ALS - oštećenje motornog neurona

Inace sve je krenulo od desne ruke pre godinu dana ispadali su joj predmeti i ruka je pocela da se susi,u martu je isla na ENMG i tu joj je receno da je dijagnoza bolest motornih neurona,sto je u julu mesecu doktorka Stevic potvrdila tj.dijagnoza je ALS.Sada trenutno ne moze . samostalno da hoda,desna ruka je skoro neupotrebljiva a i leva je pocela da joj slabi.Govor i gutanje za sada dobro.Procitala sam ceo forum i saveti i preporuke nikolabn su bili od velike pomoci,sada i od ostalih clanova koliko moguovog foruma ,pa sam resila da se i ja prikljucim i pomognem koliko mogu
 
Pozdrav svima.
Pokusat cu objasniti svoju situaciju. Prije 6 godina majka mi je umrla od als-a. Krenulo je s gmn i brzo se sirilo na dmn, no cini mi se jos brze je doslo do bulbarnih problema. Od dijagnoze do same smrti proslo je jedva mjesec dana. Suvisno je reci kakav je to sok bio za mene.
Osim anksioznosti i depresije, nakon godinu dana pocela sam osjecati fizicke promjene, koje su uz strah bile jos vece. Naravno uslijedio je neuroloski pregled, refleksi i sve sto se moze vidjeti prostim okom ili napipati, bilo je uredno. Snimak vratne kraljeznice ukazivao je na manje probleme, no primjereno mojoj dobi. Ucinjen je emng ruku koji je pokazivao obostranu kompresiju dva zivca lijeve ruke i jednostrano desne. Emng nogu nije radjen, ne znam zasto. Moj problem je lijeva strana, dakle lijeva ruka i noga (osjecaj tezine, zatezanja i sitne fascikulacije). Njihov zakljucak je bio da nemam problem s misicima, nego s kicmom, te da si simptome umisljam od straha. Godinu dana sam pila antidepresive i zbilja u glavi je bilo mnogo lakse, no fizicki simptomi su i dalje bili prisutni. U medjuvremenu sam pocela raditi posao gdje sam vecinu vremena bila na nogama i dosta me iscrpljivalo. Simptomi su se pojacavali, stopalo lijeve noge je pocelo trnuti, fascikulacije su postale izrazenije, jace i cesce. Lijeva noga i ruka su podrhtavale usled naprezanja. Ako bih lezala na lijevom boku, imala sam osjecaj da me koza pece. Vise ne radim (drugi razlozi), depresija se pojacala proslu zimu, fizicki problemi postali izrazeniji. Trenutno stanje: jace fascikulacije lijeve noge bukvalno po cijeli dan, nestabilnost u hodu, trnci, osjecaj tezine i nemoci. Kad obujem npr cipelu, osjecaj da u cipeli ima viska materijala. Noga podrhtava. Lijeva ruka svakodnevne fascikulacije, manje nego na nozi. Podrhtavanje, tj tremor uz osjecaj tezine i nemoci. Problem fine motorike, sitne stvari mi ispadaju. Osim ruke osjecam napetost lijevog ramena, kao i fascikulacije. Povremene fascikulacije na misicu ispod palca. Svaki dan mi je sve teze. Prije par dana imala sam neuroloski pregled, snaga postoji, refleks ispod koljena vidno slabiji, babinski negativan. Na prstima i petama mogu hodati, ali teze. Mr mozga cist (sumnja na ms uklonjena), ali postoji cista za koju doc tvrdi da ne moze uzrokovati moje simptome. Nista nije obrazlozio, ne znam kakva je itd. Emng uradjen, ali brzo i povrsno, uvodjena elektroda u po dva misica ruku i nogu. Doc ne vidi nista alarmantno. Ultrazvucno pregledane vratne zile, sve ok. Snimak vratne kraljeznice ukazuje na problem s prsljenovima (detalje jos ne znam).Osnovna krvna slika uredna. Kroz koji dan provjera enzima i elektrolita. Molim vas za misljenje, da li bi trebalo ponoviti emng i koju jos pretragu uciniti? Sasvim je u redu i da mi kazete da sam prsla, jer znam da jesam. Samo je pitanje sta je uzrok, a sta posledica. Posebno molim doktorku, ako moze da mi kaze svoje misljenje. Vidim da sam roman napisala, unapred se izvinjavam, ovo je samo odraz mog ocaja. Jos da dodam, imam 39 god.
 
Dusamojeduse:
Pozdrav svima.
Pokusat cu objasniti svoju situaciju. Prije 6 godina majka mi je umrla od als-a. Krenulo je s gmn i brzo se sirilo na dmn, no cini mi se jos brze je doslo do bulbarnih problema. Od dijagnoze do same smrti proslo je jedva mjesec dana. Suvisno je reci kakav je to sok bio za mene.
Osim anksioznosti i depresije, nakon godinu dana pocela sam osjecati fizicke promjene, koje su uz strah bile jos vece. Naravno uslijedio je neuroloski pregled, refleksi i sve sto se moze vidjeti prostim okom ili napipati, bilo je uredno. Snimak vratne kraljeznice ukazivao je na manje probleme, no primjereno mojoj dobi. Ucinjen je emng ruku koji je pokazivao obostranu kompresiju dva zivca lijeve ruke i jednostrano desne. Emng nogu nije radjen, ne znam zasto. Moj problem je lijeva strana, dakle lijeva ruka i noga (osjecaj tezine, zatezanja i sitne fascikulacije). Njihov zakljucak je bio da nemam problem s misicima, nego s kicmom, te da si simptome umisljam od straha. Godinu dana sam pila antidepresive i zbilja u glavi je bilo mnogo lakse, no fizicki simptomi su i dalje bili prisutni. U medjuvremenu sam pocela raditi posao gdje sam vecinu vremena bila na nogama i dosta me iscrpljivalo. Simptomi su se pojacavali, stopalo lijeve noge je pocelo trnuti, fascikulacije su postale izrazenije, jace i cesce. Lijeva noga i ruka su podrhtavale usled naprezanja. Ako bih lezala na lijevom boku, imala sam osjecaj da me koza pece. Vise ne radim (drugi razlozi), depresija se pojacala proslu zimu, fizicki problemi postali izrazeniji. Trenutno stanje: jace fascikulacije lijeve noge bukvalno po cijeli dan, nestabilnost u hodu, trnci, osjecaj tezine i nemoci. Kad obujem npr cipelu, osjecaj da u cipeli ima viska materijala. Noga podrhtava. Lijeva ruka svakodnevne fascikulacije, manje nego na nozi. Podrhtavanje, tj tremor uz osjecaj tezine i nemoci. Problem fine motorike, sitne stvari mi ispadaju. Osim ruke osjecam napetost lijevog ramena, kao i fascikulacije. Povremene fascikulacije na misicu ispod palca. Svaki dan mi je sve teze. Prije par dana imala sam neuroloski pregled, snaga postoji, refleks ispod koljena vidno slabiji, babinski negativan. Na prstima i petama mogu hodati, ali teze. Mr mozga cist (sumnja na ms uklonjena), ali postoji cista za koju doc tvrdi da ne moze uzrokovati moje simptome. Nista nije obrazlozio, ne znam kakva je itd. Emng uradjen, ali brzo i povrsno, uvodjena elektroda u po dva misica ruku i nogu. Doc ne vidi nista alarmantno. Ultrazvucno pregledane vratne zile, sve ok. Snimak vratne kraljeznice ukazuje na problem s prsljenovima (detalje jos ne znam).Osnovna krvna slika uredna. Kroz koji dan provjera enzima i elektrolita. Molim vas za misljenje, da li bi trebalo ponoviti emng i koju jos pretragu uciniti? Sasvim je u redu i da mi kazete da sam prsla, jer znam da jesam. Samo je pitanje sta je uzrok, a sta posledica. Posebno molim doktorku, ako moze da mi kaze svoje misljenje. Vidim da sam roman napisala, unapred se izvinjavam, ovo je samo odraz mog ocaja. Jos da dodam, imam 39 god.
Kliknite za proširenje...
Imao sam isto 39 godina kada sam se povredio.Povreda kicme lumbalnog i vratnog dela.Iste sam simptome imao i sa levom nogom,a i sa levom lukom,jer postoji ukljestenje nerava i za levu nogu i levu ruku.utrnulost konstantna,malog i do malog prsta na levoj nozi,zatim mi se mnogo puta desavalo da mi utrne leva noga do kolena i obavezno sam gubio kontrolu i padao.Sto se tice gornjeg dela,levo rame uzasno boli,onda u laktu,saobe sreane srednjeg prsta i to veoma jaki bolovi,s tim sto mi se mnogo puta desava da me u centru levog dlana kao da udari struja i ako imam sta u tom momentu u ruci,obavezno ispada.Zato bi trebala uraditi MR ili CT lumbalnog dela kicme i vratnog,pa da ti Ortoped i Neurolog pregledaju snimak i opis,koji dobijas uz snimak.Da te ne uplasim,meni se to desava vec vise od 19 godina.Uradio sam dosta terapija,koje nisu dale rezultat,vec su mi poremetile rad srca i posle.4-5 godina upotrebe fizikalnih sam dobio aritmiju.Sto ne mora da znaci da ce se to i tebi desiti.Nisu svi organizmi isti i ne trpe iste tretmane.Pokusaj da se ne plasis,nego jednostavno da se suocis s tim i da juris poboljsanje i oporavak.Posto je meni bila povreda,meni su prsljenovi dosta posi,sto kod tebe sigurno nije.Znam nije zgodno.I ja sam bio ocajan dok mi nisu odrdili pravu dijagnozu,a to je potrajalo vise od 6 godina.Moras sve to lepo ispitati i valjda sec naici na pravog doktora koji ce ti objasniti stanje i kako da se leci,koje lekove koristiti,jer ti bolovi ne mogu da se izstrpe bez lekova i injekcija + terapije.meni je ispao veci problem,posto mi je Ortoped davao losu dijagnozu i radna komisija zakljucivala bolovanje,jer ja sam radio na poslu i sa Injekcijama i terapijama,jer mi je ortoped govorio da sam mlad i da ce to polako doci na svoje.tako da sam unistavao i ono stanje koje uopste nije bilo dobro.Dok nisam naleteo i to preko veze na Ortopeda Hirurga koji mi je objasnio pravo stanje i odmah me poslao u bolnicu,ali mi je rekao da mu je zao i da je i za bolnicu mozda kasno.Posle mi je utvrdjeno da na lumbalnom delu moram raditi Imlantate od L1 do S1,ali da su L1 i L2,veoma rizicni za takav zahvat.Inace se od 2006-e krecem na stakama,a NeuroHirurzi su mi rekli da ce mi raditi operaciju kada padnem u kolica,jer onda nemam sta da izgubim.Jos se krecem na stakama,ali ne mogu daleko,20-ak metara i nazad i to ne bas svaki dan.Ovo sam ti napisao da ne ramisljas o drugim problemima dok sve lepo ne ispitas i dok se ne vidi tacno sta je.Nezgodan momenat je ova korona,ali moras biti uporna dok tacno ne saznas sta je,da bi mogla normalno da se lecis.Veliki pozdrav i zelim ti sve najbolje
 
jolemisa:
Imao sam isto 39 godina kada sam se povredio.Povreda kicme lumbalnog i vratnog dela.Iste sam simptome imao i sa levom nogom,a i sa levom lukom,jer postoji ukljestenje nerava i za levu nogu i levu ruku.utrnulost konstantna,malog i do malog prsta na levoj nozi,zatim mi se mnogo puta desavalo da mi utrne leva noga do kolena i obavezno sam gubio kontrolu i padao.Sto se tice gornjeg dela,levo rame uzasno boli,onda u laktu,saobe sreane srednjeg prsta i to veoma jaki bolovi,s tim sto mi se mnogo puta desava da me u centru levog dlana kao da udari struja i ako imam sta u tom momentu u ruci,obavezno ispada.Zato bi trebala uraditi MR ili CT lumbalnog dela kicme i vratnog,pa da ti Ortoped i Neurolog pregledaju snimak i opis,koji dobijas uz snimak.Da te ne uplasim,meni se to desava vec vise od 19 godina.Uradio sam dosta terapija,koje nisu dale rezultat,vec su mi poremetile rad srca i posle.4-5 godina upotrebe fizikalnih sam dobio aritmiju.Sto ne mora da znaci da ce se to i tebi desiti.Nisu svi organizmi isti i ne trpe iste tretmane.Pokusaj da se ne plasis,nego jednostavno da se suocis s tim i da juris poboljsanje i oporavak.Posto je meni bila povreda,meni su prsljenovi dosta posi,sto kod tebe sigurno nije.Znam nije zgodno.I ja sam bio ocajan dok mi nisu odrdili pravu dijagnozu,a to je potrajalo vise od 6 godina.Moras sve to lepo ispitati i valjda sec naici na pravog doktora koji ce ti objasniti stanje i kako da se leci,koje lekove koristiti,jer ti bolovi ne mogu da se izstrpe bez lekova i injekcija + terapije.meni je ispao veci problem,posto mi je Ortoped davao losu dijagnozu i radna komisija zakljucivala bolovanje,jer ja sam radio na poslu i sa Injekcijama i terapijama,jer mi je ortoped govorio da sam mlad i da ce to polako doci na svoje.tako da sam unistavao i ono stanje koje uopste nije bilo dobro.Dok nisam naleteo i to preko veze na Ortopeda Hirurga koji mi je objasnio pravo stanje i odmah me poslao u bolnicu,ali mi je rekao da mu je zao i da je i za bolnicu mozda kasno.Posle mi je utvrdjeno da na lumbalnom delu moram raditi Imlantate od L1 do S1,ali da su L1 i L2,veoma rizicni za takav zahvat.Inace se od 2006-e krecem na stakama,a NeuroHirurzi su mi rekli da ce mi raditi operaciju kada padnem u kolica,jer onda nemam sta da izgubim.Jos se krecem na stakama,ali ne mogu daleko,20-ak metara i nazad i to ne bas svaki dan.Ovo sam ti napisao da ne ramisljas o drugim problemima dok sve lepo ne ispitas i dok se ne vidi tacno sta je.Nezgodan momenat je ova korona,ali moras biti uporna dok tacno ne saznas sta je,da bi mogla normalno da se lecis.Veliki pozdrav i zelim ti sve najbolje
Kliknite za proširenje...
Prvo da ti se zahvalim na odgovoru, znaci kad neko obrati paznju.
Vidim da je trebalo nekoliko godina da dodjes do konacne dijagnoze. Da li bi i koliko pomoglo da se ranije reagiralo? To je ono sto me dodatno frustrira, sporost zdravstvenog sustava. Navodis da si imao povredu, dakle sve je krenulo od tada. Kod mene nije bilo povrede. Bol koju osjetim nije jaka i da je to moj jedini problem, nikad se ne bih obratila doktorima. Kako god bilo, nadam se da cu doci do neke dijagnoze, pa makar ove pod sifrom f.
Hvala ti sto si podijelio svoje iskustvo. Zelim ti sve najbolje i da se stanje popravi koliko bude moguce.
 
Dusamojeduse:
Prvo da ti se zahvalim na odgovoru, znaci kad neko obrati paznju.
Vidim da je trebalo nekoliko godina da dodjes do konacne dijagnoze. Da li bi i koliko pomoglo da se ranije reagiralo? To je ono sto me dodatno frustrira, sporost zdravstvenog sustava. Navodis da si imao povredu, dakle sve je krenulo od tada. Kod mene nije bilo povrede. Bol koju osjetim nije jaka i da je to moj jedini problem, nikad se ne bih obratila doktorima. Kako god bilo, nadam se da cu doci do neke dijagnoze, pa makar ove pod sifrom f.
Hvala ti sto si podijelio svoje iskustvo. Zelim ti sve najbolje i da se stanje popravi koliko bude moguce.
Kliknite za proširenje...
Samo ti pojuri ipotrazi,valjda ces naici na neko dobrog specijalistu da ti da pravu dijagnozu.Kada je pitanje bolova,svaki put kad napravis pokret koji ne bi smela,a normalno slucajno,bolovi ce biti sve jaci kako vreme prolazi.Samo se nemoj predavati i razmisljati o bilo kakvim problemima,dok ne resis svoj.Da budes nacisto,na cemu si.
 
Dusamojeduse:
Pozdrav svima.
Pokusat cu objasniti svoju situaciju. Prije 6 godina majka mi je umrla od als-a. Krenulo je s gmn i brzo se sirilo na dmn, no cini mi se jos brze je doslo do bulbarnih problema. Od dijagnoze do same smrti proslo je jedva mjesec dana. Suvisno je reci kakav je to sok bio za mene.
Osim anksioznosti i depresije, nakon godinu dana pocela sam osjecati fizicke promjene, koje su uz strah bile jos vece. Naravno uslijedio je neuroloski pregled, refleksi i sve sto se moze vidjeti prostim okom ili napipati, bilo je uredno. Snimak vratne kraljeznice ukazivao je na manje probleme, no primjereno mojoj dobi. Ucinjen je emng ruku koji je pokazivao obostranu kompresiju dva zivca lijeve ruke i jednostrano desne. Emng nogu nije radjen, ne znam zasto. Moj problem je lijeva strana, dakle lijeva ruka i noga (osjecaj tezine, zatezanja i sitne fascikulacije). Njihov zakljucak je bio da nemam problem s misicima, nego s kicmom, te da si simptome umisljam od straha. Godinu dana sam pila antidepresive i zbilja u glavi je bilo mnogo lakse, no fizicki simptomi su i dalje bili prisutni. U medjuvremenu sam pocela raditi posao gdje sam vecinu vremena bila na nogama i dosta me iscrpljivalo. Simptomi su se pojacavali, stopalo lijeve noge je pocelo trnuti, fascikulacije su postale izrazenije, jace i cesce. Lijeva noga i ruka su podrhtavale usled naprezanja. Ako bih lezala na lijevom boku, imala sam osjecaj da me koza pece. Vise ne radim (drugi razlozi), depresija se pojacala proslu zimu, fizicki problemi postali izrazeniji. Trenutno stanje: jace fascikulacije lijeve noge bukvalno po cijeli dan, nestabilnost u hodu, trnci, osjecaj tezine i nemoci. Kad obujem npr cipelu, osjecaj da u cipeli ima viska materijala. Noga podrhtava. Lijeva ruka svakodnevne fascikulacije, manje nego na nozi. Podrhtavanje, tj tremor uz osjecaj tezine i nemoci. Problem fine motorike, sitne stvari mi ispadaju. Osim ruke osjecam napetost lijevog ramena, kao i fascikulacije. Povremene fascikulacije na misicu ispod palca. Svaki dan mi je sve teze. Prije par dana imala sam neuroloski pregled, snaga postoji, refleks ispod koljena vidno slabiji, babinski negativan. Na prstima i petama mogu hodati, ali teze. Mr mozga cist (sumnja na ms uklonjena), ali postoji cista za koju doc tvrdi da ne moze uzrokovati moje simptome. Nista nije obrazlozio, ne znam kakva je itd. Emng uradjen, ali brzo i povrsno, uvodjena elektroda u po dva misica ruku i nogu. Doc ne vidi nista alarmantno. Ultrazvucno pregledane vratne zile, sve ok. Snimak vratne kraljeznice ukazuje na problem s prsljenovima (detalje jos ne znam).Osnovna krvna slika uredna. Kroz koji dan provjera enzima i elektrolita. Molim vas za misljenje, da li bi trebalo ponoviti emng i koju jos pretragu uciniti? Sasvim je u redu i da mi kazete da sam prsla, jer znam da jesam. Samo je pitanje sta je uzrok, a sta posledica. Posebno molim doktorku, ako moze da mi kaze svoje misljenje. Vidim da sam roman napisala, unapred se izvinjavam, ovo je samo odraz mog ocaja. Jos da dodam, imam 39 god.
Kliknite za proširenje...
Ključno pitanje je da si zaista bolesna smrtno, misliš li da bi to trajalo 6 godina bez ozbiljnog pogoršanja tegoba?

Imaš problem s kičmom, svi simptomi su od nje.

Uživaj u životu, mlada si i vidid kako tu kičmu da lečiš. Mani se crnih misli o ALS-u. ;)

Znači, strah od smrti se aktivirao smrću majke. Nešto na relaciji vas dve nije baš bilo ok čim si sebe izgubila od kad nje nema. Misli i o tome.
 
doktorka:
Ključno pitanje je da si zaista bolesna smrtno, misliš li da bi to trajalo 6 godina bez ozbiljnog pogoršanja tegoba?

Imaš problem s kičmom, svi simptomi su od nje.

Uživaj u životu, mlada si i vidid kako tu kičmu da lečiš. Mani se crnih misli o ALS-u. ;)

Znači, strah od smrti se aktivirao smrću majke. Nešto na relaciji vas dve nije baš bilo ok čim si sebe izgubila od kad nje nema. Misli i o tome.
Kliknite za proširenje...
Prvo da vam se zahvalim na odgovoru.
Nekako sam ocekivala i nadala se da ce zvucati bas ovako. Valjda sam trazila potvrdu nekog strucnijeg, jer sam se totalno utopila u svom strahu.
Svakako cu istrajati da saniram problem s kicmom, naravno koliko bude moguce.
Ovo zadnje vezano za majku... Da, tu je korijen mog problema. Pokusat cu da ga rijesim, bilo bi vrijeme.
Hvala vam.
 
Dusamojeduse:
Prvo da vam se zahvalim na odgovoru.
Nekako sam ocekivala i nadala se da ce zvucati bas ovako. Valjda sam trazila potvrdu nekog strucnijeg, jer sam se totalno utopila u svom strahu.
Svakako cu istrajati da saniram problem s kicmom, naravno koliko bude moguce.
Ovo zadnje vezano za majku... Da, tu je korijen mog problema. Pokusat cu da ga rijesim, bilo bi vrijeme.
Hvala vam.
Kliknite za proširenje...
Nema na čemu, polako i nedaj se. :)
 
Istraživanje veze između naših crijeva i općeg zdravlja postaje sve popularnije. Studije ljudi s različitim tjelesnim i mentalnim zdravstvenim stanjima sugeriraju da bi mogla postojati važna veza koja još nije istražena u MND-u.
Istraživači sada pomno proučavaju vezu između našeg crijevnog mikrobioma i naše ranjivosti kako bi razvili niz psiholoških i neuroloških stanja, od autizma, depresije, shizofrenije, do multiple skleroze, Parkinsonove bolesti i MND-a.
Sada se više nego ikad provodi istraživanje kako bi se saznalo više o utjecaju našeg mikrobioma na naše mentalno i fizičko blagostanje, a više od 80% svih znanstvenih publikacija o mikrobiomu crijeva objavljeno je nakon 2013. Ovaj porast interesa za Tema je prilično optimistična i ima potencijal popraviti sve funkcije pogođene lošim učincima neravnoteže crijeva.
Dobre bakterije
Crijevni mikrobiom je skup mikroorganizama, poput bakterija, gljivica ili virusa koji žive u simbiotskoj vezi sa svojim domaćinom - crijevima. Iako se često previđa, ovaj sustav sadrži onoliko mikrobnih 'stopera' koliko imamo stanica u tijelu, a kolektivno je težak od prosječnog ljudskog mozga (oko 2 kg)
anatomija-160524_960_720
Suprotno onome što bi neki mogli vjerovati, ti mikroorganizmi ili mikrobiota ne uzrokuju nužno nerede u našem tijelu, već su vrlo važni za naš opstanak, pomažu u razgradnji određenih tvari, štite nas od štetnih organizama i pružaju zaštitu našim Stanice.
Naš se mikrobiom počinje oblikovati od trenutka kada smo rođeni, uzimajući u obzir način porođaja, mikroorganizme u majčinom majčinom mlijeku i našu okolinu. Iako se smatra da će se u velikoj mjeri stabilizirati do treće godine, putovanje tu ne završava, a naše okruženje i životni stil tijekom cijelog života, poput izloženosti određenoj prehrani ili lijekovima, također igraju važnu, iako postojaniju ulogu.
Zbog ovog velikog broja čimbenika naš mikrobiom čini jedinstvenim od bilo koje druge osobe, što bi moglo objasniti neke od naših netrpeljivosti i nesklonosti. Bilo u našim crijevima, koži ili ustima, mikrobiota utječe na način na koji se naše tijelo nosi s većinom stvari kojima smo izloženi.
Govori li mi crijevo s mozgom?
Iako se sugerira veza između crijeva i brojnih zdravstvenih stanja, precizni mehanizmi još nisu jasni. Ali možda je pitanje koje bi većina ljudi mogla postaviti "kako crijeva mogu utjecati na bilo što naizgled udaljeno i nepovezano poput mozga?"
To se događa kroz sustav koji se naziva osa crijeva i mozga , koji omogućava komunikaciju između neurona u mozgu i leđnoj moždini (središnji živčani sustav) i crijeva (enterični živčani sustav) putem više kanala koji reguliraju važne funkcije poput hormona, imunitet, probava ili metabolizam.
crijeva-mozak2
Os crijeva-mozak omogućuje dvosmjernu komunikaciju između središnjeg živčanog sustava i enteričnog živčanog sustava.
Da bi ovaj sustav ispravno radio, crijevni mikrobiom mora biti dobro uravnotežen. Kad se ova ravnoteža naruši, bilo zbog okoliša, načina života ili genetskih utjecaja, crijeva se nađu u disbiozi, stanju neravnoteže u kojem su neke mikrobiote oštećene i ne rade ispravno. Kada mikrobiota pokušava utjecati na lokalno okruženje crijeva utječući na vlastiti (enterični) živčani sustav, bakterija može nehotice imati utjecaj na središnji živčani sustav. Kasnija kaskada djelovanja tada može pridonijeti stanjima neurološkog porijekla.
MND i crijeva
Do danas se većina izvještaja o neravnoteži crijeva kod osoba s MND temelji na malim, ponekad kontradiktornim studijama, a trenutno se provode istrage postoji li izravna (ili neizravna) povezanost. Međutim, promatrajući modele glodavaca, neka su istraživanja otkrila promjenu u raznolikosti mikrobioma MND miševa u usporedbi s onima bez bolesti. Točnije, otkrivene su smanjene količine bakterija koje proizvode butirat i povećana crijevna propusnost (poznata i kao 'sindrom propusnog crijeva'), što je uočeno i prije pojave simptoma. (Iako su slična otkrića pronađena u maloj studiji s osobama s MND-om, potrebno je napraviti još studija da bi se to potvrdilo.)
Butirat se uglavnom prima iz hrane ili dodataka, ali naš mikrobiom također ima sposobnost stvaranja iz vlakana. Stoga je moguće da kada se u mikrobiomu smanje specifične bakterije koje pomažu u stvaranju butirata, to može dovesti do problema s probavom, smanjenih protuupalnih sposobnosti ili nedostatka regulatorne proizvodnje T-stanica (Treg).
Već je sugerirana važna uloga Tregova u MND- u. Istraživači vjeruju da crijevne bakterije utječu na mozak koristeći imunološki sustav (posebno Tregove stanice) u krvi kao posrednika. Visoke razine trega u krvi povezane su sa sporijim napredovanjem bolesti kod MND-a, a istraživači misle da se to događa na neki način smanjenjem količine upale koja se događa u mozgu i leđnoj moždini. Neka klinička ispitivanja (poput MIROCALS-a ) već istražuju može li povećanje broja Tregova smanjiti neuroinflamatoru.
Nedostatak butirata, međutim, samo je jedan od mogućih pogođenih putova, a mikrobiom se sada pomno istražuje zbog bilo kakvih jedinstvenih promjena koje se javljaju samo kod osoba s MND. Na primjer, u Velikoj Britaniji dr. Nik Sharma i njegov tim trenutno istražuju sastav crijevnog mikrobioma osoba s MND-om i kako se to može koristiti za traženje liječenja ( saznajte više o studiji ).
Da biste dalje istraživali ovu temu i saznali više o utjecaju crijeva na naše zdravlje, gledajte doktora John F Cryana sa University College Cork (Irska) kako govori o načinu na koji mikrobi mogu promijeniti naše mišljenje.


Publikacije i resursi:
  • Cani, P. (2018) Mikrobiom ljudskog crijeva: nade, prijetnje i obećanja. Crijevo
  • Marietta, E., Horwath, I i Taneja V. (2018) Mikrobiom, imunomodulacija i neuronski sustav. Neuroterapeutika
  • Sarkar A. i sur. (2016) Psihobiotika i manipulacija signalima bakterija-crijeva-mozga. Trendovi u neuroznanosti
  • Rea, K., Dinan, T. i Cryan, JF (2016). Mikrobiom: Ključni regulator stresa i neuroinflame. Neurobiologija stresa
  • Medicinski fakultet Hardvard: Crijeva i mozak
Podijeli ovo:

BAKTERIJE , BUTIRAT , DISBIOZA , CRIJEVA , OS CRIJEVA I MOZGA , UPALA , JOHN CRYAN , MIKROBIOM , MIKROBIOTA , MIROCALS , TREGS
Post navigation
PREVIOUS POSTPrevious post:
Tofersen: antisense oligonucleotide drug shows promising results in Phase 1/2 trial
NEXT POST
FaTHoM 2: UK-leading MND clinicians on inherited MND
Next Post:
About Martina Slapkova
f1c60d20ac6f71bbe1c7e7040843cda1



You Might Also Like
Ciljanje tregova: studija IMODALS utire put MIROCALS-u
7 JULY 2020NO COMMENTS
Targeting Tregs: IMODALS study paves the way…
Prenamjena lijekova - iskorištavanje pozitivnih nuspojava lijekova stare škole
27 MARCH 20196 COMMENTS
Drug repurposing – harnessing the positive side…
Nema slike
20 DECEMBER 20182 COMMENTS
Psychological and emotional wellbeing: Highlights from Glasgow
Nema slike
28 AUGUST 2017NO COMMENTS
Networking to progress in the world of…
No image
29 MARCH 20176 COMMENTS
Funding for Gut-sy MND research announced


5 thoughts on “Microbiome: is the answer in our guts?”
  1. 2025956593c0195d6b66ae7779efcf3c
    Research Development Team says:
    31 MAY 2019 AT 11:26 AM
    Thank you Craig, it is a truly fascinating area of research and we are hoping to know more about this connection in the near future. Hopefully, we will be able to follow up with blog reports from any ongoing microbiome studies.
    It is good to see that your own personal ‘experiment’ has made a difference to you – after all, all of our bodies are unique and we will all react slightly differently to different foods.
    We will keep a close eye on the topic and report back any updates!
    REPLY
  2. b37806d4326694e4457d66ae0c362e8e
    shoaib anwar says:
    31 MAY 2019 AT 5:08 PM
    Sir i from pakistan my brother is suffering from MND .can u people delivered me a treatment as pakistani doctors have failed.
    REPLY
    1. 2025956593c0195d6b66ae7779efcf3c
      Research Development Team says:
      3 JUNE 2019 AT 9:00 AM
      Dear Shoaib,
      Please can you email us at research@mndassociation.org so that we can provide you with answers and more information?
      Thank you,
      Martina
      REPLY
  3. 956824805be28b49e24185c3eec9d11d
    James Ashton says:
    31 MAY 2019 AT 6:28 PM
    Very interesting post, thank you. I’m currently looking closely at my food intake to see if there is any positive or negative impacts on my MND. Nothing else has helped so far, so my daily food intake is the next course of action.








COPYRIGHT © 2020 MND RESEARCH BLOG - MND ASSOCIATION. ALL RIGHTS RESERVED
 
Malo i dobrih vijesti.

Prije dva mjeseca je objavljena studija o učinku nama jako poznatih i veoma pristupačnih lijekova.

Naime istraživanja su pokazala kako acetaminofen i lijekovi iz grupe NSAID usporavaju ALS.

Acetaminofen je američki naziv za PARACETAMOL, a NSAID lijekovi su diklofenak, ketoprofen, ibuprofen, meliksikam, naproksen i slični.

Više na:

https://www.nature.com/articles/s41598-020-71813-1
 
Pacijenti s ALS-om mogu imati koristi od više glukoze
Datum:26. lipnja 2019Izvor:Sveučilište u ArizoniSažetak:Nova studija otkrila je potencijalni novi način liječenja bolesnika s ALS-om, iscrpljujućom neurodegenerativnom bolešću.Udio:
CIJELA PRIČA

Povećana glukoza, transformirana u energiju, mogla bi osobama s amiotrofičnom lateralnom sklerozom ili ALS-om pružiti poboljšanu pokretljivost i duži život, prema novim otkrićima istraživačkog tima koji vodi Sveučilište u Arizoni.
oglas

Liječnici već odavno znaju da osobe s ALS-om doživljavaju promjene u svom metabolizmu koje često dovode do brzog gubitka kilograma u procesu koji se naziva hipermetabolizam. Prema vodećem autoru studije Ernestu Manzu, bivšem studentu UA-a i postdoktorskom istraživaču na Odjelu za molekularnu i staničnu biologiju, hipermetabolizam može biti nemilosrdan ciklus.
Osobe s ALS-om koriste više energije dok se odmaraju od onih bez bolesti, dok se istodobno često bore za učinkovitu upotrebu glukoze, preciznog sastojka koji tijelo treba za stvaranje više energije. Stručnjaci nisu znali što se točno događa u stanicama pacijenta da uzrokuje ovu disfunkciju ili kako je ublažiti.
"Ovaj je projekt bio način da se raščlane ti detalji", rekao je Manzo, koji je rezultate, objavljene na mreži u eLifeu , opisao kao "uistinu šokantne".
Studija je otkrila da kada neuroni pogođeni ALS-om dobiju više glukoze, taj izvor energije pretvaraju u energiju. S tom energijom mogu dulje preživjeti i bolje funkcionirati. Povećavanje isporuke glukoze u stanice, dakle, može biti jedan od načina za zadovoljavanje abnormalno visokih zahtjeva za energijom bolesnika s ALS-om.
"Ovi su neuroni pronašli neko olakšanje razbijanjem glukoze i dobivanjem više stanične energije", rekao je Manzo.
oglas

ALS je gotovo uvijek progresivna bolest, koja pacijentima na kraju oduzima sposobnost hoda, govora, pa čak i disanja. Prosječni životni vijek bolesnika s ALS-om od trenutka dijagnoze je dvije do pet godina.
"ALS je razarajuća bolest", rekla je Daniela Zarnescu, UA profesorica molekularne i stanične biologije i viša autorica studije. "Čini ljude da jednog dana funkcioniraju na brz i vidljiv propad."
Prethodne studije o metabolizmu kod pacijenata s ALS-om bile su usredotočene prvenstveno na ono što se događa na razini cijelog tijela, a ne na staničnoj, objasnio je Zarnescu.
"Činjenica da smo otkrili kompenzacijski mehanizam iznenadila me", rekao je Zarnescu. "Ovi očajni, degenerirajući neuroni pokazali su nevjerojatnu otpornost. To je primjer kako se nevjerojatne stanice nose sa stresom."
Novost nalaza djelomično leži u činjenici da je metabolizam kod pacijenata s ALS-om i dalje slabo razumljiv, rekao je Zarnescu.
oglas

"Teško je proučavati, dijelom i zbog ograničene pristupačnosti živčanog sustava", rekla je.
Budući da znanstvenici ne mogu strugati neurone iz mozga, a da pacijentu ne nanesu nepopravljivu štetu, istraživači su kao model koristili voćne muhe.
"Voćne muhe mogu nas puno naučiti o ljudskim bolestima", rekao je Manzo.
U laboratoriju su on i Zarnescu koristili snažne mikroskope kako bi promatrali motorne neurone voćnih muha u stanju larve, pomno pazeći na to što se dogodilo jer su pružali više glukoze.
Otkrili su da kada povećavaju količinu glukoze, motorni neuroni žive duže i učinkovitije se kreću. Kad su istraživači oduzeli glukozu neuronima, ličinka voćne muhe kretala se sporije.
Njihova su otkrića bila u skladu s pilot kliničkim ispitivanjem, koje je pokazalo da je prehrana s visokim udjelom ugljikohidrata jedna od mogućih intervencija za bolesnike s ALS-om s grubom metaboličkom disfunkcijom.
"Naši podaci u osnovi daju objašnjenje zašto bi takav pristup mogao funkcionirati", rekao je Zarnescu. "Moj je cilj uvjeriti kliničare da izvedu veće kliničko ispitivanje kako bi testirali ovu ideju."
 
Američka uprava za hranu i lijekove (FDA) dodijelila je siroče droge oznaka za Seelos Therapeutics ' SLS-005 (trehaloze), lijekove dizajniran za sporo napredovanje amiotrofične lateralne skleroze (ALS), priopćila je tvrtka u nedavnom priopćenju .
Oznaka donosi nekoliko prednosti, namijenjenih poticanju proizvođača lijekova na daljnji razvoj terapija za rijetke i ozbiljne bolesti. Uključuju izuzeće od određenih naknada za prijavu FDA, pomoć u protokolu za suđenje i sedam godina tržišne ekskluzivnosti nakon odobrenja.

Aktivni sastojak SLS-005, trehaloza , prirodna je molekula šećera koja se nalazi u raznim bakterijama, biljkama, gljivama i beskičmenjacima - ali ne i u ljudskim stanicama.
U prošlim studijama pokazalo se da trehaloza ima sposobnost pristupa neuronima prelazeći moždani polupropusni zaštitni sloj poznat kao krvno-moždana barijera . Iako ova barijera štiti mozak od infekcija, ona također predstavlja značajnu prepreku mnogim terapijama, sprečavajući ih da uđu u središnji živčani sustav (CNS), sastavljen od mozga i leđne moždine.
U ALS-u motorički neuroni u CNS-u postupno se oštećuju i umiru, često zbog nemogućnosti uklanjanja nakupina proteina koji rastu do toksičnih razina.
Čini se da trehaloza djeluje stabilizirajući bjelančevine i aktivirajući stanični proces zvan autofagija , koji uklanja i reciklira stare i oštećene stanične komponente, uključujući otrovne nakupine proteina. U pretkliničkim studijama SLS-005 povećao je uklanjanje ili smanjio stvaranje nekoliko nakupina proteina relevantnih za ALS. Ti proteini uključuju TDP-43 , SOD1 i SQSM1 / p62 .

Zaustavljanje ili poništavanje nakupljanja tih proteina odgađa napredovanje ALS-a, održava motoričke neurone dulje zdravima i povećava veličinu mišićnih vlakana.
FDA je ranije ove godine odobrila Seelosu provođenje faze 2b / 3 kliničkog ispitivanja koje istražuje SLS-005 za liječenje ALS-a. U ispitivanje se planira uključiti približno 160 pacijenata s obiteljskim ili sporadičnim ALS-om kako bi se procijenila sposobnost lijeka da uspori napredovanje bolesti.
Sudionici će biti nasumično dodijeljeni da primaju SLS-005 ili placebo tijekom 24 tjedna (oko šest mjeseci). Za svakog pacijenta koji prima placebo u ispitivanju, tri će dobiti SLS-005.
Primarni cilj ispitivanja je utvrditi je li SLS-005 bolji od placeba u usporavanju napredovanja bolesti, mjereno promjenama na skali funkcionalne ocjene ALS (ALSFRS-R) tijekom šest mjeseci liječenja. ALSFRS-R procjenjuje, među ostalim mjerama, govor, gutanje, rukopis, hodanje, penjanje stepenicama i disanje.

Sekundarne krajnje točke ispitivanja uključivat će promjene u sporom vitalnom kapacitetu - mjera plućne funkcije - mišićna snaga, kvaliteta života i svi dodatni znakovi napredovanja bolesti.
SLS-005 također je dobio status lijeka bez roditelja za nekoliko drugih rijetkih bolesti. I FDA i Europska agencija za lijekove (EMA) dodijelile su takav status za liječenje Sanfilippovog sindroma , spinocerebelarne ataksije tipa 3 i okulofaringealne mišićne distrofije .
 
Neurologa odavno više ništa ne pitam, od njega sam dobila riluzol i 2-3 godine života. Kad sam počela uzimat tudcu, obavijestila sam ga o tome, podržao je, iako nikad čuo. Mislite da mi imamo vremena čekat završetak studije? Šta mi može loše bit, to da mogu umrijet pola godine ranije?
 
( 37 )
ALS udruga i JA JESAM ALS podnijeli peticiju sa US Food and Drug Administration (FDA), pozivajući se na regulatorne agencije i Amylyx Pharmaceuticals da AMX0035 dostupni osobama s amiotrofične lateralne skleroze (ALS) što je brže moguće.
Peticija koju je potpisalo više od 50 000 pacijenata, njihovih njegovatelja i obitelji, traži od FDA-e da odobri lijek na temelju vrlo obećavajućih podataka o sigurnosti i djelotvornosti faze 2, bez čekanja na potvrdu u većem kliničkom ispitivanju faze 3.

"Zajednica ALS udružila se kako bi zatražila od FDA i Amylyx da AMX0035 učine što prije dostupnim", rekao je Larry Falivena, pacijent ALS-a i član nacionalnog odbora povjerenika udruge, u priopćenju za javnost .
“S obzirom na obećanje koje AMX0035 pokazuje usporavanjem napredovanja i njegove sigurnosne rezultate, zajednica ne bi trebala čekati još nekoliko godina na drugo kliničko ispitivanje. Tisuće nas kojima smo mogli pomoći prošli smo od ove razorne bolesti ”, dodala je Falivena.
AMX0035 kombinacija je dviju malih molekula, tauroursodeoksiholne kiseline i natrijevog fenilbutirata , koji su već u kliničkoj uporabi i za koje je poznato da su sigurni i dobro se podnose. Kombinacija djeluje na sprječavanju odumiranja živčanih stanica blokirajući signale stresa unutar mitohondrija - elektrana stanica - i endoplazmatskog retikuluma , staničnog organela koji je uključen u proizvodnju, modifikaciju i transport proteina.
Pokazao je obećavajuće rezultate u bolesnika s ALS-om s brzo napredujućom bolešću u 24-tjednom ispitivanju faze 2 poznatom pod nazivom CENTAUR ( NCT03127514 ) i u svojoj otvorenoj produžnoj studiji CENTAUR-OLE ( NCT03488524 ).

U CENTAUR-u je 137 nedavno dijagnosticiranih odraslih osoba s brzim napredovanjem dobivalo oralni AMX0035 ili placebo dva puta dnevno. Liječeni pacijenti doživjeli su značajno smanjenje stope funkcionalnog pada , u mjere koje su uključivale govor, gutanje, hodanje, odijevanje i higijenu. U studiji OLE, oni na kontinuiranom liječenju živjeli su medijan od 6,5 mjeseci dulje nego pacijenti koji su prešli s placeba na liječenje - što odražava 44% manji rizik od smrti.
Uporaba AMX0035 smatrala se sigurnom, a utvrđeno je da je njezina djelotvornost neovisna o uporabi i trajanju drugih tretmana. Pacijenti na ovom lijeku također su pokazali trend prema sporijem padu mišićne snage i plućne funkcije, te smanjenom broju hospitalizacija.
Iako bi za potvrdu FDA-e obično trebalo veće potvrdno ispitivanje faze 3, peticija traži da Amylyx dostavi ove podatke faze 2 regulatornoj agenciji i da FDA odobri lijek.
U peticiji se napominje da su pacijenti s ALS spremni prihvatiti veći rizik dok se ne pronađu učinkoviti tretmani zbog smrtonosne prirode njihove bolesti. Traži brzo odobrenje koje omogućava marketing, uz rigoroznije studije provedene nakon što je tretman dostupan onima kojima je potrebna.

"Slažem se i razumijem interes FDA da zaštiti ljude od štetnih ili obmanjujućih droga", rekao je Tommy May, član nacionalnog odbora povjerenika udruge ALS s dijagnozom ALS 2005. godine.
“Međutim, s ALS-om bi se trebalo postupati drugačije, a FDA je to priznala. Ljudi koji žive s ALS-om spremni su tolerirati mnogo veći rizik i to godinama izražavaju FDA-i. To mogu potvrditi ”, rekla je May.
"Do danas nije preživio jedan ALS i vrijeme je da to promijenimo", dodala je Sandy Morris, supredsjedateljica savjetodavnog vijeća za pacijente I AM ALS. „Rezultati suđenja AMX0035 dali su našoj zajednici veliku nadu i gledamo u vas kao vođe koji će hitno krenuti naprijed. ALS ne čeka nikoga i moramo biti jednako neumoljivi. "
U priopćenju udruge također je istaknuto da „razina statističke značajnosti ispitivanja nije dovoljno jaka da donese odluku da se preskoči 3. faza očigledna ili kontroverzna. Preskakanje studije faze 3 i dalje ostaje teška odluka za FDA ”, i daljnji razlog važnosti peticije.
Dodaje se da je ova peticija podržana i vlastitim smjernicama FDA-e za klinička ispitivanja ALS-a , u kojima je agencija "već dugo naglasila prikladnost provođenja regulatorne fleksibilnosti" kada se bavi "lijekovima za ozbiljne bolesti s nezadovoljenim medicinskim potrebama".
Patricia Inacio, dr. Sc
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top