Pod utiskom sam ovih tvojih odgovora.Svašta mi se mota po glavi....Kažeš ostario si...a onda pomislim na samu sebe,koliko sam i ja mlada,(imam 54g.) mogu li da se uopšte upustim u još jednu bitku sa životom,jer jednu već vodim evo 25 g.Pričala sam da imam sina bolesnog od teşkog oblika cerebralne paralize,za njegovo zdravlje se borim od prvog dana kada sam ga uzela u naručje....teška životna priča.Kažeš mi da sam se dala u ozbiljno istraživanje...ne znam koliko sam moćna ali dajem svaki atom snage da shvatim prvo koja je bolest u pitanju pa sve ostalo.Tako sam sa svojim sinom bila jako uporna,disciplinovana od prvog dana i bila ubeđena da ću ga postaviti na noge jer nisam bila svesna šta znači bolest cerebralna paraliza i evo do dana današnjeg sam u toj borbi,izgaram.Navikla sam da jedino radom nešto postižem i uložim sebe 100%,ali taj pristup ne daje rezultate kada su ove bolesti u pitanju.Nemoćni smo,minorni a treba živeti život svaki dan i boriti se za zdravlje.Ovo što sam čitala do sada na forumu o tebi i drugim ljudima koji boluju od ALS me hrabri da nastavim dalje.Sada kada se ovo desilo mojoj majci nisam više,sigurna kakva starost i mene čeka,a ja nemam taj luxuz,jednostavno ako se i ja razbolim onda šta će biti sa mojim sinom?To me pitanje muči zadnjih godina i vođena tom mišlju imala sam jaaku želju da odem u neku sređenu evropsku zemlju da mu obezbedim budućnost.I upustila sam se u avanturu te sam u 49 godini sa bolesnim sinom i mlađim sinom koji je plakao što mora da seli iz svoje zemlje preselila u Švedsku.Tamo smo proveli 4 g,mučila se,borila za status i sve sa jednom mišlju da moje dete ima ko da čuva posle kada ne bude više mene i mog supruga.Nije ni tamo sve med i mleko,brzo sam se uverila.Nisam bila te sreće da ostanemo,zbog zavisti naših ljudi,neko nas je ocinkario i moj bolestan sin nije dobio produženje boravka pa smo morali sve da napustimo za samo mesec dana...to je bio veliki stres za mene.Kada smo se vratili u Crnu Goru onda se pogoršalo stanje mojoj mami i evo sada kako mi je tako mi je.Moramo da se snalazimo i "učimo medicinu"pod prisilom.
Ne vladam baş tako dobro engleskim da bih mogla aktivno da se priključim nekoj grupi i da moram da pišem sve na engleskom..znanje engleskog mi je na nekom B nivou ali se snalazim.Mlađi sin je odličan sa engleskim pa mi on pomaže.
Uglavnom drago mi je što sam u kontaktu s tobom preko ovog foruma pa ti piši sve što saznaš ili misliš da je bitno.Izvini ali nisam te razumela kako da tražim na fb grupu o ALS-u, zemlja finska da napišem ili kako,ne znam koju grupu da tražim,možeš li mi bolje objasniti?
I još ovo,probala bih da kupim Edaravone u Italiji ako nije mnogo skup ako je cena ona koju si saznao od bosanca @tovarish[/USER] u 2018 g.jer imam ćerku od jetrve koja živi u Rimu pa vredi li probati sa tim?Rekao si da možda pomažu ali samo dok ih uzimaš,jer Riluzol plaćam 330 e pa ako je ovaj 450 e za mesec uzela bih da probam eto da me savest ne peče.
A onako usput pitam,odavno ništa nisam tražila za mog sina za cerebralnu paralizu,ni ne znam ima li šta novo u lečenju te bolesti,t.s stanja,jer za nju kažu da je stanje.U Švedskoj ništa nisu imali da nam ponude.Da ne znaš možda ima li na Krstarici na tu temu da dele iskustva kao ovde?Potražiču i to obavezno.
Želim ti da izdržiš i da uskoro podeliš sa nama nešto novo u vezi ALS a.
Poslednja izmena:
