samo cu reci da ste vi za mene ne vidjeni HEROJ ! Moj otac moze koliko toliko da koristi desnu ruku i nogu ali ja njega ne mogu da ostavim na 5 min. izgleda da je kod vas zadnje vreme ubrzala bolest i upsrkos tome imate vremena za druge.
-
- Popularno:
- Kiropraktika _mit i istina
- Srbija prva u Evropi po smrtnosti od...
- Čak ni najpametniji neće uspeti: Imate...
- Da li će Vučić sa NIS-om zakucati...
- Vučić: Izudarao bih sebe što nisam bio...
- Da li je ok da devojka zaradjuje vise...
- Srbija vs Albanija
- Kako to da Srbi nisu imali nikakvu...
- Do 2036. Rusija vlada svetom: NATO više...
- Vladan Milojević NOVI SELEKTOR!?
ALS - oštećenje motornog neurona
- Začetnik teme saska m
- Datum pokretanja
nikolabn
Primećen član
- Poruka
- 522
Čišćenje pluća omogućuje da očistimo ovaj važni organ od katrana i toksina, smanjimo rizik od pojave infekcije, povećamo kapacitet pluća i poboljšamo opšte zdravlje respiratornog sistema.
Korekcija ishrane
Poput svih drugih vrsta čišćenja organizma, čišćenje pluća uključuje korekciju ishrane. Zdrava ishrana je bitna jer pokreće prirodne mehanizme čišćenja tela i jača imunitet.
Tokom čišćenja preporučuje se da unosite više vode, voća i povrća.
Neke namirnice posebno doprinose zdravlju pluća.
SENF - ljuta hrana poput senfa pomaže u razgradnji viška sluzi u plućima. Upravo zbog toga kada jedete ljutu hranu, možete osetiti kako Vam odmah počne curiti nos. Na isti način ljuta hrana deluje i na višak sluzi i katrana u plućima, pomažući našem organizmu da ih lakše eliminiše.
Voda - Da, obična voda je najbolje sredstvo za čišćenje organizma! Pokušajte da ne unosite gazirane sokove, kafu, alkohol,mlečne proizvode koji zgušnjavaju sluz ... ! Dajte prednost običnoj čistoj vodi. Dobra hidracija je ključna za zdravlje i ubrzava proces čišćenja od toksina.
Luk - ova univerzalna biljka je bogata mnogim važnim nutrijentima. Sprečava nastanak mnogih bolesti, uključujući rak i infekcije pluća, pomaže u razgradnji sluzi i izbacivanju toksina iz organizma.
Kad sam u procesu čižćenja pluća Ja nekoristim NIV aparat! Zažto? Razlog je jednostavan NIV aparat sabija sluz. Takođe smatram da je NIV aparat zastarela tehnologija upravo zbog sluzi i povećanog lučenja pljuvačke!U vašim slanicim siguran sam nalazi se So i Biber, a u mojim Beli luk u prahu i mlevena Bela slačica (Senf) !!!
Korekcija ishrane
Poput svih drugih vrsta čišćenja organizma, čišćenje pluća uključuje korekciju ishrane. Zdrava ishrana je bitna jer pokreće prirodne mehanizme čišćenja tela i jača imunitet.
Tokom čišćenja preporučuje se da unosite više vode, voća i povrća.
Neke namirnice posebno doprinose zdravlju pluća.
SENF - ljuta hrana poput senfa pomaže u razgradnji viška sluzi u plućima. Upravo zbog toga kada jedete ljutu hranu, možete osetiti kako Vam odmah počne curiti nos. Na isti način ljuta hrana deluje i na višak sluzi i katrana u plućima, pomažući našem organizmu da ih lakše eliminiše.
Voda - Da, obična voda je najbolje sredstvo za čišćenje organizma! Pokušajte da ne unosite gazirane sokove, kafu, alkohol,mlečne proizvode koji zgušnjavaju sluz ... ! Dajte prednost običnoj čistoj vodi. Dobra hidracija je ključna za zdravlje i ubrzava proces čišćenja od toksina.
Luk - ova univerzalna biljka je bogata mnogim važnim nutrijentima. Sprečava nastanak mnogih bolesti, uključujući rak i infekcije pluća, pomaže u razgradnji sluzi i izbacivanju toksina iz organizma.
Kad sam u procesu čižćenja pluća Ja nekoristim NIV aparat! Zažto? Razlog je jednostavan NIV aparat sabija sluz. Takođe smatram da je NIV aparat zastarela tehnologija upravo zbog sluzi i povećanog lučenja pljuvačke!U vašim slanicim siguran sam nalazi se So i Biber, a u mojim Beli luk u prahu i mlevena Bela slačica (Senf) !!!
Evo prenosim sa jednog foruma najavu skorijeg testiranja i moguceg resenja za ALS (ukoliko sam dobro shvatio). Pomeram se odma iz mesta da ne malerisemo 
This was posted on their forum yesterday. Rob Goldstein is their most senior official who posts on the forum from time to time. His post this time was in response to a question about a comment from one of alstdi 's executives about hints of a possible treatment coming out of alstdi. He talks of weeks so fingers crossed he is right. Whether it will be possible to roll this out internationally I do not know but I am sure it could happen fairly quickly if al the knowledge is sound and can be shared. Alstdi is a not for profit organisation like the mnda so a push for profit should not stand in the way of sharing.
RobGoldstein
Posted: Tuesday, July 22, 2014 10:31:58 PM
Post Reply
Quote
hey ya'll, sorry i have been distant.
the recording is online here: http://www.als.net/Archive/07102014/Webinars/
its A LOT of inforamtion and a lot to summarize. I will say that we covered a number of topics, ranging from taking things that have drug like properties and making them into drugs using medcem techniques, we covered programs in immune, NMJ and proteostasis approaches and where some of those are at and yes, did hit on our precision medicine program which utilizes IPS technology as part of it. The personalized part of that is meant to come out of combining genetics, with cell biology, with clinical presentation, with progression rates and location all together to lead to a drug(s) for each patient. It is going to take a lot of work, but we have been laying groundwork, developing expertise and making investments in order to industrialize the approach over the last 18 months. We should be able to lay out the next steps for broad particiaption in the coming few weeks.
I am not a medical professional. None of the statements I make are meant as medical advise. My comments are for informational and educational purposes only. The views I express here are mostly my own and do not reflect the opinion of ALS TDI. I am a staff person at ALS TDI and you can contact me anytime at rgoldstein@als.net or 617-441-7295. I am also the moderator of this ALS Forum so please email or call me with questions or concerns.
This was posted on their forum yesterday. Rob Goldstein is their most senior official who posts on the forum from time to time. His post this time was in response to a question about a comment from one of alstdi 's executives about hints of a possible treatment coming out of alstdi. He talks of weeks so fingers crossed he is right. Whether it will be possible to roll this out internationally I do not know but I am sure it could happen fairly quickly if al the knowledge is sound and can be shared. Alstdi is a not for profit organisation like the mnda so a push for profit should not stand in the way of sharing.
RobGoldstein
Posted: Tuesday, July 22, 2014 10:31:58 PM
Post Reply
Quote
hey ya'll, sorry i have been distant.
the recording is online here: http://www.als.net/Archive/07102014/Webinars/
its A LOT of inforamtion and a lot to summarize. I will say that we covered a number of topics, ranging from taking things that have drug like properties and making them into drugs using medcem techniques, we covered programs in immune, NMJ and proteostasis approaches and where some of those are at and yes, did hit on our precision medicine program which utilizes IPS technology as part of it. The personalized part of that is meant to come out of combining genetics, with cell biology, with clinical presentation, with progression rates and location all together to lead to a drug(s) for each patient. It is going to take a lot of work, but we have been laying groundwork, developing expertise and making investments in order to industrialize the approach over the last 18 months. We should be able to lay out the next steps for broad particiaption in the coming few weeks.
I am not a medical professional. None of the statements I make are meant as medical advise. My comments are for informational and educational purposes only. The views I express here are mostly my own and do not reflect the opinion of ALS TDI. I am a staff person at ALS TDI and you can contact me anytime at rgoldstein@als.net or 617-441-7295. I am also the moderator of this ALS Forum so please email or call me with questions or concerns.
Hvala Nikola na podeljenom iskustvu, imam pitanje posto ne koristite NIV dok radite ciscenje, koliko vremenski tj dana pravite pauzu i koliko cesto to ponavljate.
Naiskrenije cestitke zbog vedrog duha i savladavanja novih tehnika kucanja.
nikolabn
Primećen član
- Poruka
- 522
Nema tu nekih pravila, NIV nekoristim kad cistim pluca zato sto mogu da spavam bez aparata,doduse imao sa priblema prilikom onih tropski noci budio sam se!
Svako dnevno koristim etericna ulja i NAC koji razgradjuje sluz i olaksava iskasljavanje.Koliko ce vremenski trajati ciscenje niko nemoz da Vam kaze,mmnogo faktora je tu:
-gustina sluzi
-kolicina sluzi
-pozicija
-jacina misica
-FVC
............................
Nekad se namerno zagrcnem da bi iskasljao sluz koja se zalepila, kad stavljam masku obavezno se nakasljem bar dva puta u masku!
Svako dnevno koristim etericna ulja i NAC koji razgradjuje sluz i olaksava iskasljavanje.Koliko ce vremenski trajati ciscenje niko nemoz da Vam kaze,mmnogo faktora je tu:
-gustina sluzi
-kolicina sluzi
-pozicija
-jacina misica
-FVC
............................
Nekad se namerno zagrcnem da bi iskasljao sluz koja se zalepila, kad stavljam masku obavezno se nakasljem bar dva puta u masku!
nikolabn
Primećen član
- Poruka
- 522
Ispitivannje je u toku,našao sam amera koji prijavio poboljsanje koje se ogleda u tome da on posle 6.dana terapije može ispružu ruke ispred sebe,što pre nije mogao! L-serin je amino kiselina i po mom mišljenju vrlo slično BCAA što sam ja naručio da probam!!!
BCAA (Branched Chain Amino Acids) čine tri aminokiseline razgranatih lanaca: L-valin, L-leucin i L-izoleucin. Pošto su BCAA esencijalne aminokiseline, ljudski organizam ih ne može sintetisati, pa ih mora unositi hranom ili dodacima ishrani. Njihova jedinstvena hemijska struktura izdvaja ih od ostalih aminokiselina.
One su neophodne svim sportistima, ali za dizače tegova, teške sportove i sportove koji zahtevaju izdržljivost, od posebnog su značaja. Pod normalnim okolnostima sagorevanje ugljenih hidrata daje organizmu dovoljnu količinu goriva za savladavanje napora, ali tokom intenzivnih treninga i povećanih napora organizam ima povećane potrebe za energijom. Da bi sebi obezbedio potrebnu energiju, organizam počinje da sagoreva proteine, što usporava razvoj mišićne mase.
Kako BCAA deluju na organizam
BCAA se lako pretvaraju u glukozu, a skoro 10% celokupne telesne energije dobija se od njih. Što se više proteina sagori, manje ostaje za obnavljanje i izgradnju mišića. Zato je važno da organizam sportiste uvek ima dovoljnu količinu BCAA. Hrana, kao što su crveno meso ili proteini iz surutke ili jaja, bogata je ovim aminokiselinama, ali često nije moguće uneti potrebnu količinu, pa BCAA treba dodavati u obliku posebnih dodataka.
BCAA pomažu organizmu da u toku vežbanja održi ravnotežu testosterona u odnosu na kortizol. Da bi okruženje bilo povoljno za rast mišića, bitno je da se održava viši nivo testosterona, a niži kortizola. Takođe, olakšavaju anaboličke efekte tako što oslobađaju pojedine anabolne hormone: insulin, hormon rasta (GH) i faktore rasta nalik na insulin (IGF-1). Mnogobrojne studije pokazuju da BCAA mogu imati snažan antikatabolički efekat i očuvati mišićnu masu u uslovima intenzivnog treninga, kao i kod dugotrajnih dijeta. Za razliku od drugih aminokiselina, BCAA mogu same da sagorevaju i da budu gorivo za mišiće koji su dugo pod opterećenjem kod vežbi izdržljivosti.
Efekti upotrebe BCAA
- povećavaju sintezu, a smanjuju razgradnju proteina
- povećavaju izdržljivost, smanjuju umor i skraćuju vreme oporavka
- povećavaju i čuvaju mišićnu masu
- sagorevaju masti
- čuvaju rezerve glikogena u mišićima
- učestvuju u održavanju azotnog bilansa
- predstavljaju zdravu podršku dijetama
Poslednja izmena:
i ja sam nasao samo tog coveka sto prijavljuje napredak za 6 dana i nikog vise. Mnogi koji prijavljuju da su pili L-serin navodno prestaju, a ljudi u inostranstvu imaju mogucnost kupiti i L-serin kao i liposomski glutation i ostale vitamina koji prolaze digestivni trakt i dodju do krvotoka a mi bacamo pare na gluposti koje nemaju efekta jer nestanu u dig. traktu, ako se ne varam.
pozdrav svima,a pitanje za nikolabn ako nije problem malo više informacija o ,,napravio sam pomagalo za kucanje".
nikolabn
Primećen član
- Poruka
- 522
Kratko cu ovaj put da pisem,pakujem se za bolnicu,slika govori sve!
Nikola svaka Vam čast, želim Vam se zahvaliti, jer već 7 mjeseci pregledavam forume jer mi je majci diagnosticiran ALS, i puno sam od Vas naučio o toj bolesti.
Dolje postavljam jedan link gdje je priča o matičnim stanicama u Kini i poboljšanju zdravstvenog stanja koji možda otvara put prema izlječenju.
Mladić se zove Kristijan Horvat iz Hrvatske koji boluje od ALS.
Sada još jedna gospođa Štefanija ide na lječenje pa ćemo vidjeti kako će ona reagirati kada se vrati.
http://www.vecernji.hr/zg-vijesti/c...kristijanu-horvatu-udahnule-novi-zivot-948362
nikolabn
Primećen član
- Poruka
- 522
Moze to i jednostavnije, ako je oboleli u mogucnosti da drzi stapic kao hemisku olovku! Stapic mozete jednostavno napraviti tako sto ce te odseci drsku varjace na duzinu od 20-25cm i krajeve malo zaobliti!
PS.pozdrav sa odelenja neurologije KCS
PS.pozdrav sa odelenja neurologije KCS
nikolabn
Primećen član
- Poruka
- 522
Kristijanu zelim sve najbolje.Prica objaavljena u Vecernjaku me jednim delom podseca na pricu o Rabinu iz Izraela kod koga je osnovna bolesst bila MG! Mislim da kod Kristijana osnovna boolest nije ALS vec nesto drugo! Dalje on je jjako mlad za ALS. Trazenje potvrde dijagnoze u inostranstu je bespotrebno .... na Rebru imate strucnjake Dr.Ervinu,Dr.Dubrravku koje imaju iskustvo i znaju sta je ALS!
Znao sam da je als progresivna bolest ali se ovom nisam nadao . Pre tri meseca vodim oca na spirometriju i rezultat je dobar a on je samosltalno dosao uz pomoc stapa sa jednim osloncem. Tri meseca kasnije morao sam ga dovesti u kolicima ! i rezultat ( FVC 67% predhodni 85 % FEV1 34 % predhodni 89%) je neverovatno los da se i doktor zacudio i poslao na telesnu pletizmografiju.
Žao mi je zbog novih komplikacija kod Vašeg oca. Moj tata je trenutno u banji i izgleda malo svežije. Još uvek može da hoda bez pomagala i to dosta dugo. Slab je u rukama a naročito su pogođeni vrat i grlo. Teško guta i ishranu je sveo na minimum, pogoovo sad dok nije kod kuće. U banji je dobio i upalu grla, pije antibiotike ali veoma teško. Jako je smršao, ima i sekreta koji teško izbacuje. Plašim se da će uskoro i on imati problema sa disanjem. Kada je momenat da se uradi spirometrija, da li to njegov neurolog predlaže i na osnovu kojih simptomtoma?
Spirometriju su mu uveli iz BG doktori zbog riluteka. Verovatno kad bolest pluca napadne obustavljaju da daju rilutek. Takodje i nas neurolog u NS nam trazi na svaka 3 meseca da dodjemo na kontrolu sa spirometrijom. Licno nisam video nikakav uticaj rilutek-a cak sta vise vidi se neverovatna progresija, znaci ni suplementi + rilutek nisu nista usporili.
Žao mi je što to čujem... Kod kog doktora idete u BG (da li je to doktorka Z. Stević o kojoj je pisao i nikolab)? Kako ste stigli do BG? Da li je redovna procedura da neurolog koji je dijagnostifikovao ALS upućuje dalje (mi idemo kod neurologa u SO, da li će nas on uputiti u BG i kada)? Pozdrav!
Neurolog koji je dao dijagnosu als nam je rekao da jedini zvanicni lek za ALS je rilutek ( ja od njega nisam video koristi) i da jedino ga u Srbiji moze prepisati dr Stevic i da odemo kod nje. E onda zoves i pokusavas da se ubacis u raspored za pregled ( radi samo ponedeljkom). dr Stevic hoce da izadje u susret primila nas je za vreme njenog dezurstva da nebi cekali termin jer ipak je ovo mnogo progresivna bolest i maltene se svake nedelje vide promene.Sa uputom i nalazom se dolazi kod nje i onda cujes koliko ima ljudi bolesnih od als-a u Drzavi i da ces biti stavljen na listu cekanja jer Drzava ne moze svima da obezbedi lekove.Ako dobijes lekove onda ides po njih u BG svaki drugi mesec na kliniku. bili smo tad kod dr. stevic i vise nismo isli.
Hvala. Vidim iz predhodnih poruka da je Vaš otac ceo radni vek radio u hemijskoj industriji. I moj tata je imao mnogo kontakata sa hemijskim preparatima (najviše organskim rastvaračima) uz veoma naporan fizički rad. Doktori kažu da je to "doprinelo" bolesti. Pišem ovo zbog ostalih, izbegavajte hemiju !!!! Od kad se ovo desilo vidim koliko smo u riziku i opasnosti na svakom koraku - ishrana, održavanje higijene u kući, zimnica, bašta...
Pozdrav svima
Interesuje me da li neko ko koristi NIV zna da li KCS treba da radi servis na aparatu ili to spada na teret korisnika.Nama niko nije ništa rekao,ali mi smo dobili aparat na kome je trebao da se odradi servis i čija baterije nije trajala dugo pa smo sami morali da platimo.Interesuje me da li neko nazna nešto o udruženju oboleli od ALS-a koje je osnovano u Srbiji 1997.godine?
Interesuje me da li neko ko koristi NIV zna da li KCS treba da radi servis na aparatu ili to spada na teret korisnika.Nama niko nije ništa rekao,ali mi smo dobili aparat na kome je trebao da se odradi servis i čija baterije nije trajala dugo pa smo sami morali da platimo.Interesuje me da li neko nazna nešto o udruženju oboleli od ALS-a koje je osnovano u Srbiji 1997.godine?
Pozdrav,
Meni nije poznato za udruženje tj moguće da je osnovano ali pitanje je koliko je aktivno, niko nas na to nije uputio. Iskreno jedini kontakt sa obolelima i članovima porodica, koji ostvarujem kao neko čija je majka obolela od ALS-a, je preko ovog foruma.
Moja majka koristi NIV, dobila je u KCS, ali sve troškove dalje snosimo sami, nismo dobili drugu informaciju. Nije radjen servis jel aparat je u startu bio ok ali jesmo odmah kupili novu masku i filtere
Kod ALS pacijenata spirometrija je jako bitna i mora se blagovremeno raditi i stalno ponavljati. Pluća su mišić kao svaki drugi i bitno je pratiti i na vreme uvesti NIV aparat.
Poštovani Nikola, ćim ste se odlučili da pijete BCAA verujem da ste sve dobro odmerili. Moj savet je da treba ipak jos jednom razmisliti jel ima i vrlo negatinih iskustava i progresije koja se javlja uz konzumiranje istod ( podatke videh predtrazivanjem interneta)
Svi smo u ovoj bolesti naučili da ne treba biti brz u donosenju odluka o pojedinim tretmanima jel je ALS specifičan i još uvek velika zagonetka.
Mada moram priznati da duboko verujem da ce se uskoro odgonentnuti misterija i pronaci medikament ako ne za izlečenje ono bar za zaustavljanje i usporavanje bolesti. Velika sredstva se ulažu a sad se kampanja osvešćenja još više radi tako da ce se veš nešto pronaći.
Ovim putem bi želele sve na forumu da pozdravim i podelim sa Vama naše iskustvo vezano sa sekret u plućima. Pominjala sam da je moja majka bolesna od ALS-a i baš na forumu sam zamolila za savet vezano za sekret u plućima.
Mama je koristila suvu inhalaciju. Naime kapali smo na vatu po nekoliko kapi etericnog ulja belog bora, mente i ruzmarina (prvobitno i lavande al joj ona nije bas prijala pa smo izbacili). Stavljala je vatu na jastuk kod nosa na krevetu dok leži. Vrlo brzo je osetila efekat. Počelo je da se razredjuje i curi na usta. Prvobitno je samo ležala ali je onda krenula drugi dan i da sedi. Procedua je sledeca: kolicima se pridje uz sto, na sto stavi mekani jastuk kako bi samo čelo mogla nasloniti (pošto je izacivanje dugotrajno ovo olakšava), na krilo jos jedan jastuk i na njega posudu za izbacivanje sekreta. Za posudu sam zakačila i vatu sa etericnim uljima jer je rekla da joj to dodatno prija i olaksava izbacivanje. Prvih pa dana je bilo bas strasno, gotovo da nije ni jela, koliko je bilo za izbaciti i koliko je sve to iscrpljivalo. NIV nismo koristili tih dana. Ovo i zvuci i jeste iscrpljujuće, al vredi. Mama se posle svega mnogo bolje oseca. Pre tretmana je maltene bila prestala i da sedi, kaze osecala je veliki zamor i prosto je drhtala. Osecalo se da krklja koju količinu sekreta je imala. Doktori su preporucivali bronhoaspiraciju, od koje smo odustali zbog mogucih posledica kao sto su npr pucanje kapilara i sl. Sada moze po ceo dan da sedi, moze da drzi sama casu da pije, sto pre nije mogla. Da ne bude zabune, koristimo plastične čaše i to po dve jedna u drugu ubacene da bi bilo cvrsce, napunimo do pola i postavi joj se ruka laktom na kolica i podignemo u polozaj. Deluje svežije i ponovo se vratio pozitivan duh.
Ono što sad primenjujemo je da svakodneno po malo inhalira, jako joj prija.
Takođe bi napomenula da NIV koristi isključivo dok sedi (ranije je ležala, tako je bilo od pocetka koriscenja ali je tokom koriscenja promenila i usvojila sedenje pošto joj tako mnogo vise prija). Kada koristi NIV, dok uz pomoc aparata radi izdisaj, pokusava i slajm da izbaci, takodje bi tu tehniku preporucila.
Ono sto joj jos naročito prija je sok tj blendirana lubenica, cedjen svež krastavac (krastavac posebno posle terapija tj radi pasivne vezbe i rucnu masazu) i avokado koji izblendiramo uz neki obrok.
Senf smo uveli po recimo kašičisu ublendiran uz dorucak ili rucak.
Mama je koristila suvu inhalaciju. Naime kapali smo na vatu po nekoliko kapi etericnog ulja belog bora, mente i ruzmarina (prvobitno i lavande al joj ona nije bas prijala pa smo izbacili). Stavljala je vatu na jastuk kod nosa na krevetu dok leži. Vrlo brzo je osetila efekat. Počelo je da se razredjuje i curi na usta. Prvobitno je samo ležala ali je onda krenula drugi dan i da sedi. Procedua je sledeca: kolicima se pridje uz sto, na sto stavi mekani jastuk kako bi samo čelo mogla nasloniti (pošto je izacivanje dugotrajno ovo olakšava), na krilo jos jedan jastuk i na njega posudu za izbacivanje sekreta. Za posudu sam zakačila i vatu sa etericnim uljima jer je rekla da joj to dodatno prija i olaksava izbacivanje. Prvih pa dana je bilo bas strasno, gotovo da nije ni jela, koliko je bilo za izbaciti i koliko je sve to iscrpljivalo. NIV nismo koristili tih dana. Ovo i zvuci i jeste iscrpljujuće, al vredi. Mama se posle svega mnogo bolje oseca. Pre tretmana je maltene bila prestala i da sedi, kaze osecala je veliki zamor i prosto je drhtala. Osecalo se da krklja koju količinu sekreta je imala. Doktori su preporucivali bronhoaspiraciju, od koje smo odustali zbog mogucih posledica kao sto su npr pucanje kapilara i sl. Sada moze po ceo dan da sedi, moze da drzi sama casu da pije, sto pre nije mogla. Da ne bude zabune, koristimo plastične čaše i to po dve jedna u drugu ubacene da bi bilo cvrsce, napunimo do pola i postavi joj se ruka laktom na kolica i podignemo u polozaj. Deluje svežije i ponovo se vratio pozitivan duh.
Ono što sad primenjujemo je da svakodneno po malo inhalira, jako joj prija.
Takođe bi napomenula da NIV koristi isključivo dok sedi (ranije je ležala, tako je bilo od pocetka koriscenja ali je tokom koriscenja promenila i usvojila sedenje pošto joj tako mnogo vise prija). Kada koristi NIV, dok uz pomoc aparata radi izdisaj, pokusava i slajm da izbaci, takodje bi tu tehniku preporucila.
Ono sto joj jos naročito prija je sok tj blendirana lubenica, cedjen svež krastavac (krastavac posebno posle terapija tj radi pasivne vezbe i rucnu masazu) i avokado koji izblendiramo uz neki obrok.
Senf smo uveli po recimo kašičisu ublendiran uz dorucak ili rucak.
Pozdrav
Ja sam poslala pre ove poruke još dve,ali je samo ova objavljena.Naime moj suprug je bolestan od bolesti motornog neurona koja mu je utvrđena februara 2012.Pio je Rilutek,išao na redovne kontrole kod pulmologa da bi mu pre godinu dana bilo toliko loše da smo završili u bolnici gde su mu pored dobrih rezultata spirometriji utvrdili da su mu pluća u tako lošem stanju da su ga intubirali,posle ugradili traheostomu,a u bolnici je proveo dva meseca čekajući slobodan NIV aparata.U januaru su mu ugradili i PEG.Sada će biti skoro godinu dana da je na NIV-u preko traheostome,aspiraciju mu ja radim,bez aparata nemože ni malo.Oba stopala su mu pala tako da ne može da hoda samo može da se prebaci u kolica.Izgubio je oko 40 kg,hrani se malo preko PEG-a,ali uglavnom preko usta sitno seckanu i blendanu hranu.I dalje mu ovo malo mišića koje je preostalo stalno treperi.Ruke mu se grče,ali još uvek može nekako da drži olovku i da tako komuniciramo pošto nemože da priča.Bilo bi mi drago ako je neko bio u sličnoj situaciji da se javi da bi razmenili iskustva,pošto njegova doktorica kaže da niko nije toliko izdžao kao on.
Ja sam poslala pre ove poruke još dve,ali je samo ova objavljena.Naime moj suprug je bolestan od bolesti motornog neurona koja mu je utvrđena februara 2012.Pio je Rilutek,išao na redovne kontrole kod pulmologa da bi mu pre godinu dana bilo toliko loše da smo završili u bolnici gde su mu pored dobrih rezultata spirometriji utvrdili da su mu pluća u tako lošem stanju da su ga intubirali,posle ugradili traheostomu,a u bolnici je proveo dva meseca čekajući slobodan NIV aparata.U januaru su mu ugradili i PEG.Sada će biti skoro godinu dana da je na NIV-u preko traheostome,aspiraciju mu ja radim,bez aparata nemože ni malo.Oba stopala su mu pala tako da ne može da hoda samo može da se prebaci u kolica.Izgubio je oko 40 kg,hrani se malo preko PEG-a,ali uglavnom preko usta sitno seckanu i blendanu hranu.I dalje mu ovo malo mišića koje je preostalo stalno treperi.Ruke mu se grče,ali još uvek može nekako da drži olovku i da tako komuniciramo pošto nemože da priča.Bilo bi mi drago ako je neko bio u sličnoj situaciji da se javi da bi razmenili iskustva,pošto njegova doktorica kaže da niko nije toliko izdžao kao on.
