ALS - oštećenje motornog neurona

Bolesnici koji imaju problem sa žvakanjem i gutanjem,imaće problem pri gutanju *bistrih* tečnosti(vode,bistrih supa ili bistrih sokova).Preporučuje se dodavanje gustina ili neke *guste* tečnosti da bi bolesnik mogao lakše da proguta.Ukoliko to nije moguće,tečnost se nadoknađuje ifuzijama do konačne odluke u pogledu plasiranja nazogastrične sonde ili PEG-a.

Problem sa gutanjem uspesno se može rešiti plasiranjem PEG-a!


Pogledajte prilog 347193

Pozdrav Nikola!!! Hvala na pravim rečima, što bi naš narod rekao "Svaka vam je ko u Njegoša"! Sad mi je jasno kuda vode infuzije koje nam je dr Stević prepisala u decembru a i naknadno (kroz telefonski razgovor) savetovala da produžimo, dok ne bude vreme za prijem na odeljenje. Kako ste? Da li vežbate i možete li u šetnju? Koliko znam Višnjica je lep kraj za šetnju... Svako dobro!
 
Enteralna ishrana kod ALS-a

Početne smetnje gutanja mogu se ublažiti načinom spremanja hrane, razređivanjem guste i blagim ugušćavanjem tečne hrane. Pri svakom pregledu treba obratiti posebnu pažnju na bulbarne simptome i mogući gubitak telesne mase bolesnika.
Bolesnika se može naučiti tehnikama koje olakšavaju gutanje (preuzeto iz Oliver D, Borasio GD, Walsh D. Palliative care in amyotrophic lateral sclerosis. From diagnosis to bereavement. Sec edit. Oxford Univ Press 2006):

-Kompenzatorne tehnike omogućavaju bolesniku lakše gutanje i mogu u blažem stepenu disfagije biti dragocena pomoć.

-Supraglotičko gutanje je tehnika pri kojoj bolesnik udahne, zadrži dah prilikom gutanja i neposredno nakon gutanja naglo izdahne. Ova tehnika je preporučljiva kod slabosti laringealne muskulature i kada je refleks gutanja oslabljen, što dovodi do povećane verovatnoće zagrcavanje.

-Mendelsohnovo manevar je tehnika koja omogućava produženo otvaranje gornjeg ezofagealnog sfinktera a ostavruje se produženjem dela akta gutanja u kojem larinks putuje u gornji položaj na dve sekunde.

-Posturalne promene mogu takođe biti od pomoći, posebno u bolesnika sa Pseudobulbarni sindromom i očuvanom faringealni fazom akta gutanja. Prilikom tog manevra u početku gutanja se glava blago zabaci nazad i time bolus hrane lakše dospeva u farinks.

Vežbe različitog tipa se preporučuju s ciljem olakšanog akta gutanja no u do sada raspoloživim studijama nema sigurnog dokaza o njihovoj delotvornosti. Vežbe se mogu usredsrediti na samu koordinaciju disanja, gutanja i govora koja zbog slabosti mišića uključenih u ove kretnje može biti značajno narušena. U slučaju da se odlučimo za vežbe gutanja one ne smeju trajati predugo i pri početnim znacima zamora treba ih prekinuti te nastaviti tek nakon nekoliko sati ili sledeći dan
Dijetetske mere u obolelih od ALS sa smetnjama gutanja su važne zbog prilagodne konzistencije i vlažnosti hrane te zbog potrebe za visoko hranljivim obrocima koji će svesti na minimum gubitak mišićne mase i mogući manjak kalorijskog unosa. Uputno je na tržištu potražiti preparat koji načinom primene, sastavom i ukusom bolesniku najbolje odgovara i pokušati primenjivati što veći izbor takvih preparata da ne dođe do razvoja zasićenja ukusom ili gadljivosti na pojedini preparat.
Heimlichov manevar treba biti poznat osobama koje su uključene u brigu o pacijentu i njegovor hranjenje, iako je gušenje hranom izuzetno redak slučaj kod obolelih od ALS.
Nazogastrična sonda i PEG se primenjuju kod bolesnika kod kojih prethodno navedene tehnike više ne dovode do zadovoljavajućih efekata. Pacijenti nisu skloni niti jednom od ova dva oblika hranjenja i često odlažu njihovu primenu. Preporuka je da se PEG postavi kada dođe do pada telesne mase za 10%. Nazogastrična sonda se preporučuje za kratkotrajnu primeni. U slučaju da se bolesnik odluči za posatvljanje PEG treba je postaviti u početku bolesti jer se tokom vremena povećava verovatnoća komplikacija anestezije, slab respiratorni sistem i slabi mišići trbušnog zida i raste broj komplikacija postupka. Preporučuje se profilaktičko davanje antibiotika na dan postavljanja PEG.


PS. nezamerite ako nesto nisam dobro preveo
 
Pozdrav svima,
Moj ujak vec dva meseca koristi ovaj lek: Minocycline ratiopharm 100mg, to mu je njegov lekar preporucio i on smatra da mu pomaze. Da li je neko jos to koristio i da li je primetio neka poboljsanja?
Uskoro treba da nam stigne ulje kanabisa u nadi da ce mu to pomoci.
Hvala na svakoj informaciji.
 
Lijep pozdrav Nikoli, alanforteu i drugim članovima koji pišu na ovoj temi, oboljelima ili članovima obitelji oboljelog od ALS-a.
Želim Vam ugodan boravak u novome domu, Nikola!

Kod mog oca stanje je u blagom pogoršanju, koje se očituje u govoru i nemoći micanja rukom, desnom.

Ide redovito na masaže i vježbe, umjereno. Dobiva injekcije Neurobiona jednom tjedno. (+ ulje, +MitoQ + Rilutek)
Zanima me uzima li još tko ovdje ulje?

HVala svima što dijele informacije, baš me zanima ovaj Minocycline lijek., koliko vidim to je za akne i sinuse?:/
(moram dodatno proučiti).

Primite svi lijep pozdrav iz Zagreba, ako netko ovdje ima još iz blizine ZGa, slobodno mi se javi PP.

Da, to sam htjela još reći, gledala sam malo statističke podatke oko broja oboljelih, i izgleda da je na području Balkana taj broj višestruko veći,
neke teorije govore o teškim metalima, iako meni se to nekako čini (obzirom na to da se ALS razvija desetljećima), čini mi se da možda čak ima
veze s vojskom, tj. služenjem JNA, nego baš s ovim ratom. (npr moj otac nije bio u ratu). Koja su vaša razmišljanja o tome? Mislim na učestalost
na ovim prostorima u odnosu na svjetske razmjere?

HVala, i još jednom lijep pozdrav
 
Pozdrav svima,
Moj ujak vec dva meseca koristi ovaj lek: Minocycline ratiopharm 100mg, to mu je njegov lekar preporucio i on smatra da mu pomaze. Da li je neko jos to koristio i da li je primetio neka poboljsanja?
Uskoro treba da nam stigne ulje kanabisa u nadi da ce mu to pomoci.
Hvala na svakoj informaciji.

Jedini lek koji je do sada pokazao poboljšanje u smislu usporavanja bolesti je riluzol u dozi 2x50 mg peroralno i sastavni je deo svih smernica za lečenje ove bolesti.
Ovdje je važno napomenuti da do sada nema dokaza o poboljšanju korištenjem sledećih preparata:

• Vitamina
• Testosterona
• Koenzima Q10
• Ekstsrakta ginko bilobe
• Ciklosporina
• Intravenske primene imunoglobulina
• Interferona
• Kopaksona
• Minociklina
• VEGF
• Transplantacije matičnih ćelija

Ipak I dalje mislim da treba probati sve al neočekujte previse!

Minociklin je u labalatoriji dao dobre rezultate ali u preksi nije!


http://arhiva.nacional.hr/clanak/13706/rijecanka-pred-otkricem-lijeka-za-smrtonosnu-bolest
 
Hvala Vam Nikola na dodatnim informacijama . I meni se cini da minociklin ne pomaze, odnosno nisam videla da je progres sporiji nego pre. On koristi i rilutek i ovaj minociklin. Sada jos cemo probati to ulje kanabisa pa cemo videti. Lekar je takodje rekao da treba probati. ali ne ocekivati mnogo.
@poveznica da li mi mozete malo objasniti koju dozu ulja uzimati na pocetku? I na koji nacin. Mnogo bih Vam bila zahvalna.
 
Pozdrav svima,
Moj ujak vec dva meseca koristi ovaj lek: Minocycline ratiopharm 100mg, to mu je njegov lekar preporucio i on smatra da mu pomaze. Da li je neko jos to koristio i da li je primetio neka poboljsanja?
Uskoro treba da nam stigne ulje kanabisa u nadi da ce mu to pomoci.
Hvala na svakoj informaciji.

Kada mi je 2003. godine dijagnostikovana PLS, prva terapija bila mi je upravo minociklin, koji sam pila tri meseca. Naravno da nije bilo poboljsanja kao sto ga nije bilo ni od riluteka, koji sam pila sest meseci. Verujem da kanabisovo ulje moze biti od pomoci, jer za to ima dosta primera. Pozdrav
 
evo i ja da iznesem svoje misljenje o : vitaminima,lekovima,travarima........
kao sto je rekao @nikolabn nema dokaza da vitamini pomazu,ali cinjenica je da kad se prestanu piti da se covek oseca losije. konkretno kod mog oca suplementi su po meni mu pojacali apetit, dali mu malo energije, ojacali imunitet na prehlade i gripe da ne dodje do toga , sto i nije lose. opet kazu da deanna protocol ( enormna kombinacija suplemenata) usporava ili zaustavlja napredak. Nacicete ljude na netu koji tvrde da su zaustavili , izlecili als uz pomoc nekih suplemenata ali primenom istih, nikakve rezultate nisam dobio kod oca.
lekovi - sto se tice lekova tu je taj rilutek ali ja stvarno nisam video nikakve koristi od njega. opet stranci kazu da on produzava zivot tih par meseci kad ga koristi duze vreme. e sad ono sto je najbitnije firma genervon razvija lek koji je u drugoj test fazi uspeo :
At week 2 the patient's speech video definitely showed clearer articulation than baseline. 2 Weeks after the final dose, patient's swallow volume was increased 150%-200% to 25cc-30cc. The oral fluid consumption reported by the patient was improved, measuring 250cc total in 25cc increments without leakage. Mouth suction as measured by water column height was increased from 5-8cm to 10-15cm with both 1/8 and 1/4 inch drinking straws. Speech, swallowing, and suction were used as primary metrics based on the theory that the motor neurons servicing the tongue and lips, being some of the shortest, would show any improvement first. During the trial, no adverse side effects were noted.
rezultati su fantazija :) i u toku je masovno skupljanje potpisa po svetu da fda pusti u prodaju ovaj lek iako jos nije gotovo testiranje koje ce trajati mesecima.....
Sto se tice raznih doktora ( Todor Jovanovic- torexin) , travari ( porodica Curcic ) ljudi imaju sjajne teorije i verovatno su lecili rak, sidu i bog zna sta i misle da sa istom terapijom mogu da lece sve , e pa nemoze ja sam probao i nista.
puno srece svima u potrazi za resenjem koje moze pomoci da se ljudima pomogne da bar bude humano. ja koji nisam bolestan hocu da odlepim, kako li je onda bolesnicima ?
 
Poslednja izmena:
Moram da prokomentaris novi lek genervon . Prvo neverujem da neko moze napraviti univerzalni koji ce usporiti napred0vanje bolesti kod obolelih od ALS-a i FALS-a. Kod FALSA ja doslo do mutacije gena i tu je poznato bar nesto nepoznato je kako je doslo do mutacije a kod ALS-a se nezna nista! Mislim da se prvo mora resiti misterija uzroka ALS-a da bi napravio dobar lek! Drugo ispitivanje je uradjeno na malom uzorku!
Izlistajte forum i pre smo skupljali podpise i ..................... !!!!!!!!!!!
 
Hvala Vam Nikola na dodatnim informacijama . I meni se cini da minociklin ne pomaze, odnosno nisam videla da je progres sporiji nego pre. On koristi i rilutek i ovaj minociklin. Sada jos cemo probati to ulje kanabisa pa cemo videti. Lekar je takodje rekao da treba probati. ali ne ocekivati mnogo.
@poveznica da li mi mozete malo objasniti koju dozu ulja uzimati na pocetku? I na koji nacin. Mnogo bih Vam bila zahvalna.


poštovana ninanu,
on uzima ulje od studenog, počeo je tako što je uzimao po pola rižina zrna oko 11 sati i prije spavanja,onda je povecavao dozu i sad pije ujutro po pola zrna i poslije ručka po pola i skoro dva pirje spavanja. idealno je, kažu korisnici, doći do tri puta po zrno u danu, ali on kaže da mu bolje odgovara ovako jer se dobro naspava , a da mu dnevno djelovanje ne paše baš.
BITNO je da ne krenete naglo; ako vam se to kojim slučajem dogodi, uvjerite oboljelog da se ništa neće dogoditi (i neće), i da će to proći; on/a će dobiti blagi napadaj panike i stalno će joj biti usta suha, to traje nekih 1-2 sata i onda bude ok (to je dakle, ako se (pre)naglo počne s uzimanjem).

kod nas ima jedan dečko iz istre koji boluje od multiple, i uhićen je ove godine jer je sadio marihuanu i radio si ulje (Huanito Luksetić, možete vidjeti na webu), i nevjerojatno poboljšanje mu se stvorilo od toga, ne psjeća vivše bol, moze neke radnje raditi koje nije prije mogao (praktički je bio u kolicima), znam osobno slučaj žene sa MSom koja je bila u krevetu i usllijed uzimanja ulja sad može spremiti ručak, malo po kući i tako, što je velika stvar
E, sad, ulje i ALS, ima par primjera u Americi, neka žena ima ALS već 30 godina i otkad ga ima počela je koristiit ulje, i u ZG znam jednu osobu koja koristi ulje, i to iz razloga jer tvrdi da joj pročišćava grlo na način da kad ujutro povuče par dimova (ta osoba puši ulje, može se normalno smotati u duhan i popušiti , ili nabaviti onu e.cigaretu pa se tu ispari samo to ulje, to je kao manje štetno) i onda joj se ''pročisti '' grlo i može normalno disati , kao napravi se neki čep, a tvari u ulju ga razgrađuju (tako mi je pričala majka te osobe). moj otac ne puši, iako primjećujem da mu je ujutro teže, pa sam mu već par puta predložila, ali ima neku averziju prema tome.
Dakle, kako uopće znam malo ljudi s ALSom da koriste ulje, tako ne mogu ni pričati o efektima, ali sam pričala sa doktorom, koji je rekao da su ALS i MS na neki način ipak slične bolesti, i da iako nije imao s ALSom i uljem iskustva, da ne može škoditi.

Sad, najbolje je ulje rađeno po metodi nekog Ricka Simpsona (tako kažu), i bitno je da nađete pravo, ja sam nekim kanalima uspjela naći osobu kojoj vjerujem da pravi kvalitetno (recimo, sad ga uopće nema jer mi je dotična osoba rekla da nema ni zaliha, jer tek najesen dolaze nove doze, dok to nešto dozrije-ja inače nisam nikad imala nikakva posla s bilo kakvom vrstom droge, i sve mi je to jedan skroz drugi svijet pa samo prenosim što čujem)

ima i par znanestvenih članaka o ALSu i ulju:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20439484

ovo je općenito o als i kanabisu, i utjecaju vitamina D (htjela sam dodati i ovaj znanstveni članak, ali je prevelik, upišit samo naslov članka u google i sigurno će se otovriti stranica gdje se može besplatno skinuti -tako sam i ja)
Pogledajte prilog cannabis als.pdfPogledajte prilog vitamin D.pdf

Eto, ako još nešto trebate, slobodno me kontaktirajte.

Slažm se s hipo-om i g. Nikolom , da vitamini nemaju direktan utjecaj ali utječu na apetit i btino je da osoba ima apetit dok može jesti. Za rilutek sam nažalost čula da nema previše dobrih rezultata , tj ovo što se piše da usporava za 2 mj progresiju. 2 mj. prođe dok izgovorite Popocatepetl. Tako da i nije neka utjeha. Neke od osoba koja znam ga uopće ne piju i potpuno su okrenute alternativnim metodama liječenja.

G./gdjo nadalnada, ja isto mislim da j najbolji lijek ćelije i to na način kako amerikanci u jednoj svojoj studiji tvrde, ne znam da li sam to ovdje pisala, uglavnom, s fetusa se uzimaju direkt matične iz ležne moždine iz živaca i transplatiraju na oboljelog. To je toliko komplicirana operacija, jer čovjek se miče, a kad mu je otvorena kičma, to je splet raznoraznih živaca i potrebna je velika preciznost. (sad više ne znam koja je to točno studija, znam da je u Americi).


Poštovani g. Nikola, zanimalo me Vaše mišljenje o ovome, teškim metalima, eventualnoj izloženosti tijekom vojske ili rata, malo mi je čudno ako smijem primijetiti da ignorirate moje postove, ovdje sam kao član obitelji oboljeloga, i bilo kakve vrste obojenosti (nacionalne npr) mi uopće ovdje nisu bitne, vjerujem da je takovo razmišljanje svih koji ovdje pišu.

Lijep pozdrav svima oboljelima i članovima njihovih obitelji..
 
als, ms , parkinson , alchajmer to su bolesti moze se reci isto drvo ali razlicite grane tako da koliko ima slicnosti jos vise ima razlike.
sto se tice metala ima primera gde neki tvrde da su uklonili amalgamske plombe, korenje ili sta vec i izlecili maltemne, trovanje metalima moze isto da izazove neke paralize. ja sam ocu davao zeolit da probamo ako su metali ali dzaba. inace moj otac je proveo ceo radni vek u hemijskoj industriji, cak sam i ja bio predhodne dve godine. ali da je do toga bilo bi vise obolelih, opet mozda je on jedini imao predispoziciju.
sto se tice rata otac mi je bio u Vukovaru a za vreme bombardovanja raketa mu je eksplodirala na 100 m.
sto se tice pokusaja nalaska zajednickog izmedju bolesnika mislim da su Australijanci koji forsiraju teoriju plavo-zelenih algi nasla zajednicko da svi bolesnici zive uz reku ili neko jezero ( jbg svi zive uz neku vodu nemozemo u pustinji ziveti ).
ako izuzmem oduzetost mnogo me muci kod oca sto ne spava prosto zadnjih god. dana nismo spojili 3 sata spavanja za noc. dam mu bromozepam od 3 mg ali to ne pomaze i neznam kako to da resim, hronicno smo nenaspavani.
 
Do ptoblema sa spavanjem moze doci iz nekoliko razloga,otezano disanje praceno otezanim iskasljavanjem sekreta,gubitak telesne tezine i to su najcesci razlozi nespavanja! Moguce resenje je spavanje u gotovo sedecem polozaju. Znam za nekoliko slucajeva gde oboleli spavaju u velikim i dubokim foteljama.Bolnicki krevet kome se uzglavlje podize do 80% moze biti resenje problema nespavanja!!
 
Poštovani g. Nikola, zanimalo me Vaše mišljenje o ovome, teškim metalima, eventualnoj izloženosti tijekom vojske ili rata, malo mi je čudno ako smijem primijetiti da ignorirate moje postove, ovdje sam kao član obitelji oboljeloga, i bilo kakve vrste obojenosti (nacionalne npr) mi uopće ovdje nisu bitne, vjerujem da je takovo razmišljanje svih koji ovdje pišu.

Lijep pozdrav svima oboljelima i članovima njihovih obitelji..

Ne ignorisem ja Vase postove i verujte da sam sve postove pazljivo procitao!

Price o teskim metalima,ucesce u ratnim dejstvim,,hemiska industrija,pesticidi kao mogucem uzroku ALS-a su po meni su prave gluposti!

http://www.jutarnji.hr/zasto-nogometasi-obolijevaju-od-teske-neuroloske-bolesti-/193768/

Davne 1830.godine, ser Čarls Bel (Sir Charles Bell), sskodski hirurg,anatom i neurolog prvi je opisao dve osobe sa bolesscu motorni neurona.
Od cega su se razbolele pomenute osobe pocetkom 19veka??? Od teski metala,pesticida .............. ma dajte molim Vas!!!!!!!!!!!!!!!!
 
Poslednja izmena:
Draga Ivana,
Kod moje majke je otečen jedan prst i bas je boli ali ne znam ima li to veze sa bolestima motornih neurona.
Zna li neko dobar recept za apetit i iskašljavanje jer je to učestalo u zadnje vrijeme, pozdrav i hvala

Ima ovde na forumu recept za iskasljavanje ,mislim da je na 5. - 6. stranici foruma.

Mojoj mami su otekle sve falange,crvene su i bole je. Ja joj mazem hladnom svinjskom masti i bude joj bolje. Inace bole je i kosti i misici,ne moze da spava uvece nikako.
 
Na zalost vidim da ima sve vise novih clanova.

Malo sam se raspitivala o ulju od kanabisa, informacije koje sam dobila su da ono direkno utice na opustanje misica. Sada je pitanje da li to obolelima od ALS treba. Mama je rasila da ga za sada ne koristi.

Ono sto planiramo sledece je da krenemo sa presnom hranom. Izvesticu vas kako reaguje.
Inace kod mame se vidi pogorsanje u vidu gutanja i gubitka tezine. Drugo sve za sada hvala Bogu dobro funkcionise.
Pozdrav svima.
 
Ono sto sam uspeo da saznam je:

-većina obolelih od ALS-a koji koriste Cannabis žale se na pospanost a to znači da su se mišići maksimalno opustili
-poboljšanje govora
-povecanje FVC-a
-smanjenje sekreta
- …….
-niko nije prohodao

Ovde govorim o medecinskom Cannabisu a ne o ulju iz kućne radinosti!

Na osnovu trenutno raspoloživih naučnih podataka,kanabis značajno usporavaju napredovanje ALS, produžava životni vek i značajno smanjenje ukupan teret bolesti .

Cannabis je bezbedna i korisna dodatna terapija za obolele od ALS koji teško mogu da kontrolišu svoje simptome sa standardnom terapijom.

alscana.jpg


alscanabis.jpg
 
Poslednja izmena:

Back
Top