ALS - oštećenje motornog neurona

BrunaB:
A kad smo kod bakterija, postoje i one frendli 🙂 kako sve više pratim istraživanja vezano za crijevnu mikrofloru, c/p ću samo par rečenica o jednoj, nama iznimno zanimljivom...." Crijevne bakterije zvane Akkermansia proizvode vitamine i druge molekule koje smanjuju ozbiljnost simptoma ALS kod miševa. Osobe s ALS-om imaju manje ovih bakterija nego zdrave osobe, ali prerano je reći hoće li pomoć unositi više bakterija ili njihovih proizvoda"..... Uglavnom, naručila sam probiotik kojeg ona navodno obožava,pokušat ću je "uzgojit" u crijevima, budući je definitivno dokazano kako je alsovci imaju značajno manje od zdrave populacije. Ko zna, ako već znanstvenici nisu još u mogućnosti probit krvno moždanu barijeru i sanirat upalu, možda bakterije znaju put i način, dajmo im šansu.
Kliknite za proširenje...
Bruna, koji je probiotik u pitanju?
 
Sljedeći izazov za kantu leda: Moduliranje vašeg crijevnog mikrobioma za liječenje ALS-a
Prije nekoliko godina izazov s posudom s ledom olujom je zahvatio Internet, skrećući pozornost na ALS ili amiotrofičnu lateralnu sklerozu. ALS je neurološka bolest i njezini su uzroci uglavnom nepoznati. Jedan od mogućih uzroka ALS-a mogao bi biti naš crijevni mikrobiom. Mikrobiom crijeva ogroman je izvor važnih kemikalija male molekule nazvanih metaboliti (poput taurina, triptamina i butirata) u našem tijelu, a povezan je s mnogim bolestima, poput Alzheimerove bolesti i autizma .

Skupina znanstvenika istraživala je igra li mikrobiom ulogu u ALS-u. Koristeći model miša ALS, prvo su liječili ALS-miševe antibioticima kako bi iscrpili mikrobiom crijeva. Primijetili su da liječenje antibioticima pogoršava simptome ALS-a. Zatim su zumirali sojeve bakterija za koje je utvrđeno da su najviše pogođeni nakon antibiotskog liječenja i proučavali njihov individualni učinak. Utvrdili su da su momenti Ruminococcus i Parabacteroides distasonis pogoršavali simptome ALS-a kod miševa.

Ohrabrujuće su ovi znanstvenici otkrili da je Akkermansia muciniphila (AM) značajno ublažila simptome ALS-a kod miševa i također produžila njihov životni vijek. Kako bi dalje razumjeli mehanizam koji stoji iza toga, proučavali su razlike u metabolitima unutar tijela ALS-miševa i ALS-miševa s AM-dopunom. Otkrili su značajan porast nikotinamida (NAM, oblik vitamina B3 i uobičajeni dodatak prehrani) kod miševa kojima je dodavana AM. Liječenje ALS-miševa NAM-om poboljšalo je simptome ALS-a, ali nije im produžilo životni vijek, što sugerira da postoji još neotkrivenih mehanizama.

Na kraju, znanstvenici su analizirali uzorke krvi i fekalija kod ljudi s ALS-om. Utvrđeno je da pacijenti s ALS imaju smanjenje gena koji sudjeluju u metabolizmu NAM i smanjenje koncentracije NAM u krvi, što potvrđuje klinički značaj njihove studije. Ovi su rezultati vrlo preliminarni, ali ističu potencijal modulacije crijevnog mikrobioma za liječenje ALS-a. U ovoj je studiji ispitan jedan od mnogih mehanizama pomoću kojih naš crijevni mikrobiom može utjecati na naše tijelo, a još puno neistraženih putova ostaje za proučavanje.
 
Na profilu poprilično detaljno opisuje svoju teoriju o ALS-u, štivo je poprilično zahtjevno i stručno, al u osnovi, da pojednostavnim stvar, po njemu je sve do glukoze.
Ono šta je dodatno intresantno je to da se i sama znanost zadnjih par godina vrti oko te "teorije", tako da nisu baš "budalaštine" u pitanju. Vjerujem da nam je svima puna kapa raznoraznih protokola, kliničkih ispitivanja, svega i svačega, al tako nam je kako nam je. Sve što imamo je nada da u čitavoj priči ipak ima "ono nešto". Čovjek ne zna engleski, piše na španjolskom, al većinu objava, bar meni, fejs automatski prevede. Za one ostale, tu je dobri, stari google translate 🙂
 
Amylyx Pharmaceuticals planira podnošenje propisa AMX0035 za liječenje ALS-a u Kanadi
- Marketinška prijava u Kanadi (nova prijava lijekova) planirana za prvu polovicu 2021.
- Amylyx također planira potražiti mogućnosti ranog pristupa u Kanadi
9. ožujka 2021. 08:00 po istočnom standardnom vremenu
CAMBRIDGE, Massachusetts - ( POSLOVNA ŽICA) - Amylyx Pharmaceuticals, Inc., farmaceutska tvrtka usmjerena na razvoj novih tretmana za amiotrofičnu lateralnu sklerozu (ALS), Alzheimerovu bolest i druge neurodegenerativne bolesti, danas je najavila planove za podnošenje nove prijave lijekova (NDS) za AMX0035 za liječenje ALS-a s Health Canadaom u prvoj polovici 2021. Odluka o podnošenju temelji se na pozitivnim kliničkim podacima ispitivanja CENTAUR i povratnim informacijama Health Canadaa. Osim toga, Amylyx će istražiti mogućnosti za rani pristup AMX0035 u Kanadi, uključujući potencijalni program posebnog pristupa (SAP) u suradnji s kanadskom istraživačkom mrežom ALS, a cilj mu je finalizirati planove do kraja drugog tromjesečja 2021. godine.
"Dvije stvari koje najviše cijenimo u Amylyxu su transparentnost i usmjerenost na pacijenta"
Tweet ovo
Kliknite za proširenje...
"Rezultati CENTAUR-a pokazali su da AMX0035 ima i funkcionalne i dugoročne prednosti preživljavanja, što se vidjelo povrh početne primjene odobrenih terapija ALS-om", rekla je dr. Sc. Sabrina Paganoni, glavna istražiteljica ispitivanja CENTAUR, istražiteljica na Sean M. Healey & AMG Centar za ALS u općoj bolnici u Massachusettsu i docent PM&R-a na Medicinskom fakultetu Harvard i bolnici za rehabilitaciju Spaulding. "Budući da je ALS ozbiljna bolest koja brzo napreduje, ovo ispitivanje pruža važne informacije u potrazi za ljudima koji žive s ALS-om koji mogu pružiti održiv tretman - i nadu"
"Two of the things we value most at Amylyx are transparency and patient-centricity,” said Joshua Cohen, Co-CEO, Chairman and Co-Founder of Amylyx. “In that spirit, we are pleased to announce our plans to submit for review and to pursue early access options in Canada and will work to submit the NDS as swiftly as possible because we know that every day matters to people with ALS and their families." Justin Klee, Co-CEO and Co-Founder of Amylyx, added, "Thank you to the entire ALS community who has helped bring this forward; your partnership is paramount. We will keep everyone closely informed as we proceed."
CENTAUR was a 24-week placebo-controlled study of 137 participants with ALS that evaluated the safety and efficacy of AMX0035. As previously reported, the study met its primary efficacy endpoint of slowing ALS as measured by the ALS Functional Rating Scale-Revised (ALSFRS-R). Similar rates of adverse events were seen in the AMX0035 and placebo arms.
Participants who completed CENTAUR were eligible to enroll in an open-label extension (OLE) and receive AMX0035. In a nearly three-year overall survival analysis of all randomized participants from CENTAUR, those originally randomized to AMX0035 had a 44% lower risk of death compared to those originally randomized to placebo.
“The CENTAUR clinical trial was led by the Healey & AMG Center at Mass General Hospital with participants enrolled at centers that are part of the Northeast ALS Consortium. ALS Finding a Cure and the ALS Association provided key support. This trial is the best example of how close partnership between people living with ALS, ALS physicians and scientists, trial networks, foundations and pharma can accelerate progress to develop potentially effective and safe treatments,” said Merit Cudkowicz, MD, co-principal investigator of the CENTAUR trial, Director of the Healey & AMG Center for ALS and Chair of Neurology at Massachusetts General Hospital and the Julieanne Dorn Professor of Neurology at Harvard Medical School.
“These positive clinical trial results are encouraging for the approximately 3,000 Canadians living with ALS and their families who are desperately looking for effective treatment options,” said Angela Genge, M.D., Director of the Clinical Research Unit at the Montreal Neurological Institute in Quebec.
“Amylyx’s decision to pursue regulatory approval and a special access program is a promising milestone for the Canadian ALS community,” said Tammy Moore, CEO, ALS Society of Canada. “There is an urgent need for people living with ALS to have access to proven, effective therapies and we hope to see the momentum continue in meaningful ways that will make a difference to Canadians living with the disease.”
In addition to the planned submission in Canada, Amylyx continues to discuss AMX0035 with health authorities around the world to determine the most appropriate path forward in each territory. Amylyx will update the community as soon as possible.
About Amylyx Pharmaceuticals
Amylyx Pharmaceuticals, Inc. is a pharmaceutical company working on developing a novel therapeutic for amyotrophic lateral sclerosis (ALS), Alzheimer’s disease and other neurodegenerative diseases. For more information, visit www.amylyx.com and follow us on LinkedIn and Twitter.
CT
 
Pozdrav svima i svako dobro!
Zamilio bih ako neko ima iskustva da mi odgovori kako izgleda spasticitet

u ALS-u jer sam nakon dva uradjena cista EMNG-a zbog fascikulacija osetio poslednjih 20 dana odredjenu ukocenost zglobova i tetiva u sakama ,narocito nakon sna
Ukocenost je u obe sake ,da napomenem.....takodje sam primetio da su mi i oba skocna zgloba pod nekom upalom....pogledao me je neurolog i testirao reflexe koji nisu pojacani nego sasvim normalni,cak pomalo i smanjeni...hipertonije takodje nema.uglavnom ,moje pitanje iskusnim clanovima je da li ovo lici na spasticitet i da li treba brinuti o tome?
Unapred zahvalan
Dejan
 
BrunaB:
Prije par postova spomenula sam Argentinca kojem je potvrđen "preokret" ALS-a, čovjek je gotovo sa ruba paraliziranosti došao do toga da trči kilometre, pa ako nekog zanima, njegov profil na fejsu je https://www.facebook.com/alejandro.bianchetti
Kliknite za proširenje...

Rayela:
Savetujem ti da pocnes da citas od prve strane, godinama vec oboleli
pisu o svojim iskustvima.
Kliknite za proširenje...
Hvala na preporuci.Čitala sam od početka,ima dosta da se čita,ali sam htela i nešto da pitam vezano baš za terapiju a pošto je protokol takav da mora admin prve tri poruke da pregleda nadam se da ću ubuduće moći i nešto da pitam.
 
Dobar dan.Ispričaću vam ukratko o stanju moje majke kojoj je konačno posle četiri godine "nagađanja"o njenoj bolesti dijagnostikovana ALS.Čitala sam dosta iskustava forumaša o ovoj opakoj bolesti od početka, pa bih volela da mi pomognete sa nekim savetom.Moja majka i otac žive zajedno u Makedoniji a ja živim u Crnoj Gori tako da kako je počela korona nisam u mogućnosti da ih posetim kako bi im malo pomogla.Majka mi sada u maju puni 77 god a prvi simptomi su počeli pre 5 god.2016 g.Lekari je nisu ozbiljno shvatili pa su bili ubeđeni da ima parkinsonovu bolest te su joj prepisivali terapiju za parkins.Ona je tada još bila na nogama ali se dešavalo da od te terapije pada skroz unazad na glavu.Sreća te nije imala nekih ozbiljnijih povreda prilikom tih padova.Govorila je da oseća kako je vuče leva strana tela nekako unazad kad hoda.Počela je otežano da hoda uz pomoć štapa.Glavni simptom je bio žarenje i pečenje u podkolenicama i stopalama ubrzo zatim je usledilo deformisanje nožnih prstiju i stopala su se skupljala nekako kao da su se smanjila za dva broja te nije mogla da se oslanja na njima.Bila je uporna i vežbala svakodnevno,išla je tri puta godišnje u banju a prošle godine pre korone u januaru smo bili zajedno u banji u Bugarskoj 15 dana.Ona je znači prošle godine(to je bila četvrta godina od početka simptoma)mogla da hoda uz pomoć hodalice zaista kratku relaciju a inače je morala da se kreće u kolicima ali smo na pr.mogli uz njenu asistenciju da je spustimo u bazen i da je izvadimo iz istog.Morali smo da joj bukvalno podupiremo kolena i namestimo pravilno stopala a ona bi onda pridržavajući se rukama za šipku pravila po tri četiri koraka i onda bi sedala u kolica.Hoću reći da je pre 15 meseci mogla da se kreće iako otežano i da se još koristi rukama.Mogla ješ dosta toga iako otežano ali samostalno da uradi.Od prošle godine nisam nikako mogla da odputujem kod njih ali komuniciramo preko skypa ali je njeno stanje za 15 meseci dospelo u kritično.Iz meseca u mesec je bila sve gora i gora.Sada su je vodili kao neuropatija da bi na leto otišla u Skoplje kod jednog neurologa koji joj je dijagnostikovao ALS i prepisao Riluzol ako uspemo da nađemo u vidu injekcija u inostranstvu, Urimil, Mirapexin, vitamin D3,Taurine, Q10 i Žen Šen.
Tražili smo injekcije u Americi ali smo mogli da ih naručimo po ceni od 150 e za jednu ampulu plus troškove,carina izašli bi na 200e po ampuli.Onda smo uspeli preko prijateljice iz Şvajcarske da kupimo tablete Riluzol za 330 e.Trebala je da pije po dve ali kada je počela da ih pije mogla je iz kolica da uz pomoć ustane na noge čak i u dvorištu je mogla uz šipku da napravi par koraka.Međutim kada je počela da pije Riluzol po dve tablete osetila je da gubi snagu u nogama pa i po malo u rukama jer nije mogla da se podigne iz kolica i da stoji na nogama.Smanjila je na jednu tabl.ali se i dalje njeni stanje samo pogoršavalo.Prestala je da ih pije jedno vreme ali onda je počeka da se guši doj priča i nije mogla da spava pa je nastavila da pije po jednu tabletu.Zaboravila sam da kažem da je od jesenas počela glava da joj pada i otežano da govori i ruke su počele da joj otkazuju.Pala je u tešku depresiju i plače po ceo dan.Oseća da joj se bliži kraj kako kaže.Moj otac je više na izmaku snaga jer radi 24 sata oko nje.Ona sada teško žvaće,ne može čvrstu hranu,pije na cevčicu i sve po malo a i ruke ne može da prinese do usta skroz pa se muči.Za glavu su joj dali kragnu ali neku plastičnu pa je kaže bole vilice a kada ispravi glavu nazad boli je čitava glava,vrat,uši i u predelu slepoočnice tako da se i ne trudi da je ispravlja.Ali zato jako teško i nerazumljivo priča.Noću za sada još spava po 6 sati nema problema sa disanjem još ali za kasnije će možda morati i CPAP aparat da joj kupimo.Jako sam očanja kada je gledam u takvom stanju i spremam se sada u junu da odem kod njih.Vakcinisala sam se ali nisam rekla da i ja imam sina od 25 g.bolesnog od cerebralne paralize još od rođenja pa ne mogu tako lako da se samo spakujem i odem jer i ja teško sama mogu sa njim da se spravim bez pomoći mog muža i mlađeg sina tako da čekamo sada da vakcinišemo i njega da bi mogli da odputujemo.Moja sestra koja živi u Srbiji ide na dva meseca kod njih u posetu i kaže mi da joj je stanje jako teško i da ne veruje da će dočekati kraj godine.Meni se srce steže jer mi je mama bila oslonac i najveća podrška tokom svih 25 g.u borbi za izlečenje mog sina ali eto nismo uspeli u tome a i ona je platila zdravljem jer je najverovatnije od velikog stresa i dobila ovu bolest.
Da kažem još i da nije smršala i da je čak počela i da se goji ili je samo natekla,ne znam ali stomak joj je porastao a i glava joj se nekako uvećala a sada joj je i donja usta natekla jer kaže da je grize dok žvaće,znači da ne može da kontroliše zagrižaj.
Od lekara nema pomoći oni kažu da ne mogu ništa više da učine za nju....ko da su nešto i učinili.
Ne znam ni sama šta da uradim,bespomoćna sam.Možete li nekim savetom vezano za terapiju da mi pomognete?Odavno se niko nije javio,koliko ja pratim sa nekim novim iskustvom.
Može li mi neko reći postoji li neki lek za ALS u Italiji jer sam na početku pročitala da je neko pisao o tome ali sada ne mogu da nađem taj post,jer bi mogli da nabavimo iz Italije ako nešto postoji.Nadam se da će neko makar nekim savetom da me usmeri ili možda ukaže na nešto što ukazuje da možda nije neka druga bolest u pitanju.
 
@Jordanka žao mi je za mamu. ipak, treba se boriti. ne vidi se odavde što je sve napravljeno pri dijagnosticiranju, a to je stvarno podulji postupak. buni me "žarenje i pečenje u potkoljenicama" što nema veze sa als. naime, als hallmark je da nema boli, pečenja, trnaca/parestezija. als je izuzetno teško dijagnosticirati zbog mnoštva bolesti koje su als mimika. jedan od zajedničkih simptoma je propadanje distalnih mišića - prvenstveno tenar. da li su joj propali mišići između kažiprsta i palca? da li joj je stopalo skvrčeno - palo? da li oteže kad priča? koliki joj je kisik? terapije još uvijek nema, no pokušaj sa radicavom - uzima se iv. ako joj pomaže riluzol, ne kupuj. ja ću ti pokloniti (pp na mail). inače se dobiva badava, barem u hr. banja je perfektna stvar. bazen će je vratiti u život. barem mene je dok sam imao koga da me vozi. sad sam kod osijeka.
 
jethro1:
@Jordanka žao mi je za mamu. ipak, treba se boriti. ne vidi se odavde što je sve napravljeno pri dijagnosticiranju, a to je stvarno podulji postupak. buni me "žarenje i pečenje u potkoljenicama" što nema veze sa als. naime, als hallmark je da nema boli, pečenja, trnaca/parestezija. als je izuzetno teško dijagnosticirati zbog mnoštva bolesti koje su als mimika. jedan od zajedničkih simptoma je propadanje distalnih mišića - prvenstveno tenar. da li su joj propali mišići između kažiprsta i palca? da li joj je stopalo skvrčeno - palo? da li oteže kad priča? koliki joj je kisik? terapije još uvijek nema, no pokušaj sa radicavom - uzima se iv. ako joj pomaže riluzol, ne kupuj. ja ću ti pokloniti (pp na mail). inače se dobiva badava, barem u hr. banja je perfektna stvar. bazen će je vratiti u život. barem mene je dok sam imao koga da me vozi. sad sam kod osijeka.
Kliknite za proširenje...
Ti si nas specijalac za ovu posast:)
Zar nije tebi cudno da je kod nje ( Jadrankine mame) ALS dijagnosticiran tek posle 5 godina?
Mozda uopste i nije ALS?
Dobro je da si ti jos zivahan i zdrav u glavu:heart:
 
@Rayela iskreno, nije mi čudno. ako ima als, onda je sporoprogresivna. simptomi su zajednički sa masom bolesti, biokemija je u početnoj fazi neefikasna.
sad bi već i kreatinin, kinaza, albumin i slobodni testosteron mogli počet vikati pa neka napravi pretrage na to.
svatko digne ruke od als pacijenta. oko mlađih se još angažiraju, no kad si 60+, otpišu te. nije šala.
srećom, mozak je očuvan. ako su i prsti barem donekle pošteđeni, možeš brljati po forumima, igrati igrice na fejsu, aploudati mace sa djed mraz kapicama, slike hrane, doumice ukrašene i sl. ukratko, barem elektronski glumiti normalu, kao ja.
kako pišem, možda nije als. no ako je progresivno, svejedno je koje je krava boje ako je dala mlijeko. ali se možda može tretirati, kao i npr. dijabetes2.
evo rayela, čim riješim ovaj aeleščić koji mi se načuturio, dolazim u rs da vidim drage ljude koje dugo nisam vidio. i upoznam nove :-)
 
jethro1:
@Jordanka žao mi je za mamu. ipak, treba se boriti. ne vidi se odavde što je sve napravljeno pri dijagnosticiranju, a to je stvarno podulji postupak. buni me "žarenje i pečenje u potkoljenicama" što nema veze sa als. naime, als hallmark je da nema boli, pečenja, trnaca/parestezija. als je izuzetno teško dijagnosticirati zbog mnoštva bolesti koje su als mimika. jedan od zajedničkih simptoma je propadanje distalnih mišića - prvenstveno tenar. da li su joj propali mišići između kažiprsta i palca? da li joj je stopalo skvrčeno - palo? da li oteže kad priča? koliki joj je kisik? terapije još uvijek nema, no pokušaj sa radicavom - uzima se iv. ako joj pomaže riluzol, ne kupuj. ja ću ti pokloniti (pp na mail). inače se dobiva badava, barem u hr. banja je perfektna stvar. bazen će je vratiti u život. barem mene je dok sam imao koga da me vozi. sad sam kod osijeka.
Kliknite za proširenje...
Prvo da se zahvalim na odgovoru.Nisam toliki poznavalac simptoma ove bolesti,samo znam da su je doktori dugo zavlačili i samo je mogla da se obrati neurolozima u gradu gde ona živi a ti lekari su tvrdili da je to parkins i takve su joj lekove i prepisivali.Tek je prošle god.2020 uspela da dobije uput za lekare u Skoplju ali i to je morala,sve privatno da plati.U Makedoniji ne postoji centar za pacijente sa ALS ili Parkins tako da ona sada ne može da dobije nikakvu stručnu pomoć.Dobro ti kažeš da lekari dižu ruke od starih pacijenata i sve je pr
epušteno porodici.Jako teško a pogotovo ja ovako na daljini teşko da mogu nešto da uradim.Bila bih ti zahvalna ako bi mogao nekako da mi pošalješ Riluzol tabl.Moja mail adresa je vaskalazovic4@gmail.com pa nekako da stupimo u kontakt ako može.A Radikava ampule sam mogla da nabavim samo po ceni od 200 e po jednoj ampuli a to je stvarno previše,nemam toliko para a i moraće stalno da ih dobija tako da mi je to nemoguća misija.
Mama kaže da je u levoj ruci izgubila osećaj tako da još nešto malo može da se služi desnom rukom.U nogama nema osećaja ne može uopšte da pokreće stopala,prste pa samim tim i noge.Kako kaže oseća trnenje samo u prstima a od Riluzola je prestalo trnenje koje je imala u skočnim zglobovima.Od pretraga je radila EMG i doktor je napisao da nalaz ukazuje na bolest motornih neurona.Uradila je skener lumbalne kičme i MR glave i vrata.Tu nije ništa nađeno koliko ja znam,ne vide se nikakve promene.Otežano govori da zato što su joj i mišići u ustima i jezika ja bih rekla oslabili i glava joj skroz pada pa je taj govor još dodatno otežan.A kiseonik nismo nikako merili jer ne znamo kako to da radimo.Ona za sada noću dobro diše i spava ali ona je skroz nepokretna,ne može ni da legne sama mi da okrene glavu,kako je tata moj namesti tako ona ostaje satima dok se ne ukoči i traži da je tata onda okrene što je stvarno neverovatno teško pogotovo kada se budiš i sna i onako bunovam treba da upotrebiš svu snagu(tako je meni sa mojim sinom jer i ja spavam sa njim pa znam kako to izgleda)Na znam šta da ti kažem,volela bih da joj makar utvrde tačnu dijagnozu kako ne bi pila na pamet terapiju.
I to me buni şto joj je doktor iz Skoplja koji važi za dobrog neurologa prepisao Radikavu injekcije,Urimil tabl, Q10 i rekao da nastavi da pije lek Mirapexin u malim dozama koji je isključivo za Parkins pa me to jako zbunjuje ali mama kaže da je probala da ga ostavi i nije mogla uopšte da,spava bez njega.Kaže da ima bolove i trnenje u toku noći i jednostavno joj ne dolazi san na oči.
U banju više ne može da ide jer je nemoguće uneti je i bazen i izvaditi je iz njega bez lifta a to jedino imaju u banji Đula u mađarskoj mi smo tamo vodili sina dok je bio mlađi.Ali je to sada jako skupa varijanta.
 
jethro1:
@Rayela iskreno, nije mi čudno. ako ima als, onda je sporoprogresivna. simptomi su zajednički sa masom bolesti, biokemija je u početnoj fazi neefikasna.
sad bi već i kreatinin, kinaza, albumin i slobodni testosteron mogli počet vikati pa neka napravi pretrage na to.
svatko digne ruke od als pacijenta. oko mlađih se još angažiraju, no kad si 60+, otpišu te. nije šala.
srećom, mozak je očuvan. ako su i prsti barem donekle pošteđeni, možeš brljati po forumima, igrati igrice na fejsu, aploudati mace sa djed mraz kapicama, slike hrane, doumice ukrašene i sl. ukratko, barem elektronski glumiti normalu, kao ja.
kako pišem, možda nije als. no ako je progresivno, svejedno je koje je krava boje ako je dala mlijeko. ali se možda može tretirati, kao i npr. dijabetes2.
evo rayela, čim riješim ovaj aeleščić koji mi se načuturio, dolazim u rs da vidim drage ljude koje dugo nisam vidio. i upoznam nove :-)
Kliknite za proširenje...
Ne znam dali je uopšte radila pretrage na ove vrednosti koje ti ovde pominješ,kreatinin,kinaza,albumini i slobodni testosteron stvarno to ne znam.Samo sam čitala da se taj lek Mirapexin daje kada se tek proveri kreatinin a izgleda da njoj nisu radili te nalaze.Moraću da joj kažem da traži da se urade ti nalazi.To je teško kada sam lekar neurolog kaže za njenu dijagnozu nema leka i stanje će joj biti sve gore a mi kaže ovde kod nas nemamo centar za lečenje tih pacijenata...i šta možemo mi da očekujemo od takvog sistema dalje kada ti njen neurolog to kaže.Možeš li mi ti nekim savetima pomoći kako da pristupimo i şta tačno da uradimo da bi bili sigurni da je ovo njeno stanje u stvari ALS?
 
@Jordanka vjerojatno nije radila te pretrage, jer su iste tek kasnije izvan referentnih vrijednosti. svaka pretraga ti je 2-3 eur, osim slobodnog testosterona koji je najskuplji - oko 50 eur, a može sve na uputnicu besplatno. oximetar košta par eura. za als nema lijeka ni tretmana, a stanje je progresivno. nažalost, ako je sve toliko očito, jasno mi je i zašto nisu detaljan pregled napravili koji je kompliciran.mirapexin je za parkinsonovu bolest i nije mi jasno zašto je to dao, jedino ako je uz als dijagnosticirana sa PD, no to ne vjerujem. javašluk čisti. neurolozi malo znaju o als i ponašaju se u stilu "pređi brigo na drugoga". stanje se galopirajući pogoršava do te faze da baš svi osim najužih dignu ruke, ili izbjegavaju kontakt, jer nemaju odgovor na pitanja. sada, nakon 5 godina, teško da će itko raditi (re)dijagnostiku kada vide ženu od 77 godina. morat ćeš sve privatno i na plaćanje. ako teško slijediš upute i ograničena si vremenom, daljinom, znanjem i novcem, morat ćeš naći nekoga da asistira. als je daleko najskuplja bolest. kao pomoć možeš kupiti i dati joj proteine i kokosovo ulje, ali to je, naglašavam, pomoćno. što god da je, tokom (re)dijagnosticiranja će joj se stanje pogoršavati pa se ne bih upuštao u to. jedino ako iz čista mira stane sve...
pišem, odvedi je u labos, neka izvadi krv i ako su ti svi nalazi NISKI, a emg je loš, to je onda - to. prije, kad je dobila dg. to sve bi joj bilo uredno osim emg.
ni taj labos nije službena metoda, ali pričam iz svojeg i tuđeg iskustva.
kažeš, miprexil i radicava zajedno prepisao ISTI neurolog? ok, korisno znati.
riluzol (alsemol) ne šaljem. da se trudim toliko, plaćam poštarinu i odvoz do pošte jer želim nekom pomoći - neće ići. ako hoćeš, dam ti, ali pošalji nekog.
ako imaš vremena, potraži na netu RCH4 - lijek koji usporava als za 60% i što je najčudnije, besplatan je. guglaj. ljudi ga ne uzimaju jer nije službeno priznat i iv je. mene detalje ne pitaj. ne dopisujem se privatno. na forumu ne traži rješenje i put. morat ćeš dalje sama.
https://www.als-new-drug.com/
 
Poslednja izmena:
jethro1:
@Jordanka vjerojatno nije radila te pretrage, jer su iste tek kasnije izvan referentnih vrijednosti. svaka pretraga ti je 2-3 eur, osim slobodnog testosterona koji je najskuplji - oko 50 eur, a može sve na uputnicu besplatno. oximetar košta par eura. za als nema lijeka ni tretmana, a stanje je progresivno. nažalost, ako je sve toliko očito, jasno mi je i zašto nisu detaljan pregled napravili koji je kompliciran.mirapexin je za parkinsonovu bolest i nije mi jasno zašto je to dao, jedino ako je uz als dijagnosticirana sa PD, no to ne vjerujem. javašluk čisti. neurolozi malo znaju o als i ponašaju se u stilu "pređi brigo na drugoga". stanje se galopirajući pogoršava do te faze da baš svi osim najužih dignu ruke, ili izbjegavaju kontakt, jer nemaju odgovor na pitanja. sada, nakon 5 godina, teško da će itko raditi (re)dijagnostiku kada vide ženu od 77 godina. morat ćeš sve privatno i na plaćanje. ako teško slijediš upute i ograničena si vremenom, daljinom, znanjem i novcem, morat ćeš naći nekoga da asistira. als je daleko najskuplja bolest. kao pomoć možeš kupiti i dati joj proteine i kokosovo ulje, ali to je, naglašavam, pomoćno. što god da je, tokom (re)dijagnosticiranja će joj se stanje pogoršavati pa se ne bih upuštao u to. jedino ako iz čista mira stane sve...
pišem, odvedi je u labos, neka izvadi krv i ako su ti svi nalazi NISKI, a emg je loš, to je onda - to. prije, kad je dobila dg. to sve bi joj bilo uredno osim emg.
ni taj labos nije službena metoda, ali pričam iz svojeg i tuđeg iskustva.
kažeš, miprexil i radicava zajedno prepisao ISTI neurolog? ok, korisno znati.
riluzol (alsemol) ne šaljem. da se trudim toliko, plaćam poštarinu i odvoz do pošte jer želim nekom pomoći - neće ići. ako hoćeš, dam ti, ali pošalji nekog.
ako imaš vremena, potraži na netu RCH4 - lijek koji usporava als za 60% i što je najčudnije, besplatan je. guglaj. ljudi ga ne uzimaju jer nije službeno priznat i iv je. mene detalje ne pitaj. ne dopisujem se privatno. na forumu ne traži rješenje i put. morat ćeš dalje sama.
https://www.als-new-drug.com/
Kliknite za proširenje...
Hvala na odgovoru.Juče sam provela dosta vremena istražujući o RCH4 leku.Iako kažeš da ne treba da na forumima tražim lek za moju majku evo za ovaj lek sam čula od tebe.To je dobrovoljna organizacija od ljekara u penziji i traže da se popuni jedan formular osnovnim podacima a imaju i upitnik gde treba lekar da oceni 12 stanja kod pacijenta i da se dobije skor i još dijagnoza pa da se sve to pošalje i da onda valjda oni odluče dali će je prihvatiti.Tako sam nešto shvatila,uglavnom probaću sa tim ali treba malo vremena za sve to.Takođe sam se juče vratila od prve strane foruma tražeći tebe da vidim šta si pisao i mnogo toga mi je sada jasnije o ovoj bolesti.Kada pominješ palo stopalo kod nje je baš to bilo prisutno dok je hodala,nije mogla da podiže stopala,hodala je vučeći stopala i kod praga bi zapela jedva bi ih podizala.Saplela bi se o čas posla i padala.Sad sam sigurna da je AlS.Imala je i taj patkasti hod pa su lekari zbog toga tvrdili da je parkins.Ona je 2014 g imala nesreću da ju je udarilo auto na pešačkom prelazu kod pijace gde je velika gužva,odbacilo je auto,ugruvala je levi kuk i rame a sledeće godine joj je na glavu pao poklopac od male prikolice i posle pola god.od te nesreće počeli su problemi sa zdravljem.Najpre noge ono kako sam objašnjavala pa sve ostalo.
Što se tiče Riluzola potpuno te razumem,imam drugaricu koja živi u Zagrebu ali ne znam kako bi ona mogla da mi pomogne oko preuzimanja leka.To ću da vidim sa njom.
Vraćam film pa ustanovim da se njeno stanje pogoršalo još više kako je počela da pije Riluzol najverovatnije zajedno sa Mirapexinom.Čitala sam da od Rliuzola može da se javi oticanje usta,jezika lica a ona je to imala baš ovih dana ali je uključila Taurine od 1500 mg,jaku dozu pa sam mislila da nije od toga.Izbacila je Taurine tri dana i otok se smanjio.Ali mi je rekla da od Taurina dobije snagu i da može na noge u trenutku kada je tata postavlja na toalet stolicu.
Rekla sam ti da uzima zajedno Mirapexin i Riluzol i kaže da joj je doktor tako rekao,ali kada sam pogledala njegov nalaz on joj u stvari prepisao Risagilin za koji kaže da je novi lek za parkins ali ona ga je nešto u startu odbacila i kaže da joj ne odgovara a u stvari je ona uzela u to vreme dva leka za parkins plus ovaj Riluzol.
Istraživala sam sadejstvo lekova sa Riluzolom,nisam našla kombinaciju sa Mirapexinom ali sam našla da može Risagilin od 1 mg koliko joj je prepisao dr. Demerdžiev iz Skoplja da se pije kao dodatna terapija sa Riluzolom i pored toga što je lek za parkins.Sada sam joj rekla da od danas smanjuje postepeno Mirapexin kako bi ga isključila i da posle počne da uzima Risagilin.Poslaću i link gde piše da je u toku ispitivanje kako ta dva leka deluju.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29934198/
Dalje,
vredi li trošiti novac da je povedemo u Ljubljanu kod dr.Zidara jer sam i to saznala na forumu?
U stvari pitala bih možeš li da mi kažeš šta je siže posle 3 g.u celoj ovoj sagi o ALS kada uzmem u obzir da sam pročitala inf.do 52 strane ili ti oktobar 2018 a ovo je str.108,maj mesec?Znači li da od svih dostupnih lekova danas možemo da priuštimo samo Riluzol a Radicava je mnogo skupa (u Americi ih daju na recept za bolesne od ALS,to sam saznala od prijateljice jer sam pokušala da mi ih ona kupi tamo ali cena im je rekla sam oko 200 e po ampuli sa troškovima) i ovaj RCH4 koji je u fazi ispitivanja?(ako uspeš da dođeş do njega)
Hoćeš li da podeliš sa mnom terapiju koju ti uzimaš?
Istražujući na neti kako da kupim Radikavu ili Edavarone naišla sam na jefan pakistanski sajt gde ima da se kupi i to za 2.00 e po ampuli mislim kad konvertuješ njihovu rupiju u eure.ali ne lezi vraže ne isporučuju u Evropu.Pisala sam im mail može li na adresu u EU ali evo već dve nedelje nema odgovora.Staviću i taj link.

https://medicalstore.com.pk/product/edravone-inj-imported/
 
Jordanka:
Hvala na odgovoru.Juče sam provela dosta vremena istražujući o RCH4 leku.Iako kažeš da ne treba da na forumima tražim lek za moju majku evo za ovaj lek sam čula od tebe.To je dobrovoljna organizacija od ljekara u penziji i traže da se popuni jedan formular osnovnim podacima a imaju i upitnik gde treba lekar da oceni 12 stanja kod pacijenta i da se dobije skor i još dijagnoza pa da se sve to pošalje i da onda valjda oni odluče dali će je prihvatiti.Tako sam nešto shvatila,uglavnom probaću sa tim ali treba malo vremena za sve to.Takođe sam se juče vratila od prve strane foruma tražeći tebe da vidim šta si pisao i mnogo toga mi je sada jasnije o ovoj bolesti.Kada pominješ palo stopalo kod nje je baš to bilo prisutno dok je hodala,nije mogla da podiže stopala,hodala je vučeći stopala i kod praga bi zapela jedva bi ih podizala.Saplela bi se o čas posla i padala.Sad sam sigurna da je AlS.Imala je i taj patkasti hod pa su lekari zbog toga tvrdili da je parkins.Ona je 2014 g imala nesreću da ju je udarilo auto na pešačkom prelazu kod pijace gde je velika gužva,odbacilo je auto,ugruvala je levi kuk i rame a sledeće godine joj je na glavu pao poklopac od male prikolice i posle pola god.od te nesreće počeli su problemi sa zdravljem.Najpre noge ono kako sam objašnjavala pa sve ostalo.
Što se tiče Riluzola potpuno te razumem,imam drugaricu koja živi u Zagrebu ali ne znam kako bi ona mogla da mi pomogne oko preuzimanja leka.To ću da vidim sa njom.
Vraćam film pa ustanovim da se njeno stanje pogoršalo još više kako je počela da pije Riluzol najverovatnije zajedno sa Mirapexinom.Čitala sam da od Rliuzola može da se javi oticanje usta,jezika lica a ona je to imala baš ovih dana ali je uključila Taurine od 1500 mg,jaku dozu pa sam mislila da nije od toga.Izbacila je Taurine tri dana i otok se smanjio.Ali mi je rekla da od Taurina dobije snagu i da može na noge u trenutku kada je tata postavlja na toalet stolicu.
Rekla sam ti da uzima zajedno Mirapexin i Riluzol i kaže da joj je doktor tako rekao,ali kada sam pogledala njegov nalaz on joj u stvari prepisao Risagilin za koji kaže da je novi lek za parkins ali ona ga je nešto u startu odbacila i kaže da joj ne odgovara a u stvari je ona uzela u to vreme dva leka za parkins plus ovaj Riluzol.
Istraživala sam sadejstvo lekova sa Riluzolom,nisam našla kombinaciju sa Mirapexinom ali sam našla da može Risagilin od 1 mg koliko joj je prepisao dr. Demerdžiev iz Skoplja da se pije kao dodatna terapija sa Riluzolom i pored toga što je lek za parkins.Sada sam joj rekla da od danas smanjuje postepeno Mirapexin kako bi ga isključila i da posle počne da uzima Risagilin.Poslaću i link gde piše da je u toku ispitivanje kako ta dva leka deluju.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29934198/
Dalje,
vredi li trošiti novac da je povedemo u Ljubljanu kod dr.Zidara jer sam i to saznala na forumu?
U stvari pitala bih možeš li da mi kažeš šta je siže posle 3 g.u celoj ovoj sagi o ALS kada uzmem u obzir da sam pročitala inf.do 52 strane ili ti oktobar 2018 a ovo je str.108,maj mesec?Znači li da od svih dostupnih lekova danas možemo da priuštimo samo Riluzol a Radicava je mnogo skupa (u Americi ih daju na recept za bolesne od ALS,to sam saznala od prijateljice jer sam pokušala da mi ih ona kupi tamo ali cena im je rekla sam oko 200 e po ampuli sa troškovima) i ovaj RCH4 koji je u fazi ispitivanja?(ako uspeš da dođeş do njega)
Hoćeš li da podeliš sa mnom terapiju koju ti uzimaš?
Istražujući na neti kako da kupim Radikavu ili Edavarone naišla sam na jefan pakistanski sajt gde ima da se kupi i to za 2.00 e po ampuli mislim kad konvertuješ njihovu rupiju u eure.ali ne lezi vraže ne isporučuju u Evropu.Pisala sam im mail može li na adresu u EU ali evo već dve nedelje nema odgovora.Staviću i taj link.

https://medicalstore.com.pk/product/edravone-inj-imported/
Kliknite za proširenje...
 
@Jordanka drago mi je da sam pomogao barem ukazujući na smjer. osobno smatram da nema potrebe trošiti pare na liječnike, jer će ti svi isto reći - žao mi je, nema lijeka ni tretmana. dalje je na tebi. kako reći nekome "da, to je als", nego da ga diskretno, a konkretno uputiš na net? rilutek i radicava su jedini odobreni. rilutek ima nezamjetnu efikasnost, a radicava kod nekog, ne kod svih, usporava als i to samo dok se upotrebljava. vidim da si vrlo uspješno se bacila u potragu i nadišla mogućnosti svih foruma. sve je kako-tako progutljivo dok ne počnu veći problemi sa gutanjem i disanjem, a onda je pomozibože. teško je išta prognozirati: koliko dugo, kad i gdje. to je individualno. to je als.
želim vam svu sreću svijeta.
 
Jordanka:
Hvala na odgovoru.Juče sam provela dosta vremena istražujući o RCH4 leku.Iako kažeš da ne treba da na forumima tražim lek za moju majku evo za ovaj lek sam čula od tebe.To je dobrovoljna organizacija od ljekara u penziji i traže da se popuni jedan formular osnovnim podacima a imaju i upitnik gde treba lekar da oceni 12 stanja kod pacijenta i da se dobije skor i još dijagnoza pa da se sve to pošalje i da onda valjda oni odluče dali će je prihvatiti.Tako sam nešto shvatila,uglavnom probaću sa tim ali treba malo vremena za sve to.Takođe sam se juče vratila od prve strane foruma tražeći tebe da vidim šta si pisao i mnogo toga mi je sada jasnije o ovoj bolesti.Kada pominješ palo stopalo kod nje je baš to bilo prisutno dok je hodala,nije mogla da podiže stopala,hodala je vučeći stopala i kod praga bi zapela jedva bi ih podizala.Saplela bi se o čas posla i padala.Sad sam sigurna da je AlS.Imala je i taj patkasti hod pa su lekari zbog toga tvrdili da je parkins.Ona je 2014 g imala nesreću da ju je udarilo auto na pešačkom prelazu kod pijace gde je velika gužva,odbacilo je auto,ugruvala je levi kuk i rame a sledeće godine joj je na glavu pao poklopac od male prikolice i posle pola god.od te nesreće počeli su problemi sa zdravljem.Najpre noge ono kako sam objašnjavala pa sve ostalo.
Što se tiče Riluzola potpuno te razumem,imam drugaricu koja živi u Zagrebu ali ne znam kako bi ona mogla da mi pomogne oko preuzimanja leka.To ću da vidim sa njom.
Vraćam film pa ustanovim da se njeno stanje pogoršalo još više kako je počela da pije Riluzol najverovatnije zajedno sa Mirapexinom.Čitala sam da od Rliuzola može da se javi oticanje usta,jezika lica a ona je to imala baš ovih dana ali je uključila Taurine od 1500 mg,jaku dozu pa sam mislila da nije od toga.Izbacila je Taurine tri dana i otok se smanjio.Ali mi je rekla da od Taurina dobije snagu i da može na noge u trenutku kada je tata postavlja na toalet stolicu.
Rekla sam ti da uzima zajedno Mirapexin i Riluzol i kaže da joj je doktor tako rekao,ali kada sam pogledala njegov nalaz on joj u stvari prepisao Risagilin za koji kaže da je novi lek za parkins ali ona ga je nešto u startu odbacila i kaže da joj ne odgovara a u stvari je ona uzela u to vreme dva leka za parkins plus ovaj Riluzol.
Istraživala sam sadejstvo lekova sa Riluzolom,nisam našla kombinaciju sa Mirapexinom ali sam našla da može Risagilin od 1 mg koliko joj je prepisao dr. Demerdžiev iz Skoplja da se pije kao dodatna terapija sa Riluzolom i pored toga što je lek za parkins.Sada sam joj rekla da od danas smanjuje postepeno Mirapexin kako bi ga isključila i da posle počne da uzima Risagilin.Poslaću i link gde piše da je u toku ispitivanje kako ta dva leka deluju.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29934198/
Dalje,
vredi li trošiti novac da je povedemo u Ljubljanu kod dr.Zidara jer sam i to saznala na forumu?
U stvari pitala bih možeš li da mi kažeš šta je siže posle 3 g.u celoj ovoj sagi o ALS kada uzmem u obzir da sam pročitala inf.do 52 strane ili ti oktobar 2018 a ovo je str.108,maj mesec?Znači li da od svih dostupnih lekova danas možemo da priuštimo samo Riluzol a Radicava je mnogo skupa (u Americi ih daju na recept za bolesne od ALS,to sam saznala od prijateljice jer sam pokušala da mi ih ona kupi tamo ali cena im je rekla sam oko 200 e po ampuli sa troškovima) i ovaj RCH4 koji je u fazi ispitivanja?(ako uspeš da dođeş do njega)
Hoćeš li da podeliš sa mnom terapiju koju ti uzimaš?
Istražujući na neti kako da kupim Radikavu ili Edavarone naišla sam na jefan pakistanski sajt gde ima da se kupi i to za 2.00 e po ampuli mislim kad konvertuješ njihovu rupiju u eure.ali ne lezi vraže ne isporučuju u Evropu.Pisala sam im mail može li na adresu u EU ali evo već dve nedelje nema odgovora.Staviću i taj link.

https://medicalstore.com.pk/product/edravone-inj-imported/
Kliknite za proširenje...
@tovarish
hvala na info. jučer sam gledao talijane. tulav neki narod. ni engleska opcija sajte, nigdje maila, samo zovi na fiksni. kontaktirao neku farmaciu u trstu nadajući se da će me odgovor dočekati jutro, nita. nazvat ću ih.
imam neke poznate na granici pa ću pokušati. prvo malo, a ako ide, malo više. mislim da bi mi terapija od godinu dana bila prikladna do nurowna. zadnji pacijent kada primi treću dozu, čeka se 6 mjeseci i to je to onda. treba imati na pameti da enrolement još uvijek traje i od uzimanja zadnjeg, dvjestotog, traje godinu dana. treba preživjeti do tada.

I ovo me interesuje.Ovo sam čitala u 2018 g.Kakva je sada situacija sa tim Edaravone lekom koji si tražio da nabaviš?Kakav je epilog nepune 3 godine posle ako možeš da mi kažeš i vezano za taj nurown interesuje me koji je ishod?Planiram da čitam sve do zadnje stranice ali nemam toliko vremena,obaveze i oko mog sina imam preko glave obaveza(iskreno malo sam ga zapostavila zbog mamine bolesti...ali samo malo)pa ako bi mogao da mi kažeš kakva je sada situacija vezano za lek i tretmane,dokle se stiglo....
Primećujem dok sam čitala ove tvoje postove ranije da si bio otvoreniji za komunikaciju...ne zameram ti samo primećujem,upoređujući postove od ranije.Ipak si mi se ti jedini javio da mi nešto odgovoriš.
 
@Jordanka i to je als. kada sam bio zdraviji i pojma nisam imao o als, kao pit bull sam grizao na sve. iskreno, sve je prodaja magle. radicava=edaravone, baš kao i rilutek=riluzole=alsemol. imaš na netu smeća i smeća, svi love u mutnom i dižu pare oboljelima. to je najžalosnija istina. ibudilast, amx0035, lunasin... jedan veliki nulaster. ja sam zbog ibudilasta digao frku do ministra zdravlja u hr, a nula bodova. nurown je nakon valjda 15 godina - pao na fda. da je uspio, tretman za 1 godinu je oko 400000 usd (četiristotinehiljada američkih dolara), otprilike isto kao i za obećavajući arimoclomol koji se isto razvlači po trial-ima cca 15 godina. neki dan objavili da je pao. dokle to seže? kontaktirao sam X firmu koja je imala u trialu "promising therapy" u 3. fazi fda da mi proda taj obećavajući lijek uz legal disclaimer, naravno, oni meni: obzirom da JOŠ nismo odobreni od strane fda (pali su), možemo vam dati terapiju za 2 godine po cijeni jedne, a to je 90000 usd. pametnom dosta. rezultati su bili takvi da obični niacin je efikasniji.
jel ti vidiš što je to??????
neurolozi su kliničari i ne prate novitete (als "novosti" pratim iz dana u dan!), no uredno znaju kada je sjednica sindikata, koliki je regres za godišnji, što je sutra za gablec i strogo se drže knjige "međunarodne klasifikacije bolesti mkb-10". komično prezentiram živu istinu. totalno sam promijenio pjesmu i okrenuvši ploču uzeo stvar u svoje ruke. mislio sam da je cijela hr oveća palanka i da se nikom baš ne radi, no tijekom vremena sam naučio štošta, a i ostario sam. ne da nema pomoći od neurologa, oboljelih, interneta, bližnjih tu, nego i u svijetu... sam vodim sve i plaćam si sve. moji dr. ne da ne znaju što želim, nego me ni ne razumiju. čekam nalaze genskog testiranja iz finske. ako si dobra u engleskom, pokušaj na fejsu naći grupe. ima toga... ne računaj i na šta spasonosno. sasvim zaobilazno sam došao do nekih stvari koje se moraju potvrditi (ili demantirati), no o tom po tom. eto, ovo čita dosta ljudi, no moguće da se svi isto pitaju. svi smo mi guske u magli. to ti je als.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top