ALS - oštećenje motornog neurona

Novo otkriće znanstvenika s Harvarda koji proučavaju matične stanice je okrenulo naglavačke jednu od osnovnih pretpostavka neurobiologije dokazavši da je moguće u mozgu pretvoriti već diferenciran neuron jedne vrste u neuron druge vrste.


Ovo otkriće Paole Arlotte i Caroline Rouaux nam govori da „možda mozak i nije toliko nepromjenjiv koliko smo mislili jer postoji period u kojem je moguće reprogramirati neurone“ kaže Arlotta, profesorica na Odjelu za matične stanice i regenerativnu biologiju (SCRB) s Harvarda.
Princip reprogramiranja stanica unutar tijela prvi je dokazao jedan od predsjednika SCRB-a i direktor Instituta za matične stanice, Doug Melton, koji je sa svojim kolegama uspio reprogramirati egzokrine stanice gušterače u beta stanice koje proizvode inzulin.
Arlotta i Rouaux su sada dokazale da se i neuroni mogu „predomisliti“.
U svojim su eksperimentima mijenjale projekcijske neurone, one koji povezuju dvije hemisfere mozga, u neurone slične kortikospinalnim neuronima, koji su jedna od dvije vrste neurona koje uništava Amiotrofična lateralna skleroza (ALS), poznata i kao Lou Gehrigova bolest. Kako bi postigle takvo reprogramiranje, znanstvenice su koristile transkripcijski faktor Fezf2, za kojeg je poznato da ima ključnu ulogu u razvoju kortikospinalnih neurona kod embrija.
To što čini ovo otkriće još značajnijim je činjenica da je do reprogramiranja došlo u mozgovima živih miševa, a ne u nakupinama stanica u laboratorijskim posudama. Miševi su bili mladi pa još uvijek nije poznato hoće li reprogramiranje neurona biti moguće i kod starijih životinja te kod ljudi. Ako to bude moguće, biti će od ogromnog značaja u liječenju neurodegenerativnih bolesti.
„Neurodegenerativne bolesti obično napadaju određenu vrstu neurona, dok ostale vrste ostanu netaknute. Na primjer, kod ALS-a su kortikospinalni neuroni u mozgu te motorički neuroni u leđnoj moždini ti koji odumiru“, kazala je Arlotta. „ Zamislite kad bi se moglo neurone koje je određena bolest poštedjela pretvoriti u onu vrstu neurona koji su uništeni. Kad bi se oboljelima od ALS-a mogao nadoknaditi makar mali postotak izgubljenih kortikospinalnih neurona, oni bi vjerojatno uspjeli povratiti osnovne funkcije“, nadodaje.
„Pošto je u prirodi nemoguće vidjeti da se jedan neuron pretvara u drugi, bilo je potrebno napraviti ovaj test kako bi se uništila dogma o nepromjenjivoj prirodi neurona. Morale smo dokazati da je to moguće. Nadam se da će ovo pogurati daljnja istraživanja u novom polju neurobiologije koje proučava granice i snagu neuronskog reprogramiranja.“, zaključuje Paola Arlotta.


Izvor: http://znanost.geek.hr/clanak/reprogramiranjem-neurona-do-promjene-mozga/
 
Slabost mišića može izazvati poremećaj govora koji se ispoljava smetnjama u stvaranju glasova, a koji se zasniva na nervno - mišićnom oštećenju govorne muskulature. Oboleli koji nisu u stanju govoriti mogu se služiti elektronskim uređajima(laptop,mobilni telefon,tablet……….itd) efikasne mogu biti i azbuka ili abeceda!
Evo šta sam sebi napravio za komunikaciju:

Azbuka2.jpg


abeceda2.jpg


Tabela2.jpg
 
Lekoviti sastojci iz marihuane su pokazali izvanredne sposobnosti u usporavanju i zaustavljanju progresije neurodegenerativnog oboljenja poznatog kao ALS, ili Amiotrofična lateralna skleroza.

U stvari, CBD je pokazao veoma delotvorne efekte kod svih bitnih neurodegenerativnih oboljenja koja napadaju mitohondrije i delove mozga sa bazalnim ganglijama.

Pacijenti sa ALS-om, suočavaju se sa situacijom u kojoj moto-neuroni koji se nalaze u njihovoj kičmi i centralnom nervnom sistemu postepeno odumiru zbog nedostatka proizvodnje enzima zvanog superoksid dismutaza (SOD1). SOD1 je veoma moćan antioksidans koji štiti organizam od oštećenja izazvanog toksičnim slobodnim radikalima. SOD1 se generiše u mitohondrijalnom delu mozga. Slobodni radikali mogu da oštete DNK i proteine untar ćelija, i preko 110 pojedinačnih genetskih mutacija povezanih sa ALS-om, razaraju gene koji proizvode SOD1 i na taj način su povezane sa ovim oboljenjem.
Apoptoza je prirodan proces umiranja ćelija. Kada ćelije nisu zaštićene od delovanja slobodnih radikala, apoptoza se ubrzava. Kod ALS-a, mutacija DNK prouzrokuje da se smanji lučenje SOD1 i da na kraju potpuno prestane, što moto-neurone čini osetljivim na oštećenja od strane slobodnih radikala i njihovo odumiranje. Kod pacijentata sa ALS-om se očekuje da žive tri ili četiri godine nakon postavljanja dijagnoze, a veoma retko žive duže od deset godina.

I CBD i THC, koji su komponente medicinske marihuane, pokazali su sposobnost da zaštite ćelije od oštećenja izazvanog slobodnim radikalima, i kod ALS-a medicinska marihuana je pokazala da može i da uspori i čak da zaustavi progresiju bolesti. CBD i THC su testirani i pojedinačno i zajedno, sa pozitivnim rezultatima kod svih testova, a najimpresivniji rezultati su bili kada su i CBD i THC davani zajedno.

Ljudska tela poseduju kanabinoidne receptore (CB1 i CB2) koji se nalaze unutar ćelija u mozgu i širom našeg centralnog nervnog sistema. CB1 receptori takođe mogu da se nađu unutar jetre, pluća i bubrega a CB2 receptore možemo naći u tkivima glatkih mišića, imunom sistemu i na drugim mestima u ljudskom telu.

Kanabinoidni receptori su povezani sa apetitom, bolnim senzacijama, memorijom i raspoloženjem. Kada te receptore aktiviramo prisustvom kanabisa, oni oslobađaju antioksidanse sa protivupalnim i neuroprotektivnim svojstvima, koji su veoma efikasni u borbi protiv slobodnih radikala i sprečavaju štetu koju slobodni radikali čine nervnom sistemu.

Zaista, medicinska marihuana se pokazala kao moćniji antiokidans nego što su vitamin C i vitamin E. Neuroprotektivni kvaliteti CBD-a i THC-a takođe se pripisuju njihovim protivupalnim i antiekcitotoksičnim svojstvima.

Medicinska marihuana je pokazala sposobnost da umanji, a u nekim slučajevima i potpuno da eliminiše grčenje mišića, poboljša apetit, umanji bol, podstakne san kod insomničara i olakša stres kod pacijenata.

Prevod: Slobodan Petrović I IRKA tim
10. 06. 2015.

Izvor: http://www.royalqueenseeds.com/blog-medical-marijuana-for…

Povezani članak: http://irka.org.rs/medicinska-marihuana-i-als/
 
Krevet je druga po vaznosti investicija kod ALS obolelih! Najbolja varijanta je Elektricni Krevet u 4. ravni a to znaci sledece:

1. podizanje uzglavlja do 80 stepeni,pomoci ce Vam kod ustajanja,povecanog sekreta,hranjenja ........................... !

2. podignuto uznozje,pomaze kod otecenih stopala ......................... !

3. iskosena ravan kreveta olaksace Vam disanje ......................... !

4. podizanje-spustanje kreveta po vertikali olaksace Vam negu .................... 1!

Krevet bez duseka netreba da bude vislji od 40cm,treba da ima ogradicu koja ce Vam pomoci da se okrenete, treba Vam i trapez i to je to !!!


Ako niste u mogucnosti da nabavite el.krevet imaju razna pomagala za klasican krevet,


Bed Rope Ladder.jpg


Bed Rope Ladder
 
Dobar dan svima. Trazeci po internetu o ovoj bolesti naisla sam na ovaj forum i cini mi se da je bolje da ovde pitam nego da nagadjam jer vidim da ima ljudi koji imaju iskustva sa ovom bolescu. Bar dok ne budem u mogucnosti da odem kod lekara. Naime, vec neko vreme osecam slabost u misicima ruku i nogu, najvise u podlakticama i nadlakticama, butinama i listovima. Od skoro je pocelo i trnjenje saka i stopala, kao da prolaze neki zmarci. Sve to uz neki osecaj slabosti i grca, kao nakon upale misica. Ponekad mi se javi i slabost pri zvakanju i onda moram da prestanem da zvacem, da odmorim jezik i vilicu, pa onda da nastavim. Jedno vreme sam imala i problem sa knedlom u grlu i otezanim gutanjem. Sve to malo prestane, pa se ponovo javi, a ovih dana me bas muci ova slabost u misicima sa tim trnjenjem, zmarcima i osecajem grca. I povremeno mi se desava da mi "igra" ocni kapak. Da li imam razloga da sumnjam na ovu bolest ili ovo moze da bude i zbog anksioznosti (koju imam, ali nikada nisam imala ovakve simptome niti ovoliko izrazene)? I da napomenem da imam 20 godina, iako moze da se oboli u bilo kojoj zivotnoj dobi. Nadam se da cu dobiti odgovor uskoro. Hvala unapred, pozdrav!
 
Nazalost kod mog oca se pokazalo da pogorsanje stanja dolazi uz spazam i panicno ponasanje koje traje po par dana. ovaj put je nastao problem da se bukvalno zagrcava na svaki zalogaj tj. peg je neminovan. Izgleda da u odredjenom momentu kod njega odumre odredjena grupa neurona sto ocigledno dovodi do neke konfuzije u mozgu i to je objasnjenje tog spazma i panicnog ponasanja.
 
Prestao sam da koristim kanabis,popio sam 90gr.Zakljucio sam da kanabis nije za mene, imao sam vise stete nego koristi.
Kanabis mi je pomogao u sledecem:

-smanjio mi se sekret
-lakse sam disao, ali vremenom to disanje je postalo plice, a to nije dobro!
-resio sam se problema sa stolicom

Kanabis sam uzimao preko dana uglavnom prepodne,nakon toga morao sam da odsavam minimum dva sata i jos bar tri sata sam bio osamucen!!!!!!!!!

Spavao sam danju i nocu,aktivnost nula,izgubio sam na kilazi i sto je najgore usled neativnosti oslabili su mi respiratorni misici, disanje mi je postalo plice, a to nije dobro!
 
Hvala Vam na odgovoru.Pomogli ste nam sa informacijama i mislim da mi necemo ni probatai kapi.Naime bojim se da bi to jos vise pogorsalo stanje mog supruga.On je 90 % nepokretan,prsti desne ruke su zgrceni jedva moze da koristi saku,leva noga je nepokretna,vrat ne moze sam da drzi pa kad ga podizem moram da vodim racuna da mu glava ne padne nazad,na NIV-u je 24 sata dnevno skoro 1,5 godinu.Otisli su skroz misici za gutanje tako da ga sad hranim samo preko PEG-a.Ponovo je pocela da se luci velika kolicina pljuvacke koja je gusta i kao pena.Njegova doktorica mi je dala ampule atropina koje pomesam sa vodom i to mu dajem u usta.Nesto malo je manje,a ja mu aspiratorom kupim iz usta i tako se snalazimo.Sve u svemu opste stanje mu je dosta losije u odnosu na pocetak ove godine
 
Hvala Vam na odgovoru.Pomogli ste nam sa informacijama i mislim da mi necemo ni probatai kapi.Naime bojim se da bi to jos vise pogorsalo stanje mog supruga.On je 90 % nepokretan,prsti desne ruke su zgrceni jedva moze da koristi saku,leva noga je nepokretna,vrat ne moze sam da drzi pa kad ga podizem moram da vodim racuna da mu glava ne padne nazad,na NIV-u je 24 sata dnevno skoro 1,5 godinu.Otisli su skroz misici za gutanje tako da ga sad hranim samo preko PEG-a.Ponovo je pocela da se luci velika kolicina pljuvacke koja je gusta i kao pena.Njegova doktorica mi je dala ampule atropina koje pomesam sa vodom i to mu dajem u usta.Nesto malo je manje,a ja mu aspiratorom kupim iz usta i tako se snalazimo.Sve u svemu opste stanje mu je dosta losije u odnosu na pocetak ove godine

koliko je vremena proslo vremena od pocetka koriscenja niv-a do toga da mora da ga koristi 24h.
nemogu ni da zamislim koja je to robija za coveka da bude toliko vremena na niv-u,pegu,paralizovan ..... nema gore kazne za coveka kao i njegovu familiju.ja bukvalno svako pogorsavanje kod oca prozivljavam sa njim, morao sam da zapostavim prijatelje , devojku , posao , ..... da bi bio sa njim jer drugog nema.
inace danas sam razgovarao sa zenom iz firme koja deli niv aparate i receno mi je da aparati imaju 2 god. garanciju da posle toga valjda rfzo pokriva odrzavanja ili sta vec i da se ima pravo valjda jednom godisnje na neke stvari valjda filtere...
 
Alzheimer i Parkinson su srodne bolesti s ALS-om. Zašto? Pre svega kod Alzheimera se događa suprotno od onoga što se meni i drugim ALS-ovcima događa: kod tih bolesti napadnute su kognitivne sposobnosti, a telo donekle ostaje u funkciji. Kod ALS-a kognitivne sposobnosti su nedirnute,a mišići propadaju do totalne paralize,gubitka govora,…….itd. oboleli je potpuno svestan svog propadanja, tačnije postaje ZAROBLJENIK SOPSTVENOG TELA!!

"Sa ljudskog stanovišta bolest je ponižavajuća i fatalna", kaže dr.T. Sidiki vođa tima istraživača na Nortvestern univerzitetu(USA).
 
Mog su oca jedno vreme i lecili od Parkinsona ali posle odredjenog vremena kad su videli da se stanje pogorsava promenili su misljenje.
inace da bi se doslo do als-a mora se preci preko parkinsona. ocigledno je razlike u te 3 bolesti sto parkinson negde stane a als nastavlja kao parazit da nagriza.
 
Mi smo nazalost od pocetka veci deo bili na aparatu,a od aprila prosle godine aparat je namesten da dise mesto njega.Ja samo mogu da kazem da je uzasno tesko i njemu i meni.Fizicki je tesko izvodljivo posto on ne prihvata bolest a ja nemam snage da ga vise prebacujem u kolica.Do sada smo odlazili na vikendicu sa svim aparatima i opremom (akumulator za aparat, ups za aspirator),isli u setnju,ali sad je sve teze.To je bukvalno obaveza od 24 casa oko njega.Nama ce sada biti 20.000 sati rada na aparatu pa sad vijam da dobijem odobrenje od komisije da preko fonda to odradimo.Nadam se da cemo to uspeti,jer BG kaze da je to preslo u pokrajinu,a oni ovde nemaju u evidenciji da smo dobili aparat pa tako u krug.Jednostavno nikog neinteresujemo jer svi kazu da retko ko izdrzi toliko u tom stanju.
 
Pozdrav Nikola. Ne znam da li si video table koje vec postoje za komuniciranje ocima. Evo kako to izgleda, mi je koristimo i veoma je jednostavna za upotrebu kada nam elektricna pomagala nisu pri ruci. Saljem link jer nisam bas vesta da ubacim svoju sliku ovde. Inace pacijenti koriste Toby- kompjuter koji koriste uz pomoc ociju. Dobra stvar ali verovatno i nedostizna vama u Srbiji. Ova tabla je jednostavna da je svako moze napraviti i koristiti. Slova su sa obe strane table. Kroz prozor u sredini se gledamo sa pacijentom i on ocima pokazuje najpre u kojoj je grupi slovo, a onda boju i tako spelujemo reci.

21927272811_4b88fd0056_z.jpg



A ovo je Toby

RolltalkCompact-NOVA-user-web.jpg
 
Poslednja izmena:
Drago mi je da si opet snama,kako je tvoj pacijent?Znam za tabele koje se koriste za komunikaciju sa ocima,to je malo komplikovano za koristenje,mnogo bolja varijanta je tabela sa recima i abecedom,vise o tome u narednom postu!

bokstavtavle.jpg


i video prikaz upotrebe tabele sa abecedom,


po meni malo komplikovano i naporno!!!!!!
 
Hvala na pitanju, pacijent kao i uvek- nosi se sa svojim mukama najbolje sto moze. Imamo tu srecu da je veoma pozitivna i draga licnost te sve muke prezivljavamo lakse. Inace je interesantno kako se pacijent veze za ljude koji rade oko njega i obrnuto. Ja sam vec dve godine uz njega i idem do kraja, ma koliko tesko bilo. U svakoj situaciji nas je racunao kao svoju porodicu, bilo da su rodjendani, sahrane i slicno. Sto se tice table ja je retko koristim, jer mi je tesko da spelujem na norveskom. Dok pogodim cetvrto slovo ja prva tri zaboravim :-) Sada sam predlozila da napravimo isto takvu tablu samo sa recima koje su nam najneophodnije oko njega. Postavicu je ovde kada zavrsim. Inace on prica, ali u nekim momentima, kada zatvorimo taj deo kod traheostome "baloncic" kako li se vec zove na srpskom..tada ne ispusta glas vec samo otvara usta. Tako da sam vec dosta naucila da mu procitam sa usana, ali u svakom slucaju tabla ce sluziti. Jedva cekam da vidim tvoj sledeci post, mozda mi bas bude od koristi :-) Pozdrav tebi i ostalima.
Imate li vi tamo mogucnost da dobijete masinu za kasalj? Ne znam kako se zove kod nas,ovde se zove hostemaskin- Cough Assist i izgleda ovako. http://www.mspinc.com/respironics-cough-assist-t70
 
Tabelu sa recima sam radio polako,skoro mesec dana,najvise sam vremena izgubio na odabiru reci ! Reci sam slozio po abecednom redu i odabrao sam pet boja za pozadinu reci!

Tabela2.jpg


evo video prikaz koriscenja tabele,


Kod nas moze da se kupi Toby 15 po ceni od tricavih 7000eura bez poreza !!!
 
Dobro, velika je i ovo pomoc, ali kada je covek u stanju da pokrece bar malo glavu. Moj pacijent moze da pokrece samo vilicu, tako da nam preostaje samo Toby i tabla za pokazivanje ocima kada Toby nije namontiran ili nocu. Dosuse vecim delom mu citamo sa usana, ali to vec postaje sve teze. A sta je sa masinom za kasalj? Postoji li to tamo, nisam se ranije srela sa tim, a vidim da je veoma korisna ljudima koji koriste respirator.
 

Back
Top