ALS - oštećenje motornog neurona

[poveznica]

Hvala Vam NIkola i alanforte na odgovorima, javljanju.
Mi koristimo za sada gljive mykosan gljive (firma u ZGu, Miramarska 109), ulje 3x dnevno po zrno, MitoQ 10 mg/dnevno i fizikalne vježbe i masaže. Ako imate štogod za dodati korisno, a nisam ovdje uočila (na stranici), molim dopunite.
Pisala sam prof.Meyeru, prevodim nalaze. I onom u St. Gallenu. Dijagnoza mi je upitna zbog izostanka spazama.
Slažem se, alanforte, da je liječenje matičnim ćelijama za sada beskorisno, bar ono koje se nudi u Kini, kod nas su neki nasjeli tome, i nažalost izgubili mnogo u financijskom smislu, i ostali razočarani. Ja generalno mislim da ako ništa nije otkriveno u SAD-u i Europi, kako bi bilo u Kini (oprostite mi na ovoj predrasudnoj opservaciji). Čitala sam o istraživanjima, i najizglednije mi se čini ono presadjivanje matičnih stanica iz živca-neurona fetusa direktno u nefunkcionalni neuron oboljele osobe (istraživanje je u tijeku, opsezno je jer to zahtjeva veliku preciznost-premještanje stanica), ali to je za sada polučilo najviše koristi u smislu oporavka oštećenog neurona.

Da, koristimo i Riluzol, ali koliko vidim, od toga nema koristi (mislim, koliko čitam po internetu).
mislim ipak da ima jako veliku ulogu psihička stabilnost! zato se divim Vama, posebno NIkoli, na opsežnom i redovitom pisanju na ovoj temi,

Drž'te se, znam da je ovaj svim kroničnim bolesnicima užasan, baš ove promjene vremena ne čine dobro.

 

[alanforte]

Od vitamina bih vam preporucio Magnezijum i B12.Trebao bi da pije makar 1,5L tecnosti dnevno.Neka tu ubaci cajeve i vitamin C.Svaka prehlada pomaze bolesti."Pobedio" sam upalu pluca,a ona bude kobna za veliki broj pacijenata sa ovim tipovima bolesti.Slazem se sa vama u vezi maticnih celija.A sto se tice ubacivanje fetusa u nefunkcionalni neuron,mislim da ce za sve to trebati minimum 5 god(mozda gresim.Sto se tice leka,nisam cuo da je nikome pomogao...Nekima je napredak bolesti nastavio kao i da nije uzimao lek,a nekima je ostetilo jetru...Kod ovog leka bi trebalo izbaciti svinjsku mast i glutenske proizvode,ali ni to nije garancija da ce lek delovati.Ja u pocetku bolesti uopste nisam imao grceve,nego otezano disanje,problem sa gutanjem i govorom.

 

[poveznica]

Hvala alanforte!

Kako je vama? i drugima, javite se! LIjep pozdrav.

 

[Svakodobro]

U Americi je otkriven Genevron koji je pokazao izuzetne rezultate u kratkom roku ali je klinicka studija radjena na malom uzorku tako da se jos ceka odobrenje FDA. http://www.genervon.com/genervon/about_pressreleasestxt.php

- - - - - - - - - -

Nikola, da li je abu pumpa kao vid aparata za iskasljavanje ili sluzi samo za ventilaciju? Da li bi posluzila za iskasljavanje?

 

[Svakodobro]

Mislila sam na ambu balon o kome ste vec pisali na stranici 23. Hvala vam, unapred, nadam se da ste dobro

 

[nikolabn]

Ambu balon ima dvostruku ulogu,da Vam olaksa iskasljavanje i poboljsa disanje,prosto je koriscenjem ambu balona sirite alveole a to znaci vise kiseonika za pluca!

Dobro sam,malo me ove vremenske promene usporavaju ali neobracam paznju na to,radim vezbe sa fizioterapeutom .................... e da prvog sam se preselio u novi dom!

www.elizabeta.rs

 

[Svakodobro]

Nikola, hvala puno na odgovoru. Samo bih vas jos molila da mi kazete gde moze da se kupi taj ambu balon i koja je okvirna cena. Nadam se da uzivate u novom domu. Pozdrav!

 

[zorica2]

Posle dužeg vremena se i ja javljam. Mojoj mami je od jesenas bilo po malko sve lošije. U utorak 3.februara je napustila ovaj svet i sad je jedan lepi Andjelak....

Pitali su me neki na forumu za flastere sa scopolaminom (Skopoderm), gde ih nabavljam... u startu smo kupovali u Nemačkoj ali su nam kasnije dobri ljudi iz apoteke Laurus u Novom Sadu (0214739212) izasli u susret i nabavljali nam ih redovno, na čemu sam im veoma zahvalna, jel su mojoj mami puno značili flasteri i redovno smo ih koristili. Ako nekome znaci ostalo je dve kutije flastera koje smo mi naručili za ovaj mesec. Kutija ima 5 flastera koji se menjaju na 3 dana, tako da je za mesec dana potrebno 2 kutije. Jedna kutija staje nesto vise od 5 hiljada dinara. Postoji ista apoteka i u Beogradu kod Hrama Svetog Save, savet bi bio ko moze da ode lično, zbog specifičnosti leka i bolesti za koju se nabavlja

Od moje mame je ostalo 2 neupotrebljena scopalomin flastera i skoro cela kutija Riluteka, pa ako neko koristi neka mi se javi

 

[nadalnada]

Dragi forumaši,
sve vas puno pozdravljam i na žalost javljam se povodom dijagnoze ALS koja je ovih dana ustanovljena kod moje majke.
Sve ove informacije će mi puno pomoći, nadam se da će nam biti nogo lakše i korisnije sa vama uz sve ove informacije. Zorica2 ako postoji mogućnost da se dođe do lijeka Riluteka s obzirom da ga kod nas trenutno nema javni se pa da dogovorimo se detalje. Još jedan pozdrav i ostaje nam samo da gledamo pozitivno.

 

[Boris Mihalj]

imam jedno pitanje u vezi mog ujaka... on je isto bolestan od als bolesti... oboleo je pre 2 meseca, leci se na vma u berlinu. pocela je da mu se trese desna ruka i noga, prima terapiju i redovno ide na vezbe.. zanima me dali operacijom maticnih celija na klinici u minhenu ipak postoji sansa za njegov oporavak??? hvala

 

[nikolabn]

Pisao sam već na temu matičnih ćelija, al da ponovim u svim centrima u svetu, terapija sa matičnim ćelijama je problematična i svi pacijenti iz Srbije koji su dobijali ovu terapiju suočili su se vrlo brzo sa progresijom bolesti.

 

[nadalnada]

Dragi Nikola kako vam je u novom domu, malo sam pregledao sajt i izgleda lijepo koliko to može biti i sadržajno. Kakvo je trenutno stanje kod vas, nadam se da se držite i dalje pozitivno a morate i ne gubite nadu,svaka vam čast.
Prije par dana sam se javio za moju majku da je doktorica rekla kako ona sumnja na dijagnozu mogući ALS, i to će još jednom potvrditi u subotu poslije mr vrata. Svi nalazi su urađeni (MR glave i abdomena, EMG i ostalo) ali opet se nadam da je nešto drugo u pitanju što je lakše i što je dugovječnije. Skoro svi simptomi se poklapaju za njenu dijagnozu ali možda ima nade, interesuje me da li možda znate koja je glavna razlika Primarne i Amiotrofične LS, mislim na kliničku sliku pacijenta ili po nalazima da li se može prepoznati. Ako neko ima lijek Rilutek neka se javi jer moja majka bi trebala da pije ako se sve potvrdi, naime u Banjaluci ga trenutno nema a trebao bi da dođe tek u aprilu a naravno bolje da krene odmah piti,
Puno vas sve pozdravljam i puno sreće vam želim, samo pozitivno.

 

[zorica2]

Lek Rilutek smo mi nabavljali u Beogradu u apotecu Paster kod Hrama tj bas preko od Instituta.

Ovu kutiju sto je kod mene bih poklonila, mojoj mami je pomagao, ono sto je ostalo nek pomogne jos nekome, poslacu poštom samo mi ostavite adresu, preko privatne poruke.

Isto Važi i za dva preostala flastera, ako je nekom potrebno neka se javi i ostavi gde da posaljem.

Hvala svima koji su pomagali da se olaksa život sa ovom bolešću. Puno sreće svima i dobrog duha. Veliki pozdrav svim forumasima.

Nikola srecno preseljenje, uzivajte u novom domu!

Praticu i dalje ovaj forum, ako neko ima nekih pitanja neka se javi.

 

[nadalnada]

Draga Zorice2 s obzirom da sam novi na forumu ne mogu još slati privatne poruke, pa vas molim da mi se javite na moj e-mail lackasb@gmail.com, da bi mogli uspostaviti kontakt i dogovoriti se sve.
Mnogo bi mi značilo da razmjenimo što više informacija a naravno i da se dogovorimo oko lijeka kao i sve ostalo što može olakšati mojom majci,
Unaprijed hvala

 

[nikolabn]

Dragi Nikola kako vam je u novom domu, malo sam pregledao sajt i izgleda lijepo koliko to može biti i sadržajno. Kakvo je trenutno stanje kod vas, nadam se da se držite i dalje pozitivno a morate i ne gubite nadu,svaka vam čast.
Prije par dana sam se javio za moju majku da je doktorica rekla kako ona sumnja na dijagnozu mogući ALS, i to će još jednom potvrditi u subotu poslije mr vrata. Svi nalazi su urađeni (MR glave i abdomena, EMG i ostalo) ali opet se nadam da je nešto drugo u pitanju što je lakše i što je dugovječnije. Skoro svi simptomi se poklapaju za njenu dijagnozu ali možda ima nade, interesuje me da li možda znate koja je glavna razlika Primarne i Amiotrofične LS, mislim na kliničku sliku pacijenta ili po nalazima da li se može prepoznati. Ako neko ima lijek Rilutek neka se javi jer moja majka bi trebala da pije ako se sve potvrdi, naime u Banjaluci ga trenutno nema a trebao bi da dođe tek u aprilu a naravno bolje da krene odmah piti,
Puno vas sve pozdravljam i puno sreće vam želim, samo pozitivno.

Dom je odlican,dogovorio sam se oko ishrane,cetri puta nedeljno vezbam sa fizioterapeutom,doktorka u domu je bivsi student Dr.Stevic,zaposleni u domu imaju iskustvo sa ALS-om!
Nisi napisao kakav je rezultat EMNG-a!?
PLS je obolenje jednog motornog neurona a ALS oba motornog neurona!
Tvoja majka,ako joj potvrde ALS,je sesti oboleli od ALS-a za koji sam cuo u Banjaluci!

 

[aida2015]

Vec 6 mj mi titraju misici po tijelu,noge najvise,ruke lice,glava,stopala itd...bila kod neurologa vadila neke nalaze i svi su ok zeljazo nisko i kalij! Medjutim i prvi put kad sam vadila nalaze sve je bilo ok. Titranja traju po cijeli dan,cini me to nervoznom jer neznam sta mi je,molim vas za misljenje

 

[nadalnada]

Dragi Nikola,
danas je mojoj majci potvrđeno još jednom "vjerovatnoća" ALS to je kao neka faza koju doktori klasifikuju (mogući, vjerovatni, definitivni), rezultati EMNG su blagi početak oštečenja mišića (nalazi su doktora pa kad dobijem napisaću koji su rezultati). Majka se kreće i vitalna je i pokretna u potpunosti, izgubila ja na težini oko 7 kg. Izlazi u ponedjeljak jer joj sada daju infuziju i neke vitamine, 3 puta dnevno da što više ojača. Kod nje je u zadnje vrijeme često problem disanja tokom noći pa razmišljam šta je najbolje može pomoći kad budemo kući. Doktorica ju je uvela u program i za lijekove rilutek i za neke projekte. Pitao sam je za korišćenje ambu balona ali ona nije nešto odobravala i rekla je da se bez nadzora med sestre ne treba koristiti.Što se tiče NIV aparata dogovorili smo se da ćemo pratiti stanje i reagovati ako bude trebalo, jer spirometrija je ok a ima manjka kiseonika u krvi. Saznao sam od doktorice da je u R.Srpskoj ima oboljelih trenutno oko 30 i da se svake godine broj povećava (dva pacijenta trenutno žive sa ALS oko 10 godina) . Preporučila nam je i da odemo na kontrolu u Beograd kod privatnih neurologa Dr Rajko Trikića i profesora dr Slobodan Apostolski da vidimo njihovo mišljenje,naravno ako hoćemo a ne znam da li si čuo za njih. Drago mi je Nikola da si koliko toliko zadovljan u domu i da si i dalje aktivan i pozitivan. Veliki pozdrav iz Banjaluke

 

[nikolabn]

Nerazumem kako je spirometrija uredu a ima problema tokom spavanja i manjak kiseonika u krvi?1 Kolika joj je snagaa respiratorni misica? Znam pomenute doktore,prvo idi kod Dr Rajko Trikića i uradite EMNG on ce vas najverovatnije uputiti kod Dr.Zorice Stevic.

 

[nikolabn]

Vec 6 mj mi titraju misici po tijelu,noge najvise,ruke lice,glava,stopala itd...bila kod neurologa vadila neke nalaze i svi su ok zeljazo nisko i kalij! Medjutim i prvi put kad sam vadila nalaze sve je bilo ok. Titranja traju po cijeli dan,cini me to nervoznom jer neznam sta mi je,molim vas za misljenje

Fascikulacije se mogu javitii iz XXX razloga,prvo sredi krvnu sliku i opusti se!

 

[nadalnada]

Tako nam je rekla doktorka sa višegodišnjim iskustvom za manjak kiseonika u krvi. Za dva izlazi pa cu pogledati sve nalaze a i pitati koja je preventiva za disajne probleme kad bude kući. Cujemo se i hvala

 

[alanforte]

Ako je spirometrija u redu,onda je moguce da je to od stresa.Ja sam imao napad panike treceg dana nakon dijagnoze.Mora se covek nauciti opustiti i pokusati na najbolji nacin izboriti sa tim.

 

[gordanag]

Postoji li način da se pomogne u ishrani osobi koja nema kontrolu nad rukama, tj kako da ga "hranimo". Tati postepeno otkazuje i desna ruka i ima poteškoća da prinese kašiku ili čašu ustima. Za sad odbija da mu pomažemo a i razumem ga (pošto samo on zna u kom momentu može staviti zalogaj u usta i izbeći zagrcnjavanje). On sada pojede par zalogaja pa pravi pauzu u kojoj pokušava da se oslobodi sekreta pa ponovo iz početka... Obrok ponekad traje i dva sata...

 

[hipo]

Postoji li način da se pomogne u ishrani osobi koja nema kontrolu nad rukama, tj kako da ga "hranimo". Tati postepeno otkazuje i desna ruka i ima poteškoća da prinese kašiku ili čašu ustima. Za sad odbija da mu pomažemo a i razumem ga (pošto samo on zna u kom momentu može staviti zalogaj u usta i izbeći zagrcnjavanje). On sada pojede par zalogaja pa pravi pauzu u kojoj pokušava da se oslobodi sekreta pa ponovo iz početka... Obrok ponekad traje i dva sata...

na zalost mislim da tu nema pomoci, ja mog oca hranim vec duze vreme. kako vreme protice hrana postaje sve vise pasirana i tecnija. kasika po kasika pa koliko se moze pojesti , oduzi se tako obrok ali tako valjda mora.
trenutno mi je najveca briga napadi panike koji bukvalno obojici zagorcava zivot, jer tada on zahteva pomeranja, dizanja....i pretvori se u razmazeno dete

 

[nikolabn]

Bolesnici koji imaju problem sa žvakanjem i gutanjem,imaće problem pri gutanju *bistrih* tečnosti(vode,bistrih supa ili bistrih sokova).Preporučuje se dodavanje gustina ili neke *guste* tečnosti da bi bolesnik mogao lakše da proguta.Ukoliko to nije moguće,tečnost se nadoknađuje ifuzijama do konačne odluke u pogledu plasiranja nazogastrične sonde ili PEG-a.

Problem sa gutanjem uspesno se može rešiti plasiranjem PEG-a!

 

[gordanag]

na zalost mislim da tu nema pomoci, ja mog oca hranim vec duze vreme. kako vreme protice hrana postaje sve vise pasirana i tecnija. kasika po kasika pa koliko se moze pojesti , oduzi se tako obrok ali tako valjda mora.
trenutno mi je najveca briga napadi panike koji bukvalno obojici zagorcava zivot, jer tada on zahteva pomeranja, dizanja....i pretvori se u razmazeno dete

Mogla sam se opkladiti da ćete Vi i Nikola reagovati baš na način kao i do sada: odmah i konkretno! Hvala
Hipo, od Vašeg i mog oca dijagnoza je postavljena otprilike u isto vreme (ne računam vreme kad je lekar saopštio meni i bratu -jun, jer mislim da je tata znao i nekoliko meseci ranije ali nije hteo da nas opterećuje). Zato, ono što kažete na forumu o stanju i promenama kod vašeg oca, ja očekujem uskoro i kod nas. To mi pomaže jer od lekara nema puno vajde a do onih koji nešto znaju ne možemo doći. Srdačan pozdrav i svako dobro