic po mic, do dijagnoze je proslo i nekoliko godina od prvih
nekih simptoma. Ti si za samo 4-5 nedelja primetila te silne promene, a to stvarno nije moguce.
Uobrazavas nesto, probaj i da ne razmisljas o tome nego se brini o bebi.
Nadam se da sam te utesila

Ema, razumem tvoj stah u potpunosti, svako ko je iskusio neke od simptoma ove bolesti, i saznao sta je ALS, se uzasava iste stvari. Dobra vest je da ne moras da brines. Prvo, ALS je retka bolest. U ranim tridesetim je izuzetno retka bolest. Drugo, ti simptomi koje imas (grcevi, fasikulacije, ukocenost, itd) mogu biti izazvani raznim stvarima, pocev od disbalansa minerala i elektrolita, preko hormona, do bilo kakvih promena na kicmi, pa do Benignog Sindroma Fasikulacija (BFS) kao i samo od anksioznosti.
A sto se atrofije tice - ne desava se tom brzinom definitivno. Kad bi ti neko sada potpuno presekao nerve koji vode do nekih misica, bili bi potrebni meseci da ti misici atrofiraju.

Ako ti bas treba strucno misljenje i razuverenje, neurolog kojeg zelis je prof. dr. Zorica Stevic. Divna zena, i verovatno najstrucnija za ALS u Srbiji. Privatni pregled kod nje u Interim Poliklinici je 6000 din cini mi se, a u Belmedicu je 10000.

Takodje, ako su ti rekli da je problem sa kicmom, uradi magnetnu i potvrdi (ako nisi vec). I uzmi u obzir da si nedavno prosla porodjaj, da su ti hormoni u haosu zbog toga, kao i da je dug period velikog stresa vrlo cest okidac BFSa.

Opusti se i uzivaj u roditeljstvu.

Hvala puno Rayela i Regis, svaka informacija je dobro došla, i jako mi je drago što ovdje ljudi nesebično razmjenjuju iskustva što može jako da pomogne posebno novooboljelima..

Ja jesam u trudnoći imala neku vrstu slabosti u nogama više puta, ali to je bilo praćeno nekom tegobom gdje mi padne mrak na oči, ali bukvlano bude mi sve crno pred očima i ne mogu da stojim na nogama, totalno se oduzmu, i ukoliko ne sjednem ili ne legnem krećem da gubim svijest, ali to sam pripisivala trudnoći i nisam previše obraćala pažnju..Da li je iko imao tu vrstu slabosti u nogama koja je praćena sličnim tegobama?

Regis, recimo da sve ostalo pripiešm nekom drugom uzroku najviše me brine ova atrofija koju primjećuju i drugi, pritom ne znam da li je počela u trudnoći, nisam tada posđatrala ruke i noge, ali sad je vidna. Ja trenutno imam dovoljno snage u rukama i nogama. Je li moguće da neko ima atrofiju i fascikulacije a da ne osjeća nikakvu slabost, ili to dolazi kasnije?
Što se tiče kičme radila sam magnet, pokazao je blagu skoliozu i neke degenerativne promjene na pršljenovima..iskreno brine me skolioza, znam da ona može biti posljedica slabosti mišića. Mada sam održavala trudnoću, 4 mjeseca sam samo ležala, pa se tješim da može biti od nepravilnog položaja tijela

 

[sargas]

Pozdrav ljudi, ovo mi je prvi post ovde i imam par pita ja jer vidim da ovde ima dosta ljudi a znanjem i nazalost i iskustvom sa ovom bolescu. Imam 24 godine, pre mesec i po dana pocela je da mi trne leva ruka i leva noga i u jednom momentu su pocela da me bole i ledja u lumbalnom i torakalnom delu. Nakon odlaska kod kiropraticara taj bol je nestao ali su se tegobe mastavile uz dodatme simptome kao sto su ukocenost tetiva, slabost u rukama (vise u desnoj) i mislim da se siri ka gore i takodje blaga slabost u levoj nozi. Odradio sam MRI mozga i vratne kicme i posetio kardiologa i sa tim je sve u redu a meni se simptomi samo pogorsavaju. U tetivama koje su napete imam cesto i bolove i poslednjih nedelju dana svakodnvna igranja misicia po celom telu koja traju po par minuta ali budu poprilicno neprijatna. Nazalost sam googlao malo vise o tome i plasim se da postoji sansa da imam ALS. Nastavicu da daljim testovima, emngom itd. Ali hteo bih da cujem misljenje jos nekog ovde sa slicnim iskustvom i ako neko ima neki savet sta bih dalje trebao da radim i kome da se javim. Uzasava me sama pomisao da u ovim godinama mogu imati takvu bolest i znacio bi svaki savet i misljenje.

Unapred hvala na odgovorima!

 

[Rayela]

Pozdrav ljudi, ovo mi je prvi post ovde i imam par pita ja jer vidim da ovde ima dosta ljudi a znanjem i nazalost i iskustvom sa ovom bolescu. Imam 24 godine, pre mesec i po dana pocela je da mi trne leva ruka i leva noga i u jednom momentu su pocela da me bole i ledja u lumbalnom i torakalnom delu. Nakon odlaska kod kiropraticara taj bol je nestao ali su se tegobe mastavile uz dodatme simptome kao sto su ukocenost tetiva, slabost u rukama (vise u desnoj) i mislim da se siri ka gore i takodje blaga slabost u levoj nozi. Odradio sam MRI mozga i vratne kicme i posetio kardiologa i sa tim je sve u redu a meni se simptomi samo pogorsavaju. U tetivama koje su napete imam cesto i bolove i poslednjih nedelju dana svakodnvna igranja misicia po celom telu koja traju po par minuta ali budu poprilicno neprijatna. Nazalost sam googlao malo vise o tome i plasim se da postoji sansa da imam ALS. Nastavicu da daljim testovima, emngom itd. Ali hteo bih da cujem misljenje jos nekog ovde sa slicnim iskustvom i ako neko ima neki savet sta bih dalje trebao da radim i kome da se javim. Uzasava me sama pomisao da u ovim godinama mogu imati takvu bolest i znacio bi svaki savet i misljenje.

Unapred hvala na odgovorima!

Koga ne bi uzasavala pomisao cak i da nije tako mlad kao ti.

Prvi simptomi za ALS bili bi da si nesiguran u hodu, stalno se saplices, ne mozes da drzis casu ili kasiku
u ruci, a ti to nemas, a i skoro je pa i iskljuceno da sa 24 godina zivota mozes da imas tu dijagnozu.
Prosecna je starost 50-60 godina. Internet jeste odlicna stvar, Google is your friend, ali svako od nas
tu procita neke uzasne stvari i onda trazi kod sebe bas te simptome.

 

[Rayela]

Regis, recimo da sve ostalo pripiešm nekom drugom uzroku najviše me brine ova atrofija koju primjećuju i drugi, pritom ne znam da li je počela u trudnoći, nisam tada posđatrala ruke i noge, ali sad je vidna. Ja trenutno imam dovoljno snage u rukama i nogama. Je li moguće da neko ima atrofiju i fascikulacije a da ne osjeća nikakvu slabost, ili to dolazi kasnije?
Što se tiče kičme radila sam magnet, pokazao je blagu skoliozu i neke degenerativne promjene na pršljenovima..iskreno brine me skolioza, znam da ona može biti posljedica slabosti mišića. Mada sam održavala trudnoću, 4 mjeseca sam samo ležala, pa se tješim da može biti od nepravilnog položaja tijela

Zaboravi bre na ALS, proguglaj malo, ili pitaj lekara da to kod tebe mozda nije neki pocetak MS, a i ako bi to
bilo, to se danas leci, nista strasno. Cak su ovi naucnici ( Biontech vakcina) smislili i lek, a i inace ima
lekova za to. Predsednica vlade nemacke pokrajine u kojoj bas zive i radi ovi naucnici otkrila je kod sebe
MS sa svojih 26 godina, ona sada ima 60 godina, vec je u drugom mandatu predsednica vlade,
a i njeni su problemi na pocetku bili slicni tvojima.

 

[sargas]

Koga ne bi uzasavala pomisao cak i da nije tako mlad kao ti.

Prvi simptomi za ALS bili bi da si nesiguran u hodu, stalno se saplices, ne mozes da drzis casu ili kasiku
u ruci, a ti to nemas, a i skoro je pa i iskljuceno da sa 24 godina zivota mozes da imas tu dijagnozu.
Prosecna je starost 50-60 godina. Internet jeste odlicna stvar, Google is your friend, ali svako od nas
tu procita neke uzasne stvari i onda trazi kod sebe bas te simptome.

Taj deo me najvise i tesi sto uglavnom vidim da ALS krene neprimetno, dok su kod mene svi simptomi od starta poprilicno primetni. Sto vise vremena prolazi i sto im duze treba da nadju problem, sve vise tripujem da moze da bude ALS. U drzavnoj su me poslali kuci, nisu cak ni pogledlai MRI vec samo procitali nalaz radiologa i rekli mi da sam zdrav pa sad privatno nastavljam sa ostalim testovima i pregledima.

 

[EmaCg]

Hvala puno Rayela i Regis, svaka informacija je dobro došla, i jako mi je drago što ovdje ljudi nesebično razmjenjuju iskustva što može jako da pomogne posebno novooboljelima..

Ja jesam u trudnoći imala neku vrstu slabosti u nogama više puta, ali to je bilo praćeno nekom tegobom gdje mi padne mrak na oči, ali bukvlano bude mi sve crno pred očima i ne mogu da stojim na nogama, totalno se oduzmu, i ukoliko ne sjednem ili ne legnem krećem da gubim svijest, ali to sam pripisivala trudnoći i nisam previše obraćala pažnju..Da li je iko imao tu vrstu slabosti u nogama koja je praćena sličnim tegobama?

Regis, recimo da sve ostalo pripiešm nekom drugom uzroku najviše me brine ova atrofija koju primjećuju i drugi, pritom ne znam da li je počela u trudnoći, nisam tada posđatrala ruke i noge, ali sad je vidna. Ja trenutno imam dovoljno snage u rukama i nogama. Je li moguće da neko ima atrofiju i fascikulacije a da ne osjeća nikakvu slabost, ili to dolazi kasnije?
Što se tiče kičme radila sam magnet, pokazao je blagu skoliozu i neke degenerativne promjene na pršljenovima..iskreno brine me skolioza, znam da ona može biti posljedica slabosti mišića. Mada sam održavala trudnoću, 4 mjeseca sam samo ležala, pa se tješim da može biti od nepravilnog položaja tijela

Taj deo me najvise i tesi sto uglavnom vidim da ALS krene neprimetno, dok su kod mene svi simptomi od starta poprilicno primetni. Sto vise vremena prolazi i sto im duze treba da nadju problem, sve vise tripujem da moze da bude ALS. U drzavnoj su me poslali kuci, nisu cak ni pogledlai MRI vec samo procitali nalaz radiologa i rekli mi da sam zdrav pa sad privatno nastavljam sa ostalim testovima i pregledima.

Sargas, skoro identične simptome imam ja i znam kako se osjećaš..Isto je počelo sa trncima u lijevoj ruci ali to nije dugo trajalo, pa onda ukočenost šaka i stopala naročito ujutru i poslije odmora (takodje izraženo preko te napetosti i bolova u tetivama), onda su krenule fascikulacije i sad atrofija mišića mada doktori ne prihvataju da je imam..Isto sam u fazi čekanja i ludila, bila kod više neurologa, radila dva puta Emng, našli neke promjene na korijenu mišićnih nerava ali kažu da se opustim da to nije Als nego je od kičme, a ja se sve gore osjećam..
Eto bar da te utješim, imamo slične simptome, meni nije potvrdjena dijagnoza poslije više pregleda, pa se bar možemo nadati da zaista nije to u pitanju. Sve dok se ne potvrdi ima nade.
Ja ću sačekati još malo pa ću poći i kod doktorke Zorice Stević iz Bg koju su mi preporučili ovdje na forumu

 

[EmaCg]

Zaboravi bre na ALS, proguglaj malo, ili pitaj lekara da to kod tebe mozda nije neki pocetak MS, a i ako bi to
bilo, to se danas leci, nista strasno. Cak su ovi naucnici ( Biontech vakcina) smislili i lek, a i inace ima
lekova za to. Predsednica vlade nemacke pokrajine u kojoj bas zive i radi ovi naucnici otkrila je kod sebe
MS sa svojih 26 godina, ona sada ima 60 godina, vec je u drugom mandatu predsednica vlade,
a i njeni su problemi na pocetku bili slicni tvojima.

Iako sam se ranije užasavala od pomisli na MS, sad bih se radovala da je to u pitanju jer je manje zlo od ALS-a, ali nažalost nije Ms, to su isključili jer sam radila magnet glave i vratne kičme i uredan je

 

[EmaCg]

Da li neko zna da li Als može biti autoimuno oboljenje, odnosno da li neko sa Als ima pozitivan ANA nalaz? Ja sma radila imunološke testove, meni je ANA pozitivan, ali doktori kažu da ALS nije imunološko oboljenje iako sam ja negdje pročitla da može nastati kad orgnaizam krene da napada svoje ćelije, tkao da sam bap zbunjena..
Da li je imao neko sličnu situaciju?

 

[Rayela]

Da li neko zna da li Als može biti autoimuno oboljenje, odnosno da li neko sa Als ima pozitivan ANA nalaz? Ja sma radila imunološke testove, meni je ANA pozitivan, ali doktori kažu da ALS nije imunološko oboljenje iako sam ja negdje pročitla da može nastati kad orgnaizam krene da napada svoje ćelije, tkao da sam bap zbunjena..
Da li je imao neko sličnu situaciju?

Ako nije MS ( mada je i tu dijagnoza jako komplikovana) onda moze da "bidne" sledece jer to sve ima
veze sa tom distrofijom misica: Myasthenia gravis ( autoimuna bolest), a mozda i Mitchondriale Myopathine.

Goglaj malo o boldovanom pa idi onako samouvereno kod lekara i sama reci da sumnjas da je to
tvoj problem.

 

[sargas]

Sargas, skoro identične simptome imam ja i znam kako se osjećaš..Isto je počelo sa trncima u lijevoj ruci ali to nije dugo trajalo, pa onda ukočenost šaka i stopala naročito ujutru i poslije odmora (takodje izraženo preko te napetosti i bolova u tetivama), onda su krenule fascikulacije i sad atrofija mišića mada doktori ne prihvataju da je imam..Isto sam u fazi čekanja i ludila, bila kod više neurologa, radila dva puta Emng, našli neke promjene na korijenu mišićnih nerava ali kažu da se opustim da to nije Als nego je od kičme, a ja se sve gore osjećam..
Eto bar da te utješim, imamo slične simptome, meni nije potvrdjena dijagnoza poslije više pregleda, pa se bar možemo nadati da zaista nije to u pitanju. Sve dok se ne potvrdi ima nade.
Ja ću sačekati još malo pa ću poći i kod doktorke Zorice Stević iz Bg koju su mi preporučili ovdje na forumu

Da, identicni su simptomi osim sto ja jos nemam nikakve atrofije i imao sam bas bolove u ledjima pre odlaska kod kiropraticara pa i dalje nekako polazem nade u to da je kicma uzrok, a da su ostali simptomi mozda nus pojave moje anksioznosti i panike da moze biti ALS. Sanse da sa 24 godine imam to bez predispozicije za naslednost te bolesti su bas bas male pa se iskreno nadam da ce sto pre naci nesto da mogu da smirim misli.

 

[sargas]

Sargas, skoro identične simptome imam ja i znam kako se osjećaš..Isto je počelo sa trncima u lijevoj ruci ali to nije dugo trajalo, pa onda ukočenost šaka i stopala naročito ujutru i poslije odmora (takodje izraženo preko te napetosti i bolova u tetivama), onda su krenule fascikulacije i sad atrofija mišića mada doktori ne prihvataju da je imam..Isto sam u fazi čekanja i ludila, bila kod više neurologa, radila dva puta Emng, našli neke promjene na korijenu mišićnih nerava ali kažu da se opustim da to nije Als nego je od kičme, a ja se sve gore osjećam..
Eto bar da te utješim, imamo slične simptome, meni nije potvrdjena dijagnoza poslije više pregleda, pa se bar možemo nadati da zaista nije to u pitanju. Sve dok se ne potvrdi ima nade.
Ja ću sačekati još malo pa ću poći i kod doktorke Zorice Stević iz Bg koju su mi preporučili ovdje na forumu

Pokusaj da ostanes pozitivna i da se sto pre javis nekome ko je stvarno strucan za takve vrste oboljenja kao sto je ta Dr Stevic koju vidim da cesto pominju ovde. Mislim da ce ti biti lakse da sto pre resis sve te nedoumice i da znas sta da radis dalje. Znam kakva je situacija kod mene, bukvalno mi je zivot stao i ne mogu da se posvetim ni jednom segmentu zivota jer ne znam u kom pravcu ce sve ovo ici. Osecaj je najblaze receno uzasan. Tebi srecno sa ispotivanjima dalje, uvek ima nade da je nesto drugo upitanju.

 

[EmaCg]

Ako nije MS ( mada je i tu dijagnoza jako komplikovana) onda moze da "bidne" sledece jer to sve ima
veze sa tom distrofijom misica: Myasthenia gravis ( autoimuna bolest), a mozda i Mitchondriale Myopathine.

Goglaj malo o boldovanom pa idi onako samouvereno kod lekara i sama reci da sumnjas da je to
tvoj problem.

Iskreno bih voljela da je to u pitanju, isčitala sam, može biti, ali se nigdje ne pominje ova atrofija mišića Hvala svakkao na sugestiji, pomenut ću to doktorici svakako

 

[EmaCg]

Pokusaj da ostanes pozitivna i da se sto pre javis nekome ko je stvarno strucan za takve vrste oboljenja kao sto je ta Dr Stevic koju vidim da cesto pominju ovde. Mislim da ce ti biti lakse da sto pre resis sve te nedoumice i da znas sta da radis dalje. Znam kakva je situacija kod mene, bukvalno mi je zivot stao i ne mogu da se posvetim ni jednom segmentu zivota jer ne znam u kom pravcu ce sve ovo ici. Osecaj je najblaze receno uzasan. Tebi srecno sa ispotivanjima dalje, uvek ima nade da je nesto drugo upitanju.

U pravu si, jer mislim da je najgori ovaj period čekanja i neizvjesnosti. Čak i kad se potvrdi dijagnoza naravno da je preteško, ali poslije prvobitnog šoka prihvatiš i kreneš da radiš nešto po tom pitanju. Hvala puno na podršci. Javljaj svakako kakva je situacija kod tebe

 

[Rayela]

Pokusaj da ostanes pozitivna i da se sto pre javis nekome ko je stvarno strucan za takve vrste oboljenja kao sto je ta Dr Stevic koju vidim da cesto pominju ovde. Mislim da ce ti biti lakse da sto pre resis sve te nedoumice i da znas sta da radis dalje. Znam kakva je situacija kod mene, bukvalno mi je zivot stao i ne mogu da se posvetim ni jednom segmentu zivota jer ne znam u kom pravcu ce sve ovo ici. Osecaj je najblaze receno uzasan. Tebi srecno sa ispotivanjima dalje, uvek ima nade da je nesto drugo upitanju.

Ako je neka uteha i za tebe i za Emu statistike kazu da je ta dijagnoza kod mladih ljudi toliko retka da skoro
nije vredna ni pomena. Obicno se dijagnosticira posle pedesete.