ALS - oštećenje motornog neurona

Imam jos jedno pitanje, posto mene ono muci sad vec malo duze, sto se tice titranja i trzanja misica ruku i nogu vec 2 ipo meseca a slabost u nozi i hramljenje oko mesec ipo, a u zadnje vreme i kod podizanja ramena leve ruke. Samo me zanima da je nesto neuroloski il ostecenje zivaca da li bi emng vec to pokazao? Ta 2 emng sto sam uradio uglavnom se odnose na s1 prsljen najvise desno i l4 i l5 desno. Jer kad se ceka da se pogorsa nesto samo se stvori jos vise nervoze..Samo ako moze to neko da mi odgovori, posto eto proslo je odredjeno vreme. Hvala unapred.
 
Pored intezivnog razvoja leka za oralnu upotrebu vazna ce biti cena leka, sadasnja cena je nevidjen bezobrazluk !!!!!!!!!!!

slažem se. cca 2300 eura za 55 dana antioksidansa. da nije tužno, bilo bi još tužnije... cijena će biti manja, neupitno je, no kada i koliko, ne zna nitko. vjerujem niža i to bitno, radi jednostavnosti primjene, transporta, eksporta i sl. cijena riluteka kada se pojavio je bila 50000 usd/god. sada je (konkretno u zg) oko 500 eur/mj, dakle 6000 eur/god. no na listi je pa ide besplatno, ali na specifičan način. ne znam za mađarsku, češku i sl... samo me interesira da li je hawking uzimao rilutek i radicavu. taman ju je stigao probati.
 
@markko stvarno nemaš razloga za zabrinutost. kod tebe je riječ vjerojatno o benignim fascikulacijama (ja ih imam evo već 4. godina). emng gornjih i donjih ekstremiteta ti pokaže ono što te interesira, a mri eventualno da li je riječ o protruziji/kompresiji, iskreno, nikako o nečemu o čemu se na ovom subforumu raspravlja. posjeti neurokirurga sa nalazima mri. ne štedi na zdravlju!
 
Želim vam puno sreće,snage i Božije pomoći u borbi sa ovom teškom bolešću.Srce moje supruge nije izdržalo i umrla je prije deset dana.ALS joj je dijagnosticiran prije 4 mjeseca.Simptome je osjećala prije godinu i više dana ali zbog lutanja ljekara liječena je od bolesti štitne žlijezde,jake upale laringsa itd.itd. U aprilu ove godine smo iz Japana nabavili Edaravone i od 120 ampula primila je samo 30. Preostalih 90 bih prodao po cijeni po kojoj smo ih i mi nabavili. Bolest je progresivno napredovala da zadnjih 10-tak dana nije mogla gutati ni čaj davan kašićicom,niti je imala snage pisati jer par mjeseci nije mogla govoriti.Doista ne znam za opakiju bolest.
 
@cemorac1964
žao mi je zbog tvoje supruge. demon zvan als vidno bira trenutak iz potaje kada će opsjesti čovjeka - kada je slab i podložan. biokemija i medicina se vrte u krug i nemaju rješenje. znam koliko ti je teško i primi moju sućut. nažalost, to nitko ne može shvatiti tko nije usko vezan uz als. brigom oko bolesnika ili pogođen bolešću.
ne vjerujem u vudu, ali...
što se tiče edaravone, molim te javi mi se na pvt ili barfly314@yahoo.com
 
evo, šaljem prilog i malo nade...
https://www.facebook.com/photo.php?...set=a.1809836047859.2095837.1298716042&type=3 I
http://abc30.com/health/clovis-mans-progress-may-prove-als-research-actually-working/3469462/
OVO JE LINK IZ FAZE II:
https://www.change.org/p/brainstorm-pursue-accelerated-approval-of-nurown-treatment-for-als-patients
FAZA II IMA SAMO JEDAN TREATMENT, A EVO I ŠTO SE DOGAĐA U FAZI III, GDJE SU 3 TREATMENTA (OVAJ JE TEK PRIMIO 1. OD TRI):
http://abc7.com/health/uci-researchers-studying-ways-to-slow-the-progression-of-als-/3302128/

kada i ako prođe, može se smatrati uspjehom i to velikim. otprilike nekoliko puta većim od edaravone.
stvar je u tome što i brainstorm nije mogao predvidjeti univerzalno kretanje primjene nurown pa su se ogradili sa (prevodim): "nurown nije lijek, nego relativno velikim postotkom usporavanje, u nekih pacijenata prestanak progresije, a čak je moguć i mali oporavak". mislim da na diplomatski način se pokušavaju ograditi od "a obećalistečuda!". brainstorm je zavukao ruke u veliki bunar mogućnosti. "igra" sa matičnim stanicama koje su svojevrsan oblik rejuvenacije (to će se pokazati tek kasnije). nije za svakoga, nije za kibicere, pacere i šarlatane. ozbiljno oružje kojim treba znati.
osnovna stvar je ne gubiti snagu i masu!!!!
zaboravite dijete i gluposti... ako možete, jedite... masnoće su zdrave i čuvaju vas, ugljikohidrati nezaobilazni i daju energiju, a proteini će vam održavati mišiće. za boga miloga, ne idete na pistu modnu. oporavak pa sve ostalo.
ponavljam: ne potcjenjujte tijelo u kojem ste podstanar!
dokle god mogu, pisat ću. kada i ako neću moći, netko će drugi umjesto mene, no ne vjerujem. kako bi nikola rekao, imam lud osjećaj da ću pobijediti ovu bolest.
prvo riješiti progres, oporavak je dugotrajan, a tu je i superkompenzacija i plasticitet organizma.
 
Poslednja izmena:
U kontaktu sam sa ženom pacijenta (double blind!) na nurown phase III. sada se više ne može sakriti kohorta placebo od kohorte tretiranih procesiranim matičnim stanicama, jer je klinička promjena više nego evidentna. držat ću vas informirane.
za početak:
1. šut je dobio u kičmu u ponedjeljak, 2.4.2018. nakon 2 tjedna osjetio snagu, a nakon 6 tjedana digao se sa stolice i bebljim koracima hodao. nema regresije. trenutno plato. za 2 dana (30.5.) drugi šut od predviđena tri dolazi.
čovjek je masivan, ima oko 100kg+. fast progression.
mislim da treba vremena da se tijelo adaptira na ovakav pristup liječenja. ovo je nešto deseto i nema veze sa standardnom medicinom. matične su čudo, no bježite od pajaca sa obećanjima.
vjerujem da napredak nije linearan, nego funkcijski. kao i kod antibiotika. nisi izliječen nakon 1 ili 2 tablete, nego nakon nekoliko njih.
vjerujem da će taj pacijent raditi sklekove poslije 9 mjeseca.
upamtite: primjena PROCESIRANIH matičnih stanica (konkretno, iz koštane srži) je REJUVENACIJA cijelog organizma!!!! rado bi to brainstorm odijeliio i naplaćivao zasebno, no ne može. brainstorm tvrdi da to nije lijek, nego retardant. obećaj manje i učini više pa će te slaviti, a ne obrnuto. ni brainstorm ne zna što se događa.

ne gubite masu! masti, proteini i ugljikohidrati! tko preživi. pričat će.

čita li mene itko, ili ja to sam sebi u uho pjevam?
 
Poslednja izmena:
čita li mene itko, ili ja to sam sebi u uho pjevam?

Citamo te,ne brini se.

Sto se tice nurowna,ja imam odredjena ocekivanja od njega,ali ne vjerujem da ce nas 100% lijeciti.

Cak je upitno,ako se i pokaze efektnimm, koliko ce biti trajno njegovo dejstvo.

Mada,svaki napredak je dobrodosao u borbi protiv ove bolesti.

Mislim da je veca sansa genska terapija,kao npr ova:

https://alsnewstoday.com/2018/05/23/voyager-shares-pre-cleinical-data-als-candidate-vy-sod101/
 
I jos nesto o omega 3 masnim kiselinama.Citajuci ovaj forum,naletio sam na podatak da omega 3 ubrzava als.Kako sam iste koristio zbog povisenih triglicerida,istog sam trenutka prestao sa njihovom konzumacijom.Potom sam malo googlao o tom problemu i nasao nekoliko oprecnih studija o toj problematici.Dok su neke potvrdjivale navode iznesene na ovoj stranici,druge studije su govorile potpuno suprotno,te tvrdile da cak pomazu oboljelim od als-a.
Tako sam se nasao u nedoumici i odlucio sam da se za savjet obratim dr.Koritniku sa ukc ljubljana. On tvrdi da ne postoji nijedna OZBILJNA studija koja bi potvrdila tacnost te dvije teorije,tako da mogu nastaviti upotrebu Omega 3 masnih kiselina.
 
I jos nesto o omega 3 masnim kiselinama.Citajuci ovaj forum,naletio sam na podatak da omega 3 ubrzava als.Kako sam iste koristio zbog povisenih triglicerida,istog sam trenutka prestao sa njihovom konzumacijom.Potom sam malo googlao o tom problemu i nasao nekoliko oprecnih studija o toj problematici.Dok su neke potvrdjivale navode iznesene na ovoj stranici,druge studije su govorile potpuno suprotno,te tvrdile da cak pomazu oboljelim od als-a.
Tako sam se nasao u nedoumici i odlucio sam da se za savjet obratim dr.Koritniku sa ukc ljubljana. On tvrdi da ne postoji nijedna OZBILJNA studija koja bi potvrdila tacnost te dvije teorije,tako da mogu nastaviti upotrebu Omega 3 masnih kiselina.

točno. pitao sam i ja svog neurologa o omega 3, jer sam pročitao na jednom mjestu pozitivno, a japanci tvrde negativno. on veli "samo naprijed, istraživanja u japanu su drugačija, druga je to rasa (???)". neki tvrde jedno, neki drugo. konkretno ja uzimam q10 sa omega 3. probao sam naći točan podatak na pubmed, no ništa određeno. neki tvrde da odmaže, neki da pomaže. netko tvrdi da kanabis pomaže, netko ne. nitko ne spominje thc, cbd, omjere... samo kanabis + ili -. dakle, evidentno je da se radi o individualnoj verziji demona. stoga, kako i nikola kaže, sve, ama baš sve pročitano na netu uzimajte sa zadrškom. nastojat ću i ja isključiti osobna mišljenja i stavove. pomalo su mi i jasni liječnici koji ne žele razmatrati off labeled terapije. alternativno liječenje definitivno postoji, no 99,9999% su šarlatani u bijelim kutama sa okačenim potvrdama o odslušanim tečajevima na zidu "ordinacije".
generalne smjernice je nikola napisao tijekom borbe sa als i to osobno smatram točnim. nitko nikoga u als ne može argumentirano demantirati, jer ništa nije dokumentirano, a što je dokumentirano, partikularno je i neprimjenjivo svuda, uvijek i na sve.
čak je i fda approved edaravone li-la. o riluteku neću više pisati. imam ih nekoliko neotvorenih kutija i to valjda nešto govori o tom lijeku, ali i o meni.
osobno sam sav se dao u nurown/matične i to pratim na dnevnoj bazi.
internet, koliko je dobar, toliko je i nedobar. od šume ne vidimo drvo. krivih, lažnih info, reklama sa pametnim i svemirski dizajniranih sajtova ima kao u priči. naročito vezanih uz skupe stvari i terapije. npr. matične stanice, tradicionalnu kinesku terapiju, akupunkturu i sl.
primijetili ste da često spominjem neldu buss i njenog bioenergetičara. za njih većina nikada nije čula. bioenergetičar je umro, a nelda buss uredno slaže drva sa 80+ godina, a als potvrđen u 3 neovisne američke klinike prije 30ak godina, oduzeta od nosa naniže, kvadriplegija, bulbarni galopirajući als, nema što je nije napalo.
ni traga als-u.
otprilike kao da lazara tek ustalog iz groba vidite na koncertu maroon5. znanost nema objašnjenja za to, a ista se danas spominje samo u znanstvenim krugovima. ona je čudo veće nego kada bi čovjeku
ponovo narasle odrezane ruke i noge.
pitam se ima li smisla išta komentirati nakon toga i tko bi uopće mogao biti kompetentan išta reći. obezvrjeđuje cijelu nauku, medicinu, farmakologiju... kada to vidite, naprosto vam vilica ispadne.
to samo govori da sve ide u krivom smijeru. ljudski je pripremiti se za obranu naoružavanjem (bolest se liječi lijekom), no ovo je neki novi svemir.
eto, dobio sam video od virtualne prijateljice čiji je muž primio prvu injekciju u medulu spinalis. stoji, malo se kreće i to je veliki uspjeh. izuzetno agresivan tijek als, motorni neuron totalno otkazao, gornji i donji, bulbarni als srećom nije. nije stigao ni mišiće izgubiti. biceps mu ko moja glava. danas ide na drugu injekciju.
čini se da su ubrzali kompletnu proceduru. ne ide po planu brainstormu, jer ne mogu regrutirati toliko i takve pacijente kakve su predvidjeli, a i to košta pacijente. sve što platimo u europi, jeftinije je u usa.
suplementi, lijekovi, gorivo, hrana... a doktori su kao i svi privatnici.
u americi me uporno odbijaju jer nisam amerikanac ni kanađanin i šalju me u izrael da njih davim.
eto baš hoću.
 
nešto se događa sa krstaricom. drugačiji izgled je bio kada sam postao ujutro jedan post kojeg, eto, nema.
imam najnovije vijesti nakon 2. injektiranja.
ne znam ima li smisla išta pisati u ovom trenutku.
nije važno sudjelovati, važno je pobijediti.
 
Poslednja izmena:
vadili su mi likvor na kbc zagreb (rebro), upozorili su me na glavobolje, čuda i sl. nisam ni osjetio.

ova implementacija procesiranih matičnih je nešto nevjerojatno strašno prema priči žene čiji je muž u proceduri.
egzorcizam je kamilica sa medom prema ovom.
čovjek, gromada, nije njonjav neki, 52 godine, 100+kg, noge nefunkcionalne do phase III, lijeva ruka koliko-toliko u funkciji, desnu još nisam vidio.
nakon prvog šuta se digao i nekoliko koraka napravio.
drugi šut: dogodilo se sve što se događa čovjeku zbog čega zove hitnu pomoć. to sve u posljednjih nekoliko sati.
tlak 210/115, trese se, mijenja boje, grčevi, temperatura, bipap - disanje šteka, boli sve, viče, želi umrijeti, strašno... ne znam što sve ne.
žena izbezumljena.
veli dr da su sličnu reakciju imali neki u izraelu. vrlo utješno.
stanje je trenutno stabilno, spava, jer su ga nahranili nekim lijekovima. ima bipap. nikada prije ga nije koristio. vjerujem privremeno.
čini mi se da nikoga više ne interesira als, nego da preživi. moje osobno mišljenje.
još uvijek nemam najsvježije info. u kaliforniji su i razlika u vremenu je bad. kod nas je 17 sati, kod njih 8.
javim...
 
Poslednja izmena:
vadili su mi likvor na kbc zagreb (rebro), upozorili su me na glavobolje, čuda i sl. nisam ni osjetio.

ova implementacija procesiranih matičnih je nešto nevjerojatno strašno prema priči žene čiji je muž u proceduri.
egzorcizam je kamilica sa medom prema ovom.
čovjek, gromada, nije njonjav neki, 52 godine, 100+kg, noge nefunkcionalne do phase III, lijeva ruka koliko-toliko u funkciji, desnu još nisam vidio.
nakon prvog šuta se digao i nekoliko koraka napravio.
drugi šut: dogodilo se sve što se događa čovjeku zbog čega zove hitnu pomoć. to sve u posljednjih nekoliko sati.
tlak 210/115, trese se, mijenja boje, grčevi, temperatura, bipap - disanje šteka, boli sve, viče, želi umrijeti, strašno... ne znam što sve ne.
žena izbezumljena.
veli dr da su sličnu reakciju imali neki u izraelu. vrlo utješno.
stanje je trenutno stabilno, spava, jer su ga nahranili nekim lijekovima. ima bipap. nikada prije ga nije koristio. vjerujem privremeno.
čini mi se da nikoga više ne interesira als, nego da preživi. moje osobno mišljenje.
još uvijek nemam najsvježije info. u kaliforniji su i razlika u vremenu je bad. kod nas je 17 sati, kod njih 8.
javim...

A bas me interesuje da li bi imao istu reakciju da je razmak izmedju dva tretmana bio planiranih 6 mjeseci.

Inace,ja sam imao jake glavobolje i bolove u vratu nakon sto su mi na koševu vadili likvor.Cimer iz sobe je imao samo blage glavobolje koje je eliminisao kafetinom.

Izgleda da je to individualno.
 
slažem se. nije baš takav ritam bio predviđen na početku, no oni su još uvijek u fazi regrutacije/enrolment. on ni prvu injekciju nije baš dobro podnio, no ovo je horor kako sam shvatio. meni su likvor izvadili, rekli mi da legnem par sati, da pijem vode, ne mrdam. pitam kad će to (mislim na ubod, sisanje likvora, bol, nesvijest, testament i to), oni vele, sekundu samo. čujem ono strrrrraaaaappp od ljepljive trake i vele gotovo. ja u čudu. legao par minuta (troje ih je bilo, jedan brkati, dlakavi, snažni macan, sestra i doktor).gore mi je bilo kada mi vade krv iz vene, jer mi tada zna biti slabo. nakon par minuta otišao na automat po kavu i to je bilo to. drugi jedan prekoputa mene je imao problem. možda ovisi i tko te i kako pikne, koliko ti izvade i sl.

žena se ne javlja a neugodno mi je cimati ju.
ovim ritmom bi se mogli znati i rezultati prije, ali neslužbeno.
već se pojavile žuće sa replikom. koreanci. 2 šuta 55000 usd. noćas vidio... nije fda, nego korean approved... njihova lokalna regulatorna firma.
ne mogu sada naći link, jer žurim. uploadam noćas.
kad upišeš ALS u gugl, javi mi se placidway lopovi. njih zaboravite.
 
Poslednja izmena:
znamo mi to svi.
ipak, poražavajuća je činjenica kada znanstvenik javno ustvrdi da je frapiran činjenicom da mu pacijenti umiru brže od miševa na kojima pokusira.
top line data nurown je krajem sljedeće godine.
pacijent koji je primio drugu injekciju je dobro. leži, tlak i temperatura, kao i boja - stabilni. ne zna se hoće li bolje hodati barem mjesec i pol. zaboga, nije upao u kazanče sa čarobnim napitkom.
 
Majka priroda ima vrlo dobar lijek za bolesti motornih neurona. O tome se za sada ne zna puno u javnosti. Ispitivanja se vrše kao i početni klinički testovi. Koliko znam taj lijek je na bazi minerala. Ako je istina to što sam čuo onda ima nade za ljude oboljele od ALS. Jedna Američka firma i jedna naša sa Balkana rade zajednički na tom prirodnom lijeku. Navodno za par mjeseci će biti više informacija o tome.
 

Back
Top