ALS - oštećenje motornog neurona

JA sam ga koristio pre nekoliko godina, mislim da mi je doktorka prepisala 8mg dnevno j Ja sam pio 24mg, ali dzaba nije pomagalo! Spazam me je smestio u kolica,sreca je nemam grceve! Za opustanje misica koristim, Magnezijum 650mg,Vitamin E 800mg i bromazepam 1,5mg .............. vezbe istezanja dosta pomazu!
 
Moja majka je bila bolesna od ALS-a zbog velikih troskova bolnice da je lece.Pustili su bolnicku infekciju (koju je zadobila u bolnici) da se jos vise rasiri u njenom organizmu.Sakrili su aparat kojim sam joj ja licno vrsila aspiraciju sadrzaja iz pluca od infekcije Pseudomonas aeruginosa.Kada se potpuno zagusila i kada joj nije bilo spasa.Doktor je naredio sestri da mi preda aparat,a sestra je otkljucala katanac od ormara i predala isti.S obzirom na kolicinu sekreta aparat nije mogao sve izvuci.Ugusila se u snu.Pre toga su joj otkazali bubrezi,nastupila azotemija.Pukla trbusna aorta i zena je umrla,tj moja majka.
Doktori ne znaju kakva je to bolest jos i podpomazu da se takvi pacijenti sto pre da ne kazem sta.
Inace majka mi je bila na aparatu za NIM ventilaciju preko kanile,koju nisu lekari redovno menjali jer je bio veliki trosak i namet bolnici,a pri tom je bila njihova koleginica.
 
hipo:
da li neko ima iskustvo sa sirdulad-om ? Otac mi je dobio to da pije za spazam.
Kliknite za proširenje...
d

Ja sam ga koristila, doduse dosta davno. Secam se, tada sam jos radila, cesto mi se desavalo da zadremam u kancelariji jer on izaziva pospanost. Od svega sto sam koristila za spazam, sirdalud mi je najvise pomagao. Kasnije sam shvatila da mi vezbe istezanja najvise pomazu i godinama ne pijem nista, sem bromazepama uvece, jer imam problem sa nesanicom. Pozdrav
 
Pozdrav,ja imam 18 godina.Takodje bolujem od ALS-a.Prve siptome sam imao jos u 16 godini.Imao sam malo atipican pocetak ALS-a.Imao sam problema sa gutanjem i disanjem i pomalo otezan govor koji je i sada aktivan.Slabost i grcenje donjih i gornjih ekstremiteta nisam imao(tek kasnije su se javili).Mislio sam da se u mom slucaju radi o MS,ali se ispostavilo da gresim.Sada koristim kolica(stajati mogu samo nekoliko sekundi),ruke normalno mogu pomerati i problemi sa disanjem i gutanjem se nisu pogorsali.Ishranu sam izmenio kao i pojedine suplemente.
 
@alanforte

Ti si suvise mlad za ALS,znam za nekolko slucajeva u svetu da su tako mladi oboleli.Kod FALS-a postji vise slucajeva mladih da su oboleli.Ataxia je gotovo ista bolest kao ALS vrlo se tesko razlkuje! U svetu je zabelezen slucaj da desetogodisnje dete obolelo od Ataxie, inace bolest je karakteristicna za podrucje Finske.Kod sporadicne Ataxie 1/3 obolelih nemaju skracenje zivota............ budi pozitivan i veruj da je izlecenje moguce!!!
 
Poslednja izmena:
gordanag:
Zdravo alanforte, kao majka dece tvog uzrasta i ćerka oca obolelog od ALS-a, jaaaaako, jaaaakoooo ti želim da se izboriš sa ovim problemom... Svi se nadamo rešenju a sada, zbog tebe još i više! Pozdrav!
Kliknite za proširenje...
Imam podrsku porodice,koristim odredjene suplemente.Meni je ovakvo stanje vec godinu dana.Koristio sam rilutek,ali morao sam prestati(zbog jetre).Mislim da mi je to bila pametnija odluka.U vreme uzimanja riluteka sam vidno oslabio.Stanje mi se popravilo posle fizicke terapije koju je postavio Nikola(Hvala!!).Bolest jeste strasna,ali uz adekvatnu ishranu,zelju sve je moguce.Skolu sam morao napustiti,mada u ovakvom stanju bih mogao pohadjati nastavu bez ikakvih problema,ali ipak telo mi to ne dozvoljava.Kupatilo smo malo preuredili i za sada koristim samo lekove za lucenje pljuvacke.Ono sto sam nekako uspeo zakljuciti na osnovu jednog gitariste i fizicara(bore se preko 20 godina sa ALS-om) i jos par manje poznatih ljudi jeste da ne smete prestati raditi(u nasem slucaju da bolesnici nastave citati knjige,edukovati se),to je mozda i jedan od kljucnih razloga za duzi zivot.Uz pomoc saveta od Nikola i fizioterapeuta sam dodao par svojih vezbica za motoriku prstiju(trebace mi kada ne budem mogao vise govoriti).Pozdrav!
 
nikolabn:
@alanforte

Ti si suvise mlad za ALS,znam za nekolko slucajeva u svetu da su tako mladi oboleli.Kod FALS-a postji vise slucajeva mladih da su oboleli.Ataxia je gotovo ista bolest kao ALS vrlo se tesko razlkuje! U svetu je zabelezen slucaj da desetogodisnje dete obolelo od Ataxie, inace bolest je karakteristicna za podrucje Finske.Kod sporadicne Ataxie 1/3 obolelih nemaju skracenje zivota............ budi pozitivan i veruj da je izlecenje moguce!!!
Kliknite za proširenje...

Cuo sam za Ataxi-u.Nisam imao bas takve siptome.Nisam imao podrhtavanje,torzo mi je ocuvan(koliko-toliko).Imao sam problema sa disanjem(nisam mogao udahnuti dovoljnu kolicinu vazduha) i probleme sa gutanjem.Izmrsavio sam(u deficitu sam 10kg).Svake 2 godine granica za ALS se pomera.Bolest pocinje napadati sve mladje ljude.Mozete na jutubu pronaci pricu sestnajstogodisnjaka i njegovoj izgubljenoj borbi protiv ALS-a(ali ne preporucujem gledati tako nesto).Bolest je takva kakva je i od nje nema bezanja.Verovatno ce i otkriti lek(verovatno su vec na putu),ali dok prodju sva ispitivanja(trebace vremena).Laku noc.
 
alanforte:
Imam podrsku porodice,koristim odredjene suplemente.Meni je ovakvo stanje vec godinu dana.Koristio sam rilutek,ali morao sam prestati(zbog jetre).Mislim da mi je to bila pametnija odluka.U vreme uzimanja riluteka sam vidno oslabio.Stanje mi se popravilo posle fizicke terapije koju je postavio Nikola(Hvala!!).Bolest jeste strasna,ali uz adekvatnu ishranu,zelju sve je moguce.Skolu sam morao napustiti,mada u ovakvom stanju bih mogao pohadjati nastavu bez ikakvih problema,ali ipak telo mi to ne dozvoljava.Kupatilo smo malo preuredili i za sada koristim samo lekove za lucenje pljuvacke.Ono sto sam nekako uspeo zakljuciti na osnovu jednog gitariste i fizicara(bore se preko 20 godina sa ALS-om) i jos par manje poznatih ljudi jeste da ne smete prestati raditi(u nasem slucaju da bolesnici nastave citati knjige,edukovati se),to je mozda i jedan od kljucnih razloga za duzi zivot.Uz pomoc saveta od Nikola i fizioterapeuta sam dodao par svojih vezbica za motoriku prstiju(trebace mi kada ne budem mogao vise govoriti).Pozdrav!
Kliknite za proširenje...
Da li imaš prilike da se družiš sa vršnjacima? Ne znam da li znaš da su škole sada dostupnije za decu i mlade sa raznim problemima (uključujući tu i bolesti ). Ukoliko možeš i želiš u bilo kom obliku da nastaviš školovanje, treba da se obratiš svom izabranom lekaru da te uputi na interresornu komisiju. Ta komisija daje mišljenje o vrstama podrške koja ti je potrebna i svaka srednja škola je u obavezi da ti prilagodi nastavni program, raspored časova... Neke opštine obezbeđuju i pratioce za takve učenike... itd. Ne znam dovoljno o stanju bolesti kod tebe ali ako postoji ikakva mogućnost, ne bi bilo loše da budeš uključen u društvo. Nije mi namera da savetujem, samo imam potrebu da ti kažem za ovu mogućnost (ukoliko nisi upoznat). Pozdrav!
 
Nisam ni znao za to.Ispisao sam se dva meseca od postavljanja dijagnoze(na savet roditelja i porodice).Stanje mi se uvek moze pogorsati,a poboljsati bas i ne moze.A sto se tice druzenja,ostao sam u kontaktu sa nekoliko drugova.Sa njima sam se oduvek druzio i kada god mogu dodju da vide kako sam.Ovo mi nije bas lako napisati,ali moj rat sa ALS-om se moze zavrsiti za par godina(a to je nedovoljno da zavrsim skolu).Cak su mi drugovi dali ideju da odem u Kinu na lecenje(procitali su),ali dok se ne potvrdi pravi lek za lecenje ALS-a,ne idem u nepoznate predele :D Pozdrav!
 
alanforte:
Nisam ni znao za to.Ispisao sam se dva meseca od postavljanja dijagnoze(na savet roditelja i porodice).Stanje mi se uvek moze pogorsati,a poboljsati bas i ne moze.A sto se tice druzenja,ostao sam u kontaktu sa nekoliko drugova.Sa njima sam se oduvek druzio i kada god mogu dodju da vide kako sam.Ovo mi nije bas lako napisati,ali moj rat sa ALS-om se moze zavrsiti za par godina(a to je nedovoljno da zavrsim skolu).Cak su mi drugovi dali ideju da odem u Kinu na lecenje(procitali su),ali dok se ne potvrdi pravi lek za lecenje ALS-a,ne idem u nepoznate predele :D Pozdrav!
Kliknite za proširenje...

Drago mi je, sto si nam se prikljucio a istovremeno jako zao, sto si oboleo tako mlad. Verovatno si upoznat, da je cuveni svetski fizicar, Stiven Hoking, oboleo od ALS-a jos kao student, i tada su mu prognozirali 2-3 godine zivota. I posle 50 godina, on je jos ziv. I ne samo to, on iza sebe ima dva braka i decu a stvorio je najveca dela za vreme bolesti. Svako dobro momce i ne predaji se. Veliki pozdrav
 
Cuo sam za njega,on mi je cak i motivacija.On i jos jedan gitarista.Koliko mogu razumeti i vi isto imate ALS?Kako je vama?Kako vama ide progresija?Jedino na ovom forumu mogu naci neke informacije,a od ostalih ljudi jako malo.Hteo sam pitati neke ljude koje imaju tu bolest,a nalaze se u mom gradu,ali nazalost sada su vec uveliko nepokretni.A porodice od obolelih,jednostavno nisam mogao pitati.Vidim da im je tesko.Pozdrav!
 
Na srecu, ja bolujem od mnogo blaze forme, odnosno PLS (oboljenje gornjeg motornog neurona). To traje dugo, odnosno od 2001.godine. Lekari su dosta lutali, skoro godinu dana lecena sam od MS, da bi tek 2003.godine postavili dijagnozu PLS. Pila sam rilutek 6 meseci i nista mi nije pomogao. Moj najveci problem je spazam u nogama. Otezano se krecem, uz pomoc hodalice, otezano govorim, povremeno imam parestezije u nogama, drugih vecih problema nemam. Samostalno funkcionisem u stanu. Godinama sam pila velike kolicine suplemenata, par meseci sam napravila pauzu, i skoro nastavila da uzimam magnezijum i vitamin e. Cesto idem u banju Selters i mislim da su fizicka aktivnost i optimizam veoma vazni. Svakodnevno radim vezbe i setam. Vodim racuna o i ishrani. Dosta koristim maslinovo ulje, orasaste plodove i semenke i naravno, voce povrce. Pozdrav
 
Ja se krecem uz pomoc kolica.Stajati mogu samo nekoliko sekundi.Okupati se i dalje mogu sam.Probleme sa gutanjem i disanjem imam iste kao i od pre godinu dana.Mogu sedeti bez problema.Od suplemenata najvise koristim whey,MG,Q10,B6,Ca i MNOGO voca i povrca.Na tome mi se bazira ishrana i uz to jedem veoma malo mesa.Verovatno zbog toga sam i izmrsavio.Redovno radim vezbe i to je uglavnom moj ceo radni dan.Vreme nepovoljno utice na mene,tako da sam zadnjih dana razdrazljiv.Pozdrav!
 
Kakvo je vase trenutno stanje?Da li imate probleme sa gutanjem(mislim na vece probleme),kakav vam je govor?Kako stojite sa disanjem?Disanje mi se od silnog vezbanja popravilo.Imam problema sa gutanjem i otezanim govorom.Misici lica su mi oslabili.Ako mozete da napisete u kratkim crtama(koristite onaj uredjaj za pisanje,pa ne zelim da postavljam pitanja koja zahtevaju dugacke odgovore).Hvala unapred.Da li neko mozda ima iskustva sa PEG i NIV aparatima?Da li ih neko koristi?Gledam video snimke,razgovarao sam sa nekoliko ljudi.Neki ih ne koriste,a imaju dijagnozu dobrih 5 godina.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Slične teme

Plavooki Treptač
Popularna zamena za šećer povezana sa oštećenjem moždanih ćelija
Odgovora
17
Pregleda
471
bas kao
B

Back
Top