ALS - oštećenje motornog neurona

U Srbiji živi više od 1,5 miliona ljudi starijih od 65 godina, a kapaciteti ustanova za smeštaj starih lica ne prelaze 15.000, a privatne ustanove-domovi su preskupe za srpske penzionere, nije teško zaključiti da je mnogo starih i nemoćnih kojima treba pomoć gerento-domaćica ili negovateljica. Problem je što oni njihove usluge, iako su one šest puta jeftinije nego, recimo, u Nemačkoj, ne mogu da plate. Ne mogu to učiniti ni ako dobijaju novčanu naknadu za pomoć i negu drugog lica. Prema Zakonu o PIO pravo na ovu pomoć imaju penzioneri kojima je zbog prirode i težine povrede ili bolesti neophodna pomoć i nega za obavljanje radnji radi zadovoljavanja osnovnih životnih potreba. To pravo, praktično, imaju samo nepokretni, slepi, dementni i oni koji bez tuđe pomoći ne mogu da se hrane, oblače, kreću po kući, kao i oni koji su na dijalizi.

U Beogradu postoje dve firme koje pruzaju pomoć starijim i nemoćnim osobama(to sam našao na netu):

http://www.sigurnaruka.com/geronto-domacice/

http://www.pomocukuci.rs/gerontodomacice.html
 
Kersnik:
Sto se tice pomoci iz Centra za socijalni rad kad su bili da pogledaju sta treba da se radi oko supruga,posto je na aparatu stalno i mora se aspirirati odgovorili su da njima to nije dozvoljeno da rade,tako da nista nismo uradili.Pomoc sam dobila preko Pravoslavne crkve koja ima kucnu negu,tako da mi sestra dolazi na 2 sata da bih mogla da obavim neke stavari i da malo izadjem iz kuce.Ostalo se zajedno borimo mada jako tesko.Nama ce sad biti na aparatu 20.000 sati kad cemo trebati da menjamo turbinu tako da nemam pojma odakle da krenem jer niko tacno nema pojma o postupku.Lepo je cuti da negde postoje takvi uslovi,a jako tuzno da kod nas nepostoji niko ko bi pomogao ni fizicki ni psihicki.
Kliknite za proširenje...

Nisam bas siguran da sam razumeo,šta Vaš suprug koristi NIV aparat ili aspirator. Troškovi serviisiranja NIV aparata,koliko ja znam,padaju na teret korisnika!
 
Moj suprug je na NIV-u 24 sata,a aspirator koristim za aspiraciju sekreta iz pluca kroz traheostomu.Od 1.1.2015.godine NIV se dobija kao i druga pomagala po pravilniku,a isto tako na teret fonda se moze ostvariti i zamena turbine posle 20.000 sati rada kao i zamena baterije posle 3 godine.Stvar je samo u tome sto niko tacno ne kaze kome treba se obrati i kako to svoje pravo da se ostvari.
 
Mislim da je ovo pravo mesto i ja se zaista nadam da ce mi neko od vas odgovoriti i bar mi nekako pomoci... Naime mojoj mami se pre dvadesetak dana oduzela desna saka, oseca jako trnjenje i kod pregleda neurologa kao dijagnoza joj je napisao kandzasta saka, laesio netvi ulnaris. uradila je emng gornjih esktremiteta gde u zakljucku stoji veoma jaka lezija c8 i th1, nema znakova lezije korena c6 i c7, kao i lezije n.medijanusa. uradila je i mr vratne kicme gde je nadjena diskus hernia c5/c6. Da li se na osnovu nalaza emng moze iskljuciti als, mene to brine posto su joj jako oslabili misici na rukama?
 
ja vise ne znam sta da mislim. moj tata ima jake bolove u zglobovima, trnjenje I vrlo neobicne senzacije I u rukama I u nogama. glavobolje, ukocen vrat... dosta toga mi ne ide u prilog ALS dijagnozi. nema problema ni sa gutanjem ni sa govorom, ima flakcidnu brahijalnu paraparezu, I vrlo ogranicene pokrete u rukama. za sad je bolest ogranicena samo na rameni pojas. dijagnoza ALS postavljena je na osnovu EMNG nalaza.
 
ALS moze da bude ogranicena samo na rameni pojas ali bez bolova!!! Bol moze da se javi kod obolelih koji imaju grceve,ali to je povremeni i trenutni bol,jako mali broj obolelih ima grceve!!! Bolove mogu da imaju oboleli koji spavaju na boku u predelu kuka zbog gubitka kilaze i slabe cirkulacije!!!!!! Obolele koji imaju ovu vrstu bola,a nemogu sami da se okrenu u krevetu,treba ih okrenuti,zbog promene polozaja, na dva sata a neke i cesce!!! Kod pojave pasivnog crvenila,zbog dugog lezanja, treba odmah reagovati da bi sprecili dekubitus!!!!
 
Poslednja izmena:
Nikola, kod mog tate navodni ALS ogranicen je na brahijalnom dijelu. vidna je atrofija deltoideusa, bicepsa, premda su ruke I dalje u parezi, dijelom pokretne. On je I dalje pokretan, noge za sad nisu zahvacene. Ono sto mene buni je to sto on ima mnogo simptoma koje ne mogu da uvrstim u klinicku sluku ALS-a. Radi se o bolovima u zglobovima, trnjenju ekstremiteta, nervoza, ceste glavobolje, konjuktivitis koji ne prolazi, svrbez, kozne promjene. ne mogu a da ne posumnjam u tacnost postavljene dijagnoze.
 
Kod jednog broja obolelih ALS nije osnovna bolest! Jedan od poznatih osoba obolelih od ALS-a MaoCeTung bio je dobrano oboleo kad su mu otkrili da boluje i od ALS-a!

Simptomi koje ste naveli,bolovi u zglobovima, trnjenju ekstremiteta, nervoza, ceste glavobolje, konjuktivitis koji ne prolazi, svrbez, kozne promjene, nisu posledica ALS obolenja,konsultujte Vaseg doktora obavezno,nervoza i ALS su losa kombinacija i vode u ubrzanu progresiju!!!!!!!!!!!!!
 
slusao sam razne price kako je tesko dobiti niv aparat i kako ih nema dovoljno ....... evo ja sam danas zavrsio sa prikupljanjem pecata i upucen sam na moj gradski RFZO da uzmem revers pa sa njim u radnju, fabriku ili sta vec, pa onda u kamenicu na podesavanje. deluje jednostavno !?
 
hipo:
slusao sam razne price kako je tesko dobiti niv aparat i kako ih nema dovoljno ....... evo ja sam danas zavrsio sa prikupljanjem pecata i upucen sam na moj gradski RFZO da uzmem revers pa sa njim u radnju, fabriku ili sta vec, pa onda u kamenicu na podesavanje. deluje jednostavno !?
Kliknite za proširenje...

Molim Vas da mi objasnite kod koga ide u Kamenicu na podesavanje i od koga ste dobili papire za nabavku NIV-a posto smo i mi iz N.Sada a nama ce trebati papiri za zamenu turbine koja moze da se obavi na teret fonda.Ranije je bila druga procedura za nabavku .Mi smo dva meseca cekali u urgentnom centru da se dobije slobodan aparat po koji smo isli u Bg gde su nam namesteni parametri.Jedini zastupnik u Srbiji za NIV aparat je firma Stiga koja i servisira aparate.
 
hipo:
slusao sam razne price kako je tesko dobiti niv aparat i kako ih nema dovoljno ....... evo ja sam danas zavrsio sa prikupljanjem pecata i upucen sam na moj gradski RFZO da uzmem revers pa sa njim u radnju, fabriku ili sta vec, pa onda u kamenicu na podesavanje. deluje jednostavno !?
Kliknite za proširenje...

Price su istinite, neki su dobijali koristene aparate .................... RFZO je kupio 50 aparata pre par godina, koliko ih sad ima to neznam! Posle skupljenih podpisa ja sam cekao mesec i po na prijem u bolnicu zbog obuke u rukovanju aparatom i tom prilikom sam dobio aparat,nista od papira nisam nosio u RFZO! Koliko sam ja upucen pre poddesavanja aparata treba obaviti rengen pluca,gasnu analizu krvi ......... zbog toga se ide u bolnicu !
 
Kersnik:
Molim Vas da mi objasnite kod koga ide u Kamenicu na podesavanje i od koga ste dobili papire za nabavku NIV-a posto smo i mi iz N.Sada a nama ce trebati papiri za zamenu turbine koja moze da se obavi na teret fonda.Ranije je bila druga procedura za nabavku .Mi smo dva meseca cekali u urgentnom centru da se dobije slobodan aparat po koji smo isli u Bg gde su nam namesteni parametri.Jedini zastupnik u Srbiji za NIV aparat je firma Stiga koja i servisira aparate.
Kliknite za proširenje...

ja cu tek u ponedeljak ici u RFZO da pokrenem to pitanje a sto se tice kamenice dr bukumirovic mi nije htela dati pecat jer sam iz NS i prosledjivala me je dr Kopitovicu u kamenicu , medjutim covek mi je rekao da on nista nemoze i da je ta prica po centrima samo prica nista na papiru i da mi covek moze samo pomoci oko podesavanja, onda sam ja morao da spojim njih dvoje i dogovorili su se da mi bukumirovic-ka da pecat i rekla mi je da mi Kopitovic podesi ako ne da dodjem u BG. ona mi je jos dala neko papirce kod koga da idem u rfzo i koga da nazovem u vezi aparata kad dobijem papire. ispada na kraju da za nas iz NS nije potrebna ta bg komisija al ipak sam i to obavio jer je totalna konfuzija
 
hipo:
ja cu tek u ponedeljak ici u RFZO da pokrenem to pitanje a sto se tice kamenice dr bukumirovic mi nije htela dati pecat jer sam iz NS i prosledjivala me je dr Kopitovicu u kamenicu , medjutim covek mi je rekao da on nista nemoze i da je ta prica po centrima samo prica nista na papiru i da mi covek moze samo pomoci oko podesavanja, onda sam ja morao da spojim njih dvoje i dogovorili su se da mi bukumirovic-ka da pecat i rekla mi je da mi Kopitovic podesi ako ne da dodjem u BG. ona mi je jos dala neko papirce kod koga da idem u rfzo i koga da nazovem u vezi aparata kad dobijem papire. ispada na kraju da za nas iz NS nije potrebna ta bg komisija al ipak sam i to obavio jer je totalna konfuzija
Kliknite za proširenje...

Jako je tuzno i zalosno da pored svih problema oko bolesti moramo traziti ko treba da obavlja svoj posao.Ja sam dobila obavestenje da od 1.1.2015.godine NIV aparat se dobija kao i svako drugo pomagalo,naime mora se dobiti od neurologa i pulmologa da je potreban pa se onda ide na komisiju koja to odobrava,pa kad se dobije odobrenje neko treba da popuni neki opp obrazac pa sa njim se onda podize aparat,a gde ko to zna.Kad sam razgovarala sa zenom koja snabdeva KCS sa aparatima od 2013.godine kada je nabavljeno oko 20 aparata nista vise nije naruceno.
 
evo jedan potrudicu se mali update oko dobijanja niv aparata.
situacija je takva da je trenutno izgleda pravni vakuum na osnovu koga je ne moguce dobiti niv ako si van BG, zasto?
nakon instrukcije od dr bukumirovic da odem u moj rfzo po revers pa po aparat, ja sam od RFZO bio prosledjen na lekarsku komisiju koja trazi popunjen OPP obrazac od bilo kog pulmologa iz NS i to je u redu ali u tome je i problem. nijedan NS pulmolog nema pecat da to overi , zasto ? zato sto pravne sluzbe nemaju na osnovu cega da izrade taj isti pecat i sve se svodi na usmene odrednice na papiru to jos niste nije potvrdjeno. i tako se sad ceka , vrti u krug dok se ne izmisli neko ilegalno ili legalno resenje.
 
Nestvarno mi je delovao podatak koji je objavila @Korisnik da se od 1.1.2015.godine NIV aparat se dobija kao i svako drugo pomagalo,nisam mogao da poverujem da su se neke persone odrekle cinjenice da se oni tu nista nepitaju !!!!!!!

Moja poznanica je u maju dobila koristen NIV aparat u BG procedura je bila standardna sve papire je predala u KCS, nista u RFZO!!!?
 
nikolabn:
Nestvarno mi je delovao podatak koji je objavila @Korisnik da se od 1.1.2015.godine NIV aparat se dobija kao i svako drugo pomagalo,nisam mogao da poverujem da su se neke persone odrekle cinjenice da se oni tu nista nepitaju !!!!!!!

Moja poznanica je u maju dobila koristen NIV aparat u BG procedura je bila standardna sve papire je predala u KCS, nista u RFZO!!!?
Kliknite za proširenje...

Pogledajte u pravilniku o dodeli pomagala,a tu informaciju mi je potvrdila i dr Bukumirovic.
 
istina je da se dodeljuje kao pomagalo zato i treba opp + plus komisija . medjutim problem je sto je decentralizacija izvrsena samo na recima nista na papiru pa tako komisija iz kamenice nema nikakav pecat i validnost da mi popune smesni opp. tako je ispalo da ovi iz bg nece da daju a u ns imaju a ne mogu da daju. kad bi vam pricao kakve sam razgovore imao sa doktorima i kako sam ih spajao da se dogovore medjusobno NS-BG. poenta je da jedni druge dovode u zabludu. dr-ka iz ns lekarske komisije mi je pokazala na primeru neke zene iz vrsca kako joj je njihov pulmolog to napisao al to ovde nikom nije jasno a i jos se niko nije pojavio u kamenici radi podesavanja aparata.
 
evo za sve kojima ce trebati NIV procedura koju sam dobio od lekarske komisije.
1)osigurano lice obolelo od: - ALS
---------
-------------
2) - lekar spec. pulmolog uz misljenje lekara spec. neurologa ili lekar subspec. pneumoftiziolog uz misljenje lekara spec. neurologa
- misljenje komisije za neinvazivnu ventilaciju
- lekarska komisija
- overa filijale uz revers
kontrolu pravilnog koriscenja vrsi zdravstvena ustanova u koji je propisano pomagalo i gde se vrsi isporuka , izdavanje pomagala i vodjenje evidencije.

3)rok trajanja ventilatora za neinvazivnu ventilaciju je 10 god. najmanje , osim za filter i masku za ventilator 1 god., bateriju 3 god., i turbinu / motor gde je rok trajanja najmanje 20000 radnih sati.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Slične teme

Plavooki Treptač
Popularna zamena za šećer povezana sa oštećenjem moždanih ćelija
Odgovora
17
Pregleda
471
bas kao
B

Back
Top