ALS - ostecenje motornog neurona

@nikola i ostali sa iskustvom i znanjem o ALS, imam pitanje:
1. nisam obraćao pažnju na to, jer sam mislio da je stvar u deterdžentu i omekšivaču, no sada tek vidim da nije: nepodnošljiv svrab već dulje vrijeme (1-2 godine) me hvata oko trtice, na stopalima, koljena na pregibu i odnedavno ispod pupka. što, čemu, zašto? moguća veza sa termalnom vodom iz banje 1-2 x tjedno?
2. donedavno su mi noge bile ledene, naročito stopala. sasvim suprotno došlo: isijavam energiju, noge vruće. soba zbog mene toplija 2 stupnja. otkriven spavam. noge sve tanje i jedva stojim. mišići i mast se pretvaraju u toplinsku energiju, ili...?
očekujem wheel chair najkasnije do kraja ljeta. trudit ću se svim snagama što kasnije. svaki dan sa kćerkom mi je praznik.

game is over.

To sa kozom je neuroloski problem,alli simptomi o kojima pricas su malo izrazena kod ALS obolelih, vise je izrazeno kod Alchajmeraove bolest.................. !

Toplotu stopala mozda mozes pripisati suplementima koje koristiis,i koji ti povecavaju cirkulaciju.

Drago mi je si pozitivan uz kćerku, bices ti na njenoj svadbi.
 
Pozdrav svima.
Mojoj majci je dijagnostikovan ALS pre dva meseca. Lek rilutek pije dva meseca i dosta joj je lošije nego pre (pretpostavljam da je to prilagođavanje tela na lek, nuspojave koje traju 3-4 nedelje).Dr sa VMA joj je dao da prima injekcije Deca Durabolin 200mg (4x nedelje po 200mg) i tri meseca ispijanja kreatina. Koenzim Q10 pije dve godine od kako je krenula da ide na preglede. Čitajući vaša iskustva ono što me zbunjuje, niko ne pominje da ima bolove. Moja majka ima bolove u svim zglobovima i toliko su jaki da često pije lek protiv bolova. Da li neko ima informacije koje mogu biti od pomoći?
 
Lijepo objašnjeno o ALS-u čak ima i koje nalaze treba raditi...

https://sr.wikipedia.org/wiki/Amiotrofična_lateralna_skleroza

Na istoj strani imate dole korisne linkove , ja sam uzeo ovaj koji govori o novoj terapiji koja kreće 2018.godine:

AT-1501 (anCD40L) je terapija antitela sa sveobuhvatnim i perspektivnim pretkliničkim podacima. Blokira specifičnu aktivaciju imunoloških ćelija i štiti nerve protiv progresije ALS-a i Alchajmerove bolesti. Prvi u ljudskim kliničkim ispitivanjima AT-1501 počinje 2018. godine.

https://www.als.net/at-1501/

na ovoj stranici kažu da ALS nije neizlječiva bolest nego nema dovoljno donacija za nove terapije.
 
Pozdrav svima.
Mojoj majci je dijagnostikovan ALS pre dva meseca. Lek rilutek pije dva meseca i dosta joj je lošije nego pre (pretpostavljam da je to prilagođavanje tela na lek, nuspojave koje traju 3-4 nedelje).Dr sa VMA joj je dao da prima injekcije Deca Durabolin 200mg (4x nedelje po 200mg) i tri meseca ispijanja kreatina. Koenzim Q10 pije dve godine od kako je krenula da ide na preglede. Čitajući vaša iskustva ono što me zbunjuje, niko ne pominje da ima bolove. Moja majka ima bolove u svim zglobovima i toliko su jaki da često pije lek protiv bolova. Da li neko ima informacije koje mogu biti od pomoći?

kažeš, dijagnostikovan als pre dva meseca... koja forma als, kada je onset, godine, težina, visina... premalo podataka da bi ti se išta reklo. q10 je, eto, koenzim koji može pomoći u ublažavanju i usporavanju. koliko ga uzima? koji kreatin? bol nije baš karakteristika als. fascikulacije, refleksi, babinski... el escorial? ovdje ti nitko ne može pomoći temeljem toga što si napisala. rilutek navodno pomaže samo pri ranom otkrivanju. sjeda na jetru teško. alt, ast...? (enzimi jetre)
 
Pre dve godine mama je imala problema sa desnim ramenom (bolovi) i išla je na terapije, kada je otišla na kontrolu i drugi pregled jer su joj počeli i bolovi u desnom kolenu, tada je videla da joj je palo desno stopalo. To je bio trenutak kada smo krenuli dalje. Leto pre nego što je imala problema sa ramenom bili smo na moru, gde je stalno bila umorna i samo joj se spavalo. Osetila je da joj je desna noga hladana i da trne. Bila je u banji i tada već počela da gubi mišićnu masu i da ima fascikulacije u nogama a vremnom je krenulo celim telom. Išli smo na preglede gde je EMNG pokazao gubitak mišićne mase ali su se pojavljivale i druge pojave koje su bunile lekare da potvrde da je ALS. U početku nam je rečno da sumljaju da je to, ali da ne mogu da to i potvrde. Ona sada desnu nogu jedva pokreće a ima i velikih problema sa levom nogom. Visoka je 173 i ima 65 kg., u početku je imala 75 kg. Otežano priča, sporije i glas joj je drugačiji, ima problema sa gutanjem vode, pa joj dajemo kašastije napitke da pije. Počeli su i problemi sa disanjem, mada još funkcioniše dobro što se tiče toga. Najviše je muči to što joj odlazi vilica i delovi oko vrata, stvaraju joj paniku. Trenutno nekako ode do toaleta, ali se jako teško kreće.
 
Moja majka ima 57 godina, koenzim Q10 od 30 ml (2x3) i da pije kreatin monohidrat (5 g, treba da pije 3 meseca, pa pauza). Da li mozda znate i kako moze da se smanji nervoza i panika u nekim trenutcima. Kada smo je vozili kolicima, i ako se tesko krece, da bi joj olaksali hvata je panika da ne ispadne. I da, da li masaza nekim uljima moze malo da opusti, npr. ulje lavande (poznato kao nesto sto opusta). Hvala unaped svima.
 
Suza, nije dobro, da ti ne petljam,
1. q10 nije lijek, nego KOenzim i ako me račun služi, uzima 180 mg/dan. ne bi bilo lše da čak i udupla dozu. dobro je raspoređeno, no neka uzme malo ulja uz to, jer je q10 topljiv u ulju. ili barem malo masnije hrane. nije valjda natural wealth?
2. kreaitn monohidrat je ok, 5 mg je preporučena doza, ako je u prahu, vjerojatno se dobro otapa.
--
međutim, to gore nije lijek, nego suplement i služi da otegne stvar i da ne strada prebrzo. kreatin koriste bilderi za izgradnju mišića koji stradaju u als. q10 usporava propadanje i starost i prije je kozmetika nego lijek. u svakom slučaju, dobro je oboje. za nervozu i paniku ne znam konkretno što da ti kažem - neki dijazepam ili sertralin (zoloft). nemoj uzimati kao referencu pročitano na internetu. als je izuzetno teška bolest i dobro bi bilo da posjeti psihijatra. preporučio bih joj BCAA, jer usporava razgradnju mišića. poradi na održanju bmi, jer ako padne još 5 kg, bit će većih problema.
sad vidim da je u kolicima. ne spominješ ventilator/bipap i perkutanuj endoskopsku gastrostomiju (peg), no nažalost, čini se oboje neizbježno, jer osim limb onseta ima i dolazeći bulbarni.
ono što je bunilo doktore to su simptomi nekarakteristični za als, no opet, rekao bih da nema samo als, nego als u kombinaciji sa nečim. trnci isto ne prate baš als. meni su ruke trnule pa sam isključio als, no kod mene je kombinacija protruzije i als pa to zna zavesti.
kako bih te utješio, nisam stručnjak za als, iako ga imam. nekakvo nedokazano pravilo je da je progresija brža kod starijih ljudi. nepisano pravilo znači "nešto više od pola". ipak, nakon svegaa napisanog, ne mora značiti da je als doista u pitanju, jer ima dosta (i previše) boleština koj su als mimic. refleksi, babinski i emng samo govore da bi moglo biti. ne znam što su joj sve radili da su je etiketirali sa als, možda ni ti ne znaš. da li su joj dali rilutek? lijek... ako nisu, zašto?? ako jesu, pije li ga? teško na jetru sjeda. masaž i ulje lavande neće joj škoditi, kao ni čaj od lavande. nemoj preblizu ustima.
probaj vidjeti ovdje gdje je pa javi.
http://www.outcomes-umassmed.org/als/alsscale.aspx
suza, sigurno znaš, lijeka nema. tolika je magluština oko toga da se ne zna ni kako nastaje. mala je vjerojatnost da je nasljedan.
ima puno mamipara, no to je niš koristi. imaš suplemente koji stvar otežu, no kako pišem, lijeka nema.
dr. mi je rekao da mu je dolazio pacijent 20 godina i na kraju umro od starosti (60-80g). bolest ima 1000 oblika, rijetki su oni sa istim oblcima i počinje puno prije nego se dijagnosticira. navodno je uzrok oksidativni stres ili ozljeda mozga i kičme. da li je nešto slično imala?
nadam se da sam barem malo svjetla bacio na tvoj problem.
 
Poslednja izmena:
Znam da nema leka za moju majku, samo želim da joj olakšam malo muke. Lek rilutek joj je dao lekar, i za mesec ipo dana će raditi analize, pa bi doktorka sa Kliničkog centra trebalo da odobri ili ne dalje konzumiranje. Hvala puno na informacijama i pisaću još kada budem imala neke informacije. Pozdrav svima.
 
Zdravo svima. Ranije sam pisala da mi majka boluje od ALS-a i da je počela da pije rilutek. Nuspojave koje se javljaju u periodu 3-4 nedlje su prisutne, stalno je pospana. Primetila sam da je naduvena u poslednjih nedelju dana, stopala, lice, šake (burmu je morala da skine). Koristi još i kreatin i koenzim Q10 od 30mg. Moje pitanje je da li možda kombinacija ili sam lek (ne piše da stvara zadržavanje tečnosti u orgnaizmu) čini da je ona naduvena i da često ide u wc? Primetila sam da i na promene vremena veoma reaguje, i ti dani joj budu mnogo teži, nego kada se malo stabilizuje vreme. Pozdrav svima.:)
 
stalno sam umoran i pospan te su mi noge naotečene (samo stopala) već 2-3 godine, reagiram na vrijeme (meteoropat sam i inače). lice ispijeno, ali i šake. trbušetina mi buja, noge i ruke utanjuju. nepodnošljiv svrab na trtici, stopalima sa gornje strane i oko pupka, no nisam siguran da to ima veze sa ALS. u životu nisam ni otvorio, a kamoli probao rilutek. ne pada mi napamet. imam ga kutija i kutija.
q10 i kreatin nemaju veze sa tim, sa rilutekom vjerojatno ne, no sa ALS sigurno ima. totalno sam deformiran u odnosu na prije. bitno manje se krećem i to nosi glavninu problema.
na wc ne idem često (ne idem gotovo uopće, jer pijem čudesa bez balasta i vlakana, kemiju čistu), ali imam urgentno mokrenje. kada moram piškiti, moram. nema odlaganja. bit će da je sve vezano uz ALS, ne uz rilutek.
nadam se da sam pomogao.
 
Poslednja izmena:
Kod oticanja stopala lasex ili neki drugi preparat Vam nece pomoci,to nije taj otok,za otekla stopalla kupite medecinske carape,otok ce se smanjiti. E svrab je simptom karakteristican kod alchajmerove bolesti i prati ga nepodnosljiv smrad koze,zbog cega je kupanje takvih osoba obavezno na 3-4dana,ovde u domu imam dva takva slucaja!Hitno mokrenje sam,mislim,resio kapsulama BRUSNICE. Umor pospanost mi govore da Vi neodmarate,recimo Vi se umarate i kad jedete,posle jela lezite bar jedan sat,zato je PEG pravo resenje, ustvari kod ove bolesti treba koristiti st0 vise pomagaala,da nezavisite od drugih!
 
nikola, da li si mjerio kreatin kinazu ikada? meni je četverostruko povišena (640) od najgornje granice, a Ca, tek nešto više od gornje granice. nisam na netu našao nekog tko ima takvu kinazu i als, osim jednog. ukazuje na propadanje skeletnih mišića. ne vjerujem da je to od jučer tako, no ja normalno funkcioniram i još sam prilično snažan. istina, sve teže hodam, kolica neminovno dolaze najkasnije do jeseni. noge propadaju brzinom svjetlosti. ne opterećujem ih uopće i nema pomoći. ostali mišići uglavnom nepromijenjeno. Čekam CRP...
 
Poslednja izmena:
ok, no crp i cpk su druge stvari. ali bolje da je niži nego viši. moj ck je 638 (dan prije teretana!) a gornji limit je 170, a cpk nije gotov.morat ću ponoviti. još ako si u prilici pogledaj vrijednosti p75ECD iz urina. ako imaš mogućnost. baš gledam da li imaju kod nas reagense. svojedobno sam u bg išao raditi neke analize za sebe i ženu, jer je cijena daleko povoljnija bila u bg, a i išli smo u posjetu prijateljima i na eurosong :). usput.
 
zaboravite čudotvorne klinike koje liječe ms, alzheimer, als, autizam i sl. matičnim stanicama. barem na neko vrijeme. samo u usa ih je preko 700! vjerujem u moć matičnih stanica, ali je znanje vrlo oskudno. najdalje je otišao brainstorm sa nurown projektom koji je u zadnjoj fazi, 3. trial. prije službenog odobrenja fda. sa njima sam u kontaktu.rezultati će biti krajem sljedeće godine. možda je sve skupa šarena laža i možda sve propadne, ipak, nada će umrijeti nakon službenog saznanja o neuspješnosti projekta. treba izdržati... vjerujem u matične stanice, jer ne vjerujem u magic pill tipa riluzole, radicava i sl. to su u najboljem slučaju retardanti, a ja vjerujem u pobjedu, a ne kompromis. mene, oboljelog od als, demon može u najgorem slučaju pred sam zid dovest, ali polomljenih zuba i ja i on.
evo, da ne tupim:
https://www.washingtonpost.com/news...blinded/?noredirect=on&utm_term=.fd4797d591de
 

Back
Top