ALS - oštećenje motornog neurona

[sargas]

Ako je neka uteha i za tebe i za Emu statistike kazu da je ta dijagnoza kod mladih ljudi toliko retka da skoro
nije vredna ni pomena. Obicno se dijagnosticira posle pedesete.

Slazem se sa tim. Danas radio EMNG i ponovini pregled neurologa sve je savrseno, nema nikakvih sitnica koje bi mogle ukazati na neki problem. Pocinjem vise da mislim da sam u toku treninga povredio neki nerv u kicmi obzirom da sam imao poprilicno jake bolove u ledjima kad sam imao te parastezije ruke i noge, a da sam zbog anksiznosti i starhova manifestovao sve ostale simptome. Psiha nekad zna napraviti veliki problem. Sad samo preostaje da vreme pokaze svoje.

 

[EmaCg]

Slazem se sa tim. Danas radio EMNG i ponovini pregled neurologa sve je savrseno, nema nikakvih sitnica koje bi mogle ukazati na neki problem. Pocinjem vise da mislim da sam u toku treninga povredio neki nerv u kicmi obzirom da sam imao poprilicno jake bolove u ledjima kad sam imao te parastezije ruke i noge, a da sam zbog anksiznosti i starhova manifestovao sve ostale simptome. Psiha nekad zna napraviti veliki problem. Sad samo preostaje da vreme pokaze svoje.

Odlično, baš mi je drago zbog tebe. Kad je Emng savršen nema tu nikakvog razloga za sumnju.

 

[EmaCg]

Meni je nažalost potvrdjena dijagnoza Als. Ima li neko da su mu antitijela ANA pozitivna? Koliko sam shvatila to je kod mene sistemski oblik gdje imuni sistem napada sopstvene nervne ćelije. Im ali ko sličan slučaj, kontam da se neka terapija uzme u tom smjeru. Lupam sad, ali eto hvatam se z aposlwdnju slamku

 

[Rayela]

Meni je nažalost potvrdjena dijagnoza Als. Ima li neko da su mu antitijela ANA pozitivna? Koliko sam shvatila to je kod mene sistemski oblik gdje imuni sistem napada sopstvene nervne ćelije. Im ali ko sličan slučaj, kontam da se neka terapija uzme u tom smjeru. Lupam sad, ali eto hvatam se z aposlwdnju slamku

Zao mi je Ema, sad se daj u potrage i pretrage po netu, rezultate najnovijih studija uvek zna
nas

jethro1​

Nadam se da ce videti da sam ga prozvala pa ce se javiti.

 

[sargas]

Meni je nažalost potvrdjena dijagnoza Als. Ima li neko da su mu antitijela ANA pozitivna? Koliko sam shvatila to je kod mene sistemski oblik gdje imuni sistem napada sopstvene nervne ćelije. Im ali ko sličan slučaj, kontam da se neka terapija uzme u tom smjeru. Lupam sad, ali eto hvatam se z aposlwdnju slamk

Meni je nažalost potvrdjena dijagnoza Als. Ima li neko da su mu antitijela ANA pozitivna? Koliko sam shvatila to je kod mene sistemski oblik gdje imuni sistem napada sopstvene nervne ćelije. Im ali ko sličan slučaj, kontam da se neka terapija uzme u tom smjeru. Lupam sad, ali eto hvatam se z aposlwdnju slamku

Zao mi je sto to cujem
Na koji nacin su otkrili da je ipak to upitanju a ne ono sto su prvobitno nagadjali?
Kod mene nema vise trnjenja ali su fascikulacije sve cesce, najvise u jednom misicu iznad kolena. Ujtru kad ustanem sake mi budu blago ukocenije ali se brzo vrate u normalu. Plasim se da to ide u slicnom smeru kao sto je bilo u tvom slucaju… Imam jos dva pitanja i ako verujem da ti je najmanje do ovoga sada pa mozes odgovoriti kad budes zelela. Da li ti je prvi emng bio okej ili su ti odmah otkrili neki problem i da li su tr degenerativne promene na kicmi povezane sa alsom? Jer ja imam isto neke pocetne degenrwtivne procese na prsljenju u vratnom delu ali su mi rekli da je to najnormalnija stvar.
Ispred tebe je velika borba i verujem da nece biti lako ali budi hrabra i bori se koliko god mozes. Sve najbolje ti zelim.

 

[EmaCg]

Zao mi je sto to cujem
Na koji nacin su otkrili da je ipak to upitanju a ne ono sto su prvobitno nagadjali?
Kod mene nema vise trnjenja ali su fascikulacije sve cesce, najvise u jednom misicu iznad kolena. Ujtru kad ustanem sake mi budu blago ukocenije ali se brzo vrate u normalu. Plasim se da to ide u slicnom smeru kao sto je bilo u tvom slucaju… Imam jos dva pitanja i ako verujem da ti je najmanje do ovoga sada pa mozes odgovoriti kad budes zelela. Da li ti je prvi emng bio okej ili su ti odmah otkrili neki problem i da li su tr degenerativne promene na kicmi povezane sa alsom? Jer ja imam isto neke pocetne degenrwtivne procese na prsljenju u vratnom delu ali su mi rekli da je to najnormalnija stvar.
Ispred tebe je velika borba i verujem da nece biti lako ali budi hrabra i bori se koliko god mozes. Sve najbolje ti zelim.

Meni Emng ni jednom nije bio savršen. Nisu našli fascikulacije u mirnom stanju ali bilo je nekih promjena na mišićima. Medjutim ja imam klinički sliku, atrofiju mišića. Prvo mi fascikulira mišić nekih mjesec dana na jednom mjestu i onda tu primijetim da je oslabila mišićna masa. Počelo je od stomaka. Na pakama i stopalima nemam fascikulacije ali imam vidnu atrofiju. Nemoj da se obeshrabruješ, mislim da kod tebe nije. Sve dok nemaš atrofiju fascikulacije ništa ne moraju da znače

 

[sargas]

Meni Emng ni jednom nije bio savršen. Nisu našli fascikulacije u mirnom stanju ali bilo je nekih promjena na mišićima. Medjutim ja imam klinički sliku, atrofiju mišića. Prvo mi fascikulira mišić nekih mjesec dana na jednom mjestu i onda tu primijetim da je oslabila mišićna masa. Počelo je od stomaka. Na pakama i stopalima nemam fascikulacije ali imam vidnu atrofiju. Nemoj da se obeshrabruješ, mislim da kod tebe nije. Sve dok nemaš atrofiju fascikulacije ništa ne moraju da znače

Mene najvise brine taj subjektivni osecaj slabosti u desnoj ruci. Ne mogu da skontam da li je stvaran ili je iz moje glave jer mogu sve isto da uradim kao i do sada ali mi je nekako blago ukocenija saka vec danima. Te fasickulacije mogu biti bilo sta, tu se slazem, ali za ovaj deo nisam siguran, svakako ako se kroz mesec/dva nastavi ponovo cu uraditi neke testove ali za sad nemam vise gde da idem jer sam sve prosao i navodno je sve okej.
Tebi hvala na odgovoru.

 

[Koviljcan]

Zao mi je Ema, sad se daj u potrage i pretrage po netu, rezultate najnovijih studija uvek zna
nas

jethro1​

Nadam se da ce videti da sam ga prozvala pa ce se javiti.

Trenutno postoji gomila terapija u razvoju koje ciljaju neuroinflamaciju / imuni sistem, u raznim fazama klinickih ispitivanja (od najkasnije do najranije):
Masitinib, 3K3A-APC, ANX005, AT-1501 (anti-CD40L), BLZ945, COYA 101 / ALS001 (T-reg cell therapy), IL-2 / Aldesleukin / Proleukin, IPL344
Pegcetacoplan / Empaveli / APL-2, Rapamycin / Sirolimus / Rapamune, RNS60 (IV), RNS60 (nebulized), Tocilizumab, Zilucoplan, AstroRx, DNL788 / SAR443820, IC14 (monoclonal antibody against CD14), NPT520-34, Q-Cells, RAPA-501 (Autologous Hybrid TREG/Th2 Cell Therapy), AS-202, CK0803, COYA 201 (T-reg exosome therapy), Macimorelin, TQS-168

 

[EmaCg]

Da li neko ima da mi pošalje Rilutek, uplatila bih novac na žiro račun, ili da me uputi kako da dodjem do njega? Ovdje u Crnoj Gori još uvijek ne mogu da ga dobijem.

 

[sargas]

Da li neko ima da mi pošalje Rilutek, uplatila bih novac na žiro račun, ili da me uputi kako da dodjem do njega? Ovdje u Crnoj Gori još uvijek ne mogu da ga dobijem.

Ja zivim u Novom Sadu pa ako ima bilo gde ovde, najmanji mi je problem da ti ucinim. Probaj samo da proveris ima li u Srbiji pa javi ako sta saznas, ja cu se raspitati takodje.

 

[Majanica]

Ja zivim u Novom Sadu pa ako ima bilo gde ovde, najmanji mi je problem da ti ucinim. Probaj samo da proveris ima li u Srbiji pa javi ako sta saznas, ja cu se raspitati takodje.

Postovana Ema, zao mi je zbog vase dijagnoze. Meni je otac preminuo od als-a 15.11.ove godine. Ostale su nam 2 neotvorene kutije riluteka. Rado bismo poklonili. Pisite mi na mejl maja.tobi86@gmail.com radi dogovora. Pozdrav

 

[Rayela]

Da li neko ima da mi pošalje Rilutek, uplatila bih novac na žiro račun, ili da me uputi kako da dodjem do njega? Ovdje u Crnoj Gori još uvijek ne mogu da ga dobijem.

Neki su ljudi ovde to nudlili kao poklon, a ja bih ti savetovala da odes
u neku glavnu apoteku u gradu u kome zivis i njih zamolis da ti to poruce.

 

[Rayela]

Postovana Ema, zao mi je zbog vase dijagnoze. Meni je otac preminuo od als-a 15.11.ove godine. Ostale su nam 2 neotvorene kutije riluteka. Rado bismo poklonili. Pisite mi na mejl maja.tobi86@gmail.com radi dogovora. Pozdrav

Hvala i od mene da si se javila u pravom momentu

 

[EmaCg]

Hvala vam svima, već sam uspostavila kontakt sa Majanicom.

 

[Rayela]

Hvala vam svima, već sam uspostavila kontakt sa Majanicom.

Bori se Ema, kazi sama sebi, ubedjuj samu sebe da sve mozes,
da ti lekovi, vezbe, zelja za zivotom pomazu, a veruj mi da ce
tako i biti.

 

[EmaCg]

Da li je iko od vas ili vaše familije pokušao sa presadjivanjem matičnih ćelija i da li vrijedi pokušati?

Bori se Ema, kazi sama sebi, ubedjuj samu sebe da sve mozes,
da ti lekovi, vezbe, zelja za zivotom pomazu, a veruj mi da ce
tako i biti.

Hvala puno, divna si ?

 

[Rayela]

Da li je iko od vas ili vaše familije pokušao sa presadjivanjem matičnih ćelija i da li vrijedi pokušati?


Hvala puno, divna si ?

Ma ja jesam "divna" ovako ili onako nego Ema zaista je sada samo do tebe licno
da se pravis blesava u smislu kao da ti nije nista, da samu sebe ubedjujes da sve mozes kao sto
si i do juce mogla, tako ces produziti svoj aktivan deo zivota, ali i uzivanciju u njemu ( zivotu)

 

[Markoo5]

Pozdrav, imam 22 godine i igranje misića koje traje 8 meseci. Otisao sam kod neurologa, ona me je pogledala i rekla da nemam als i nije htela da mi da emng da radim, ali sam i dalje zabrinut. Ovako sam po prirodi mršav ali neku slabost nemam, mogu da hodam na prstima da podignem neki dzak i tako. Poslao bih vam sliku šake pa ono pa Vašem iskustvu da li vam liči na atrofiju. Hvala na odgovoru.

 

[Rayela]

Pozdrav, imam 22 godine i igranje misića koje traje 8 meseci. Otisao sam kod neurologa, ona me je pogledala i rekla da nemam als i nije htela da mi da emng da radim, ali sam i dalje zabrinut. Ovako sam po prirodi mršav ali neku slabost nemam, mogu da hodam na prstima da podignem neki dzak i tako. Poslao bih vam sliku šake pa ono pa Vašem iskustvu da li vam liči na atrofiju. Hvala na odgovoru.

Ne, mi nemamo iskustva, pojma nemam zasto ti je uopste palo na pamet da ides da ti neurolog ispituje
na ALS. To igranje misica ima svako od nas tu i tamo, uglavnom je razlog nedostatak magnezijuma kombinovan
sa stresom.

 

[jethro1]

sretnu novu goxoxoxodinu svima sa ovog foruma uz želju da vas što manje pročita ovu čestitku!
dodatno, novoj godini želim vam puno zdravlja, sreće i malo fascikulacija (tko ih ima).
pozdrav iz zagreba!

https://www.youtube.com/watch?v=sH2n7ap_olg&list=RDEMPhGZqbVTKFblSw2AKr2sVQ&index=2

 

[Rayela]

sretnu novu goxoxoxodinu svima sa ovog foruma uz želju da vas što manje pročita ovu čestitku!
dodatno, novoj godini želim vam puno zdravlja, sreće i malo fascikulacija (tko ih ima).
pozdrav iz zagreba!

https://www.youtube.com/watch?v=sH2n7ap_olg&list=RDEMPhGZqbVTKFblSw2AKr2sVQ&index=2

Ti si neunistiv i "nepreyebiv", uci ces u medicinske udzbenike, snimace Holivud i film o tebi, barem
neki dokumentarac o coveku koji je pobedio ALS
I tebi sve najbolje, manje muke, vise uzivancije.

 

[Nekica95]

@Jordanka

Ne kupujte edaravone i ostale skupe proizvode, bacanje para i gubljenje vremena.

Jedino ako Vam pare nisu problem, onda probajte.

PS Ako imate nekog da dolazi u Sarajevo ili bilo gdje u BiH, mogu Vam poslati Rilutek na poklon, mada ni od njega nema neke koristi.

Pozdrav, nova sam na ovom forumu, a ono sto mi je bitno da sam pronasla nekog iz sarajeva s kim bih mogla popricati o Alsu live, jer ne znam dosta toga, ukoliko ste za razgovor, pa i preko vibera, molim vas da me kontaktirate na ovaj broj 061679961

 

[Nekica95]

Pozdrav, želim se uključiti u temu (iščitala sam unazad 50-ak stranica), jer je mom ocu (64 godine) dijagnosticiran ALS u januaru ove godine. Nakon pola godine lutanja, posjetio je dr. Sinanovića (iz Sarajeva smo), koji mu je na prvom pregledu rekao kako je u pitanju bolest motornog neurona. Prvo smo bili u šoku, onda smo se nadali da je promašena dijagnoza (jer smo se vodili da nikome "na prvu" ne kažu ALS, da su sigurno pomiješali s nekom drugom bolesti), pa tek onda prihvatili i počeli živjeti s tim saznanjem. Pije Rilutek unazad 4-5 mjeseci, a sada smo odlučili pokušati s lijekom Edaravone, jer tata nakon razgovora sa doktorom vjeruje kako mu samo to može pomoći. No, čitajući vaša iskustva više nisam sigurna da li se isplati, prvo finansijski, a drugo da li je vrijedno da ga 14 dana mjesečno "zarobim" u primanju infuzija.
Ovdje sam došla do saznanja za neke druge terapije poput hiperbarične komore, pa ćemo svakako i to probati. Tata je na nogama, pokretan, još uvijek sve može obavljati sam, no mišići na rukama atrofiraju, osjećaj u prstima zadnjih dana slabi... vidjet ćemo kojom brzinom će se kod njega razvijati. Fascikulacije su počele prošle godine u avgustu.

Pozdrav Ivona, i mom ocu je dr.Sinanovic dijagnostifikovao Als, zanima me kakvo je kod vaseg tate sada stanje, ide li na bolje, ako moze da se cujemo privatno bila bih vam zahvalna
Moj broj 061679961
Lp

 

[Nekica95]

HALOTERAPIJA

Moderna HALOTERAPIJA smatra se alternativnom metodom lečenja koja ne zamenjuje terapiju lekovima, ali je nadopunjuje i umanjuje potrebu za njihovim korišćenjem. Zasniva se na doziranom boravku osobe u posebno opremljenoj (slanoj) sobi, i kao takva je potpuno prirodna i nema interakcije s lekovima.
Terapija se provodi udisanjem mikročestica suvog, slanog aerosola - vazduha obogaćenog finim česticama soli.Takav vazduh prodire duboko u disajne puteve, znatno dublje od prirodnog morskog ili onog iz vlažnih inhalatora, a njegovo udisanje bitno utiče na smanjenje upala i poboljšanje rada pluća.
Medicinska istraživanja dokazala su da haloterapija pomaže kod tegoba izazvanih bolestima kao što su: astma, hronični bronhitis i pneumonija, akutne i hronične bolesti gornjih disajnih puteva (hronična upala grla, pleudni sinusitis, virusne infekcije ili atopijski dermatitis). Ta metoda lečenja takođe smanjuje: simptome alergija, utiče na pročišćavanje bronhija od alergena, bakterija, gljivica ili industrijskog zagađenja. Olakšava respiratorne i kožne tegobe, poboljšava cirkulaciju i uopšteno deluje na poboljšanje celokupnog biološkog i imunološkog sistema
Terapija namenjena deci traje 20-30 minuta, a ona namenjena odraslima 45 minuta. Optimalni rezultati terapije postižu se nakon provođenja 10-15 uzastopnih tretmana, a terapiju je preporučljivo ponoviti dva do tri puta godišnje.
AEROSOL u slanim sobama zasićen je različitim česticama koje sadrže razne hemijske elemente. Svaki od tih elemenata na neki način pozitivno utiče na poboljšanje zdravlja i opšteg stanja osobe koja boravi u takvoj prostoriji:

• Gvožđe: sastavni je deo hemoglobina koji prenosi kiseonik iz pluća u tkiva, sprečava anemiju, te podiže nivo otpornosti organizma
• Kalcijum: jača otpornost organizma, nužan je za proces zgrušavanja krvi, održava normalan nivo krvnog pritiska i smanjuje rizik od bolesti srca, nužan je za rast i zdravlje kostiju i zuba
• Magnezijum: važan je element u procesu pretvaranja hrane u energiju kao i za stvaranje belančevina, utiče na smanjenje nervne napetosti
• Bakar: poboljšava metabolizam, pomaže stvaranju hemoglobina u krvi, olakšava apsorpciju gvožđa
• Mangan: deluje kao antioksidans, štiti od oštećenja koja uzrokuju slobodni radikali iz prehrane
• Cink: pospešuje brojne telesne procese, kao što je npr. razvoj i rast kostiju
• Selen: antioksidans koji štiti stanice tkiva od oštećenja prouzrokovanim delovanjem slobodnih radikala, jača delovanje imunološkog sistema, štiti od starenja kože
• Litijum: deluje preventivno u slučaju ateroskleroze, bolesti srca, čak i dijabetesa.
• Jod: utiče na pravilan rad štitne žlezde, organa odgovornog za brojne procese u metabolizmu

Napravite od svoje sobe slanu sobu,kupite sonu lampu!

Pogledajte prilog 271155

Duša sone lampe je solni kristal koji je iskopan iz Himalaja. Poreklo mu je starije od 250 miliona godina.
Himalajska kristalna so sadrži 84 vrste minerala, koje se u istom sastavu mogu pronaći i u ljudskoj krvi, suzama i plodovoj vodi.
Sone lampe su verovatno najprirodniji i najzdraviji veštački svetlosni izvori.
Imaju takva specijalna isparenja koja su sposobna da leče alergična i astmatična oboljenja.
Sposobne su i da unušte elektrosmog. Električni aparati vazduh bombarduju pozitivnim ionima koji su štetni za ljudski organizam. Ovi joni prouzrokuju umor, poremećaj koncentracije i sna. Kristali konstantno zrače negativno polarizovane jone i i sa time Vas čuvaju od elektrosmoga.
Količina kristala u lampi je 4-5 kg, što je dovoljno za veličinu prostorije od oko 30 m2.
Osim svega lampa sa sonim kristalom je i predivan ukras, omiljena i kao feng shui detalj.

Poremećaji koncentracije i sna, problemi sa disajnim organima i krvotokom, jačanje imuniteta i otpornosti organizma.
Posebno se preporučuje asmatičarima.

Boje koje lampe emituju, te njihovo delovanje:

Narandžasta - daje osjećaj sigurnosti, pozitivno deluje na živce i dušu, aktivira bubrege i mokraćni mehur
Žuta - pozitivno deluje na mogućnost shvaćanja i inteligenciju, jetru i žuč
Crvena - krepi vitalnu životnu silu, aktivira srce i krvotok
Ružičasta - potiče partnerstvo i ljubav, otvara nas za osećaje
Bela - čisti i otklanja otrove, sinonim je zdravlja
Smeđa - pomaže u nalaženju vlastite sredine, poboljšava povezanost sa zemljomo
Sone lampe su najzdraviji izvori veštačkog osvetljenja. Ukoliko imate problema sa alergijama, astmom, depresijom, hroničnim umorom, sona lampa je idealna za vaše tegobe. Pored toga, sona lampa je i divan i unikatan feng shui detalj. Takođe je veoma dobro imati sonu lampu u kancelariji u kojoj provodite dosta vremena, u prostorijama u kojima borave deca ili u kojima Vaša porodica provodi vreme.
Sona lampa je od kristala himalajske soli.Težina sone lampe 4-5 kg.
Na naše telo ove lampe deluju na osnovu tri faktora : hemijske i fizičke osobine soli, kao i izlaganje svetlosti i bojama.
Kako sona lampa deluje?
Kada se kristal soli zagreje ona emituje negativne jone (povoljne za naše zdravlje) i na taj način ima efekat prirodnog jonizatora.
Negativni joni čiste vazduh od: prašine, alergena, neutrališu naelektrisanje od tehničkih uređaja (električni smog), dima i pri tom na prirodan način oslobadjaju ili umanjuju simtome polenske groznice, astme, depresije, hroničnog umora …
Sona lampa je jednostavna za korišćenje i možete je koristiti bilo gde u kući, kancelariji, pri meditaciji.
Lampa nema rok trajanja!


Neurološke bolesti kod kojih dolazi do razvoja respiratorne insuficijencije Neuromišićne bolesti:

• Bolesti motoneurona
• Amiotrofična lateralna skleroza
• Spinalna mišićna atrofija
• Poliomijelitis, post poliosindrom
• Bolesti neuromišićne transimisje
• Miastenija gravis i drugi mijastenični sindromi
• Miopatije
• Progresivne mišićne distrofije
• Duschennova mišićna distrofija
• Beckerova mišuićna distrofija
• FSH distrofija
• Udno pojasna mišićna distrofija
• miotonična distrofija
• Kongenitalne miopatije
• Stečene miopatije
• Metaboličke miopatije
• Neuropatije
• Nasledne- Charco Marie-Tooth
• Stečene GBS, CIDP različiti oblici stečenih i hereditarnih bolesti perifrenih nerava

Ostala neurološka oboljenja
• Visoke lezije cervikalne kičme
• Paraliza n. phrenicusa

Veomaa korisno saznanje, hvala

 

[EmaCg]

Pozdrav ljudi, nadam se da se držite. Da li je neko probao metode iz knjige Dr.Ričarda Šulca- Lečenje neizlečivih bolesti?