ALS - oštećenje motornog neurona

@tovarish provjeri radi li koji Klinički bolnički centar kod vas FMT (fekalnu transplantaciju mikrobita). U Italiji su prije par mjeseci startali sa kliničkim ispitivanjem za ALS. Terapija inače nije indicirana za ALS, al ako ti se eksperimentira, možda bi se netko od gastroenterologa zainteresirao. Postupak nije skup i relativno je jednostavan, izvodi se kolonoskopijom, određenih rizika ima. Rezultate kliničkog ispitivanja čekat ćemo 2 godine, a nisam sigurna da imamo to vrijeme.
 
Pozdrav svima,

Jednom sam narucio Tudcu iz Kine.
Onda sam o tome pričao s svojom neurologinjom(Ljubljana). Nije znala nista o Tudci. Ali je proverila o čemu se radi, odmah se slozila i savjetovala mojoj licnoj doktorki da mi da recept za URSOFALK(lek za jetru, cirozu). Nije TUDCA nego UDCA. To sad dobijam na recept.

ALI!!! Imam problem s probavom, diarejom. Nepodnosljivo!

Ima neko od vas slicnih iskustva i kako to rjesava?

Cuvajte se,
Ž

P. S. BrunaB, ti si svjetlosne godine ispred mene u smislu znanja, volje i motivacije. Poštovanje!
 
BrunaB:
@tovarish provjeri radi li koji Klinički bolnički centar kod vas FMT (fekalnu transplantaciju mikrobita). U Italiji su prije par mjeseci startali sa kliničkim ispitivanjem za ALS. Terapija inače nije indicirana za ALS, al ako ti se eksperimentira, možda bi se netko od gastroenterologa zainteresirao. Postupak nije skup i relativno je jednostavan, izvodi se kolonoskopijom, određenih rizika ima. Rezultate kliničkog ispitivanja čekat ćemo 2 godine, a nisam sigurna da imamo to vrijeme.
Kliknite za proširenje...
Sad dok traje corona izbjegavam zdravstvene ustanove. Idem samo kad moram. Ali hvala na savjetu i kad ovo prođe, vjerovatno ću pokušati.
 
Pikl:
Pozdrav svima,

Jednom sam narucio Tudcu iz Kine.
Onda sam o tome pričao s svojom neurologinjom(Ljubljana). Nije znala nista o Tudci. Ali je proverila o čemu se radi, odmah se slozila i savjetovala mojoj licnoj doktorki da mi da recept za URSOFALK(lek za jetru, cirozu). Nije TUDCA nego UDCA. To sad dobijam na recept.

ALI!!! Imam problem s probavom, diarejom. Nepodnosljivo!

Ima neko od vas slicnih iskustva i kako to rjesava?

Cuvajte se,
Ž

P. S. BrunaB, ti si svjetlosne godine ispred mene u smislu znanja, volje i motivacije. Poštovanje!
Kliknite za proširenje...
TUDCA i UDCA nije isto, slično da,ali nije isto. Ja nemam problema sa Tudcom, čitam da se UDCA teže apsorbira, možda je u tome problem? Iako je i na Tudci naveden potencijalni problem sa probavom, očito je individualno.
 
tovarish:
@BrunaB, koju dozu uzimate TUDCE i uzimate li i onaj natrij fenilbutirat uz nju?
Uzima
Ja sam TUDCU konačno danas naručio. Kupio sa ebaya 60 kapsula po 500mg. Koštalo me oko 35 eura. Tokom januara bih trebao dobiti.

I da li se osjeti ikakav benefit od nje.

Naručio sam i trehalozu. To me koštalo oko 40 eura za oko 1.2 kg.
Kliknite za proširenje...
Tudca se uzima 2 puta po 1 gram, znači ako su ti kapsule po 500 (obično budu po 250mg),trebaju ti 4 dnevno, 60kapsula 15 dana, mjesečno 70 eura. To je čak i jeftino, stavi mi link odakle si naručio. Uz Tudcu uzimam i 2 puta po 3 grama PB, al to je skup sport, oko 770eura treba za mjesečno doziranje, tako da sam naručila zadnji put, više neću. E sad, ima li koristi? Otkud bi znala, trebala bi imat kloniranu sebe na placebu pa bi mogla napravit komparaciju. Kako da znam u kakvom bi stanju bila da nisam uzimala obe komponente... Nitko od nas to ne može znat.
 
tovarish:
@BrunaB

https://www.ebay.com/itm/313234690008

Ja sam imao i popust od 20% jer je jučer bio BF i dodatno sam imao popust na drugu bočicu.

Jel se natrij fenilbutirat može lako nabaviti u apoteci i da li Vam je ostavio kakve posljedice, jer kažu da nije baš bezopasan lijek?
Kliknite za proširenje...
Može se nabaviti u apoteci ako imate recept, i ako imate liječnika - internistu koji će vam ga prepisat.. Pitala sam recept za isti i bila odbijena, budući je za ALS još u kliničkom ispitivanju, samim tim još nije odobren od strane FDA,a liječnicima je to zakon. Par postova prije objavila sam kako su u Americi pacijenti oboljeli od ALS pisali peticiju kojom od FDA traže da se Amx0035 ( komponente kojeg su Tudca i Pb) hitno odobri, budući je u dosadašnjim fazama kliničkog ispitivanja pokazao dobre rezultate u usporavanju progresije bolesti. Ja sam inače PB nabavljala preko prijatelja u Austriji, al kažem, poprilično su to veliki izdatci. Samo sam PB za 4 mjeseca platila 3000 eura, a gdje je još sve ostalo. Za nadat se kako će Amx0035 biti uskoro odobren, do tad Tudca, vitamini, minerali, proteini i ova nova priča sa trehalozom. Vježbanje obavezno. Šta se tiče nekih ozbiljnih nuspojava od uzimanja PB, nisam ih primjetila.
 
Da li bi neko mogao da mi objasni na nekom primeru razliku izmedju ALS-a i SMA i MSA. Meni bliska osoba boluje od simptoma koje ne mogu odrediti gde su, a nikako da mu se dijanostikuje šta je. Vreme teče a adekvatna terapija zbog tog izostaje. Uglavnom ta osoba je sve sporija, slabija, slabije se kreće, izgubila je vedrinu jer joj se usporava ritam ....
 
@leki1 ugrubo - als nema patoloških markera tipa lezija, demijelinizacija, voda, kancerogene stanice i sl., jako je teško dijagnosticirati i jedini filtar je emg. ako je on ok, nije als, a ako nije, možda je als. pogađa sve dobne skupine.
sma - nasljedna, pogađa u ranoj životnoj dobi, deformiteti tipični. postoje 4 tipa sma i samo jedan je sličan als - jedino taj pogađa starije osobe (30-60god) i nije toliko teško razlikovati od als..
msa - pogađa osobe u 50-60im, bitno je rjeđa od als i prepoznatljivija je klinički.
 
Poslednja izmena:
thx pikl,
ok sam s obzirom na staž. probaj tudca prah kupiti jeftinije bitno i prepakiraj ga u kapsule. mašinicu i 1000 kapsula kupiš za cca 20 eur. jako korisna stvar. tudcu ne osjetim uopće, ali da je strava pod jezikom - jest! sve suplemente možete kupiti jeftinije u prahu i upakirati ih u kapsule za 2 minute, kombinirai ih, otkloniti okus/miris/smrad istih...
 
Čak i nisu problem minerali i vitamini koje platiš 200 kn za tromjesečnu potrošnju. Problem su suplementi tipa tudce za koju u kapsulama ide 170 eura mjesečno i to pod uvjetom da je iz eu, pa mi iz slo i hr ne plaćamo carinu. S druge strane prah koji je iz kine i za kojeg količina za 170 eura traje 2ipo mjeseca, nabije carinu bar 100 eura, a u eu ga nema za nabavit. Šta se uzimanja tudce tiče, gotovo mjesec dana dok sam čekala kapsule, uzimala sam prah razmućen u čaši vode,dva puta dnevno, uz moje već otežano gutanje, dakle i običnu vodu 2dcl pijem 5 minuta. Ko nije pokuša, ne zna šta propušta. Mazohizam čisti.
 
@Pikl vjerojatno ima neke veze ako kao komponentu u lijeku koriste tudcu a ne udcu. U nekom članku sam pročitala čak da ta tudca koja je aktivni sastojak amx0035 nije ova komercijalna tudca. Al šta da radimo čekajuć, ta nam je jedina dostupna. U tom smislu možda je tvoja udca na recept bolja opcija od komercijalnog suplementa.
 
Ko sto sam napisao.
JEDNOM sam preko alibabe narucio TUDCU.
Uplatio cca. 160 eur.
Kaže mi kinezkinja da nije uplaceno 160 eur nego samo 143 eur.
Mislim si, dobro samo da dođe.
I onda, kad sam filao kapsule, nadjem i 2 DVA vlasa u tom prasku.
****** se kinezi!

Zato me zanima varianta od Tovarish.

Tovarish, odakle si? Može na PM.

Ž
 
jethro1:
@leki1 ugrubo - als nema patoloških markera tipa lezija, demijelinizacija, voda, kancerogene stanice i sl., jako je teško dijagnosticirati i jedini filtar je emg. ako je on ok, nije als, a ako nije, možda je als. pogađa sve dobne skupine.
sma - nasljedna, pogađa u ranoj životnoj dobi, deformiteti tipični. postoje 4 tipa sma i samo jedan je sličan als - jedino taj pogađa starije osobe (30-60god) i nije toliko teško razlikovati od als..
msa - pogađa osobe u 50-60im, bitno je rjeđa od als i prepoznatljivija je klinički.
Kliknite za proširenje...
hvala jethro
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top