ALS - oštećenje motornog neurona

[MilkaS]

i ja bih dodala kao i Tina sto kaze, cuvajte novac, ulazite u pomagala kao sto je elekteicni krevet, dizalica za nepokretne osobe, princeza, to ce pomoci prvo obolelom a najvise i osobi koja najveci deo dana provodi sa njim, konkretno dizalica mnogo pomaze.
Nasa mama nije zelela nas da opetercuje previse jer sestra i ja imamo po dvoje male dece, i ako smo svakodnevno bili sa njima ona nas je stitila, sad da mozemo d avratimo vreme nekako bismo je naterali da bar dva puta godisnje ode sama u banju ili bilo gde na par dana.
veliki pozdrav za sve i drzite se

 

[Tina110]

i da,zaboravila sam da kazem svima koji prolaze kroz ovaj pakao da li kao oboleli ili porodica, pratite saturaciju, nama je otac 2019 godine bio na nogama, hodao sa stakama, iznenada dobija halucinacije, ne spava, svi nam pricaju da su to simptomi bolesti.
na kraju se ispostavilo da je on ostajao bez kiseonika, pada u komu, reanimacija i od tada je traheotomisan i nepokretan.
Verujem da nam je neko rekao da moze da dodje do pada saturacije on bi bio u boljem stanju s obzirom na to da njemu bolest sporije napreduje.

I da, zaboravila sam da napišem da je i moj tata jako slabo spavao, pogotovo od kada je izašao iz bolnice, spavao je svega po 3-4 sata nocu, tokom dana je kao dremao po malo, jer prosto normalno ako nocu ne spava da ce ga tokom dana oboriti u nekom momentu. Ali kada sam ga ja jednom pitala zasto ne spava, rekao mi je da se boji da zaspi, da ga je kao strah zbog disanja. Tako da jednim delom za to spavanje moguce da je u njihovoj glavi, prosto to je strah koji se uvukao bas zbog tih problema sa disanjem i bespomocnosti.

 

[MilkaS]

I da, zaboravila sam da napišem da je i moj tata jako slabo spavao, pogotovo od kada je izašao iz bolnice, spavao je svega po 3-4 sata nocu, tokom dana je kao dremao po malo, jer prosto normalno ako nocu ne spava da ce ga tokom dana oboriti u nekom momentu. Ali kada sam ga ja jednom pitala zasto ne spava, rekao mi je da se boji da zaspi, da ga je kao strah zbog disanja. Tako da jednim delom za to spavanje moguce da je u njihovoj glavi, prosto to je strah koji se uvukao bas zbog tih problema sa disanjem i bespomocnosti.

isto je i sa mojim tatom, isto kaze da se boji da zaspi jer misli da masina ne radi, tako da verujem da ima istine da ih uhvati napad panike
ali evo danas je dosta bolje, jeo je, malo spava, bolje govori, tako da, da su nas primili prvi put kad smo otisli u Urgentni i da su se posvetili malo vise i uvideli da je ipak i do masine, sve bi bilo drugacije.

 

[Tina110]

isto je i sa mojim tatom, isto kaze da se boji da zaspi jer misli da masina ne radi, tako da verujem da ima istine da ih uhvati napad panike
ali evo danas je dosta bolje, jeo je, malo spava, bolje govori, tako da, da su nas primili prvi put kad smo otisli u Urgentni i da su se posvetili malo vise i uvideli da je ipak i do masine, sve bi bilo drugacije.

Znam tacno na sta mislis. I ja se stalno vracam na to "da su". Da su mu ranije uspostavili dijagnozu, da su ga ranije primili u bolnicu, da su mu dali neku terapiju. Iako znam da ga to ne bi izlecilo, ali sam sigurna da bi duže bio sa nama. Ali on nije dobio priliku ni za sta. Cak su mu u početku davali upute za Zotović i isao je na elektrostimulacije koje su ja mislim jos vise pogorsale njegovo stanje.

 

[MilkaS]

Znam tacno na sta mislis. I ja se stalno vracam na to "da su". Da su mu ranije uspostavili dijagnozu, da su ga ranije primili u bolnicu, da su mu dali neku terapiju. Iako znam da ga to ne bi izlecilo, ali sam sigurna da bi duže bio sa nama. Ali on nije dobio priliku ni za sta. Cak su mu u početku davali upute za Zotović i isao je na elektrostimulacije koje su ja mislim jos vise pogorsale njegovo stanje.

saljem ti puno pozdrava, drzi se, znam koliko boli i uvek ce biti to sto kazes ,,da su,,. bolest je uzasna, nama je uzela i mamu a polako uzima i tatu.
cuvaj mamu i budi jaka

 

[Tina110]

saljem ti puno pozdrava, drzi se, znam koliko boli i uvek ce biti to sto kazes ,,da su,,. bolest je uzasna, nama je uzela i mamu a polako uzima i tatu.
cuvaj mamu i budi jaka

Hvala ti puno. Da uzasna je, i zao minje sto bilo ko mora da prolazi kroz sve muke koju ta bolest nosi. Drzimo se mi svi zajedno, i ja imam dvoje male dece, pa i zbog njih moram da ostanem normalna. Nadam se da ćete i vi sto duže provesti sa svojim ocem.

 

[Jaca2809]

Prodajem bukvalno nov tobi komunikator. Koriscen je samo 20 dana. Ima garanciju do oktobra 2024. javi te se za vise informacije na 063/1851203

 

[MaSil]

I da još napomenem,ne znam da li sam jedini,ali sredina oko mene,pa i najbliži nemaju razumijevanje za ovo stanje(i razumijem ih)ne može zdrav čovjek da razumije sve ovo.I ja bih vjerovatno sam bio takav.
Trudim se da kad sam napolju ne zamaram nikoga sa ovim,pokušavam da razmišljam pozitivno..Zbog djece,mali su ,i želim da živim male radosti s njima(dok mogu)ali ide sve teže..
Nekako mi još pada teže kad pomislim da nekom budem teret..Ali,guram dan,za dan..Nema planova..

 

[MaSil]

Slabo itko vise pise na ovom forumu..ja sam u slicnim problemima vec mjesecima u ozbiljnim problemima, ali bez dijagnoze..imas li atrofija? Nadam se sa je kod tebe nesto drugo razlog tvojim problemima a ne bmn. Ja sam 8 neurologa promjenio..6 puta radio emng..a imam trzanja misica posvuda..fascikulacije, umor, slabosti i atrofije..sve simptome i progresiju stanja..ali bez ikakve dijagnoze. 18.07 idem u ljubljanu na pregled kod doktora koji se bavi ala..u brogradu imate dr zoricu stevic koja jr strucnjak na tom podrucju..nadam se da ce biti sve ok s vama

Kako si prosao u Ljubljani?

 

[Igypop1]

Slabo itko vise pise na ovom forumu..ja sam u slicnim problemima vec mjesecima u ozbiljnim problemima, ali bez dijagnoze..imas li atrofija? Nadam se sa je kod tebe nesto drugo razlog tvojim problemima a ne bmn. Ja sam 8 neurologa promjenio..6 puta radio emng..a imam trzanja misica posvuda..fascikulacije, umor, slabosti i atrofije..sve simptome i progresiju stanja..ali bez ikakve dijagnoze. 18.07 idem u ljubljanu na pregled kod doktora koji se bavi ala..u brogradu imate dr zoricu stevic koja jr strucnjak na tom podrucju..nadam se da ce biti sve ok s vama

Pozdrav.Izgubio sam telefon,i sve kontakte i sve sto je bilo u njemu.
Javi mi se na mail vukmiri@yahoo.com,pa da ponovo razmijenimo brojeve.

 

[Tina110]

Da li je nekome mozda potrebna maska za NIV mašinu. Mi smo kupili philips total full face, korišćena nepuna dva meseca. Ako je neko zainteresovan da kupi moze da mi se javi na 064/02-10-573

 

[Ristic Jelena]

Poštovani, čitala sam skoro sve. Očajni smo. Mami je ustanovljen ALS pre mesec dana u 58 godini.. Simptomi su joj počeli pre svega šest meseci, klecala joj leva noga, padala je, gubila je ravnotežu, sve dok je nije počela vući. Zatim je krenula oduzetost desne noge ali je ona još koliko toliko funkcionalna. Počela je sa štapom, hodalicom i završila u kolicima. Leva ruka joj je u potpunosti u spazmu. Desnu ruku još uspeva da koristi ali je dosta slaba. Sve je toliko progresivno krenulo i odjednom. Ležala je u Dragiše Mišoviću 20 dana gde su rekli da je sve u redu osim nekog malog pokazatelja EMNG-a na kom se vide promene, napisali su da se sumnja da bolest ide u dva pravca ALS i neuropenija ako se ne varam. Dali su joj vitamine i antidepresive, uput za dalja ispitivanja i to naravno bez termina i poslali kući. Bolest je napredovala za to vreme, gde smo mi pokušavali sve privatno, alternativnu medicinu, masaže, ne znam koliko smo samo para dali da vidimo na magnetu nešto ali ništa, sve je bilo bezuspešno.. Dolazimo privatno do doktorke Stević pre desetak dana, jer drugačije nismo mogli da dođemo do klinike, samo su nas otkačinjali rečenicom da nemaju mesta i da čekamo.. Stević nam na licu mesta dijagnostikuje bolest i ubacuje nas na kliniku u Dr Subotića nakon sedam dana. Tamo joj lekari govore da je predugo ČEKALA I ZAŠTO NIJE DOŠLA RANIJE. Mama je tamo, uradili su joj EMNG koji pokazuje celu levu oduzetu stranu i zahvaćenu desnu. Uradili su joj punkciju kičme , rendgen pluća, urin, krv i naravno ne znamo ništa osim što su rekli da je sve očigledno i da će je pustiti kući. Poseta nema, mama je loše. Počela je otežano da priča , sporije, dosta kašlje, ispovraćala je dva puta šlajm. Zaista se jako brinemo. Ona ne gubi nadu da će joj biti bolje, a mi i ako smo svesni da je sve lošije nekako se nadamo da će biti među nama još jako dugo.. Toliko smo neinformisani , ne znamo ništa o ovoj bolesti, a toliko ljudi počinje da boluje. Zaista smo u velikom strahu. Doktori joj pominju Edaravone u ampulama da nabavimo iz Ukrajine, jer otkad je krenulo ratno stanje oni su prekinuli kontakte. Kažu da je lek jako skup i teško nabavljiv. Sad je njoj dalo nadu da će joj biti bolje. Da li ga neko ima, da li neko zna kako mogu da ga nabavim? Koliko će joj on pomoći? Da li je nekome stagnirala bolest? Molim Vas za pomoć. Trenutno pije rilutek, nekih desetak dana možda.. Baš smo očajni. Molim bilo koga za neki savet šta da radimo sada sa njom. Tata će otovoriti bolovanje da se brine o njoj i mi smo tu za nju. Ali uopšte ne znamo šta sad kad nas puste....

 

[Tina110]

Poštovani, čitala sam skoro sve. Očajni smo. Mami je ustanovljen ALS pre mesec dana u 58 godini.. Simptomi su joj počeli pre svega šest meseci, klecala joj leva noga, padala je, gubila je ravnotežu, sve dok je nije počela vući. Zatim je krenula oduzetost desne noge ali je ona još koliko toliko funkcionalna. Počela je sa štapom, hodalicom i završila u kolicima. Leva ruka joj je u potpunosti u spazmu. Desnu ruku još uspeva da koristi ali je dosta slaba. Sve je toliko progresivno krenulo i odjednom. Ležala je u Dragiše Mišoviću 20 dana gde su rekli da je sve u redu osim nekog malog pokazatelja EMNG-a na kom se vide promene, napisali su da se sumnja da bolest ide u dva pravca ALS i neuropenija ako se ne varam. Dali su joj vitamine i antidepresive, uput za dalja ispitivanja i to naravno bez termina i poslali kući. Bolest je napredovala za to vreme, gde smo mi pokušavali sve privatno, alternativnu medicinu, masaže, ne znam koliko smo samo para dali da vidimo na magnetu nešto ali ništa, sve je bilo bezuspešno.. Dolazimo privatno do doktorke Stević pre desetak dana, jer drugačije nismo mogli da dođemo do klinike, samo su nas otkačinjali rečenicom da nemaju mesta i da čekamo.. Stević nam na licu mesta dijagnostikuje bolest i ubacuje nas na kliniku u Dr Subotića nakon sedam dana. Tamo joj lekari govore da je predugo ČEKALA I ZAŠTO NIJE DOŠLA RANIJE. Mama je tamo, uradili su joj EMNG koji pokazuje celu levu oduzetu stranu i zahvaćenu desnu. Uradili su joj punkciju kičme , rendgen pluća, urin, krv i naravno ne znamo ništa osim što su rekli da je sve očigledno i da će je pustiti kući. Poseta nema, mama je loše. Počela je otežano da priča , sporije, dosta kašlje, ispovraćala je dva puta šlajm. Zaista se jako brinemo. Ona ne gubi nadu da će joj biti bolje, a mi i ako smo svesni da je sve lošije nekako se nadamo da će biti među nama još jako dugo.. Toliko smo neinformisani , ne znamo ništa o ovoj bolesti, a toliko ljudi počinje da boluje. Zaista smo u velikom strahu. Doktori joj pominju Edaravone u ampulama da nabavimo iz Ukrajine, jer otkad je krenulo ratno stanje oni su prekinuli kontakte. Kažu da je lek jako skup i teško nabavljiv. Sad je njoj dalo nadu da će joj biti bolje. Da li ga neko ima, da li neko zna kako mogu da ga nabavim? Koliko će joj on pomoći? Da li je nekome stagnirala bolest? Molim Vas za pomoć. Trenutno pije rilutek, nekih desetak dana možda.. Baš smo očajni. Molim bilo koga za neki savet šta da radimo sada sa njom. Tata će otovoriti bolovanje da se brine o njoj i mi smo tu za nju. Ali uopšte ne znamo šta sad kad nas puste....

Da li su potvrdili dijagnozu Als-a?
Ako jesu i ako ste procitali poruke ovde na forumu onda vam je jasno o kakvoj bolesti je reč. Moj otac je preminuo pre tri meseca. Znam kako se osecate u ovom trenutku, i iskreno takodje znam da ne postoje reci utehe niti bilo sta sto moze da vam pomogne da se bolje osecate. Provedite sto vise vremena sa vasom majkom. Sto se tice leka koji su vam preporucili, mi nismo imali iskustva sa njim jer mi nismo ni stigli do te faze, ali koliko su nama rekli i koliko smo bili upuceni nista znacajno ne pomogne kada bolest dodje vec do te neke faze, mada ni generalno. Ako vam je potrebno sa nekim da razgovarate slobodno se javite.

 

[Ristic Jelena]

Da li su potvrdili dijagnozu Als-a?
Ako jesu i ako ste procitali poruke ovde na forumu onda vam je jasno o kakvoj bolesti je reč. Moj otac je preminuo pre tri meseca. Znam kako se osecate u ovom trenutku, i iskreno takodje znam da ne postoje reci utehe niti bilo sta sto moze da vam pomogne da se bolje osecate. Provedite sto vise vremena sa vasom majkom. Sto se tice leka koji su vam preporucili, mi nismo imali iskustva sa njim jer mi nismo ni stigli do te faze, ali koliko su nama rekli i koliko smo bili upuceni nista znacajno ne pomogne kada bolest dodje vec do te neke faze, mada ni generalno. Ako vam je potrebno sa nekim da razgovarate slobodno se javite.

Jesu. Dijagnostikovali su. Ali ona je skroz svesna, jeste malo otezano ali jos pricamo normalno... Sve nekako kao da ce biti bolje ocekujem.. Iskreno sam se nadala nakon silnog citanja da je medicina malo uznapredovala, da su pronasli nesto da joj olaksa sve, da barem stagnira bolest ako nista drugo. Trazim utehu trenutno i plasim se jako onoga sto sledi. Ne mogu da zamislim Vasu bol. Moje iskreno saucesce... A ja samo zaista pokusavam naci nacin, ne znam kako se nositi sa svim sto nas je snaslo i kako joj mogu pomoci.....

 

[Tina110]

Jesu. Dijagnostikovali su. Ali ona je skroz svesna, jeste malo otezano ali jos pricamo normalno... Sve nekako kao da ce biti bolje ocekujem.. Iskreno sam se nadala nakon silnog citanja da je medicina malo uznapredovala, da su pronasli nesto da joj olaksa sve, da barem stagnira bolest ako nista drugo. Trazim utehu trenutno i plasim se jako onoga sto sledi. Ne mogu da zamislim Vasu bol. Moje iskreno saucesce... A ja samo zaista pokusavam naci nacin, ne znam kako se nositi sa svim sto nas je snaslo i kako joj mogu pomoci.....

Razumem Vas u potpunosti, i mi smo imali na početku poricanje i nadu da to uopste nije toliko strasno kao sto izgleda, da tu postoji nacin da se to zaustavi ili bar produzi. Ja se izvinjavam sto ne mogu da Vam kazem da to moze da bude bar malo bolje ili da se nekako produzi to vreme. Naravno kod svakoga je drugačiji tok bolesti. Ono sto ja mogu da Vam preporucim je da joj pomognete tako sto ćete kod kuće sve prilagoditi njenim potrebama, koliko sam razumela ona sada koristi kolica. Moja preporuka iskrena je elektricni krevet, bas znaci i dosta olakšava njima jer mogu uvek da nameste kako im odgovara. Ima tu bas dosta stvari kojima moze da se olaksa bar koliko toliko. Sada ste sigurno i zbunjeni i ne znate ni sta ni kako, i razumem, bili smo u identicnoj situaciji. Imate moj broj telefona ovde na forumu, možete da me pozovete sutra ako imate neka pitanja ili ako zelite da razgovarate sa nekim ko je prošao kroz to.

 

[Ristic Jelena]

Nikola veoma mi je zao sto cujem da ste oboleli. Moja majka je imala ALS i na (ne)srecu nije dugo izdrzala. U stvari njoj je na kraju popustilo srce verovatno od napora. Preminula je posle nepune dve godine od kada je bolest utvrdjena. Pocelo je sa prstima na desnoj ruci, onda je desna ruka brzo otkazala a pocela je i leva. Pred kraj i dalje je hodala ali je to bilo nogu pred nogu. Ona je imala volju za zivotom i mozda je sebe i preopteretila optimizmom i borbom pa da srce nije izdrzalo. Sa druge strane mnogi sugerisu da je samo pozitivan stav dobar, a i njen lekar je rekao da su oni slucajevi gde bolest naprasno stane da se razvija ili znacajno uspori zabelezeni upravo kod ljudi koji su imali pozitivan stav prema zivotu.
Sto se lekova tice uzimala je Rilutek redovno (kazu da ne sme da se prekine uzimanje) ali su procene da produzi zivot za dva do tri meseca. Uzimao sam joj i niz suplemenata kao Rezveratros, collodial silver a lekar je prepisao i malu kolicinu nekih sredstava koje bodibilderi uzimaju da povecaju masu misica. Takodje, radio sam joj i dve analize korena kose (u SAD) ali nisu pokazale da ima neke znacajnije tragove otrovnih supstanci. Isto smo par puta joj stavljali noge u glinu jer ona izvlaci otrove ali u sustini nista od toga jos nije adekvatan i proveren lek.
Sto se vas tice drago mi je da cujem da se tako dugo borite. Svaka vam cast. Ja planiram da napravim neki sajt na internetu vezan za ovu bolest kako bi omogucio svima da razmenjuju iskustva jer posebno u pocetku ljudima je tesko i zbunjeni su.
Nadam se da cete pobediti.

Molim Vas da mi se javite ako ste i dalje aktivni korisnik. Pozdrav

 

[Ristic Jelena]

Razumem Vas u potpunosti, i mi smo imali na početku poricanje i nadu da to uopste nije toliko strasno kao sto izgleda, da tu postoji nacin da se to zaustavi ili bar produzi. Ja se izvinjavam sto ne mogu da Vam kazem da to moze da bude bar malo bolje ili da se nekako produzi to vreme. Naravno kod svakoga je drugačiji tok bolesti. Ono sto ja mogu da Vam preporucim je da joj pomognete tako sto ćete kod kuće sve prilagoditi njenim potrebama, koliko sam razumela ona sada koristi kolica. Moja preporuka iskrena je elektricni krevet, bas znaci i dosta olakšava njima jer mogu uvek da nameste kako im odgovara. Ima tu bas dosta stvari kojima moze da se olaksa bar koliko toliko. Sada ste sigurno i zbunjeni i ne znate ni sta ni kako, i razumem, bili smo u identicnoj situaciji. Imate moj broj telefona ovde na forumu, možete da me pozovete sutra ako imate neka pitanja ili ako zelite da razgovarate sa nekim ko je prošao kroz to.

Hvala Vam na svemu. Ja bih Vas okrenula za vikend ako ste u mogucnosti.

 

[Tina110]

Hvala Vam na svemu. Ja bih Vas okrenula za vikend ako ste u mogucnosti.

Nema na sta da se zahvaljujete, u ovoj zemlji jedino jedni na druge mozemobda se oslonim kada je takva bolest upitanju, jer oni koji treba da pomognu nemaju sluha za ljude koji su oboleli od ALS. Slobodno mozete da me pozovete kada god Vam odgovara.

 

[kokosora]

Drago mi je ako sam rijecima barem malo pomogao. Dijagnoza mog stanja jos nije uspostavljena, presao sam put od "vi sigurno nemate" do "vi nemate..jos uvijek". Od urednog emg do emg necistog na sva cetiri ekstremiteta, od toga da je "kicma i stres" do problema sa koordinacijom, pojacanim refleksima i naznakama klonusa. Posto se kod mene ispoljava raznorazna simptomatika, nadam se da ce mozda kod mene nekakav izljeciv sistemski uzrok pokazati svoje lice na nekom od nalaza, jer je u dijagnostickom procesu za dijagnozu potrebna i jasna progresija simptoma, ali i odsustvo drugih uzroka koji bi objasnili to stanje. Samo, to je sa dijagnostikom naporan proces, kako napisah, dok sam mokrio crven urin, kao da mokrim smirgl papir, u bolnici nisu bili u stanju da mi prepoznaju upalu mokracnih kanala, a to je banalna stvar. Dobio sam tada dijagnozu "upala nepoznatog porijekla". Tako da, ja se borim sa simptomatikom vec nekoliko godina, ima nas i na ovom forumu nekoliko bez finalne dijagnoze. Pokusavam da vodim koliko toliko normalan zivot, posvetio sam se djeci, u medjuvremenu odgonetam sta se desava, isprobavam raznorazne stvari, stedim energiju, citam, padam u krize i vadim se kako znam. Svako od nas neku bitku bije, mislim da je ovdje slabo ko zato sto nema ideju sta drugo da radi, ali mislim da je dobro da se podrzavamo i razmjenjujemo informacije. Tebi hvala na podrsci, ja uvijek sam sebi pomislim, samo da ne bude losije nego sto jeste, ako vec ne moze bolje, a ako bude losije, da ne bude puno losije.

Kako si ti..boris li se jos uvijek s ovim zlom

 

[kokosora]

Kako si prosao u Ljubljani?

Uredan nalaz..a ja nikad gore

 

[Софија]

Uredan nalaz..a ja nikad gore

Морам да питам, је л' ти неко дао савет да одеш код психијатра? Или си већ био?
Психосоматика исто уме да буде јако гадна.
У постављању дијагноза, анализе које се раде су у домену објективних, тако да кад оне покажу да телесно нема ничег, онда је то заиста тако.
У том случају, остаје нам за анализу психосоматика.

 

[kokosora]

Морам да питам, је л' ти неко дао савет да одеш код психијатра? Или си већ био?
Психосоматика исто уме да буде јако гадна.
У постављању дијагноза, анализе које се раде су у домену објективних, тако да кад оне покажу да телесно нема ничег, онда је то заиста тако.
У том случају, остаје нам за анализу психосоматика.

Bio sam..smatra da imam psihosomatoformni poremecaj..al ja znam da nije bas tako, daleko od toga da nisam anksiozan zbog cijele somatike koja se ispoljava..ali nesto se dogada s fizicke strane, vjerujem neuroloski ali cinjenica jr da nalazi za sada ne potvrduju to

 

[Софија]

Bio sam..smatra da imam psihosomatoformni poremecaj..al ja znam da nije bas tako, daleko od toga da nisam anksiozan zbog cijele somatike koja se ispoljava..ali nesto se dogada s fizicke strane, vjerujem neuroloski ali cinjenica jr da nalazi za sada ne potvrduju to

Али очито немаш неуролошки проблем.
Пре ће бити да је у основи анксиозност која ти се манифестује неуролошком симптоматологијом.
Пробај с терапијом за то.
Ништа не губиш.

 

[Daca_]

Poštovani, čitala sam skoro sve. Očajni smo. Mami je ustanovljen ALS pre mesec dana u 58 godini.. Simptomi su joj počeli pre svega šest meseci, klecala joj leva noga, padala je, gubila je ravnotežu, sve dok je nije počela vući. Zatim je krenula oduzetost desne noge ali je ona još koliko toliko funkcionalna. Počela je sa štapom, hodalicom i završila u kolicima. Leva ruka joj je u potpunosti u spazmu. Desnu ruku još uspeva da koristi ali je dosta slaba. Sve je toliko progresivno krenulo i odjednom. Ležala je u Dragiše Mišoviću 20 dana gde su rekli da je sve u redu osim nekog malog pokazatelja EMNG-a na kom se vide promene, napisali su da se sumnja da bolest ide u dva pravca ALS i neuropenija ako se ne varam. Dali su joj vitamine i antidepresive, uput za dalja ispitivanja i to naravno bez termina i poslali kući. Bolest je napredovala za to vreme, gde smo mi pokušavali sve privatno, alternativnu medicinu, masaže, ne znam koliko smo samo para dali da vidimo na magnetu nešto ali ništa, sve je bilo bezuspešno.. Dolazimo privatno do doktorke Stević pre desetak dana, jer drugačije nismo mogli da dođemo do klinike, samo su nas otkačinjali rečenicom da nemaju mesta i da čekamo.. Stević nam na licu mesta dijagnostikuje bolest i ubacuje nas na kliniku u Dr Subotića nakon sedam dana. Tamo joj lekari govore da je predugo ČEKALA I ZAŠTO NIJE DOŠLA RANIJE. Mama je tamo, uradili su joj EMNG koji pokazuje celu levu oduzetu stranu i zahvaćenu desnu. Uradili su joj punkciju kičme , rendgen pluća, urin, krv i naravno ne znamo ništa osim što su rekli da je sve očigledno i da će je pustiti kući. Poseta nema, mama je loše. Počela je otežano da priča , sporije, dosta kašlje, ispovraćala je dva puta šlajm. Zaista se jako brinemo. Ona ne gubi nadu da će joj biti bolje, a mi i ako smo svesni da je sve lošije nekako se nadamo da će biti među nama još jako dugo.. Toliko smo neinformisani , ne znamo ništa o ovoj bolesti, a toliko ljudi počinje da boluje. Zaista smo u velikom strahu. Doktori joj pominju Edaravone u ampulama da nabavimo iz Ukrajine, jer otkad je krenulo ratno stanje oni su prekinuli kontakte. Kažu da je lek jako skup i teško nabavljiv. Sad je njoj dalo nadu da će joj biti bolje. Da li ga neko ima, da li neko zna kako mogu da ga nabavim? Koliko će joj on pomoći? Da li je nekome stagnirala bolest? Molim Vas za pomoć. Trenutno pije rilutek, nekih desetak dana možda.. Baš smo očajni. Molim bilo koga za neki savet šta da radimo sada sa njom. Tata će otovoriti bolovanje da se brine o njoj i mi smo tu za nju. Ali uopšte ne znamo šta sad kad nas puste....

Dobar dan jako mi je žao što se ovo dešava vašoj majci i moj muž boluje od ove opake bolesti već godinu dana ima 55godina draga moja jako je teško primio je 128 ampula havrone iz Ukrajine nažalost pomoći nema leči ga doktorka Stević svakim danom sve je lošije ovo je teško i za obolele i za porodicu nek nam je bog u pomoći

 

[Daca_]

Dobar dan jako mi je žao što se ovo dešava vašoj majci i moj muž boluje od ove opake bolesti već godinu dana ima 55godina draga moja jako je teško primio je 128 ampula havrone iz Ukrajine nažalost pomoći nema leči ga doktorka Stević svakim danom sve je lošije ovo je teško i za obolele i za porodicu nek nam je bog u pomoći

Ako želiš da se čujemo evo mog broja0621750716