ALS - oštećenje motornog neurona

Dragi ljudi koji se bore s ovom opakom bolesti, jako mi je krivo ovdje pitati i žicati nekakvu pomoć. Naime, od 3.mj imam čitav paket simpotoma, od paraetezija koje su mi išli kroz kroz čitavo tijelo,žuljanje u rebrima, shooting pain u nogama, fascikulacije koje su po citavom tijelu ali s hotspotom u listovima 24/7. Od pretraga sam prosao razne krvne slike (imao sam povisene leukocite i limfocite skoro 4 mjeseca bez povisenog crp-a, sto je na kraju spontano i samo se vratilo u normalu, nadalje odraden mri glave i vratne 2 hernije c5c6c7 i sad na koncu emng). Nazalost, neurologa moram cekati neka 2 - 3 mjeseca na kontrolu a Emng mi se ne cini bas uredan, pun je nekakvi kronicni blagi i srednjo teskih neuralnih lezija. Pa vas s toga molim ako mi netko moze to malo pojasnit te jel moguce da se radi tu o bolesti MND.
33 su mi god, otac i trenutacno jako u strahu. :(
20201203_193202.jpg
 
Predlažem ti da ne čekaš neurologa par mjeseci, pa još par mjeseci, jer će brzo proć godina. Ako je ovo zd iz nicka Zadar, nađi 500kn i drito u Zagreb kod prof. Vesne Brinar. Ja sam relativno brzo dobila dijagnozu uglavnom zahvaljujuć njoj. Do tad sam samo lutala od jednog do drugog specijaliste. Nisam imala tvoje simptome, al moj oblik je bulbaran, ne znam kako počinje spinalni als. Moj je emng u listopadu prošle godine bio ok, u studenom već nije, samo u mjesec dana " nepoznato" se pretvorilo u als. Zato ne čekaj državnog neurologa, nego pokupi od nalaza šta imaš i pravac zg. Moguće da je samo kralježnica u pitanju, meni su isto radili MR vratne i glavu, ako su uredni, otvara se sumnja na Als, al meni na prvu se čini da nisi taj. Ja sam u početku bila hepi jer sve pretrage koje san napravila su bile uredne, kako nećeš bit hepi? Nitko me nije upozorija da baš to šta se problem ne vidi je upravo to najveći problem. Dijagnozu Als_a dobiješ kad eliminiraju sve ostalo šta bi eventualno moglo bit, a to ostalo vidi se ili na magnetu, ili serumu, ili emng ili punkciji leđne moždine.
 
Tonelzd:
Dragi ljudi koji se bore s ovom opakom bolesti, jako mi je krivo ovdje pitati i žicati nekakvu pomoć. Naime, od 3.mj imam čitav paket simpotoma, od paraetezija koje su mi išli kroz kroz čitavo tijelo,žuljanje u rebrima, shooting pain u nogama, fascikulacije koje su po citavom tijelu ali s hotspotom u listovima 24/7. Od pretraga sam prosao razne krvne slike (imao sam povisene leukocite i limfocite skoro 4 mjeseca bez povisenog crp-a, sto je na kraju spontano i samo se vratilo u normalu, nadalje odraden mri glave i vratne 2 hernije c5c6c7 i sad na koncu emng). Nazalost, neurologa moram cekati neka 2 - 3 mjeseca na kontrolu a Emng mi se ne cini bas uredan, pun je nekakvi kronicni blagi i srednjo teskih neuralnih lezija. Pa vas s toga molim ako mi netko moze to malo pojasnit te jel moguce da se radi tu o bolesti MND.
33 su mi god, otac i trenutacno jako u strahu. :(
Pogledajte prilog 810594
Kliknite za proširenje...
Napisano upućuje na oštećenja nerava na nivou kičme.

Da li i dalje imaš tegobe i da li si dobio neku terapiju?
 
doktorka:
Napisano upućuje na oštećenja nerava na nivou kičme.

Da li i dalje imaš tegobe i da li si dobio neku terapiju?
Kliknite za proširenje...

Hvala Vam na odgovoru, također hvala Bruni
Što se tiče tegoba, meni je sve i počelo sa nekakvim žuljanjem ispod lijevog rebra, ignorirao sam to nekoliko tjedana, pa sam se počeo buditi sa parastezijama kroz čitavu kičmu, doslovno su bile po 10 min, nadalje se javljaju simptomi u nogama kao da su mi vruće/teške itd. Neuropatije su bile baš izražene kroz jedan period do 7. mjeseca, lagano se to smirilo, paralelno sam odradio još kks koja je ukazivala na povisene leukocite (apsolutna limfocitoza) a crp miran, kroz period od 4 mjeseca pa sam bio obrađivan za hematološke bolesti, odradio hematologa, gastroentreloga, imunologa, 3 uzv sve uredno i na kraju sam upucen neurologu.
Nemam klinčke slabosti, ostale su mi fascikulacije po citavom tijelu, nekakav cudan osjecaj peckanja/predgrcnog stanja u listovima, misici se brže umaraju, nekakva blaga ukočnost u čitavom tijelu i dalje to žuljanje između rebara, imam i žarenje u stopalima nakon dužeg hodanja. Neurolog je iskljucio MS zbog Mri glave, medutim imam 2 hernije u vratnoj c5 c6 c7 gdje je c6 i c7 difuzna hernija koja stenozira oba foramena, ali neurokirurg smatra da to nije za operaciju, i da bi trebao event imati bolove u lijevoj ruci.
Ne znam, obzirom da nisam slikao čitavu kralježnicu i da mi se emng relativno poklapa sa mri cervikalne nadam se da je riječ ipak o kičmi. Užasno me strah svega ovoga, a osoba sam koja nije do 33 godine išla doktoru i imala anksioznost.
Draga doktorko, ja ne znam isčitati ali čini mi se da je emng mnd malo drugaciji, jer vidim da je tu rijec o kroničnim lezijama, a da nema aktvnih gigtanskih akcijskih potencijala, odnosno da nema u nalazu fibrilacija i nekakvih spontanih oštrih reinervacija.

Ne znam, puka sam više proučavati nešto što ne razumijem. Hvala vam na odgovoru.
 
Tonelzd:
Hvala Vam na odgovoru, također hvala Bruni
Što se tiče tegoba, meni je sve i počelo sa nekakvim žuljanjem ispod lijevog rebra, ignorirao sam to nekoliko tjedana, pa sam se počeo buditi sa parastezijama kroz čitavu kičmu, doslovno su bile po 10 min, nadalje se javljaju simptomi u nogama kao da su mi vruće/teške itd. Neuropatije su bile baš izražene kroz jedan period do 7. mjeseca, lagano se to smirilo, paralelno sam odradio još kks koja je ukazivala na povisene leukocite (apsolutna limfocitoza) a crp miran, kroz period od 4 mjeseca pa sam bio obrađivan za hematološke bolesti, odradio hematologa, gastroentreloga, imunologa, 3 uzv sve uredno i na kraju sam upucen neurologu.
Nemam klinčke slabosti, ostale su mi fascikulacije po citavom tijelu, nekakav cudan osjecaj peckanja/predgrcnog stanja u listovima, misici se brže umaraju, nekakva blaga ukočnost u čitavom tijelu i dalje to žuljanje između rebara, imam i žarenje u stopalima nakon dužeg hodanja. Neurolog je iskljucio MS zbog Mri glave, medutim imam 2 hernije u vratnoj c5 c6 c7 gdje je c6 i c7 difuzna hernija koja stenozira oba foramena, ali neurokirurg smatra da to nije za operaciju, i da bi trebao event imati bolove u lijevoj ruci.
Ne znam, obzirom da nisam slikao čitavu kralježnicu i da mi se emng relativno poklapa sa mri cervikalne nadam se da je riječ ipak o kičmi. Užasno me strah svega ovoga, a osoba sam koja nije do 33 godine išla doktoru i imala anksioznost.
Draga doktorko, ja ne znam isčitati ali čini mi se da je emng mnd malo drugaciji, jer vidim da je tu rijec o kroničnim lezijama, a da nema aktvnih gigtanskih akcijskih potencijala, odnosno da nema u nalazu fibrilacija i nekakvih spontanih oštrih reinervacija.

Ne znam, puka sam više proučavati nešto što ne razumijem. Hvala vam na odgovoru.
Kliknite za proširenje...
Te hronične lezije bi upravo mogle govoriti u prilog trajanja tog stanja s kičmom/kralježnicom. Hernije ne mogu nastati preko noći.
Svakako je Brunin savet na mestu, trebao bi posetiti neurologa što pre jer čemu trpljenje stresa? Bolje da ti se odmah isključim ALS i da živiš nadalje bez straha, nego da se naredna tri meseca živciraš.
Čak bi i ta kombinacija anksioznosti i diskus hernija mogla dati tegobe koje opisuješ.
No, svakako se vraćam na Brunin savet.
Prema opisu sve ide u prilog kičme, ali kako ja nisam neurolog, ne mogu ti dati garanciju.
 
Nista, samo da vas obavijestim da neurolog to smatra urednim emng-om i smislu da su sve to promjene u kicmi koje mogu biti i 10 god. stare, odnosno da su to radikulopatije,preporucio mi da nastavim dalje sa zivotom i da prestanem trazit bolest koju nemam. Eto, poslusat cu ga, pa do tada ako nesto otkaze otkaze, slikat cu kicmu i pokusat sa fizikalnom kroz mjesec dana. Sama neurologica ima fasciuklacije i kaze da je sve to prolazila, propisala mi rivotril i fizikalne, predsjednica je ms tima hrvatska i kaze da bi me uputila na drugo misljenje ali jednostavno da nema nikakve indicije (klinicke slabosti, babinski, hiperrefleksiju, clonus i sl). Naravno, objasnila mi je da se fasc. pojavljuju kad je bolest vec u tijeku i da nakon 10 mjeseci simptoma ne bi vise mogao puno toga, event cist emng moze imati osoba s bulbarnim oblikom, ali ne zadugo. Zahvljujem vam i sretno svima.
 
Tonelzd:
Nista, samo da vas obavijestim da neurolog to smatra urednim emng-om i smislu da su sve to promjene u kicmi koje mogu biti i 10 god. stare, odnosno da su to radikulopatije,preporucio mi da nastavim dalje sa zivotom i da prestanem trazit bolest koju nemam. Eto, poslusat cu ga, pa do tada ako nesto otkaze otkaze, slikat cu kicmu i pokusat sa fizikalnom kroz mjesec dana. Sama neurologica ima fasciuklacije i kaze da je sve to prolazila, propisala mi rivotril i fizikalne, predsjednica je ms tima hrvatska i kaze da bi me uputila na drugo misljenje ali jednostavno da nema nikakve indicije (klinicke slabosti, babinski, hiperrefleksiju, clonus i sl). Naravno, objasnila mi je da se fasc. pojavljuju kad je bolest vec u tijeku i da nakon 10 mjeseci simptoma ne bi vise mogao puno toga, event cist emng moze imati osoba s bulbarnim oblikom, ali ne zadugo. Zahvljujem vam i sretno svima.
Kliknite za proširenje...
Eto vidiš, rešio si problem i srećno nadalje! :)
I štedi tu kičmu. ;)
 
Tonelzd:
Nista, samo da vas obavijestim da neurolog to smatra urednim emng-om i smislu da su sve to promjene u kicmi koje mogu biti i 10 god. stare, odnosno da su to radikulopatije,preporucio mi da nastavim dalje sa zivotom i da prestanem trazit bolest koju nemam. Eto, poslusat cu ga, pa do tada ako nesto otkaze otkaze, slikat cu kicmu i pokusat sa fizikalnom kroz mjesec dana. Sama neurologica ima fasciuklacije i kaze da je sve to prolazila, propisala mi rivotril i fizikalne, predsjednica je ms tima hrvatska i kaze da bi me uputila na drugo misljenje ali jednostavno da nema nikakve indicije (klinicke slabosti, babinski, hiperrefleksiju, clonus i sl). Naravno, objasnila mi je da se fasc. pojavljuju kad je bolest vec u tijeku i da nakon 10 mjeseci simptoma ne bi vise mogao puno toga, event cist emng moze imati osoba s bulbarnim oblikom, ali ne zadugo. Zahvljujem vam i sretno svima.
Kliknite za proširenje...
Samo cuvaj kicmu sad i ne dozvoljavaj da se siri bilo kakav problem.Cuvaj se.
 
Dobra večer i pozdrav svima!
Iz Zagreba sam, muškarac, 46 god., otac sinova od 1 i 3 god., zdrav, nikad teže bolestan, sportski dosta aktivan, gotovo svakodnevno.
U prvoj polovici studenog sam prebolio covid relativno blažom kliničkom slikom.
Nakon tjedan dana “mira” uz sporadični kašalj, počelo me neizdrživo žariti i boliti u predjelu prsa i trbuha, kulminiralo je u četvrtak 10.12. kad sam odlučio otići na hitnu na Rebro, jer mi je u večernjim satima bilo toliko loše da sam se bojao infarkta, već sam počeo lelujati po stanu i u par navrata hvatati se da ostanem na nogama.
Ono zbog čega pišem ovdje je to jer su mi se uz navedene simptome taj četvrtak od jutra pojavile jake fascikulacije u oba lista. Obrađen sam i uz uredne nalaze krvne slike, ekg, rtg pluća i abdomena i blago povišeni tlak poslan kući nakljukan normabelom, controlocom i ketonalom uz dijagnozu post covid sindroma.
Od tada kao da mi se ovo sa prsima i trbuhom smirilo, međutim ostale su fascikulacije u oba lista koje me izluđuju i pojavila mi se lagana nelagoda u vidu trnaca u oba dlana bočno sa vanjske strane i u toku noći kad se probudim šake su mi obično utrnule. Slabosti kod stiska nemam, hod uredan, i na petama i na prstima, generalno se osjećam ok, fizička snaga na nivou, drugih simptoma srećom nemam, a ionako sve navedeno traje “puna” 3 dana.
Glede navedenog pitam da li uopće ima smisla u ovoj fazi raditi ikakve pretrage ili je još rano, za EMNG ili bilo šta drugo, ili pričekati kako će se dalje stvari razvijati?
Unaprijed se ispričavam svima koji misle da pretjerujem, umišljam ili sl. jer ne mogu ali mogu rec da sam dosta preplašen, možebitno i zbog konstantnog Google-anja na temu als-a zadnjih 2 dana i 2 noći.
Naravno da sam benigne fascikulacije odbacio u startu, očito da mi je psiha malo “načeta”. Inače, privatno unazad 2 mj. prolazim kroz možda najteži period u životu, tako da ne mogu garantirati da me anksioznost nije lagano preuzela.
Hvala svakome tko odgovori.
Sretno ljudi i čuvajte se!
 
Ljudi imam problem i molim za misljenje. Pre oko 5 meseci mi je radjena jedna masaza i posle toga pocinju moji uzasni problemi. Prvo je poceo da se opusta levi misic ledja, posle mi se odrazilo na nogu. Tada sam vec poceo da osecam kao puckanje u misicima, kasnije i fascikulacije. Poceo sam da primecujem da mi misici slabe i da ih u pojedinim delovima ne osecam kao svoje, kao da atrofiraju, na spojevima misica i kosti. Ti misici me i bole na tim spojevima.Sada vec otezano sedim jer me peku misici gluteusa (koji se smanjuju), tu sam imao jake fascikulacije i pola tih misica ne osecam kao svoje. Ne osecam vise misice kao svoje, vec kao da su laksi i bole me pri pokretima. Pocelo je i pecenje u misicima koje ne mogu da smirim. Prvo u regiji izmedju lopatica a sada vec u vecini svoga tela. Sada mi je vec krenulo i na ruke, ali krece od ramenog pojasa i spusta se na donji deo ruku. Takodje i noge mi slabe. Najace bolove imam oko butne kosti. Fascikulacije mi se desavaju svakodnevno, i posle njih kao da mi slabe ti misici i da se opustaju (deo misica gde se dogadjaju te male fascikulacije) Radio sam emng i nalaz je sa dobrim rezultatom izuzev hronicne Neurogene lezije misica listova i gluteusa. Radio sam magnet glave koji je u redu, samo su lako naglaseni perivaskularni prostori u nivou bazalnih ganglija. Doktori ne mogu da utrvde sta mi je. A ko za djavola te fascikulacije kad sam bio na pregledu nisu htele da se pojave. Molim za misljenje da nije Als. Ne plasim se dijagnoze samo da znam sta mi je vise...
 

Prilozi

  • IMG_20201214_154314.jpg
    IMG_20201214_154314.jpg
    77 KB · Pregleda: 217
  • 1608295805927818745363718904429.jpg
    1608295805927818745363718904429.jpg
    75,3 KB · Pregleda: 217
NemanjaIlic:
Ljudi imam problem i molim za misljenje. Pre oko 5 meseci mi je radjena jedna masaza i posle toga pocinju moji uzasni problemi. Prvo je poceo da se opusta levi misic ledja, posle mi se odrazilo na nogu. Tada sam vec poceo da osecam kao puckanje u misicima, kasnije i fascikulacije. Poceo sam da primecujem da mi misici slabe i da ih u pojedinim delovima ne osecam kao svoje, kao da atrofiraju, na spojevima misica i kosti. Ti misici me i bole na tim spojevima.Sada vec otezano sedim jer me peku misici gluteusa (koji se smanjuju), tu sam imao jake fascikulacije i pola tih misica ne osecam kao svoje. Ne osecam vise misice kao svoje, vec kao da su laksi i bole me pri pokretima. Pocelo je i pecenje u misicima koje ne mogu da smirim. Prvo u regiji izmedju lopatica a sada vec u vecini svoga tela. Sada mi je vec krenulo i na ruke, ali krece od ramenog pojasa i spusta se na donji deo ruku. Takodje i noge mi slabe. Najace bolove imam oko butne kosti. Fascikulacije mi se desavaju svakodnevno, i posle njih kao da mi slabe ti misici i da se opustaju (deo misica gde se dogadjaju te male fascikulacije) Radio sam emng i nalaz je sa dobrim rezultatom izuzev hronicne Neurogene lezije misica listova i gluteusa. Radio sam magnet glave koji je u redu, samo su lako naglaseni perivaskularni prostori u nivou bazalnih ganglija. Doktori ne mogu da utrvde sta mi je. A ko za djavola te fascikulacije kad sam bio na pregledu nisu htele da se pojave. Molim za misljenje da nije Als. Ne plasim se dijagnoze samo da znam sta mi je vise...
Kliknite za proširenje...
S obzirom da živiš u Beogradu, zakaži sebi pregled kod prof. dr Zorice Stević. Ona je neurolog i bavi se ALS-om, samim tim, najmerodavnija je da ti odagna sumnju.
Prema nalazima koje imaš, velikih neuroloških problema nemaš.
 
Pozdrav,jako mi je zao sto moram opterecivati sa svojim postom,,ali moram pitat za savjet.
Unazad 3,4mj imam bolove i slabost u ljevoj ruci i nekad mi se bez razloga upale misici na obadvije ruke i ledjima,ponekad mi drhti desna ruka kad npr tipkam na mobitelu.
Prije mjesec su krenile fascikulacije po cijelom tijelu a najvise nogama,,nekad mi znaju cjela lj3va i desna noga odjednom zatrzati,,povremeno imam probleme i sa spavanjem.
Za 10 dana imam pregled kod neurologa.U inozemstvu sam pa neznam sta bi jos trazila od pretraga osim MG-a ,i EMNG-a?
Dali fascikulacije mogu biti i kod Multiple?
Hvala svima
 
Pozdrav svim sudionicima ove teške teme. Ovo je moj prvi post, potrudio sam se prije pročitati dobar dio povijesti, pa sam vas dobar dio "upoznao"..

Bratu (45g.) dijagnosticiran je ALS u lipnju prošle godine (sa nekoliko mjeseci zakašnjenja zbog cijele situacije sa koronom). Prvo su na udaru bile ruke, pa noge, a onda i govor već nekoliko mjeseci. Od doktora standardno nikakve pomoći niti savjeta, inače smo iz Zagreba.

Riluzol je dobio tek prije 2-3 mjeseca, ali se osjećao lošije, pa ga je prestao uzimati, no sad je opet počeo. Od suplemenata sam nabavio sve što se spominjalo na ovoj temi i na raznim ALS web stranicama, a da teorijski može pomoći i nije preskupo (vitamini, minerali, antioksidansi, biljni proizvodi, aminokiseline i proteini).
Prešao je na prehranu sa minimumom ugljikohidrata, kilažu održava, ali mišići slabe. Krvni nalazi su dobri, prije par dana amonijak na sredini intervala (38 ako se ne varam). Nedugo prije početka prvih simptoma bio je na operaciji štitnjače koja je izvađena u potpunosti, imao je prije par mjeseci visok TSH vjerojatno zbog interakcije Eutiroksa sa suplementima (treba maksimalno razdvojiti unos, bar 2-3 sata).

Pošto nabavljam veće količine suplemenata, rado ću podijeliti buduće narudžbe sa svima zainteresiranima, jer je mnogima teško i skupo naručivati samo za sebe, a neki ni ne mogu ni ne znaju. U idućem postu ću napisati što sam sve naručio i čega već sada imam za trampiti, možemo i komentirati što od toga se uopće isplati konzumirati, ali bi se prvo koncentrirao na novija istraživanja koja još nisu razočarala, a koja je podijela BrunaB.

TUDCA - naručujem iz Austrije tablete, 60 kom po 250mg cca 32-35€ kad je neka akcija, što znači ako se pije 2g dnevno (AMX0035 protokol) ispadne 140€. Ako netko ima bolji izvor, slobodno neka javi.. Nažalost, u EU nema za nabaviti u prahu, tj. nisam našao..

PB - nisam još naručivao, jer nisam našao izvor u EU, osim donjeg linka, i cijene su pretjerane. Pisao sam kineskim proizvođačima, čekam odgovor. Pisat ću i Halmedu da vidim je li uvoz u EU uopće moguć, jer je spoj na listi sastavnica lijekova.

@BrunaB - imaš li saznanja oko mogućnosti uvoza? Kako si nabavila u Austriji?

Firma iz EU (sjedište u Litvi, ima plaćanje putem paypal-a) - 645€ 250g - ako se pije 6g, to je za samo 42 dana
https://www.canchema.com/product/so...nzOiz3dKaa7dvg_kQlBuZuGHswDmk0ghoCkk8QAvD_BwE

Jedni Kinezi na Alibabi nude 1kg za 100$, drugi za 600$, treći preko 1.000$, zato su ovi prvi jako sumnjivi. Svaka sugestija oko nabavke s dalekog istoka je dobrodošla.

Trehaloza - naručio sam iz Austrije s linka koji je podijeljen u ranijim postovima. Koliko sam shvatio, u istraživanju trehaloze kao terapije za ALS radi se ubrizgavanje injekcijom (jer mora u nepromijenjenom obliku doći do mozga). Ako se pojede, razgradi se na glukozu (iako se spominje D-glukoza) u tankom crijevu, pa ne može direktno djelovati na živčani sustav. Ne diže značajno glukozu u krvi, pa je uvjetno prihvatljiva i dijabetičarima.
Inače, trehaloza pogoduje razvoju crijevne flore, ali ne nužno samo dobre, pa treba i to imati na umu. Spominje se da bakterija C. difficile, koja uzrokuje infekcije probavnog sustava u bolnicama i staračkim domovima, voli trehalozu, no nije dokazano da konzumacija povećava rizik od infekcije.
https://www.biomerieuxconnection.co...sword-in-diabetes-and-c-difficile-infections/

Bit ću zahvalan na svakom prijedlogu kako pristupiti doktoru ili kako da sami administriramo injekcijom, tj. infuzijom. Ispod je link na patent, svašta unutra piše, nisam još razjasnio koja bi bila prikladna doza i način administracije, jer se spominju dosta velike brojke.
https://patents.google.com/patent/US20160120798A1/en
@BrunaB - kako ju ti konzumiraš?
[0033]
In the above and other embodiments the pharmaceutical formulation in accordance with the presently disclosed subject matter is an injectable solution for parenteral administration, in particular for intravenous, intramuscular and intraperitoneal administration.

Idući put se javim sa listom suplemenata koju možemo komentirati i nadopunjavati, i ako će biti interesa, neke stvari zajednički i naručiti..
 
@Jeremija98 Pb san nabavljala preko prike od prikinog prike koji ima ljekarnu u Austriji, nije mi naplaćivao ni lipe svoje provizije, svejedno je papreno, plaćala sam jednu bočicu, a koja ne može zadovoljit 30dana, oko 700 eura, preskup je to sport. Dobila sam neku extra lovu, odlučila uložit u terapiju sa Pb bar 4mjeseca, i to je to. Kako mi je gotovo mjesec dana ponestalo Tudca praha kojeg sam naručivala iz Kine, a zadnja narudžba, iako plaćena, nikad nije isporučena, prestala sam u tom razdoblju uzimat i Pb. Sad kad mi je tudca iz Uk stigla, nastavljam sa preostalom zalihom, al više PB neću naručivat. Radije ću više love uložit u CBd i značajno povećat dnevni unos jer mi se čini mudrije,olakšava problem sa salivacijom pa ne moram uzimat antidepresive samo radi nuspojave suhih usta. regulira tlak pa ne moram tablete ni za to, pomaže kod apetita, nesanice, a nije zanemarivo ni da su veće količine u kliničkom ispitivanju i kao potencijalna terapija. Moram zaključit post, javim se još u toku dana oko nabavljanja tudce. Kina me neće više vidit, ako UK potraje bez carine. Lp 🙂
 
Ovu kupujem, opcija 180 kapsula oko 92 funte, plus 3 dostava, carine nema iako su van EU, Kapsule su po 300mg, tako da nije dostatno za mjesec, jer jednu treba lomit na 3 da bi zadovolji 1gram iz protokola. U ponudi ima i prah, al kad sam naručivala, nije bilo na zalihi količine koja bi bila isplativa u odnosu na kapsule, možda sad ima.
 
Šta se trehaloze tiče, uzimam jednu jušnu žlicu dnevno, oralno, zblendam sa narančom, ok je za pit, al bojim se da od tog nema koristi. Kontaktirala sam jednog molekularnog biologa vezano za IV, nije mi znao odgovorit, al bar oralno nije štetno. Sa druge strane, ako se i raspada na dvije molekule glukoze, a glukoza se počela i sama intezivnije istraživat kao potencijalna terapija (iskustva Argentinca koji trči maratone nakon dijagnoze, ne znam koliko ste upoznati sa tim slučajem), odlučila sam trehalozu i dalje, uzimat oralno, kad već nemam drugu mogućnost. Nije preskupa, može se, a za više stvarno nisam pametna niti imam koga pitat.
 
Jeremija98:
Pozdrav svim sudionicima ove teške teme. Ovo je moj prvi post, potrudio sam se prije pročitati dobar dio povijesti, pa sam vas dobar dio "upoznao"..

Bratu (45g.) dijagnosticiran je ALS u lipnju prošle godine (sa nekoliko mjeseci zakašnjenja zbog cijele situacije sa koronom). Prvo su na udaru bile ruke, pa noge, a onda i govor već nekoliko mjeseci. Od doktora standardno nikakve pomoći niti savjeta, inače smo iz Zagreba.

Riluzol je dobio tek prije 2-3 mjeseca, ali se osjećao lošije, pa ga je prestao uzimati, no sad je opet počeo. Od suplemenata sam nabavio sve što se spominjalo na ovoj temi i na raznim ALS web stranicama, a da teorijski može pomoći i nije preskupo (vitamini, minerali, antioksidansi, biljni proizvodi, aminokiseline i proteini).
Prešao je na prehranu sa minimumom ugljikohidrata, kilažu održava, ali mišići slabe. Krvni nalazi su dobri, prije par dana amonijak na sredini intervala (38 ako se ne varam). Nedugo prije početka prvih simptoma bio je na operaciji štitnjače koja je izvađena u potpunosti, imao je prije par mjeseci visok TSH vjerojatno zbog interakcije Eutiroksa sa suplementima (treba maksimalno razdvojiti unos, bar 2-3 sata).

Pošto nabavljam veće količine suplemenata, rado ću podijeliti buduće narudžbe sa svima zainteresiranima, jer je mnogima teško i skupo naručivati samo za sebe, a neki ni ne mogu ni ne znaju. U idućem postu ću napisati što sam sve naručio i čega već sada imam za trampiti, možemo i komentirati što od toga se uopće isplati konzumirati, ali bi se prvo koncentrirao na novija istraživanja koja još nisu razočarala, a koja je podijela BrunaB.

TUDCA - naručujem iz Austrije tablete, 60 kom po 250mg cca 32-35€ kad je neka akcija, što znači ako se pije 2g dnevno (AMX0035 protokol) ispadne 140€. Ako netko ima bolji izvor, slobodno neka javi.. Nažalost, u EU nema za nabaviti u prahu, tj. nisam našao..

PB - nisam još naručivao, jer nisam našao izvor u EU, osim donjeg linka, i cijene su pretjerane. Pisao sam kineskim proizvođačima, čekam odgovor. Pisat ću i Halmedu da vidim je li uvoz u EU uopće moguć, jer je spoj na listi sastavnica lijekova.

@BrunaB - imaš li saznanja oko mogućnosti uvoza? Kako si nabavila u Austriji?

Firma iz EU (sjedište u Litvi, ima plaćanje putem paypal-a) - 645€ 250g - ako se pije 6g, to je za samo 42 dana
https://www.canchema.com/product/so...nzOiz3dKaa7dvg_kQlBuZuGHswDmk0ghoCkk8QAvD_BwE

Jedni Kinezi na Alibabi nude 1kg za 100$, drugi za 600$, treći preko 1.000$, zato su ovi prvi jako sumnjivi. Svaka sugestija oko nabavke s dalekog istoka je dobrodošla.

Trehaloza - naručio sam iz Austrije s linka koji je podijeljen u ranijim postovima. Koliko sam shvatio, u istraživanju trehaloze kao terapije za ALS radi se ubrizgavanje injekcijom (jer mora u nepromijenjenom obliku doći do mozga). Ako se pojede, razgradi se na glukozu (iako se spominje D-glukoza) u tankom crijevu, pa ne može direktno djelovati na živčani sustav. Ne diže značajno glukozu u krvi, pa je uvjetno prihvatljiva i dijabetičarima.
Inače, trehaloza pogoduje razvoju crijevne flore, ali ne nužno samo dobre, pa treba i to imati na umu. Spominje se da bakterija C. difficile, koja uzrokuje infekcije probavnog sustava u bolnicama i staračkim domovima, voli trehalozu, no nije dokazano da konzumacija povećava rizik od infekcije.
https://www.biomerieuxconnection.co...sword-in-diabetes-and-c-difficile-infections/

Bit ću zahvalan na svakom prijedlogu kako pristupiti doktoru ili kako da sami administriramo injekcijom, tj. infuzijom. Ispod je link na patent, svašta unutra piše, nisam još razjasnio koja bi bila prikladna doza i način administracije, jer se spominju dosta velike brojke.
https://patents.google.com/patent/US20160120798A1/en
@BrunaB - kako ju ti konzumiraš?
[0033]
In the above and other embodiments the pharmaceutical formulation in accordance with the presently disclosed subject matter is an injectable solution for parenteral administration, in particular for intravenous, intramuscular and intraperitoneal administration.

Idući put se javim sa listom suplemenata koju možemo komentirati i nadopunjavati, i ako će biti interesa, neke stvari zajednički i naručiti..
Kliknite za proširenje...
Ne mogu previše pomoći oko ALS-a, ali samo bih ti skrenula pažnju da Eutyrox zahteva prazan stomak, da se pije uvek u isto vreme ujutru (navije se sat u npr. 6.30h pa makar posle i nastavio da spava) , samo čaša vode i bar sat vremena ni gutljaj vode za njim, a kamo li hranu. Poželjno je i duže.
Izuzetno osetljiv lek.
 
@Jeremija98 kad već spominješ bakteriju C.difficile,ista se iznimno uspješno liječi sa FMT (fekalnom transplatacijom mikrobite) na zagrebačkom Merkuru, izvodi je sjajan tim na čelu sa dr. Mikolašević. Korona je i to stopirala, al valjda kad prođe ovo "sranje", krenut će opet sa zahvatima, sad rade isključivo hitne zahvate kad je ugrožen život pacijenta, linkat ću niže članak objavljen na tu temu.
Inače i nama je FMT iznimno zanimljiva, budući je u Italiji prošlo ljeto startalo kliničko ispitivanje na 40 pacijenata oboljelih od ALS-a, a sve na tragu novih spoznaja o utjecaju crijevnog mikrobioma i na neurodegenerativne bolesti.
 
A kad smo kod bakterija, postoje i one frendli 🙂 kako sve više pratim istraživanja vezano za crijevnu mikrofloru, c/p ću samo par rečenica o jednoj, nama iznimno zanimljivom...." Crijevne bakterije zvane Akkermansia proizvode vitamine i druge molekule koje smanjuju ozbiljnost simptoma ALS kod miševa. Osobe s ALS-om imaju manje ovih bakterija nego zdrave osobe, ali prerano je reći hoće li pomoć unositi više bakterija ili njihovih proizvoda"..... Uglavnom, naručila sam probiotik kojeg ona navodno obožava,pokušat ću je "uzgojit" u crijevima, budući je definitivno dokazano kako je alsovci imaju značajno manje od zdrave populacije. Ko zna, ako već znanstvenici nisu još u mogućnosti probit krvno moždanu barijeru i sanirat upalu, možda bakterije znaju put i način, dajmo im šansu.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top