Demencija

[beket]

stalno pokusavala na smesan nacin sama da nesto popravi

ajajaj, kad se samo setim onih hanzaplasta po stanu: na podu, na ključaonici, na pocepanoj platnenoj roletni... uf!
ma i nedavno je svoje polomljene klompe pokušala da zalepi selotejpom /ne znam gde ga našla/

bila sam danas u poseti: čekala me je nestrpljivo, nije delovala mnogo blesavo - sve dok nisam izvadila album sa starim slikama: prepoznavala je samo mene i sebe, ali druge ne ......
.........kao da ih prvi put vidi!
ali lepo smo se ispričale

a posle kad je trebalo jednoj 'komšinici' da objasni ko je ko i gde na tom istom albumu - sve je znala
/inače, u domu je već mnoge bolesnice tretiraju kao zdravu, čak misle da je ona jedna od zaposlenih/

 

[bezuslovna ljubav]

Da li vam je nekada lekar postavio pitanje da li se slazete da se promeni terapija? Mene su to pitali kada su sa cavintona presli na sermion. Bila sam zbunjena pitanjem, jer smatram da lekar najbolje moze da proceni trenutno stanje i odgovarajucu terapiju. Nisu mi objasnili sta znaci to pitanje, osim da se doktor ne slaze sa prethodnom terapijom i da smatra da ce biti stabilnije sa sermionom. I da,dodali su da kosta oko 800 dinara. Rekla sam da nije problem u novcu, s obzirom da je i cavinton pila 3 puta dnevno i da je i to islo bez recepta. Znam da ima i mnogo skupljih lekova. Zabrinula sam se zbog konsultovanja sa nekim - sa mnom-ko nema pojma o dejstvu lekova, ali sam prihvatila misljenje strucnjaka. Majka pije sermion i ne primecujem da ima nekih bitnih promena. Ne znam da li to zavisi od stadijuma u kojem se nalazi i da li na osnovu toga pojacavaju ili smanjuju terapiju. Kakva su vasa iskustva? Moja prijateljica ima dementnog svekra, kojem osim bromazepama ne daju nista. Ali on je vec u poodmaklom stadijumu, kada vise nije svestan uopste sebe samog, a pogotovo okoline. Moja prijateljica, koja radi u Americi u stacionaru za zbrinjavanje izmedju ostalog i dementnih kaze da su tamo neki lekovi za demenciju pod znakom pitanja i da su vrlo oprezni u davanju istih, zbog propratnih pojava.
Neki od tih lekova izazivaju pojacanu cirkulaciju, sto dovodi do konfuzije i uznemirenosti. Objasnjavaju to cinjenicom da cirkulacija nema osnovu - mozdane celije, na koje bi delovala. I da zato treba biti oprezan.
Koliko cesto idete na kontrolu? Da li je bilo cestih promena terapije?

 

[birdie]

Da li vam je nekada lekar postavio pitanje da li se slazete da se promeni terapija? Mene su to pitali kada su sa cavintona presli na sermion. Bila sam zbunjena pitanjem, jer smatram da lekar najbolje moze da proceni trenutno stanje i odgovarajucu terapiju. Nisu mi objasnili sta znaci to pitanje, osim da se doktor ne slaze sa prethodnom terapijom i da smatra da ce biti stabilnije sa sermionom. I da,dodali su da kosta oko 800 dinara. Rekla sam da nije problem u novcu, s obzirom da je i cavinton pila 3 puta dnevno i da je i to islo bez recepta. Znam da ima i mnogo skupljih lekova. Zabrinula sam se zbog konsultovanja sa nekim - sa mnom-ko nema pojma o dejstvu lekova, ali sam prihvatila misljenje strucnjaka. Majka pije sermion i ne primecujem da ima nekih bitnih promena. Ne znam da li to zavisi od stadijuma u kojem se nalazi i da li na osnovu toga pojacavaju ili smanjuju terapiju. Kakva su vasa iskustva? Moja prijateljica ima dementnog svekra, kojem osim bromazepama ne daju nista. Ali on je vec u poodmaklom stadijumu, kada vise nije svestan uopste sebe samog, a pogotovo okoline. Moja prijateljica, koja radi u Americi u stacionaru za zbrinjavanje izmedju ostalog i dementnih kaze da su tamo neki lekovi za demenciju pod znakom pitanja i da su vrlo oprezni u davanju istih, zbog propratnih pojava.
Neki od tih lekova izazivaju pojacanu cirkulaciju, sto dovodi do konfuzije i uznemirenosti. Objasnjavaju to cinjenicom da cirkulacija nema osnovu - mozdane celije, na koje bi delovala. I da zato treba biti oprezan.
Koliko cesto idete na kontrolu? Da li je bilo cestih promena terapije?

Moj tata pije haloperidol, lorazepam i oikamid. To je što se tiče terapije koju je propisao neuropsihijatar. No, pored toga pije i terapiju za srce i diuretike. Ali se sjećam kada je tek počeo sa terapijom. Halucinacija i slično. Zvala sam ljekara zbog svega i svačega i svaki put dosađivala sa pitanjem: kada će haloperidol početi da djeluje? Bilo je dana kada je uzimao i duplu dozu lorazepama. Jednom je zbog totalnog nesnalaženja u stanu u kom živi poslednjih 35 godina, uporno tražio vrata da ih otvori i to blizu mjesta gdje nam inače stoje klizna vrata, a umjesto vrata gurao je zamrzivač ladičar koji je na kraju i oborio. Bilo je strašno, mislim da je taj dan i bio najgori od svih tih dana. Tada sam zvala ljekara da dođe i pored duple doze lorazepama dobio je i injekciju bensedina. No, tek nakon dva sata ga je to oborilo i zaspao je. Ljekar mi je uporno objašnjavao da je potrebno vrijeme da haloperidol počne da djeluje, iskrena da budem, malo sam vjerovala da hoće ikada. Ali, čini se da jeste. Nema više halucinacija, osim što nekada ne prepozaje kuću i nas. Ali, sve je to dobro u odnosu na ono stanje u početku bolesti.Od početka nismo mnogo mijenjali terapiju, mada, moram priznati da je i to spominjao ljekar da se može desiti. Kaže da se mnogo luta sa terapijom i da mora proči vrijeme dok se to ne ustabili.
Što se tiče kontrola, rečeno nam je da dolazimo po potrebi. Tata je sad poprilično dobar, pa i ne idemo kod neuropsihijatra. Sad nam je najveći problem jako slabo srce i voda koja se skuplja. Povremeno kaže da ga boli glava, ali meni se čini da mu se to dešava kad je mnogo hladno. Uvijek je bio osjetljiv na hladnoću, mada se topli i obavezno nosi kapu na glavi.

 

[mistika]

Moja majka od terapije ujutru pije Ebix-u i Aspirin Protekt( Aspirin su rekli da obavezno popije po jednu dnevno zbog cirkulacije),i uvece Lorazepam,Tolvon i Risar.To su lekovi koje joj je prepisao psihijatar.Sto se tice kontrole kod psihijatra idemo svaka 3 meseca.Kod nas u gradu postoji sluzba kucnog lecenja i oni nam dolaze jednom mesecno,poslusaju je,izmere pritisak i secer i sto je za mene veliko olaksanje prepisu joj i internisticku i psihijatrijsku terapiju,tako da sam licno ja izbegla ono dugo cekanje u cekaonici medju mnostvom bolesnih ljudi.E sad da vam kazem sta je novo u zakonu.Naime od proslog meseca,lekar opste prakse ne sme da prepisuje tablete(bromazepane,lorazepame,dijazepame....) ukoliko pacijent nema izvestaj od lekara specijaliste i taj izvestaj ne sme da bude stariji od 3 meseca,sto nas automatski primorava da svaka 3 meseca idemo kod psihijatra na kontrolu.

 

[birdie]

Eto, taman sam sinoć pohvalila tatu kako je bolje, a jutros već traži kako da ide do "kuće". Svako jutro se čujem telefonom s njima i danas mi mama kaže kako je izašao i pokušava da ide kući. Nazovem ga, a on kaže kako traži autobus ili taksi da ga odvezu. Pitam ga da li pada kiša i predložim da se vrati tamo gdje je spavao, jer je ružno vrijeme, pa nek ide kad se malo proljepša.Ili da ode do tetke koja živi u istoj zgradi na kafu. Izgleda da sam ga zbunila s tim, jer nije ni prekinuo razgovor sa mnom, nego je samo telefon spustio u džep. Nakon 20-ak minuta se vratio pred zgradu gdje ga je mama čekala i predložio joj da idu kod tetke na kafu. Tamo se žalio kako ga boli glava kao da ga neko udara po glavi. Popio čaj i vratili su se kući. Nakon sat vremena ponovo ih nazovem, on sasvim normalno priča sa mnom. Kaže da je pomagao nešto mami da uradi u kući (što zaista i jeste), i da bi sad malo izašao da prošeta. Mama mi kasnije priča da joj je pričao kad su od tetke došli kući kako je bio siguran da mu treba prevoz do kuće, ali eto, ispostavilo se da je blizu. Večeras razgovaram s njim, isto sasvim lijepo priča. Kakva će noć biti ne znam. Ali ljudi moji, tako nekako "prebace" u sekundi! Prosto da čovjek ne povjeruje. Ova promjena vremena vjerovatno utiče na njih. A dovijamo se na različite načine kad krenu te priče oko "odlaska kući". I sad za sad, pali nam to. Nekad baš pomislim da je ljekar u pravu, čini mi se kao da mu je telefon nešto što ga vrati u stvarnost.

 

[bezuslovna ljubav]

Kada neko pita kako mi je majka, prosto se bojim da kazem da je dobro. Ubrzo usledi neki problem i to tako zna da varira... dajem neodredjene odgovore. Citam kako mnogi piju lorazempam. Moja majka je najvece halucinacije imala upravo kada je pocela terapija lorazepamom. Mozda se to poklopilo i sa promenom vremena iz proleca u leto... ne znam. Ali ja sam se tako uplasila od tog lorazepama... I sama ga pijem a nisam nikada imala nikakvih problema, osim sto naglasavam da ne uspavljuje, vec vise podize raspolozenje a imate osecaj smirenosti. E, to podizanje raspolozenja sam povezivala sa losom reakcijom kod majke. Mozda gresim, ali sam napomenula doktoru tu cinjenicu i zamenio je lorazepam-u upozorenjima za ovaj lek i pise mogucnost pojave halucinacija, cak stavio da se zabranjuje kao upozorenje na kartonu i zdravstvenoj knjizici, da bi nastavili sa bromazepamom. Javljale su se i kasnije ideje odlaska kuci i konfuzija gde se ko i gde se sta nalazi, ali nikada nije bilo tako burne reakcije.
Razgovor telefonom prija i mojoj majci. Mada mi se cini da me preko telefona vise dozivljava kao svoju majku, a manje kao kcerku. Ona me oslovljava imenom, ali cim maaaalcice podignem glas ili oseti nervozu u mom glasu, odmah se zali svojim sestrama da je majka vikala na nju ili meni to kaze u sledecem razgovoru. Tako da strogo vodim racuna da pricam smireno.
Znam, Birdie, koliko ti je tesko. I ja nisam blizu majke i cesto telefoniram iako je u Domu. A ti dodatno brines i o ocu i majci. Mogu da zamislim koliko je tek naporno tvojoj majci da se bori s tim. Ne zelim da vas plasim, ali vec sam pisala o tome, obratite paznju na ulazna vrata. Neka bar nocu bude izvadjen kljuc iz brave. Ja sam stavila dodatnu bravu i govorila da se pokvarila brava i da zato nema kljuca. Za drugi kljuc sam navela da je kod tetke i da ce ga doneti.Tako sam smirivala situaciju.
Lepo je sto tvoj otac ima sestru u istoj zgradi i sto mogu da se posecuju. Mada moram da primetim da promena sredine i okolnosti zbunjuje dementne. Cak i promena rasporeda stvari u stanu moze da dovede do uznemirenosti.
Moja majka je pominjala i pokojnike kao da su prisutni bili u stanu i neke nepoznate ljude. Mene je optuzivala da ih dovodim. E, tu je trebalo paziti da joj ne kazem odmah da su umrli, jer ako su joj bili bliski pocinjala je da place kao da je prvi put cula za tu cinjenicu. Objasnjavala sam da je to sanjala i da i ja cesto sanjam pokojnog oca kao da je ziv i kao da je u sobi sa mnom.
Redovan raspored u domu, iscekivanje obroka i terapije, sitni rituali oko spremanja sobe, izlazak u dvoriste... ustaljene aktivnosti su nesto sto ih smiruje. Nikako da ostaju sami u sobi. Ili sede tupo i zamisljeno i ko zna sta prebiraju po glavi ili krecu u neku akciju samo njima razumljivu. Dva puta sam je dovodila za vikend kuci i bilo je problema cim bi ostala sama u prostoriji ili smo *iskakali* iz redovnih zbivanja, doslo bi do poremecaja.

Znam da je to mnogo teze u stanu i kada nemaju prisustvo medicinskog osoblja, koje uticu autoritativno na njih. Bar u ovom stadijumu u kojem je moja majka.
Moja majka se nikada nije zalila na bolove, osim sto je govorila jednog jutra da joj susti u glavi i da ce poludeti od toga. Tada sam prestala da joj dajem lorazepam samovoljno, a onda je i lekar potvrdio. Objasnio je da se verovatno desavaju sitna naprsnuca kapilara i da dolazi do lezija-razlivanja, sto izaziva odredjeni pritisak i cudno ponasanje. Naravno da i atmosferski pritisak utice na sve to. Cesto me je strah kada cujem vremensku prognozu. Mada to ne deluje uvek tako. Valjda smo i mi pod stalnim pritiskom brige i iscekivanja neprijatnosti...

 

[san_ni]

Molila bih ako neko moze da odgovori- kako stoje stvari za invalidsku penziju sa dijagnozom vaskularne demencije (nakon mozdanih udara) ? Citam na temi da ima problema sa dobijanjem naknade za tudju negu i pomoc...

 

[bezuslovna ljubav]

Posto vidim da niko ne odgovara, a nemam ni ja neke konkretne podatke, mogu samo reci da sve zavisi od stepena dementnosti. Za moju majku, koja je u penziji, rekli su da cu tesko dobiti oduzimanje poslovne sposobnosti, jer jos uvek moze da obavlja kucne poslove i da brine o licnoj higijeni, Kako se to tretira za osobe u radnom odnosu ne znam i sta to podrazumeva. Znam da je u Srbiji veoma tesko dobiti invalidsku penziju, jer je bilo mnogo malverzacija na tu temu i da obicno predlazu prebacivanje na lakse odgovarajuce radno mesto. Opet sve zavisi od stanja u kojem se osoba nalazi i od posla koje je do sada obavljala, odnosno da li ima u firmi radno mesto koje bi mogla osoba sa takvim sposobnostima da radi. Da li ima stepen invalidnosti? Da li je ocuvan govor i kognitivne sposobnosti? Pokretljivost? Koje radno mesto je u pitanju? Mislim da o tome treba pricati sa doktorima, pribaviti sto vise nalaza koji ukazuju na ogranicenje radne sposobnosti, puno zavisi od njihovog misljenja i nalaza. Na osnovu nalaza specijalista, komisija procenjuje sposobnost.

 

[bezuslovna ljubav]

Znam da smo svi u veeeelikom problemu. Razumem da ste obuzeti resavanjem tekucih problema i promisljanjem sa samima sobom. Isto se i meni desava. Samo da vam kazem da mi nedostaje razgovor sa vama. Brinem i kako se odvija situacija kod svih vas, jer svi imamo u sustini isti problem samo su razlicite okolnosti. Mnogi su pisali o vrlo specificnim situacijama pa me zanima kako se sada odvija. Bice nam svima lakse ako kazemo jedni drugima sta nam se desava i sta osecamo.

 

[birdie]

Evo malo i ja da se javim. Kod mene nema nekih velikih novosti. Tata je uglavnom dobro (samo da ne čuje zlo, da kucnem u drvo). Sutra idemo na kontrolu kod urologa.Čuva se maksimalno koliko mu to njegov temperament dozvoljava. Ode u šetnju često, gleda tv pomalo, sluša muziku,nekad ponešto raducka s mamom po kući..dobar je zaista. Malo je bilo problema kad se vrijeme mijenjalo prošle nedelje, ali sad je dobar. Bio je malo izgubljen, ali vratio se u normalu. Sutradan, nakon te promjene mi kaže dok smo razgovarali :"Ma neću više ni da ih slušam kad mi pričaju. Ja ležim ko čovjek i čitam, a oni počnu da mi govore.Neću više da ih slušam, samo ću se okrenuti na drugu stranu!" "Oni" su ljudi iz halucinacija. Mama mi reče kad su pričali o tome da se izgubio u vremenu i prostoru, ustvari kad je na neki način shvatio šta mu se dešava, kad mu je ona objasnila kako je otišao iz stana s namjerom da ide "kući", kaže da joj je rekao da dobro zaključa kuću i da mu ne da nikuda da ide dok ga to ne prođe. Tako mi ga je bilo žao. On je nekad bio jako pametan čovjek, autoritet...mogu misliti kako je njemu kad shvata da nešto nije u redu.
Inače, jeste drugačije da su smješteni u kući nego u stanu. Mi imamo vikendicu i odlazili su na par dana tamo i tamo je bio mnogo bolji nego u stanu u tom periodu. Međutim, gore imamo drugi problem. Naime njegovo srce je jako slabo i ne bi se smio izlagati velikom fizičkom naporu, a on bi radio do iznemoglosti da je cijelo vrijeme tamo.Od kako je u penziji slobodno vrijeme je provodio u šetnji sa prijateljima, čitanju, gledanju tv-a, radeći u vrtu kod vikendice i sl. Dugo nije mogao čitati, prijatelji su bili totalno zbunjeni kada je bio baš loše jer je pričao nepovezano. Ne mogu reći da su ga izbjegavali, nego ljudi jednostavno nisu znali kako uopšte s njim komunicirati, pokušavali su, nije da nisu. Nikada nije volio igrati domine, šah, karte. To je za njega bilo gubljenje vremena. Njemu je sada jako dosadno i to je najveći problem. Opet kažem, mnogo je čitao a to je sad sa ovakvim mozgom teško mada moram priznati da se on trudi (navika je čudo ), i radio je u bašti i oko vikendice a to mu sada srce nikako ne dozvoljava. Gleda pomalo tv, ali mislim da ima problema sa koncentracijom i trudimo se da sve što ga na bilo koji način može uznemiriti izbjegnemo. Tako, od svega su na kraju ostali šetnja i muzika, malo čitanja (čita naglas, valjda mu tako lakše) i pomaže mami pomalo u kućnim poslovima kad je raspoložen
Opet kažem, dobro je, ali da ne čuje zlo! Kuc, kuc, kuc
Inače San_ni i ja se slažem sa bezuslovnom oko stava o penzionisanju. I ta poslovna sposobnost zaista mijenja mnogo toga. Kroz posao se susrećem i sa oduzimanjem te poslovne sposobnosti i sa onima koji dokazuju to, tako da mislim da ne bi bilo loše krenuti od toga. A baš me interesuje kako očekuju od dementnog bolesnika da odgovorno obavi radne zadatke.? Pa šta da rade sa takvom osobom kad u svojoj glavi pomisli da ne treba da bude tu ili da možda treba da ide "kući"? Mada, činjenica jeste da je kod nas sve moguće. Kad kažem kod nas mislim i na Srbiju i na Srpsku. Ovakvi bolesnici su doslovce ostavljeni porodicama. Ne mogu griješiti dušu, kod nas u Zavodu za mentalno zdravlje savjetodavno su zaista dobri, susretljivi, ljubazni, prijatni. Slagala bi kad bi rekla drugačije. I tu se sve završava, jednostavno i sistem je tako zamišljen. Nažalost.

 

[beket]

ma ni ja ne bih mnogo da pričam, čisto da je ne ureknem...
moja majka ponekad čak tvrdi da se "ni pre 20 godina nije osećala tako dobro", da bez problema trči gore-dole tri sprata i nazad, da "više nema pritisak", itd.
& ona bi kao uskoro mogla kući, tako joj navodno kažu i doktori ---
ali na sve to ja sad imam novu taktiku: svako veče je podsećam /uglavnom i uspevam/ da su upravo ti doktori tako stručni, da je upravo zahvaljući njima ona tako dobro, da nikad nije imala takve svakodnevne masaže, da je to dobro za cirkulaciju, a posebno što je dobro - doktori za svaki dan određuju specijalnu terapiju u lekovima, samo za nju, samo za taj dan, itd.
--- naravno, sve su ovo manje-više gluposti, samo da je smirim, samo da je ubedim da bude zadovoljna! ne znam kako drugačije da komunicam s njom: ne seća se šta je bilo za ručak, jedan dan kuka na negovateljice, drugi dan ih sažaljeva i hvali do nebesa, treći dan mi priča da njene sve drugarice mnogo piju, navodno se napiju "za dva minuta" i "padaju pod sto" /ova moja je inače težak antialkoholičar/

to je njena priča, a sad malo mojih tehničkih muka:
ovaj novi zakon o lekovima i receptima totalno me je šokirao! sva sreća pa sam prebacila karton i sve njene lekove sad dom nabavlja preko lokalnog doma zdravlja, da ne moram više da je vodam po čekaonicama i satima cupkam posle zakazanog termina...
/a da ne pričam - o troškovima prevoza, raspravama s taksistima, nerviranju svake vrste/
& stalno kalkulišem kako da izađem na kraj sa troškovima, ali čim kao počnem da štedim, nešto zeznem, pa sam rešila da se ipak opustim

u međuvremenu sam pokušala da se naviknem na činjenicu da su stvari kakve jesu, pa i da saznam još kako je to na drugim mestima, u nekim drugim evropskim zemljama, naročito bivšim socijalističkim a danas u "eu":
uf! to je tek gadno! socijalna beda je svuda ista, možda malo drugačija: trbuhom za kruhom - mnoge majke ostavljaju svoje ćerke studentkinje sa dementnom babom; neke mlade žene ostaju sa svojom svekrvom dok muž radi u inostranstvu, a scene njihovih svađa i nerazumevanja - to je tek neopisiv užas; najbolji i najaktivniji na tom tamo stranom forumu bio je jedan zet koji je postavio teoriju da treba biti "tvrdokoran" i da ništa drugo ne pomaže...
nisam uspela da saznam koje su tamo cene lekova, ali svi imaju problem sa besparicom, sa stručnom negom i smeštajem u dom!
vrhunac je bio kad se javila jedna što živi u zapadnoj zemlji, muž joj je invalid, majka dementna, ona bolesna od koječega, ne zna šta će, kukumavči danima na forumu, a onda se javi neka njena zemljakinja, inače bivša čistačica, navodno sa iskustvom u bolnici, koja je ponudila da se brine o njenoj majci za "samo" 1300 evra mesečno /plus stan, hrana i troškovi za put/ - na šta se ova ljubazno zahvalila objašnjavajući da njihovi ukupni prihodi jedva dosežu traženu sumu -

 

[mistika]

Tu smo svi mi "bezuslovna ljubavi"...kad ukljucim komjuter prvo udjem na ovaj forum da vidim sta se desava kod vas.Sto se mene tice,ne javljam se jer stanje sa mojom majkom je uglavnom isto..ili sam ja postala ravnodusna na sve,pa mi sad vise nista nije neobicno i ne pogadja me toliko.Naidje trenutak kad mislim da mi je vec svega dosta,onda izadjem napolje na dvoriste ili ukljucim neku igricu na komjuteru i nekako tako prevazidjem sve.DA.. pocela sam da igram igrice kao neka klincica i to igrice koje su vremenski ogranicene ili igrice gde moras da budes potpuno koncentrisan.Knjige vise ne citam,jer sam shvatila da dok citam,misli mi odlutaju i ne znam sta sam procitala.
Inace sto se tice zapada i negovanja dementnih u svakom pogledu su u povoljnijem polozaju.Ne znam kako je gde,ali na primer za Svedsku mogu sa sigurnoscu da tvrdim da su oni to odlicno resili.Vec sam ranije pisala o tome.Imam prijateljicu koja tamo radi kao medininska sestra i ona mi je ispricala kako se to resava kod njih.Kada se utvrdi da je neka osoba dementna,ona se smesta u bolnicu i odredjuje joj se terapija .Tamo ostaje koliko doktori smatraju da je potrebno.Kada utvrde tacnu terapiju pustaju se kuci,naravno u krug porodice i tamo ostaje mesec dana.Posle toga se negovatelji izjasnjavaju dali mogu da brinu o takvoj osobi,ako ne mogu,pacijenti se vracaju nazad u bolnicu koja je kao vrsta nekog doma i o njemu dalje brine medicinsko osoblje.Mene je jako zacudio podatak kad mi je rekla da svaki pacijent sem doktora ima 3 tehnicara koji brinu o njima,Jedan je za terapije,lekove,drugi je za higijenu i obroke pere ih,umiva,hrani ako ne mogu sami....a treci je za radnu terapiju.Radna terapija im je kao neka vrsta radionice gde oni uce da slikaju,strikaju,prave pozorisne i muzicke predstave....a sto je jos zanimljivije je to da je svaki taj medicinski tehnicar zaduzen najvise sa 5 pacijenata.Oni smatraju da je to maksimum koji jedna tehnicar moze da obavi za vreme svog radnog vremena.Naravno kod njih veliku ugovu igra taj njihov Centar za socijalni rad koji u stvari zajedno sa doktorom odredjuje sta je najbolje i za pacijenta i za negovatelja.

 

[bezuslovna ljubav]

I moja prijateljica je igrala igrice, kada joj je otac bolovao od kancera. Mislim da je u redu da se na taj nacin bori da prebrodi nervozu i opterecenje.
Sto se tice nege u inostransvu, sve to lepo zvuci i ja bih volela da je ovde tako. Ovde u domu, osim povremenih izleta u banje i muzicara u parku, koji ih je zabavljao letos pevajuci i pozivajuci ih da pricaju preko mikrofona, nema drugih aktivnosti. Da, dolazila su deca iz osnovne skole jednom za 4 meseca. Redovne su lekarske kontrole, to je pravovremeno i svakom dostupno svakodnevno na raspolaganju lekar i sestre. Nabavljaju lekove, odrzavaju cistocu prostora, povremeno im daju pakete sa sanitarijama, redovni su i raznovrsni obroci.
Dok je majka bila u stanu, gerontodomacica joj je zadavala zadatke sa tablicom mnozenja, sabiranjem... majka je to dozivela kao da je pravimo ludom i da ona to sve zna i da ne treba da se vraca u skolu i da je pravimo ludom. A lekar nam je to savetovao. Gerontodomacica je za nju bila spijun, nije smela da dira njene stvari, ni serpe, ni ormane, ni ves... i odlazak po penziju sa njom je bio atak na njenu licnost.
Majka voli kada joj mere pritisak, EKG, vade krv, pregledaju vene... To je cini zadovoljnom.
Mada... poznajuci nas mentalitet, mogu zamisliti nase majke i oceve kako crtaju ili glume.
U Americi se loptaju da vezbaju koordinaciju pokreta i orjentaciju u prostoru.
Ja sam pokusavala u stanu da obelezim neke dane odredjenim aktivnostima, poput farbanja jaja ili pravljenja kolaca... sledeceg dana se nije secala da smo to radile, a pitu je neko doneo
Stalno se trudi da ostavi utisak da je ista kao pre, tako da nisam sigurna da je dobro podsecati ih na epizode kada nisu bili svesni sta rade.

 

[beket]

tek danas saznajem od glavne sestre u domu da je moja majka pre dve nedelje čitava dva dana non-stop plakala, da čak nije htela da izađe iz sobe -
/sad se to kao sredilo/ ..........
ali sve češće je zatiču noću kako ne spava, samo sedi u fotelji i ništa ne radi -

 

[bezuslovna ljubav]

Moja majka je juce bila na Slavi u Domu i lepo je bila raspolozena celog dana. Medjutim, nocas je ustajala i razbila sat. I u stanu je imala obicaj da ustaje nocu i proverava vreme. Danas je neraspolozena. Celog dana je cekala tetku da dodje. a leeepo sam rekla sto puta da joj ne obecava kada ce doci, jer onda celog dana iscekuje i nista drugo ne radi. Izgelda da se i sa cimerkom opet svadjala, zato sto je cimerka depresivna zbog bolesti svoje kcerke (kancer) i stalno lezi i ceka pored fiksnog telefona. I verovatno je moja majka smara nocnom a i dnevnom uznemirenoscu, tumaranjem po sobi. Kada ih sociolog, psiholog, lekar... pitaju kako su, one u glas pricaju sve najbolje. Onda ja opet ispadam blesava, kada ih upozoravam da je doslo do promene u ponasanju.
Ne znam da li ove promene vremena uticu na tu nocnu uznemirenost i placljivost, dolazak zime, zatvorenost u sobi... Beket, koliko se secam tvoja majka je u privatnom Domu? Da li tamo preduzimaju nesto po tom pitanju?

 

[mistika]

Beket,koliko sam ja shvatila oni imaju te faze kad su depresivni i placljivi.Moju majku cesto zaticem u krevetu kako place,a kad je pitam zasto,ona ni sama ne zna da mi odgovori.Obicno kuka nad "svojom sudbinom".I ona uglavnom sedi po ceo dan a ne retko i nocu u mraku u svojoj sobi u fotelji i gleda u pod.Retki su trenutci kad komunicira sa nama,a i kad je raspolozena za bilo kakavu pricu.Kad je nesto pitam,odgovara uglavnom sa par reci i to je to.....Pricljiva je jedino kad je raspolozena za svadju i kad nesto nije po njenoj volji.Ovo ti kazem zbog toga da ne pomislis da je to zbog toga sto je u domu i nemoj da to izazove bilo kakavu mrvu drize savesti u tebi,Isto bi bilo da je i kuci i pored tebe.

 

[bezuslovna ljubav]

Da dopunim prethodno... Ne znam, Beket, koliko mi mozemo da uticemo na to. Imam utisak da te iritira ponasanje majke, ali i medicinskog osoblja. Ili gresim? I ja mislim da uvek mogu i moram sve da ucinim. Ali, koliko se secam i kod kuce se isto ponasala. I u mom prisustvu. I u prisustvu tetaka. Cesto je izrazavala nezadovoljstvo i sedela bi satima gledajuci u jednu tacku. Svi moji pokusaji da je oraspolozim samo su je jos vise navodili da se duri. U poslednje vreme zagrljaj i poljupci bi upalili tu i tamo. Ali nekad ni to ne pomaze, vec ode u drugu krajnost. Opet... vidim posle par sati ili sledeceg dana da je sve zaboravila i da se ponasa skoro pa normalno. Tako da se pitam zasto sam pokidala sebi sve zivce. A opet... bojim se situacija kada je to bilo uvod u drasticne promene ponasanja, pa me strah od toga motivise da se trudim da se oraspolozi ili da zovem strucno osoblje u pomoc. Oni me uvek smiruju da je to sastavni deo bolesti, a ja ne mogu nikako da se pomirim s tim. Primetila sam i da su vikendi uvek naporni i depresivni. I kod kuce i u Domu. Tetka je danas dosla na ideju da natera majku da strika. Nismo pricale o tome, ali bojim se da je mozda to zbunilo. U ponedeljak ujutru se bunila preko telefon za neke pakete, koje im dostavljaju Centri za socijalno, pa nije dosao red na nju. A ima sve sto joj je potrebno. U utorak je nacula da ce dobijati vakcine protiv gripa, pa se uzbudila kada ce to biti. U sredu su cekali dzeparac pa je to bio razlog za sekiranje. U cetvrtak je bilo dobro-Slava. Jutros je iznervirana sto je slomila sat i ne zna koliko je sati. A veceras nema nista na TV-u i legla je u krevet u 20h. Cimerka je vec bila u krevetu. Bog zna sta ce biti nocas kad se naspava.

 

[beket]

- da, bolest napreduje, to je jasno!
- nisam sigurna da vremenske prilike mnogo utiču na njih, verovatno zavisi od osobe...
- biće tu još muka i priča, zato sam je i smestila na takvo mesto - najbolje koje sam našla -
/kad sam danas pitala za korekciju lekovima, glavna sestra mi reče da s tim ne treba preterivati...
... ali sutra baš dolazi neuropsihijatar, pa će on valjda znati bolje/

btw, cela ujdurma je krenula od nekog rođendana: prekjuče mi je kukala kako nema para da kupi poklon svojoj drugarici, itd.
ispostavilo se da je rođendan već prošao, a ona meni pričala da će to tek biti za dva/pet dana -

a ono plakanje je bilo zapravo posle moje užurbane posete: došla sam jako umorna, donela sam joj neke bitne stvari i otišla brzo: usput smo nešto kao normalno pričale, ali izgleda da se uspaničila što ja tako brzo odlazim... i posle pričala okolo kako sam je ja "ostavila"... hm!

njen pojam o vremenu je zaista čudan: zaista je bolje da se ne pojavljujem tako na kratko, nego sve treba da bude opušteno...
evo, preskočila sam ovu sredu, ona ništa, a kad me pita kad ćeš doći - ja kažem u sredu, ona kaže dobro...
a nema ona pojma kad će sreda, to je stvarno isto kao da pričaš malom detetu

 

[bezuslovna ljubav]

To sto si ti, Beket, umorna... i to sto sam ja umorna... to kao da ih ne dotice. A mi imamo pravo da kazemo da smo umorni. Ili mozda nemamo?
Bukvalno se svaki put stropostam u krevet od umora, posle napornog dana na poslu i vremena provedenog sa majkom. I opet cu to uraditi i necu joj zameriti.
Okupirani su sobom, bas kao bebe. Ali ako se usudim da se pozalim da radim citavog dana, majka kaze da je i ona radila nekada. Retko se desi da pokaze sazaljenje. I to je tako. Boli me, naravno. A, sta mogu. Slozim se da je u pravu i prebacim na drugu temu.
Moj muz kaze veceras da sam oslabila, da slabo jedem, da imam podocnjake, da sam se sva *izbecila*... Tesim se da je sutra vikend i da cu malo vremena posvetiti sebi... mozda.
I da si sedela celog dana pored nje, ukoliko posotoji poticaj u mozgu-ko zna sta im se vrti u glavi, opet bi nastupilo plakanje iz nekog razloga ili ljutnja ili apaticnost... Veruj mi, da sam to sto puta iskusila. I to se desava gotovo svakog dana.
Na primer> Provedemo zajedno dan u lepoj prici i spremamo se za spavanje. Ona odlazi u sobu da se presvuce, a onda se vrati, gleda me pravo u lice i pita gde joj je kcerka. Zagrlim je i poljubim pred spavanje.
Onda me bukvalno istera iz kreveta, jer je to njen krevet i posteljina. Na kraju spavamo zajedno u krevetu. Kao majka i dete. Pogodite ko je ko u toj prici. Sutra prica tetkama o nekoj nepoznatoj zeni, sa kojom je imala muke da se izbori cele noci.
Pokazuje haljinu,koju je ta zena nosila-moja haljina.
Zapravo su oni povredjena deca, a mi to moramo da prihvatimo kao takvo. A prava je istina da smo mi povredjena deca. I to moramo da prihvatimo.
Moja majka je dosla vesela sa proslave, ja presrecna sto se lepo provela u drustvu i sto lepo prica, a onda me je pitala preko telefona, nakon par recenica, gde joj je druga kcerka koja se isto zove kao i ja. Pa... ja sam tvoja jedina kcerka-kazem oprezno. Jeste, ali ima i ona druga, isto se zove, ne znam kako da objasnim-odgovara majka sada vec razdrazljivo A onda nocasnje ustajanje, razbijanje sata i jutros zaplakivanje, lezanje u krevetu celog dana... I, eto, toliko o raspolozenju na proslavi i uticaju druzenja na poboljsanje stanja...i mom trudu da osmislim dan, potpunoj smirenosti i laganoj prici... Sete se necega, hemija odradi svoje u glavi i bum-plac, bes, svadja...
Napisi, molim te, sta je rekao doktor nakon pregleda. Obicno se trude da zadrze sto duze istu terapiju.

 

[mistika]

u pravu si "bezuslovna ljubavi" kad kazes da su oni kao povredjena deca i da mi to moramo da prihvatimo kao takvo....ali i u nama se javlja otpor i kako iz te price da mi ne izadjemo kao povredjena deca jednog dana pred svoju decu.Evo ja od Sv.Petke opet "kriziram".Nista mi nije problem,ni da je slusam kako po 100x prica isto,ni da je presvucem,ni da joj operem,stavljam uloske,seckam hranu...moj problem je sloboda koju sam izgubila.Pisala sam da igram igrice,setam po dvoristu kad sam napeta i nervozna,ali na neke stvari ne mozes da ne odreagujes i ne mogu da te ne doticu.Naime mesecima sam u kuci.Bilo je par pokusaja da odem na kratko sa suprugom i decom kod prijatelja ili rodjaka,ali se sve to zavrsavalo vrlo kratko i vracali smo se brzo jer je moja mama pravila scene po kuci i to mojoj svekrvi koja je pricuva,jer nemam nikog drugog.Danima sam se radovala Sv.Petki jer taj dan idemo na dve slave kod prijatelja i rodjaka,kod meni jako dragih ljudi.Ustala sam ujutru sva srecna i polako mami pocela da objasnjavam koji je danas svetac i dacemo posle ici,a ona ce ostati kuci sa mojom svekrvom.Ona se odmah nadurila,pocela da place,odbila rucak koji sam joj dala.Shvatila sam da ce i ovaj put biti problema ako odemo i nju ostavimo.Na nagovor mog supruga otisle smo cerka i ja,a on je ostao sa njom.Kad smo se vratile opet sam sela da popricam sa njom i da joj objasnim da opet idemo,ali ovaj put svi na slavu kod rodjaka i naravno opet isti scenario.Ovaj put nisam bila popustljiva i otisli smo svi.Tek sto smo stigli na slavu i seli,zvala je moja svekrva da kaze da je mama mnogo ljuta i da pravi scene.Naravno moje raspolozenje je tog trenutka splasnulo i vise nisam bila raspolozena ni za sta,ali sam se trudila da mi deca ne primete jer sam videla da se one lepo provode,posebno sto su ti rodjaci imali zivu muziku,svi su igrali,pevali....Nisu ni torte iznesene mi smo se vec pakovali da idemo kuci jer je ponovo zvala svekrva da kaze da se mama nije smirila,da nas kune sto smo je ostavili,da nam to nikad nece oprostiti....Seli smo u kola i do kuce svi smo cutali,svako u svojim mislima.Deci je zao sto vec idemo,a meni zao njih.Eto to su situacije koje ja ne mogu da prihvatim jer ipak ne nosim samo ja taj teret sa mamom,vec cela moja porodica,a izlaz iz svega ovog ne vidim,a sto je najgore ni kraj.

 

[centarns]

Nista mi nije problem,ni da je slusam kako po 100x prica isto,ni da je presvucem,ni da joj operem,stavljam uloske,seckam hranu...moj problem je sloboda koju sam izgubila.

Gubitak slobode mislim da je ono što je najteže u periodu negovanja ovakvih bolesnika, jer negovatelja još i prihvate ali druge teško. Sretno svima

 

[kanarinka]

Nista mi nije problem,ni da je slusam kako po 100x prica isto,ni da je presvucem,ni da joj operem,stavljam uloske,seckam hranu...moj problem je sloboda koju sam izgubila.

Gubitak slobode mislim da je ono što je najteže u periodu negovanja ovakvih bolesnika, jer negovatelja još i prihvate ali druge teško. Sretno svima

Svima nama je gibitak slobode ono najteze,i ko to nije doziveo,moze moralisati danaima.

 

[bezuslovna ljubav]

Mistika, tvoja deca znaju da si ti dobar covek i dobra majka i dobra kcerka. Ti, kao emotivno inteligentna zena, znas da se postavis prema svojoj deci i prema samoj sebi. Deca osecaju emocije svojih roditelja. I tvoj muz je dobar covek, kao i njegova majka. Situacija je slozena i potpuno te razumem. I tvoje strahove i tvoju patnju.

Ujak i ujna moga muza cuvali su njegovu baku, a imali su dvoje dece. Svasta su preziveli, a sada su ta deca odrasli ljudi, fakultetski obrazovani, postuju svoje roditelje... a i ujak i ujna su i dalje stabile licnosti.
Ja nemam dece. Znam da ti imas jos jednu veliku odgovornost u celoj prici. Ali, isto tako i veliku srecu kada spominjemo decu.
Kada je moj otac umirao od kancera, nesto sto me je u celoj prici izjedalo bila je ona recenica utehe *imas za koga da zivis, misli na svoju decu*. To meni nisu mogli reci.
Nemoj me pogresno shvatiti. Ne mislim da je meni teze nego tebi. Naprotiv, tebi je jos teze da sve to organizujes, a da pri tom ne povredis ni decu, ni bolesnu majku, ni sebe naravno.
Jutros sam procitala tvoj komentar i celog dana razmisljam o tebi.
Potpuno je ljudski da se u nama javlja otpor. Svako od nas se s tim bori na sebi svojstven nacin. U sustini smo svi okupirani slicnim problemom. Jedino sto mozemo je da se dovijamo da obezbedimo koliko-toliko sebi i najblizima lepe trenutke, pa i dogadjaje.
Koliko vidim ti se, a znam da je to veliki napor, trudis da to i obezbedis.
Okruzena si osobama koje te vole i podrzavaju, deca to vide i znace to da cene.
Nisi *pala* u celoj prici, a to je najvaznije. Tvoja deca ce to znati da cene, a i ti ces se osecati jacom. Veruj mi.
Znaaam, strasna je pomisao *koliko ce to da traje*. To se svi pitamo. I svi strahujemo od novih momenata. Jedino *resenje* je naci u sebi i osobama koje te okruzuju podsticaj za borbu sa tom strasnom bolescu. Sigurna sam da ti to imas. Zato hrabro.
Dodala bih jos moje zapazanje da objasnjavas majci da cete ici na Slavu. Ne znam koliko nju to smiruje. Mislim da je bolje da smislis neku pricu, koja nece navoditi majku na pomisao da se vi zabavljate a nju ostavljate. Mozda bi to delovalo ruzno onima koji ne prezivljavaju ovo sto i mi, ali mi se razumemo. Poslusaj me i sledeci put kada resis da obezbedis deci, suprugu i sebi opustanje u drustvu ili van kuce, ispricaj majci da je u pitanju neki problem koji morate da resite vezano za njenu bolest. Mozda odlazak po lekove u susedni grad i slicno. Veruj mi da ce to prihvatiti.
Dok god sam se trudila da sve objasnim majci, da kazem da imam ja i svoj zivot i svoje obaveze... samo sam pogorsavala njen odnos prema meni. Sve sto bih govorila a nije imalo veze s njom bilo je razlog za svadju i plac. A moje cuvene tetke komentarisu onda da ja ne umem s njom. To je ona kljucna recenica da *prihvataju bolje negovatelje*. Bez obzira koliko su svesni, ponekad dobro znaju da manipulisu nasim emocijama. Ili ja to tako dozivljavam. Ne znam kako drugacije da objasnim sebi. Pa, beba kad zaplace majka je odmah tu.
Sada ne spominjem da sam isla negde, ni da sam se lepo provela i sl. Mada retko negde i idem. Toliko radim, da bih sve obezbedila, a onda trcim da je obidjem u Domu, da nekad ne znam ni gde sam u kom trenutku. Ona je u nasem razgovoru centar svemira. Obrati paznju na ovo *u nasem razgovoru*. Jeste to i centralana tacka oko koje se vrti sve sto radim, ali vodim racuna i da njoj to stavim do znanja u prici i onda kada u retki trenucima to nije tako. Jer, oni nam ne dozvoljavaju ni te retke trenutke, hoce nas samo za sebe.
Pokusaj da sledeci put osmislis razlog za odlazak od kuce, tako da ona bude smirenija misleci da je deo toga. To moras i zbog sebe i zbog svoje dece i zbog svoje majke. Naravno, deca ne treba da znaju celu pricu. Dovoljno je sto vide da je baka bolesna i koliko si ti opterecena.
Zato ponekad i pisem vise i detaljnije nego sto je mozda uputno. Komentari koje dobijam od vas koji to citate pomazu mi da korigujem koliko je to moguce moje ponasanje i da makar pokusam na drugi nacin.

 

[bezuslovna ljubav]

Sta mislite o vakcinama protiv gripa? Imate li informacije da li ih treba davati dementnim pacijentima? Moja majka je Domu, a doktor kaze da prepustaju izbor pacijentima i deci, odnosno starateljima o tome da li ce ih vakcinisati. Ne izjasnjava se niko koliko je to dobro a koliko lose. Koliko sam do sada citala, kazu da je jedan od problema dementnih gubitak imuniteta. Ne znam kako ce onda njihov oslabljen imunitet reagovati uopste na samu vakcinu.

 

[margareta lepo cveta]

Mistika, mislim da si pogrešila što si pripremala majku za svoj izlazak. Od svega sto si ti pričala, ona je shvatila da svi idete negde gde je lepo, a ona ostaje. Naravno da je besna, pa ona je devojčica koja želi da bude uključena u sve. Meni je nekako najbolje bilo da svedem informaciju na najkraću moguću, neposredno pred izlazak. Na pr. mi moramo da završimo jedan posao, vretićemo se brzo, najbrže što možemo. Za to vreme društvo će ti praviti... I dok se ona osvesti, već je prošlo pola izlaska. Izvini, a i tvoja svekrva kao da mora da vas zivka. Ona zna s kim je ostala i da su scene moguće. Što nije probala da je zabavi ili gleda tv ili..
Ipak, veruj, doći će vreme kada ćeš moći da izađeš, što se mame tiće. Čak ćeš moći da je zaključaš i ostaviš u krevetu sat-dva. Ali do tada ćeš već biti toliko utrenirana da sama to nećeš želeti da uradiš. To je ta čudna vezanost koja krade slobodu.
Inače, kod nas je uobičajeno za ovo doba godine. Kašalj, antibiotici, neraspoloženost, smanjenje komunikacije. Mama je stalno nekako gore nego ranije...
Što se vakcine tiče, ne znam. Mi mamu nismo vakcinisali nikada, dešavalo se da zakači virus, ali ne znam šta bih uradila da je u domu.