ALS - oštećenje motornog neurona

[nikolabn]

NE, to nije ALS !!!

 

[jethro1]

Molim vas za par odgovora vezanih za ASL.
Da li su simptomi ASL-a:

1. Peckanje u kolenima, listovima, butinama, rukama, vratu.
2) Pečenje u rukama i nogama;
3) dve nespecifične fokalne lezije u dubokoj beloj masi sa desne strane mozga
4) Da li nalaz EMG : Znaci hronične pretežno demijalizacione i senzitivne polineuropatije na GE, lakšeg do umerenog stepena izraženosti ( hronična radikulopatija C7 i C8 lakšeg do umerenog stepena izraženosti; lakša hronična radikulopatija C5 i C6 levo bez znakova aktivnih aksonskih trpljenja; Uočena manja količina denervacionih potencijala i retke fascikulacije)
Ukazuje li ovo na ALS ili ne?
Hvala.

Nikola ti je odgovorio što si pitao, no mene brinu lezije na desnoj strani. Mani se ti neuromuskularnog odjela. Posjeti stručnjaka za autoimune bolesti (MS). Nadam se da sam u krivu.

 

[jovannikolic634]

Skinite amalgamske plombe otrovan mi je nuro sistem neka teska neuro toksicna beolest zbog njih za sad jos imam sanse da see izvucem Ali Sam Jos u opasnoj zoni. Jer trovanje zivom moze da izazove svakakve bolesti I simptome Koji su slicni nekim bolestima sto see kod men sumnja.

 

[Milona]

Bila sam kod profesora doktora Janeza Zidara. Pregledao me i uradio EMNG. Na pregledu je uočio dosta žive reflekse po cijelom tijelu, snižen plantarni refleks. Normalan mandibularni refleks. Normalna snaga mišića, nije uočio fascikulacije. Doduše nije uočio ni atrofiju na koju sam mu pokazivala, neke udubine koje sam pokazala nije znao objasniti...
Emng je bio potpuno drukčiji od svih do sada. Doktor me nije tražio da aktiviram
Mišić najjače što mogu već blago te pri tome promatrao na ekranu što se događa. Napravi je samo emg onih mišića na koje sam se žalila. Svi testirani mišići polazali su kroničnu denervaciju, odnosno veće amplitude, ti nalazi su slični onima koje su pronašli i naši neurolozi. Mene brine ta dugogodišnja blaga progresija atrofije-uskoro 4 GODINE!! Zijevam po cijele dane u zadnje vrijeme i to me brine jer sam čitala o tome. Ne znam što ću od sebe

 

[Zdravstveni]

Nikola ti je odgovorio što si pitao, no mene brinu lezije na desnoj strani. Mani se ti neuromuskularnog odjela. Posjeti stručnjaka za autoimune bolesti (MS). Nadam se da sam u krivu.

Da, svestan sam ja mogućnosti da je MS zbog lezija, medjutim problem je u tome što su MS lezije tipične, tj ograničene jasno u prostoru i što moraju biti prisutne i na levoj i na desnoj strani mozga, a moje su male i nisu specifičnog izgleda za MS ... Davao sam likvor na analizu u kliničkom centru i sada čekam analize nekih 4 pretraga. Prva je zapravo zavrsena jer likvor je bistar, ne zamućen, bez krvi, bez neuobičajenih boja... (kod MS je likvor zamućen).

imao sam tri neurološka prgleda pre ovih analiza i svi neurološki testovi su negativni tad bili a i dan danas je tako... Tada mi je rečeno da imam ogromnu aksioznost i da nemam ozbiljne neurološke bolesti, a priložio sam im pretrage krvi i MR glave.
Tada su za lezije smatrali da su posledica dve reanimacije koje sam imao kao dete, jer su mi dva puta životni parametri bili na 0.

Rezultati pregleda:

B12 vitamin ispod normalnih vrednosti ;
D3 vitamin je meni 38 a normalno je 75-500;
HOLESTEROL blago povišen. ;
Devijacija jezika blago u levo pri protruziji,ostali nalazi na k.n. Uredan;
Hipestenzije u levoj polovini lica po neorganskom tipu;
Vrat: nalaz uredan;
Lhermite negativan;
GE: trofika, tonus, GMS, MTR, probe tonjenja,koordinacione probe==NALAZ UREDAN;
PI. Odgovor uredan;
Hod,tandem hod, Romberg-NALAZ UREDAN;
Hiperstezije leve polovine tela po neorganskom tipu;
Svinktere kontroliše;
Aksioznost;
Hod na prstima normalan;
Hod na petama normalan;
Hod nogu pred nogu normalan;
Hod sa zatvorenim očima normalan pravolinijski;
Čučnjevi puni bez problema;
Stepenice normalan hod;
Nema nikvog osećaja zamaranja;
Trnhenje desnog stopala posle 5-10 minuta hodanja, posle spavanja, ležanja nema trnjenja;
EMG: laksa do umerena hronična pretežno demijelizaciona i senzitivna polineuropatija. ( manja količina denervacionih potencijala svih vrsta, retke FASCIKULACIJE, odsutni F odgovori za oba n. medinausa i produženi za oba n. Ulnarisa, uz uredne motorne brzine provodjenja, lakše snižene senzitivne brzine, Nalaz u celosti ukazuje na HRONIČNU RADIKULOPATIJU lakseg do umerenog stepena.

Dakle, svi testovi na MS su negativni, a zbog lošeg nalaza EMG-a su mi zakazali novi EMG za ponedeljak.

Nosio sam 15 minuta dve teške torbe, kada sam spustio torbe, posle 10-15 minuta sam primetio da mi drhte ruke i blaža nespretnost u rukama mi se desavala neki period nisam analizirao koliko dugo je to trajalo.
Sobnu biciklu sam vozio 2 sata bez prestanka i posle toga sam primetio da mi leva noga isto tako podrhtava.
Tokom seksa kada se držim na rukam posle 20-30 minuta dešavalo mi se da krenemda se tresem baš (ruke, ramena) i onda moram da se spustim malo i naslonim na partnerku malo, mada nisam mnogo težak pa joj nije frka.
Pri hodu imam nestabilnost u desnoj nozi ali to se primecuje posle 5-10 minuta hodanja, ako sam pre toga ležao npr... Nestabilnost se povećava hodom do neke granice i onda se tako održava a u stopalu imam taj neki čudan osecaj(nisu trnci,neko blago blago sevanje možda da tako kažem).

Brinu me fascikulacije po celom telu(ruke, ledja, noge, vrat, jednom na kratko sam osetio u licu) ; Na ledjima i vratu ih nisam osecao, samo sam video u ogledalu kad podignem u ruke u ravni ramena i drzim tako, da se u ledjima malkice po nesto pomera u mišicima tj žilica se vidi kako se zgrci i opusti i u vratu...... A na nogama iznad kolena sam ih osecao kako poigravaju solidno i u rukama sam osećao da poigravaju ponekad ujutru kad se probzdim uglavnom ili kad dugo sedim.

Fascikulacije nisi nonstop konstantne i svakodnevnw vec se desavaju povremeno na kratko da zaigra nešto..... Dešavalo se po više puta tokom dana da ih imam negde, ali dešavalo se i par dana da ih ne primetim uopšte.

Sada pijem b vitamin, d3 vitamin, magnezijum, i ksalol.

Kada popijem ksalol i kada mi se smiri napetost, obicno nema ni fascikulacija...




Kad sam bio u fazonu da verovatno imam MS, bio sam užasno izstresiran i uzpaničen, a onda posle vadjenja likvora kada su neurolozi odmah fokus dali EMG-u i kada sam video da se ALS dijagnostikuje tim aparatom, i kad sam video i za fascikulacije šta piše.... Sobzirom da mi EMG nije baš sjajan, živ sam upao u paniku i strah itd....
Jer sa MS-om se živi, a sa ALS-om se umire...

Inače jako mnogo sam sklon napadima panike i često mi se dešavaju, tj lako.
Kad pročitam neke simptome na netu koje nemam, ja ih onda osetim nekako sutra dan ili za dva dana.... Sve to me izludjuje više.

Iskreno kad je @NikolaBN rekao da nije ALS kod mene, mnogo mi je laknulo. Njegovo mišljenje me je mnogo zanimalo i ovom prilikom mu se mnogo zahvaljujem.

 

[jethro1]

zijevanje je jedno od ukazatelja bulb.als, od čega si ti daleko. plantarni mišići slabe pa noge gube snagu, ne možeš na prste i pete..., refleksi g i d extremiteta-koliki su (1-5)? može malo više o zijevanju? ide li uz fiz.. napor? u sauni ne bi trebala prestati zijevati. periodičan kašalj? imaš?
kod als uglavnom stradaju prvo tenarni musc i otpadne jedno stopalo. objesi se.
kod svakog drugačija brzina i slični simptomi. imala fizičkih trauma?
premlada sa, žensko si, v=als=0000000000000000000000000000000000000000000000000,1
babinski što kaže?
zidar je u slo? stariji? uđoh u 4. godinu als.

 

[Milona]

Mogu na prste i pete bez poteškoća, refleksi i gore i dolje napisao je “quite brisk” naši doktori kod prijašnjih pregleda su ih označavali sa +3. Ne znam o zijevanju puno, samo znam da se osjećam umorno, da kad zijevnem-kao da nisam “pošteno” zijevnula pa moram opet...i tako nekoliko puta za redom. Nije stalno, nekih dana ne zijevam ništa, a onda dva tri dana kroz dan po 30tak puta. Imam ponekad suhi kašalj i to već 5-6 godina...nisam mu pridavala nikakvu pažnju. Ima li kakav značaj?
Doktor Zidar je u Sloveniji u Ljubljani, do sad od svih koje sam posjetila daleko najstručniji. Čovjek radi potpuno drugačiji Emng pregled od naših. Kod naših je sve nešto uvijek na brzaka. Mjeri “insertion activity” naši su mi mnogi ubadali iglu u aktivirani mišić (tako nema šanse da vide ima li mišić insertivnu aktivnost), ubadao je u nekoliko kvadranata mišić-naši ubodu jednom i zahtjevaju uprezanje pune snage, on ne. Ostavio je iglu u svakom mišiću po 2 minute da provjeri spontanu aktivnost. Sve što sam na stranim forumima čitala, kao i stručnu literaturu o pravilnom izvođenju EMNG pregleda treba izgledati-tako on radi. Doduše, njegovi rezultati su više manje isti ili slični kao i svi moji dosadašnji kod naših neurologa, ali ne znam...da moram opet na kod neurologa zaobišla bi Zg i ravno bih opet u Ljubljanu kod njega. Naši liječnici su super, ali ovom čovjeku puno više vjerujem...Prije svega, taj čovjek je u pravom smislu riječi ČOVJEK. Empatičan, drag i smiren i čini mi se jako jako stručan i što je najbitnije u toku sa svjetskim zbivanjima vezanim za ALS.

- - - - - - - - - -

Kad mi je provjerio reflekse, dok sam promatrala njegove reakcije na moje trzaje, djelovao mi je nezadovoljan mojim reakcijama mišića. I plantarni refleks je bio snižen, međutim opetovanim pokušajima-uspio je dobiti spuštajuće prste. Ja sam mu na to rekla da već više od 3 godine neurolozi bilježe da mi je plantarni refleks oslabljen i da ja to pridajem tome što nisam škakljiva, on mi je odgovorio s ovakvim nalazom i bolje vam je da niste škakljivi. Malo me to zabrinulo, al ok...u nalazu nije ništa od toga spomenuto. Napisao da mi je plantarni refleks normalnog fleksornog odgovora.

 

[Milona]

Jethro, tebi je diagnosticirano prije pola godine, to znači da 3.5 godine ti ni jedan doktor nije našao ništa zabrinjavajuće nikad do prije pola godine?? Kakvi su ti bili pregledi prije? Jesi li imao obješenu nogu i to što spominješ? Što su pisali liječnici prije ovoga koji te diagnosticirao, jesu li išta nalazili?

 

[Milona]

Ovo je šteta nastala u 3.5 godine.
Neki možda to ne vide, ali ova asimetrija i udubljenja nije postojala prije pojave simptoma.

 

[Milona]

Kao što vidite sve je na desnoj strani, konstantni trzaji mišića-liječnici ih nikad ne uspiju vidjeti-kao da tijelo namjerno utihne s tim kad sam na pregledu. Osjetim i sama da su mi refleksi življi nego inače, ne znam jel zbog anksioznosti ili čega, ali osjetim da ako se lupnem po natkoljenici, potkoljenica se trzne...i sl. Nemam problema s gutanjem, doktor je rekao da mi je jezik brz, refleks čeljusti normalan-nema pseudobulbarnih znakova. Nema gubljenja snage mišića niti trofike. Ispada da su jedine stvari nađene na pregledu “rather brisk reflexes” i “nešto veće amplitude bez spontanih aktivnosti”. To me opet ostavlja u limboland-u.

 

[jethro1]

Kao što vidite sve je na desnoj strani, konstantni trzaji mišića-liječnici ih nikad ne uspiju vidjeti-kao da tijelo namjerno utihne s tim kad sam na pregledu. Osjetim i sama da su mi refleksi življi nego inače, ne znam jel zbog anksioznosti ili čega, ali osjetim da ako se lupnem po natkoljenici, potkoljenica se trzne...i sl. Nemam problema s gutanjem, doktor je rekao da mi je jezik brz, refleks čeljusti normalan-nema pseudobulbarnih znakova. Nema gubljenja snage mišića niti trofike. Ispada da su jedine stvari nađene na pregledu “rather brisk reflexes” i “nešto veće amplitude bez spontanih aktivnosti”. To me opet ostavlja u limboland-u.

noge ok, pretpostavljam da imaš snage. možeš se sa poda dići bez pomoći, samo nogama? desni tenar ok. jezik suspektne fascikulacije sin. ruka mišićava.
tandem hod žmirećki? imaš li osjećaj da si se udebljala i da te noge teško nose? kada točno zijevaš? kašlješ?
nemaš ti als. kod tebe je nešto drugo. reflexi su problem sve što je veće od 3. prije nisam čuo za als. išao kod neur. veli stress. orl, internista, krv, endokrinolog - sve
ok , ct mozga, 2 x Mri mozga i kičme. i emng ok! otišao u sv u 09/17 katarinu i duum! radim pretrage od 2015. kad sam pao i slomio falange dex. tu mi prekipjelo jer u životu nisaM PAO.saDpadam non stop. trenutno lijeva ruka u gipsu. imam štitnike za koljena.najbolja investicija.

 

[Milona]

Ma imam snage svuda prema neurologu, nije nigdje uočio ni najmanji izostanak snage. Jezik je gledao pri opuštenom stanju, nije uočio niti jednu fascikulaciju-ja ih ponekad vidim i osjetim ali su rijetke. (To što je na fotografiji je zrcalno-nije sin nego dex.) Sve mi je na desnoj strani. Nemam problema s gutanjem- ponekad mi se čini sa mi je lijeva strana jezika jača, ali do sada je na svim pregledima kod neurologa sve bilo ok...ali ponekad se zapetljam kada pričam. Sve to prsti, peta, tandem radim bez problema. Nemam osjećaj da sam se udebljala-ja se jesam se udebljala 5 kila u 4 godine. Nemam klonus u tim jakim refleksima, samo su jako živahni. Kašljem kad iz toplog izađam van na hladno pa ta promjena zraka me zezne, zijevanje stvarno nema nikakav poticaj, zijevam kad god...random u danu. Nisam fotkala ruku tenar, nego ovu liniju udubinu na podlaktici! To se počelo stvarati od početka simptoma i sada izgleda tako. Tenar je isto manji nego je bio, ali funkcionalan-sve mogu raditi kopčati dugmad, šivati iglom, otvarati boce..
Malo mi je čudnije u toj ruci kad pokušavam spojiti vrh malog prsta i palca, ali još uvijej to mogu napraviti...
Ne znam....evo stvarno ne znam. Idem 12.3. Kod reumatologinje na pregled. Doktor zidar je napisao da je uvjeren kako ovo nije nikakav als.

 

[Milona]

P.S. Kako se izvodi taj tandem hod žmirečki? Mogu ići bez žmirenja noga ispred noge ravno, i hodati na prstima i petama.

 

[Milona]

Ja hodam po neurologiji od 7.mjeseca 2014. Emng od onda gotovo u broj jednaki nalazi. Refleksi su nekim neurolozima primjereni, nekima su ruke normalne koljena živahna, zidaru je sve živahno. Nitko do sad od njih ne vidi atrofiju. Zidar gledao u jezik svjetiljkom kaže nema nikakve atrofije. Ne znam tko je tu više lud. Minerali svi super, štitnjača uredu. Magnet lumbalnog dijela odličan. Ostalo nisam radila, neurolozi kažu da sam super. A nisu me pregledavali 15 min. Zidar je na mene odvojio puna 2 sata, kao i Šoštarko. Znači nisu bili brzinski pregledi. NEMAM POJMA ŠTO DA VIŠE RADIM. Nadam se da će reumatolog biti pametniji. Shvatila sam da kad sam pod stresom da mi se negdje simptomi aktiviraju gdje su recimo neko vrijeme mirovai. Tenar mi nije fascikulirao skoro 2 godine, evo ga sad opet počeo, a vidim i novu udubinu na njemu. Eto, još uvijek nisam stigla dalje od početka.

 

[Milona]

Jethro, jesi li ti imao kakvih poteškoća prije tog pada 2015.? Na Als forumu su mi svi rekli da idem liječiti psihu, a da je hodam kod neurologa jer za skoro 4 godine da mogu sve raditi, da nemam nikakvih poteškoća osim fascikulacija i atrofija koje nitko ne vidi (misle na neurologe) da nemam što raditi tamo više. I razumijem ih, frustrirajuće je kad si ti u kolicima a dolazi ti netko i žali se na tri rupice na jeziku i dlanu i sl. Ali moji su problemi stvarni, a nemam gdje dalje pisati... s druge strane na tom forumu sam naišla na nekoliko njih kojima je ta bolest dijagnosticirana nakon 3,4,5 pa čak i 6 godina nakon pojave simptoma, a oni me od tamo tjeraju. Ne znam, izgubljena sam i nemam se kome obratiti.

 

[nikolabn]

@ Milona

Ti na silu pokusavas da dokazes da doktori neznaju nista i da dokazes da bolujes od ALS-a , to je strasno u sta si pretvorila ovaj forum !!!!!!!!!

Stigla si do dr.Zidara, u Srbiji imas dr.Apostolskog,u Nemackoj dr.Meyera, u Kini dr.Minga................. pa ako imas novca za bacanje mozes i kod njih otici, anksioznos je cudo!

Pogledaj moju saku da vidis sta je atrofija kod ALS obolelog,

 

[Milona]

Oprostite gospodine Nikola. Nije mi namjera nikoga uvrijediti, a ponajmanje “pretvoriti ovaj forum” u nešto užasno. Pokušat ću ne vratiti se ovdje više dok ne dobijem nekakvu dijagnozu. A i tada, samo kao obavijest. Ne želim nikome stati na žulj.

 

[jethro1]

Oprostite gospodine Nikola. Nije mi namjera nikoga uvrijediti, a ponajmanje “pretvoriti ovaj forum” u nešto užasno. Pokušat ću ne vratiti se ovdje više dok ne dobijem nekakvu dijagnozu. A i tada, samo kao obavijest. Ne želim nikome stati na žulj.

milona, 2015. sam u bazenu zveknuo i to mi je bio trigger, do tada mi se samo vrtilo. kao da sam popio 3 dl vina.mozak je jako kompleksan, dosta se zna, daleko više ne zna. nemaš ti als! ja to znam.

 

[dellas032]

Draga Miona, imamo slicne probleme, posetite psihijatra pomocice vam. Uzivajte kao da je poslednji dan svaki, otputujte negde ...nemate dijagnozu i sposobni ste, pa uzivajte koliko je to moguce. Ja sam sad bio na skijanju par dana, prijalo je, a nisam bio siguran da li ja to mogu.

@zdravstveni: I vama bih isto preporucio, vasa amneza je gotovo identicna kao moja, slican EMNG slican MR, nemojte istrazivati sami ima 1000 cuda za koje mi nismo ni culi...

Opterecujemo ljude koji imaju daleko vece probleme...Pozdrav svima

 

[jethro1]

nikola, od kada ti je ruka takva i kad si vizualno primijetio promjene izgleda ruke? ne grčeve...

 

[nikolabn]

Kod mene je ALS poceo od domalog prsta desne shake, pisao sam o tome vise puta na forummu. Potom se slabost desne sake nastavila i bilo je jasno da sam u problemu, slabost se prenela i na levu shaku,vrlo brzo je doslo do atrofije misica izmedju palca i kaziprsta, nastavilo se sa problemom sa govorom,shtap sam poceo da koristim posle 5 godina,potom hodalica i sad sam u kolicima, oba stopala su mi pala nakoon 7 godina od pocetka bolesti................ ! Vozio sam biciklo svaki dan, kad sam poceo imati problema sa ravnotezom kupio sam el.tricikl i sad vozim el.kolica............................... slika je iz 2013g.

 

[jethro1]

thx, pratim ja tvoje tekstove. kažeš 2006 prst... mislio sam vizualno. kada se nađem s nekim, tražim ga da nađe razliku moje lijeve i desne. lijevom ubijam bika, desnom jedva čašu držim. u bolnici mi je sa vrata vidio degeneriran tenar. nije da ga nema, ali nešto je slabiji.drugi to ne vide. slike koje govore 1000 riječi mi koriste... kod tebe to stvarno sporo... idem na živce ovima sa rebra. izbjegavaju mene i moja pitanja.
za oba stopala obješena ima jednostavno ortopedsko pomagalo-braces. koriste oni što ne mogu hodati jer im zapinju stopala pa padaju... gledam svoj grad i mislim si:10ak nas je ovakvih, od tih 10 7 su čike što ne znaju na internet, 2 nedijagnosticirana iz nekog sela i ja, moguće najmlađi.. ej živote skote, ej živote idiote.

 

[jethro1]

ne znam zašto, ali ovo mi ulijeva nadu.

ima i svemirskih, al po izvanzemaljskim cijenama.

 

[jethro1]

zna li netko gdje i kako doći do:
1. lithium orotate - par kila, ne one tabletice viaa iherb, vitacost i sl...
2. naltrexone - tabla jedna sa 28x50mg tbl
može u zamjenu riluzole...

 

[nikolabn]

jednostavne braces za drop foot
https://www.rehab-store.com/p-advanced-orthopaedics-ankle-foot-orthosis.html
ima i svemirskih, al po izvanzemaljskim cijenama.

Podizace stopala sam kupio u Beogradu

http://www.ortopedija-mc.rs/