ALS - oštećenje motornog neurona

Dragi ljudi, stavljam ovdje neke informacije do kojih sam osim na ovom forumu preko postova BruneB došla i od nekih svojih poznatih pa sam se krenula malo raspitivati. Inače, muž je na turso i ammonapsu, sad oko 2 mjeseca, uz pomoć dobrih ljudi i neke gratis aranžmane, jer to sve košta. Alsemol već 5. kutija. Salivacija koma, Amyzol nikako uzeti s obzirom na nuspojave, naručit ćemo one flastere Scopoderm ili sl. pa vidjeti hoće li što pomoći. Strah nas je nuspojava od svih tih stvari što kao smanjuju salivaciju jer muž još normalno funkcionira, bulbar onset ALS, zasad je ostao na tom bulbarnom, ne ide dalje.
Čitala sam knjigu Zdrava probava - zdrav mozak, napisao je neurolog koji je proučavao Alzheimer pa sam pisala dr. Ivani Mikolašević u Rijeku koja se bavi presađivanjem crijevne mikrobiote jer je dokazano da su crijevne bakterije odgovorne za mnoge druge stvari pa i naš mozak. Kada dobijem odgovor, proslijedit ću informaciju svima.
https://preuzmite-besplatnu-knjigu-pdf.com/download-book-zdrava-probava-zdrav-mozak-pdf.html

Evo linkovi - isplati se pokušati nešto što je eventualno dostupno, a nije rizično, jer nema nekih strašnih nuspojava.
https://www.adiva.hr/zdravlje/proba...b-merkur-transplantacija-crijevne-mikroflore/ pacijentice su imale kolitis, ali vrijedi razmotriti
https://www.dijabetes.hr/transplant...ili-prijenos-transfer-fekalne-mikrobiote-fmt/
https://www.poliklinika-magnolija.hr/cjenik-usluga-gastroenterologija evo radi se i privatno :(
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31620079/ ovo je jedino što sam pronašla na pubmed

Ako tko ima kakvih saznanja, ideje ili je možda pokušao, bila bih zahvalna na informaciji. Ovo se čini tako jednostavno, a bez nekih nuspojava, da je zapravo čudno kako se više ne primjenjuje...
Plus ovo je koliko vidim posljedenje od firme Amylyx pa se svi nadamo...jednom kad ga prihvate u SAD-u, ide i u Europu.
https://www.businesswire.com/news/h...tion-NDA-for-AMX0035-for-the-Treatment-of-ALS

I još jedno pitanje, je li se tko interesirao u Milano i Utrecht u TRICALS za potencijalnog kandidata za ispitivanje gore navedenog lijeka, AMX0035? Meni nisu ništa odgovorili, pa molim da pišete ako imate ikakva iskustva, a niste potpisali ugovor o tajnosti. :)
 
Evita13:
I još jedno pitanje, je li se tko interesirao u Milano i Utrecht u TRICALS za potencijalnog kandidata za ispitivanje gore navedenog lijeka, AMX0035? Meni nisu ništa odgovorili, pa molim da pišete ako imate ikakva iskustva, a niste potpisali ugovor o tajnosti. :)
Kliknite za proširenje...
Ako se neko interesovao i zna nesto o tome to je onda samo nas

jethro1 Internazionalez:)​

 
pozdrav svima! da ne ispadne da mi spominjete ime uzalud, evo i mene :-)
evita konstruktivne stvari pita pa ću pokušati adekvatno i odgovoriti. što se tiče triala, i ja sam skakao na sve moguće u nadi da će bar netko čuti moj/munchov krik, no (sada već i srećom) nitko me nikada nije primio. igrali zrende sa mnom - zovi rusiju, ako oni neće, u izrael ćeš kao compassionate u nurown, žudije vele za 3 godine (hahaha :-( ), pa mi ameri prodaju "lijek" za tričavih 90000 usd koji je u IIa trialu i "samo što nije odobren", a sve skupa šaka jada. posljednji šajni star je bio danski arimoclomol u koji sam vjerovao, jer je prvi do sada pucao na uzrok, no omašili su ceo fudbal. kakvi šaperoni, kakvi bakrači.arimoclomol, da je uspio, koštao bi oko 400000 usd/god. za te novce se kloniram, rodim, školujem i nemam als. znanost stoji po pitanju als. ne da stoji, nego puževim korakom ide u krivom smjeru. slobodno sada mogu reći da sam debeli korak ispred znanosti. uglavnom, čovjek koji je bio mi frend na fejsu je - umro u trialu. bio je u onih krivih 50%. nije šala. poginuo je junački za dobrobit naraštaja koji će obolit. ja nisam junak koji stremi smrti za dobrobit drugih, nego junac koji stremi životu za svoju dobrobit. da budem u trialu u kojem ću dobiti nelijek ili placebo? netje da može.
evita, na dobrom si putu. fmt je sjajna stvar, no vidi da li prvo treba to tvom habiju. trebaš prvo napraviti (neke) krvne pretrage, mikrobiom, onda tek fmt. krvne pretrage? iz njih se ne vidi ništa, jer NEMA biomarkera za als. ima p75 iz urina, ali još je in vitro. osim svega, ne treba tebi biomarker, nego što trebaš liječiti. als se dijagnosticira isključivši sve poznate bolesti pa ako nije msraksidaovoono, onda je ziher onaj asl, las, kakoliseonozove? ne šalim se. malo želim biti slikovit&duhovit, no u osnovi je to -to. nije neurološki uzrok bolest (btw to je disorder, ne disease!), no posljedice jesu neurološke i dijagnosticira se neurološkim aparatom.
moj savjet:
0. kanabis thc+cbd. meni je zaustavio/drastično usporio propadanje: slina nestala, kašalj 0 bodova, fvc porastao. oprezno s njim!!!
1. neka habi ide na ogtt i neka mu izvade insulin nakon 2 sata poslje pićenca, JER JE ON BITAN, a ne glukoza,
2. ako ne štima insulin, na dobrom je putu. onda trk u labos i izvadi b3 koji se čeka cca tjedan dana. ako je nizak, onda 3. najjeftinije je u bonifarm, zg.,
3. mikrobiom napraviti. u hr pojma nemaju gdje, što, kako ("to se radi samo za znanstvena istraživanja"), no njemačka zna. ne ideš u njemačku nego u haulikovu 1, platiš 300 eur i biraš panel 9826. čekaš nalaz cca 2 tjedna i gledaš verrucomicrobia. ako je nisko, to je to! tek onda 4.,
4. fmt! u hr ne rade više. ja sam isto rijeku kontaktirao, no ni mu ni bu. moraš onda put pod noge i u slovačku*. možemo podijeliti trošak, jer sam u fazi 4.
bitno: nitko, Nitko, ama baš NITKO na svijetu ne radi ove krvne probe i ne postupa na gore opisan način. meni se svi smiju kada počnem pričati pa sam odustao.
imam als od 2015., dg u sv. katarini, potvrda rebro i 3. mišljenje šoštarko. bulbarni i spinalni. nedavno sam došao do spoznaja isključivo čitajući znanstvenu literaturu, ali ne vezano uz als, jer su svi, kako pišem, na krivom putu po pitanju als. tipično američanski traži se jedan pathway, a als ih ima puno...
--
https://www.ippmclinic.com/en/fecal...RA3ONUq-LrSq1haE8Pl_nJ574mIgzSjcaAriHEALw_wcB
 
Poslednja izmena:
Jethro,
vaš mozak prebrzo radi za moje ganglije. Pratim cijelu temu, čovjek se pita kako tim doktorima koji imaju u ovom polju puno više znanja od nas ništa od ovoga ne padne na pamet ili im se ne da, ili ih nije briga... Ali redom ovako:
1. Da, oboje, ali slabi rezultati. Možda povećati dozu, ali radna sposobnost onda upitna...Muž ima cca 70 kg, 180 cm.
2. Znači tražim od dr. OGTT plus inzulin. Morat ću moliti Bilića da mi to piše jer naša dr. opće ništa ne da bez preporuke. To ćemo riješiti odmah. Inzulin treba biti nizak?
3. Onda mikrobiom Haulikova 1, ok. i tek onda 4.
Žao mi je što se ovoga prije nisam sjetila jer ne može sve odjednom. Puške, topovi, VBR-ovi i tako... DOktori gledaju kao čudo što tražim ovo i ono , ali bar obično napišu, no gensko istraživanje mutacije na SOD1 gen JOŠ nismo dobili, sad će 5 mjeseci. Nije žurba.
Muž je na Rebru dijagnosticiran, EMNG pokazao, tek friško sad u 9. mj. ali meni kao da je 5 godina prošlo. Hvala na svim informacijama, kao i uvijek, korak ispred svih doktora, pitam još i na PP o 1. :)
 
Evita13:
Dragi ljudi, stavljam ovdje neke informacije do kojih sam osim na ovom forumu preko postova BruneB došla i od nekih svojih poznatih pa sam se krenula malo raspitivati. Inače, muž je na turso i ammonapsu, sad oko 2 mjeseca, uz pomoć dobrih ljudi i neke gratis aranžmane, jer to sve košta. Alsemol već 5. kutija. Salivacija koma, Amyzol nikako uzeti s obzirom na nuspojave, naručit ćemo one flastere Scopoderm ili sl. pa vidjeti hoće li što pomoći. Strah nas je nuspojava od svih tih stvari što kao smanjuju salivaciju jer muž još normalno funkcionira, bulbar onset ALS, zasad je ostao na tom bulbarnom, ne ide dalje.
Čitala sam knjigu Zdrava probava - zdrav mozak, napisao je neurolog koji je proučavao Alzheimer pa sam pisala dr. Ivani Mikolašević u Rijeku koja se bavi presađivanjem crijevne mikrobiote jer je dokazano da su crijevne bakterije odgovorne za mnoge druge stvari pa i naš mozak. Kada dobijem odgovor, proslijedit ću informaciju svima.
https://preuzmite-besplatnu-knjigu-pdf.com/download-book-zdrava-probava-zdrav-mozak-pdf.html

Evo linkovi - isplati se pokušati nešto što je eventualno dostupno, a nije rizično, jer nema nekih strašnih nuspojava.
https://www.adiva.hr/zdravlje/proba...b-merkur-transplantacija-crijevne-mikroflore/ pacijentice su imale kolitis, ali vrijedi razmotriti
https://www.dijabetes.hr/transplant...ili-prijenos-transfer-fekalne-mikrobiote-fmt/
https://www.poliklinika-magnolija.hr/cjenik-usluga-gastroenterologija evo radi se i privatno :(
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31620079/ ovo je jedino što sam pronašla na pubmed

Ako tko ima kakvih saznanja, ideje ili je možda pokušao, bila bih zahvalna na informaciji. Ovo se čini tako jednostavno, a bez nekih nuspojava, da je zapravo čudno kako se više ne primjenjuje...
Plus ovo je koliko vidim posljedenje od firme Amylyx pa se svi nadamo...jednom kad ga prihvate u SAD-u, ide i u Europu.
https://www.businesswire.com/news/h...tion-NDA-for-AMX0035-for-the-Treatment-of-ALS

I još jedno pitanje, je li se tko interesirao u Milano i Utrecht u TRICALS za potencijalnog kandidata za ispitivanje gore navedenog lijeka, AMX0035? Meni nisu ništa odgovorili, pa molim da pišete ako imate ikakva iskustva, a niste potpisali ugovor o tajnosti. :)
Kliknite za proširenje...

Ja ucestvujem u AMX0035 studiji od sredine januara u Utrecht-u. Mislim da dobijam lek obzirom na gastrointestinalne nuspojave u prve dve nedelje. Nakon toga mi se zeludac smirio. Ne bih rekao da mi bolest brzo napreduje ali svakako mislim da ipak i dalje napreduje. Da li bi bilo brze bez terapije, ne znam.

Sto se tice veze izmedju mikrobiote i nervnog sistema - da o tome se sve vise prica i u NL. Moj neurolog se doduse ogradjuje od bilo kakvih saveta u tom pogledu, osim zdrave ishrane. Medjutim, obzirom na postojanje klinicke studije na tu temu u Italiji (NCT03766321), i na clanke na ALS news today
Gut Microbiome May Be Key for Neurological Health, Therapy: An Interview
Using Antibiotics May Increase Risk of Developing ALS, Swedish Study Suggests
Gut Microbiome May Help Slow ALS Progression, Study Indicates
Gut Microbiota Affects Inflammation and Lifespan in ALS, Mouse Study Shows
Study Probes Gut Microbiome Alterations, Probiotics in ALS Patients
Gut Microbiome Changes Evident Before ALS Onset, Study Finds

i ja sam se odlucio da testiram svoj mikrobiom (microbioom-test) na svoju ruku. I zaista, kao sto je Jethro1 spomenuo Verrucomicrobia - Akkermansia muciniphila mi je bio nizak. Uz to testirao sam i zonulin koji mi je bio visok tako da je indikacija poremecena mikroflora + leaky gut. Savet lekara je naravno opet samo zdrava ishrana sa fokusom na hranu koja godi toj korisnoj bakteriji Akkermansia muciniphila (polyphenol-rich foods (flaxseeds, bamboo shoots, grapes, black tea, cranberries, cranberry extract), polyunsaturated fatty acids (fish oil), pomegranate, walnuts, avocado).

Medjutim, u medjuvremenu sam otkrio da postoji i jedan novi probiotik za bas tu korisnu bakteriju koja obicno nije ukljucena u standardne probiotike. Tako da sam odlucio da ga narucim iz USA. Radi se o Pendulum Akkermansia probiotic-u. Oni doduse ne isporucuju u Evropu, pa sam morao da napravim account na Shipito kako bih dobio fiktivnu americku adresu sa koje mogu da preusmerim paket za NL. Alternativa bi bila da ga neko donese iz USA ali to meni bar trenutno nije opcija. Ovaj video prica malo vise o ovom probiotic-u.

Tako da je moj plan da pokusam prvo neko vreme sa probiotic-om, ponovim mikrobiom test, pa ako ne radi onda fmt. Valjda ce u tom stici i rezultati italijanske studije pa cemo znati vise..
 
Poslednja izmena:
Veliki pozdrav za sve sa foruma, narocito za jethro1, Koviljcan, Evita13, Rayela, EmaCg, tovarish, BrunaB,...
Da li neko moze da mi kaze na koji nacin se moze doci do bilo kakvog kontakta o clanu foruma pod nickname-om modusponens. Da li administratori imaju njegov mail ili tako nesto?

On je pisao na strani 53, i nakon toga se nije javljao. Njegovi simptomi su skoro identicni kao moji.
 
Ljuboapa:
Veliki pozdrav za sve sa foruma, narocito za jethro1, Koviljcan, Evita13, Rayela, EmaCg, tovarish, BrunaB,...
Da li neko moze da mi kaze na koji nacin se moze doci do bilo kakvog kontakta o clanu foruma pod nickname-om modusponens. Da li administratori imaju njegov mail ili tako nesto?

On je pisao na strani 53, i nakon toga se nije javljao. Njegovi simptomi su skoro identicni kao moji.
Kliknite za proširenje...
Pozdravljamo i mi tebe.z:poz:
Napisi mu poruku odavde, on ce to videti na mailu na koji se ovde prijavio.
On se samo jednom javio i posle toga nikada vise nije ni pogledao da li
ima nekih novosti, a bio je u teskoj depresiji, tako da ko zna kako je.
 
Pozdrav svima, posebno onima koji se bore i onima koji pomazu.

Nisam izbrisao profil, vec je bio automatski deaktiviran zbog neaktivnosti. Forum pratim redovno, sto se moze vidjeti po mom javljanju. Vise citam, manje pisem, da ne zagadjujem temu. Nisam bio nesto ni voljan ni da se javljam, od kada nas je svima nama dragi Nikola napustio, a od mog posta sam sa njim bio stalno u kontaktu. Borim se sa svojim zdravstvenim problemima kako znam i umijem. Do kada, to samo Bog zna. Dobio jos nasljednika, hvala Bogu, jer sa ovim se nikad ne zna, a svakog od njih sam hvala Bogu docekao svojim rukama na ovaj svijet. Pomazem sestri koja se oporavlja od raka. Obilazim ponekad doktore, ovdje gdje zivim, a to je skupo mlacenje prazne slame. Izdrzavam porodicu, pregrmio sam i kovid, a sada i operaciju gdje su me i bez anestezije operisali. Uz sve to pozdravlja me i hronicna upala prostate i (ponekad i akutna upala) mokracnih kanala, a ni to cestito da mi identifikuju, moram sve sam, posto ovdje gdje sam, "postoji samo kovid, druge bolesti su mahom nestale". Guram dan po dan. To je sazeto na temu "ko zna kako je".

@Ljuboapa Tebi sam se javio porukom, mozemo da se razmijenimo ako zelis.

@jethro1 Jethro, mislim da bi obojici bilo od koristi da, ukoliko ti stanje dozvoljava, da malo razmijenimo informacije, iscitao sam i ja "biblioteku" vezano za ovakva stanja, na zalost, a i dosta sam umrezan.
 
Pozdrav i od mene.Nisam se dugo javljala.Sada sam skupila hrabrosti da vam javim da mi je majka preminula 9.02 znači prije 10 dana....
Ne znam šta bih vam drugo napisala....dok mi suze magle naočare i jedva da vidim šta pišem...
Ne mogu da vjerujem da nema moje voljene majke...prosto nisam imala pojma sa kakvom opakom bolešću sam se uhvatila u koštac.Mislila sam da je ova bolest stanje kao naprm.kod mog sina koji boluje od cerebralne paralize i da je treba samo njegovati i paziti i da će tako živjeti,dugo,dugo....Ali,ne,prevarila sam se.Nisam uspjela da je zaštitim i otrgnem od kandži smrti,ne nisam uspjela.
Poslednja tri dana joj se pogoršalo stanje,nije mogla da diše,bila je puna šlajma,zvala sam hitnu,doßli su i dali joj neku injekciju,valjda za smirenje,ne znam jer ja ne živim sa mojim roditeljima,daleko sam od njih.Komuniciramo non stop preko skypa i povremeno otputujem kod njih.Tog dana pošto je došla hitna je izgubila glas,jedva sam je išta razumjela.Tata mi je rekao da jako slabo jede,odbija da uzima hranu.Uglavnom naredna dva dana je bilo isto,govor joj se maltene izgubio a i sa hranom nije bilo bolje stanje.Spremala se moja sestra da ode kod njih da se brine malo o njoj,nekoliko dana ali njena pluća nisu izdražala.Vidjela sam je te kobne večeri prije spavanja,pokušavala je nešto da mi kaže,jako teško je disala.Samo je otvarala usta,i mučila se da sastavi riječ ali nije uspjevala.Rekla sam joj: "mama,umorna si,ne možeš da pričaš.Ujutru ćeš biti odmornija i možda ti se vrati glas"
Mislila sam da je od injekcije koju su joj dali i da će sutradan biti bolje.
Ali ona je u toku noći najvjerovatnije samo prestala da diše i to je to...
Izgubila sam majkuu...
Ne znam kako će ovo što sam napisala da utiče na vas a nisam ni sama pametna dali je ovo dobro što pišem na ovaj način.Moja bol za mojom majkom je neopisiva a dali ću ovom mojom iskrenom ispovešću nekome pomoći ili odmoći nisam svjesna u ovom trenutku.
Ja nisam uspjela moju majku da sačuvam,apelujem na sve vas da budete uporni,istrajni i da pokušate da nadmudrite ovu opaku bolest ako je uopßte moguće.
Moja majka je imala nepunih 78 god.Bolest je poçela sa prvim simptomima prije 6 g.ali poslednje 2 god.su bile najteže kada su joj i otkazale sve motoričke funkcije.Zadnjih šest mjeseci je počeo da se gubi govor i glas i na kraju eto i funkcija disanja.
Toliko od mene.
 
Jordanka:
Pozdrav i od mene.Nisam se dugo javljala.Sada sam skupila hrabrosti da vam javim da mi je majka preminula 9.02 znači prije 10 dana....
Ne znam šta bih vam drugo napisala....dok mi suze magle naočare i jedva da vidim šta pišem...
Ne mogu da vjerujem da nema moje voljene majke...prosto nisam imala pojma sa kakvom opakom bolešću sam se uhvatila u koštac.Mislila sam da je ova bolest stanje kao naprm.kod mog sina koji boluje od cerebralne paralize i da je treba samo njegovati i paziti i da će tako živjeti,dugo,dugo....Ali,ne,prevarila sam se.Nisam uspjela da je zaštitim i otrgnem od kandži smrti,ne nisam uspjela.
Kliknite za proširenje...

Covek je sa svojih 78 godina nekako je proziveo svoj vek, naravno da je najlepse i najhumanije da se
zivot zavrsi u snu, ali to je jako, jako retko.
Tebe muci tvoja situacija da nisi bila s njom i pored nje, i verovatno ce te uvek muciti, ali ako ti
je tu neka uteha , nisi jedina koja pati zbog toga.
 
Evo i mene nakon nekog vremena. Što se mene tiče i mog ALS-a, tu sam davno digao ruke i pustio da stvari idu svojim putem.

Što se tiče mog stanja, uz brojna pomagala, još hodam na štakama (kraće dionice), samostalno jedem i idem u wc, vozim auto,... Doduše, zadnjih dana sam bio pod virozom i od tada neke navedene funkcije ne obavljam samostalno i zavisim od tuđe pomoći, al' se nadam da će se dio snage privremeno vratiti. Govor takođe nije problem, čak imam snage i da zagalamim.

Ali imam OGROMAN problem sa disanjem. Odavno sam osjetio pištanje dok dišem, ali teškoće sa disanjem tek od aprila/maja prošle godine. Nije bilo strašno, ali ponekad mi je dok ležim na leđima malo falilo zraka, dok na boku i sjedećem položaju nemam tih problema. Od tada situacija se pogoršava i taj nedostatak zraka je sve veći, tako da me ovih dana bukvalno guši, a problemi se javljaju i na boku kad ležim. Prije mi je znala pomoći ventolin pumpica i quixx sprej, ali sad ne.

Pored osjećaja gušenja, imam i osjećaj kao da mi neko stišće grlo i pritišće prsni koš nečim teškim.

Inače, godinama prije dijagnoze als-a sam imao stalno začepljen nos i šlajm u plućima i srastao sam sa time, ali sada više ne mogu trpiti.

Nabavio sam aspirator, ali ga ne koristim jer imam snage da iskašljem šlajm. Problem je njegova produkcija.

Ima li ko kakav savjet?
 
Pozdrav, bas mi je drago da ste se javili.

@Jordanka Jordanka, primi moje iskreno saucesce. Drago mi je da si smogla snage da se javis. Neka si napisala sta ti lezi na srcu, tu smo da podijelimo misli jedni s drugima. Samo ti znas kako ti je. Medjutim, iz tvog pisanja vidim da si borac i da svakako znas da se nosis sa izazovima. Brines se o sinu koji ima cerebralnu paralizu, to govori o tvojoj nesebicnosti i pozrtvovanosti. Tuga je neizbjezna, ali ne i da se predajes ocajanju. Majka ti je dozivjela, hvala Bogu, fino doba, a iskreno se nadam kako osjecam kroz tvoje pisanje i da je u svemu tome bilo dosta lijepog. Ako je bio i jedan tren takav, a sigurno ih je bilo mnogo, nema mjesta ocajanju, nego spominji i njeguj sve ono sto je lijepo, to je na tebi. Ja dolazim iz podneblja gdje su zalopojke dominantnije nego vesela osjecanja. Preko lijepog se predje brzo ili se uzme zdravo za gotovo, a ono manje lijepo zadrzava fokus neprestano. Ne valja to nikako. Mene sutra da nema, ja bih htio da me po dobru pominju oni do kojih mi je stalo, a nikako da se predaju sjeti i ocajanju. Sebi ne prebacuj nista, za tim nema potrebe. Jaka si, guras dalje.

@tovarish I mene fizicki degradira svaka infekcija, potrosi me, oslabim, ide nizbrdo i fizicki i mentalno. Imao sam operaciju, rana mi se nakon tri mjeseca nije zatvorila. Nemam ti sta reci osim onog sto i sam znas, da se energetski stedis i cuvas prehlada, meni licno pomaze raznovrsna ishrana, djumbir, kamilica, kurkuma, ehinacea. To je kad sam u boljoj fazi, kao preventiva. Sto se tice slajma, definitivno mogu reci da NAC (N-Acetyl-Cystein) pomaze u redukciji istog u plucima, pisao je Nikola jos davno o tome, vjerovatno si vidio. Meni dodatno pomaze redovan boravak u slanoj sobi. A definitivno mi najbolje bude na moru, u svakom smislu. Mjeri redovno saturaciju kiseonika u krvi. Radi vjezbe disanja, meni pomaze kada disem svjesno, polako i kontrolisano tako da ne idem do maksimuma, da drhtim, mora redovno da se radi. U svakom slucaju, znas i sam da treba da pricas sa pulmologom i neurologom. Problem je kad pluca ne funkcionisu kako treba, gomila drugih problema nastaje, zato treba raditi na tome. Tu je sta je, drzi se, javljaj se.

Jos jednom, drago mi je da ste se javili, ako ima jos neko ko oklijeva oko javljanja, bilo bi lijepo citati jos ponekoga.
 
modusponens:
Pozdrav, bas mi je drago da ste se javili.

@Jordanka Jordanka, primi moje iskreno saucesce. Drago mi je da si smogla snage da se javis. Neka si napisala sta ti lezi na srcu, tu smo da podijelimo misli jedni s drugima. Samo ti znas kako ti je. Medjutim, iz tvog pisanja vidim da si borac i da svakako znas da se nosis sa izazovima. Brines se o sinu koji ima cerebralnu paralizu, to govori o tvojoj nesebicnosti i pozrtvovanosti. Tuga je neizbjezna, ali ne i da se predajes ocajanju. Majka ti je dozivjela, hvala Bogu, fino doba, a iskreno se nadam kako osjecam kroz tvoje pisanje i da je u svemu tome bilo dosta lijepog. Ako je bio i jedan tren takav, a sigurno ih je bilo mnogo, nema mjesta ocajanju, nego spominji i njeguj sve ono sto je lijepo, to je na tebi. Ja dolazim iz podneblja gdje su zalopojke dominantnije nego vesela osjecanja. Preko lijepog se predje brzo ili se uzme zdravo za gotovo, a ono manje lijepo zadrzava fokus neprestano. Ne valja to nikako. Mene sutra da nema, ja bih htio da me po dobru pominju oni do kojih mi je stalo, a nikako da se predaju sjeti i ocajanju. Sebi ne prebacuj nista, za tim nema potrebe. Jaka si, guras dalje.

@tovarish I mene fizicki degradira svaka infekcija, potrosi me, oslabim, ide nizbrdo i fizicki i mentalno. Imao sam operaciju, rana mi se nakon tri mjeseca nije zatvorila. Nemam ti sta reci osim onog sto i sam znas, da se energetski stedis i cuvas prehlada, meni licno pomaze raznovrsna ishrana, djumbir, kamilica, kurkuma, ehinacea. To je kad sam u boljoj fazi, kao preventiva. Sto se tice slajma, definitivno mogu reci da NAC (N-Acetyl-Cystein) pomaze u redukciji istog u plucima, pisao je Nikola jos davno o tome, vjerovatno si vidio. Meni dodatno pomaze redovan boravak u slanoj sobi. A definitivno mi najbolje bude na moru, u svakom smislu. Mjeri redovno saturaciju kiseonika u krvi. Radi vjezbe disanja, meni pomaze kada disem svjesno, polako i kontrolisano tako da ne idem do maksimuma, da drhtim, mora redovno da se radi. U svakom slucaju, znas i sam da treba da pricas sa pulmologom i neurologom. Problem je kad pluca ne funkcionisu kako treba, gomila drugih problema nastaje, zato treba raditi na tome. Tu je sta je, drzi se, javljaj se.

Jos jednom, drago mi je da ste se javili, ako ima jos neko ko oklijeva oko javljanja, bilo bi lijepo citati jos ponekoga.
Kliknite za proširenje...
modusponens:
Pozdrav svima, posebno onima koji se bore i onima koji pomazu.

Nisam izbrisao profil, vec je bio automatski deaktiviran zbog neaktivnosti. Forum pratim redovno, sto se moze vidjeti po mom javljanju. Vise citam, manje pisem, da ne zagadjujem temu. Nisam bio nesto ni voljan ni da se javljam, od kada nas je svima nama dragi Nikola napustio, a od mog posta sam sa njim bio stalno u kontaktu. Borim se sa svojim zdravstvenim problemima kako znam i umijem. Do kada, to samo Bog zna. Dobio jos nasljednika, hvala Bogu, jer sa ovim se nikad ne zna, a svakog od njih sam hvala Bogu docekao svojim rukama na ovaj svijet. Pomazem sestri koja se oporavlja od raka. Obilazim ponekad doktore, ovdje gdje zivim, a to je skupo mlacenje prazne slame. Izdrzavam porodicu, pregrmio sam i kovid, a sada i operaciju gdje su me i bez anestezije operisali. Uz sve to pozdravlja me i hronicna upala prostate i (ponekad i akutna upala) mokracnih kanala, a ni to cestito da mi identifikuju, moram sve sam, posto ovdje gdje sam, "postoji samo kovid, druge bolesti su mahom nestale". Guram dan po dan. To je sazeto na temu "ko zna kako je".

@Ljuboapa Tebi sam se javio porukom, mozemo da se razmijenimo ako zelis.

@jethro1 Jethro, mislim da bi obojici bilo od koristi da, ukoliko ti stanje dozvoljava, da malo razmijenimo informacije, iscitao sam i ja "biblioteku" vezano za ovakva stanja, na zalost, a i dosta sam umrezan.
Kliknite za proširenje...
Pozdrav svima,nov sam na forumu.Jos uvek nedijagnosticiran ali na tom sam putu.Koje godine su vama potvrdili dijagnozu?Jel imate simptome gornjih motornih neurona?I ja sam 4,5 godine sa simptomima,fascikulacije,atrofije ali bez klinicke slabosti za sada.Pre dve godine sam imao poslednji emng a pre toga ukupno 7 koji su bili cisti.Za dve nedelje imam zakazan emng ,pa ce biti verovatno jasnija situacija.
 
modusponens:
Pozdrav svima, posebno onima koji se bore i onima koji pomazu.

Nisam izbrisao profil, vec je bio automatski deaktiviran zbog neaktivnosti. Forum pratim redovno, sto se moze vidjeti po mom javljanju. Vise citam, manje pisem, da ne zagadjujem temu. Nisam bio nesto ni voljan ni da se javljam, od kada nas je svima nama dragi Nikola napustio, a od mog posta sam sa njim bio stalno u kontaktu. Borim se sa svojim zdravstvenim problemima kako znam i umijem. Do kada, to samo Bog zna. Dobio jos nasljednika, hvala Bogu,
Kliknite za proširenje...
:heart:
 
Rayela:
ALS iskustva mozes ovde da citas na sto stranica. Pocni od prve.
Kliknite za proširenje...
Ne znam zasto mi izbacilo tu poruku. Imam iskustva o ALS-u. Mojoj mama dobila dijagnozu 2.avgusta 2021 i tada je bila samo slabost u ruci i malo malaksalost. Danas jos vise nista ne funkcijonise. Noge i ruke otkazale skroz a i govor je jako los. Za sada dobro dise i guta. Ponekad za zagrcne sa vodom. Kod nje je bas brzo sve islo. Probali smo sve od lekova ali ipak ide sve na gore.
Edavaron (xavron) smo probali ali nije nesto podnela tu terapiju. Zato su mi ostale 4 kutije.
 
Jaca2809:
Ne znam zasto mi izbacilo tu poruku. Imam iskustva o ALS-u. Mojoj mama dobila dijagnozu 2.avgusta 2021 i tada je bila samo slabost u ruci i malo malaksalost. Danas jos vise nista ne funkcijonise. Noge i ruke otkazale skroz a i govor je jako los. Za sada dobro dise i guta. Ponekad za zagrcne sa vodom. Kod nje je bas brzo sve islo. Probali smo sve od lekova ali ipak ide sve na gore.
Edavaron (xavron) smo probali ali nije nesto podnela tu terapiju. Zato su mi ostale 4 kutije.
Kliknite za proširenje...
Nema veze, neka ostane ( poruka). Verovatno bolest kod starijih ljudi brze napreduje jer im je
celokupan imnunitet slabiji, a Edavron verovatno nekome ovde treba, javice se neko.
Zelim tvojoj mami da se bolest barem uspori.:)
 
modusponens:
Pozdrav, bas mi je drago da ste se javili.

@Jordanka Jordanka, primi moje iskreno saucesce. Drago mi je da si smogla snage da se javis. Neka si napisala sta ti lezi na srcu, tu smo da podijelimo misli jedni s drugima. Samo ti znas kako ti je. Medjutim, iz tvog pisanja vidim da si borac i da svakako znas da se nosis sa izazovima. Brines se o sinu koji ima cerebralnu paralizu, to govori o tvojoj nesebicnosti i pozrtvovanosti. Tuga je neizbjezna, ali ne i da se predajes ocajanju. Majka ti je dozivjela, hvala Bogu, fino doba, a iskreno se nadam kako osjecam kroz tvoje pisanje i da je u svemu tome bilo dosta lijepog. Ako je bio i jedan tren takav, a sigurno ih je bilo mnogo, nema mjesta ocajanju, nego spominji i njeguj sve ono sto je lijepo, to je na tebi. Ja dolazim iz podneblja gdje su zalopojke dominantnije nego vesela osjecanja. Preko lijepog se predje brzo ili se uzme zdravo za gotovo, a ono manje lijepo zadrzava fokus neprestano. Ne valja to nikako. Mene sutra da nema, ja bih htio da me po dobru pominju oni do kojih mi je stalo, a nikako da se predaju sjeti i ocajanju. Sebi ne prebacuj nista, za tim nema potrebe. Jaka si, guras dalje.

@tovarish I mene fizicki degradira svaka infekcija, potrosi me, oslabim, ide nizbrdo i fizicki i mentalno. Imao sam operaciju, rana mi se nakon tri mjeseca nije zatvorila. Nemam ti sta reci osim onog sto i sam znas, da se energetski stedis i cuvas prehlada, meni licno pomaze raznovrsna ishrana, djumbir, kamilica, kurkuma, ehinacea. To je kad sam u boljoj fazi, kao preventiva. Sto se tice slajma, definitivno mogu reci da NAC (N-Acetyl-Cystein) pomaze u redukciji istog u plucima, pisao je Nikola jos davno o tome, vjerovatno si vidio. Meni dodatno pomaze redovan boravak u slanoj sobi. A definitivno mi najbolje bude na moru, u svakom smislu. Mjeri redovno saturaciju kiseonika u krvi. Radi vjezbe disanja, meni pomaze kada disem svjesno, polako i kontrolisano tako da ne idem do maksimuma, da drhtim, mora redovno da se radi. U svakom slucaju, znas i sam da treba da pricas sa pulmologom i neurologom. Problem je kad pluca ne funkcionisu kako treba, gomila drugih problema nastaje, zato treba raditi na tome. Tu je sta je, drzi se, javljaj se.

Jos jednom, drago mi je da ste se javili, ako ima jos neko ko oklijeva oko javljanja, bilo bi lijepo citati jos ponekoga.
Kliknite za proširenje...
modusponens Čitam tvoje riječi podrške koje su za mene u ovom trenutku vjeruj mi jako ljekovite.U ovom trenutku je za mene život stao ali uz tvoje jako realne savjete koji dolaze od čovjeka koji vodi istu borbu kroz koju je prošla i moja neprežaljena majka nekako mi bude lakše makar na trenutak.
Želim ti puno snage,energije i da što duže odoljevaš pritiscima koje ova bolest nosi sa sobom kako tebi tako i ostalima koji su u vrtlogu ove pošasti.
Ostaću i dalje na ovom forumu da čitam i pratim.
 
Jordanka:
modusponens Čitam tvoje riječi podrške koje su za mene u ovom trenutku vjeruj mi jako ljekovite.U ovom trenutku je za mene život stao ali uz tvoje jako realne savjete koji dolaze od čovjeka koji vodi istu borbu kroz koju je prošla i moja neprežaljena majka nekako mi bude lakše makar na trenutak.
Želim ti puno snage,energije i da što duže odoljevaš pritiscima koje ova bolest nosi sa sobom kako tebi tako i ostalima koji su u vrtlogu ove pošasti.
Ostaću i dalje na ovom forumu da čitam i pratim.
Kliknite za proširenje...
Drago mi je ako sam rijecima barem malo pomogao. Dijagnoza mog stanja jos nije uspostavljena, presao sam put od "vi sigurno nemate" do "vi nemate..jos uvijek". Od urednog emg do emg necistog na sva cetiri ekstremiteta, od toga da je "kicma i stres" do problema sa koordinacijom, pojacanim refleksima i naznakama klonusa. Posto se kod mene ispoljava raznorazna simptomatika, nadam se da ce mozda kod mene nekakav izljeciv sistemski uzrok pokazati svoje lice na nekom od nalaza, jer je u dijagnostickom procesu za dijagnozu potrebna i jasna progresija simptoma, ali i odsustvo drugih uzroka koji bi objasnili to stanje. Samo, to je sa dijagnostikom naporan proces, kako napisah, dok sam mokrio crven urin, kao da mokrim smirgl papir, u bolnici nisu bili u stanju da mi prepoznaju upalu mokracnih kanala, a to je banalna stvar. Dobio sam tada dijagnozu "upala nepoznatog porijekla". Tako da, ja se borim sa simptomatikom vec nekoliko godina, ima nas i na ovom forumu nekoliko bez finalne dijagnoze. Pokusavam da vodim koliko toliko normalan zivot, posvetio sam se djeci, u medjuvremenu odgonetam sta se desava, isprobavam raznorazne stvari, stedim energiju, citam, padam u krize i vadim se kako znam. Svako od nas neku bitku bije, mislim da je ovdje slabo ko zato sto nema ideju sta drugo da radi, ali mislim da je dobro da se podrzavamo i razmjenjujemo informacije. Tebi hvala na podrsci, ja uvijek sam sebi pomislim, samo da ne bude losije nego sto jeste, ako vec ne moze bolje, a ako bude losije, da ne bude puno losije.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Slične teme

Plavooki Treptač
Popularna zamena za šećer povezana sa oštećenjem moždanih ćelija
Odgovora
17
Pregleda
472
bas kao
B

Back
Top