ALS - ostecenje motornog neurona

Kao sto sam u prethodnom postu rekao "transplatacije maticnih celija" mozda bude lek za ALS obolele u buducnosti,za sad nista od toga!! Istine radi treba da kazem da je Nurown dao neke mrsave rezultate kod Primary Lateral Sclerosis (PLS) ,Ataxije.

@ jethro1

Objasni kakva je stetnost od ugljenih hidrata!
 
@nikola
ugljikohidrati/šećeri su štetni kao i sol, bijeo brašno... šećer hrani rak, tumore, upale i za zdravog čovjeka je maksimalno ga preporučljivo izbjegavati. nekako se misli da će se umrijeti od als prije nego se razvije rak pa... net je prepun toga. što se tiče als, UH su dobrodošli jer daju energiju. kad se ne potroše, pretvaraju se u masti i skladište u tijelu. za kratkolančane šećere/brze, daju snagu odmah i koriste ih bbilderi. bez njih nema snage, jer mastima puno dulje treba da se oslobode.
ja ih koristim, jer bih bez njih davno se ispuhao.
ako počneš gubiti masu i imaš als, tijelo propada prebrzo. potrebno se kretati, a za to jeneohodna energija koju daju uh. optimalno je držati masu pri bmi cca 30. teško je nositi te kile, pa ako je prvo donji motorni neuron stradao, onda se zapitaš prvo smršaviti ili ne. kao kad nosiš vreću vapna od 20 kila na ramenima... noge klecaju, umaraju se, ali čuva od als. koliko može. onaj tvoj što je ugradio peg i dobio 18 kg, sjajnu je stvar napravio. uh najbrže nabijaju masu i (u ovom slučaju su bolji od masti) jer brže djeluju.
ne znamo detalje nurowna. alsuntangled i patientlikeus nemaju podatke. što reći? reći će FDA ili neće reći. poširili se prekjučer i na kanadu. znat će se 2019. ne usuđujem se ništa reći. najavljen je kao senzacija. FALS je isključen iz tretmana. neke su me osobe kontaktirale sa foruma pa da ne odgovaram zasebno svakom...
 
Na internetu pise svasta,i dobro pazite sta i cije tekstove citate!

Moja preporuka kad je ishrana u pitanju,nisam pristalica strogi dijeta,je sledeca:

1. izbaciti iz ishrane svu prerađenu hranu i hranu u kojoj ima veštačkih boja, aditiva, veštačkih aroma, veštačkih zaslađivača i konzervansa.

Smatra se da je jedan od najopasnijih dodataka prehrambenim proizvodima glutamat jer kod bolesnika s ALS-om već postoji povišena vrednost glutamata u telu. Naime, postoji razlika između prirodne glutaminske kiseline koja se nalazi u prirodnoj, neprerađenoj hrani i koja je potrebna za funkcionisanje ljudskog organizma., i veštački dobijene glutaminske kiseline koja je neurotoksična.
Skraćeno, svaki proizvod koji je poluproizvod ili gotova hrana najvjerojatnije sadržava glutamate u što su uključeni gotovi dodaci jelima, zatim gotove supe, kocke za supu, želatine, ultra -pasterizirani mlečni proizvodi, sosevi i gotovi umaci za salate itd.

2. veštačke zaslađivače treba u potpunosti izbaciti iz ishrane

3. izbaciti hranu koja sadrži glutene( protein koji se nalazi u pšenici i ječmu)
Hrana koja NE sadrži glutene su: raž, heljda, soja, krompir i kukuruz i to je dopušteno

4. izbaciti mlečne proizvode budući da sadrže glutamate zbog procesa „ultra pasterizacije“ kada se mleko izlaže visokim temperaturama.


Ukratko jesti što više svežeg voća, povrća, mesa i jaja iz organskog uzgoja, ribu umereno, krompir, kukuruz, soju, heljdu,raž.. Pripremati sveže kuvanu hranu bez gotovih dodataka jelima. Jesti manje i češće.Nikako ne treba jesti vrelu(s ključa) ili hladnu pripremljenu hranu već toplu ili mlaku,isto se odnosi i na napitke: vodu,sokove, čaj………………itd.
Kalorična vrednost konzumirane hrane na dnevnom nivou je minimum 2000 kcal, bolesnim od ALS-a i drugih neurolski obolenja treba obezbediti dnevno 1.800-2200 kalorija (u zavisnosti od zdravstvenog stanja i stanja ishranjenosti), 70-75g proteina, 50g masti i 300g ugljenih hidrata dnevno iz svih grupa namernica!
 
Slaba ti matematika,usao je u 24.godinu ALS-a!!! Mozda od svih ALS obolelih na svetu imamo jos jedan eventualno dva slucaja kao sto je Oster! O cemu se radi? Njega vezbanje u teretani cini zadovoljnim i raspolozenim,znaci da je vezbanje za njega normalna dnevna aktivnost kao za mene slusanje muzike. Vazno je da nadjete nesto sto vas cini opustenim to moze biti citanje,slusanje muzike,odlazak u crkvu.......... itd. Kod njega su se misici na rukama skroz istopili,misici na nogama su kolko tolko ocuvani,nocu koristi NIV aparat,ledjni i vratni misici propali,pala oba stopla,glas jedva da se cuje po koristi mikrofon,sto mu dodje kao megafon,ima poprilicno sekreta u pluciima ........... itd. Ovo sto Oster radi nemojte pokusavati,ubrzace vam bollest Oster je tu jedinstven.

 
ok, ako ćemo dlaku u jajetu, tu je i četvrt stoljeća :-) gledao sam stari post. kada malo bolje razmislim, s. hawking je vrlo sličan slučaj, s tim da su ih u životu držali različiti plameni koji su na isti način grijali. s.h. nije doživio 3/4 stoljeća, jer je, eto, poseban, nego je imao cijelu podršku/tim ljudi kraj sebe. imao je on napada i napada, bio je financijski stabilan i popularan. oster je tu za mene puno veći borac, jer on radi na sebi. naravno, dijele ih preko tri dekade, imovinski status, s.h. je obolio početkom svojih dvadesetih. ostera paze roditelji i okružen je ljubavlju a ne patronažnim sestrama. a što će oni koji nemaju nikoga kada padnu u kolica (ja), ili imaju muku sa pomoći. rijetka je, traljava i odrađuje se? oster je okružen ljubavlju i to je, mislim, krucijalni faktor. puklo bi mi srce kada bih vidio lice svoje kćeri kada me vidi u kolicima. neću joj to priuštiti. otići ću u brdo dok me noge služe pa ću kao indijanac... naravno, sve ću probati prije toga. znanost, medicina, farmakologija i sve discipline su na potpuno krivom tragu lijeka. traži se orphane drug koji liječi bolest sa 1000 kliničkih slika, a uzrok je jedan jedini - znanosti nepoznat, ali je u nama. nije medicinske, nego psihičko/emotivne prirode kojem je uzrok oksidativni stres koji je okidač. liječe se uzroci, a ne posljedice, kako to medicina radi. kao da muhu gađate puškom.
noćas sam kontaktirao brainstorm. ni izrael ne prima, no ne zato jer su takva pravila, nego jednostavno, nisu planirali. poslao sam prepisku dogovora iz Hadassah/jeruzalem gdje su mi rekli da im se javim za 3 mjeseca. rekoše da će razmotriti mogućnost compassionate patient. zamolio sam ih da ako odustanu od comp.pat. da ću platiti. čekam odgovor. matične kojima se služe u bstormu nisu obične, nego se procesiraju. to je borba organizma sa samim sobom i potrebno je 3 x otići svakih 6 mjeseci na injektiranje, pregled i kontrolu. ZAPAMTITE JEDNO: ikakav tretman koji ne podrazumijeva kontrolu i praćenje toka bolesti je krajnje neprofesionalan i to treba izbjegavati. kina, tajland, beč, swiss... osim ALS, bstorm radi na MS i autizmu, no pipeline je skroz na početkum ,mislm na preclinic phase. najdalje je otišao ALS, četvrtina 3 faze je uspješno prošla i rezultati bi trebali biti sredinom 2019. bstorm je izlistan na (mislim) nasdaq burzi i ako als stvar uspije, možete se obogatiti :-)))))))))))))). cijena tretmanom nurown ne bi trebala biti usporediva sa radicavom i kineskim cicimici.
 
ipak se kreće:
https://www.elysiumhealth.com je dobio prije par dana dozvolu za svoj novi lijek protiv ALS od strane FDA kao orphane drug (poslije 2. trial, za razliku od nurown koji je na cca 1/4. dijelu III. faze). zove se EH301. 2. faza završava do kraja 2018, a počinje u septembru 2018.
detalji su nepoznati pa ni ne želim komentirati.
mislim da se pije, tj. da je u formi tableta.
 
Poslednja izmena:
kad već davim, da udavim do kraja! neke tvrtke, elysiumhealth dobivaju dozvolu od fda za orphane drug (ODD) nakon faze 2. konkretno, eh301 koji je u fazi razvoja. dakle, kad i ako kompletira II phase, bit će orphane drug.
da li ste znali da je 2014 u 2. fazi kompletiranoj, GENERVON ispituje lijek GM604 za kojeg je bitno: "“statistically significant,” “very robust” and “dramatic.”. dakle, rilutek je kamilica prema ovome.
pazi sad: GENERVON nije aplicirao pri FDA - nije zatražio formalnu dozvolu od FDA!!!!!!!! i sada se, kad je to izašlo na vidjelo, skupljaju peticije za ubrzano odobrenje GM604.
lijek je "kontroverzan", GENEVRON opisuje rezultate kao "reversable" i digla se poveća prašina oko tog lijeka. trenutno ih je preko 800000 apliciralo za ubrzano odobravanje kao orphane drug.
GENEVRON razvija i lijek protiv alzheimera.
ipak, od 2014. na ovamo, mnogi su umrli radi birokracije, traljavosti sustava i sl.
nešto je trulo u državi danskoj.

evo, kome se da...
https://static1.squarespace.com/sta...12716303068/2017-12-06+GM604+–+ALS+poster.pdf

da ne bi bilo rekla-kazala, čitajte:
http://www.digitaljournal.com/pr/2773352
 
Poslednja izmena:
čitam zadnja 2 dana o gm604. uputio 2 maila za nabavku. ovo je stvarno reversal character. dakle, nije retardant. koliko reversal, ne možemo tvrditi sada, no ono što je najbitnije, ZA NEKOLIKO TJEDANA SU VIDLJIVI REZULTATI, ne treba lijek uzimati mjesecima pod galopirajućim nadolaskom ALS, nego je stvar brza. sav sam se rasturio, tražim način, pijem aditive šakama, ne moram paliti svjetlo kada pišam i sl. lijek je tu, među nama, ako ne i u nama i to sam oduvijek govorio. III. faza košta 30-50 milijuna dolara. samo na znanje kako bi ste procijenili feasibility study novog lijeka. uz učestalost oboljevanja (neka bude) 5:100000, dakle 500000 ljudi ima ALS na svijetu. koliko je ljudi spremno platiti npr retardant radicava, čija je terapija 2300 eur/55 dana? u HR u sabirnom centru dođe godišnje 50 pacijenata, što je na 4 milijuna (HR ima trenutno oko 3900000 ljudi - malo više, no nikako ne 4000000, kao kvart omanjeg grada u kini, a najiskrenije se nadam da će ostati samo političari koji će sami sebi plaćati porez) - službeni omjer 1,25:100000. bez klošara, baba deda, sirotinje... kod nas ljudi nemaju novca kupiti oleovit d3 za 10 eur, kamoli... prije će umrijet od gladi možda brže nego als. ALSa ima više u razvijenim zemljama, nego U onima u razvoju, ili se ni ne zna za ALS starce u mangaloreu, mumbasi i sl.

kupujemo 30godina stare kante/avione za 3 milijarde kuna, a spinalna mišićna atrofija - ministarstvo nažicalo 20000 kn (niti 3000 eur). hrvatska, smeće jedno hohštaplersko, sram te i stid bilo! to je 500 milijuna USD. koliko djece i ljudi je moglo biti spašeno, o prokleta da si!!! da bi na vojnoj godišnjoj paradi prošlo leteće groblje puštajući 3 boje.
rilutek koji je uvarak/bezvezarija je bogteubio skup, ali ovo... kao da su ovo lijekovi rađeni za vrhunske nogometaše, košarkaše i sl., a ne bijednike koji umiru na trialu radi parajlija. a indija? kina? sva sirotinja po aziji... nije ni čudo što se ne investira u lijek, jer nije isplativo. druga faza stoji cca 25 000 000 usd. treća, ponavljam, 30-50 milijuna usd. ne prođe li III. fazu, bačen novac. moraš biti stvarno siguran. ne računajući orphan drugs, nurown je jedini u III. fazi i mogao bi biti jedini odobren. pitanje je da li će brainstorm ići na masu pacijenata nižom cijenom, ili malo pacijenata viša cijena. nurown bi trebalo 3 x primijeniti u 18 mjeseci. to je nestandardna tehnologija matičnim stanicama. nestručna primjena istih može dovesti do pogoršanja i smrti. uglavnom, ako ovo prođe, očekujem rafal lijekova ne samo za ALS. bazirano na matičnim stanicama. trebate biti svjesni da je primjena procesiranih matičnih stanica u stvari rejuvenacija. platiš jedno, dobiješ dvoje... ok, neću suditi unaprijed kada ne znam cijenu nurown. dok nurown ne prođe (nadam se da hoće), dobro bi došla i kemija tipa gm604. ukratko: GM604 delayed the onset of ALS symptoms by 27 percent, extended life by 30 percent, and delayed the median clinical score deterioration time by 41 percent. usporedite sa onom jetroubojicom rilutekom. side effects nisu poznati za gm604.
shvaćate li gdje i oko čega je keč?
 
Poslednja izmena:
Poštovana, ja se nalazim trenutno u Beogradu. Cekam ljecenje u swiss medici. Moj problem je otrovanje sa vrlo opasnim antibotikom koji je razorio moje stanice i tijelo, imam jaku neuropaiju i koristim vec godinu dana mitoq+curcumin. Narucio sam ga preko amazona ali kasni, kazu da cu ga dobiti izmedu 10 i 13 ovog mjeseca. Dali bi bilo moguce da mi prodate mitoq u meduvremenu? Ja sam vas spreman i nagraditi.

Unaprijed hvala,

Niko Grba
 
Don Dinero:
Poštovani, ovde u Beogradu cekam lecenje u klinici swiss medica, inace dugo vec koristim lek mitoq, sada mi isporuka preko amazona kasni i doci ce za deset dana. Ako neko ima da mi proda mitoq sada, ja sam spreman da platim i da ga jos nagradim po dogovoru.

Moj broj : 00381 61 3139 128
Kliknite za proširenje...

Nije to razlog za sikiraciju,uzmi CoQ10 2x200mg i premosti period dok ti nestigne Mitoq, a CoQ10 mozes kupiti ovde http://www.lama.rs/vita/twinlab-ultra-coq10-br-100mg-60kapsula.html

Procitajte i ovo:

https://hendiportal.com/svis-medika-sta-se-krije-iza-visokih-zidova/
 
Poslednja izmena:
Don Dinero:
Poštovana, ja se nalazim trenutno u Beogradu. Cekam ljecenje u swiss medici. Moj problem je otrovanje sa vrlo opasnim antibotikom koji je razorio moje stanice i tijelo, imam jaku neuropaiju i koristim vec godinu dana mitoq+curcumin. Narucio sam ga preko amazona ali kasni, kazu da cu ga dobiti izmedu 10 i 13 ovog mjeseca. Dali bi bilo moguce da mi prodate mitoq u meduvremenu? Ja sam vas spreman i nagraditi.

Unaprijed hvala,

Niko Grba
Kliknite za proširenje...

niko, ne šališ se da čekaš liječenje u swiss medica? ja sam svoje napisao gore- Da li si probao LDN u liječenju MS? MS ima nekih zajedničkih točaka sa als, no MS je autoimuna bolest, ALS nije. Sve autoimune bolesti se liječe iznutra. ne želim filozofirati, ali ti želim puno sreće! inače, mitoq nije lijek, nego suplement, antioxidans. nikola ti je sve napisao. koji antibiotik i zašto si koristio te koliko dugo?
 
Poslednja izmena:
11.4.2018., srijeda, kreće posljednja faza nurown. skupili su ljude, podijelilli ih u dvije skupine i prvi rezultati bi se trebali znati već na jesen, cca 11.mjesec. dakle još kojih 7 mjeseci. ako se ne budu znali, ne interesira me projekt. podsjećam, ovo je tretman labeled, po prvi puta pod okriljem FDA se promatra efikasnost PROCESIRANIH brainstorm proprietary sredstvima, matičnih stanica. ljudi vjeruju u tu terapiju, iako je riječ o SF. dosta nestručnjaka se lača matičnih stanica i ljudi ginu, ubrzava im se bolest.
nurown očekuje improvement.
dakle, ovo je za sada prvi projekt sa proprietary processed stem cells.
živi bili pa vidjeli.
 
Ja znam da mozda malo vise zamaram ljude al s obzirom da mi se razni simptomi javljaju ne znam sta drugo... Jer meni uz grceve misica i to titranje il da mi se tresu delovi tela, imam sad i male smetnje u gutanju i kad jedem hranu, deo hrane koje pokusavam da progutam se vraca u usta i imam osecaj nekad da se lepi hrana, a uz to dosta pojacano lucenje pljuvacke. I dok idem uglavnom mi je neki cudan osecaj u desnoj nozi kao da mi kleca u kolenu dok idem i da nekako propada brzo, i bude neko malo hramljenje... Radio sam 2 emng u malo vise od mesec dana i uglavnom su razliciti nalazi al se vise odnose na kicmu i na ovom drugom kod dr Trikica pise da ima umereno jako i hronicnu leziju korena s1 desno i umerenu hronicnu leziju korena s1 levo, a i da ovaj nalaz ne moze da objasni sve tegobe. Al kod misica izgleda da se ne primecuje nista neobicno. Jel zna neko mozda kakve se kod asl javljaju smetnje sa gutanjem i slicno?
 
Hvala na odgovoru, pa ja sam vec imao onu heliko bakteriju i sl, pa sad ne znam dal moze da je to toga il nesto neuroloski, uglavnom neku veci npr komad hrane probam i mogu da progutam, al kad je isitnjeno, uvek se nesto vraca i kao da se lepi kod grkljana, a pljuvacku moram da gutam non stop..

- - - - - - - - - -

Jel se to moze da vidi detaljno na nekom pregledu do cega je problem kod gutanja vec sad il se ceka da se to malo ozbiljniji problem javi kod gutanja?
 
brainstorm regrutira samo ubrzano progresivni als. nurown je tehnologija u kojoj se upotrebljavaju matične stanice pacijenta, a u beču i dr. kako su mi rekli, "tuđe" (da ne pišem i da vam ne postane slabo). nejasno je kako i što će kad im dođe pacijent suvarak. ok, zezam se, valjda mu mogu iscijediti par kapi maščobe. stoga ne bi trebalo biti problema sa odbacivanjem tkiva. brainstorm neće pružiti priliku compassionate pacijentima. dakle, no mercy. nezvanični rezultati će biti krajem ove godine, top-line krajem sljedeće. to je sve što u ovom trenutku znam.
 
potrebno je profilirati uzrok. da li je neurološke prirode, orl, interna... helicobacter pylori je gadna stvar, lako prenosiva i zna uzrokovati čir na želucu i čuda. lako se prenosi, lako se detektira, relativno lako rješava i prilično lako vraća. posjeti gastroenterologa, neće biti neurološke prirode.
 
Videh ima i ona pasaza jednjaka, tj rtg, da li bi tu mogao da se vidi dal ima nekih neuroloskih smetnji? A i da ne sirim temu, da ne davim sad o tome, jednostavno ne znam dal da pregledam to ako se u nekoj prvoj fazi ne bi primetilo nista..a i ne razumem se u to. Hvala u svakom slucaju.
 
Pa i ja cu pokusati malo da se ne bavim ovim, nego mi se javi jedna po jedna stvar i opet nacini neke sumnje, nervoze i tako to. Malo da se iskljucim iz svega toga. I zelim vam puno srece u borbi sa svim tim i nadam se da i te nove metode biti sto uspesnije. Hvala na pomoci, ako budem i ja nekad mogao nesto vama bice mi drago. Pozdrav :)
 
@nikola i ostali sa iskustvom i znanjem o ALS, imam pitanje:
1. nisam obraćao pažnju na to, jer sam mislio da je stvar u deterdžentu i omekšivaču, no sada tek vidim da nije: nepodnošljiv svrab već dulje vrijeme (1-2 godine) me hvata oko trtice, na stopalima, koljena na pregibu i odnedavno ispod pupka. što, čemu, zašto? moguća veza sa termalnom vodom iz banje 1-2 x tjedno?
2. donedavno su mi noge bile ledene, naročito stopala. sasvim suprotno došlo: isijavam energiju, noge vruće. soba zbog mene toplija 2 stupnja. otkriven spavam. noge sve tanje i jedva stojim. mišići i mast se pretvaraju u toplinsku energiju, ili...?
očekujem wheel chair najkasnije do kraja ljeta. trudit ću se svim snagama što kasnije. svaki dan sa kćerkom mi je praznik.

game is over.
 
Poslednja izmena:
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top