ALS - oštećenje motornog neurona

[lady1]

Muž (46 god.) obolio od ALS-a, dijagnoza 28.9. EMNG potvrđen nažalost, 3 doktora, bulbarni onset, ostali gotovo svi krvni nalazi uredni, likvor i sl.sve uredno, tipično als-ovski. Dvoje djece u osnovnoj školi.
Razlika u EMNG iz travnja 2021 i rujna, vidi se napredak na blago početno oštećenje DMN donjih ekstremiteta (kojeg u 4.mjesecu nije bilo), iako on još ne osjeća ništa osim fascikulacija, a DMN gornjih ekstremiteta umjereno do srednje teško oštećen. Teško ga se razumije, slina se stvara, osuda, ali ne znaš kad će i na koji način sve završiti.
Trenutno pije sve do čega smo mogli doći – Alsemol druga kutija zasad bez ikakvih nuspojava, dali nam Amyzol zbog salivacije, nije ga na kraju pio s obzirom na vrstu lijeka… On još radi, vozi, sporazumijeva se na poslu putem mejla, jede miksano većinom, puno jogurta mu paše, osim sendviča kojih se ne može odreći… Pije ujutro prepeličja jaja (kao izvor prirodnih aminokiselina – japanska kura, dar moje prijateljice), vitamn C liposomalni/iako mi farmaceutkinja koju znamo kaže da može bilo koji C, ADE i omegu3 u sklopu 5ml norveškog ribljeg ulja (Moller's tran cod liver oil, može se kupiti sada u Zg – 250 ml https://www.mollers.com/hr/ ), vitamine B, cink i inulin u sklopu dodatka Cogny (https://www.adenanatura.hr/proizvodi/calma/ stavljam link da možete pogledati sastav), kod Stribora Markovića uzeli preparat koji sadrži Q10, alfalipoičnu i šafran (Ilica 9), pije ashwagandu u prahu, uz jelo kurkumin, između svega negdje i probiotike (Gaia, ali može bilo koji zbog crijevne flore i povezanosti s nastankom ALS-a, o svemu se većinom pisalo na formu). Dobio na recept protein sirutke, ali da mu stvara dodatnu slinu pa to rijetko pije. Dobio na recept ensure za ALS i pije ih jer su velik izvor proteina koji mu trebaju, dobio nekoliko kila, inače mršav 180cm-66kg, žilav, sportski tip, ali nije aktivni sportaš.
Testiran na Rebru na gensku SOD1 mutaciju, čekamo oko 2 mjeseca rezultate. U slučaju pozitivne mutacije, može se dosta jednostavno dogovoriti preporuka koju bi neurolog dao za compassionate use (milosrdno korištenje) lijeka Tofersen (tvrtka Biogen), ali nekako su mi za to male nade. Čula sam se s ljudima iz Biogena, oni šalju lijek, ali mora se potvrditi mutacija, rezultati dobri, već je na forumu pisalo…
Ide 1x tjedno na B12 injekcije, ruke i noge još su u dobrom stanju, zasad.
Ako nekom mogu pomoći, eto popisa što sve pije... Bili smo u šoku, a sada živimo život koliko se god može normalnije zbog djece...
Ovaj forum od početka je velik izvor informacija, hvala vam ljudi...

Postovana,
nadam se da ste i vi i suprug dobro. Imam slican slucaj u okolini, nepotvrdjen. Zanima me da li je vas suprug imao fascikulacije jezika i ruku? i Koliko brzo su napredovali simptomi kod vaseg supruga? Svako dobro

 

[Jaca2809]

Tobii komunikator

https://www.kupujemprodajem.com/kom...s&utm_campaign=social_share&utm_content=oglas

 

[wanderers]

Pozdrav svim članovima foruma, Muškarac sam i imam 29 godina,trenutno se lečim od hipotireoze koju imam već nekih 5 godina, rešio sam da sa vama podelim svoje tegobe i simptome koje osećam pa ako je neko voljan da prokomentariše ili da neki savet, bio bih mu veoma zahvalan. Već godinu dana osećam slabost i nestabilnost u mišićima nogu, bezvoljne pokrete mišića, najviše butine ali i listovi, probleme najviše osećam pri penjanju uz stepenice, ustajanju iz sedećeg položaja i slično, takodje sam postao veoma trom i trapav, gubim ravnotežu kada hodam, kao da nemogu da kontrolišem svoje noge, osećaj slabosti je uvek prisutan, po ceo dan, takodje su mi mišići u listovima uvek napeti i u nekom grču, ne mogu da ih opustim. Pored toga imam fascikulacije koje se javljaju po skoro svim mišićima ( noge, ruke , ramena , ledja) Fascikulacije sam imao mnogo godina unazad, bavio sam se sportom i često se dešavalo posle treninga da mi neki mišić zaigra ali tome nisam pridavao neki poseban značaj i nisam znao da je to znak neke bolesti. Majka mi boluje od multiple skleroze pa mi je zbog toga mesec dana po nastanku simptoma uradjen magnet glave i cele kičme, sem manjih ispupčenja diskova na par mesta nije pronadjeno ništa ozbiljno, nema lezija i nešto slično, a doktor je za ova ispupčenja diskova rekao da to svi imaju i da ove tegobe ne mogu da budu od toga. Posle magnetne rezonance sam u jednoj privatnoj neurološkoj ordinaciji u Beogradu uradio neurološki pregled i emng ruku i nogu, Sem radikulopatije u nivou c7 nije pronađeno ništa abnormalno, Napisano je da nema tragova oboljenja motornog neurona, tada sam bio srećan i nadao se da će mi biti bolje, pio sam razne vitamine i minerale (B complex, magnezijum, vitamin D i slično). Pored svega preporučeno mi je da se javim psihijatru zbog izraženog straha od bolesti, što sam i uradio, i pio terapiju zadnjih godinu dana, mada sem nešto boljeg raspoloženja nije mi bilo bolje.Svi simptomi su i dalje prisutni. Ono što me dodatno brine je što mi se u zadnje dve nedelje pojavila i slabost u vratu , mučim se da držim glavu u uspravnom položaju i mišići vrata mi se umaraju. Uplašen sam i non stop razmišljam da je možda doktorka koja mi je radila emng napravila neki propust. Za desetak dana idem na klinički centar na pregled, nadam se da će me zadržati u bolnici da detaljnije ispitaju uzrok mojih tegoba, do tada ne znam kako ću izdržati, mnogo sam uplašen ali mislim da je i normalno biti kada se suočavamo sa ovakvim bolestima. Izvinjavam se na dugačkom postu, ako neko ima neki savet ili iskustva sa sličnim tegobama neka ih slobodno podeli.
Hvala unapred.

 

[kokosora]

Pozdrav svim članovima foruma, Muškarac sam i imam 29 godina,trenutno se lečim od hipotireoze koju imam već nekih 5 godina, rešio sam da sa vama podelim svoje tegobe i simptome koje osećam pa ako je neko voljan da prokomentariše ili da neki savet, bio bih mu veoma zahvalan. Već godinu dana osećam slabost i nestabilnost u mišićima nogu, bezvoljne pokrete mišića, najviše butine ali i listovi, probleme najviše osećam pri penjanju uz stepenice, ustajanju iz sedećeg položaja i slično, takodje sam postao veoma trom i trapav, gubim ravnotežu kada hodam, kao da nemogu da kontrolišem svoje noge, osećaj slabosti je uvek prisutan, po ceo dan, takodje su mi mišići u listovima uvek napeti i u nekom grču, ne mogu da ih opustim. Pored toga imam fascikulacije koje se javljaju po skoro svim mišićima ( noge, ruke , ramena , ledja) Fascikulacije sam imao mnogo godina unazad, bavio sam se sportom i često se dešavalo posle treninga da mi neki mišić zaigra ali tome nisam pridavao neki poseban značaj i nisam znao da je to znak neke bolesti. Majka mi boluje od multiple skleroze pa mi je zbog toga mesec dana po nastanku simptoma uradjen magnet glave i cele kičme, sem manjih ispupčenja diskova na par mesta nije pronadjeno ništa ozbiljno, nema lezija i nešto slično, a doktor je za ova ispupčenja diskova rekao da to svi imaju i da ove tegobe ne mogu da budu od toga. Posle magnetne rezonance sam u jednoj privatnoj neurološkoj ordinaciji u Beogradu uradio neurološki pregled i emng ruku i nogu, Sem radikulopatije u nivou c7 nije pronađeno ništa abnormalno, Napisano je da nema tragova oboljenja motornog neurona, tada sam bio srećan i nadao se da će mi biti bolje, pio sam razne vitamine i minerale (B complex, magnezijum, vitamin D i slično). Pored svega preporučeno mi je da se javim psihijatru zbog izraženog straha od bolesti, što sam i uradio, i pio terapiju zadnjih godinu dana, mada sem nešto boljeg raspoloženja nije mi bilo bolje.Svi simptomi su i dalje prisutni. Ono što me dodatno brine je što mi se u zadnje dve nedelje pojavila i slabost u vratu , mučim se da držim glavu u uspravnom položaju i mišići vrata mi se umaraju. Uplašen sam i non stop razmišljam da je možda doktorka koja mi je radila emng napravila neki propust. Za desetak dana idem na klinički centar na pregled, nadam se da će me zadržati u bolnici da detaljnije ispitaju uzrok mojih tegoba, do tada ne znam kako ću izdržati, mnogo sam uplašen ali mislim da je i normalno biti kada se suočavamo sa ovakvim bolestima. Izvinjavam se na dugačkom postu, ako neko ima neki savet ili iskustva sa sličnim tegobama neka ih slobodno podeli.
Hvala unapred.

Slabo itko vise pise na ovom forumu..ja sam u slicnim problemima vec mjesecima u ozbiljnim problemima, ali bez dijagnoze..imas li atrofija? Nadam se sa je kod tebe nesto drugo razlog tvojim problemima a ne bmn. Ja sam 8 neurologa promjenio..6 puta radio emng..a imam trzanja misica posvuda..fascikulacije, umor, slabosti i atrofije..sve simptome i progresiju stanja..ali bez ikakve dijagnoze. 18.07 idem u ljubljanu na pregled kod doktora koji se bavi ala..u brogradu imate dr zoricu stevic koja jr strucnjak na tom podrucju..nadam se da ce biti sve ok s vama

 

[wanderers]

Slabo itko vise pise na ovom forumu..ja sam u slicnim problemima vec mjesecima u ozbiljnim problemima, ali bez dijagnoze..imas li atrofija? Nadam se sa je kod tebe nesto drugo razlog tvojim problemima a ne bmn. Ja sam 8 neurologa promjenio..6 puta radio emng..a imam trzanja misica posvuda..fascikulacije, umor, slabosti i atrofije..sve simptome i progresiju stanja..ali bez ikakve dijagnoze. 18.07 idem u ljubljanu na pregled kod doktora koji se bavi ala..u brogradu imate dr zoricu stevic koja jr strucnjak na tom podrucju..nadam se da ce biti sve ok s vama

Pozdrav za vas, hvala što ste se javili, Nemam atrofija za sada, čak sam se malo i ugojio, do duše više sam dobio sala nego mišića, do skora smo mislili da imam multiplu sklerozu zbog majke koja boluje od iste, u gornjem delu tela nema slabosti sem u vratu koja je počela pre par nedelja,ali noge su mi katastrofa, jedva hodam, spotičem se na svakom koraku, osećam se kao dete od godinu dana koje tek uči da hoda, probao sam da radim neke vežbe za noge ali sam u roku od par sati dobio upalu mišića koja je trajala 7 dana, Danas sam zvao
privatnu ordinaciju u kojoj doktorka Stević radi ali su svi skoriji termini popunjeni tako da ću ipak morati da sačekam, 13 jula idem na klinički centar, nadam se nekom pomaku. Da li ste vi radili magnetnu rezonancu i neke detaljnije analize na viruse i slično ?

 

[Jaca2809]

Tobii komunikator je koriscen samo 20 dana po sat vremena. Bukvalno je nov. kupljen je u oktobru 2022 i ima garanciju do oktobra 2024. ima sve sta treba za njega. Ima dva drzaca, jedan smo koristili za kacenje na sto a drugi na krevet. Tobii komunikator je za osobe koje mogu pomocu ociju da koriste razne aplikacike. Za vise informacije pozovite na 063/1851203

 

[MilkaS]

pozdrav svima,
da li neko ima da mi preporuci dobar dom za stare u Beogradu?
otac mi boluje od ALSa od 2018. godine. Majka ga je negovala, ali kako je preminula prosle godine, nikako ne mozemo da nadjemo adekvatan dom.
Hvala unapred.

 

[Tina110]

Zamolila bih sve clanove koji su imali kontakt sa dr. Stević, ako mogu da mi napisu svoja iskustva. Jer je nase na zalost loše.

 

[Igypop1]

Korektan.Imao pregled kod nje u ACIBELMEDIC-BEOGRAD..Pregled bio prilično detaljan,dala mi da uradim EMNG kod Milutina Petrovića..Insistira da ponovim lumbalnu punkciju,nalaz likvora nije bio uredan,što njoj odudara od mojih tegoba.Trenutno nema reagensa u B.LUCI za taj likvor,pa čekam..Poslao sam joj i mail u vezi svega i odgovorila je korektno i odmah..To je moje iskustvo vezano za dr.Stević.

 

[Tina110]

Korektan.Imao pregled kod nje u ACIBELMEDIC-BEOGRAD..Pregled bio prilično detaljan,dala mi da uradim EMNG kod Milutina Petrovića..Insistira da ponovim lumbalnu punkciju,nalaz likvora nije bio uredan,što njoj odudara od mojih tegoba.Trenutno nema reagensa u B.LUCI za taj likvor,pa čekam..Poslao sam joj i mail u vezi svega i odgovorila je korektno i odmah..To je moje iskustvo vezano za dr.Stević.

Hvala na Vasem iskustvu... Nisam lepo napisala, vise me zanimaju iskustva sa njom državno, uglavnom su privatno svi super kad im se naravno placa.

 

[Tina110]

Ovu poruku cu zapoceti ovako, moj otac je preminuo pre 6 dana, samo par meseci od konacne dijagnoze ALS-a, u 57. godini zivota. Poruka ce biti malo duza, bez da ikoga zastrasujem, niti bilo sta slicno, samo moram negde da izbacim ono sto je u meni. Odmah da naglasim da sam besna i razocarana u ovu drzavu, nas zdravstveni sistem i lekare, čast izuzecima. Svi koji su na ovoj temi, verovatno znaju koliko je ovo strasna i uzasna bolest, bez ikakve mogucnosti oporavka. Moj otac je prve simptome dobio pre mozda dve ipo godine, pojavila se slabost u desnoj nozi, kako je on nama objasnjavao oduzetost od kolena ka stopalu, da bi malo posle toga stopalo palo, nogu je bukvalno vukao za sobom, jos uvek je radio. Nema gde nismo isli, vodili ga i na skenere i na magnet kicme, sve moguce, cak i alternativnu medicinu smo probali ne bi li saznali sta je upitanju. Odgovora nije bilo. Došli smo do neurologa Stojana Perica koji je posle EMNG i pregleda dao pretpostavku da je upitanju ALS. Naravno da smo bili u soku, nismo prihvatali i nadali smo se da je bilo sza drugo u pitanju. Preporuka je bila da bude primljen na Neuroloskoj klinici radi daljeg ispitivanja u cilju davanja konacne dijagnoze. Kao sto se zna, tesko se dijagnostikuje i moraju da se iskljuce sve druge bolesti koje daju slicne simptome. Tata se vakcinisao protiv kovida jer su to i trazili kao uslov da bi legao na odeljenje i spremali smo ga za bolnicu. Nazalost nije bio primljen, zbog kovida je bio obustavljen prijem u tom momentu, i dr. Peric je bio prebačen u Batajnicu. Tata je odlazio u dnevnu bolnicu radi ispitivanja, vadjen je likovor, tumor markeri, genetsko ispitivanje. Posle dva meseca smo dobili rezultate da je genetski utvrdjena neuropatija. Naravno ona ne daje simptome koje je on imao, medjutim njima je to bilo dovoljno da ga otkace. Za narednih godinu dana, moj otac je od štaka dosao do kolica, uz potpunu oduzetost desne noge, atrofija leve i naravno kompletna nemogucnost hodanja. Fascikulacije su bile uzasne, u zivotu nisam videla tako nesto. Da oni koji sumnjaju u tu bolest znaju da fascikulacija nije povremeno igranje jednog misica, licno sam videla kako izgleda kad krenu po rukama, bukvalno svaki misic u ruci poigrava kao da su vanzemaljci u ruci, to je toliko izrazeno i vidljivo, da bi svako shvatio da to nije normalno poigravanjr misica koje se svakome dešava. Posle vise pokušaja da bude primljen na kliniku opet smo ove godine uspeli da zakazemo pregled početkom godine. Opet su ga pregledali, ovaj put prof. Stević i neki od njenih asistenata, opet bez dijagnoze i ako je jasno bilo da se radi od ALS, a ne i neuropatiji. Zakazan je bio prijem u aprilu, koji su opet otkazali zbog zabrane prijema na odeljenje jer je neko od pacijenata bio zarazen kovidom. Agonija se nastavlja, nemamo dijagnozu, automatski nemamo prava ni na kakvu pomoc od drzave, tati je sve gore. Do tada se vec zagrcnjava i pri pijenju vode, slabije govori, ruke jos uvek pokretne. Krajem maja pocinje da se zali na disanje i da nema vazduha, stanje se pogorsava u dva dana, zovemo hitnu pomoc, onu naravno ga ne vode u bolnicu, nakon pregleda dr. kaze da mu navodno nije nista, da ima napad panike i da zato ne moze da dise, daje mu inekciju za širenje disajnih puteva i to je sve. Sutradan je bio u jos gorem stanju, da bi ga mi na kraju smestili u kola i odvezli u Urgentni centar, taj put do bolnice nikada necu zabpraviti, mislila sam da ce mi se otac ugusiti na moje oci. Cim smo stigli i cim je bio pregledan, odmah je stavljen na kiseonik. Saturacija mu je bila ocajna, bukvalno smo ga u poslednjem momentu dovezli. Hocu da pohvalim lekare koji su radili u zutoj zoni i sve konsultante. To vece sam razgovarala sa jednim od neurologa, koji je bio saglasan sa tim da je siguran da je ALS, tata je imao jako zapaljenje pluća, bio je pun sekreta, dosao je bronholog koji je izvukao sav sadrzaj iz pluća i prebacili su ga na Urgentnu neurologiju na intenzivnoj. Tu sledi pakao od skoro dve nedelje bez mogucnosti da ga vidimo i čujemo, bio je na konstantnoj mehanickoj ventilaciji. Živela sam za 12h da pozovem i cujem da je dobro. Da ne pricam o tome da smo mi morali da kupimo masku za NIV, da bi on bio prebačen kad mu je bilo bolje na Neurolosku kliniku. Naime rekli su nam da tata odbija obicnu masku, da oni ne znaju razlog, da ga drze na total face masci koju oni imaju, ali da je to jedina koju imaju na klinici i ona ne sme da se iznese i da moramo da kupimo istu takvu, koja je kostala "sitnih" 40 hiljada dinara. Kupili smo je, jer sta smo drugo mogli i on je prebačen. Dosao je momenat kada smo mogli da ga vidimo na par minuta, povrsne informacije smo dobijali od prof. Stević, jer je on bio njen pacijent. Licno ja sam razgovarala sa njom, posle par dana ugradjen mu je PEG za hranjenje i to je bilo bez da su ikoga obavestili, do tada je hranjen preko sonde, jasno ce biti da mu jos uvek nije bilo to neophodno jer se po povratku kući hranio preko usta, samo pasirano naravno. Jasno je bilo da se bukvalno jedva cekalo da ga opusti kući, sa potenciranjem na to. Mi smo zamolili da ostane jos za vikend, da bi pripremili sve kod kuće, iznajmili bolnicki krevet i sve sto je bilo potrebno. Odmah da kazem da su sve sestre na odeljenju bile predivne, bukvalno ne mogu ni jednu losu stvar da kazem za njih, tata je do zadnjeg momenta pricao o njima, da su mu kupovale sladoled, da su danonoćno pazile na njega, koliko je to bilo uzajamno govori cinjenica da su ga sve sestre otpratile do izlaza na dan kad je otpusten sa odeljenja. Naravno mi smo jedva cekali da dodje kući, i svakome bih od vas rekla, cuvajte pare za negu, ulazite u krevet, ko god moze, njemu je to mnogo znacilo sto je mogao sam da podesi kako mu u kom trenutku odgovara. Necu pricati o tome koliko je svima bilo tesko, i njemu i nama i mojoj majci da ga gledamo tako, trudili smo se da mu udovoljimo koliko mozemo da mu bat malo olaksamo. Posle 10og avgusta tati je bilo sve losije, prestao je da jede preko usta skroz i tražio da ga hranimo preko stome, bio je u nemogucnosti da priča, masina za disanje mu je bila neophodna 24h, iako ju je do tada koristio samo uvece po 4-5 sati. Vece pre sam mu sredjivala nokte, znala sam da je to kraj, videla sam da se predao i da vise nije imao snage da se bori. 18. avgusta ujutru je preminuo. Ne postoje reci utehe, ne postoji nista sto bi mi pomoglo, ne prihvatam jos uvek da ga nema i uzasno mi je bolno. Ne daj Boze nikome ni ove bolesti, ni lekara u ovoj zemlji koji su nesposobni i nezainteresovani uopste za brigu i negu o ljudima koji su oboleli of ALS-a. Svima Vama zelim da kazem da sto vise vremena provedete sa vasim najmilijima, i izvinjavam se na ovolikoj poruci, bilo mi je potrebno da ovo napišem.

 

[Daca_]

Ovu poruku cu zapoceti ovako, moj otac je preminuo pre 6 dana, samo par meseci od konacne dijagnoze ALS-a, u 57. godini zivota. Poruka ce biti malo duza, bez da ikoga zastrasujem, niti bilo sta slicno, samo moram negde da izbacim ono sto je u meni. Odmah da naglasim da sam besna i razocarana u ovu drzavu, nas zdravstveni sistem i lekare, čast izuzecima. Svi koji su na ovoj temi, verovatno znaju koliko je ovo strasna i uzasna bolest, bez ikakve mogucnosti oporavka. Moj otac je prve simptome dobio pre mozda dve ipo godine, pojavila se slabost u desnoj nozi, kako je on nama objasnjavao oduzetost od kolena ka stopalu, da bi malo posle toga stopalo palo, nogu je bukvalno vukao za sobom, jos uvek je radio. Nema gde nismo isli, vodili ga i na skenere i na magnet kicme, sve moguce, cak i alternativnu medicinu smo probali ne bi li saznali sta je upitanju. Odgovora nije bilo. Došli smo do neurologa Stojana Perica koji je posle EMNG i pregleda dao pretpostavku da je upitanju ALS. Naravno da smo bili u soku, nismo prihvatali i nadali smo se da je bilo sza drugo u pitanju. Preporuka je bila da bude primljen na Neuroloskoj klinici radi daljeg ispitivanja u cilju davanja konacne dijagnoze. Kao sto se zna, tesko se dijagnostikuje i moraju da se iskljuce sve druge bolesti koje daju slicne simptome. Tata se vakcinisao protiv kovida jer su to i trazili kao uslov da bi legao na odeljenje i spremali smo ga za bolnicu. Nazalost nije bio primljen, zbog kovida je bio obustavljen prijem u tom momentu, i dr. Peric je bio prebačen u Batajnicu. Tata je odlazio u dnevnu bolnicu radi ispitivanja, vadjen je likovor, tumor markeri, genetsko ispitivanje. Posle dva meseca smo dobili rezultate da je genetski utvrdjena neuropatija. Naravno ona ne daje simptome koje je on imao, medjutim njima je to bilo dovoljno da ga otkace. Za narednih godinu dana, moj otac je od štaka dosao do kolica, uz potpunu oduzetost desne noge, atrofija leve i naravno kompletna nemogucnost hodanja. Fascikulacije su bile uzasne, u zivotu nisam videla tako nesto. Da oni koji sumnjaju u tu bolest znaju da fascikulacija nije povremeno igranje jednog misica, licno sam videla kako izgleda kad krenu po rukama, bukvalno svaki misic u ruci poigrava kao da su vanzemaljci u ruci, to je toliko izrazeno i vidljivo, da bi svako shvatio da to nije normalno poigravanjr misica koje se svakome dešava. Posle vise pokušaja da bude primljen na kliniku opet smo ove godine uspeli da zakazemo pregled početkom godine. Opet su ga pregledali, ovaj put prof. Stević i neki od njenih asistenata, opet bez dijagnoze i ako je jasno bilo da se radi od ALS, a ne i neuropatiji. Zakazan je bio prijem u aprilu, koji su opet otkazali zbog zabrane prijema na odeljenje jer je neko od pacijenata bio zarazen kovidom. Agonija se nastavlja, nemamo dijagnozu, automatski nemamo prava ni na kakvu pomoc od drzave, tati je sve gore. Do tada se vec zagrcnjava i pri pijenju vode, slabije govori, ruke jos uvek pokretne. Krajem maja pocinje da se zali na disanje i da nema vazduha, stanje se pogorsava u dva dana, zovemo hitnu pomoc, onu naravno ga ne vode u bolnicu, nakon pregleda dr. kaze da mu navodno nije nista, da ima napad panike i da zato ne moze da dise, daje mu inekciju za širenje disajnih puteva i to je sve. Sutradan je bio u jos gorem stanju, da bi ga mi na kraju smestili u kola i odvezli u Urgentni centar, taj put do bolnice nikada necu zabpraviti, mislila sam da ce mi se otac ugusiti na moje oci. Cim smo stigli i cim je bio pregledan, odmah je stavljen na kiseonik. Saturacija mu je bila ocajna, bukvalno smo ga u poslednjem momentu dovezli. Hocu da pohvalim lekare koji su radili u zutoj zoni i sve konsultante. To vece sam razgovarala sa jednim od neurologa, koji je bio saglasan sa tim da je siguran da je ALS, tata je imao jako zapaljenje pluća, bio je pun sekreta, dosao je bronholog koji je izvukao sav sadrzaj iz pluća i prebacili su ga na Urgentnu neurologiju na intenzivnoj. Tu sledi pakao od skoro dve nedelje bez mogucnosti da ga vidimo i čujemo, bio je na konstantnoj mehanickoj ventilaciji. Živela sam za 12h da pozovem i cujem da je dobro. Da ne pricam o tome da smo mi morali da kupimo masku za NIV, da bi on bio prebačen kad mu je bilo bolje na Neurolosku kliniku. Naime rekli su nam da tata odbija obicnu masku, da oni ne znaju razlog, da ga drze na total face masci koju oni imaju, ali da je to jedina koju imaju na klinici i ona ne sme da se iznese i da moramo da kupimo istu takvu, koja je kostala "sitnih" 40 hiljada dinara. Kupili smo je, jer sta smo drugo mogli i on je prebačen. Dosao je momenat kada smo mogli da ga vidimo na par minuta, povrsne informacije smo dobijali od prof. Stević, jer je on bio njen pacijent. Licno ja sam razgovarala sa njom, posle par dana ugradjen mu je PEG za hranjenje i to je bilo bez da su ikoga obavestili, do tada je hranjen preko sonde, jasno ce biti da mu jos uvek nije bilo to neophodno jer se po povratku kući hranio preko usta, samo pasirano naravno. Jasno je bilo da se bukvalno jedva cekalo da ga opusti kući, sa potenciranjem na to. Mi smo zamolili da ostane jos za vikend, da bi pripremili sve kod kuće, iznajmili bolnicki krevet i sve sto je bilo potrebno. Odmah da kazem da su sve sestre na odeljenju bile predivne, bukvalno ne mogu ni jednu losu stvar da kazem za njih, tata je do zadnjeg momenta pricao o njima, da su mu kupovale sladoled, da su danonoćno pazile na njega, koliko je to bilo uzajamno govori cinjenica da su ga sve sestre otpratile do izlaza na dan kad je otpusten sa odeljenja. Naravno mi smo jedva cekali da dodje kući, i svakome bih od vas rekla, cuvajte pare za negu, ulazite u krevet, ko god moze, njemu je to mnogo znacilo sto je mogao sam da podesi kako mu u kom trenutku odgovara. Necu pricati o tome koliko je svima bilo tesko, i njemu i nama i mojoj majci da ga gledamo tako, trudili smo se da mu udovoljimo koliko mozemo da mu bat malo olaksamo. Posle 10og avgusta tati je bilo sve losije, prestao je da jede preko usta skroz i tražio da ga hranimo preko stome, bio je u nemogucnosti da priča, masina za disanje mu je bila neophodna 24h, iako ju je do tada koristio samo uvece po 4-5 sati. Vece pre sam mu sredjivala nokte, znala sam da je to kraj, videla sam da se predao i da vise nije imao snage da se bori. 18. avgusta ujutru je preminuo. Ne postoje reci utehe, ne postoji nista sto bi mi pomoglo, ne prihvatam jos uvek da ga nema i uzasno mi je bolno. Ne daj Boze nikome ni ove bolesti, ni lekara u ovoj zemlji koji su nesposobni i nezainteresovani uopste za brigu i negu o ljudima koji su oboleli of ALS-a. Svima Vama zelim da kazem da sto vise vremena provedete sa vasim najmilijima, i izvinjavam se na ovolikoj poruci, bilo mi je potrebno da ovo napišem.

Moje saučešće to je mnogo teško znam i moj muž je oboleo i borba je jako jako teška molila bi te ako bi htela da me kontaktirate molim te mnogo sam uplašena on je svakim danom sve gore molim te pozovi ako možeš

 

[Igypop1]

Ovu poruku cu zapoceti ovako, moj otac je preminuo pre 6 dana, samo par meseci od konacne dijagnoze ALS-a, u 57. godini zivota. Poruka ce biti malo duza, bez da ikoga zastrasujem, niti bilo sta slicno, samo moram negde da izbacim ono sto je u meni. Odmah da naglasim da sam besna i razocarana u ovu drzavu, nas zdravstveni sistem i lekare, čast izuzecima. Svi koji su na ovoj temi, verovatno znaju koliko je ovo strasna i uzasna bolest, bez ikakve mogucnosti oporavka. Moj otac je prve simptome dobio pre mozda dve ipo godine, pojavila se slabost u desnoj nozi, kako je on nama objasnjavao oduzetost od kolena ka stopalu, da bi malo posle toga stopalo palo, nogu je bukvalno vukao za sobom, jos uvek je radio. Nema gde nismo isli, vodili ga i na skenere i na magnet kicme, sve moguce, cak i alternativnu medicinu smo probali ne bi li saznali sta je upitanju. Odgovora nije bilo. Došli smo do neurologa Stojana Perica koji je posle EMNG i pregleda dao pretpostavku da je upitanju ALS. Naravno da smo bili u soku, nismo prihvatali i nadali smo se da je bilo sza drugo u pitanju. Preporuka je bila da bude primljen na Neuroloskoj klinici radi daljeg ispitivanja u cilju davanja konacne dijagnoze. Kao sto se zna, tesko se dijagnostikuje i moraju da se iskljuce sve druge bolesti koje daju slicne simptome. Tata se vakcinisao protiv kovida jer su to i trazili kao uslov da bi legao na odeljenje i spremali smo ga za bolnicu. Nazalost nije bio primljen, zbog kovida je bio obustavljen prijem u tom momentu, i dr. Peric je bio prebačen u Batajnicu. Tata je odlazio u dnevnu bolnicu radi ispitivanja, vadjen je likovor, tumor markeri, genetsko ispitivanje. Posle dva meseca smo dobili rezultate da je genetski utvrdjena neuropatija. Naravno ona ne daje simptome koje je on imao, medjutim njima je to bilo dovoljno da ga otkace. Za narednih godinu dana, moj otac je od štaka dosao do kolica, uz potpunu oduzetost desne noge, atrofija leve i naravno kompletna nemogucnost hodanja. Fascikulacije su bile uzasne, u zivotu nisam videla tako nesto. Da oni koji sumnjaju u tu bolest znaju da fascikulacija nije povremeno igranje jednog misica, licno sam videla kako izgleda kad krenu po rukama, bukvalno svaki misic u ruci poigrava kao da su vanzemaljci u ruci, to je toliko izrazeno i vidljivo, da bi svako shvatio da to nije normalno poigravanjr misica koje se svakome dešava. Posle vise pokušaja da bude primljen na kliniku opet smo ove godine uspeli da zakazemo pregled početkom godine. Opet su ga pregledali, ovaj put prof. Stević i neki od njenih asistenata, opet bez dijagnoze i ako je jasno bilo da se radi od ALS, a ne i neuropatiji. Zakazan je bio prijem u aprilu, koji su opet otkazali zbog zabrane prijema na odeljenje jer je neko od pacijenata bio zarazen kovidom. Agonija se nastavlja, nemamo dijagnozu, automatski nemamo prava ni na kakvu pomoc od drzave, tati je sve gore. Do tada se vec zagrcnjava i pri pijenju vode, slabije govori, ruke jos uvek pokretne. Krajem maja pocinje da se zali na disanje i da nema vazduha, stanje se pogorsava u dva dana, zovemo hitnu pomoc, onu naravno ga ne vode u bolnicu, nakon pregleda dr. kaze da mu navodno nije nista, da ima napad panike i da zato ne moze da dise, daje mu inekciju za širenje disajnih puteva i to je sve. Sutradan je bio u jos gorem stanju, da bi ga mi na kraju smestili u kola i odvezli u Urgentni centar, taj put do bolnice nikada necu zabpraviti, mislila sam da ce mi se otac ugusiti na moje oci. Cim smo stigli i cim je bio pregledan, odmah je stavljen na kiseonik. Saturacija mu je bila ocajna, bukvalno smo ga u poslednjem momentu dovezli. Hocu da pohvalim lekare koji su radili u zutoj zoni i sve konsultante. To vece sam razgovarala sa jednim od neurologa, koji je bio saglasan sa tim da je siguran da je ALS, tata je imao jako zapaljenje pluća, bio je pun sekreta, dosao je bronholog koji je izvukao sav sadrzaj iz pluća i prebacili su ga na Urgentnu neurologiju na intenzivnoj. Tu sledi pakao od skoro dve nedelje bez mogucnosti da ga vidimo i čujemo, bio je na konstantnoj mehanickoj ventilaciji. Živela sam za 12h da pozovem i cujem da je dobro. Da ne pricam o tome da smo mi morali da kupimo masku za NIV, da bi on bio prebačen kad mu je bilo bolje na Neurolosku kliniku. Naime rekli su nam da tata odbija obicnu masku, da oni ne znaju razlog, da ga drze na total face masci koju oni imaju, ali da je to jedina koju imaju na klinici i ona ne sme da se iznese i da moramo da kupimo istu takvu, koja je kostala "sitnih" 40 hiljada dinara. Kupili smo je, jer sta smo drugo mogli i on je prebačen. Dosao je momenat kada smo mogli da ga vidimo na par minuta, povrsne informacije smo dobijali od prof. Stević, jer je on bio njen pacijent. Licno ja sam razgovarala sa njom, posle par dana ugradjen mu je PEG za hranjenje i to je bilo bez da su ikoga obavestili, do tada je hranjen preko sonde, jasno ce biti da mu jos uvek nije bilo to neophodno jer se po povratku kući hranio preko usta, samo pasirano naravno. Jasno je bilo da se bukvalno jedva cekalo da ga opusti kući, sa potenciranjem na to. Mi smo zamolili da ostane jos za vikend, da bi pripremili sve kod kuće, iznajmili bolnicki krevet i sve sto je bilo potrebno. Odmah da kazem da su sve sestre na odeljenju bile predivne, bukvalno ne mogu ni jednu losu stvar da kazem za njih, tata je do zadnjeg momenta pricao o njima, da su mu kupovale sladoled, da su danonoćno pazile na njega, koliko je to bilo uzajamno govori cinjenica da su ga sve sestre otpratile do izlaza na dan kad je otpusten sa odeljenja. Naravno mi smo jedva cekali da dodje kući, i svakome bih od vas rekla, cuvajte pare za negu, ulazite u krevet, ko god moze, njemu je to mnogo znacilo sto je mogao sam da podesi kako mu u kom trenutku odgovara. Necu pricati o tome koliko je svima bilo tesko, i njemu i nama i mojoj majci da ga gledamo tako, trudili smo se da mu udovoljimo koliko mozemo da mu bat malo olaksamo. Posle 10og avgusta tati je bilo sve losije, prestao je da jede preko usta skroz i tražio da ga hranimo preko stome, bio je u nemogucnosti da priča, masina za disanje mu je bila neophodna 24h, iako ju je do tada koristio samo uvece po 4-5 sati. Vece pre sam mu sredjivala nokte, znala sam da je to kraj, videla sam da se predao i da vise nije imao snage da se bori. 18. avgusta ujutru je preminuo. Ne postoje reci utehe, ne postoji nista sto bi mi pomoglo, ne prihvatam jos uvek da ga nema i uzasno mi je bolno. Ne daj Boze nikome ni ove bolesti, ni lekara u ovoj zemlji koji su nesposobni i nezainteresovani uopste za brigu i negu o ljudima koji su oboleli of ALS-a. Svima Vama zelim da kazem da sto vise vremena provedete sa vasim najmilijima, i izvinjavam se na ovolikoj poruci, bilo mi je potrebno da ovo napišem.

Ja sam u "fazi"ispitivanja.Nalaz likvora nije bio uredan..Detaljan EMNG uradjen kod Milutina Petrovića,trajao oko jedan sat,ubodi iglama,zatim čekanje reakcije,nalaz bio uredan .Radjen krajem marta-april..Po nalazu bio uredan.Od tada,do danas faskulacije na listovima nogu stalne,golim okom kao da se kreću ispod kože .Povremeno udari na rebra,ramena rijedje,ali vidljive golim okom.Dr.Stević insistira da ponovim lumbalnu punkciju..U B.Luci nemaju reagensa za analizu.Pacijent koji je uradio lumbalnu punkciju u maju još nije dobio nalaz..Razmišljam,da li da se bodem ponovo,i onako nemaju za analizu,i pitaj dragog Boga,kad će imati..Prošla lumbalna prošla katastrofalno,Boli su me tri puta,nisu mogli da izvade tekućinu,pozvali dr.Šaulu i završili sve brzo...Isto nisu imali reagensa..Lumbalnu radio u martu,nalaz dobio u novembru..Katastrofa,toliko čekanje..Tijelo kao da nije moje,težinu za sad ne gubim..Stalan bol u kukovima,donjem dijelu ledja..Pucketaju sve kostim,zglobovi .Depresija,koju nekako izguram..Dvoje djece 5 i 9 godina .Ja imam 45..Ja tu ne vidim ništa dobro,s tim da sva ova patnja traje dve godine .Mislim da tu nema ništa dobro,samo,što sve predugo traje...Na kraju dr.koja me vodi na UKC BANJA LUKA,jako divna žena,mogla je samo da napiše dok se ne uradi taj likvor.."Potrebna kraća hospitalizacija,zbog mogućnosti neuromišićnih bolesti"
Proveo sam ispitivanja na MS,CADASIL,magnet je pokazao demilizacione lezije,zatim nešto oko bijele mase ..Pa neki ishemijski udari..
Sve u svemu ništa..Ja lagano(vidljivo)propadam i ubijedjen sam da ću se javiti na ovom forumu kad mi baš bude loše,jer oni(doktori)o ovoj a i drugim rijedjim bolestima vrlo malo znaju..
Imam kofer nalaza,labaratorije,svega što im je napamet palo .i sve je nedefinisano,svaki nalaz,što i oni sami kažu..Na bolovanju sam,izlazio 3 puta na IK,i stalno dobijam riješenje "liječenje nije završeno"Poslodavac(privatna firma)korektni maksimalno,radne kolege skupile novac za Beograd,put,smještaj,privatno plaćanje..Ljudska silidarnost nevjerovatna..Ali opet na početku..Čekam,ne znam ni ja šta...Šta dijagnoza može da mi da,što mi moje tijelo ne govori .
Čudno neki se i mir uvukao u mene..Ispočetka govorio sebi,što baš ja,a sad govorim sebi,a što ne bi ti..Tako to ide..Vidjećemo šta će vrijeme(ja mislim)vrlo brzo pokazati .Forum je dobar..Najviše se vraćam na forume Nikole i Jethra 1..Svašta se pročitalo,ali suština je ista..Malo se produži agonija i to je to..The end,konec...
Jetra nema dugo,zadnji njegov post mi je bio baš nekako težak..a kako i ne bi..Samo to su,i on i Nikola,veliki ljudi,i kad neko bude čitao njihove riječi i nakon 10-20 godina,imaće svoju jačinu..
Svako dobro želim svima,i krst ili križ se mora nositi,pa kako god.

 

[Igypop1]

Ja sam u "fazi"ispitivanja.Nalaz likvora nije bio uredan..Detaljan EMNG uradjen kod Milutina Petrovića,trajao oko jedan sat,ubodi iglama,zatim čekanje reakcije,nalaz bio uredan .Radjen krajem marta-april..Po nalazu bio uredan.Od tada,do danas faskulacije na listovima nogu stalne,golim okom kao da se kreću ispod kože .Povremeno udari na rebra,ramena rijedje,ali vidljive golim okom.Dr.Stević insistira da ponovim lumbalnu punkciju..U B.Luci nemaju reagensa za analizu.Pacijent koji je uradio lumbalnu punkciju u maju još nije dobio nalaz..Razmišljam,da li da se bodem ponovo,i onako nemaju za analizu,i pitaj dragog Boga,kad će imati..Prošla lumbalna prošla katastrofalno,Boli su me tri puta,nisu mogli da izvade tekućinu,pozvali dr.Šaulu i završili sve brzo...Isto nisu imali reagensa..Lumbalnu radio u martu,nalaz dobio u novembru..Katastrofa,toliko čekanje..Tijelo kao da nije moje,težinu za sad ne gubim..Stalan bol u kukovima,donjem dijelu ledja..Pucketaju sve kostim,zglobovi .Depresija,koju nekako izguram..Dvoje djece 5 i 9 godina .Ja imam 45..Ja tu ne vidim ništa dobro,s tim da sva ova patnja traje dve godine .Mislim da tu nema ništa dobro,samo,što sve predugo traje...Na kraju dr.koja me vodi na UKC BANJA LUKA,jako divna žena,mogla je samo da napiše dok se ne uradi taj likvor.."Potrebna kraća hospitalizacija,zbog mogućnosti neuromišićnih bolesti"
Proveo sam ispitivanja na MS,CADASIL,magnet je pokazao demilizacione lezije,zatim nešto oko bijele mase ..Pa neki ishemijski udari..
Sve u svemu ništa..Ja lagano(vidljivo)propadam i ubijedjen sam da ću se javiti na ovom forumu kad mi baš bude loše,jer oni(doktori)o ovoj a i drugim rijedjim bolestima vrlo malo znaju..
Imam kofer nalaza,labaratorije,svega što im je napamet palo .i sve je nedefinisano,svaki nalaz,što i oni sami kažu..Na bolovanju sam,izlazio 3 puta na IK,i stalno dobijam riješenje "liječenje nije završeno"Poslodavac(privatna firma)korektni maksimalno,radne kolege skupile novac za Beograd,put,smještaj,privatno plaćanje..Ljudska silidarnost nevjerovatna..Ali opet na početku..Čekam,ne znam ni ja šta...Šta dijagnoza može da mi da,što mi moje tijelo ne govori .
Čudno neki se i mir uvukao u mene..Ispočetka govorio sebi,što baš ja,a sad govorim sebi,a što ne bi ti..Tako to ide..Vidjećemo šta će vrijeme(ja mislim)vrlo brzo pokazati .Forum je dobar..Najviše se vraćam na forume Nikole i Jethra 1..Svašta se pročitalo,ali suština je ista..Malo se produži agonija i to je to..The end,konec...
Jetra nema dugo,zadnji njegov post mi je bio baš nekako težak..a kako i ne bi..Samo to su,i on i Nikola,veliki ljudi,i kad neko bude čitao njihove riječi i nakon 10-20 godina,imaće svoju jačinu..
Svako dobro želim svima,i krst ili križ se mora nositi,pa kako god.

I da još napomenem,ne znam da li sam jedini,ali sredina oko mene,pa i najbliži nemaju razumijevanje za ovo stanje(i razumijem ih)ne može zdrav čovjek da razumije sve ovo.I ja bih vjerovatno sam bio takav.
Trudim se da kad sam napolju ne zamaram nikoga sa ovim,pokušavam da razmišljam pozitivno..Zbog djece,mali su ,i želim da živim male radosti s njima(dok mogu)ali ide sve teže..
Nekako mi još pada teže kad pomislim da nekom budem teret..Ali,guram dan,za dan..Nema planova..

 

[ZidNaSlici]

Dobro veče svima.
Nije lako pisati ovdje ali me zanima da li može da bude ALS ako osoba ne moze 10 metara da hoda pa poslije nekog vremena može i po 400-500 i to sa tendencijim za još više... ALS nije dijagnostifikovan ali postoje neki simptomi...

 

[Tina110]

I da još napomenem,ne znam da li sam jedini,ali sredina oko mene,pa i najbliži nemaju razumijevanje za ovo stanje(i razumijem ih)ne može zdrav čovjek da razumije sve ovo.I ja bih vjerovatno sam bio takav.
Trudim se da kad sam napolju ne zamaram nikoga sa ovim,pokušavam da razmišljam pozitivno..Zbog djece,mali su ,i želim da živim male radosti s njima(dok mogu)ali ide sve teže..
Nekako mi još pada teže kad pomislim da nekom budem teret..Ali,guram dan,za dan..Nema planova..

Jako mi je zao sto jos uvek ne znas sa cime se suocavas, tacnije sto jos nisu uspostavili dijagnozu. Znam tacno kako sve to funkcionise, kroz sve to smo prosli. Ja se samo iskreno nadam da kod tebe nije ALS, sve drugo je bolje od toga. I mi smo se iskreno tako nadali da nije kod tate, molila sam Boga da je bilo sta drugo, sta god bukvalno. Ja vec danima pokusavam da stupimo u kontakt sa bilo kojom novinskom kucom, da trazim pomoc, da kazem kroz sta ljudi prolaze, da se zna za svakog coveka koji se suočava sa svim ovim. Verovatno mi je to sad jer me jos uvek drzi ljutnja i bes jer sam videla i čula svasta. Tesko da cu nesto uraditi, posto u ovoj zemlji nikoga to ne zanima, ali ne gubim nadu da ce nekoga interesovati priča, jer ljudi moraju da znaju, i uzasno mi je samo i kad pomislim da jos neko i jos necija porodica prolazi kroz sve to kao i mi i da istu nemaju niciju pomoc. A tebi bih jo jedino rekla da probas i kod dr. Apostolskog za koga su isto pisali, nije na odmet cuti jos necije misljenje. Ne znam koju reč utehe bih ti dala, osim da budes jak, idi svuda gde mozes, traži i zahtevaj da te prime u bolnicu, nemoj da odustajes i pustas da vreme prolazi.

 

[Igypop1]

U

Jako mi je zao sto jos uvek ne znas sa cime se suocavas, tacnije sto jos nisu uspostavili dijagnozu. Znam tacno kako sve to funkcionise, kroz sve to smo prosli. Ja se samo iskreno nadam da kod tebe nije ALS, sve drugo je bolje od toga. I mi smo se iskreno tako nadali da nije kod tate, molila sam Boga da je bilo sta drugo, sta god bukvalno. Ja vec danima pokusavam da stupimo u kontakt sa bilo kojom novinskom kucom, da trazim pomoc, da kazem kroz sta ljudi prolaze, da se zna za svakog coveka koji se suočava sa svim ovim. Verovatno mi je to sad jer me jos uvek drzi ljutnja i bes jer sam videla i čula svasta. Tesko da cu nesto uraditi, posto u ovoj zemlji nikoga to ne zanima, ali ne gubim nadu da ce nekoga interesovati priča, jer ljudi moraju da znaju, i uzasno mi je samo i kad pomislim da jos neko i jos necija porodica prolazi kroz sve to kao i mi i da istu nemaju niciju pomoc. A tebi bih jo jedino rekla da probas i kod dr. Apostolskog za koga su isto pisali, nije na odmet cuti jos necije misljenje. Ne znam koju reč utehe bih ti dala, osim da budes jak, idi svuda gde mozes, traži i zahtevaj da te prime u bolnicu, nemoj da odustajes i pustas da vreme prolazi.

U pravu ste.Mada je to sve neki začarani krug.Samo i kroz ovaj forum,mogli ste primjetiti,koliko je teško doći do neke dijagnoze.Sve ide sistemom neke eliminacije..
Koliko sam razumio svoju dr.kod ALS likvor je uvijek dobar..Tako da ja sada trebam moliti Boga,kad budem radio lumbalnu punkciju,da mi nalaz likvora bude loš,jer to može biti "dobar"znak da imam neku autoimuno oboljenje..Moja dr.koja me vodila,za sumnju oko MS,kaže da ni nju ne može da isključi,i ako je ona za godine iskustva,rekla da su kod mog MR,lezije drugačije nego kao kod oboljelih od MS,i da su drugačije poredane..Mada na moje,pitanje tada,može li se isključiti MS,ona kaže da se to na osnovu mojih mješovitih lezija,ne može isključiti..
Ispada da trebam sada "navijati"za MS,ili bilo šta drugo .Što je i u neku ruku tačno..
Kao MS ljudi lakše podnose,ima terapija i sl..Bio sam na pregledu,i dok sam čekao dolazili su ljudi sa MS,po terapiju,iz svih dijelova BIH..Neko je ima samo na papiru,neko je u kolicima,a jednog je rukometaša od 1.90 cm pojela cijelog...Strašno nema pravila..
Ipak,iz svega ovoga,i čitanja po američkim forumima,ljudima,kontaktima..izgleda da si u pravu..Samo da ne bude ALS...Jer on,ili ona je bolest koja toliko čovjeka,i posebno njegove najbliže,dovedu u toliko ponižen,jadan i bespomoćan položaj...Da sama smrt izgleda kao spasonosni lijek...
Čitao sam o dr.Apostolskom..Dvoumio sam se da li on ili Stević..Odlučio sam se za Stević..Moj neurolog je bio učenik dr.Stević i Apostolskog dobro poznaje..Neću da ponavljam EMNG dok ne uradi. Lumbalnu..Onda ću poslije lumbalne da ponovim EMNG,pq ćemo vidjeti.
Vi ste sve ovo prošli,i vjerovatno vas sad drži ljutnja,nemoć da ste mogli više,da je sistem zakazao..
Ja iz svog ovog iskustva,i razgovora sa ljudima oboljelih,i njihovim porodicama vidim da su prepušteni sami sebi .Samo dijagnoza je takva,da te svi dr.vide kao otpisanog..To je tema koja je jedno vrijeme bila veoma aktuelna 2014 godine,polijevanje vodom,ICE BUCKET CHALLENGE.Ispočetka je to bilo kao nešto gdje je stvarno trebalo da se obrati pažnja na ljude oboljele od ALS,da bi kasnije postala zajebancija da su se ljudi polijevali i ne znajući zašto .
Ja jedino mislim da je,Bože oprosti,nesreća što neki multimilijarder nem ovakvu bolest,mislim da bi to bila veća reklama,i istraživanja i da bi se puno više pričalo o tom..
Ovako ostaju ljudi,njihove porodice koje prate tu agoniju,i vjerujem da i nakon smrti bolesnika,porodica i najbliži ostaju u dubokim traumama i svim stvarima što su prošli i čega su se nagledali..
Svako dobro ti želim
Život ide dalje,ostaje ti sjećanje na tatu na lijepe stvari koje su bile u životu..Ove ružne,nek ostanu ružne..Čuvaj lijepe uspomene..
Svako dobro

 

[MilkaS]

Tina moje iskreno saučešće, budite jaki!
Mi trenutno prolazimo kroz agoniju sa tatom.
Pa mi treba savet, iskustvo ako je neko prolazio kroz slično.
Tata je na NIVu već skoro 4 godine, zadnje 2 godine 24h.
Koristi Vivo 40. pre neki dan mu se mašina nešto promenila, kako on tvrdi, ne radi isto, saturacija mu je sve vreme bila dobra ali prosto on se borio za vazduh, u cetiri dana, tri puta smo zvali hitnu, da ne pričam koliko smo ih čekali, kakve neprijatnosti smo doživljavali tamo.
prva dva puta, oni nameste mašinu, kažu sve je u redu, rezultati gasne su dobri i vrate nas,
poslednji put on se ceo dan borio za vazduh, kako to traje vec danima, nije spavao pa je samim tim bio u nekom polusvesnom stanju, saturacija je padala na 73.
da napomenem da je on do tog dana kad je sve to krenulo jeo normalno, zvakao, gutao, govorio (traheotomisan je od 2019 pa teze govori ali se sve razume) on od tada ne moze da govori, ne moze da guta, slabo spava.
kada sam poslednji put pozvala hitnu, tamo opet isto, on je dobro, opet cackaju masinu i naravno vracaju nas nazad.
sad jeste malo bolje, potrebno mu je vreme da se odmori.
mene zanima da li je neko bio na nivu Vivo 40 pa da je nakon nekog vremena presao na jaci, Vivo 55, ako jeste, na koji nacin ste uspeli da dobijete jacu masinu? isto me interesuje ako dodje do toga da moramo PEG da mu ugradimo, koja je procedura i koliko traje intervencija i oporavak u bolnici?
ja se vise bojim da zovem hitnu pomoc jer nas tri puta vracaju sa pricom da je sve u njegovoj glavi i da je on dobro, da bolest jednostavno napreduje, sa cim ja ne mogu da se slozim, jer ne moze on u cetvrtak da jede pljeskavicu a vec u subotu da ne moze vodu da proguta.
on se nalazi u domu, jer nam je majka preminula prosle godine iznenada i nismo imali drugo resenje osim da ga smestimo tamo.
izvinjavam se na duzem postu.

 

[MilkaS]

i da,zaboravila sam da kazem svima koji prolaze kroz ovaj pakao da li kao oboleli ili porodica, pratite saturaciju, nama je otac 2019 godine bio na nogama, hodao sa stakama, iznenada dobija halucinacije, ne spava, svi nam pricaju da su to simptomi bolesti.
na kraju se ispostavilo da je on ostajao bez kiseonika, pada u komu, reanimacija i od tada je traheotomisan i nepokretan.
Verujem da nam je neko rekao da moze da dodje do pada saturacije on bi bio u boljem stanju s obzirom na to da njemu bolest sporije napreduje.

 

[pop80]

nisam čuo za ovu bolest.. tema postavljena 2007. a sada je 2023.
nadam se da je u međuvremenu medicina proizvela neki lik koji bi ublažio ove strašne simptome..

 

[Tina110]

U

U pravu ste.Mada je to sve neki začarani krug.Samo i kroz ovaj forum,mogli ste primjetiti,koliko je teško doći do neke dijagnoze.Sve ide sistemom neke eliminacije..
Koliko sam razumio svoju dr.kod ALS likvor je uvijek dobar..Tako da ja sada trebam moliti Boga,kad budem radio lumbalnu punkciju,da mi nalaz likvora bude loš,jer to može biti "dobar"znak da imam neku autoimuno oboljenje..Moja dr.koja me vodila,za sumnju oko MS,kaže da ni nju ne može da isključi,i ako je ona za godine iskustva,rekla da su kod mog MR,lezije drugačije nego kao kod oboljelih od MS,i da su drugačije poredane..Mada na moje,pitanje tada,može li se isključiti MS,ona kaže da se to na osnovu mojih mješovitih lezija,ne može isključiti..
Ispada da trebam sada "navijati"za MS,ili bilo šta drugo .Što je i u neku ruku tačno..
Kao MS ljudi lakše podnose,ima terapija i sl..Bio sam na pregledu,i dok sam čekao dolazili su ljudi sa MS,po terapiju,iz svih dijelova BIH..Neko je ima samo na papiru,neko je u kolicima,a jednog je rukometaša od 1.90 cm pojela cijelog...Strašno nema pravila..
Ipak,iz svega ovoga,i čitanja po američkim forumima,ljudima,kontaktima..izgleda da si u pravu..Samo da ne bude ALS...Jer on,ili ona je bolest koja toliko čovjeka,i posebno njegove najbliže,dovedu u toliko ponižen,jadan i bespomoćan položaj...Da sama smrt izgleda kao spasonosni lijek...
Čitao sam o dr.Apostolskom..Dvoumio sam se da li on ili Stević..Odlučio sam se za Stević..Moj neurolog je bio učenik dr.Stević i Apostolskog dobro poznaje..Neću da ponavljam EMNG dok ne uradi. Lumbalnu..Onda ću poslije lumbalne da ponovim EMNG,pq ćemo vidjeti.
Vi ste sve ovo prošli,i vjerovatno vas sad drži ljutnja,nemoć da ste mogli više,da je sistem zakazao..
Ja iz svog ovog iskustva,i razgovora sa ljudima oboljelih,i njihovim porodicama vidim da su prepušteni sami sebi .Samo dijagnoza je takva,da te svi dr.vide kao otpisanog..To je tema koja je jedno vrijeme bila veoma aktuelna 2014 godine,polijevanje vodom,ICE BUCKET CHALLENGE.Ispočetka je to bilo kao nešto gdje je stvarno trebalo da se obrati pažnja na ljude oboljele od ALS,da bi kasnije postala zajebancija da su se ljudi polijevali i ne znajući zašto .
Ja jedino mislim da je,Bože oprosti,nesreća što neki multimilijarder nem ovakvu bolest,mislim da bi to bila veća reklama,i istraživanja i da bi se puno više pričalo o tom..
Ovako ostaju ljudi,njihove porodice koje prate tu agoniju,i vjerujem da i nakon smrti bolesnika,porodica i najbliži ostaju u dubokim traumama i svim stvarima što su prošli i čega su se nagledali..
Svako dobro ti želim
Život ide dalje,ostaje ti sjećanje na tatu na lijepe stvari koje su bile u životu..Ove ružne,nek ostanu ružne..Čuvaj lijepe uspomene..
Svako dobro

Ako je za utehu, mom tati je nalaz likvora bio uredan. Kazem ti da probas i kod drugog neurologa iz razloga sto kod dr.koju si naveo smo i mi isli i ja sam iskreno razocarana u nju prvu kao u coveka, pa onda kao u lekara, s obzirom da je ona neko ko se navodno zalaze za prava pacijenata sa ALS. Mozda je pre bila drugačija, ali nismo jedini koji nisu zadovoljni.

 

[Tina110]

i da,zaboravila sam da kazem svima koji prolaze kroz ovaj pakao da li kao oboleli ili porodica, pratite saturaciju, nama je otac 2019 godine bio na nogama, hodao sa stakama, iznenada dobija halucinacije, ne spava, svi nam pricaju da su to simptomi bolesti.
na kraju se ispostavilo da je on ostajao bez kiseonika, pada u komu, reanimacija i od tada je traheotomisan i nepokretan.
Verujem da nam je neko rekao da moze da dodje do pada saturacije on bi bio u boljem stanju s obzirom na to da njemu bolest sporije napreduje.

Milka moj tata je bio na Nivou-u, ali nije bio traheotomisan. Iskreno ne znam sta bih ti tacno rekla, ali i kod njega se stanje jako brzo pogorsavalo. On je od kad je izašao iz bolnice bio na mašini samo po par sati dnevno, a poslednjih par dana je tražio da bude non stop sa maskom jer nije mogao da dise bez nje. Hitna pomoc nama nije htela da dolazi, došli su samo jednom pre nego sto je zavrsio u bolnici i nisu ga odveli niti mu merili saturaciju, a vec tada je bio za NIV, ali su nas ubedjivali da mu je tako zbga napada panike. I kada je izašao iz bolnice iako je imao PEG, jeo je jos uvek preko usta, da bi se to bukvalno izokrenulo preko noći i vise nije hteo tako da jede, do tada je pricao koliko toliko, od tog dana vise nista. Za PEG ne znam kakva je procedura, njemu su to uradili dok je bio u bolnici.

 

[MilkaS]

Milka moj tata je bio na Nivou-u, ali nije bio traheotomisan. Iskreno ne znam sta bih ti tacno rekla, ali i kod njega se stanje jako brzo pogorsavalo. On je od kad je izašao iz bolnice bio na mašini samo po par sati dnevno, a poslednjih par dana je tražio da bude non stop sa maskom jer nije mogao da dise bez nje. Hitna pomoc nama nije htela da dolazi, došli su samo jednom pre nego sto je zavrsio u bolnici i nisu ga odveli niti mu merili saturaciju, a vec tada je bio za NIV, ali su nas ubedjivali da mu je tako zbga napada panike. I kada je izašao iz bolnice iako je imao PEG, jeo je jos uvek preko usta, da bi se to bukvalno izokrenulo preko noći i vise nije hteo tako da jede, do tada je pricao koliko toliko, od tog dana vise nista. Za PEG ne znam kakva je procedura, njemu su to uradili dok je bio u bolnici.

da, ista prica i kod nas za Hitnu pomoć, prvo što ih čekamo od sat do dva sata, oni posalju sanitet bez respiratora i bez struje u kombiju, pa onda jos toliko cekamo drugu ekipu, j kad stignemo u Urgentni sacekaju me sa recenicom opet ste ga doveli a covek mi umire pred ocima.
Isto su i nama rekli za tatu da ima napade panike, da je sve sam sebi izazvao, da je on odlicno i da im nije jasno zasto ih zovem kad vrlo dobro znam sve o ALSu i kako ce se zavrsiti.
toliko sam ogorcena, razocarana da nemam vise ni komentar.
da li ste vi davali nesto za smirenje vasem tati?
hvala puno na odgovoru

 

[MilkaS]

Ako je za utehu, mom tati je nalaz likvora bio uredan. Kazem ti da probas i kod drugog neurologa iz razloga sto kod dr.koju si naveo smo i mi isli i ja sam iskreno razocarana u nju prvu kao u coveka, pa onda kao u lekara, s obzirom da je ona neko ko se navodno zalaze za prava pacijenata sa ALS. Mozda je pre bila drugačija, ali nismo jedini koji nisu zadovoljni.

i ja isto savetujem da posetite i dr. Apostolskog.
Mi smo 2018. godine bili kod njega, on je tada rekao da on sa sigurnoscu ne moze da tvrdi da tata ima ALS.
i ja i dalje verujem da on nema dobru dijagnozu.

 

[Tina110]

da, ista prica i kod nas za Hitnu pomoć, prvo što ih čekamo od sat do dva sata, oni posalju sanitet bez respiratora i bez struje u kombiju, pa onda jos toliko cekamo drugu ekipu, j kad stignemo u Urgentni sacekaju me sa recenicom opet ste ga doveli a covek mi umire pred ocima.
Isto su i nama rekli za tatu da ima napade panike, da je sve sam sebi izazvao, da je on odlicno i da im nije jasno zasto ih zovem kad vrlo dobro znam sve o ALSu i kako ce se zavrsiti.
toliko sam ogorcena, razocarana da nemam vise ni komentar.
da li ste vi davali nesto za smirenje vasem tati?
hvala puno na odgovoru

Nama su rekli da oni takve pacijente ne voze u bolnicu i na kraju smo ga mi odveli i tada je primljen, ali samo zato sto jos nije imao konacnu dijagnozu i jer je bio u jako losem stanju sa infekcijom pluća. Nismo mu nista davali, jer su nam na intenzivnoj rekli da kao oni ne smeju pacijentima sa ALS da daju lekove za smirenje zbog njihovog stanja i generalno zbig disajnih misica i svega, sad koliko jr to tacno ja ne znam jer nisam doktor.