ALS - oštećenje motornog neurona

obavezno Magnezij glicinat, savjetovao bih ti/joj bcaa i kreatin monohidrat. b12 subkutano radi iskoristivosti.
to su osnove, a neki samo tablete žvakću. litij orotat, e, bkomplex sa l-serinom, c, sad po novom i a vitamin, gaba, selen. puno d vit. ALCAR. thc,...
pazi da se od čudesa ne zdeblja.
obavezno kretanje do granice umaranja
ako je iscrpljena, ugljikohidrati su tu, no probaj ne-šećere sa mineralima.
sretno
rilutek ti nije neka sreća.

savjet: štitnici za koljeno. one kao čarape sa pojačanjem na koljenu. ako padne u ovom stanju, zna biti vrlo problematično.čuvaj joj kosti i ligamente. ljudi u srednjoj fazi als ako zveknu, padaju onako beživotno, kao vreće pa zna biti iščašenja, lomova... ja išćašio ruku/lakat. pa iz vlastitog iskustva---
nikola je uploadao vježbe na forumu pa potraži.
jesu joj oba stopala se objesila?
q10 sa žlicom ulja radi apsorpcije/otapanja
čuvaj je ako je ikako moguće pri bmi 30
 
Poslednja izmena:
obavezno Magnezij glicinat, savjetovao bih ti/joj bcaa i kreatin monohidrat. b12 subkutano radi iskoristivosti.
to su osnove, a neki samo tablete žvakću. litij orotat, e, bkomplex sa l-serinom, c, sad po novom i a vitamin, gaba, selen. puno d vit. ALCAR. thc,...
pazi da se od čudesa ne zdeblja.
obavezno kretanje do granice umaranja
ako je iscrpljena, ugljikohidrati su tu, no probaj ne-šećere sa mineralima.
sretno
rilutek ti nije neka sreća.

savjet: štitnici za koljeno. one kao čarape sa pojačanjem na koljenu. ako padne u ovom stanju, zna biti vrlo problematično.čuvaj joj kosti i ligamente. ljudi u srednjoj fazi als ako zveknu, padaju onako beživotno, kao vreće pa zna biti iščašenja, lomova... ja išćašio ruku/lakat. pa iz vlastitog iskustva---
nikola je uploadao vježbe na forumu pa potraži.
jesu joj oba stopala se objesila?
q10 sa žlicom ulja radi apsorpcije/otapanja
čuvaj je ako je ikako moguće pri bmi 30
Evo hteo bi da pitam nesto, imam 22 godine, danima vec osecam trzanje u misicima i kao da se tresu odredjeni delovi tela, uz to nekad se i samo trzne ruka ili noge, sad mi se to desava konstantno dok mirujem...I mislim da palac malo teze koristim, al to ne mora da znaci da je od toga, mozda i zamor neki... Pa zanima me od cega bi to moglo da bude, hvala unapred.
 
Pozdrav Marko. Ti definitivno za ovu temu nisi. Svojim strahovima i posecivanjem ovog foruma, mozes samo da odrzavas to podrhtavanje, ili cak da ga pogorsas. Strah (prenadrazenost autonomnog nervnog sistema je cudo). Lezija L5 regije kicme je cest i uobicajen nalaz kod mladih ljudi. Poseti dobrog neurologa, koji ce ti objasniti tvoje probleme i simptome, koji na osnovu ovog napisanog deluju beningo. Posecivanjem ovog foruma i strahovanjem samo produbljujes problem jer je on verovatno dobrim delom i psiholoskog porekla. Nalaz doticne doktorke ne bih da komentarisem, ali bih samo da napomenem da je kod mene, nalaz uradjen kod nje i kod drugog lekara bili potpuno drugaciji, a za nalaz drugog lekara je vreme pokazalo da je ispravan. Srdacan pozdrav. P.S. poseta psihijatru i relaksacija ti takodje ne bi skodila! :)
 
Al jos sam primetio da imam u stomaku, pored grudi, ledja veliku rastegljivost koze, nzm dal to moze biti neko propadanje i smanjivanje misica...i da li bi to emng pokazao na rukama il nogama?

Nalaz elektromioneurografije i elasticitet koze nemaju nikakve veze. Mozda ti se sada samo cini da nesto nije u redu, ali nemoj paranoisati.
EMNG i neuroloski pregled su osnov za Dg ALS-a i da ga imas, tvoj nalaz bi bio skroz drugaciji.

Uzivaj u zivotu! :)
 
Postovani Nikola,
Zelim da Vam izrazim svoje duboko postovanje za snagu i covecstvo koje posedujete! Zivi nam bili jos dugo. Za ostale, ova stranica sluzi za razmenu informacija i podrske obolelih i porodica obolelih i i u nekim slucajevima gde je dijagnoza jos uvek upitna pa se razmenjuju relevantne informacije oko nalaza i dijagnostike. Ostali koji imaju odredjene neuroloske tegobe ali NEMAJU OVU BOLEST ILI IM CLAN PORODICE NEMA OVU BOLEST, bi trebalo iz osnovnog ljudskog postovanja da vode racuna na koji nacin komentarisu na ovoj temi. Hvala svima na razumevanju!!!
 
Hvala na odgovoru!
Whey proteine je popila jedno veće pakovanje ali nismo primetili nikakvu promenu.Sada ga više ne pije.Ovaj koenzim Q10 smo dobili iz Italije a pročitali smo o njemu u nekom vašem postu.Ima nekih pomaka što se tiče grčeva,nema ih kao ranije i sada vrlo retko pije Magnezijum.Uzećemo i ove druge koje ste naveli pa ćemo videti.
Hvala još jednom!
 
ALS nije neka prehlada ili virusno oboljenje pa da ispijanjem solje caja dodje do poboljsanja! Pisao sam na forumu o kakvom obolenju je rec,takodje sam Xputa napisao da cuvate tezinu I pluca! Koristenjem raznih suplemenata mozete samo usporiti ALS, I nista vise zar Vam to nije dovoljno!? Whey proteni se koristi za ocuvanje misicne mase, i ispijanjem jednog pakovanja niste nista postigli, morate redovno koristiti protene,gubitak misicne mase znaci da je doslo do pogorsanja,zbog toga je vrlo vazno voditi racuno o ishrani,a to znaci da dnevno morate konzumirati oko 2000 kalorija!!!!

Koenzim Q10,

svojim nacinom delovanja u laboratorijskim israzivanjima, ovaj koenzim, deluje tako da produzava zivot celija, smanjuje njihova ostecenja nastala starenjem. S obzirom da bi se moglo reci da je ALS bolest ubrzanog starenja motornih neurona ima logike lek uzimati. Doza koje sam naveo je u redu(100-400mg), to je terapijska doza i znacajno je veca od doze koja se inace prodaje i preporucuje u prodavnicima zdrave hrane i sl.
Dakle, nema sigurnih dokaza da lek deluje ali lek nije stetan a moze pomoci i mislim da vredi pokusati,ali ne ocekujte previse!
 
Matične ćelije u lečenju multiple skleroze
Agresivna hemoterapija praćena transplantacijom matičnih ćelija može zaustaviti napredak multiple skleroze, pokazala je jedna studija.

Multipla skleroza (MS) je bolest zbog koje imuni sistem napada unutrašnji sloj nerava u mozgu i kičmenoj moždini, a većina pacijenata dobija dijagnozu u dvadesetim i tridesetim godinama života.

Za ovu bolest nema leka, ali se pacijentima kvalitet i dužina života mogu popraviti nekim inovativnim terapijama. Jedan od već postojećih tretmana podrazumeva upotrebu hemoterapije, kako bi se suzbilo delovanje imunog sistema, a zatim ubrizgavanje matičnih ćelija, ali je jedna grupa naučnika otišla korak dalje.

Oni su hemoterapijom potpuno uništili imuni sistem pacijentima koji boluju od multiple skleroze, a onda ga ponovo izgradili uz pomoć matičnih ćelija iz krvi pacijenta, koje su u dovoljno mladoj fazi da nisu razvile nedostatke koji pokreću MS.

Vođa studije dr Paolo Muraro sa Odeljenja za medicinu Imperijal Koledža u Londonu je sa kolegama objavio rezultate u časopisu JAMA Neurology.

U njihovoj proceduri, prikupljene su matične ćelije samih pacijenata, a oni su zatim podvrgnuti jakoj hemoterapiji, kako bi se uništile sve „zaražene“ ćelije.

„I ranije smo znali da ovaj tretman restartuje imuni sistem i da nosi rizike, ali nismo znali koliko dugo traju koristi od njega“, rekao je dr Muraro.

Za potrebe studije, istraživači su preispitali podatke dobijene na osnovu 25 nezavisnih studija sa više od 281 ispitanika sa multiplom sklerozom koji su između 1995. i 2006. podvrgnuti transplantaciji hematopoetskih matičnih ćelija, kakve se nalaze i u krvi pupčanika.

Od ovih pacijenata 78 odsto je imalo progresivni oblik MS.

Za procenu invaliditeta korištena je za merenje napretka pacijenata, pri čemu je nula označavala odsustvo simptoma bolesti, 7 - upotrebu invalidskih kolica, a 10 - smrt usled multiple skleroze.

Na početku studije pacijenti su u proseku imali 6,5 bodova sa te skale.

Istraživači su utvrdili da kod čak 46 odsto pacijenata bolest nije napredovala ni pet godina posle tretmana.

Iako takav zaključak budi veru u uspešnost novog lečenja pacijenata sa MS, tim upozorava da je tokom prvih 100 dana nakon transplantacije matičnih ćelija umrlo osam učesnika studija.

„U ovoj studiji, koja je najveće dugoročno istraživanje ove procedure, pokazali smo da možemo ’zamrznuti’ bolest pacijenta i sprečiti pogoršanja u prvih pet godina“, kaže Muraro.

„Ipak, treba da uzmemo u obzir da ovakvi tretmani nose i mali rizik od smrti“.

On dodaje da studija nije uključila kontrolnu grupu, zbog čega je potrebno još dokaza o efikasnosti novog tretmana i poziva i druge naučnike da ga preispitaju.


MOŽE LI OVO pomoći oboljelima ALS ? Mislim da je i ALS imuno bolest.


http://www.medigen.rs/blog/maticne-celije-u-lecenju-multiple-skleroze
 
Posto vidim da neki su malo negativnije reagovali, ja se izvinjavam ako sam nekoga uvredio necim, i znam da je to teska bolest i zelim svima da sto bolje uspeju u borbi sa njom. Znam da dosta njih ovo posecuje zbog svoje mozda neke paranoje al za ovo nema nikakva sigurna dijagnostika pa onda je najgore kad ne znas na cemu si. Jednostavno kad 24h dnevno imam to stvori mi nervozu i zbog toga sam malo vise opterecen mislima o tome, uglavnom mi se leva noga trese non stop, il leva ruka ponekad, najvise se oseti kad lezim, i uglavnom bude drhtanje neko i trese mi se onda i ostalo sve zbog toga, i imam one jace trazaje po par puta na raznim delovima tela. Npr kad sedim nekad osecam kao da telo celo ide vamo tamo...Emng je uradjen i ne znam koliko mogu da se pouzdam u to jer se drugi simptomi nekad jave kasnije. I zanima me najvise da li je moguce imati fascikulacije misica i da emng ne pokaze nista a da je to neka ozbiljnija bolest? I taj palac imam sto mi trni i nekad se ukoci malo vise. Takodje imam uvek stucanja dok kasljem, ne znam dal to ima neke veze... Jel mislite da treba jos sta da uradim posto se ne razumem toliko u sve ovo? Hvala i izvinjavam se na smetnji al nervoza me drma dobro zbog toga.
 
nurown napreduje, jučer objavljeno. sutra imam pregled kontrolni i cijeli emng, to ću prevesti
i šaljem u izrael, petah tikva(h) s kojima sam pregovarao i nadam se dogovorio se. ako treba, platit ću trial sa disclaimerom i bez control group. kanađanin nisam i nisam interesantan u tom dijelu svijeta. križ malih i još siromašnih nonUS zemalja.
vraćam se na štitu ili s njim.
http://ir.brainstorm-cell.com/phoenix.zhtml?c=142287&p=irol-newsArticle&ID=2340059
ako se ne javim, zaboravite nurown i matične. ovdje nitko ne garantira išta, osim da je došlo do III. faze.

valjda se nisu predomislili. rekoše mi da se javim za 3 mjeseca.
to je sada...
top-line data se očekuju 2019. tko preživi, pričat će. matične su do sada pokazivale loše rezultate. ono sa kinom i tajlandom nema veze sa matičnim stanicama. matične se injektiraju u medulu spinalis, a ne daju infuzijom ili u trbuh. to je prevara! ukrajina, beč, švicarska, kina... to je sve mamipara kakve nema igdje drugdje.
ako prođe fazu III, nurown (očekuje se fda approval!) je nešto sasvim drugo od radicave, jako skupe. radicava usporava als, maltretaža živa, ovo bi trebalo raditi restore, improvement...
možda je nebitno reći, ali SAM prolazim sve ove faze života, propadanja, nastojanja, borbe, traženja, planiranja puta, financiranja... dok me noge još koliko-toliko služe. još nemam pomagala, no uskoro ću i to morati nabaviti. što sam bliže vodopadu, to brže plivam na suprotnu stranu. ali se i umaram...
prije sam druge liječio vrućim rukama i svojom energijom (ne šalim se), sada se budim sam, hladan kao mrtvac, ne mogu sam sebi pomoći. kad se probudim, padnem na zemlju i java me osvijesti što mi se dogodilo.
 
Poslednja izmena:
to je stari slučaj star 6 godina, vidio sam link i ne znam što jest s tim osim da je čiča umro prije 2 godina.imao bulbar als i mg pa me ne čudi što je prohodao. što kaže richard badlack o tome?. nurown nije klasični tretman matičnim stanicama. danas se svi furaju na to. nurown je malo drugačija priča. možda je patka, možda i nije. ne znam što je konfuzno u gorenapisanom. istina je da sam više puta prepravljao pa nisam slijedio red. vjerujem u nurown i to je sve. sve ovisi o relativnoj efikasnosti/fda approval. do sada tretman, čiji god, nije pokazivao neke rezultate, no od ovog očekujem.
danas mi je rečeno da sam propao cca 10% od 10 mjeseca. bio u novembru u bolnici sa mnom još jedan als, bulbar. umro prije 3 mjeseca.
osjećam se na cca 30% ukupne snage od prije početka cijele priče.
moram ugljikohidrate trošiti, ma koliko god štetni bili. cijeli dan na nogama... koristim vitargo elektrolit, ubacim u sok od đumbira, dodam acetil carnitine i malo kreatina. ponekad i l-serine.
dr. mi rekao da sam se u licu promijenio. rekoh da sam izgubio 6 kg, narasla kosa. veli on nije to, ne znam...
poslije se išao šišati kod firzerke. zapanjila se i pitala gdje sam se sunčao, da totalno drugačije izgledam. da sam crn.
možda od suplemenata...
dobio banju 21 dan preko socijalnog. THALASSOTHERAPIA u crikvenici. mislim da imam pravo 1 godišnje. dotle idem na jezerčicu. smanjio na 1 tjedno radi troškova. banje su divna stvar!
 
Poslednja izmena:
osjećam potrebu da razjasnim što se događa sa matičnim stanicama:
1. kina, tajland i sl: nema veze sa matičnima. infuziju sa fiziološkom dobješ, malo ugljikohidrata, masažu, piknu te par puta, naplate pratnji smještaj, uzmu 40000 eur i spandrče te doma. pogledajte na što sliče ti doktori. krivo zaopčana dugmad kuta, pitaj boga gdje su ih našli.
2. klinike koje se bave matičnima i injektiraju ih u spinal cord. to je početk koji se pokazao ne-baš-uspješnim, jer traje kratko, tamo si dva dana i fus n guz. to je neozbiljno.
3. kllinike koje injektiraju matične u trbuh. ukrajina. no comment.
4. brainstormov nurown, sasvim drugi pristup. ovdje se radi o projektu izrael-usa,sada i canada te se očekuje fda approval, kao za rilutek 1995, ili radicavu 2017. matične se injektiraju u medulu spinalis, ALI se tretiraju/modificiraju prije, i to je bit svega. ovo nije zayebancija kao gore tri stvari navedene. kome se da:

BrainStorm takes stem cells from patients’ bone marrow, then modifies them to generate neurotrophic factors — small proteins that support nerve cell growth and survival. The cells are then returned to the patient, so that nerve cells can absorb the neurotrophic factors.
 

Back
Top