ALS - oštećenje motornog neurona

jovannikolic634:
Gledam ove strane als forume cisto dok cekam emng pregled jer Sam neoptimistican I vec Sam sebe proglasio bolesnim. I vidim da spominju neki lunasine da usporava als vidite informisite se vise oko toga mozda moze da vam ppmogne.
Kliknite za proširenje...

Lunasinu nije utvrđena količina, kao i za dosta suplemenata. Bolje ne piti, nego premalo ili previše. Lunasin je peptid, ne vulgaris aminokiselina. Konkretno, ako netko zna koliko se može uzimati Lunasina, neka javi. Uzimam L-serine 30g dnevno sa b vitiaminima. Imam i Rilutek kojeg mijenjam za Naltrexone. Rilutek ne koristim, a Naltrexone ne mogu dobiti. Cijena mi je nevažna, ne dilam, nego spašavam što se da spasiti.
Općenito, veliki je problem (kako i ističe Richard Bedlack) doziranje suplemenata i lijekova, baš kao i sam pristup bolesti. Miševi ne daju iste rezultate kod čovjeka, a naročito je upitno ishodište, da li je riječ o Familial ili Sporadic ALS:
To sve skupa nema veze sa pristupom uobičajenim pri iznalaženju lijekova, metoda i sl. Tipičan humani pristup: "moramo izmisliti oružje za taj problem".
Kladim se da je lijek oko nas i banalan. Dok ljudi umiru, a cijele obitelji s njima, lijek je nadohvat ruke sigurno. Ipak, dok prođe trial I, II, III, IV, marketing se odradi, EU prihvati FDA i čuda, mnogi se razbole i umru. NurOwn je započeo polovicom 2013, iako je i prije najavljivan, a bit će gotov (ako bog da 2019). Malo njih će to doživjeti. U Americi godišnje umre 5600 ljudi od ALS, a ne umru samo oni, odumiru i njihove obitelji.

@jovannikolic634 nije emng isključiv pri dijagnosticiranju. javi kada dobiješ rezultate. Doduše, meni na EMNG nisu ništa našli, a imao sam ALS već godinu dana. Ne znaš u kojoj mašini živiš. Vjeruj, granice vlastitog tijela ti nisu poznate.
 
Poslednja izmena:
Brate moj veruj mi osecam see kao najgori covek sto vas pitam I opterecujem pitanjima a Jos nzm ni sta mi je Ali svi pricaju kako mi nista nije a ja imam fascikulacije kicma mi see grci prsljenovi I svaki danom gub po 100 200 grama nekad I vise a graduate mi je takva da nemam masti vec ciste misice tako da mora da gubim misicnu masu. Fascikulacije me ubijaju pa see jednom trenutku smire pa onda ponpvo jak nalet. Odradio sam emng trebao Sam kod jedne doktorke medjutim ona je kasnila pa mi je jedna odradila onaj deo sa elektrodama a ova kad je dosla odradila sa iglom msm neprofisionalno skroz. Sumnju na sve stavlja to sto su neke vrednosti za 0.01 kod motornih neurona iznad normal msm da kazem fakticki sama granica a jedna vrednost je iznad granice za 0.1 msm to Sam zapazio u emng izvestaju I kod senbiliteta ima par vrednosti koje su isto til ispod normal a ona mi je nalraju izvestaju napisala da je sve u redu. Evo pusticu izvestaju slikom ako nekako mogu pa ako Neko zna da pogleda zahvalan bih mu bio ako ne nista razumem vase problem I molim Boga da pomogne vama pa I meni na kraju sta god da mi je.
 
Jovane, refleksi trebaju biti iznad 3, EMNG ti ne smije biti ovakav kakav je, jer ti je OK. Trebaš imati prvo poteškoće sa limb onset/bulbar onset.
nemaš als, nisi za ovu grupu.
ne ulazim u eventualne nespecificirane neuromuskularne bolesti, ms i sl., no ALS nemaš, barem što se vidi iz nalaza.
sretno.
radi informacije: emng treba napraviti svaka 3-4 mjeseca jer je on expresan. ne bih te htio plašiti, no meni je ovakav (dobar) nalaz bio a imao sam als, meni je noga desna/stopalo visila. ako imaš problem sa slabošću, nestabnilnošću, podrigivanjem, zagrcanjem, padaš, nespretan si, to točno napiši.
 
jovannikolic634:
Brate moj veruj mi osecam see kao najgori covek sto vas pitam I opterecujem pitanjima a Jos nzm ni sta mi je Ali svi pricaju kako mi nista nije a ja imam fascikulacije kicma mi see grci prsljenovi I svaki danom gub po 100 200 grama nekad I vise a graduate mi je takva da nemam masti vec ciste misice tako da mora da gubim misicnu masu. Fascikulacije me ubijaju pa see jednom trenutku smire pa onda ponpvo jak nalet. Odradio sam emng trebao Sam kod jedne doktorke medjutim ona je kasnila pa mi je jedna odradila onaj deo sa elektrodama a ova kad je dosla odradila sa iglom msm neprofisionalno skroz. Sumnju na sve stavlja to sto su neke vrednosti za 0.01 kod motornih neurona iznad normal msm da kazem fakticki sama granica a jedna vrednost je iznad granice za 0.1 msm to Sam zapazio u emng izvestaju I kod senbiliteta ima par vrednosti koje su isto til ispod normal a ona mi je nalraju izvestaju napisala da je sve u redu. Evo pusticu izvestaju slikom ako nekako mogu pa ako Neko zna da pogleda zahvalan bih mu bio ako ne nista razumem vase problem I molim Boga da pomogne vama pa I meni na kraju sta god da mi je.
Kliknite za proširenje...

@jovannikolic634 snaj samoi jednu stvar: rezultate iste nećeš dobiti ako ti rade dvojica EMNG u razmaku od 5 minuta. jako je bitno gdje te ubode i o tome ovisi rezultati, no to "jako" nema gotovo nikakvu vrijednost. decimalnu, ili drugu decimalu
 
Ok Jethro hvala ti puno I Bog te blagoslovio I veruj mi da cu Boga moliti da vas isceli I vas I Nikolu I sve ostale pa I mene od ovog stanja i da izbace sto pre lek. Za tried meseca cu ponovo odraditi the praticu stanje jer ipak mozda je slican slucaj kao I vas. Sve u svemu hvala vam puno Jos jednom I borite se a se nad da ce uskoro izaci lek molim Boga za ovaj new oun projekat da ispadne delotvoran.
 
@jovannikolic634
jovane, stvarno je mala vjerojatnost da imaš als. u HR se prijavi godišnje u sabirni centar 50 ALS pacijenata (+-2/god), što ispada 1,25:100000. nisu ubrojani klošari, starci, oni koji nemaju nikog i sl. bolest je jedna, no kod svakoga drugačije izgleda i razvija se, tako da ju je jako teško dijagnosticirati.

Undiagnosed ALS-mimic syndrome je kovanica tipa "nije dovoljno da liči na eurokrem da bi bio eurokrem".
Nažalost, ima jako puno sličnih bolesti koje su isto tako smrtne i neizlječive, no eto, najgori je, kako kažu, ALS pa svi bježe od njega.
Odstupanja su toliko moguća u ovoj priči da je oživljavanje mrtvaca znanstveno objašnjivije nego slučaj sa Neldom Buss, kvadriplegičarki oboljeloj od ALS kojoj su liječnici davali još koji mjesec života. Nisu je dijagnosticirali lokalni mesari, nego 3 različite klinike, a i dan danas se njena povijest bolesti čuva u svakoj klinici u usa koja ima als treatment..
To je bilo sredinom 80tih.
Evo što sad ta osoba radi:
Ne ponavljam bez veze: ljudi moji, ne znate u kakvom ste tijelu stanari.
Savjetujem ti da snimiš MRI mozga i kičme. to će ti uvijek trebati i svatko će te na to slati da eliminira druge stvari tipa MS... Daj se u trošak i napravi to, ako ti ispadne prilika 50% redovne cijene MR mozga i kičme, kupuj. u HR je to koštalo 500 eur.
 
Imam snimak MRI glave vrata od pre meseca ipo do dva I kazu da je sve uredu pa eto zbog cega se plasim kicmu nisam radio madam bio Sam na neku kvantnu analozu kod ruskinje koja mi je rekla da imam blokirani holipotalamus to je zlezda u mozgu zato sto Sam pre 5 godina uzimao marihuanu Bog da mi oprosti a posle toga Sam bio benzodiazepine I antidepressive a sad Sam ostavio antidepressive madam sumnjam da mi je ovo of toga . Ostaje mi jedino da cekam I da krenem barem neke vezbe da radim preventive radi. Jethro ja se nadam da ce new oun barem da krene pocetkom 2019. Tj humano bi bilo da ako prodje testiranje 2018 sto pre krene u prodaju.
 
? od marihuane si mogao biti samo zdraviji. što se tiče antidepresiva, to bi mogao biti problem sa kontraindikacijama. nažalost, ovako preko neta je teško dijagnosticirati išta, ponesi sve neurologu, sve papire i povijest bolesti. nemaš problema, sad će te tek razvažati po psihijatrima, psiholozima i ostalim im kolegama.
ako ti je vrat i mozak MRI ok, onda je to velika stvar. uglavnom uklonjena opasnost od MS. iskreno, mislim da je tebi lijek promijeniti sredinu komplet. ništa oralno ili intravneozno.
sretno
sad sam vidio - neka ruskinja ti spominje... holiholipo... vjerojatno misli na hipotalamus. mali dio mozga koji križa nervni i endokrini sustav. gdje? eto, baš tamo gdje je hipofiza. ona luči hormon tsh koji regulira/pobuđuje štitnjaču.
evo novi zadatak: izvadi krv i provjeri tsh (hipofiza) i štitnjačine t3 t4 da eliminiraš te stvari. kada čekaš, čekaš za 1 kao i za 20 stvari.
 
Poslednja izmena:
jovannikolic634:
http://www.in-portal.hr/in-portal-n...-grob-a-kineski-ga-strucnjaci-vratili-u-zivot
Ljudi Evo u kini postoji Sansa za izlecenje ja se nadam da see ovaj decko izlecio ako nista barem mi je bolke bilo. Inace javljaju mi see kvrzice kod misica I izazavaju mi otezano kretanje I pomeranje na mestu gde su mi fascikulacije jel see to mozda desava kod als?
Kliknite za proširenje...

@jovane i ostali
bježite od ovoga što vas noge dalje nose. mamipara. to je već stara priča. liječe, kao, stem cells. aha, dada, samo što nisu. pitaj ih koje i iz čega su matične stanice, pa ćeš ćuti "everitingbi oukey". nisu jedini. pisalo se dosta o ovome kod nas. kristijan mi je susjed, kvart kraj mog. mali je sve samo ne izlječen. to je najmlađi ALS kojega znam. u kini, tajlandu, bankoku, pa i njemačkoj, rusiji, švicarskoj i sl. peru lovu samo takvu.
@jovan, nije tako kod als. nemaš ti als
 
Poslednja izmena:
Poštovani članovi foruma samo da objavim da moj suprug Irfan nije uspio da se izbori sa ovom opakom bolešću i da je izgubio bitku 02.01.2018. godine. Uzela ga je s 44 godine i sad je sigurno na boljem mjestu gdje nema patnje i bola. Bio je srčani zastoj, ali je prije toga 15 dana imao problema s plućima.
 
Poslednja izmena:
Zivotjecudo:
Poštovani članovi foruma samo da objavim da moj suprug Irfan nije uspio da se izbori sa ovom opakom bolešću i da je izgubio bitku 02.01.2018. godine. Uzela ga je s 44 godine i sad je sigurno na boljem mjestu gdje nema patnje i bola. Bio je srčani zastoj, ali je prije toga 15 dana imao problema s plućima.
Kliknite za proširenje...

Žao mi je, iskrena sućut. Još radicavu nabavili. Ovo je... ma, neću pisati.
 
Iskreno saucesce. Dragi ljudioram da see pozalim da igranje misica I dalje traje da gubim na misicnom tonusu mada ponekad zna I da see povrati misicni tonus na kratko I da gubim na snazi pomalo npr jedna ruka mi je mnogo jaca od druge. Ono sto mi se desava jeste da pri nekoj do juce maloj aktivnosti zamene srci puls skoci na preko 90 I 100 I treba mu mnogo vremena da see vrati. Izvinite sto pisem Ali nzm sta da radim jer nzm sta mi je a malo pomalo mi je sve Gore da li more biti neka drugs autoimuna bolest u pitanju posto Jethro kaze da nije als? Moze li Neko da mi preporuci nekog dobrog neurologa? I da li postoje naznaci nekog novog leka vezanog za ovu bolest u 2018?
 
jovannikolic634:
Iskreno saucesce. Dragi ljudioram da see pozalim da igranje misica I dalje traje da gubim na misicnom tonusu mada ponekad zna I da see povrati misicni tonus na kratko I da gubim na snazi pomalo npr jedna ruka mi je mnogo jaca od druge. Ono sto mi se desava jeste da pri nekoj do juce maloj aktivnosti zamene srci puls skoci na preko 90 I 100 I treba mu mnogo vremena da see vrati. Izvinite sto pisem Ali nzm sta da radim jer nzm sta mi je a malo pomalo mi je sve Gore da li more biti neka drugs autoimuna bolest u pitanju posto Jethro kaze da nije als? Moze li Neko da mi preporuci nekog dobrog neurologa? I da li postoje naznaci nekog novog leka vezanog za ovu bolest u 2018?
Kliknite za proširenje...

@jovan
nije als sigurno, no ne znači da nije nešto slično. refleksi i emng je MUST za als. emng zna često pokazati kasnije loše rezultate (kao npr kod mene), no refleksi govore svoje. ako su 3+, to je nezgodno. u bolnici je bio čovjek za kojeg sam bio uvjeren da ima als. tako je izgledao, upao tenar, loše hoda, ruke kao kandže, slabost, ma kako ne vidi čovjek?????????? još mi pokazao povijest bolesti. prva slabost 2009??????????????
isključen mu je als. nije smršavio po cijelom tijelu. neka druga autoimuna boleština je očito u igri. ima ih kao u priči. to je jedno veliko minsko polje. nitko ne zna što se krije. imam als već 2,5 godina i kilaža je ista. snaga ista, hodam, ali mišići propadaju. sve je još pod kontrolom dok nije bulbarni als. ovo je trka ahila i kornjače. hoću li prije bogu na ispovijest, ili će smisliti lijek?
rilutek je aktualan već 23 godine. onda su stvarno rijetki znali što je to.
ipak, ne znam zašto, no als se radi puno više nego sam mislio. nije česta bolest da se farmaceutima isplati ulagati, no ne znam odgovor. istina jest da pogađa nogometaše, sportaše i sl. koji to lakše financiraju nego ljudi iz manjih marginalnih zemalja koji ni ne znaju da ima als,
ipak, eppur si muove

svima sretna nova i svima želim kopernikanski obrat u zdravlju na bolje u ovoj godini!
 
Jethro brt moj takodje sve najjj u ovoj godini pre svega zdravlja. Ma veruj Jethro sve see more pobedit pa Ima nekolicina ljudi preko neta bas sam gledao na YouTube koji su uspeli da pobede ovu bolest. Ima Nelda bush a Ima I jedna zena koja pomocu biblije se izlecila. Imas I onaj Deane protocol mozda ce to pomoci Al verujem da si upuceniji u to. Pokusaj da nabavis ove lekove sto su bili testiranje ja gledao us forumu davali su u nekom trenutku rezultate poput onog tirasemtiv ili pulmizade tako nekako see zovem lek. Negde Sam procitao da I nuexdeta zna da pomogne vise nego riluzol.Ja Sam bivsi. Sportista pokidao ligamenta ko srednjoskolac I to pre nego sto Sam trebao da potpisem za fmp. Bez obzira CEO zivot Sam u debelom treningu sad zavrsio I faks stress sve me je snaslo I Evo sad ovo n ni ja sta je. Jethro budi u stalnom kontaktu za inostranstvom mozda mogu da ti pomognu vezano za suplementaciju. Stvarno mi je zao sto je svet nepravddn kojekakve milioni se daju na gluposti poput sporta itd a zdravstvo koliko je bitno toliko je I neistrazeno.
 
Delas a alo su ti refleksi sto kaze Jethro ok to onda znaci da ne bi trebali da imamo no als ni bulbarni oblik als? Ali sta onda dalje ja psihicki neverujem da je ovo jer Sam see bas koncetrisao ovaj prethodni period oko praznika ma pozitivu i na neke druge stvari medjutim ovo I dalje gura.

- - - - - - - - - -

Posto sad za vreme Rucka Sam imao problem sa gutanjem.
 
Hvala drug i ja tebi zelim sve najbolje, kao i svim ljudima sa foruma. Trenutno sam malo u soku sto se meni desava to da moram da radim emng, slicnu sam reakciju imao kad sam radio lumbalnu, osudio sebe unapred. Sad sam ipak malo iskusniji pa sam smireniji, ali sam ipak od onih sto vole sve da znaju i sto uvek imaju neki problem u zivotu, dok je zdravlje bilo ok to je bila karijera, pre toga fax itd itd. Ali sam uvek uspevao da stignem na cilj i opet cu, sigurno.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Slične teme

Plavooki Treptač
Popularna zamena za šećer povezana sa oštećenjem moždanih ćelija
Odgovora
17
Pregleda
472
bas kao
B

Back
Top