ALS - oštećenje motornog neurona

[hipo]

moj je otac izgleda usao u zadnju fazu. problemi sa gutanjem tecnost ( za sad hrana ide) izgubljen govor, energetska potrosenost, opstipacija......... podnosim i to sto me kosti bole od 200+ dnevnih dizanja,spustanja, odlaska u wc, i ne spavanja ali to sto ga ne razumem to mi je muka nevidjena.

 

[nikolabn]

. problemi sa gutanjem tecnosti nam govori da je u pitanju klasican ALS ..... KOJA je zadnja faza to niko nemoze da vam kaze pogotovo kad oboleli moze da guta i samostalnno dise!

 

[Manastiri]

Nikola,sta mislite o akupunkturi?Da li bi ona mogla da pomogne?

 

[hipo]

Nikola,sta mislite o akupunkturi?Da li bi ona mogla da pomogne?

pre nego sto ce dobiti dijagnozu als moj otac je isao na akupunkturu i nevidim da mu je pomoglo, cak su mu nudili i dodatne besplatne seanse jer su i oni valjda videli da nista nije pomoglo. mi smo otisli i korak dalje ja sam isao kod dr Todora Jovanovica i uzeo njegove todoxin preparate covek je bio ubedjen da je sve to od polio vakcine izneo mi neke teorije i kako ce on to izleci, i tu sam bacio fine pare. posle sam otisao i kod cuvenih travara u CG , porodice Curcic i oni su bili ubedjeni da mogu da pomognu ali i tu sam bacio pare. potroseno je i dosta para na razne suplemente, e sad da li su to bile bacene pare ili bi bilo mnogo gore da nisam sve to radio to niko nezna. Sadasnja istrazivanja govore da ukoliko imas vise mutiranih gena dobices ranije als i suprotno.

 

[Manastiri]

pre nego sto ce dobiti dijagnozu als moj otac je isao na akupunkturu i nevidim da mu je pomoglo, cak su mu nudili i dodatne besplatne seanse jer su i oni valjda videli da nista nije pomoglo. mi smo otisli i korak dalje ja sam isao kod dr Todora Jovanovica i uzeo njegove todoxin preparate covek je bio ubedjen da je sve to od polio vakcine izneo mi neke teorije i kako ce on to izleci, i tu sam bacio fine pare. posle sam otisao i kod cuvenih travara u CG , porodice Curcic i oni su bili ubedjeni da mogu da pomognu ali i tu sam bacio pare. potroseno je i dosta para na razne suplemente, e sad da li su to bile bacene pare ili bi bilo mnogo gore da nisam sve to radio to niko nezna. Sadasnja istrazivanja govore da ukoliko imas vise mutiranih gena dobices ranije als i suprotno.

Gde ste radili akupunkturu?Zakazala sam za muza pregled kod dr.Bo(kineskinja) u Bg.Inace smo letos isli na Boven terapiju u Sabac, pa u Atomsku Banju G.Trepca ,ali na zalost nista nije pomoglo.Svaki dan je sve gore, prosto kao da nestaje.Jos, hvala bogu, govori i moze da jede sve.

 

[nikolabn]

@hipo

Kako bi se osecao ti i tvoj otac da npr. nisi imao novac da kupis tinkturu u CG? Probali ste tinkturu bez vidljivi rezultata ali sam siguran da ste osetili neki unutrasni mir jer ste pokusali izlecenje!

Mislim da treba probati sve al neocekujte preevise!

 

[hipo]

@hipo

Kako bi se osecao ti i tvoj otac da npr. nisi imao novac da kupis tinkturu u CG? Probali ste tinkturu bez vidljivi rezultata ali sam siguran da ste osetili neki unutrasni mir jer ste pokusali izlecenje!

Mislim da treba probati sve al neocekujte preevise!

i poslednji dinar (euro) ustedjevine smo utrosili na mogucnost izlecenje nisam stedeo i razmisljao o sutrasnjici jednostavno nikad nebih sebi oprostio da sam mogao spasiti oca sa 300-500 e a da to nisam uradio. svaki dan izlaze neke nove teorije i mogucnosti , valjda ce u novije vreme doci i neka dobitna kombinacija. ne znam da li sam dobro razumeo da u Engleskoj ima da das krv i da ti kazu da li imas mutiran gen tj. predispoziciju za ALS, sto opet predstavlja neki napredak da se krene ranije sa nekim zdravijim rezimima.

 

[Manastiri]

Zakazala sam pregled kod dr.Bo (kineskinja o kojoj su dosta pisali) pa cemo videti.Inace i ja sam misljenja da sve treba pokusati.Sto ne pomogne jednoj osobi , ne znaci da nece drugoj.Bar se tako tesim.Do sada smo probali Boven terapiju, Atomsku Banju G.Trepca , lavlju grivu i na zalost nista nije pomglo.Pokusavacemo i dalje.Moj muz je optimista i kaze da mora naci nesto sto ce mu pomoci.Meni je bas tesko jer se na moje oci prosto topi.

 

[gordanag]

Ja se jako dugoooooooo nisam javljao.Imao sam upalu pluca.Stanje mi se popravilo i sada sam "dobro".Premešten sam u drugi deo kuće gde imamo tuš kabinu,gelendere i tamo provodim skoro pa ceo dan.Ne mogu vise hodati,mogu biti u kolicima,radio sam neke vezbe za abdominalne misice,to mi je mogu reci pomoglo.Koristio sam nesto za izbacivanje sekreta,alkapela...Moraju mi roditelji polako seckati hranu,ali valja je to normalno.Dokle god se mogu sam okupati i jesti,srećan sam.Pozdrav

Pitali smo se gde ste... Nadam se da ćete biti još bolje. Možete li mi opisati vežbe i šta ste koristili za izbacivanje sekreta? Svako dobro!

 

[nikolabn]

i . ne znam da li sam dobro razumeo da u Engleskoj ima da das krv i da ti kazu da li imas mutiran gen tj. predispoziciju za ALS, sto opet predstavlja neki napredak da se krene ranije sa nekim zdravijim rezimima.

Dobro si raazumeo ..... to sad ima kod nas na klinici za neurologiju,nasli su donatora koji im je kupio opremu!

 

[alanforte]

Zakazala sam pregled kod dr.Bo (kineskinja o kojoj su dosta pisali) pa cemo videti.Inace i ja sam misljenja da sve treba pokusati.Sto ne pomogne jednoj osobi , ne znaci da nece drugoj.Bar se tako tesim.Do sada smo probali Boven terapiju, Atomsku Banju G.Trepca , lavlju grivu i na zalost nista nije pomglo.Pokusavacemo i dalje.Moj muz je optimista i kaze da mora naci nesto sto ce mu pomoci.Meni je bas tesko jer se na moje oci prosto topi.

Zao mi je sto cu vam sada ubiti motivaciju za lecenje,ali samo cete baciti pare na GLUPOSTI.GLUPOSTI,GLUPOSTI,GLUPOSTI.Bolje te pare potrosite na ugradju tuš kabine,gelndere postavite itd itd.Kupite fensi sprave za razgovor.Promenite mu ishranu na bez glutensku.I ubacite vitamine koje je napisao Nikola.I naravno vezbe.Zao mi je sto tako govorim,verovatno cu vas i uvrediti(ne samo vas i ostale),ali te pare mozete potrositi na nesto sto ce vam mnogo vise znaciti.Rilutek ne pomaze mnogo zato sto se njegovo dejstvo unistava losom ishranom i mnogi prekinu da ga koriste zbog ostećenja jetre.Eksperimentiše se polako,nadam se da ce za 5-10 godina biti dostupni lekovi koji ce imati makar cetvrtinu efekta,kao sto imaju lekovi za parkisonovu bolest.Zao mi je ako sam nekog uvredio.Medjutim bolje pare potrositi na nesto sto će imati neku svrhu u kanijem toku bolesti.Pozdrav.

- - - - - - - - - -

Pitali smo se gde ste... Nadam se da ćete biti još bolje. Možete li mi opisati vežbe i šta ste koristili za izbacivanje sekreta? Svako dobro!

Ne mogu biti bolje,ali se trudim da sprecim koliko je to moguce atrofiju.Vezbe cu opisati sutra.Za te vezbe sam saznao od RebekeZG,ne znam gde je ona sada,ali sutra poslepodne cu ih opisati.

 

[hipo]

Dobro si raazumeo ..... to sad ima kod nas na klinici za neurologiju,nasli su donatora koji im je kupio opremu!

da li je to pocelo da radi? i kako funkcionise ? da li samo govori da imas predispoziciju a i nemora da se desi ili to te ceka i mozes uz pomoc tok postupka da pratis stepen mutacije samim tim i sta ti prija-neprija od suplemenata..... neznam kako bih podneo saznanje da me to ceka to bi zivot sigurno promenilo iz korena.
@alanforte svaka cast pogodio si u centar potrosili smo pare na svasta a nismo uzeli tus kabinu pa je sad pakao kad treba oca okupati.

 

[nikolabn]

@alanforte svaka cast pogodio si u centar potrosili smo pare na svasta a nismo uzeli tus kabinu pa je sad pakao kad treba oca okupati.

Tus DA , kabina NE nikako vam to netreba!

Jednog dana moracete u kupatilo sa kolicima,kako ce te u kabinu?

Ako imate malo kupatilo izbacite kadu, podne plocice postavite pod dobrim padom tako da se voda sjuri u slivnik!

 

[alanforte]

Svakko je bolje tus kabina nego recept od baba vange iz novog pazara. Zao mi je ako sam vas uvredio,ali ne postoji niti jedan pravi i dokumentovan dokaz o potvrdnom izlecenju alternativnom medicinom.Steve Jobs je pokusao i lecio se,ali siptomi su se pogorsavali i stanje mu je bilo sve losije.Na kraju je pristao na pravu medicinu,odradjena operacija,hemoterapije,ali rak gusterace ga je pobedio.Petrovic(kosarkaski trener) je isto pokusao alternativno da se leči,a i on isto nije uspeo da se izleci.

 

[hipo]

danas sam vodio oca kod pulmologa i nije bio u stanju da uradi spirometriju. posto me vec dr Stevic juri za spirometriju u vezi riluteka da li bi mogla ona gasna analiza da se uradi umesto spirometrije? ima li neko iskustva sa tim? inace i kod neurologa kad idemo na kontrolu trazi novu spirometriju.

 

[nikolabn]

Losa spirometrija znaci da treba prestati koristiti Rilutek,treba da pokrenes postupak za NIV aparat,gasnu uradi obavezno! Opusteno samo bez panike!

 

[hipo]

Losa spirometrija znaci da treba prestati koristiti Rilutek,treba da pokrenes postupak za NIV aparat,gasnu uradi obavezno! Opusteno samo bez panike!

ne znam da li je bila losa , otac dobro dise za sada jednostavno nije bio sposoban stiskati to ustima iz kolica (pognuta mu glava na dole....) 2. januaru su mu operisali ogromno masno tkivo posred kicme koje se upalilo od lezanja od tada je na antibioticima i nekako energetski slabo.

 

[Rebeka10]

Praktičan je ovratnik na napuhavanje tako da se rastereti vrat, Neurologica je to predložila.
za jačanje usnih mišića da se može stisnuti okrugli usnik jako dobre su vježbe sa dugmetom.
dugme se stavi na jaki konac ili višestruki konac,dugme se
stavi u usta i stisne usnama a koncem se gumb vuče van iz ustiju, naravno gumb ispadne van pa se ponavlja.
jako dobra vježba i usni mišići se jačaju.
vježbe sa acapellom su također jako dobre iako ona ima izduženi usnik.

 

[Rebeka10]

1. VJEŽBE JEZIKA (AKO JE OTEŽAN GOVOR)

polagano pokretati jezik prema naprijed (isplaziti jezik)
polagano pokretati jezik prema natrag (dotaknuti nepce vrhom jezika)
polagano pokretati jezik prema gore (prema vrhu nosa)
polagano pokretati jezik prema dolje (jezik ispružen)
polagano pokretati jezik u desno (unutar obraza,zatim prema vanjskom rubu usana i izvan usta u desno)
polagano pokretati jezik u lijevo (unutar obraza,zatim prema vanjskom rubu usana i izvan usta u lijevo)
brzo pokretati jezik gore - dolje
brzo pokretati jezik desno - lijevo
kružno pokretati jezik po usnama u smjeru kazaljke na satu i obrnuto (zatvorena usta)
kružno pokretati jezik po usnama u smjeru kazaljke na satu i obrnuto (otvorena usta u obliku slova O)
lizati šećer, pekmez ili med sa tanjurića postavljenog na stolu, bez pomoći ruku


2. VJEŽBE USANA

zaobliti usne (dati poljubac)
razvući usne (osmijeh)
stisnuti usne (napućiti usne)
polagano mijenjati oblik usana, od zaobljenih prema razvučenim;
brzo mijenjati oblik usana, od zaobljenih prema razvučenim;
pokretati usni kut,jedan pa drugi, zatim oba istovremeno;
držati olovku iznad gornje usne;
vježbati puhanje(u svijeću,papiriće, loptice od vate,balončiće od sapuna);
zubi stisnuti,raširiti i otvoriti usta

 

[poveznica]

Lijep pozdrav svima posebno NIkoli i ostalim oboljelima od ove teške bolesti.
Nadam se da nekako podnosite ove čudne dane.
HVala lijepa svima na savjetu. Ja čitam ovaj forum otprije par mjeseci, kako mi je ocu dijagnosticiran ALS.
Dijagnoza je postavljena na zagrebačkom Rebru.
Koliko sam ispretražila forume i sve, ljudi su nezadovoljni liječenjem u Kini, zanima me ima li kakvih iskustava s liječenjem u Berlinu ili St. Gallenu, to su dvije klinike
koje sam vidjela da su u Europi specijalizirane baš za ALS.
Sad baš prilagođavamo prehranu, malo su nam problem odnosi unutar obitelji, otac to dobro za sada podnosi, iako je radi toga prisiljen u mirovinu uskoro.
Ne znam kako je ostalima, čini mi se da bi mu trebalo ispuniti dan, malo smo još svi zatečeni. Ima 60 godina.

 

[poveznica]

Ispričavam se na postu br. dva, ali zanima me da li je itko pokušao s ovom Deanna Protokol načinom prehrane? Hvala.

 

[alanforte]

Nadam se da cu moci postaviti video gde me dva sibirska haskija vuku,a ja u kolicima.Odličan osećaj.

 

[nikolabn]

Lijep pozdrav svima posebno NIkoli i ostalim oboljelima od ove teške bolesti.
Nadam se da nekako podnosite ove čudne dane.
HVala lijepa svima na savjetu. Ja čitam ovaj forum otprije par mjeseci, kako mi je ocu dijagnosticiran ALS.
Dijagnoza je postavljena na zagrebačkom Rebru.
Koliko sam ispretražila forume i sve, ljudi su nezadovoljni liječenjem u Kini, zanima me ima li kakvih iskustava s liječenjem u Berlinu ili St. Gallenu, to su dvije klinike
koje sam vidjela da su u Europi specijalizirane baš za ALS.
Sad baš prilagođavamo prehranu, malo su nam problem odnosi unutar obitelji, otac to dobro za sada podnosi, iako je radi toga prisiljen u mirovinu uskoro.
Ne znam kako je ostalima, čini mi se da bi mu trebalo ispuniti dan, malo smo još svi zatečeni. Ima 60 godina.

Na Rebru imate dobre doktorke,ako sumnjate u dijagnozu i imate dovolnno novca onda idite kod profesora Meyer na kliniku Charite u Berlinu!

 

[alanforte]

Lijep pozdrav svima posebno NIkoli i ostalim oboljelima od ove teške bolesti.
Nadam se da nekako podnosite ove čudne dane.
HVala lijepa svima na savjetu. Ja čitam ovaj forum otprije par mjeseci, kako mi je ocu dijagnosticiran ALS.
Dijagnoza je postavljena na zagrebačkom Rebru.
Koliko sam ispretražila forume i sve, ljudi su nezadovoljni liječenjem u Kini, zanima me ima li kakvih iskustava s liječenjem u Berlinu ili St. Gallenu, to su dvije klinike
koje sam vidjela da su u Europi specijalizirane baš za ALS.
Sad baš prilagođavamo prehranu, malo su nam problem odnosi unutar obitelji, otac to dobro za sada podnosi, iako je radi toga prisiljen u mirovinu uskoro.
Ne znam kako je ostalima, čini mi se da bi mu trebalo ispuniti dan, malo smo još svi zatečeni. Ima 60 godina.

Ja imam 18,tako da...Ako sumnjate na dijagnozu,Nikola je dobro rekao,doktori ne bi trebalo da pogrese.A lecenje maticnim ćelijama(ako je to to) je jako nesigurno,cak mi je sigurnije da isprobate Dean protokol.Ima raznih tipova ove bolesti,tako da niko ne zna kada ce i da li ce bilo sta od funkcija otkazati.Ako je bolest u zamahu,onda ce vam Dean protokol samo odmoći.Ali bolje nemojte trositi pare na lecenje matičnim ćelijama.Mnogo cete izgubiti, a nećete nista mnogo ni dobiti.Prvo trebate biti sigurni u dijagnozu,onda tek dolazi lečenje.

 

[research]

Da li je neko pokušao sa masiranjem duž cijele kičme sa antiupalnim mastima i uljima (aspirin-otopina, bijeli luk-ulje, gavez i slično)
kao i masiranje mišića sa istima, možda čak i kupka...čitao sam da pomaže radi smanjenja upalnih procesa u vodi kičmenog stuba...pozz