ALS - ostecenje motornog neurona

Ristic Jelena:
Poštovani, čitala sam skoro sve. Očajni smo. Mami je ustanovljen ALS pre mesec dana u 58 godini.. Simptomi su joj počeli pre svega šest meseci, klecala joj leva noga, padala je, gubila je ravnotežu, sve dok je nije počela vući. Zatim je krenula oduzetost desne noge ali je ona još koliko toliko funkcionalna. Počela je sa štapom, hodalicom i završila u kolicima. Leva ruka joj je u potpunosti u spazmu. Desnu ruku još uspeva da koristi ali je dosta slaba. Sve je toliko progresivno krenulo i odjednom. Ležala je u Dragiše Mišoviću 20 dana gde su rekli da je sve u redu osim nekog malog pokazatelja EMNG-a na kom se vide promene, napisali su da se sumnja da bolest ide u dva pravca ALS i neuropenija ako se ne varam. Dali su joj vitamine i antidepresive, uput za dalja ispitivanja i to naravno bez termina i poslali kući. Bolest je napredovala za to vreme, gde smo mi pokušavali sve privatno, alternativnu medicinu, masaže, ne znam koliko smo samo para dali da vidimo na magnetu nešto ali ništa, sve je bilo bezuspešno.. Dolazimo privatno do doktorke Stević pre desetak dana, jer drugačije nismo mogli da dođemo do klinike, samo su nas otkačinjali rečenicom da nemaju mesta i da čekamo.. Stević nam na licu mesta dijagnostikuje bolest i ubacuje nas na kliniku u Dr Subotića nakon sedam dana. Tamo joj lekari govore da je predugo ČEKALA I ZAŠTO NIJE DOŠLA RANIJE. Mama je tamo, uradili su joj EMNG koji pokazuje celu levu oduzetu stranu i zahvaćenu desnu. Uradili su joj punkciju kičme , rendgen pluća, urin, krv i naravno ne znamo ništa osim što su rekli da je sve očigledno i da će je pustiti kući. Poseta nema, mama je loše. Počela je otežano da priča , sporije, dosta kašlje, ispovraćala je dva puta šlajm. Zaista se jako brinemo. Ona ne gubi nadu da će joj biti bolje, a mi i ako smo svesni da je sve lošije nekako se nadamo da će biti među nama još jako dugo.. Toliko smo neinformisani , ne znamo ništa o ovoj bolesti, a toliko ljudi počinje da boluje. Zaista smo u velikom strahu. Doktori joj pominju Edaravone u ampulama da nabavimo iz Ukrajine, jer otkad je krenulo ratno stanje oni su prekinuli kontakte. Kažu da je lek jako skup i teško nabavljiv. Sad je njoj dalo nadu da će joj biti bolje. Da li ga neko ima, da li neko zna kako mogu da ga nabavim? Koliko će joj on pomoći? Da li je nekome stagnirala bolest? Molim Vas za pomoć. Trenutno pije rilutek, nekih desetak dana možda.. Baš smo očajni. Molim bilo koga za neki savet šta da radimo sada sa njom. Tata će otovoriti bolovanje da se brine o njoj i mi smo tu za nju. Ali uopšte ne znamo šta sad kad nas puste....
Kliknite za proširenje...
Draga,jako mi je žao sto prolazite kroz sve to.Ja sam izgubila tetku koja mi je bila drugi roditelj,već dve godine je prošlo.Ona je imala bulbarni oblik ALS-a,mnogo je bilo teško.Pokušala sam i ono sto je bilo nemoguće.Jednostavno samo je volite i ništa više.Davsla sam joj intavenozno edaravon,nabavlja se vrlo lako-inače stiže iz Ukrajine,ali verujte mi nije joj ni malo pomoglo,nadala sam se da će joj barem koliko toliko produžiti život,ali nažalost taj lek uopšte ne pomaže.Taj novac bolje uložite u opremu koja ce joj olakšati život,da sto bezbolnije prodje kroz sva ta teška stanja(kupite električni krevet sa antidekubit.dušekom,dušek za kolica,tobikominukator,sto više vitamina kroz hranu,ja sam joj davala i nutridrink izmedju obroka,hranila sam je na stomu,kupila sam aparat za aspiraciju sekreta,skopaderm flastere-da smanje lučenje pljuvačnih žlezda,neki fizioterapeut ili vi da je blago masirate zbog atrofije mišića-i to blago masiranje do granice izdržljivosti)Verujte mi ništa drugo od srca Vam kažem.Edaravon uopšte ne pomaže više je namenjen bolesnicima koji su imali teške slogove...Ako Vam treba neki savet i bilo šta ,Dacu Vam broj.Uf...Mnogo je tesko,i stalno se pitam da li sam mogla još nesto,ali nema sta...Veliki pozdrav i želim Vam mnogo snage da to izgurate.Ps.Vodite računa o trombozi,ALS kao bolest povlači i trombozu a paralelno i sama nepokretnost i nekretanje povlači isto.Kontrolisite joj D-dimer,kada izadje iz bolnice...Obično kada dodjiu u to stanje,neke druge bolesti se pokreću,pa se mora na sve obraćati pažnja.I Da ako se odlučite za edaravon,u momentu kada pluća počnu da otkazuju prekinite davanje jer je tada kontraindikovana.Često razviju infekciju zbog velike količine sekreta-pa izbegavajte bolesne.Razgovarajte sa Dr Stević da joj napiše predlog za NIV aparat-jer je ogromna procedura tj dugo se čeka odobrenje komisije,dok se njih sa ALS om ne nakupi dovoljno ,komisija ništa ne radi,tako da se desi da retko ko sačeka svoj aparat. Eto ,morala sam da Vam sve ovo napišem,jer mi je mnogo teško,i znam kroz šta prolazite.
 
Poslednja izmena:
Sladjonika:
Draga,jako mi je žao sto prolazite kroz sve to.Ja sam izgubila tetku koja mi je bila drugi roditelj,već dve godine je prošlo.Ona je imala bulbarni oblik ALS-a,mnogo je bilo teško.Pokušala sam i ono sto je bilo nemoguće.Jednostavno samo je volite i ništa više.Davsla sam joj intavenozno edaravon,nabavlja se vrlo lako-inače stiže iz Ukrajine,ali verujte mi nije joj ni malo pomoglo,nadala sam se da će joj barem koliko toliko produžiti život,ali nažalost taj lek uopšte ne pomaže.Taj novac bolje uložite u opremu koja ce joj olakšati život,da sto bezbolnije prodje kroz sva ta teška stanja(kupite električni krevet sa antidekubit.dušekom,dušek za kolica,tobikominukator,sto više vitamina kroz hranu,ja sam joj davala i nutridrink izmedju obroka,hranila sam je na stomu,kupila sam aparat za aspiraciju sekreta,skopaderm flastere-da smanje lučenje pljuvačnih žlezda,neki fizioterapeut ili vi da je blago masirate zbog atrofije mišića-i to blago masiranje do granice izdržljivosti)Verujte mi ništa drugo od srca Vam kažem.Edaravon uopšte ne pomaže više je namenjen bolesnicima koji su imali teške slogove...Ako Vam treba neki savet i bilo šta ,Dacu Vam broj.Uf...Mnogo je tesko,i stalno se pitam da li sam mogla još nesto,ali nema sta...Veliki pozdrav i želim Vam mnogo snage da to izgurate.Ps.Vodite računa o trombozi,ALS kao bolest povlači i trombozu a paralelno i sama nepokretnost i nekretanje povlači isto.Kontrolisite joj D-dimer,kada izadje iz bolnice...Obično kada dodjiu u to stanje,neke druge bolesti se pokreću,pa se mora na sve obraćati pažnja.I Da ako se odlučite za edaravon,u momentu kada pluća počnu da otkazuju prekinite davanje jer je tada kontraindikovana.Zbog velike količine sekreta-često mogu da razviju infekciju-izbegavajte bolesne.Vidite sa Dr Stević da Vam predloži NIV sto pre,jer procedura sa komisijom je jako duga ,tako da većina bolesnika i ne sačeka svoj aparat. Eto ,morala sam da Vam sve ovo napišem,jer mi je mnogo teško,i znam kroz šta prolazite.
Kliknite za proširenje...
 
Ja se izvinjavam svima koji su mi pisali a mene nije bilo. Zivot mi se svodi na kucu, posao i vikendom na pomoc oko mame. Bilo mi je potrebno da se povucem i ne mislim o tome i razmisljam kako ce biti sve u redu. Mama je isto. To nam je postalo merilo za dobro je za sad, nije losije. Premda vec teze prica, dosta kaslje, vise ne moze ni uz pomoc da hoda. Dobili smo toaletna kolica. Kad je sredjujemo , pod tim mislim zapiramo, polivamo toplom vodom, svi misici joj se tresu, bude jako tesko, nezgodno. Nosili smo je jednom tata i ja do sobe. Bas je naporno. Ona zna da bude u ozbiljnim promenama raspolozenja, cini mi se da vise place kad ja dodjem da budem s njom , nego kad nisam tu. Nabavila sam joj CBD (bez osudjivanja molim) , misleci da ce joj biti malo bolje sa pozitivnim stavom. Cigaretu ne gasi. Ne mogu se boriti sa njom. Smetaju joj mirisi jako, nebitno da li je rern aili moj parfem.. Jede i dalje normalno, stavise, ugojila se, te je sve teza... Kada place, koci joj se vilica. Tesko je za gledati. Sad se vec jedva samostalno hrani, potrebna joj je pomoc, pije na slamcicu jer ne moze da drzi flasicu... I tako. I dalje se nadam da ce se oporaviti, i dalje mi deluje kao da ce biti bolje. Ne znam. Vise nisam pametna, vec mislim da ce se i tata razboleti od svega sto ga je snaslo.. ne znam. Nemam snage nikoga da pozovem jer ne zelim da cujem da ce mi neko reci da nece biti bolje... I ako sam svesna toga, skoro da potiskujem. Saljem veliki zagrljaj u znak podrske svima. Ne znam kome je teze, obolelom ili nama kojima je ta osoba sve...
 
Poštovani...nov sam na ovom forumu a i nov sam PALSovac...sad već cca 15 meseci od prvih pokazatelja da "nešto" ne valja.Imam 59 godina..
Sve je počelo sa dijagnozom parkinsa,međutim,da zlo bude veće,posle neka 2 meseca sam imao nesreću da se spotaknem i slomijem čašicu levog kolena..pa gips i ležanje,pa fizikalna i tek posle svega toga,na pregled i gde mi je rečeno da nemam Parkins..pa me uputili kod Dr.Stević privatno.Potom me Dr.Stević primila u KC,obavili smo preglede itd itd..Danas,posle pola godine od tada,a i posle preležane teške prehlade( nisam se testirao,ali je to bila 90%korona) polovinom decembra,sad se polako "vraćam",..međutim,stanje mi se pogoršava u smislu da ne mogu hodati uz pomoć štapa kao pre te "prehlade"..osetim jake grčeve noću u desnoj nozi( stopalu i podkolenici) i više mi "podrhtavaju" mišići,...Dali uopšte iko išta ima da predloži "pametno",jer sam još pokretan koliko toliko i drugih tegoba nemam...savet,sugestiju itd. Hvala unapred. Nedeljko T.iz Sombora
 
Moji problemi su počeli u decembru mjesecu , poslije stresnog perioda počeo sam da osjećam slabost u nogama i rukama , ne pretjeranu i dalje se krećem normalno ali osjecam da se umaram brže nego inače, takodje sam primjetio da kada pišem ruka podrhtava , imao sam fascikulacije unazad mjesec dana takodje izražene ,mlad sam momak sportista 24 godine , i jako sam uplašen da sam potencijalni kandidat za dijagnozu . Bio sam kod neurologa uradio neke pretrage i doktor je poslije neurološkog pregleda dao mi dijagnozu anksioznost , babinski hofmanov i svi parametri su u redu ali slabost je konstantna , u ogromnom sam strahu od Als-a jer bas ne mogu puno da hodam a do prije 3 mjeseca sam bio jedan od najspremnijih momaka i od jednom kao grom da me udario , da li je stres bio okidač presudice vrijeme ,ni sam nisam pametan , fascikulacije su zadnjih dana slabije prisutne za razliku od prije , da li je mozda problem i sa srcem jer neurolog kaze da za emng nema potrebe tim rijecima , a ja se osjecam sve slabije i slabije … šta vi mislite puno bi mi značilo vaše mišljenje , unaprijed hvala
 
techno18:
Hod na prstima i petama je u redu , tandem hod izvodim , ali koljena klecaju kao da ne mogu da stojim 2 minuta na sopostevnim nogama ,zamor enoran , vjezbe takodje mogu većinu da izvedem bez problema kao i prije , sta li je to sa mnom nisam pametan @jethro1
Kliknite za proširenje...
napravi EMG za početak. uputnica ili pprivatno. ako je privatno, onda je oko 150 eur. on će ti reći da li je als. postaj rezultat ovdje.
sretno
 
@jethro1 ja samo da se javim emng je bio u granicama normale ali je doktora rekla da uradimo jos jedan za 15 dana da vidimo u kom smjeru ide sve ovo , jedan doktor mi je ocijenio reflekse sasvim normalnim , drugi je napisao ,,simetricno USLUŽNIJI na nogama ali prepisuje to velikom stresu jer sam bio u velikom strahu u tom momentu, , kaže da refleksi moraju biti malko pojačani kad je osoba pod velikom tenzijom , pošto ste i sami bili izuzetno spreman i fizički jak covjek i vidio sam iz prethodnih postova da su vam rekli prvih par puta ,,idi kući naspavaj se ‘’ bojim se da i meni takva trenutna situacija prijeti , i dalje sam ja izuzetno jak ali osjecam slabost iz dana u dan i jedva čekam taj drugi emng koji će staviti tačku na moju situaciju kakav god ishod bio , samo da znam na čemu sam , oni odmah otpisuju als ako covjek dodje bez pomagala kod njih pa ljudi moji teretana mi je bila druga kuća do prije mjesec dana naravno da nisam već nepokretan daleko bilo .. takodje mi nije jasno zašto su jednom doktoru skroz normalni refleksi a drugome simetricno usluzniji navodno zbog stresa on tako prepisuje ..
 
jethro1:
@kokosora - je, aktivan sam. nigdje nitko ne odgovara na moje postove pa sam takoreći - odustao. ako ti mogu pomoći, rado...
@Jelena - "Ne znam kome je teze, obolelom ili nama kojima je ta osoba sve..." razumijem te. stoga sam i odabrao samoću.
Kliknite za proširenje...
Pretuzno... svega mi. Dusa me boli. Meni samo nije jasno kako i dalje nema nikakvog leka, jer mi se cini da ovaj Rilutek ama bas nista nije pomogao. Mozda je i to u mojoj glavi jer pomaka ne vidim a ni stagniranja barem, samo pogorsenja situacije. Terapeut dolazi jednom nedeljno, premda ona vezbe vise i ne moze da radi. Novac dajemo uz vetar. Ne znam da li joj to uopste i od koristi vise, kada je elan i volja za zivotom vec i zamrla. Sve je vise razdrazljivija.... Presli smo na pelene. Zagrckuje se sa hranom ali i dalje nece pasirano. Kasalj se neki javlja uvece... Boli je jako rame i ruka ne znam da li je to normalno. Samo na to kuka. Prica nazalno i tresem joj nos non stop ali nema ni snage da izduva a ni nema sta, samo joj se spusta sekret. Kada govori jako se umara , sve cesce klima glavom za da i ne umesto da prica. Ne znam vise. Da je starija pa i da razumem nekako da godine svoje cine. Ovo je zivi horor kog si sve vreme svestan. Preostaje mi samo da se jadam ovde a od toga nemam nista. Zaspite me sa potencijalnom pomoci ako je ima, a ako je nema, i ja bih u svoj kutak medju cetiri zida.
 
jethro1:
@kokosora - je, aktivan sam. nigdje nitko ne odgovara na moje postove pa sam takoreći - odustao. ako ti mogu pomoći, rado...
@Jelena - "Ne znam kome je teze, obolelom ili nama kojima je ta osoba sve..." razumijem te. stoga sam i odabrao samoću.
Kliknite za proširenje...
Molim te pomozi da..ja sam 18 mjeseci vec u muci ..i dijagnoze nigdje, aa ti si bas prosao puno toga, i markere neka sam vidio da spominjes .nadam se da mozemo razmjeniti poruke..mozemo i tu
 
techno18:
@kokosora kakvo je kod tebe stanje , kakvi su refleksi , što kaže emng slabost imaš li , mišići atrofije otežan hod ?
Kliknite za proširenje...
Stanje..zadnjih par dana mi se usljed jakog stresa poprilicnonpogorsalo, stanje je da imam slabosti doslovce po cijelom tijelu, desna saka..obje ruke..noge..i neke atrofije ali je cudno da su simetricne posvuda..imam puckanja svih zglobova u tijelu..cak i u vratu..u rebrima osjecam, imam s desnim ramenom najveci problem, artrozu..upalu tetive..pozitivni imoigment, vrsni fizijatar kaze zbog slabosti supraspinatus misica. Podrigujem svakodnevno vec 3 godine..zadnjih dana krenula i stucanja..zijevanje isto cesto..fascikulacije stopala i listova non stop, a trzanja ramena..ruku..trbuha, leda..povrrmeno u danu..svi nalazi su urednikkrvvni..svi magneti.., zarazno, reumatolog..sve sve..ali i moji dosadasnni neuro pregledi..naime imam 6 emng pregleda iza sebe..2 na rebru 3 u splitu..1 cak u ljubljani kod als specialista..uredno..refleksi normalni za sada..klinicku slabost ne nalaze..radili su mi cijeli egzom klinicki na sve genetske bolestine..ceka se nalaz..
 
jethro1:
nije, iako kasnije znaju otpasti, no to je zbog otežane cirkulacije. onda su i noge hladne. ne vjerujem da je kod tebe als. uplati loto i ako dobiješ jack pot, onda eeeeeeeventualno postoji neka šansa da je als.
Kliknite za proširenje...
Zanima me o markerima koje si spominjao, ima li kakvih vrijednih spomena, da ima smisla napraviti..imam atrofije cudne, i jasne a doktori ih ne priznaju..mogu postati
 
tolicnso:
Poštovani...nov sam na ovom forumu a i nov sam PALSovac...sad već cca 15 meseci od prvih pokazatelja da "nešto" ne valja.Imam 59 godina..
Sve je počelo sa dijagnozom parkinsa,međutim,da zlo bude veće,posle neka 2 meseca sam imao nesreću da se spotaknem i slomijem čašicu levog kolena..pa gips i ležanje,pa fizikalna i tek posle svega toga,na pregled i gde mi je rečeno da nemam Parkins..pa me uputili kod Dr.Stević privatno.Potom me Dr.Stević primila u KC,obavili smo preglede itd itd..Danas,posle pola godine od tada,a i posle preležane teške prehlade( nisam se testirao,ali je to bila 90%korona) polovinom decembra,sad se polako "vraćam",..međutim,stanje mi se pogoršava u smislu da ne mogu hodati uz pomoć štapa kao pre te "prehlade"..osetim jake grčeve noću u desnoj nozi( stopalu i podkolenici) i više mi "podrhtavaju" mišići,...Dali uopšte iko išta ima da predloži "pametno",jer sam još pokretan koliko toliko i drugih tegoba nemam...savet,sugestiju itd. Hvala unapred. Nedeljko T.iz Sombora
Kliknite za proširenje...
Bojim se da su svi prepusteni sebi..eventualno u sloveniji..kakvi su vama bili pocetni simptomi..dijagnozu su vam dali emng pretragom pretpostavljam..
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top