ALS - oštećenje motornog neurona

Jordanka:
Hvala puno @Rayela,pročitala sam.Za deset ampula više od 500 dolara a treba da ih uzima na duži period....Preskupo,uz sve druge troškove koje imamo ne znam ima li smisla izlagati se tolikim troškovima a pritom kažu da daje rezultate kada je bolest u početnom stadiumu i drugi ono što se ugasilo ne može više da se aktivira samo se čuvaju preostali neuroni od odumiranja.Zaista preskupa terapija.Hvala još jednom,razmotriću varijantu nabavke preko udruženja iz Srbije ili možda iz Turske.👍😄
Kliknite za proširenje...

Procitala si ovde razna iskustva ljudi, razumela si da ovi lekovi ne lece,
mozda malo zaustavljaju tok bolesti, a mozda i ne i moj ti je savet
da se ne zaduzujes za lekove nego da majci olaksas zivot negom,
nekim vitaminima, suplementima.
 
Sladjonika:
Izvinite sto kasnim sa odgovorom.Počela he tetka da prima edaravone,ali sttanje je isto,cak i govor je sve losiji.Ne znam koliko imaju efekta,da li ih je neko koristio?Nabavili smo ih iz Ukrajine.
Kliknite za proširenje...
Moja majka pije teblete Rilutek i nije joj bolje,čak je krenula hipotonija od kad je počela da ih pije.Ranije je mogla duže da stoji na nogama a sada ne može uopšte.Nisam sigurna ali mislim da joj pomažu jedino malo kod gutanja jer se ređe guši sada.
Kod moje majke ima pozitivnog pomaka od akupunkture i hiperbarične komore.Sa tim tretmanima joj je život lakši i kvalitetniji.
 
Jordanka:
Moja majka pije teblete Rilutek i nije joj bolje,čak je krenula hipotonija od kad je počela da ih pije.Ranije je mogla duže da stoji na nogama a sada ne može uopšte.Nisam sigurna ali mislim da joj pomažu jedino malo kod gutanja jer se ređe guši sada.
Kod moje majke ima pozitivnog pomaka od akupunkture i hiperbarične komore.Sa tim tretmanima joj je život lakši i kvalitetniji.
Kliknite za proširenje...
Izvinite,a gde je vodite u hiperbaricnu komoru?Iskreno,i kod tetke je isto,manje se zagrcava,ali sve vise gubi snagu.Ona je isto isla na akumpunkturu
 
Sladjonika:
Izvinite,a gde je vodite u hiperbaricnu komoru?Iskreno,i kod tetke je isto,manje se zagrcava,ali sve vise gubi snagu.Ona je isto isla na akumpunkturu
Kliknite za proširenje...
Moja majka živi u Makedoniji u gradu Štipu a ordinacija sa hiperbaričnom komorom se nalazi u Skoplju tako da je prinuđena da putuje u Skoplje,dva puta nedeljno ide po 1h i 15 min boravi unutra.Njihovo iskustvo govori da treba više od 50 tretmana da bi se videlo neko ozbiljnije poboljšanje.Tretman košta 40 e.Ona je osetila poboljšanje već posle drugog, trećeg tretmana.
 
ZoricaAurora:
Postovana Jordanka,
ako Vam treba još Riluteka za majku,slobodno mi se javite.Moj suprug je nazalost 15.06 preminuo i ostalo mi je par kutija,rado ću ih pokloniti.
Pozdrav,Zorica
Kliknite za proširenje...
Ako niste nikom poklonili Rilutek ,znacilo bi mi za svekrvu kojoj je dijagnostifikovana ta bolest medjutim dok prodje komisije proci ce tri meseca a valjalo bi da pocne da ga pije .Unapred hvala
 
Ninica niniko:
Ako niste nikom poklonili Rilutek ,znacilo bi mi za svekrvu kojoj je dijagnostifikovana ta bolest medjutim dok prodje komisije proci ce tri meseca a valjalo bi da pocne da ga pije .Unapred hvala
Kliknite za proširenje...
Poštovana ,
imam Riluteka još,možete da mi se javite kad Vam odgovara da se nađemo da vam dam to.Ja sam kod Sportskog centra Milan Gale Muškatirović(Bgd)
0638428734 Zorica
Pozdrav
 
Pozdrav, želim se uključiti u temu (iščitala sam unazad 50-ak stranica), jer je mom ocu (64 godine) dijagnosticiran ALS u januaru ove godine. Nakon pola godine lutanja, posjetio je dr. Sinanovića (iz Sarajeva smo), koji mu je na prvom pregledu rekao kako je u pitanju bolest motornog neurona. Prvo smo bili u šoku, onda smo se nadali da je promašena dijagnoza (jer smo se vodili da nikome "na prvu" ne kažu ALS, da su sigurno pomiješali s nekom drugom bolesti), pa tek onda prihvatili i počeli živjeti s tim saznanjem. Pije Rilutek unazad 4-5 mjeseci, a sada smo odlučili pokušati s lijekom Edaravone, jer tata nakon razgovora sa doktorom vjeruje kako mu samo to može pomoći. No, čitajući vaša iskustva više nisam sigurna da li se isplati, prvo finansijski, a drugo da li je vrijedno da ga 14 dana mjesečno "zarobim" u primanju infuzija.
Ovdje sam došla do saznanja za neke druge terapije poput hiperbarične komore, pa ćemo svakako i to probati. Tata je na nogama, pokretan, još uvijek sve može obavljati sam, no mišići na rukama atrofiraju, osjećaj u prstima zadnjih dana slabi... vidjet ćemo kojom brzinom će se kod njega razvijati. Fascikulacije su počele prošle godine u avgustu.
 
Po preporuci @tovarish, danas sam poslala upit na mail koji ste podijelili na nekoj od prethodnih stranica i hvala vam na tome, kada je u pitanju nabavka lijeka iz Japana. Mi smo za sada našli dostupnost lijeka samo putem ove stranice https://thesocialmedwork.com/edaravone-daiichi-sankyo ali nismo poručivali.
Cijena je preskupa: 30 bočica, odnosno doza za prvi mjesec, sa poštarinom i papirima o regularnosti lijeka, iznosi 1.923 Eura :(
 
Ivona K:
Pozdrav, želim se uključiti u temu (iščitala sam unazad 50-ak stranica), jer je mom ocu (64 godine) dijagnosticiran ALS u januaru ove godine. Nakon pola godine lutanja, posjetio je dr. Sinanovića (iz Sarajeva smo), koji mu je na prvom pregledu rekao kako je u pitanju bolest motornog neurona. Prvo smo bili u šoku, onda smo se nadali da je promašena dijagnoza (jer smo se vodili da nikome "na prvu" ne kažu ALS, da su sigurno pomiješali s nekom drugom bolesti), pa tek onda prihvatili i počeli živjeti s tim saznanjem. Pije Rilutek unazad 4-5 mjeseci, a sada smo odlučili pokušati s lijekom Edaravone, jer tata nakon razgovora sa doktorom vjeruje kako mu samo to može pomoći. No, čitajući vaša iskustva više nisam sigurna da li se isplati, prvo finansijski, a drugo da li je vrijedno da ga 14 dana mjesečno "zarobim" u primanju infuzija.
Ovdje sam došla do saznanja za neke druge terapije poput hiperbarične komore, pa ćemo svakako i to probati. Tata je na nogama, pokretan, još uvijek sve može obavljati sam, no mišići na rukama atrofiraju, osjećaj u prstima zadnjih dana slabi... vidjet ćemo kojom brzinom će se kod njega razvijati. Fascikulacije su počele prošle godine u avgustu.
Kliknite za proširenje...
Citala si sta i kako ljudi pisu, svako se i za slamku hvata, ali nemoj da se zaduzujes ( ovo su uzasni troskovi, a ucinak je nikakav,
zapravo i ne postoji). Moj ti je savet da ti i tvoja porodica tati olaksate zivot negom, lepim recima, pokazivanjem ljubavi.
 
Mislim da jedina terapija za ALS će biti genska terapija (kad se otkrije) a sve ostalo je mlaćenje prazne slame.
Zašto ljudi sa nasljednom ALS duže žive?
Da li je dužina života sa ALS određena sa brojem neurona, jer neuroni se ne mogu obnavljati?
Vjerujem da je sve povezano sa genima koji aktiviraju ALS i otuda različita simptomatika i dužina života.
Jedite više jer vam je potrebna energija i nemojte je trošiti na vježbanje (prema dole navedenoj stranici).

Evo jedna odlična stranica (copy/paste pa prevodite).

https://www.youralsguide.com/als-nutrition.html
 
research:
Mislim da jedina terapija za ALS će biti genska terapija (kad se otkrije) a sve ostalo je mlaćenje prazne slame.
Zašto ljudi sa nasljednom ALS duže žive?
Da li je dužina života sa ALS određena sa brojem neurona, jer neuroni se ne mogu obnavljati?
Vjerujem da je sve povezano sa genima koji aktiviraju ALS i otuda različita simptomatika i dužina života.
Jedite više jer vam je potrebna energija i nemojte je trošiti na vježbanje (prema dole navedenoj stranici).

Evo jedna odlična stranica (copy/paste pa prevodite).

https://www.youralsguide.com/als-nutrition.html
Kliknite za proširenje...
A cemu, kome sluzi ova reklama za neku nutricionistkinju ako vec i sama u prvoj recenici kazes da leka nema?
 
Pozdrav dragi ljudi. Pre dve nedelje mi je potvrdjena dijagnoza ALS-a, uspostavljena dve nedelje pre toga. Imam 35 god. Iz Srbije sam, a zivim u Holandiji vec 12 god. Ovo je moj prvi post.

Zanima me misljenje ljudi na ovom forumu o dijagnozi u ovim godinama. Da li je to razlog za nadu ili jos vecu brigu? Da li je verovatnija spora ili duga progresija? Znam da je tesko reci, jer svacija bolest je drugacija. Ali ipak.

Sto se tice lecenja, od 13/09 sam na Riluzolu. Od suplemenata uzimam Vitamin C, D3, E, B12, ginko biloba, omega3/6, magnezijum citrat, kurkuma ekstrakt. Razmisljam da pocnem i sa nekim probioticima, TUDCA-om (kada nadjem pouzdan/proveren izvor), mozda nekim proteinima u prahu (zbog dodatnih kalorija). Da li ova lista ima smisla? Da li nesto bitno propustam?

U Holandiji nije moguce primati Edaravone, tako da mi to nije dostupno. Od neurologa sam cuo da ce u EU uskoro poceti AMX0035 studija preko TRICALS organizacije, pa se nadam da cu mozda moci tu da se prikljucim (i dobijem lek, ne placebo). Mada mi lekar kaze da u tom slucaju moram biti bar mesec dana cist od TUDCA-e. Dobio sam i poziv da se ukljucim u studiju za Pegcetacoplan, ali nisam siguran da je to bolja opcija od buduce AMX0035 studije. Svakako je invazivnija. Mada to se nudi, a ono jos ne. Rizik je i cekati.
 
Pozdrav, prije svega žao mi je što ste u ovoj grupi, ali svakako treba biti pozitivan, boriti se i tražiti načine za izliječenje. Javljam Vam se jer ste rekli da živite u Holandiji, a ja sam baš u toj zemlji našla agenciju koja prodaje lijek Edaravone. Dostavljam Vam link https://thesocialmedwork.com/search/query/?q=edaravone
Čisto da imate informaciju da se tu prodaje, a ja sam od Agencije za lijekove i Kliničkog centra (zivim u BiH), zatražila saglasnost da Klinika daje lijek tati, a da ga ja kupim i dobila sam odobrenje. Pa možda da tako pokušate i u vašoj zemlji ako se uopšte odlučite za tu terapiju. Tata još nije počeo primati infuzije, jer čekamo odobrenje od Ministarstva zdravstva za uvoz lijeka, tako da Vam ne mogu ništa reći o učinku, osim onoga što sam pročitala ovdje na forumu, a vjerovatno ste i Vi iščitali prethodne stranice.
 
Ivona K:
Pozdrav, prije svega žao mi je što ste u ovoj grupi, ali svakako treba biti pozitivan, boriti se i tražiti načine za izliječenje. Javljam Vam se jer ste rekli da živite u Holandiji, a ja sam baš u toj zemlji našla agenciju koja prodaje lijek Edaravone. Dostavljam Vam link https://thesocialmedwork.com/search/query/?q=edaravone
Čisto da imate informaciju da se tu prodaje, a ja sam od Agencije za lijekove i Kliničkog centra (zivim u BiH), zatražila saglasnost da Klinika daje lijek tati, a da ga ja kupim i dobila sam odobrenje. Pa možda da tako pokušate i u vašoj zemlji ako se uopšte odlučite za tu terapiju. Tata još nije počeo primati infuzije, jer čekamo odobrenje od Ministarstva zdravstva za uvoz lijeka, tako da Vam ne mogu ništa reći o učinku, osim onoga što sam pročitala ovdje na forumu, a vjerovatno ste i Vi iščitali prethodne stranice.
Kliknite za proširenje...
Nisam znao za ovo, hvala na linku. Razgovaracu o ovome sa svojim neurologom da vidim sta su mi opcije. Puno srece zelim Vasem ocu.
 
Koviljcan:
Pozdrav dragi ljudi. Pre dve nedelje mi je potvrdjena dijagnoza ALS-a, uspostavljena dve nedelje pre toga. Imam 35 god. Iz Srbije sam, a zivim u Holandiji vec 12 god. Ovo je moj prvi post.

Zanima me misljenje ljudi na ovom forumu o dijagnozi u ovim godinama. Da li je to razlog za nadu ili jos vecu brigu? Da li je verovatnija spora ili duga progresija? Znam da je tesko reci, jer svacija bolest je drugacija. Ali ipak.

Sto se tice lecenja, od 13/09 sam na Riluzolu. Od suplemenata uzimam Vitamin C, D3, E, B12, ginko biloba, omega3/6, magnezijum citrat, kurkuma ekstrakt. Razmisljam da pocnem i sa nekim probioticima, TUDCA-om (kada nadjem pouzdan/proveren izvor), mozda nekim proteinima u prahu (zbog dodatnih kalorija). Da li ova lista ima smisla? Da li nesto bitno propustam?

U Holandiji nije moguce primati Edaravone, tako da mi to nije dostupno. Od neurologa sam cuo da ce u EU uskoro poceti AMX0035 studija preko TRICALS organizacije, pa se nadam da cu mozda moci tu da se prikljucim (i dobijem lek, ne placebo). Mada mi lekar kaze da u tom slucaju moram biti bar mesec dana cist od TUDCA-e. Dobio sam i poziv da se ukljucim u studiju za Pegcetacoplan, ali nisam siguran da je to bolja opcija od buduce AMX0035 studije. Svakako je invazivnija. Mada to se nudi, a ono jos ne. Rizik je i cekati.
Kliknite za proširenje...
Svojevremeno sam citala malo o bolesti kod Stephen Hawking-a, on je to dobio ( dijagnozu) sa dvadeset i nekoliko godina i tu je bilo
reci da se duze zivi ako se dobije u mladosti ( on je ziveo 73 godine) Gubitak govora kod njega nije imao veze sa ALS-om nego
je bio posledica nekog teskog zapaljenja pljuca,
Gledaj ti da pod obavezno udjes u neki program.

Stephen Hawking​

 
Rayela:
Svojevremeno sam citala malo o bolesti kod Stephen Hawking-a, on je to dobio ( dijagnozu) sa dvadeset i nekoliko godina i tu je bilo
reci da se duze zivi ako se dobije u mladosti ( on je ziveo 73 godine) Gubitak govora kod njega nije imao veze sa ALS-om nego
je bio posledica nekog teskog zapaljenja pljuca,
Gledaj ti da pod obavezno udjes u neki program.

Stephen Hawking​

Kliknite za proširenje...
Da, njegova prica je neverovatna po vise osnova. Daje nadu.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Slične teme

Plavooki Treptač
Popularna zamena za šećer povezana sa oštećenjem moždanih ćelija
Odgovora
17
Pregleda
471
bas kao
B

Back
Top