ALS - oštećenje motornog neurona

A kako je sestra sada nakon 4.godine..
Puno se toga izdesavalo
Ja stvarno mislim da nije slomila ramo I kuk da bi bila isto kao ujak
Ona ima samo slabost u desnoj nozi I nakon operacija kuka nije prohodala
Glas na periodi kao slab I nemocan pa drugi dan prica glasno i sve je ok, povremeno ne moze da lezi na ledja I disanje teze pa onda opet bolje, sto se tice hrane ima apetit, gutanje je ok, uglavno slabost u desnoj nogi ali samo sedi i lezi, napolje je iskljucivo u invalidska kolica
 
Rodjena sestra je bolesna a ne sestra od ujaka? U porodici mog muza je od alsa bolovao njegov otac, oceva rodjena sestra tj muzevljeva tetka I sestra od te tetke. Njegov otac je imao jos jednu rodjenu sestru ali ona nije bila bolesna a ni njeno potomstvo. A vasa majka nema nikakve soimptome ove katastrofalne bolesti? Na ovom forumu su svi pisali lose tj da nema efekat ldk riluzol. Mnogo mi je drago da nekom I pomaze
 
Rodjena sestra je bolesna a ne sestra od ujaka? U porodici mog muza je od alsa bolovao njegov otac, oceva rodjena sestra tj muzevljeva tetka I sestra od te tetke. Njegov otac je imao jos jednu rodjenu sestru ali ona nije bila bolesna a ni njeno potomstvo. A vasa majka nema nikakve soimptome ove katastrofalne bolesti? Na ovom forumu su svi pisali lose tj da nema efekat ldk riluzol. Mnogo mi je drago da nekom I pomaze
Pomaze samo ujaku, Dr Apostolski u Beograd je rekao da je on slucaj u tih 10 posto Judi kojima lek pomaze
Danas je bilo strasno kod lekara, za sestru moju moram da cekam do septembar da dobije pass za lista retkih bolesti i tek u sptembar lek, sve mi je haoticno u glavi
Opet zelim pitati, ima li neko na tofersen, verovatno ima zbog toga sto mi ke Dr Peric S preporucio, izvinite z of dugih poruka ali stvarno sam ocajna
Nadam se da me razumete
Svako dobro svima
 
Pomaze samo ujaku, Dr Apostolski u Beograd je rekao da je on slucaj u tih 10 posto Judi kojima lek pomaze
Danas je bilo strasno kod lekara, za sestru moju moram da cekam do septembar da dobije pass za lista retkih bolesti i tek u sptembar lek, sve mi je haoticno u glavi
Opet zelim pitati, ima li neko na tofersen, verovatno ima zbog toga sto mi ke Dr Peric S preporucio, izvinite z of dugih poruka ali stvarno sam ocajna
Nadam se da me razumete
Svako dobro svima
Razumem Vas potpuno. Ja ne znam nikog ko koristi taj lek ali sve sto cujemo pisacu Vam. Drzite se. To isto svakog dana I sebi govorim
 
Pomaze samo ujaku, Dr Apostolski u Beograd je rekao da je on slucaj u tih 10 posto Judi kojima lek pomaze
Danas je bilo strasno kod lekara, za sestru moju moram da cekam do septembar da dobije pass za lista retkih bolesti i tek u sptembar lek, sve mi je haoticno u glavi
Opet zelim pitati, ima li neko na tofersen, verovatno ima zbog toga sto mi ke Dr Peric S preporucio, izvinite z of dugih poruka ali stvarno sam ocajna
Nadam se da me razumete
Svako dobro svima
Za tofersen mozda se morate obratiti tvrki biogen koja ga proizvodi..ili preko svoga neurologa da to napravi..ako imate mutaciju bas tog gena lijek se dobije
 
Juce smo dobili rezultate genetskog testiranja. Moj muz je negativan I na fals I na kenedijevu bolesti. Pre smo vec dobili da je negativan I na SMA. Od juce je u Novo pazarskoj banji. Pisacu koliko I kako mu je pomogla. Mnogo smo srecni sto su rezultati negativni ali nastavak sledi u potrazi za dijagnozom a dace bog I u potrazi za lekom.
 
Juce smo dobili rezultate genetskog testiranja. Moj muz je negativan I na fals I na kenedijevu bolesti. Pre smo vec dobili da je negativan I na SMA. Od juce je u Novo pazarskoj banji. Pisacu koliko I kako mu je pomogla. Mnogo smo srecni sto su rezultati negativni ali nastavak sledi u potrazi za dijagnozom a dace bog I u potrazi za lekom.
Ovo su dobri vesti, nadam se da je nesto sto se moze izleciti i da banja pomogne
Jeste li radili LP ? Mozda analize likvora bi nevrolozima pomogla oko dg
 
Dragi moji, evo mene opet... Ja se nadam da cete uspeti da smognete snage suoceni sa ovom bolescu koja napada celo telo, da provedete dane sa svojim najmilijima koji boluju , uz svakodnevno pokazivanje emocija, podrske , razumevanja i ljubavi. Nama je bilo jako naporno. Tesko. Turbulentno. Mama je prestala da se bori punih godinu dana od prvog simptoma. A sest meseci od dobijanja dijagnoze... Kod nje je sve bilo jako progresivno. Aparat za disanje smo dobili ali ga nije koristila dugo jer nije ni mogla da dise vise kako treba. Nismo dosli ni do bolnice ni do stome. Ni do cega. Samo je prestala da dise... Reanimacija je trajala 45 minuta bezuspesno. Ako nekom treba nesto, tu sam.... mozete me i kontaktirati privatno. Ne bih delila broj ovde , ali ako nekom treba razgovor neka mi se javi privatno porukom. Saljem veliki zagrljaj za sve ljude koji se bore za svoje bliske a posebno za one koji se bore sa ovom bolescu. Veliko srce za vas.
 
Dragi moji, evo mene opet... Ja se nadam da cete uspeti da smognete snage suoceni sa ovom bolescu koja napada celo telo, da provedete dane sa svojim najmilijima koji boluju , uz svakodnevno pokazivanje emocija, podrske , razumevanja i ljubavi. Nama je bilo jako naporno. Tesko. Turbulentno. Mama je prestala da se bori punih godinu dana od prvog simptoma. A sest meseci od dobijanja dijagnoze... Kod nje je sve bilo jako progresivno. Aparat za disanje smo dobili ali ga nije koristila dugo jer nije ni mogla da dise vise kako treba. Nismo dosli ni do bolnice ni do stome. Ni do cega. Samo je prestala da dise... Reanimacija je trajala 45 minuta bezuspesno. Ako nekom treba nesto, tu sam.... mozete me i kontaktirati privatno. Ne bih delila broj ovde , ali ako nekom treba razgovor neka mi se javi privatno porukom. Saljem veliki zagrljaj za sve ljude koji se bore za svoje bliske a posebno za one koji se bore sa ovom bolescu. Veliko srce za vas.
Hvala!
 
Dragi moji, evo mene opet... Ja se nadam da cete uspeti da smognete snage suoceni sa ovom bolescu koja napada celo telo, da provedete dane sa svojim najmilijima koji boluju , uz svakodnevno pokazivanje emocija, podrske , razumevanja i ljubavi. Nama je bilo jako naporno. Tesko. Turbulentno. Mama je prestala da se bori punih godinu dana od prvog simptoma. A sest meseci od dobijanja dijagnoze... Kod nje je sve bilo jako progresivno. Aparat za disanje smo dobili ali ga nije koristila dugo jer nije ni mogla da dise vise kako treba. Nismo dosli ni do bolnice ni do stome. Ni do cega. Samo je prestala da dise... Reanimacija je trajala 45 minuta bezuspesno. Ako nekom treba nesto, tu sam.... mozete me i kontaktirati privatno. Ne bih delila broj ovde , ali ako nekom treba razgovor neka mi se javi privatno porukom. Saljem veliki zagrljaj za sve ljude koji se bore za svoje bliske a posebno za one koji se bore sa ovom bolescu. Veliko srce za vas.
Žao mi je zbog Vašeg gubitka.Primite moje iskreno saučešće za majkom.💔Želela bih da stupim sa Vama u kontakt.Možete li ostaviti vašu mejl adresu?
 
Dragi moji, evo mene opet... Ja se nadam da cete uspeti da smognete snage suoceni sa ovom bolescu koja napada celo telo, da provedete dane sa svojim najmilijima koji boluju , uz svakodnevno pokazivanje emocija, podrske , razumevanja i ljubavi. Nama je bilo jako naporno. Tesko. Turbulentno. Mama je prestala da se bori punih godinu dana od prvog simptoma. A sest meseci od dobijanja dijagnoze... Kod nje je sve bilo jako progresivno. Aparat za disanje smo dobili ali ga nije koristila dugo jer nije ni mogla da dise vise kako treba. Nismo dosli ni do bolnice ni do stome. Ni do cega. Samo je prestala da dise... Reanimacija je trajala 45 minuta bezuspesno. Ako nekom treba nesto, tu sam.... mozete me i kontaktirati privatno. Ne bih delila broj ovde , ali ako nekom treba razgovor neka mi se javi privatno porukom. Saljem veliki zagrljaj za sve ljude koji se bore za svoje bliske a posebno za one koji se bore sa ovom bolescu. Veliko srce za vas.
Imam jedno pitanje za Vas, u vezi aparata za disanje, da li se on dobija preko bolnice ili se moze i kupiti? Pitam jer je mojoj majci pre par dana ustanovljena ova bolest, i vec sad oseca tegobe sa disanjem. Pre mesec dana je isla na pregled koji je dao nagovestaj ALS-a i odmah je upucena na Klinicki u Bg.
Citam sve od prve strane, ne vladam ni terminologijom jer sve nekako odvija munjevito, prosto mi je cudno da je tako brzo dobila takvu ozbiljnu dijagnozu, mada ima simptome. Hvala unapred na odgovoru.
 
Imam jedno pitanje za Vas, u vezi aparata za disanje, da li se on dobija preko bolnice ili se moze i kupiti? Pitam jer je mojoj majci pre par dana ustanovljena ova bolest, i vec sad oseca tegobe sa disanjem. Pre mesec dana je isla na pregled koji je dao nagovestaj ALS-a i odmah je upucena na Klinicki u Bg.
Citam sve od prve strane, ne vladam ni terminologijom jer sve nekako odvija munjevito, prosto mi je cudno da je tako brzo dobila takvu ozbiljnu dijagnozu, mada ima simptome. Hvala unapred na odgovoru.
Preskup je. Ne isplati se zaista kupovati. Naravno da ga mozete dobiti preko bolnice, ali morate se zezati sa papirologijom , biti uporni i traziti izvestaj lekara i komisije koja treba da proceni da joj je neophodno koriscenje . Mi smo vratili aparat odmah sutradan jer znamo koliko znaci , jer ljudi cekaju na njega, eto da je nekome odmah dostupan i preko potreban. Srecno ....
 
Ma ja ne.mislim da imam familijarni..ako imam als onda vjerovatno nine genetski. Lijek mislim da ako je mutacija toga gena nabavi neurolog..bez problema..
Dobro vece.Kokosora kad ste radili zadnji put emng.Imam identicne simptome,emng bio dobar,svi neurolozi se slozili da nije als ali rekao bih da su svi pogresili.Sad sam vec 100% siguran da nema sta drugo biti.
 

Back
Top